(-)
“Sentirsi riconosciuti
e accompagnati permette,
a chi vive il dolore,
di pensarlo confinabile
e non solo disperante e totale”
(tratto dalla 1° Conferenza Regionale
sulle politiche dell’handicap 2001-02)
Introduzione
1
2
3
(-) )
)
))
(!)
(+)
()
La prima comunicazione
pag. 3
I diritti
pag. 7
I servizi sanitari
pag. 15
I servizi del territorio
pag. 19
Lo sport
pag. 25
I centri servizi a livello provinciale
pag. 27
Per quando si è un po’ più grandi
pag. 31
Il sostegno associativo
pag. 33
I portali informativi
pag. 39
10
La bibliografia
pag. 44
11
La filmografia
pag. 47
4
5
6
7
8
9
·
{-}
(*)
(»)
(...)
(@)
Introduzione
Storia di una redazione
molto allargata
L’idea che ha portato alla redazione di una guida rivolta alle famiglie con
bambini diversamente abili nasce dalla necessità e dal desiderio di creare
una rete di contatti e relazioni tra i servizi, siano essi sanitari, sociali,
educativi, culturali o del tempo libero.
Spesso i genitori, che vivono questa inattesa situazione, sono costretti a
vagare tra un ufficio e l’altro in cerca di informazioni e di sostegno, mentre
incontrano un contesto frammentato e dispersivo, seppur accogliente. Di
qui l’esigenza di pensare ad una “mappa sensibile”, d’uso quotidiano, che
raccolga tutte le informazioni.
Creare questa mappa ha comportato un lungo lavoro di recupero di notizie
tassello dopo tassello, ma anche l’apertura a riflessioni più ampie rispetto
al bisogno di condivisione che le famiglie spesso ci hanno comunicato.
Una di queste sta nell’importanza di costruire una cultura dell’accoglienza
che inizia da subito, e non da quando il problema diviene dilagante ed
urgente.
La premessa necessaria e voluta è stata l’ascolto e la raccolta di
domande e riflessioni da parte delle famiglie, che sono state dunque tra
i co-redattori e i correttori più attenti della bozza stessa.
L’augurio è che questo testo non rimanga un oggetto di comunicazione
neutro, soltanto consegnato alla famiglia, ma sia accompagnato con
sensibilità, attenzione e cura da parte di tutti.
Il Centro per le Famiglie della Val d’Enza, che ne ha curato la stesura (in
collaborazione con il Centro Studio e Lavoro La Cremeria srl), ha visto
realizzarsi la possibilità di creare un ponte tra famiglie e servizi, si è
assunto la responsabilità di costituire una redazione molto allargata,
per arrivare a questa preziosa prima “tappa” dalla quale ricominciare
insieme.
Dott.ssa Catia Cavatorti e Dott.ssa Monica Pedroni
Centro per le Famiglie della Val d’Enza
(-) )
)
))
Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
la prima comunicazione
1
La prima comunicazione
(tratto dalla 1° Conferenza Regionale sulle politiche dell’handicap 2001-02“Caratteristiche della comunicazione: Sentirsi ascoltati, riconosciuti, seguiti”)
L’annuncio del sospetto o della constatazione di un deficit segna un
profondo solco nella storia di una persona e della sua famiglia, influenzando,
a volte inconsapevolmente, le relazioni che instaureranno nel corso della
vita. Un ricordo spesso incancellabile, che dura nel tempo, che si rinnova
con la sua carica di dolore ogni volta che nuove situazioni scandiscono la
vita, riproponendo il confronto con gli altri e con la propria immagine.
Questo primo momento di incontro con una realtà non voluta, inaspettata,
a volte segretamente temuta, sempre indesiderata, non è affatto qualcosa
di neutrale ed ininfluente.
E’ purtroppo noto che questa situazione desta, prima di ogni altro
sentimento, dolore ed incredulità, con tutta la gamma di reazioni emotive
dettate dal bisogno di lenire tale sofferenza, quali la negazione, il rifiuto,
la vergogna, l’angoscia, il senso di impotenza, che possono attraversare
profondamente chi riceve tale notizia.
Farsi carico di portare l’informazione ai genitori di un neonato, di un
bambino, di un adolescente, al giovane adulto traumatizzato, etc. implica
per il personale sanitario la capacità di comprendere, all’interno della
propria funzione, quel coinvolgimento emotivo e dolorosamente reale, a
cui non può sottrarsi ciascuno degli attori di tale comunicazione.
Sentirsi accolti in questa fase primaria di tempesta dei pensieri e dei
sentimenti, percepire la disponibilità dell’ascolto conduce più facilmente
a considerare la propria condizione come qualcosa che potrà evolvere,
modificarsi col tempo ed assumere nuovi toni.
Sentirsi riconosciuti e accompagnati permette, a chi vive il dolore, di
(3)
(4)
Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
la prima comunicazione
pensarlo confinabile e non solo disperante e totale.
Sotto questa visione anche la diagnosi di deficit può trasformarsi, nell’arco
del tempo, in qualcosa che atterrisce ma non fa solo terra bruciata attorno
a sé, qualcosa che nonostante il dolore non semina solo distruttività ed
angoscia. E’ dunque irrinunciabile aprire uno spazio che possa costituire,
anche in piccola parte, una sorta di ricongiunzione del dialogo tra questa
prima esperienza legata alla comunicazione della esistenza di un deficit e
gli avvenimenti successivi che ogni storia porta con sé. Un evento come
questo collegato al dolore evoca sovente sentimenti più simili alla fine di
un desiderio espresso ed atteso. La vita, che comunque continua, per
molte famiglie appare quasi estranea a ciò che era prima. Una delle
possibili strade che con fatica può avvicinare ad una migliore qualità di
vita passa attraverso l’opportunità di dare parole ad una realtà spesso
ammutolita dal senso di distruzione e di colpa.
La presenza di qualcuno autenticamente disposto a farsi carico, non solo
emotivamente, ma anche con positiva operatività, di accogliere sentimenti
contrastanti, problemi e comportamenti correlati alla disabilità, può aiutare
a dare confini alla disperazione, limitare il senso di rifiuto, esperienze, che
sovente si incontrano raccogliendo i vissuti delle famiglie.
La “prima comunicazione” relativa ad una situazione di disabilità è dunque
un atto di un processo che ha conseguenze. E’ un incontro o più incontri
unici e delicati; ogni volta diverso perché diversa è la trama di storie,
emozioni, informazioni, vissuti entro cui si colloca. L’unicità del momento
porta con sé, per gli operatori, la ricerca di un punto di equilibrio, di una
situazione intermedia, tra una comunicazione tecnica pensata, riflettuta
anche tra il personale sanitario e il desiderio di fuga per non sentire
la colpa della comunicazione. Perciò è importante considerare il momento
della prima comunicazione come una delicata fase inserita all’interno di
un progetto di vita.
La possibilità di informare i genitori di alcuni punti di riferimento successivi
aiuta a scegliere la direzione da prendere. La qualità della vita va
salvaguardata, aiutando ad assumere consapevolezza, a conoscere
l’esistenza di vincoli e di risorse per continuare e procedere verso un
processo esistenziale complesso e inaspettato.
Poter avere la prospettiva di condividere con la comunità sanitaria,
riabilitativa, educativa, sociale alcuni nodi e interrogativi difficoltosi
è fondamentale per i genitori e per il bambino e può aprire ad una
accoglienza più vera.
(!)
Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
i diritti
2
I diritti
In Italia vi sono al
alcune
cune leggi
leggi fondamentali che supportano i bisogni dell
delle famiglie,
famiglie,
alcune nel
alcune
nello
lo specifico riguardano i diritti riconosciuti al padre e all
alla madre
lavoratori, altre in particolare alle persone disabili.
disabili.
E’ importante conoscerne l’esistenza e sapere come possiamo utilizzarle per
chiedere un aiuto, un sostegno, valutare i potenziali
potenziali diritti esigibili.
esigibili. Per necessità
di sintesi abbiano indicato le leggi base, corredate di indicazioni per eventuali
eventuali
approfondimenti.
Rivolgendosi poi ai Patronati e ai CAAF, alle Associazioni di categoria o ai Servizi
specialistici possiamo preparare i documenti necessari per poter beneficiare
delle opportunità offerte.
Occorre sempre tenersi informati rispetto ad eventuali leggi
leggi o decreti aggiuntivi,
che le modificano o le cambiano.
Abbiamo inserito sinteticamente di seguito le principali
principali leggi
leggi con una sintesi di ciò
che indicano perché possa fungere da iniziale orientamento.
Legge 8 marzo 2000, n. 53 “Disposizioni per il sostegno dell
della maternità e della
paternità, per il diritto alla cura e alla formazione e per il coordinamento dei tempi
delle città”.(pubbl
città”.(pubblicata
icata nella Gazzetta Ordinaria del 13 marzo 2000, n° 60) e
Decreto legislativo
legislativo 26 marzo 2001, n° 151
Questa legge vuole promuovere un equilibrio
equilibrio tra tempi di lavoro,
lavoro, di cura, di
formazione e di relazione;
relazione; per beneficiarne occorre essere padre o madre di
un figlio
figlio fino agli otto anni. La legge prevede per i genitori adottivi o affidatari,
se all’atto dell’adozione
dell’adozione o dell’affido il bambino o la
la bambina hanno tra i sei e i
dodici anni d’età, il diritto di astensione dal lavoro nei primi 3 anni dall’ingresso
del bambino nel nucleo familiare; tuttavia tali
tali termini possono essere modificati
da altri provvedimenti (come ad esempio la Legge Finanziaria) ed è quindi
consigliabile informarsi su eventuali
eventuali aggiornamenti o variazioni.
La legge permette ai genitori di ciascun bambino di astenersi dal lavoro, secondo
(7)
(8)
Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
i diritti
le seguenti modalità:
modalità:
Entro i primi 3-4 mesi del bambino
- la madre ha diritto a 5 mesi di sospensione dal lavoro, generalmente
generalmente da due
mesi prima del parto a tre dopo, oppure da un mese prima a quattro dopo il
parto,
- anche il padre ha diritto di astenersi dal lavoro nei primi 3 mesi di vita del
figlio in caso di mancanza della
della madre (per morte, grave infermità, abbandono,
affidamento esclusivo).
Dopo ...
