Via alla Campagna 9, 6900 Lugano tel. 091 973 10 70 – fax 091 973 10 79 Renata Galbani Cristina Steiger Cristina Dell’Era-Derrer vacante* dott. med. Michele Tomamichel* dir. Giorgio Lavizzari* dott. med. Andrea Bordoni, Simonetta Caratti avv. Michela Celio-Kraushaar*, PD dott. med. Michele Ghielmini, dott. Carlo Maggini, dott. med. Vanni Manzocchi, dott. Mauro Martinoni, Bea Marx, avv. Carlo Marazza*, dott. med. Marco Varini Sede per il Sottoceneri: Assistenti sociali: Segretariato: Comitato Presidente: Vicepresidente: Cassiere: Membri: *membri Consiglio direttivo Vasfi Aydin Cristina Dell’Era-Derrer Myrta Pezzino-Derrer Segretariato: Jocelyne Gianini-Mornata Coordinatrice iniziativa “La parola agli ammalati”: Mirko Beroggi Luca Feller Chiara Monteggia Martignoni Coordinatrice volontari: Assistenti sociali: Alba Masullo Via L. Colombi 1 6500 Bellinzona Tel. 091 820 64 20 – fax 091 826 32 68 [email protected] www.legacancro.ch CCP 65-126-6 Direttrice: Direzione, amministrazione e sede per il Sopraceneri: Segretariato e servizio di consulenza Nel frattempo ho portato a termine gli studi in psicologia con un diploma conseguito all’università di Losanna; il mondo della medicina e della cura è sempre rimasto nel mio cuore, l’ultima recente e felice esperienza in questo senso è quella di aver frequentato per due anni un Master internazionale in medical humanities presso la facoltà di Medicina e chirurgia dell’Università dell’Insubria a Varese. Le mie esperienze professionali hanno toccato soprattutto il settore sociale; ho svolto per molti anni la funzione di Consulente in integrazione professionale presso l’Ufficio dell’assicurazione In esordio a questa breve presentazione desidero condividere con voi un tratto autobiografico legato alla mia prima esperienza di contatto con la Lega ticinese contro il cancro; nel 1989 ero studentessa alla facoltà di Medicina e svolgevo uno dei vari stages, previsti dal curriculum formativo, presso l’ospedale Civico di Lugano; il primario chiese a me come ad altri studenti di dare un aiuto alla signora Canova al Congresso di medicina palliativa che si teneva al Palazzo dei Congressi di Lugano in quei giorni; da allora pur avendo cambiato indirizzo professionale, ho sempre seguito con interesse le attività della Lega ticinese contro il cancro. Care socie e cari soci della Lega ticinese contro il cancro, dal 1° novembre 2005 ho assunto la direzione succedendo a Rosalba Canova, un compito in vero molto complesso e nel contempo estremamente interessante. Buongiorno mi presento... Alba Masullo, direttrice La sfida mi entusiasma! Il mio approccio con questa stimolante nuova funzione è stato quello di pormi in una posizione di osservazione e di apprendimento con obiettivi ben precisi; conoscere i collaboratori, i loro punti forti, le loro potenzialità, i loro compiti quotidiani e quelli invece più straordinari, per essere loro di supporto e per valutare eventuali aggiustamenti strutturali della nostra organizzazione; intendermi con i miei referenti, ovvero i membri del consiglio direttivo e del comitato, per mettere in atto insieme a loro una visione strategica della nostra Lega contro il cancro; ascoltare i desideri e i bisogni dei pazienti, dei familiari, dei cittadini, di tutti coloro che ci interpellano quotidianamente sottoponendoci le loro difficoltà nella malattia, e con questo migliorare la nostra offerta di prestazioni; considerare altri interlocutori esterni, corpo medico-sanitario e realtà economico-sociale, per sfruttare le sinergie. invalidità del cantone Ticino, poi mi sono occupata del progetto per la realizzazione nella Svizzera italiana di un Centro di accertamento professionale. Attività nel 2005 2006 Autunno 2006 Incontro riassuntivo e conclusivo del secondo ciclo dell’iniziativa; verranno presentati al pubblico gli elementi raccolti durante i vari appuntamenti del 2005 e del 2006 e verranno presentate i progetti realizzati. Primavera – estate2006 Due incontri di scambio fra malati, familiari e operatori sociosanitari in cui si affronteranno i seguenti temi: - Cure palliative, Bellinzona, 20 maggio - Informazione e comunicazione, Lugano, 10 giugno. 