Febbraio 2010
Reti diffuse
L
e associazioni sono un esempio di
reti relazionali di cui il tessuto sociale è profondamente innervato. In un momento in cui
vi è scarsità di risorse nonché una diffusa disillusione dei cittadini alla vita pubblica, le reti sociali sono
considerate luoghi di coesione, la trama dei legami
delle comunità. La politica è costretta a riconoscere
che è dal basso che vanno delineandosi i nuovi modi
di tutela, partecipazione e promozione, è lì che nascono nuove idee e nuove pratiche, dove forse si preparano le opzioni del futuro.
"C'è dono e dono"
di Roberto Segatori, Università di Perugia
Intervista a Simona Carli
direttore Centro Regionale Sangue
La donazione tra responsabilità
e competenza
Intervista a Monica Focacci
Il ciclo di seminari “La donazione fra responsabilità e competenza”, di cui diamo un resoconto in queste pagine, nasce dal lavoro di associazioni che, molto diverse fra loro, hanno iniziato un
percorso comune di studio e confronto sul tema della
donazione.
Insieme a Cesvot e Centro regionale sangue
le principali associazioni della donazione di sangue,
organi e tessuti hanno approfondito questioni normative e legislative, i fondamenti dell’antropologia del
dono, gli scenari europei di riferimento, gli strumenti
di comunicazione più adatti. Dirigenti, responsabili
e formatori hanno potuto confrontarsi su un terreno
comune, oltre i confini del loro operare quotidiano.
Da quest’anno Cesvot ha scelto infatti di
lavorare anche con quelle reti che, oltre quelle tradizionali, operano in modo sempre più orizzontale e
diffuso sul nostro territorio regionale.
Patrizio Petrucci
Presidente Cesvot
La riflessione delle 6 associazioni toscane a margine del corso regionale Cesvot
Oltre le differenze
L’occasione del corso
“La donazione tra responsabilità e
competenza” è stata utile per una
molteplicità di riflessioni, la prima
sicuramente è che le associazioni sono riuscite a collaborare nella
progettazione e nello svolgimento
del corso in maniera efficace e più
facilmente di quanto tutti noi prevedessimo.
Troppe volte assorbiti dalla quotidianità e dall’emergenza, non abbiamo trovato il luogo e il momento per
una riflessione ‘alta’ sulle politiche
sociali e sanitarie.
La routine ci ha assorbito a tal punto
da rischiare di non avere occasioni
sufficienti di formazione, confronto
di buone prassi, costruzione di politiche di rete.
I tempi erano maturi per
una riflessione e un cambio di atteggiamento. Non ce ne eravamo resi
conto, ma i bisogni di ognuna delle
nostre associazioni erano diventati
ogni giorno più simili.
La consapevolezza che essere volontari non può costituire
un alibi ci ha aiutato a pensare e a
suggerire al Cesvot un percorso che
sapesse superare differenze e specificità e contribuisse a farci sentire
parte del sistema socio-sanitario nel
quale tutti i giorni ci troviamo ad
operare.
C’era bisogno di una lettura
condivisa dei cambiamenti avvenuti
nella società e soprattutto di una
riflessione sui temi della donazione
in una scala nazionale ed europea.
Vogliamo ringraziare il
Cesvot per averci dato questa occa-
sione di ‘contaminazione’. Ci auguriamo che il Centro Servizi voglia
proseguire su questo percorso e ci
sostenga nel costruire altre occasioni
di confronto e di formazione ad alto
livello. La partecipazione interessata e costante a tutti i seminari è la
migliore dimostrazione che l’offerta
è stata buona e rispondente alle reali
esigenze delle associazioni, comprese quelle di più recente istituzione
e quindi con minori esperienze e
occasioni di lavoro in rete.
Nessuno di noi singolarmente ha
l’occasione di costruire percorsi di
questo tipo, solo la sinergia con il
Cesvot e la Regione Toscana ci ha
fatto intravedere un modo nuovo di
operare e riflettere.
Adisco Toscana, Aido Toscana,
Admo Toscana, Anpas Toscana, Avis
Toscana, Fratres Nazionale
PRIMO PIANO · Febbraio 2010
C’è dono e dono
Un po’ di dati
Solo quello tendenzialmente disinteressato, come la donazione di sangue
o organi favorisce davvero la diffusione di una cultura della reciprocità
L
e società umane si costruiscono attraverso scambi in cui è fondamentale il concetto
di reciprocità. Scrive l’antropologo Marshall
Sahlins che esistono tre tipi di reciprocità: la reciprocità negativa (“se posso cerco di approfittarmi di te”), la
reciprocità bilanciata (“ti do se tu mi ridai”) e la reciprocità generalizzata (“ti do e confido in te”).