- la madre lavoratrice dipendente dopo il periodo di astensione obbligatoria può
usufruire di un ulteriore periodo facoltativo che non superi i sei mesi, sia in modo
continuativo che frazionato, (tranne nel caso in cui essa sia lavoratrice autonoma,
lavoratrice a domicilio o addetta ai servizi domestici e familiari),
- il padre lavoratore dipendente (tranne nel caso in cui sia lavoratore
lavoratore a domicilio,
lavoratore a domicilio o addetto ai servizi domestici) può usufruire di un periodo
di sospensione dal lavoro non superiore a sei mesi, continuativo o frazionato,
anche quando llaa madre non ne ha diritto,
- se c’è un solo genitore il periodo di astensione continuativo o frazionato può
arrivare a dieci mesi,
- la madre e il padre possono utilizzare l’astensione facoltativa anche
contemporaneamente e il padre la può utilizzare anche durante i tre mesi di
astensione obbl
obbligatoria
igatoria post partum della madre e durante i periodi nei quali la
madre beneficia dei risposi orari (c.d allattamento)
- il periodo complessivo di astensione sommato tra i genitori non può eccedere i
10 mesi, ma se il padre lavoratore esercita il diritto di astenersi dal lavoro
lavoro per un
periodo non inferiore a tre mesi (anche frazionati), il limite di astensione dal lavoro
per il padre e’ elevato a sette mesi (solo se la madre non supera i 4 mesi) e il limite
complessivo delle astensioni dal lavoro dei genitori e’ di conseguenza elevato a
undici mesi. La madre non può comunque superare i sei mesi di astensione.
L’allattamento
L’all
attamento
- la
la madre ha diritto di astensione dal lavoro per due ore giornal
giornaliere
iere per allaattare
ttare
il figlio se non c’è asilo aziendale e se l’orario di lavoro è almeno
almeno pari a 6 ore; in
caso di parto gemellare le
le ore diventano quattro e si possono ripartire tra i due
genitori,
- il padre ha diritto a due ore si astensione nel caso in cui sia l’unico
l’unico genitore
affidatario, oppure nel caso in cui la
la madre lavoratrice dipendente non usufruisca
di questo diritto o essa non sia lavoratrice dipendente.
La malattia
malattia
- entrambi i genitori alternativamente
alternativamente possono astenersi dal lavoro in caso di
Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
i diritti
malattia del figlio
figlio con età inferiore ai tre anni,
- entrambi i genitori alternativamente
alternativamente possono astenersi dal lavoro in caso di
malattia del figlio con età compresa tra i tre e gli otto anni, fino ad un massimo
di cinque giorni lavorativi all’anno per ciascuno.
Legge 5 febbraio 1992, n. 104 “Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione
sociale e i diritti delle persone handicappate.” (Pubblicata
sociale
(Pubblicata in G. U. 17 febbraio
1992, n. 39, S.O.). Alcune modifiche sono state apportate con la Legge 8 marzo
2000, n. 53 e il Decreto Legislativo del 25 marzo 2001, n. 151
Prevede che possano usufruire dei benefici previsti dall
dalla Legge i genitori, anche
adottivi o affidatari, occupati in lavoro
lavoro dipendente, che chiedono il riconoscimento
di handicap per il proprio figlio o figlia.
figlia. Tali benefici consistono in congedi o permessi
dal lavoro (non contemporaneamente madre e padre), per il riconoscimento di
“giusti” tempi di cura da dedicare ai figli.
Non possono usufruirne, invece, le famiglie che hanno figli ricoverati in Istituti
Specializzati.
La definizione di persona con disabilità (di legge vedi handicap)
handicap),, secondo la legge,
è quella che presenta una difficoltà (minorazione) fisica, psichica o sensoriale,
stabilizzata o progressiva, che causa difficoltà di apprendimento, di relazione
stabilizzata
relazione o di
integrazione lavorativa
lavorativa e tale
tale da determinare un processo di svantaggio sociale
o emarginazione.
Dove e come si fa domanda
Il genitore può fare richiesta di accertamento dell’handicap
’handicap del proprio figlio
figlio o
figlia, anche attraverso il supporto di un patronato, presso l’AUSL
figlia,
l’AUSL di residenza,
Ufficio Invalidi Civili, con un modul
moduloo prestampato, differente a seconda che la
la
persona sia maggiorenne o minorenne.
In questo modo ci si mette in lista per una visita di accertamento, che viene
fissata dopo circa 2 mesi/2 mesi e mezzo. Gli esiti della visita vengono poi
mandati ad una apposita Commissione medica di verifica che è deputata all
alla
valutazione della
della situazione, la quale rilascia
rilascia il verbale dopo circa 2 mesi/2 mesi
e mezzo dall’effettuazione della visita.
Generalmente occorre allegare all
alla domanda anche la
la certificazione medica
della diagnosi, la
la tipologia di menomazione e l’eventuale
eventuale necessità di assistenza
permanente, globale
globale e continuativa.
Prima dei 3 anni
Quando il bambino ha meno di 3 anni si può chiedere:
- il prolungamento del congedo parentale per maternità fino al 3° anno di vita
del bambino
oppure
- 2 ore di permesso giornaliero retribuito fino al 3° anno di età.
(9)
(10)
Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
i diritti
Dopo i 3 anni
Quando il bambino ha più di 3 anni i genitori (o parenti del bambino fino al 3°
grado) possono chiedere:
- tre giorni di permesso mensile, anche frazionabili a ore, contemporaneamente
per entrambe i genitori,
- la
la sede di lavoro più vicina al domicilio con il divieto di trasferimento per chi
assiste una persona con grave handicap.
Cura e riabilitazione
La persona disabile che ha necessità di cura e riabilitazione si avvale di programmi
che prevedono prestazioni sanitarie e sociali integrate tra loro, e che valorizzano le
abilità residue, ma anche coinvolgendo la famiglia e la
la comunità.
Il Servizio sanitario nazionale, tramite le strutture proprie o convenzionate,
assicura:
a) gli interventi per la cura e la riabilitazione precoce della persona disabile,
disabile,
nonché gli specifici interventi riabilitativi e ambulatoriali, a domicilio o presso i
centri socio-riabil
socio-riabilitativi
itativi ed educativi a carattere diurno o residenziale;
residenziale;
b) la fornitura e la riparazione di apparecchiature, attrezzature, protesi e sussidi
tecnici necessari per il trattamento delle menomazioni.
Se i genitori sono occupati con contratti di lavoro atipico
In questo caso per conoscere i diritti e le agevolazioni legati alla maternità è
consigliabile rivolgersi
consigliabile
rivolgersi ai Sindacati che si occupano della tutela dei lavoratori
lavoratori
occupati con queste tipologie
tipologie di contratto:
- Nidil - CGIL c/o Camera del Lavoro Territoriale di Reggio Emilia, via Roma 53,
42100 Reggio Emilia, tel. 0522/457305 o 4571.
Sito web www.cdltre.it
- ALAI - CISL, c/o Unione Sindacale Territoriale di Reggio Emilia, Via Turri 69,
42100 Reggio Emilia, tel. 0522/357483 oppure 357411
Sito web www.cislreggioemilia.it
- CPO - UIL, c/o Camera Sindacale Provinciale di Reggio Emilia, via A. Gramsci 34,
42100 Reggio Emilia, tel. 0522/232197
Sito web www.uil.it
Se i genitori sono liberi
liberi professionisti
In questo caso per conoscere i diritti e le agevolazioni legati all
alla maternità
è consigliabile rivolgersi al proprio Ordine di appartenenza o alla
alla Cassa
previdenziale.
Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
i diritti
Legge 30 marzo 1971, n.118 “Conversione in legge del D.L. 30 gennaio 1971,
n. 5 e nuove norme in favore dei mutilati ed invalidi civili” (pubblicata
(pubblicata nella
nella G.U. 2
aprile 1971 n. 82)
Per la presente legge
legge sono considerati mutilati e invalidi
invalidi civili
civili i cittadini affetti
da minorazioni congenite o acquisite anche a carattere progressivo. Attraverso
tale legge si ha il riconoscimento dell’inval
’invalidità civile, presupposto necessario per
usufruire di importanti supporti, come:
Indennità di Frequenza.
Frequenza
Il riconoscimento delle “difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni
della propria età” dà diritto a percepire l’indennità di frequenza, come contributo
economico mensile
mensile (uguale
(uguale per tutti i tipi di deficit).
L’indennità viene concessa se:
- “subordinata alla
alla frequenza continua o anche periodica in centri ambulatoriali
toriali o
centri diurni, anche di tipo semiresidenziale, pubblici o privati, purché operanti in
regime convenzionale,
convenzionale, specializzati nel trattamento terapeutico o nella riabilitazione
riabilitazione
e nel recupero di persone portatrici di handicap” (Legge n. 289/90, art. 1).
- il minore frequenta una scuola pubblica o privata, di ogni ordine e grado, a partire
dal Nido d’Infanzia fino ai centri di formazione o addestramento professionale
finalizzato al reinserimento sociale.
sociale.
Indennità di Accompagnamento
Il riconoscimento del “100% di inabilità
inabilità lavorativa con necessità di assistenza
continua, non essendo in grado di compiere gli
gli atti quotidiani della vita” oppure
il 100% di inabilità lavorativa con impossibilità
impossibilità di deambulare senza l’aiuto
l’aiuto
permanente di un accompagnatore, danno entrambe diritto a percepire l’indennità
di accompagnamento.
Indennità di frequenza e indennità di accompagnamento sono alternative
alternative l’una
all’altra, come indicato anche nella legge istitutiva dell
all’altra,
dell’indennità di frequenza n.
289/90, all’art.3.
La richiesta va presentata all’Ufficio Invalidi Civili, successivamente viene stabilita
stabilita
una data per la visita e viene inviato a casa il verbale dell
della visita.
Le domande ai fini dell
dellaa Legge 104 e per ll’Invalidità
’Invalidità civile sono due ma occorre
portare gli stessi documenti:
- 1 certificato medico che attesta la patologia, redatto da uno specialista,
- il codice fiscale di uno dei due genitori,
- documento d’identità di uno dei due genitori.
Le due richieste vengono valutate
valutate separatamente.
La sede dell’Ufficio Invalidi Civili si trova presso il Servizio di Igiene Pubblica in Via
Marconi,18 a Montecchio Emilia
Per maggiori informazioni si può consultare
consultare il sito www.ausl.re.it
www.ausl.re.it cercando nel
distretto di Montecchio Emilia informazioni sul Servizio di Igiene Pubblica e sui
servizi offerti.
(11)
(12)
Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
i diritti
Congedi per gravi e documentati motivi familiari
I beneficiari sono i genitori, anche adottivi ed affidatari, di bambini o adul
adultiti con
handicap grave accertato.
Il congedo straordinario retribuito:
- ha una durata massima di due anni,
- è utilizzabile nell
nell’arco dell’intera vita lavorativa.