9 marzo 2006 Pomeriggio di studio con il tema “Riprendere il lavoro dopo una malattia…parliamone insieme!” Abbiamo rotto il silenzio! Gruppi parola per malati e familiari Incontri nelle sedi della Lega ticinese contro il cancro, a cadenza quindicinale, dalle ore 16.00 alle 17.30 a Lugano il martedì, a Locarno il mercoledì a Bellinzona il giovedì. Parliamone tra noi “La parola agli ammalati” Aumenta il bisogno… cerchiamo nuovi volontari! I volontari oncologici della Lega ticinese contro il cancro sono quasi 100, molti di loro sono attivi da tanti anni; ogni due anni mettiamo in atto la campagna per “reclutare” nuove forze; i pazienti aumentano e con questo pure il bisogno di far capo all’opera dei volontari; invitiamo tutte le persone interessate a prendere contatto con il nostro segretariato, che è a disposizione per fornire ogni tipo di informazione. “Appello a nuovi volontari” Attualità …e altro ancora, di cui vi faremo sapere strada facendo… Formazione dei nuovi volontari Gruppo dei nuovi volontari Dal mese di settembre in poi, inizia la formazione per i volontari oncologici che si sono annunciati nel corso della primavera e dell’estate. Guardare oltre insieme Per accompagnare le persone a riprendere il filo della propria vita Si rivolge alle persone che stanno seguendo il primo trattamento medico o che l’hanno da poco concluso, si prefigge di trasmettere conoscenze e capacità da mettere immediatamente in pratica nella vita quotidiana. Il corso avrà inizio in autunno, chi lo desidera può annunciarsi sin d’ora. Movimento e sport Dal 3 aprile in poi, presso il centro sportivo di Tenero. Rilassiamoci insieme! Gruppo di rilassamento Dal 30 gennaio in poi, presso la sede di Lugano della Lega ticinese contro il cancro. Corsi Ottobre: prevenzione del cancro del seno Il mese di ottobre è internazionalmente dedicato alla prevenzione del cancro del seno; anche nel 2006 la Lega ticinese contro il cancro proporrà sull’arco del mese di ottobre iniziative di informazione e prevenzione. Campagna di prevenzione <NO al cancro dell’intestino> Nel periodo 18 agosto/ 6 ottobre 2006, la Lega svizzera contro il cancro in collaborazione con la federazione dei farmacisti, metterà in atto una campagna di informazione e prevenzione del cancro dell’intestino; la Lega ticinese contro il cancro sarà chiamata a partecipare e a collaborare a questa campagna per quanto attiene al sostegno dell’iniziativa sul territorio ticinese. La settimana dal 15 al 19 maggio 2006 è, a livello europeo, la settimana di prevenzione del tumore della pelle. Lunedì 15 maggio 2006 è stato dichiarato “Melanoma Monday”. In tutta l’Europa questo giorno è dedicato alla prevenzione dei tumori cutanei. Nel corso di questa giornata e durante tutta la settimana dal 15 al 19 maggio in Svizzera molti dermatologi offrono un primo consulto gratuito alle persone che presentano delle macchie pigmentate sospette. Anche in Ticino una decina di dermatologi si sono messi a disposizione per le visite gratuite. Solemobile 2006 Lugano 25 aprile, Locarno 26 aprile, Bellinzona 27 aprile Campagne di prevenzione Jacques Bernier per Rosalba Canova Nel 2005 il capitolo di maggior rilievo per la Lega ticinese contro il cancro fu la fine delle attività della nostra Direttrice, la signora Rosalba Canova, per la quale era giunta l’ora di una strameritata pensione, dopo più di 17 anni di intenso lavoro in seno alla Lega. Sarebbe ovviamente illusorio da parte nostra riassumere in modo fedele e adeguato il suo impegno durante questi 17 anni, quale direttrice della Lega. Possiamo comunque ricordarne i punti salienti. In primis l’insorgenza, dall’inizio degli anni novanta, di tanti elementi determinanti nel modellare il viso attuale della Lega. Molti furono infatti i cantieri aperti dalla signora Canova, in collaborazione con il Comitato, passando dalla strutturazione del servizio sociale della Lega, all’interazione