Nell’epoca attuale si ispirano alla reciprocità negativa
le società a capitalismo spinto: quelle che sfruttano le
fasce deboli nella divisione internazionale del lavoro,
che mercificano tutte le componenti della vita (acqua,
aria, salute, sessualità, informazione) e adottano criteri
di razionalità (utilità) di breve periodo. È in queste società che la crisi dei legami comunitari è maggiore.
Per ricreare davvero senso sociale condiviso è necessario cercare forme di reciprocità generalizzata e tornare
al concetto della donazione. Nel celebre Saggio sul
dono (1925), Marcel Mauss osserva che il dono è un
fatto sociale totale, in quanto attraverso i tre momenti
fondamentali del dare, ricevere (accettare) e ricambiare, crea e rinforza i legami sociali.
Negli oggetti donati, sostiene Mauss, esiste un’anima che li lega all’autore e che, rendendoli
un prolungamento degli individui, permette di tessere
una rete di rapporti interpersonali, vero cemento della
società. Ma anche nel concetto di dono si celano ambivalenze e asimmetrie. Se infatti la definizione di Mauss
è onnicomprensiva, ad un’analisi più attenta si possono
rilevare: a) doni che mirano a creare obblighi nel ricevente (es. fare un dono di valore con l’aspettativa di un
ritorno); b) doni che mirano ad affermare la superiorità del donatore (es. il parente ricco che si fa bello col
parente povero); c) doni tendenzialmente disinteressati
(es. la maternità; donare sangue o organi).
È evidente che, pur se tutti i tipi di dono concorrono a rafforzare i legami sociali in quanto creano
vincoli difficilmente eludibili, solo il terzo tipo di dono
favorisce una cultura di reciprocità generalizzata. Se,
però, è vero che il dono della madre verso il figlio
esprime un legame fortissimo tanto in senso istintivo ed
emotivo quanto razionale, tuttavia non è detto che esso
si estenda al di fuori dell’ambito familiare, che non
diventi cioè particolaristico, senza allargarsi in senso
universale all’intera società. Cosa diversa è il dono di
sangue o di organi.
Infatti, pur accompagnandosi talvolta all’aspettativa
di piccoli vantaggi (in futuro potrei averne bisogno
anch’io, ricevo analisi mediche gratuite, mi faccio ammirare dagli altri, ecc.), in questo caso le modalità della
donazione (volontaria e anonima: senza cioè conoscere
in anticipo il nome del destinatario, che potrebbe anche
essere il mio nemico) ne fanno un fenomeno veramente
solidaristico in senso universale.
Roberto Segatori
Università di Perugia
In Toscana le donazioni di sangue sono in
costante aumento: nel 2008 si sono registrate oltre
225mila donazioni (più 3,3% rispetto al 2007), mentre
l’indice di donazione, cioè il numero di donazioni procapite è stato 1,86 ed i nuovi donatori sono aumentati
del 6,3%. Questi dati collocano la Regione Toscana in
quarta posizione in Italia.
La Toscana è, invece, la regione italiana con la più alta
percentuale di donatori di organi. Nel 2008 sono state
263 le segnalazioni e sono stati utilizzati gli organi
di 114 donatori. I donatori effettivi per milione di
popolazione sono 48, contro una media nazionale
di 21,4. Il tasso di opposizione alla donazione si
attesta al 28,6%, inferiore alla media nazionale del
30,3%. Nel 2009 sono stati effettuati in Toscana 230
trapianti: 97 di fegato, 104 di rene, 15 di cuore, 13
di pancreas-rene.
Risultati importanti raggiunti anche grazie al lavoro e
alla presenza capillare delle associazioni. In Toscana si
contano ben 583 organizzazioni di volontariato
attive nell'ambito della donazione, la gran parte delle
quali raccolte in sei sigle: Adisco, Aido, Admo,
Anpas, Avis, Fratres.
Fonti: Regione Toscana, Cesvot
MOTO DONATORIO.
DONA E PASSAPAROLA.
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Introdotte nel 2002 le linee guida sui rischi per i donatori
Donazione e trapianti di organi, più sicurezza e qualità
D
al 2005 la Regione Toscana ha
avviato e consolidato la collaborazione tra il Centro Gestione Rischio
Clinico e Sicurezza dei Pazienti (Grc)
e l’Organizzazione Toscana Trapianti
(Ott), al fine di promuovere lo sviluppo di
iniziative specifiche per la sicurezza dei
pazienti all’interno dei percorsi di donazione e trapianto di organi e tessuti.