Agevolazioni fiscali
Sono previste agevolazioni
agevolazioni fiscali tra le quali maggiori detrazioni IRPEF e IVA per
acquisto e adattamento veicoli, acquisto ausili tecnici ed informatici, detrazioni
IRPEF per assistenza personale.
Tutte le informazioni si possono trovare nella “Guida all
alle agevolazioni fiscal
fiscalii per i
disabili - aggiornata con la legge finanziaria 2008”.
Per modifiche o edizioni successive è possibile consultare
consultare il sito www.
agenziaentrate.gov.it
Per tutte le
le agevolazioni fiscali occorre rivolgersi al Ministero della Economia e
delle Finanze - Agenzia delle Entrate.
Agevolazioni/esenzioni riguardanti acquisto adattamento di veicoli e ausili, arredi
La Regione Emilia Romagna per limitare
limitare il più possibile situazioni assistenziali
favorendo, invece, l’autonomia, la gestione e la permanenza dell
delle persone
diversamente abili nel proprio ambiente di vita, prevede contributi finalizzati
finalizzati
all’acquisto ausili, attrezzature, arredi personalizzati ed attrezzature informatiche
per la casa (art. 9 e 10 LR 29/97). Ogni anno viene pubblicato un bando regionale
al quale si accede attraverso i Servizi Sociali del proprio Comune di residenza.
Abbattimento delle barriere architettoniche
La Legge 9 gennaio 1989, n. 13, “Disposizioni per favorire il superamento e
l’eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici privati.” (pubblicata nella
l’eliminazione
G. U. 26 gennaio 1989, n. 21) prevede la possibilità di richiedere contributi per
l’eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici privati in cui risiedano
l’eliminazione
abitualmente persone con disabilità con menomazioni o limitazioni
limitazioni funzionali
permanenti di carattere motorio o persone non vedenti.
La domanda in carta da bollo va inoltrata al Sindaco del Comune in cui è
situata l’abitazione entro il 1° marzo di ogni anno, corredata da descrizione dell
delle
opere e spesa prevista, certificato medico e autocertificazione dell’ubicazione
’ubicazione
dell’immobile.
dell’immobile.
Per maggiori informazioni ci si può rivolgere all’Ufficio Tecnico o ai Servizi Sociali
del proprio comune oppure visionando il sito www.regione.emilia-romagna.it
Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
i diritti
I CAAF
Inseriti all’interno dei Sindacati, sono centri che forniscono ai loro iscritti assistenza
e consulenza
consulenza completa e personalizzata nel campo delle agevolazioni fiscali
fiscali es.
calcolo ISEE, assistenza per la richiesta di invalidità civile, L. 104/92 ecc.
Accordo di programma per l’integrazione scolastica per gli
gli alunni in situazione di
disabilità (2006)
L’Accordo di programma, la cui stesura è stata promossa dal GLIP- Gruppo
di Lavoro Interistituzionale Provinciale, si prefigge lo scopo di portare a piena
attuazione le leggi
leggi e le direttive operative previste per l’integrazione culturale
culturale e
sociale del
sociale
delle
le persone disabil
disabili,i, ma anche promuovere una cultura
cultura dell’integrazione
’integrazione
che richiede impegno, ricerca, responsabilità e innovazione da parte di tutti i
soggetti coinvolti.
coinvolti. E’ sottoscritto da:
• il Centro Servizi Amministrativi di Reggio Emilia;
• la
la Provincia di Reggio Emilia;
Emilia;
• l’Azienda
l’Azienda Unità Sanitaria Locale di Reggio Emilia (AUSL),
• i Comuni della
della provincia di Reggio Emilia;
• le
le Istituzioni scolastiche statali della provincia di Reggio Emilia.
Emilia.
Aderiscono all’accordo
all’accordo anche forme di rappresentanza quali le associazioni dell
delle
famiglie e dei disabili. Obiettivo di tale strumento è garantire l’efficacia
famiglie
l’efficacia del diritto
all’educazione e all’apprendimento
all’educazione
all’apprendimento per tutti gli alunni, nei vari ordini di scuola,
scuola, dai
servizi educativi per la prima infanzia (0 - 3 anni), alle
alle Scuole
Scuole dell’infanzia,
’infanzia, all
alle
Scuole primarie, secondarie di I e II grado statali della provincia.
(13)
(+)
Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
i servizi sanitari
3
I Servizi sanitari
La Neonatologia
La Neonatologia è solitamente il primo servizio sanitario che si incontra nel
momento in cui un bambino o una bambina nasce prematuramente o ha
patologie già identificate o diagnosticate.
Il reparto si trova negli Ospedali del capoluogo di provincia.
Il Pediatra
E’ il medico che ha in cura il bambino, un professionista formato sullo sviluppo
del bambino con il quale le famiglie hanno un contatto regolare, precoce e
personale sin dalla nascita dei figli.
Il Pediatra dell’Ospedale è solitamente il primo contatto che hanno i genitori
dopo il parto ed è la persona che dovrebbe dare la prima informazione
ai genitori nel caso in cui la disabilità sia già stata rilevata alla nascita. La
consegna della diagnosi è l’atto medico che contiene in sé i più alti valori di
umanità che sono propri della professione medica.
L’ospedale rilascerà ai genitori la diagnosi da consegnare al proprio
pediatra.
Successivamente viene individuato un Pediatra di famiglia, attraverso la
richiesta che va inoltrata presso lo sportello SAUB dell’AUSL di competenza. Il
Pediatra di famiglia è colui che seguirà il bambino per tutto l’iter della crescita,
a cui può rivolgersi con fiducia il genitore nel controllo dello stato di salute del
figlio, ma anche per ricevere consigli, aiuto, sostegno e cura rispetto ai temi
sanitari, nutrizionali di sviluppo e di apprendimento.
Il Pediatra è anche il medico che può indicare eventuali visite specialistiche
per i bambini utilizzando l’impegnativa che specifica il problema da indagare,
sia nei settori della Neuropsichiatria Infantile (vedi oltre) sia per altri settori
(Oculistica, Otorino-laringoiatria, Cardiologia, ecc...), che il genitore può
prenotare attraverso i C.U.P. della provincia.
(15)
(16)
Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
i servizi sanitari
La promozione della lettura fa parte di compiti pediatrici, in quanto inserita
negli obiettivi di sostegno alla genitorialità, per promuovere un buon
attaccamento genitore-bambino. Attraverso il progetto “Nati Per Leggere”,
istituito dall’Associazione Culturale Pediatri e dall’Associazione nazionale
Bibliotecari si possono ricevere informazioni ed orientamento alla lettura con
bambini fin dai primi momenti di vita, indicazioni di testi adeguati in base
all’età ed alla tematica che si vuole affrontare
affrontare.
La Pediatria di Comunità va ad integrare l’attività territoriale e quella
ospedaliera, in particolare:
- si occupa delle vaccinazioni per tutti i bambini della comunità,
- si propone di coordinare l’assistenza ai minori con patologia cronica e
realizzare specifici interventi di educazione sanitaria rivolti ai genitori e a
coloro che operano con i minori,
- svolge azione di prevenzione e di sorveglianza delle malattie infettive che
possono interessare le comunità infantili,
- nel nostro distretto la Pediatria di comunità fornisce assistenza continuativa
ai neonati del punto nascita ospedaliero, promuovendo e sostenendo l’avvio
dell’allattamento materno e le routine di accudimento del primo periodo dopo
il parto,
- si occupa della promozione dello stato di benessere psico-fisico del neonato
e della madre, attraverso l’accompagnamento alla nascita e al sostegno alla
genitorialità.
La sede si trova presso l’Ospedale “E. Franchini” via Barilla 16, Montecchio
Emilia, tel. centralino 0522/860111.
La Neuropsichiatria Infantile
Il servizio di Neuropsichiatria Infantile, dell’AUSL di Reggio Emilia Distretto di
Montecchio Emilia, si occupa della diagnosi, cura e riabilitazione dei minori
da 0 a 18 anni, che presentano disturbi di apprendimento di linguaggio,
intellettivi, neurologici, neuromotori e psicologici.
Gli operatori del settore si differenziano anche per le specifiche aree di
disturbo, e comprendono:
- il Neuropsichiatra Infantile, ovvero il medico specialista delle malattie
neurologiche e neuropsichiatriche dell’infanzia e dell’adolescenza,
- lo Psicologo, professionista la cui attività consiste nel sostegno allo sviluppo
della personalità e nella cura dell’equilibrio emotivo e psichico delle persone,
- l’Educatore professionale, è il tecnico che si occupa della riabilitazione dei
disturbi dell’apprendimento ed intellettivi,
- il Fisioterapista, colui che si occupa della riabilitazione dei disturbi del
movimento e dell’esecuzione dell’atto motorio per quanto riguarda gli aspetti
neurologici,
- il Logopedista, ovvero colui che si occupa della riabilitazione dei disturbi del
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diversamente abili in Val d’Enza
i servizi sanitari
linguaggio e dei disturbi di udito.
Il Servizio funziona attraverso:
1) Diagnosi mediche-neurologiche, neuropsichiatriche, neuropsicologiche,
psicodiagnostiche.
2) Trattamenti di riabilitazione:
- disturbi neuropsicologici (cognitivi e di apprendimento)
- fisioterapia (disturbi neuromotori)
- logopedia (disturbi di linguaggio)
3) Interviene con:
- counseling
- psicoterapie individuali
- consulenze psicologiche
- terapie psico-farmacologiche
Si occupa inoltre dell’integrazione scolastica dei bambini e ragazzi disabili ai
sensi della legge 104/92.
Si accede al servizio tramite il C.U.P. dell’Ospedale di Montecchio.
È necessario consultare il pediatra o il medico di base prima di accedere
al Servizio, in modo che possa fornire l’impegnativa per prenotare la visita
(con il quesito clinico da sottoporre all’attenzione) più adeguata al disturbo
evidenziato.
I genitori o il pediatra di bambini di età inferiore ai 2 anni e/o di situazioni
che presentano un’urgenza di carattere psicologico, psichiatrico o neurologico
hanno accesso diretto al Servizio tramite telefonata.
L’Unità di Valutazione Pediatrica (UVP)
Il pediatra curante o il pediatra ospedaliero possono richiedere, attraverso
il Centro Unico Territoriale (CUT) o il Servizio Salute Infanzia del Distretto,
l’attivazione di una Unità di Valutazione Pediatrica (UVP). Essa si configura
come un incontro strutturato tra la famiglia e i diversi operatori coinvolti nella
assistenza al bambino con patologia cronica o disabilità, con l’obiettivo di
valutare e monitorare i bisogni principali e programmare un piano di assistenza
integrato in grado di assicurare cure specialistiche domiciliari o ambulatoriali/
ospedaliere.