con altri gruppi di sostegno nel campo oncologico e, più vicino a noi, “La parola agli ammalati”; tutto ciò senza dimenticare il trait-d’union che ella ha assicurato fra Lega cantonale e Lega svizzera. Ovviamente la sua grande esperienza nel campo sociale era garante dell’alto livello di preparazione e delle capacità di discernimento che tutti le riconoscono. E questa esperienza, questo discernimento hanno permesso di focalizzare gli sforzi della Lega sui progetti e le opportunità suscettibili di ottimizzare l’aiuto che i pazienti ci chiedono. Vorrei ricordare come ella, assieme al mio predecessore, dott. med. Ennio Pedrinis, aveva alla fine degli anni ottanta, intuito tutta l’importanza dello sviluppo di un servizio sociale di ottimo livello professionale. Assieme avevano realizzato che, per rispondere alla sfida che si prospettava nel campo del sostegno sociale con la mutazione della nostra società, l’unica via percorribile era la creazione di un nocciolo di operatori sociali ben preparati, solidali, complementari, e pronti ad ascoltare i pazienti per meglio aiutarli. L’alto livello di professionalità ormai raggiunto nel settore sociale dalla Lega, rappresenta la pietra angolare della gestione della signora Canova e conosco molte altre leghe cantonali che ci invidiano la piattaforma che ella ha ideato e concretizzato. La sua determinazione, la sua tenacia, il suo senso di responsabilità e la continuità dei contatti che ella ha saputo creare con gli esponenti delle altre leghe cantonali, costituiscono altre caratteristiche della sua personalità che hanno permesso di cementare il suo operato nella realtà quotidiana, tanto in Ticino quanto fuori cantone. La sua partenza sarà infatti anche molto sentita a livello federale dove ella si era creata tante simpatie. A nome di chi fu membro del Comitato durante tutto questo periodo, vorremmo esprimere alla signora Canova la nostra profonda gratitudine per tutto quello che ha dato alla Lega e alla popolazione ticinese. Ci mancherà come persona di esperienza e di cuore, per ciò che ella ha mostrato nei momenti più difficili. Jacques Bernier, presidente “La parola agli ammalati” La Lega ticinese contro il cancro, dal 2001, organizza diversi incontri il cui scopo è quello di delineare nuove prospettive verso una migliore presa a carico globale dei malati di cancro. A tutt’oggi vi hanno partecipato complessivamente circa 300 persone, che si sono scambiate vissuti ed opinioni sulle rispettive esperienze legate alla malattia tumorale; Da queste giornate, ricche di discussioni e dense di momenti toccanti, sono emersi alcuni temi importanti sia agli occhi dei malati che a quelli degli operatori sociosanitari. I principali temi emersi, già elaborati in questi anni nei gruppi di lavoro richiedono tuttaviariflessione e approfondimento continui; la realtà evolve e i bisogni cambiano. Con lo slogan “Abbiamo rotto il silenzio!” si è pensato di riproporre tra aprile e giugno del 2005 quattro incontri aperti al pubblico con l’obbiettivo di lavorare nuovamente insieme fra vari protagonisti, l’intento di abbattere le incomunicabilità, di eliminare gli ostacoli e di recuperare la centralità del malato portando nuove idee e nuove proposte. Durante queste giornate svoltesi a Lugano e Bellinzona sono stati focalizzati in piccoli gruppi i seguenti temi: - la malattia e il lavoro, - i luoghi di cura, la relazione tra malato e personale curante, - i ragazzi, la malattia in famiglia e la scuola. Come sempre è stata un’esperienza ricca di emozioni, di disponibilità, svoltasi nel rispetto di ognuno. “Io ne ho subito parlato con tutti, anche con mia figlia, non ho nascosto niente a nessuno. Per me è stato molto importante poterne parlare poiché è stato un sfogo.” Nel corso dell’anno, accanto a queste attività, si sono nuovamente proposti: - i gruppi lavoro, - “Cure e istituti di cura”, “Lavoro e assicurazioni sociali”, “Informazione e comunicazione”e i gruppi parola che s’incontrano a scadenza quindicinale nelle sedi della Lega contro il cancro, a Bellinzona, Lugano e Locano. Jocelyne Gianini-Mornata, coordinatrice de “La parola agli ammalati” Servizio di consulenza, la parola agli assistenti sociali L’attività del servizio di consulenza che si concentra nell’aiuto psicosociale agli ammalati e alle loro famiglie è stata svolta dai quattro assistenti sociali che operano in tutto il territorio cantonale. Nel 2005 essi hanno seguito 606 persone ed hanno aperto 294 nuovi incarti. Un totale di 230 persone ha beneficiato di un sostegno finanziario per un importo complessivo di fr. 322'475.