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DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE n.
OGGETTO :
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Approvazione Linee di Indirizzo regionali per i Disturbi dello Spettro Autistico (ASD).
NOTE PER LA TRASPARENZA :
Approvazione delle Linee di Indirizzo regionali per i Disturbi dello Spettro Autistico elaborata dal Gruppo
di Lavoro integrato istituito con Decreto del Dirigente Regionale della Direzione Servizi Sociali n. 47 del 16
febbraio 2012.
L’Assessore Remo Sernagiotto di concerto con l’Assessore Luca Coletto, riferisce quanto segue:
L’autismo è una sindrome comportamentale, compresa all’interno del gruppo dei disturbi dello
Spettro Autistico, causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi
tre anni di vita. Le disabilità cardine che la caratterizzano sono: un deficit persistente nella comunicazione
sociale e nell’interazione sociale in diversi contesti e comportamenti e/o interessi, e/o attività ristretti e
ripetitivi.
La complessità clinica del fenomeno autismo, la gravità dei disturbi dello spettro autistico che
coinvolgono proprio le componenti psichiche che guidano lo sviluppo della dimensione relazionale e sociale
e l’ampia variabilità dei modelli eziologici e patogenetici ha contribuito a creare disomogeneità nella presa in
carico territoriale in quanto ogni Servizio deputato faceva riferimento a modelli storici e teorici propri
adattandoli al disturbo.
Nelle ultime decadi, sono stati elaborati strumenti diagnostici sempre più raffinati volti a delineare
un profilo cognitivo-neuropsicologico e delle modalità comportamentali e parallelamente sono stati teorizzati
e approntati modelli di interventi abilitativi e riabilitativi, alcuni dei quali hanno ricevuto ampia validazione
nella comunità scientifica internazionale.
La Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, già nel 2005 aveva emanato
le prime Linee Guida per l’autismo contenenti le raccomandazioni tecniche – operative per i Servizi di Età
Evolutiva fornendo indicazioni su criteri diagnostici, valutazione, screening e trattamento dell’autismo.
Le Linee Guida per ”il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli
adolescenti”, Sistema nazionale per le linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità, emanate nell’ottobre 2011
dall’Istituto Superiore di Sanità del Ministero della Salute consistono in raccomandazioni per la pratica
clinica ricavate dai dati scientifici, prodotti dalla letteratura internazionale, secondo una prestabilita
metodologia di ricerca evidence based.
G
La Legge Regionale n. 23 del 29 giugno 2012 “ Norme in materia di programmazione socio-sanitaria
e approvazione del Piano Socio-Sanitario 2012-2016” conferma l’integrazione socio-sanitaria quale strategia
fondante del modello veneto e principio per il riconoscimento della persona nella sua globalità in rapporto
con i propri contesti di vita. Afferma che ilprincipio della centralità della persona rispetto ad ogni intervento
sanitario, socio-sanitario ed assistenziale deve orientare tutte le attività delle Aziende ULSS ed Ospedaliere
verso l’umanizzazione, considerando in particolare la persona come totalità e sintesi dei vari aspetti fisici,
mentali, emotivi e spirituali ed il benessere inteso come condizione soggettiva di consapevolezza da
realizzare nell’equilibrio tra le diverse componenti della persona. In particolare il PSSR ribadisce la valenza
della programmazione pubblica quale riferimento metodologico unitario e sistemico su cui sviluppare
un’offerta diversificata e mirata alle reali esigenze della popolazione e alla luce della fondamentale
dimensione della sostenibilità economica, sociale e professionale del sistema socio-sanitario. Sottolinea la
necessità di scelte strategiche programmatiche che vedano il potenziamento e il consolidamento dell’offerta
territoriale, imperniata sulla gestione integrata del paziente e sulla continuità assistenziale anche nell’arco
della vita, sull’investimento circa l’appropriatezza clinica ed organizzativa con riguardo all’appropriatezza e
al consumo delle risorse socio-sanitarie, attraverso il coinvolgimento attivo e responsabile dei professionisti
e dei cittadini.