Il S.I.D. Servizio Infermieristico Domiciliare è un servizio gratuito rivolto a tutte
le persone non autosufficienti o impossibilitate a recarsi presso le strutture
sanitarie, a causa di gravi problemi di salute.
L’intervento a domicilio può essere attivato dal Pediatra di famiglia, in caso
di effettiva necessità. Il Servizio può essere contattato direttamente dalla
persona o dal famigliare sia telefonicamente che direttamente presso
l’Ospedale “E. Franchini” via Barilla 16, Montecchio Emilia, tel. 0522/860296.
(17)
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Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
i servizi del territorio
4
I servizi del territorio
I Servizi per l’Infanzia
I servizi per l’infanzia quali Nidi, Scuole dell’Infanzia e Centri Bambini e Genitori
sono servizi a domanda individuale, siano essi comunali, statali o privati.
Presenti nel territorio della Val d’Enza, essi rispondono a bisogni educativi
e di socializzazione delle famiglie e dei bambini, offrendosi come luoghi
di incontro, dialogo, partecipazione e pensiero sulle politiche dell’infanzia.
Particolare attenzione è rivolta al sostegno della genitorialità, ai diritti ed al
benessere dei bambini e delle bambine all’interno di comunità educanti.
In particolare i Nidi accolgono bambini e bambine dai 3 mesi ai 3 anni, e
le Scuole dell’Infanzia dai 3 ai 6 anni, dal lunedì al venerdì con orario medio
dalle 8 alle 16.
In alcuni comuni vi sono i Centri Bambini e Genitori sono spazi di gioco
ed attività con la presenza di operatori, aperti solo per alcuni giorni della
settimana. Il servizio di trasporto è previsto solo per la frequenza alla Scuola
dell’Infanzia.
Per l’accesso ai Servizi per l’Infanzia Comunali ed al trasporto per la Scuola
dell’Infanzia è necessario rivolgersi agli Ufficio Scuola del Comune di residenza,
che fornisce le informazioni sulle modalità di iscrizione. L’iscrizione va, in ogni
caso, presentata nei tempi e modi previsti; l’ accesso e la frequenza sono
previsti laddove esistano i posti sufficienti ad accogliere le domande.
Informazioni dettagliate sulle modalità di funzionamento dei servizi per
l’infanzia sia comunali, che privati o statali sono comunque reperibili sul
sito della Provincia di Reggio Emilia www.provincia.re.it, da cui è possibile
consultare la Guida Informa Infanzia, nonché recuperare i riferimenti per
contattare i servizi statali e privati.
I Servizi di supporto alla frequenza scolastica
Il Comune di residenza mette a disposizione dei bambini residenti i propri
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diversamente abili in Val d’Enza
i servizi del territorio
servizi di supporto alla frequenza scolastica per la Scuola Primaria e
Secondaria di Primo grado, quali trasporto, mensa, servizi di pre-scuola e
post-scuola e in alcuni casi anche di Centro Pomeridiano. Tutti questi servizi
sono facoltativi ed a domanda individuale, previa disponibilità del servizio,
da presentare nei tempi e modi previsti presso l’Ufficio Scuola del Comune,
che fornisce informazioni e costi.
Il Centro per le famiglie della Val d’Enza
Inserito nella rete dei servizi sociali ed educativi presenti nel territorio, esso
rappresenta un luogo di incontro, di accoglienza delle famiglie, di sostegno
alla genitorialità, di informazione sulle opportunità offerte in campo educativo,
sociale, sanitario, sportivo e del tempo libero.
Si rivolge a tutte le famiglie con figli da 0 a 18 anni, in particolare alle giovani
coppie, ai genitori temporaneamente in difficoltà, alle famiglie migranti e
native ed a tutti coloro che sono interessati a conoscere le opportunità del
territorio, ad offrire la loro collaborazione, i loro pensieri, per promuovere il
benessere di sé e della propria comunità.
Tra le finalità del Centro vi è l’organizzazione di iniziative e percorsi innovativi
che favoriscano l’incontro ed il dialogo fra le famiglie e le istituzioni pubbliche
e private presenti nel territorio, per sperimentare nuovi protagonismi e
modalità di stare insieme.
Le attività proposte sono prevalentemente organizzate per gruppi di genitori
e bambini e, a volte, si svolgono in sedi diverse dal Centro, per agevolare
le famiglie che vivono più lontano dal Comune di Cavriago dove ha sede il
Centro.
I servizi offerti dal Centro sono i seguenti:
- mediazione famigliare
- counseling genitoriale
- consulenza legale
- spazi di incontro ed approfondimento di tematiche legate alla crescita dei
figli
- laboratori aperti a genitori o adulti insieme ai bambini (circa 1 - 6 anni)
- spazi liberi per raccontarsi e incontrarsi.
Per avere ulteriori informazioni riguardo ai Centri per le Famiglie si può visitare
il sito: http://www.regione.emilia-romagna.it/cbf/home.asp
Il Centro per le Famiglie della Val d’Enza si trova a Cavriago, in via S. Paterlini
21/a, tel. e fax 0522/373049.
Il Servizio Sociale Famiglia, Infanzia ed Età Evolutiva dei Comuni della Val
d’Enza
E’ un servizio cui possono rivolgersi le famiglie o i singoli con figli minorenni
per problematiche relazionali, genitoriali o di coppia e anche per difficoltà
economiche. Il Servizio offre consulenza specifica sulle opportunità offerte
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i servizi del territorio
dal territorio sia in ambito pubblico che privato, favorendo percorsi di
integrazione tra servizi comunali, servizi dell’AUSL, attività del terzo settore
e delle organizzazioni di volontariato in genere.
In particolare, il Servizio Famiglia, Infanzia ed Età Evolutiva opera in ambito
di:
* Assistenza sociale alla famiglia.
* Protezione minori in stato di abbandono e/o deprivazione - loro tutela.
* Emergenza Assistenziale per minori e donne sole con figli in grave
difficoltà.
* Adozione Nazionale e Internazionale Affido familiare Attività di protezione
e cura dei minori sottoposti ad abusi e maltrattamento.
* Progettazione/Consulenza/Sostegno per problematiche di coppia in ordine
allo svolgimento dei ruoli genitoriali e all’affidamento dei figli contesi.
* Azioni di prevenzione del disagio ed emarginazione di bambini e
adolescenti.
* Tutela gravidanza e maternità.
* Progetti di integrazione sociale concordati e condivisi (comprensivi anche
di integrazione economica).
* Esenzioni e agevolazioni economiche sulla base di uno specifico
regolamento.
* Valutazione situazioni familiari e personali su richiesta della Magistratura.
* Gestione procedimenti penali a carico di minori imputati di reato.
Il Servizio ha una sede centralizzata a Montecchio Emilia in Via dei Mille n°
10 (tel. segreteria 0522/860154), ma le Assistenti Sociali sono presenti
anche nei singoli Comuni secondo giorni ed orari stabiliti dai Comuni stessi.
Il Servizio gestisce anche un progetto di affiancamento educativo
pomeridiano a minori con handicap grave, nell’ambito di un progetto di
assistenziale concordato insieme alla famiglia.
Altri servizi del territorio
Affianco è un servizio del Coordinamento Politiche Educative della Val d’Enza
che offre ascolto e consulenza educativa alle famiglie con bambini da 0 a
6 anni, alle prese con le normali difficoltà dell’educare. Per informazioni ed
appuntamenti occorre telefonare al Coordinamento Politiche Educative Tel.
0522/373444.
Le Biblioteche con sedi presenti in ogni comune svolgono attività di prestito
librario, collaborazioni con il percorso “Nati per leggere”, letture ed animazioni
di testi ed hanno sezioni dedicate ai libri per bambini da 0 a 6 anni e
oltre. Per altre informazioni si accede al sito di ogni comune, oppure al sito
provinciale: http://biblioteche.provincia.re.it
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diversamente abili in Val d’Enza
i servizi del territorio
La Ludoteca di Cavriago offre un servizio di laboratori ed attività di gioco
libero direttamente nella sede e di prestito dei giochi da tavolo. Per le
informazioni sul funzionamento e gli orari della ludoteca è possibile consultare
il sito del Comune di Cavriago: www.comune.cavriago.re.it
Ludoteca Tempoperso: tel. 0522/371050 oppure centralino del Comune di
Cavriago tel. 0522/373411.
L’Ottavo Giorno è un progetto dell’Amministrazione Comunale di Cavriago,
finalizzato alla crescita personale e relazionale di giovani diversamente abili,
attraverso attività di tempo libero. In stretta collaborazione con le famiglie, i
servizi sociali, le realtà lavorative vengono intrapresi per ogni giovane progetti
personalizzati di crescita, integrazione e sviluppo.
Il servizio è coordinato da quattro educatori, coadiuvati da una trentina di
volontari, che seguono attività socio-ricreative quali cene ed uscite serali,
partecipazione ad eventi sportivi e musicali, corsi di nuoto, laboratori teatrali,
gite, vacanze estive, ecc., ed attività sportive (in collaborazione con Anni
Magici); si rivolge ai giovani disabili che abbiano raggiunto la maggiore età e
che siano residenti a Cavriago.
Per partecipare alle attività ci si può rivolgere direttamente alla sede
dell’Ottavo Giorno, in via Guardanavona n°11, Cavriago, tel. 0522/577740
e fax. 0522/575537 e-mail: [email protected] oppure
all’Ufficio Assistenza presso la Casa Protetta, a Cavriago in via Aspromonte
n° 2 tel. 0522/577097.
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Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
lo sport
5
Lo sport
Lo sport è una pratica importante per gli aspetti riabilitativi e di socializzazione,
di vicinanza con le risorse ed i limiti propri ed altrui. Poter praticare uno sport è un
diritto di tutti, tanto che la Legge n. 189 del 15 luglio 2003 ed il successivo decreto
di attuazione, Decreto della Presidenza del Consiglio dei Ministri dell’8 aprile 2004
2004,,
hanno istituito il Comitato Italiano Paralimpico riconoscendone la valenza sociale.
Il C I P si pone l’obiettivo di garantire il diritto allo sport in tutte le sue espressioni
“promuovendo la massima diffusione della pratica sportiva per disabili in ogni fascia
di età e di popolazione”.
La sede provinciale del CIP è in via Adua 97, Reggio Emilia, tel e fax 0522/272881,
e-mail: [email protected], sito www.comitatoparalimpico.it. La Regione
Emilia Romagna ha deciso di adottare il libretto sanitario dello sportivo, per registrare
annualmente le idoneità alle attività sportive non agonistiche e agonistiche.
