RENDICONTO MORALE DELLA GESTIONE Anno 2005 Premessa La nostra Associazione è nata formalmente il 26 maggio 2005. Gli organi dell'Associazione, inizialmente stabiliti nell'atto notarile di costituzione, sono stati poi confermati nella prima Assemblea dei soci che si è tenuta a Picerno il 19 giugno 2005. 1. Le attività Abbiamo iniziato da subito un'intensa attività associativa basata sui seguenti settori di intervento: 1. 2. 3. 4. 5. organizzazione promozione informazione progetto "A scuola con doMos" manifestazione "Accendi una speranza..." 1.1. L'organizzazione Professionalità, impegno ed etica rappresentano i valori che consentono a un’organizzazione di volontariato, come domos, di raggiungere con efficacia gli obiettivi e le finalità associative. Sono stati distribuiti e affidati a vari soci la cura e la responsabilità nei vari settori sopra descritti (la segreteria organizzativa, la promozione, i rapporti con i donatori, gli incontri nelle scuole) e i risultati si sono subito avuti. Il Consiglio direttivo ha gi provveduto alla istituzione della sezione provinciale di Matera, che ha sede a Pisticci (referente il componente del Consiglio direttivo Bice Quinto) e di quella comprensoriale del Lagonegrese, che ha sede a Lagonegro (referente il socio Aniello Flora). Per consentire di espletare le attività associative si provveduto, subito dopo la costituzione dell'Associazione, alla stampa di 10.000 opuscoli informativi, che sono stati distribuiti agli studenti e a tutti coloro che hanno partecipato ai nostri incontri. 1.2. La promozione Il primo obiettivo dell'Associazione è stato quello di farsi conoscere e grazie ad un lavoro costante ed incessante ci siamo riusciti pienamente e al di l di ogni previsione iniziale. Abbiamo realizzato un sito web, che oggi registra più di cento visitatori al mese, e che sta riscuotendo ampi consensi tra coloro che lo visitano. Nel sito web di doMos, oltre alle informazioni sull'associazione e sulla donazione del midollo osseo e delle cellule staminali emopoietiche, sono riportate tutte le iniziative promosse e realizzate; molto interessante anche la bacheca riservata agli studenti e a coloro che intervengono ai nostri incontri. Il sito web, va precisato, è stato offerto gratuitamente dalla società Awanet s.r.l. di Potenza. Un grande aiuto, nel settore della promozione, ci è stato offerto, sempre gratuitamente, dal quotidiano locale La NUOVA BASILICATA, che pubblica, con cadenza settimanale, nell'inserto sportivo, un nostro messaggio promozionale. Non solo, LA NUOVA ha anche dato ampio spazio al nostro progetto "A scuola con doMos" in uno speciale dedicato alla Scuola ed ha pubblicizzato su un'intera pagina del giornale la nostra manifestazione "Accendi una speranza..." . Importante anche il contributo fornito dal gruppo musicale Aironi neri , che in tutti i concerti tenuti in alcune località della regione, ha veicolato il nostro messaggio, ha deciso di devolvere parte dei compensi all'Associazione ed ha consentito ai nostri volontari di distribuire opuscoli e di raccogliere fondi. I concerti a cui abbiamo partecipato si sono tenuti il 10 agosto a Savoia di Lucania, il 14 agosto a Pietragalla, il 16 agosto a Brindisi Montagna, il 25 agosto a Bella, il 26 agosto a Muro Lucano l'11 settembre a Tito. 1.3. L'informazione Questo settore ci ha visti particolarmente impegnati: anche con la preziosa collaborazione dell'Avis abbiamo potuto diffondere il nostro messaggio di solidarietà in varie località della nostra regione. Ad ogni incontro, tenuto con l'ausilio di diapositive, abbiamo registrato adesioni all'Associazione e nuove iscrizioni nel registro regionale dei donatori di midollo osseo. Questi gli incontri tenuti, con l'indicazione delle sede e degli organizzatori 18 giugno Pietragalla Avis comunale Pisticci Avis comunale Vietri di Potenza Azione cattolica Albano di Lucania Avis comunale Picerno - Auditorium Convegno scientifico doMos 9 luglio 26 novembre 1 dicembre 22 dicembre Da annotare che nel corso del convegno di Picerno, oltre ad approfondire il tema della donazione per leucoaferesi, vi sono state le testimonianze di chi ha ricevuto il midollo osseo e di coloro che lo hanno donato. 