La Delibera della Giunta Regionale n. 1533 del 27 dicembre 2011 che approva le Linee Guida per il
Servizio Distrettuale di Età Evolutiva in linea con il principi del PSSR e della normativa nazionale e
regionale, inserisce tra le attività di tali servizi l’area della disabilità fisica, psichica e sensoriale, inclusi i
Disturbi dello Spettro Autistico. Secondo le Linee Guida i Servizi Distrettuali per l’Età Evolutiva operano
per sostenere il diritto riconosciuto, la trasparenza delle azioni, l’affermazione dei LEA, il Lavoro
multidisciplinare, il contesto politico e l’interdipendenza operativa da parte dei Servizi definendo gli
standard organizzativi di tali Servizi e la loro collocazione Aziendale nelle ULSS.
Con DDR n. 47 del 16 febbraio 2012 è stato costituito il Gruppo di Lavoro integrato per
l’elaborazione di modelli di intervento nei confronti dell’autismo composto da rappresentanti della Direzione
Servizi Sociali, della Direzione Attuazione Programmazione Sanitaria Servizio Tutela della Salute Mentale,
da rappresentanti del mondo scientifico e dei Servizi territoriali delle Aziende ULSS e rappresentanti delle
Associazioni di persone con autismo e/o loro familiari nominati dalle medesime in assemblea plenaria
promossa dal Dirigente regionale dell’Unità Complessa Programmazione Terzo Settore e Non
Autosufficienza a dicembre del 2011. Tale gruppo ha elaborato le Linee di Indirizzo regionali per i Disturbi
dello Spettro Autistico di cui all’“Allegato A” che fa parte integrante e sostanziale del presente
provvedimento.
Le Linee di Indirizzo basate sui principi sopramenzionati, costituiscono le raccomandazioni
finalizzate a migliorare la programmazione degli interventi socio-sanitari, sociali ed educativi a favore delle
persone con autismo e delle loro famiglie in tutto l’arco della vita. Forniscono indicazioni omogenee per la
programmazione e verifica delle attività per minori ed adulti affetti da autismo per migliorare le prestazioni
della rete dei servizi, favorire il raccordo ed il coordinamento tra tutte le aree operative coinvolte. Tali
indirizzi intendono avviare un profondo e rapido processo di riorganizzazione finalizzato ad individuare
servizi specialistici, di diagnosi e trattamento accessibili e omogeneamente diffusi in tutto il territorio
regionale per garantire il superamento dell’attuale difformità di opportunità di cura e presa in carico.
Perseguono l’obiettivo di un’azione che permetta la diffusione di processi diagnostici precoci, di una presa in
carico globale, con un’attivazione il più precoce possibile, garantendo il necessario approccio multi
professionale e interdisciplinare per poter affrontare con competenza e coesione la complessità e
l’eterogeneità delle sindromi autistiche in tutto l’arco di vita della persona, assicurando l’essenziale raccordo
e coordinamento tra i vari settori sanitari coinvolti, così come l’integrazione tra gli interventi sanitari e quelli
scolastici, educativi e sociali, tra servizi pubblici e servizi del privato sociale, le famiglie e le loro
Associazioni.
Si tratta ora di approvare in via definitiva le Linee di Indirizzo regionali per i Disturbi dello Spettro
Autistico, di cui all’“Allegato A” che fa parte integrante e sostanziale del presente provvedimento,
demandando alle Aziende ULSS del Veneto entro 9 mesi dall’approvazione del presente provvedimento,
l’adozione delle presenti linee di indirizzo e la presentazione di un piano annuale per l’applicazione nel
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proprio territorio delle stesse linee in oggetto. Si ritiene inoltre opportuno demandare al Segretario regionale
per la Sanità la costituzione con proprio provvedimento di un Gruppo di Coordinamento Tecnico regionale
per gli ASD per il monitoraggio e la verifica dell’applicazione a livello locale delle Linee di Indirizzo per i
Disturbi dello Spettro Autistico oggetto del presente provvedimento. Tale Gruppo di Coordinamento avrà
anche il compito di definire gli indicatori per la valutazione e l’attivazione di appositivi dispositivi specifici
per il coordinamento e il raccordo con la formazione a livello scolastico e professionale e l’inclusione nel
mondo del lavoro.