Sport agonistico Le certificazioni di idoneità alla pratica sportiva agonistica che
riguardano i minori e le persone disabili di ogni età sono gratuite. La richiesta di
certificazione va presentata alla società sportiva frequentata, con l’indicazione dello
sport che si intende praticare. I certificati sono rilasciati solo dai medici dello sport
che lavorano per il Servizio sanitario regionale o in strutture private autorizzate o studi
professionali inseriti in un apposito elenco regionale. L’idoneità viene registrata anche
sul libretto sanitario dello sportivo, ma è comunque necessario il certificato.
Sport non agonistico La Regione Emilia Romagna ha deciso, con delibera della
Giunta regionale 775/2004, che dal 1° settembre 2004 anche le certificazioni di
idoneità alla pratica sportiva non agonistica per i minori e i disabili di ogni età siano
gratuite. Esse vengono rilasciate dai medici di famiglia, dai pediatri, o su loro richiesta
dai Servizi pubblici e privati di medicina dello sport, dopo la visita di idoneità. Le
certificazioni di idoneità vengono registrate direttamente sul libretto sanitario dello
sportivo, che sostituisce il certificato, e viene annualmente aggiornato.
Gli aggiornamenti si possono trovare su: www.regione.emilia-romagna.it
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Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
i centri servizi a livello provinciale
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I centri servizi
a livello provinciale
Il CSI
Centro Servizi per l’Integrazione delle persone disabili della Provincia di
Reggio Emilia
Il C.S.I. è il Centro Servizi per l’Integrazione delle persone disabili della
provincia di Reggio Emilia; è promosso a livello interistituzionale da Provincia
di Reggio Emilia, Comune di Reggio Emilia, Ufficio Scolastico Provinciale,
Centro Servizi per Adolescenti “ SS. Pietro e Matteo”.
L’attività del centro è rivolta agli amministratori ed agli operatori delle
Istituzioni e dei Servizi finalizzati all’integrazione socio-educativa,
scolastica, formativa e lavorativa delle persone disabili; alle persone
disabili, alle famiglie e alle loro associazioni.
Il Centro ha come attenzione privilegiata l’integrazione delle persone in età
scolastica e la loro integrazione sociale, pur mantenendo l’interesse per
tutto il percorso di vita.
Il Centro svolge attività di:
* Informazione sulle opportunità, i servizi, i materiali informativi presenti nel
territorio provinciale di Reggio Emilia, tramite la gestione di uno sportello
fisico e virtuale, rivolto alle famiglie, agli insegnanti e agli operatori che si
occupano di disabilità
* Valorizzazione delle migliori esperienze di integrazione, collaborando con
i diversi Enti che si occupano di disabilità, al fine di produrre ricerche,
documentazione e proposte formative per tutti i destinatari del centro
* Sperimentazione di percorsi nuovi d’integrazione, utilizzando le risorse
destinate all’integrazione in modo innovativo.
Il Centro Servizi per l’Integrazione fa parte della Rete Regionale dei Centri
di Documentazione per l’Integrazione delle persone disabili, la quale nasce
con l’obiettivo di collegare e fare interagire tra loro i Centri esistenti sul
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i centri servizi a livello provinciale
territorio della Regione Emilia Romagna al fine di offrire servizi informativi,
formativi, di documentazione e di ricerca sulle esperienze di integrazione
scolastiche, sociali e lavorative. Sede: via Franchetti n° 7 a Reggio Emilia
tel. 0522/435832. Sito www.integrazionereggio.it
Il CAAD
Centro per l’Adattamento dell’ Ambiente Domestico
E’ un Centro a livello provinciale rivolto a persone disabili, ai loro familiari,
agli operatori dei servizi sociali e sanitari, ai tecnici progettisti del settore
pubblico e privato, per orientare soluzioni abitative in grado di accrescere
l’autonomia della persona disabile nei propri contesti di vita.
Il Centro offre consulenza, sostegno e orientamento per modificare le
abitazioni rimuovendo o superando gli ostacoli o le barriere architettoniche
presenti; inoltre fornisce informazioni per l’accesso a contributi e
agevolazioni fiscali, per conoscere prodotti e ausili, nonché servizi ed
opportunità del territorio di appartenenza.
La sede è a Reggio Emilia in via Franchetti n° 7, tel. 0522/436128, fax
0522/436186, e-mail: [email protected]
A livello regionale collabora con altri due Centri: “Centro Regionale Ausili” di
Bologna e “Centro Regionale di Informazione sulle Barriere Architettoniche”
di Reggio Emilia.
(»)
Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
per quando si è un po’ più grandi
7
Per quando si è un po’ più
grandi
Il Servizio Sociale Persone Disabili dei Comuni della Val d’Enza
E’ un servizio sovracomunale che offre alle persone adulte con disabilità e loro
famigliari servizi di consulenza ed “accompagnamento” per favorire l’autonomia
e l’integrazione sociale. Gli operatori del Servizio (educatori e assistenti sociali)
favoriscono il raccordo con i centri diurni e/o residenziali, presenti nel territorio
locale e provinciale presso i quali le persone diversamente abili possono
sperimentare competenze volte al mantenimento, sviluppo e recupero delle
abilità manuali, dell’orientamento spazio-temporale, delle autonomie legate
alla vita quotidiana. Il servizio inoltre offre orientamento e accompagnamento
rispetto all’integrazione lavorativa e alle attività ludico-ricreative presenti sul
territorio. La sede è a Montecchio Emilia, via dei Mille n°10, tel. 0522/860154.
Il S.A.P
Il S.A.P. (Servizio Aiuto alla Persona) è gestito dal Servizio Sociale Persone disabili
dei Comuni della Val d’Enza ed è strutturato come servizio di affiancamento a
persone disabili adulte che, assieme a volontari appositamente formati, aiuta
ad organizzare e gestire il tempo libero (una pizza in compagnia, un concerto,
un giro in città...).
Il Collocamento mirato
L’inserimento lavorativo delle persone e di altre categorie protette è regolamentato
dalla Legge 12 marzo 1999, n. 68 “Norme per il diritto al lavoro dei disabili”, e
possono usufruirne diverse tipologie di invalidi civili, invalidi sul lavoro, invalidi di
guerra, non vedenti, sordomuti, ed altre categorie di persone, ma anche aziende
ed enti sia pubblici che privati con più di 15 dipendenti.
Per maggiori informazioni è possibile rivolgersi alla sede della Provincia di Reggio
Emilia, Corso Garibaldi n°59, tel. 0522/444111 e fax 0522/444108 oppure
alla sede del Centro per l’impiego “C’è lavoro” Piazza Cavour, 28 a Montecchio
Emilia, tel. 0522/862337. E’ possibile inoltre consultare il sito: www.provincia.re.it
cercando alla voce Lavoro, Collocamento mirato.
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Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
il sostegno associativo
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Il sostegno associativo
Le Associazioni di volontariato rappresentano un’importante forma di
sostegno per le famiglie, sia per i genitori che per i bambini o ragazzi. Sono
anche spazi di incontro e conoscenza delle varie realtà, risorse, possibilità
presenti sia a livello territoriale che nazionale.
I genitori che vi si rivolgono possono trovare anche risposte specifiche a
seconda della difficoltà evidenziata dal figlio o dalla figlia.
Spesso chi fonda e sostiene le associazioni sono uomini o donne, madri
o padri che in prima persona hanno vissuto la realtà dell’handicap nella
propria famiglia, potendo spesso comprendere il momento delicato che
altri genitori, amici, parenti attraversano.
Il Centro di Servizio provinciale per le Associazioni di Volontariato DAR
VOCE tramite l’erogazione gratuita dei propri servizi, sostiene, promuove e
qualifica il volontariato delle associazioni iscritte e non iscritte nei registri
regionali. L’ elenco delle associazioni viene periodicamente aggiornato ed
è disponibile al pubblico. Viene inoltre distribuito il periodico bimestrale “Dar
Voce Informa”.
Sede: via Gorizia n°49, Reggio Emilia, tel. 0522/791979-934192, fax
0522/302110. Sito web: www.darvoce.org
Associazioni con sede nel distretto Val d’Enza
La Ginestra
Opera in favore di persone bisognose presenti nel territorio del proprio
comune, offre aiuto tramite visite domiciliari, svolgendo piccole commissioni,
trasporti, assistenza a bambini.
Via IV Novembre n°4, Campegine (RE), tel. 0522/677127.
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Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
il sostegno associativo
Gruppo Genitori “La Rondine”
Promozione e difesa dei diritti dell’handicap. Gruppo di genitori con figli
diversamente abili che, con il supporto di due psicologhe, hanno intrapreso
un lungo lavoro di riflessione, e negli anni lo hanno messo a disposizione sia
delle istituzioni che di altri genitori. Organizzano feste e mercatini, rendendo
visibili i valori dell’accoglienza, della responsabilità e della dignità, anche nel
vivere quotidiano.
Per informazioni contattare il Servizio Sociale del Comune di Cavriago, tel.
0522/577009.
Anni Magici
In Val d’Enza opera l’Associazione sportiva dilettantistica “Anni magici”
affiliata al Comitato Italiano Paraolimpico (vedi paragrafo dello sport), che
realizza attività motoria in orario pomeridiano per bambini da 1 a 10 anni,
in collaborazione con i Nidi, le Scuole dell’Infanzia e le Scuole Primarie. Tutte
le informazioni sul sito www.annimagici.it.
Nei Comuni della Val d’Enza esistono diverse società sportive, sensibili ai
valori della solidarietà e al tema dalla disabilità: rimandiamo ad una visione
più specifica direttamente sul territorio.
Associazioni con sede a Reggio Emilia
A.N.M.I.C. Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili
Cura gli aspetti burocratici del collocamento obbligatorio, dell’assegnamento
della pensione di invalidità, di protesi ed ausili e dell’esenzione ticket;
fornisce consulenza su problemi legali e sociali. Inoltre organizza incontri
ed escursioni per gli iscritti
Sede: via della Racchetta n°3, Reggio Emilia, tel. 0522/452709.
A.P.D.A. Associazione Persone Diversamente Abili
Promuove solidarietà, amicizia e sostegno a favore delle persone
diversamente abili e tra le loro famiglie con incontri mensili a tema; organizza
attività socio-culturali per il tempo libero; divulga conoscenze atte a favorire
l’integrazione sociale a livelli sempre più elevati; fa consulenza riabilitativa;
permette l’adesione a più gruppi di lavoro su questioni inerenti la disabilità
dal punto di vista sociale, sanitario, riabilitativo, formativo e lavorativo.