--. Alla base dell’attività del servizio di consulenza c’è il presupposto che la malattia tumorale implica una serie di cambiamenti in diversi ambiti della vita del malato e dei suoi familiari. La malattia non si limita dunque agli aspetti fisici e medici, ma il suo impatto si manifesta nelle diverse sfere della vita sociale, familiare, professionale e personale delle persone colpite. Le problematiche che emergono possono essere di natura molto diversa e variano in funzione dell’età, della situazione personale e di malattia degli utenti che si rivolgono al nostro servizio. Si va da interventi puntuali per rispondere a precise richieste di aiuto (ad esempio organizzazione degli aiuti a domicilio nel periodo delle cure, consulenze assicurative, ecc.) a interventi più complessi laddove è presente un disagio sociale evidente che viene ad aggiungersi alla sofferenza della diagnosi di una malattia tumorale e alla complessità delle cure. In queste situazioni è necessario un approccio interdisciplinare e la collaborazione con i servizi sociosanitari coinvolti nella presa a carico degli ammalati di cancro riveste una grande importanza. Citiamo tra gli altri gli istituti di cura, ospedali e cliniche, i medici sul territorio, i servizi di assistenza e cura a domicilio, le strutture hospice. Per poter fornire un sostegno e delle risposte adeguate ai problemi che la malattia tumorale comporta gli assistenti sociali devono innanzitutto effettuare un’attenta valutazione dei bisogni, identificare le risorse personali degli ammalati e dei loro famigliari e facilitarne l’attivazione. Occorre inoltre conoscere in maniera approfondita i servizi (pubblici e privati) presenti sul territorio e aiutare ad utilizzare le risorse del sistema sanitario e sociale. Gli assistenti sociali assumono quindi un ruolo di mediatore tra l’individuo e/o la famiglia e il sistema assicurativo e previdenziale, il mondo del lavoro, le scuole e ogni altra istanza sociale coinvolta. Cristina Steiger, assistente sociale L’importanza della formazione per il volontariato oncologico Negli ultimi venticinque anni il volontariato ha abbandonato in modo progressivo l’impegno basato sull’improvvisazione, spostandosi su forme più organizzate che offrono una certa formazione e un certo supporto alle attività svolte. In campo oncologico i volontari hanno affiancato le équipes di cura nell’accompagnamento del malato. Si parla quindi di inserimento di una figura non professionale nelle strutture sociosanitarie sparse sul territorio. La collaborazione tra queste due categorie - i retribuiti da un lato e i non retribuiti dall’altro - è stata preparata con particolare attenzione da parte della Lega ticinese contro il cancro, che ha subito riscontrato la necessità di organizzare per i suoi volontari dei corsi di formazione specifici, mirati alla conoscenza della realtà vissuta dal malato neoplastico. Accanto alla formazione di base e sempre nell’intento di far fronte agli effetti del coinvolgimento emotivo imposto da questo tipo di volontariato, la nostra associazione organizza annualmente degli incontri di formazione continua. Quest’anno il tema scelto è stato dedicato alla morte e al morire, dove storici, antropologi, psicologici, psichiatri, filosofi, critici d’arte e religiosi hanno dato un contributo formativo d’eccezione. Questa opportunità ha permesso al volontario di rinfrancarsi nelle sue attività associative, ma anche e non da ultimo di aumentare il proprio bagaglio di