Il relatore conclude la propria relazione e propone all’approvazione della Giunta Regionale il
seguente provvedimento
LA GIUNTA REGIONALE
- UDITO il relatore, incaricato dell’istruzione dell’argomento in questione ai sensi dell’art. 53, 4° comma,
dello Statuto, il quale dà atto che la struttura competente ha attestato l’avvenuta regolare istruttoria della
pratica, anche in ordine alla compatibilità con la vigente legislazione regionale e statale;
- Vista la Legge Regionale n. 23 del 29 giugno 2012 “ Norme in materia di programmazione socio-sanitaria
e approvazione del Piano Socio-Sanitario 2012-2016”;
- Vista la DGR 1533 del 27 dicembre 2011 “Approvazione delle Linee Guida per il Servizio Distrettuale di
Età Evolutiva”;
- Visto il DDR n. 47 del 16 febbraio 2012;
- Viste le Linee Guida nazionali per il “trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli
adolescenti” dell’Istituto superiore di Sanità del Ministero della salute ottobre 2011.
- Viste le “ Linee Guida per l’autismo” della Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile dell’Infanzia e
dell’Adolescenza del 2005;
DELIBERA
1. di considerare le premesse parte integrante e sostanziale del presente provvedimento;
2. di approvare le Linee di Indirizzo i Disturbi dello Spettro Autistico di cui all’”Allegato A” che fa
parte integrante e sostanziale del presente provvedimento;
3. di disporre che le Aziende ULSS del Veneto, entro 9 mesi dall’approvazione del presente
provvedimento adottino le Linee di Indirizzo di cui al punto 2 e presentino un piano annuale per
l’applicazione nel proprio territorio delle stesse;
4. di demandare al Segretario regionale per la Sanità la costituzione con proprio provvedimento di un
Gruppo di Coordinamento Tecnico per il monitoraggio e la verifica dell’applicazione a livello locale
delle Linee Guida per i Disturbi dello Spettro Autistico oggetto del presente provvedimento e degli
altri compiti descritti in premessa;
5. di dare atto che la presente deliberazione non comporta spese a carico del bilancio regionale;
6. di pubblicare la presente deliberazione nel Bollettino ufficiale della Regione.
Sottoposto a votazione, il provvedimento è approvato con voti unanimi e palesi.
IL
SEGRETARIO
F.to Avv. Mario Caramel
IL PRESIDENTE
F.to Dott. Luca Zaia
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Ill.mo Sig Ministro della Salute
Prof Renato Balduzzi
Lungotevere Ripa 1, 00153 Roma
[email protected]
Milano, 30 novembre 2012
Oggetto: standard per le UOC con letti di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza
Ill.mo Sig. Ministro,
l'infanzia e l'adolescenza sono considerati momenti cruciali per la costruzione di una buona salute
mentale e di tutte le funzioni neuropsichiche nell'età adulta, e i disturbi neuropsichici dell’età evolutiva
colpiscono secondo l’OMS un bambino/ragazzo ogni 5. Ciononostante, ai servizi di neuropsichiatria dell’infanzia
e dell’adolescenza (NPIA) riesce ad accedere, nelle Regioni con una situazione maggiormente favorevole come
Lombardia, Toscana, Piemonte ed Emilia, tra il 5 e il 6% della popolazione infantile e adolescenziale, quindi
solo 1 bambino ogni 4 che ne avrebbero necessità.
La criticità della situazione dei servizi di NPIA, territoriali, semiresidenziali, residenziali ed ospedalieri, è tale da
essere stata sottolineata anche nelle osservazioni all’Italia del Comitato ONU sui diritti dei bambini sullo stato di
applicazione della Convenzione dei Diritti del Fanciullo (2011).
Il Suo Governo ha sempre mostrato una particolare sensibilità su questo tema, sia per singole patologie, come i
Disturbi Specifici di Apprendimento e l’Autismo, sulle quali per la prima volta sono state sancite intese
nell’ambito della Conferenza Unificata, che in generale, con la approvazione in Senato il 3 ottobre u.s. della
mozione n. 668 sulla Tutela della Salute Mentale in Età Evolutiva, con il parere favorevole del Governo sugli
impegni in essa indicati.
La mozione sottolinea la necessità assoluta e prioritaria di una rete nazionale di Servizi Autonomi di
Neuropsichiatria dell’età evolutiva e ben descrive l’importanza di interventi tempestivi ed integrati e la centralità
della presa in carico territoriale e diurna, fulcro del sistema di servizi di NPIA, ma lascia aperto il tema
essenziale dei bisogni di ricovero ospedaliero e della residenzialità terapeutica.