Si rivolge a persone diversamente abili - per cause congenite o per
malattie acquisite o per traumi (strada e/o lavoro) - e loro familiari; tutti
coloro che, a diverso titolo, insegnanti, educatori, operatori siano interessati
a condividere gli obiettivi dell’Associazione.
Sede: via Pecorari n°11, Reggio Emilia, tel./fax 0522/332189.
Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
il sostegno associativo
A.P.R.E. Sezione di RE Associazione paraplegici Emilia Romagna
Si occupa di informazione e consulenza sui diritti delle persone disabili,
sull’abbattimento delle barriere architettoniche e sul diritto alla salute in
strutture idonee. Si rivolge a tutte le persone residenti in Emilia Romagna
che a causa di un evento traumatico o di una patologia subiscono una
lesione al midollo spinale e conseguentemente soffrono di paralisi agli arti
inferiori (paraplegia), o a tutti e quattro gli arti (tetraplegia).
Modalità di richiesta: telefonare o presentarsi direttamente in sede, negli
orari di ricevimento al pubblico.
Sede: via della Racchetta n° 3, Reggio Emilia, tel. 0522/541475.
e-mail: [email protected]
E.N.S. Ente nazionale per la Protezione e l’Assistenza dei Sordomuti - Onlus
L’associazione fornisce aiuto e sostegno nell’inserimento al lavoro (in base
alla legge 428/68), nella definizione della domanda per l’ottenimento
dell’indennità di comunicazione (legge 508) e del sussidio (legge 381).
Organizza incontri, conferenze, attività culturali e sportive all’Italia ed
all’estero. Nella sede e’ attivo un circolo ricreativo e sportivo, aperto il
venerdì sera, il sabato e la domenica pomeriggio e sera, che organizza gite
e competizioni sportive (calcio, bowling, pesca) ed incontri culturali.
Modalità di richiesta: ci si può rivolgere all’associazione mediante il fax,
ma si consiglia di recarsi direttamente in sede per una maggior chiarezza.
Per favorire l’utenza e consentire una migliore efficacia nella consulenza, si
consiglia di fissare un appuntamento.
Sede: via della Racchetta n°3, Reggio Emilia, tel. 0522/434933, fax:
0522/455560, e-mail: [email protected]
F.A.C.E. Sezione di RE Associazione Famiglie Cerebrolesi Sezione di Reggio Emilia
E’ un centro di ascolto e di aiuto alla famiglia, per accogliere le esigenze
espresse dalle famiglie e coadiuvarle nella soluzione dei problemi: questa
è una delle attività primarie dell’Associazione. In forma completamente
gratuita, l’Associazione, direttamente o attraverso collaborazioni esterne,
affianca la famiglia nella ricerca e nella acquisizione di informazioni e di
supporti, nella verifica dei diritti, nelle problematiche inerenti l’integrazione
scolastica e lavorativa, nell’interpretazione delle leggi e loro applicazione.
La Fa.Ce. si propone, inoltre, come collaboratore efficace tra la famiglia e
i servizi attivi sul territorio.
Sede: via Bergonzi n°10, Reggio Emilia, tel. 0522/324147 e fax
0522/298000. Sito Internet: www.face.re.it
G.R.D. Gruppo Genitori Ragazzi Down
Le attività si sviluppano in: gruppi di auto aiuto, inserimento scolastico
assistito, incontri a tema, consulenza psicopedagogia, sostegno alla
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diversamente abili in Val d’Enza
il sostegno associativo
famiglia, consulenza legale. Modalità di richiesta: contatto telefonico nelle
ore serali.
Sede: Largo della Solidarietà e della pace n°1, Novellara (RE), tel:
0522/756688 e fax: 0522/831246.
M.O.L.C.E.S. Movimento operativo per la lotta contro l’emarginazione
sociale
L’associazione organizza dibattiti, convegni e riunioni sul tema
dell’emarginazione sociale di qualsiasi tipo, promuove proposte di legge
ed interviene a denunciare casi di emarginazione. Consulenza a genitori
ed insegnanti di bambini portatori di deficit, tramite esperti e specialisti
volontari. Sede: via della Racchetta n°3, Reggio Emilia
U.I.C. Unione Italiana Ciechi
Le attività svolte sono: tutela giuridica, assistenza pensionistica, prevenzione
della cecità, riabilitazione ed integrazione scolastica, inserimento lavorativo,
organizzazione del tempo libero, attività di trasporto in casi eccezionali,
ambulatorio oculistico.
Modalità di richiesta: telefonare o recarsi direttamente in sede negli orari
di ricevimento al pubblico. Per diventare soci e’ necessario avere meno di
un decimo di vista, compilare una domanda di iscrizione a cui allegare una
foto tessera. Per chiunque lo desideri e’ possibile collaborare come volontari
prestando aiuto domiciliare, per trasporti o lettura
Sede: Corso Garibaldi n°26, Reggio Emilia, tel. 0522/435656, fax:
0522/453246. E-mail: [email protected]
U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Le attività riguardano la promozione della ricerca scientifica e
dell’informazione sanitaria sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari,
e dell’integrazione sociale dei disabili. In Italia esistono 73 sezioni che
svolgono lavoro sociale e di assistenza medico-riabilitativa. In alcune di
queste sezioni si svolgono interventi di riabilitazione, prevenzione e ricerca,
che fanno capo a strutture universitarie e sanitarie nell’ambito riabilitativo.
La sede di Reggio Emilia si trova in Via Gorizia, 49, c/o Villa Ottavi, tel.
0522/934883. E-mail: [email protected]
Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
il sostegno associativo
Associazioni nazionali
AIAS Associazione Italiana Assistenza Spastici
Via Cipro 4/H, 00136 Roma
Tel. 06/39731704-39731829 - Fax 06/39731749
e-mail: [email protected] Sito: http://www.aiasnazionale.it
AIPD Associazione Italiana Persone Down
Viale delle Milizie 106, 00192 Roma
Tel.: 06/3723909 - Fax: 06/3722510
e-mail: [email protected] Sito: http://www.aipd.it
AISM Associazione Italiana Sclerosi Multipla
N. Verde: 800/803028 e-mail: [email protected] Sito: http://www.aism.it
ANFFAS Associazione Nazionale Famiglie di Disabili Intellettivi e Relazionali
Tel.: 06/3611524 N. Verde: 800/067067
e-mail: [email protected] Sito: http://www.anffas.net
ANMIC Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili
Via Maia 10, 00175 Roma
Tel.: 06/76900100-76961196 - Fax 06/76964006
e-mail: [email protected] Sito: http://www.anmic-italia.org
ANMIL Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi del Lavoro
Via Ravà n°124, Roma, N. Verde: 800/864173 - 275050 - 164173
e-mail: [email protected] Sito: http://www.anmil.it
ENS Ente Nazionale Sordomuti
Via Gregorio VII n°120, Roma, tel.: 06/39366697-8 - fax 06/6380931
e-mail: [email protected] Sito: http://www.ens.it
FAIP Federazione Associazioni Italiane Para-tetraplegici
Via Cerbara n°20, Roma
Tel.: 06/51605175 - fax 06/51883253 Sito: http://www.faip-onlus.it
UIC Unione Italiana Ciechi
Via Borgognona n°38, Roma
Tel.: 06/699881 - Fax 06/6786815 N. verde: 800/682682
e-mail: [email protected] Sito: http://www.uiciechi.it
UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Via Vergerio n°17, Padova, tel. 049/8021001-757361 - fax 049/757033
e-mail: [email protected] Sito: http://www.uildm.org
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@
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Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
i portali informativi
9
I portali informativi
AIPD - Associazione Italiana Persone Down
E’ nata per tutelare i diritti delle persone con sindrome di Down, favorirne il
pieno sviluppo fisico e mentale, contribuire al loro inserimento scolastico e
sociale a tutti i livelli, divulgare le conoscenze sulla sindrome e sensibilizzare
sulle reali capacità delle persone che ne sono affette.
Numerose sono le sedi sparse in tutta Italia; tutte le informazioni si trovano
sul sito www.aipd.it
ASPHI - Associazione Sviluppo Progetti Informatici per Handicappati
E’ un’ associazione Onlus senza fine di lucro, nata per promuovere l’integrazione
delle persone disabili nella scuola, nel lavoro e nella società, attraverso l’uso
della ICT (Information Communication Tecnology), composta da soci che non
sono persone fisiche ma Enti e Aziende che ne sostengono le attività.
Sede centrale: Via Arienti n°6, Bologna, tel. 051/277811 - fax 051/224116,
sito web www.asphi.it
Ausilioteca
Ausilioteca è un servizio pubblico rivolto a persone che, a causa di un deficit
fisico, hanno difficoltà nel comunicare con gli altri, controllare l’ambiente
circostante, svolgere un’attività ludica.
Svolge servizi di consulenza e supporto sugli ausili per disabili.
Sede: via Giorgine n°10, Bologna, tel. 051/6428111- fax: +39 051 385984
Sito : www.ausilioteca.org
CDH - Associazione Centro Documentazione Handicap
L’Associazione fornisce un servizio di:
- documentazione,
- banca dati delle riviste sociali italiane,
- banca dati dei centri di documentazione sociale italiani,
- bollettino bibliografico su volontariato e terzo settore,
- guide turistiche per persone disabili,
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Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
i portali informativi
- recensioni bibliografiche sull’handicap,
- informazione,
- archivio on line della rivista HP-Accaparlante (oltre 500 articoli divisi per
tema).
- rubrica “Segnali di fumo” (corsi, convegni),
- “Handicap in rete” archivio dei siti internet sulla disabilità,
- progetto Calamaio “Incontri con l’handicap nelle scuole”,
- formazione sui temi relazionali nell’ambito dell’handicap,
- rubrica magazine: articoli e documenti on line
Sede: Associazione Centro Documentazione Handicap
Via Legnano n°2, Bologna, tel. 051/6415005 - fax 051/6415055
Sito web: www.accaparlante.org
CGIL (www.cgil.it/ufficiohandicap)
E’ il sito della CGIL nazionale che da informazioni sull’handicap.
L’ufficio di Reggio Emilia della Camera del Lavoro Territoriale si trova in via
Roma n°53, tel. 0522/457438, Fax 0522/454161Sito: www.cdltre.it
CISL
All’interno del sindacato esiste un coordinamento Gruppo Handicap che cura
il sito http://www.handyweb.cisl.it/
Sede: Gruppo Handicap - CISL via Po n°21, Roma
www.disabili.com
E’ una testata giornalistica dedicata al mondo della disabilità.