conoscenze personali. Grazie alla formazione continua e ad altre strutture d’appoggio organizzate dalla Lega contro il cancro, la relazione tra volontari e associazione trova una sua legittimazione e rafforza il suo rapporto di fiducia indispensabile per un’ottimizzazione della collaborazione. Attività di volontariato 2005 Numero di volontari attivi 96 In formazione - Totale pazienti seguiti Totale ore prestate 153 18‘485 Chiara Monteggia Martignoni, coordinatrice dei volontari Ottobre: InfoMese cancro del seno Il nostro Ente, nell’ambito della campagna di prevenzione InfoMese Cancro del seno, avvenuta nello scorso mese di ottobre, ha allestito un’esposizione con il Centro di Senologia della Svizzera italiana e con l’Associazione Vivere come prima. L’esposizione modulare itinerante si è svolta nei quattro Ospedali regionali di Locarno, Bellinzona, Lugano e Mendrisio. Lo scopo di questa esposizione è stato quello di: - stimolare dialogo e riflessione tra pubblico e personale curante - estendere l’informazione sull’importanza di prevenire e affrontare la malattia - dare migliore visibilità alle strutture operanti nel settore. Solemobile? Sì, grazie! Per la campagna “La pelle e il sole” 2005, il Solemobile, un bus itinerante della Lega svizzera contro il cancro, adeguatamente attrezzato per fornire: - informazioni sul proprio tipo di pelle e sui rischi di tumori della pelle - informazioni sulla protezione solare secondo il tipo di pelle - informazioni sui raggi e sull’indice UV - consulenza da parte di un dermatologo ha iniziato il suo giro della Svizzera dal Ticino. Nelle sue tre tappe in Ticino – a Lugano, Locarno e Bellinzona – il Solemobile è stato visitato da un gran numero di interessati, che sono stati informati da un team specializzato composto dal nostro personale, da nostri volontari appositamente formati, da un’esperta della Lega Svizzera e dai dermatologi presenti a turno per le consulenze gratuite. Diverse centinaia di persone si sono recate al Solemobile e hanno compilato il formulario per conoscere il proprio tipo di pelle e quantificare i rischi di tumori della pelle. Ben 121 persone hanno usufruito della consulenza dermatologica dello specialista presente sul bus. La grande affluenza, l’interesse e la sensibilità all’argomento che crescono di anno in anno mettono in evidenza la qualità dell’iniziativa e l’importanza della prevenzione. Sempre in tema di prevenzione solare, nel 2005 a vari lidi e piscine comunali abbiamo consegnato gratuitamente 100 ombrelloni assieme ai nostri opuscoli per la protezione solare e l’indice UV. Cristina Dell’Era-Derrer, segretaria del servizio sociale L’ottima collaborazione tra i “partners istituzionali” e la grande disponibilità dei volontari della nostra associazione e delle volontarie di Vivere come prima hanno contribuito a raggiungere ottimi risultati sull’intero territorio cantonale. Molte donne hanno potuto beneficiare dell’informazione ed una sessantina di esse hanno avuto la possibilità di usufruire di una consulenza individuale gratuita offerta dal Centro di Senologia. L’iniziativa ha permesso l’individuazione precoce di un caso di tumore mammario con questo una presa a carico tempestiva e risolutiva per la salute della signora. Si è fatto tesoro delle osservazioni scaturite da questo progetto nell’intento di ripetere l’esperienza nel corso del prossimo anno coinvolgendo maggiormente altri attori della rete istituzionale interessata. Jocelyne Gianini-Mornata Saluto a Jaques Bernier Nel 1988 quando Jacques Bernier arrivò in Ticino per assumere l'incarico di primario della divisione di radiooncologia presso l’Istituto Oncologico della Svizzera Italiana poco conosceva della nostra realtà, sia riguardo l'ambito medico sanitario, sia gli aspetti sociali e culturali del nostro cantone. Egli aveva alle spalle un'esperienza lavorativa già allora molto importante nel campo della radio-oncologia. Dopo aver completato la sua pratica in Belgio, a Houston e Parigi, aveva ricevuto il suo certificato in radio-oncologia e