A differenza di quanto avviene per la maggior parte delle patologie pediatriche, i bisogni di ricovero per i disturbi
neuropsichici sono in netto aumento in tutto il mondo, sia per la necessità di un maggiore livello tecnologico per
una accurata diagnosi e appropriata terapia delle patologie del sistema nervoso, soprattutto se rare e
complesse, che per l’incremento dei disturbi psichici acuti in preadolescenza e adolescenza. L’estrema
attenzione che vi è sempre stata nel modello italiano ad evitare per quanto possibile l’ospedalizzazione del
bambino e a preferire interventi di comunità ha fatto sì che il numero di letti di ricovero fosse volutamente molto
limitato, ma l’attuale trasformazione dei bisogni dell’utenza, unita alle progressive e note criticità del SSN, hanno
purtroppo portato ora ad una situazione insostenibile.
In Italia oggi sono presenti complessivamente solo 382 posti letto per patologie neurologiche e psichiatriche
dell’età evolutiva con distribuzione non omogenea tra le diverse regioni. Ben 7 regioni non hanno alcun posto
letto di ricovero ordinario. Dei 382 letti citati, quelli disponibili per acuzie psichiatrica sono 79, a fronte di un
aumento esponenziale degli accessi in pronto soccorso e dei bisogni di ricovero per patologie psichiatriche
acute in preadolescenza e adolescenza.
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Se fino a qualche anno fa circa il 50% dei ricoveri per disturbi neuropsichici riusciva ad avvenire in reparto di
NPIA, oggi ciò è possibile solo per un terzo dei ricoveri, mentre il restante 70% avviene in reparti inappropriati
tra i quali anche reparti psichiatrici per adulti, con l’evidente rischio di proporre percorsi inefficienti e inefficaci
che favoriscono una cronicizzazione del disturbo e una inappropriata cura.
La proposta di Regolamento recante: “Definizione degli standard qualitativi, strutturali, tecnologici e qualitativi
relativi all’assistenza ospedaliera, in attuazione dell’articolo 1, comma 169 della legge 30 Dicembre 2004 n, 311
e dell’articolo 15, comma 13, lettera c) del decreto legge 6 Luglio 2012 n. 95 convertito, con modificazioni, dalla
legge 7 agosto 2012 n. 135” viene ora a peggiorare ulteriormente una situazione che come abbiamo visto è già
drammatica.
Applicando lo standard medio previsto dal regolamento, vi è una diminuzione a livello nazionale di circa il 10%
dei letti. Se invece si dovesse applicare trasversalmente lo standard meno favorevole, che prevede 1 struttura
ogni 4 milioni di abitanti, assisteremmo ad una diminuzione del 30% dei letti esistenti e a significative difficoltà
per l’organizzazione degli indispensabili bacini di riferimento sovra regionali.
Tali diminuzioni, oltre ad essere critiche per l’appropriatezza dell’assistenza ai pazienti, impattano fortemente
sulla formazione e la ricerca, poiché i parametri ipotizzati non consentirebbero di mantenere i livelli richiesti per
l’accreditamento di molte delle sedi di specialità di Neuropsichiatria infantile, rendendo impossibile il necessario
ricambio di specialisti per i servizi territoriali.
Inoltre, nel punto 2.4 del Regolamento, non è prevista l’indispensabile presenza di servizi di neuropsichiatria
dell’infanzia e dell’adolescenza (con o senza posti letto) nell’ambito degli ospedali di secondo livello.
Alla luce di quanto esposto siamo a chiedere:
-
di includere la Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza tra le strutture che devono essere
presenti negli ospedali di secondo livello
-
di modificare gli standard previsti per le UOC con posti letto di NPIA, considerando come standard
minimo una UOC ogni 2.500.000 di abitanti, e come standard massimo una UOC di NPIA ogni
1.500.000 abitanti, anche in bacini interregionali per le regioni più piccole, e per l’alta specializzazione
necessaria.
Chiediamo inoltre di poter avere un incontro urgente in cui approfondire i dati e le considerazioni sovra esposte,
ancora sottolineando che per la NPIA non vi sono letti per acuti da ridurre o da trasformare in altre modalità
assistenziali come ipotizzato per altre patologia e specialità. La situazione attuale è infatti già gravemente
carente, e l’erogazione alternativa (quando appropriata) dei servizi con modalità extraospedaliera è già in atto
da diversi decenni.
Certi della Sua attenzione ad un tema così delicato, restiamo in attesa di un riscontro e porgiamo
Distinti saluti
Prof Bernardo Dalla Bernardina
Presidente,
Società Italiana di Neuropsichiatria
dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA)
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