Sede: via Falloppio n°59, Padova, tel. e fax 049/8763875
GLIC - Gruppo di Lavoro Interregionale Centro Ausili Elettronici ed Informatici
per disabili
Si tratta di enti, pubblici o privati, senza fini commerciali, che hanno avviato
un confronto tecnico-scientifico e una collaborazione permanente e che, pur
presentando alcune diversità a livello dei settori specifici di interesse o della
tipologia di utenza, hanno in comune l’erogazione a diversi livelli di prestazioni
come informazione, consulenza, supporto, formazione/ricerca.
Il Gruppo riunisce molti enti di tutta Italia; per informazioni è possibile
consultare il sito web www.centriausili.it
Educazione e scuola
Associazioni di categoria e gruppi di volontariato, con sedi diffuse in tutta
Italia. Tutte le informazioni sono reperibili sul sito:
http://www.edscuola.it/archivio/handicap/index.html
Handylex (www.handylex.org)
Si tratta del sito web curato dal Centro Documentazione Legislativa della
UILDM (Unione Italiana Lotta Distrofia Muscolare).
Contiene schede informative, testi di leggi e decreti, indicazioni su “come
fare” nei seguenti settori:
- assistenza sociale (accertamenti sanitari, pensioni e assegni, stato di
handicap, politiche sociali),
Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
i portali informativi
- agevolazioni lavorative (permessi e congedi per genitori, agevolazioni per
lavoratori disabili),
- barriere architettoniche (edilizia pubblica e residenziale, ascensori, scivoli...),
- diritti del cittadino (voto, firma, privacy, autocertificazioni...),
- agevolazioni fiscali (auto, ausili, barriere, sussidi tecnici, protesi ...),
- diritto alla salute (prevenzione, riabilitazione, ticket, malattie rare...),
- mobilità (patenti, contrassegno, treni, aerei, contributi per adattamenti...)
- terzo settore (volontariato, coop sociali, onlus...),
- lavoro (collocamento, servizi per il lavoro, competenze enti locali...),
- ausili (fornitura, prescrizione, collaudo...),
- diritto allo studio (integrazione scolastica, sostegno, accordi di
programma...).
Portali informativi normativi istituzionali
Europei:
Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità: www.cerpa.org
Alcuni siti in ITALIA:
* Il portale del cittadino: www.Italia.gov.it
* Il portale del Ministero della solidarietà sociale: www.solidarietasociale.gov.it
* Il portale dell’INAIL per il mondo della disabilità: www.superabile.it
Siti della REGIONE:
* www.emiliaromagnasociale.it
* www.regione.emilia-romagna.it
* www.scuolaer.it
Portali presenti in provincia
Centro documentazione per l’integrazione
www.integrazionereggio.it (vedi pag. 11)
DAR VOCE
Centro di Servizio per le associazioni di volontariato presenti nella Provincia di
Reggio Emilia. Distribuisce il periodico bimestrale “Dar Voce Informa”.
Sede: via Gorizia n°49, Reggio Emilia, tel. 0522/791979, 0522/934192, fax
0522/302110. Sito web: www.darvoce.org
Portali sull’infanzia
Avere figli con disabilità di qualunque tipo significa comunque avere un
bambino o una bambina che esprimono anche bisogni e risorse legate all’età
che stanno attraversando.
Essere genitori è una condizione comune a tutti coloro che lo sono
indipendentemente dal figlio o figlia.
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Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
i portali informativi
Ci è sembrato interessante indicare anche alcuni “luoghi” fisici o informatici
di incontro con altri genitori, con altre realtà e conoscenza nell’intento dello
scambio e dalla solidarietà.
I luoghi e siti web che seguono si rivolgono ai genitori e trattano di tante
tematiche diverse e di età differenti, per trovare quello o quelli che più possano
aiutare a riconoscere e a condividere l’esperienza della genitorialità.
I siti che seguono sono segnalati sul sito www.vocidibimbi.it (curato da alcuni
pediatri del Distretto di Montecchio).
www.portareipiccoli.it
Sito specializzato sul tema del portare i bambini piccoli. Contiene preziose
informazioni, sia pratiche che culturali, per riscoprire la primitiva pratica che
da sempre permette di trasportare e di creare un contatto tra i grandi e i
piccoli.
www.genitoripiu.it
Questo sito è promosso dal Ministero della Salute ed è curato dalla ULSS
20 della Regione Veneto. Contiene importanti informazioni relative a sette
interventi di prevenzione primaria di dimostrata efficacia.
www.natiperlamusica.blogspot.com
Completo e ben articolato descrive il progetto Nati per la Musica. Questo
progetto promuove l’educazione precoce al suono proponendo esperienze
musicali fin dai primi mesi di vita.
www.bambini.it
Un sito di links per orientare grandi e piccini nella scelta infinita che la rete
propone quotidianamente.
www.ilmondodeigemelli.it
Un sito dedicato a chi ha raddoppiato, cioè a quei genitori che hanno problemi
doppi, ma anche doppia felicità,...
www.mammepestifere.it
Un sito fatto da un gruppo di mamme che con una buona dose di auto ironia
riescono a parlare della loro esperienza quotidiana di genitore alle prese con
mille e uno problemi.
www.genitori.it
Sito del Movimento Italiano Genitori, impegnato in numerose iniziative in campo
sociale (campagna per la sicurezza stradale, prevenzione della pedofilia,
informazioni sulle vaccinazioni, prevenzione del tabagismo in gravidanza, città
a misura di mamma).
www.genitorisidiventa.org
Sito dell’Associazione “Genitori si diventa sito onlus” dedicato alle coppie che
intendono adottare un bambino o che hanno già adottato.
www.bimbisicuri.it
Sito che propone una campagna informativa sulla sicurezza dei bambini in
auto.
Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
i portali informativi
www.opla.net
Sito dedicato alle neomamme,con informazioni utili, un forum ed esperti che
rispondono a domande on line. C’è anche una sezione dedicata ai papà.
www.acp.it
Sito dell’”Associazione Culturale Pediatri”; con informazioni per i genitori.
www.minori.it
Sito del “Centro nazionale di documentazione e analisi per l’infanzia e
l’adolescenza, in collaborazione con il Ministero del Welfare.
www.paolosarti.it
Interessante la sezione “da leggere” con opuscoli e articoli sulla prima
infanzia.
www.pianetabimbi.it
Portale con numerose informazioni su: vacanze con e per i bimbi, fiabe,
disegni, giochi, ecc.
www.lllitalia.org
Sito della “Lega del latte”, localizzato in italiano, con la traduzione di vari
articoli sulla promozione e il sostegno dell’allattamento al seno
www.mami.org
Movimento allattamento materno italiano fa parte della WABA, una rete
internazionale di organizzazioni ed individui convinti che l’allattamento al
seno costituisca un diritto di ogni madre ed una componente fondamentale
nell’assicurare ad ogni bambino il meglio in termini di alimentazione, salute e
cure.
www.levaccinazioni.it
Network italiano dei Servizi di vaccinazione: riunisce medici e ricercatori
direttamente impegnati nel campo delle vaccinazioni, che hanno una
profonda e aggiornata conoscenza dei fatti e che intendono tradurre queste
conoscenze in un modo facilmente comprensibile a tutte le persone che sono
interessate alle vaccinazioni
www.vaccinarsi.it
Sito del MOIGE che ha l’obiettivo di un’adesione consapevole al programma
vaccinale; utile la sezione delle domande più frequenti e la possibilità di
consulenze “on-line” con esperti.
www.breastfeeding.com
In inglese, è un sito con interessanti video e articoli sull’allattamento; di per sé
esauriente, è l’ideale punto di partenza per ulteriori informazioni per ulteriori
approfondimenti.
www.uppa.it
“Un pediatra per amico”, bimestrale per i genitori scritto dai Pediatri italiani.