1.4. Progetto "A scuola con doMos" Questo progetto, che rappresenta un po' il nostro fiore all'occhiello, è ormai portato avanti e realizzato con grande passione e professionalità. Nel 2005, in soli tre mesi, sono stati organizzati circa 20 incontri nelle scuole superiori della nostra regione; a causa della neve alcune date sono state rinviate, per cui sono stati tenuti 14 incontri come evidenziato nel seguente prospetto. Istituto scolastico Date degli incontri Istituto Professionale Industria e Artigianato Melfi 27/10/2005 Istituto Tecnico Industriale - Melfi 27/10/2005 Istituto Tecnico Industriale - Picerno 09/11/2005 Liceo Pedagogico - Senise 10/11/2005 Istituto d'Arte Potenza 16/11/2005 Liceo Scientifico Europeo - Potenza 16/11/2005 Liceo Scientifico - Muro Lucano 17/11/2005 Istituto Prof. le Industria e Artigianato - Potenza 07/12/2005 Istituto Tecnico Commerciale Nitti - Potenza 07/12/2005 Liceo Classico Rionero in Vulture 15/12/2005 Liceo Scientifico Rionero in Vulture 15/12/2005 Istituto Tecnico Commerciale Falcone - Potenza 21/12/2005 Istituto tecnico professionale Racioppi - Potenza 21/12/2005 Liceo Scientifico Melfi 22/12/2005 Gli incontri, ai quali hanno partecipato oltre 1000 alunni delle ultime classi, hanno riscosso come sempre molti consensi: alcuni ragazzi hanno aderito all'Associazione, altri hanno partecipato alla raccolta fondi nell'ambito della manifestazione "Accendi una speranza"; è stata anche aperta una pagina sul nostro sito web, "La bacheca di doMos", dove i ragazzi possono comunicare le loro impressioni sulle giornate di informazione con i nostri volontari. 1.5. Manifestazione "Accendi una speranza" La nostra Associazione, com'è noto, è nata nel mese di maggio 2005 ed alla nascita non disponeva di alcuna risorsa: alle prime spese di funzionamento si sopperito con una anticipazione da parte di alcuni soci. Il Consiglio Direttivo ha inteso organizzare la manifestazione Accendi una speranza proprio per raccogliere i fondi necessari allo svolgimento delle attività associative ed alla gestione dell'associazione. Come gadget sono state individuate candele profumate perché avevano il vantaggio di non avere scadenza, come i prodotti alimentari, e di essere facilmente conservate e trasportate. Sono state acquistate 5004 candele e distribuite circa 3500 tra i volontari e i collaboratori. Della manifestazione, indetta per il 3 e 4 dicembre, hanno parlato sia i giornali locali che il TG3, che ha diffuso un bel servizio nel corso di un telegiornale regionale. Le candele profumate sono state distribuite a Potenza nei seguenti punti: Piazza Mario Pagano - Chiesa Santa Cecilia - Piazzale Don Bosco - Chiesa Sant'Anna Chiesa SS. Pietro e Paolo - Chiesa S. Croce - Centro commerciale Iperfutura. Questi, invece, i Comuni della Regione dove i nostri volontari e collaboratori hanno distribuito le candele: Albano di Lucania - Avigliano - Balvano - Baragiano - Bella - Brienza - Brindisi Montagna - Castelgrande - Castelmezzano - Francavilla in Sinni - Gallicchio Lagonegro - Lauria - Melfi - Muro Lucano - Oppido Lucano - Palazzo S. Gervasio Picerno - Pietragalla - Pietrapertosa - Pignola - Rionero in Vulture - Ruoti - Sarconi Satriano di Lucania - Savoia di Lucania - Senise Vietri di Potenza - Villa d'Agri di Marsicovetere - Matera - Pisticci Le candele, distribuite a fronte di un contributo minimo di 10€, hanno consentito nel 2005 un’entrata di 12.612,50€; le somme restanti saranno contabilizzate nell'esercizio finanziario 2006. 