medicina nucleare dall’Università di Liegi, ed aveva lavorato in qualità di assistente di ricerca presso la divisione di radio-immunologia all’Università di Liegi, sviluppando vari test radio-immunologici. Iniziava poi la sua carriera di radio-oncologo all’Ospedale Civile, a Charleroi. L'attività di radio-oncologia Grazie alla sua sensibilità e competenza riuscì ben presto ad inserirsi nella nuova realtà lavorativa ticinese, dapprima nel Servizio cantonale di radio-oncologia presso l'Ospedale San Giovanni di Bellinzona e poi nel 1999 all'interno dello IOSI. In questi anni la radio-oncologia ha fatto passi da giganti e Jacques Bernier é riuscito a mantenere e a sviluppare, nell'ambito della ricerca, i contatti con altri centri europei e mondiali. Il suo lavoro ha incluso studi concernenti nuovi metodi di terapia in radioterapia, modulatori biochimici e biologici di risposte tumorali a radiazioni ioniche, con lo sviluppo di studi a larga scala. Fra i suoi interessi principali vi è sempre stata una particolare attenzione a migliorare la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti con tumore della testa e collo, e del seno. Il suo lavoro è stato riconosciuto con molti premi. Nel 1988, egli ha ricevuto il premio della Fondazione San Salvatore, a Lugano, Svizzera, per la sua ricerca clinica in radio-oncologia. Nel 1995 ha ricevuto la nomina di Privat Docent dall’Università di Ginevra, Svizzera, dove egli é consulente e insegnante. Jacques Bernier ha pubblicato più di 200 articoli, editoriali e abstracts in giornali scientifici, come pure vari capitoli di libri. Egli è membro della Facoltà della Scuola Europea di Oncologia, Milano, ed è stato scelto dalla Scuola quale Direttore dei Corsi. È un membro del comitato editoriale di vari giornali, incluso il “Journal of Radiation Biology and Physics” (Houston, USA). Una volta ogni tre anni egli é nominato “Editore Ospite” da questo giornale, dedicato alle questioni della Conferenza ICTR. L'attività nella Lega ticinese contro il cancro La sua particolare attenzione nei confronti degli aspetti sociali e psicologici che caratterizzano la malattia oncologica, l'hanno portato nel 2001 ad assumere la carica di presidente della Lega ticinese contro il cancro, subentrando al dott. med. Ennio Pedrinis, che per molti anni aveva assunto questo compito. In questo ambito, con Rosalba Canova, ha potuto e saputo avvicinarsi ancora di più alla realtà ticinese, attraverso i numerosi incontri con società, gruppi e altre iniziative di persone che sostengono in vari modi gli sforzi della Lega ticinese contro il cancro nell'aiutare le persone ammalate ed i loro famigliari. In collaborazione con i colleghi del Comitato e con gli operatori della Lega ticinese contro il cancro ha sostenuto l'importanza di "demedicalizzare" l'immagine del Consiglio direttivo della Lega contro il cancro dando più spazio agli aspetti sociali. In particolare ha approvato e sostenuto il progetto "La parola agli ammalati" che ha come obiettivo principale la centralità dei bisogni del paziente dei suoi famigliari ed il coinvolgimento di tutte le persone ed organizzazioni che in un modo o nell'altro si occupano dei problemi oncologici. Importante è stato anche il suo ruolo attivo nelle riunioni presso la Lega svizzera contro il cancro, portando assieme a Rosalba Canova il punto di vista e le proposte della Lega ticinese contro il cancro. Nei 18 anni vissuti in Ticino Jacques Bernier è diventato anche un po’ ticinese. Egli ci lascia per una nuova sfida che gli permetterà di ritrovare nuove motivazioni e nuove esperienze. La sua partenza, annunciata da tempo, ci dispiace e lascia un vuoto. Ci mancherà il suo "humor" belga, la sua capacità di mediare, la sua attenzione agli aspetti sociali della malattia. A lui forse mancheranno le teleferiche ticinesi, le partite di calcio della domenica pomeriggio, le cene con i cacciatori e le piccole questioni di un piccolo cantone. Tantissimi auguri Jacques, a te e ai tuoi famigliari. Grazie! Michele Tomamichel, vicepresidente