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Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
la bibliografia
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La bibliografia
Tratta dalla 1a Conferenza Regionale sulle Politiche dell’Handicap 2001-02
* M Horrobin, J. Ryders “I bambini Down. Una guida per i genitori di bambini
con sindrome di Down” ed. Il pensiero scientifico, Roma, 1982
* C. Cunningham “La sindrome di Down” ed. Ferro, Milano, 1984
* M. C. Pesci “L’immagine del bambino atteso” da Rassegna stampa
Handicap n.42, giugno 1988
* R. Negri “Una metodologia di intervento sui genitori del neonato
gravemente pretermine all’interno del reparto di terapia intensiva” da
Giornale di neuropsichiatria dell’età evolutiva n.3/1988
* AA.VV. “A tu per tu col bambino prematuro. Il difficile avvio della
negoziazione” da Giornale di neuropsichiatria dell’età evolutiva n.3/88
* A. Zambon Hobart “La nascita: medico, famiglia e impatto con l’handicap”
da Sindrome di Down notizie n.3/1989
* A. Canevaro “Quando nasce un bambino handicappato” da Rassegna
stampa Handicap n.2, febbraio 1989
* A. Pancaldi “Non si preoccupi signora” da Rassegna stampa Handicap n.2,
febbraio 1989
* Dossier “Il modo e il tempo della verità” da Vivere oggi n.1, febbraio 1989
* R. Negri “Un modello di prevenzione neuropsicologica sul neonato
gravemente pretemine all’interno del reparto di terapia intensiva” -relazione
al IV congresso mondiale di psichiatria del lattante - da Rassegna stampa
Handicap n.12, dicembre1990
* AA:VV “Analisi dei bisogni delle famiglie con figli Down e rispondenza dei
servizi pubblici territoriali” da Sindrome Down notizie n.1, gennaio-aprile 1991
* E. Mc. Clurg “Il vostro bambino Down” ed. Armando, Roma, 1991
* S. a. “Protocollo nazionale di comunicazione di diagnosi” da Sindrome di
Down notizie n.2/1992
* M. Rethore “Lettera ad un medico per la nascita di un bambino disabile”
da Ombre e luci n.37/1992
Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
la bibliografia
* E.Byrne, C.Cunningham, P. Sloper “Le famiglie dei bambini Down” da Centro
studi Erikson, Trento, 1992
* L. Anderlini “La tua storia e la mia” edizioni Dehoniane, Bologna,1992
* M. Castiglioni “Down. Come dirlo ai genitori” da Lisdha news n.3/1993
* S. a. “La informacion que reciben los padres de recien nacidos con
deficien-ciapsiquica es escasa e inapropriada” da Voces n.257/1993
* Coordinamento psicologi UILDM “L’importanza di dare un nome” da DM
n.116 novembre 1994
* C. Vasconi “Cosa accade in una famiglia quando nasce un bambino
disabile?” da L’educatore professionale n.4 gennaio - aprile 1994
* M. A. Stewart “Effective physician - patient communicatio and health outcomes: a review” da Canadian Medical Association Journal n.152/1995
* N. Cuomo “Pensami adulto” Utet libreria, Torini,1995
* G. Biondi, G. Alberghini, N. Cuomo “Lo sviluppo e l’educazione con
Sindrome di Down” da Omega edizioni
* M. C. Pesci “Cattivi ricordi” da HP 49 n.1 gennaio - febbraio 1996
* G. Di Pasquale “Dottori diversi” da HP 49 n. 1 gennaio - febbraio 1996
* G. Fava “Cosa si è scritto” da HP 49 n.1 gennaio - febbraio 1996
* D. Follo “Comunicare l’evento” da HP.49 gennaio - febbraio 1996 62
marzo - aprile 1998
* D. Bramanti “Il ruolo del care giver nelle famiglie con un soggetto
handicappato” da Politiche sociali e servizi n.2/1996
* M. Samory “Il bambino con handicap: l’evento familiare” da Prospettive
sociali e sanitarie n.10 giugno 1996
* A. Di Caprio, G. Rossi “Gioco di ruoli. Ultima puntata del racconto di
un ipotetico comportamento di una coppia genitoriale di fronte alla
comunicazione della diagnosi di distrofia del figlio” da L’agenda n.90
maggio 1997
* M. Carozzi, A. Di Caprio, B. Folino “Gioco di ruoli” da L’agenda n.89
febbraio 1997
* E. Loperfido “Handicap e prima informazione” da I martedì n.7 settembre
1998
* N. Rabbi “Non ho parole” da HP 62 marzo - aprile 1998
* G. Merlo “Parola di dottore” da HP 62 marzo - aprile 1998
* D. Carbonetti, G. Carbonetti “Vivere con un figlio Down” da HP.62 marzo aprile 1998
* S. Bellini “Vestita di nuvole” da HP 62 marzo - aprile 1998
* R. Negri “Lavorare sui genitori” da HP.62 marzo - aprile 1998
* F. Ferrari, M. P. Bosi “Accogliere un prematuro” da HP.62 marzo - aprile
1998
* A. Riminucci “La vera autonomia” da HP 65 settembre - ottobre 1998
* M. Cupaioli, E. Montani “La comunicazione nei reparti ospedalieri” da
Prospettive sociali e sanitarie n.2 febbraio 1999
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Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
la bibliografia
* L. Notarangelo “Comunicare con i pazienti” da DM n.136 novembre 1999
* C.S. Skinner, M.K. Campbell, B.K. Rimer, J.O. Prochaska “how effective is
tailored print communication?” da Annals of Behavioral Medicine n.21/1999
* R.L. Hulsman, W.F.G. Ros, J.A.M Winnubst, J.M. Bensing “Teaching clinically
experienced physicians communication skills a review of evaluation studies”
da Medical Educatio n.33/1999
* M. R. Paolozzi “Ruolo dell’assistente sociale del consultorio genetico della
ASL” da La rivista di servizio sociale n.3 settembre 2000
* E. Cavagna, insegnanti del CED “Consulenza educativa domiciliare per i
bambini portatori di deficit e per le famiglie” da Bambini n.10 dicembre
2000
* I.P.M. Kruijver, A. Kerkstra, A.L. Francke, J.M. Bensing, H.B.M van
de Wiel “Evaluation of communication training programs in nursing care: a
review of the literature” da Patient Education & Counseling n.39/2000
* A. Edwards, K. Hood, E. Matthews, D. Russell, I. Russell, J Barker, M. Bloor,
P. Burnard, J. Covey, R. Pill, C. Wilkinson, N. Stott “The effectiveness of one
- to - one risk - communication interventions in health care: a systematic
review” da Medical Decision Making n.20/2000
* F.Caggio “Percorrere distanze” da Bambini n.8 ottobre 2001
* Razzano e A. Zambon Hobart “Educare all’autonomia. Le esperienze di
alcuni genitori di bambini e ragazzi Down.” Da Quaderno dell’AIPD, Roma
* Zambon Hobart “Una diagnosi difficile da comunicare. Come affrontarla
con la famiglia nel modo più adeguato” da Quaderno dell’AIPD, Roma
* Istituto Italiano di Medicina Sociale “E’ nato un bambino Down” da Guida
per i genitori.
* B. Zani, P. Selleri, D. David “La comunicazione” (pag.185-205) La nuova
Italia
* C. Cacciari, “La comunicazione medico-paziente” da Psicologia clinica
(pag.347-381), CLUEP, Padova
* C. Cacciari, Missau, Mutinelli “La donna paziente. Modelli di interazione in
ostetricia e ginecologia.” Unicopli, Milano
* Canestrari, Cipolli “L’interazione medico-paziente. Aspetti relazionali e
comunicativi.” Armando, Roma
* Giovannini “La relazione operatore-utente in ambito sanitario” da Ricerche
di psicologia, pag.218-234
* Ricci Bitti “La comunicazione come processo sociale” Il Mulino, Bologna
* Shorter “La tormentata storia del rapporto medico-paziente” Feltrinelli,
Bologna
Si consiglia inoltre di consultare il sito delle Edizioni Erickson, che pubblicano
numerosi testi sull’educazione e l’infanzia: www.erickson.it.
Il settimanale “VITA.IT non profit on line” contiene una sezione specifica
dedicata alla disabilità.
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la filmografia
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La filmografia
Titolo
Autore
Anno
Il figlio della luna
Ray
Le chiavi di casa
Mare dentro
Big Fish
21 Grammi
Piovono Mucche
Il cuore altrove
Prendimi l’anima
Oasis
Elling
Ti voglio bene Eugenio
A beautiful mind
Pauline et Paulette
L’amore imperfetto
Mi chiamo Sam
Sulle mie labbra
Nationale 7
Il tempo dei cavalli ubriachi
A prima vista
Dance Me To My Song
Patch Adams
L’uomo che sussurrava ai cavalli
La teoria del volo
Rain Man
Basta guardare il cielo
Prima la musica, poi le parole
Amy
Gianfranco Albano
Taylor Hackford
Gianni Amelio
Alejandro Amenábar
Tim Burton
Alejandro González Iñárritu
Luca Vendruscolo
Pupi Avati
Roberto Faenza
Lee Chang-dong
Petter Naess
Francisco José Fernandez
Ron Howard
Lieven Debrauwer
Giovanni Davide Maderna
Jessie Nelson
Jacques Audiard
Jean-Pierre Sinapi
Barman Ghobadi
Irwin Winkler
Rolf De Heer
Tom Shadyac
Robert Redford
Paul Greengrass
Barry Levinson
Peter Chelsom
Fulvio Wetzl
Nadia Tass
2007
2004
2004
2004
2003
2003
2003
2002
2002
2002
2001
2001
2001
2001
2001
2001
2001
2000
2000
1999
1999
1998
1998
1998
1998
1998
1998
1997
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Guida a diritti ed opportunità per le famiglie con bambini o bambine
diversamente abili in Val d’Enza
la filmografia
Shine
I viaggi del cuore
La stanza di Marvin
L’ottavo giorno
Al di là del silenzio
Jack
Marianna Ucrìa
Go Now
Nell
Senza pelle
Forrest Gump
Perdiamoci di vista
Sarahsarà
Il grande cocomero
What’s Eating Gilbert Grape
Benny and Joon
L’uomo senza volto
Dove siete? Io sono qui
Lezioni di piano
Scent of a woman
L’olio di Lorenzo
Il mio piccolo genio
Alan e Naomi
Awakenings
Edward mani di forbice
Un angelo alla mia tavola
Il mio piede sinistro
Figli di un dio minore
Il ragazzo che sapeva volare
Fattore H
The Elephant Man
Gaby: una storia vera
Matti da slegare
Il ragazzo selvaggio
Anna dei miracoli
Luci della città
Scott Hicks
Karen Arthur
Jerry Zaks
Jaco Van Dormael
Caroline Link
Francis Ford Coppola
Roberto Faenza
Michael Winterbottom
Michael Apted
Alessandro D’Alatri
Robert Zemeckis
Carlo Verdone
Renzo Martinelli
Francesca Archibugi
Lasse Hallström
Jeremiah Chechik
Mel Gibson
Liliana Cavani
Jane Campion
Martin Brest
George Miller
Jodie Foster
Sterling Vanwagenen
Penny Marshall
Tim Burton
Jane Campion
Jim Sheridan
Randa Haines
Nick Castle
Manuela Cadringher
David Lynch
Luis Mandoki
Silvano Agosti
Francois Truffaut
Arthur Penn
Charlie Chaplin
1996
1996
1996
1996
1996
1996
1996
1996
1994
1994
1994
1994
1994
1993
1993
1993
1993
1993
1993
1992
1992
1991
1991
1990
1990
1990
1989
1986
1986
1981
1980
1978
1975
1970
1962
1931
Ringraziamenti
L’obiettivo di questa guida è quello di offrire alle famiglie di bambini
diversamente abili una visione d’insieme delle opportunità esistenti, aiutando
chi ha importanti carichi familiari da portare avanti quotidianamente a
superare il senso di vuoto e solitudine che spesso può provare.
Il percorso di redazione della guida è stato condiviso dai diversi protagonisti
che, sul territorio della Val d’Enza, ruotano intorno al tema della disabilità
infantile: questa redazione allargata ha arricchito il testo di suggerimenti,
idee, riflessioni che solo in parte hanno trovato forma scritta. Tutto ciò
sarà comunque utile ai servizi tutti, per migliorare ogni giorno le modalità
con le quali vengono accolte le famiglie con le loro fragilità, ma anche e
soprattutto con le loro grandi potenzialità.
Un sentito ringraziamento va innanzitutto alla Fondazione Pietro Manodori
Manodori,,
che attraverso il finanziamento erogato ha dato un contributo essenziale
alla realizzazione di tale guida.
Un sentito e doveroso ringraziamento va a tutti coloro che a vario titolo
hanno dato il proprio contributo a questo lavoro: in particolare l’Ottavo
Giorno, il Gruppo genitori “La Rondine”, il Coordinamento Pedagogico della
Val d’Enza, i Servizi Sanitari del Distretto di Montecchio Emilia (Pediatria
di Comunità, Neuropsichiatria Infantile, Servizio Igiene Pubblica), il Servizio
Sociale Integrato della Val d’Enza (Servizio Infanzia Età Evolutiva e Servizio
Disabili).
dott.ssa Federica Cardinali e dott.ssa Enrica Testa
Centro Studio e Lavoro La Cremeria
maus & muttley
Comune di Cavriago