2. Il reperimento dei donatori Nonostante l'entrata in vigore della legge 52/2001 e l'istituzione, nel maggio 2004, del Registro regionale dei donatori di midollo osseo, la Regione Basilicata non ha attivato alcuna organizzazione per il reperimento dei donatori, che vengono reclutati solo grazie alle campagne di sensibilizzazione promosse dalle Associazioni di volontariato. I prelievi vengono effettuati talora con la collaborazione delle AVIS comunali e trasportati a Matera presso il Laboratorio regionale di tipizzazione tissutale o con i mezzi dell'AVIS regionale o grazie ai nostri volontari. La nostra Regione vanta un particolare primato: ha due Centri Donatori nello stesso Ospedale, nella stessa città (Matera) e nessun altro centro per effettuare i prelievi per la tipizzazione, nonostante conti circa 15 Ospedali! Appare di tutta evidenza che questa situazione non aiuta assolutamente il Registro regionale a crescere e alimenta una situazione di disorganizzazione e di confusione che non giova certamente ai malati che aspettano un midollo compatibile. Occorre, perciò, porre fine a questa Sanità fai da te, attuare un progetto di organizzazione per il reperimento dei donatori, per l'attivazione di centri Prelievo e di Centri Donatori e per la razionalizzazione dell'attività dei laboratori di tipizzazione tissutale. Con l'attuale sistema abbiamo in Basilicata oltre 2200 donatori iscritti nel registro regionale; con una buona ed efficiente organizzazione potremmo incrementare notevolmente questo dato! Ancora, i donatori che sostengono esami di approfondimento o che giungono alla donazione lo devono fare a proprie spese: la nostra Associazione provvede con propri fondi a rimborsarli delle spese sostenute. Istituire il registro regionale significa occuparsi anche di questi problemi. Non parliamo poi della questione dei permessi retribuiti per i donatori: materia di cui pare nessuno vuole farsi carico. Sembra ovvio e giusto che si ponga fine a questo sistema che non fa certo onore né ai politici della Regione, né ai Dirigenti delle strutture ospedaliere, n ai donatori, n ai volontari, n alla nostra comunità regionale. Abbiamo incontrato sia il Presidente della Regione che l'Assessore alla Sicurezza sociale, ai quali abbiamo formalmente esposto le nostre proposte sulle seguenti problematiche: il reperimento dei donatori, l'istituzione dei Centri Prelievo e dei Centri Donatori . In sintesi abbiamo proposto di: 1. Istituire un laboratorio di tipizzazione tissutale a Potenza presso l'Ospedale S. Carlo. 2. Organizzare il reclutamento dei potenziali donatori presso tutti gli Ospedali della Regione, con un'opportuna ed adeguata formazione degli operatori addetti. 3. Istituire 2 Centri Donatori, il CD1 a Potenza e il CD2 a Matera. 4. Organizzare il trasporto dei prelievi ai laboratori di Tipizzazione tissutale. 5. Stanziare apposite somme per assicurare e rimborsare i donatori. 6. Progettare ed attivare con le Associazioni di volontariato campagne promozionali per il reperimento dei donatori. 7. Stipulare apposite convenzioni tra la Regione e le Associazioni dei donatori di midollo osseo per regolare i reciproci rapporti di collaborazione. 3. I risultati Sette mesi di gestione hanno prodotto risultati insperati: i soci, al 31 dicembre 2005, erano circa 180, provenienti da quasi tutta la regione; i donatori sono notevolmente aumentati specie tra i giovani. Ma soprattutto dobbiamo registrare un notevole incremento di collaboratori e di volontari che ci hanno aiutato nelle manifestazioni pubbliche e che ci fanno ben sperare per il futuro. Circa i dati della gestione contabile rimando alla documentazione predisposta con puntualità e scrupolosità dal Tesoriere dell'Associazione e certificata dal nostro Revisore contabile. Una sola osservazione: l'entità delle entrate (€ 28.670,88) e della spesa (€ 21.546,38), in soli sette mesi di gestione, testimoniano una vitalità, un impegno, una professionalità ed un'efficienza organizzativa che fanno onore alla nostra Associazione ed ai suoi volontari. In conclusione, nel ringraziare tutti i volontari che hanno permesso di raggiungere i risultati evidenziati e nel precisare che tutte le attività sono state svolte nel rispetto pieno delle norme statutarie e delle finalità associative, a nome del Consiglio direttivo presento all'Assemblea dei soci il rendiconto morale della gestione 2005. Picerno, 25 febbraio 2006 La presidente Rosa Viola