L’evento ‘sentinella’ del trapianto di organi da donatore affetto da
Hiv avvenuto nel febbraio del 2007 ha
rafforzato ed accelerato la collaborazione tra i due organismi, consentendo una
gestione tempestiva ed efficace delle
conseguenze dell’evento. L’attività trapiantologica è caratterizzata da elevati
livelli di complessità e di integrazione tra
parti diverse del sistema sanitario: elevata
complessità in quanto ogni attore svolge
molti compiti specifici ed intrattiene relazioni a vari livelli con altri soggetti del
sistema sanitario; elevata integrazione in
quanto per il successo e la sicurezza del
trapianto è necessario che ogni attore garantisca una prestazione efficace in tempi
brevi per consentire l’attivazione delle
fasi successive del percorso.
La complessità richiede un’attenta gestio-
ne dei rischi, tanto più in una realtà come
quella toscana in cui, grazie al lavoro
dell’Ott, c’è stato un notevole aumento
qualitativo e quantitativo della donazione
di organi, tessuti e cellule staminali, che
ha consentito di restituire la salute ad un
numero sempre maggiore di pazienti negli ultimi anni.
Peraltro, le problematiche
relative alla sicurezza e qualità dei trapianti hanno già trovato una prima risposta mediante l’introduzione nel 2002
delle linee guida sui livelli di rischio
del donatore: l’idoneità del donatore è
sempre relativa alle condizioni cliniche
del ricevente, mediante un’attenta valutazione dei rischi potenziali della donazione a fronte dei benefici prevedibili per i
pazienti trapiantati.
L’attuazione di tale processo di valutazione e minimizzazione dei rischi ha
consentito in questi anni la crescita costante dell’attività trapiantologica ed il
miglioramento della qualità della vita dei
pazienti trapiantati.
Tommaso Bellandi
Regione Toscana
Centro Gestione Rischio Clinico
.: LIBRI & LINK :.
Perché donare?, Crs-Regione Toscana 2009
(disponibile in 8 lingue su: www.cesvot.it
>pubblicazioni>altre pubblicazioni).
L’altro in me. Dono del sangue e immigrazione fra culture, pratiche e identità, a cura
di A. Fantuzzi, Avis 2008.
Condividere la vita. Donazione e trapianto
di organi e tessuti. Conoscenze, opinioni,
vissuti psicologici, a cura di G. Trabucco e G.
Verlato, Cortina 2005.
www.trapianti.ministerosalute.it
www.salute.toscana.it
www.trapianto-giornatanazionale.it
www.donareilsangue.it
www.associazioni.prato.it/adisco/
www.admo.it
www.fratres.toscana.it
www.anpastoscana.eu
www.avis.it/toscana
www.aido.it
INTERVISTA A
Simona Carli, direttore Crs-Centro Regionale Sangue
“Un modello di rete omogeneo e integrato
con le istituzioni e il volontariato”
Il ruolo strategico delle associazioni nella promozione della donazione,
nella fidelizzazione, tutela e creazione di coscienza civica
Che cosa è il Crs?
Il Sistema Trasfusionale Toscano costituisce un modello di
rete i cui nodi principali sono rappresentati da strutture trasfusionali, associazioni di volontariato e aziende sanitarie. Il
Crs, che fa parte del settore Governo clinico della Regione
Toscana, è il fulcro della rete e ne rappresenta lo strumento di
governance. Con i servizi trasfusionali e le associazioni programmiamo la raccolta di sangue e plasma, in modo da soddisfare le necessità in un’ottica di autosufficienza: quello che
conta non è che il “mio ospedale” abbia abbastanza sangue ma
che nessun cittadino si veda negata una terapia per mancanza
di sangue. Il Crs è anche la competent authority per la donazione di sangue del cordone ombelicale. Della donazione di
organi e tessuti si occupa, invece, l’Organizzazione Toscana
Trapianti (Ott), anch’essa all’interno del Governo Clinico e
articolata sul territorio con un governo regionale.
Quali sono le politiche regionali per quanto riguarda
la donazione?
Come dicevo, la politica sanitaria regionale si basa sui concetti di rete e collaborazione. In tema di donazione ciò ha significato passare da eccellenze cliniche regionali ad un sistema che
svolge un ruolo ‘sovraziendale’, trasparente ed omogeneo,
integrato con le istituzioni, i professionisti e con il mondo
In prima pagina la copertina dell'opuscolo Perché donare? pubblicata dalla Regione Toscana. La foto a pagina 4
ritrae un momento del corso "La donazione tra responsabilità e competenza".
dei donatori attraverso le loro associazioni. Questo modello, seguito
sia per il sangue che per i trapianti,
ha portato la Toscana a raggiungere
ottimi risultati assicurando le cure
necessarie ed alti livelli di sicurezza
e qualità per donatori e riceventi, anche se ovviamente abbiamo ancora
molto da fare.
E il ruolo delle associazioni di volontariato?
Le associazioni rappresentano un insostituibile punto di
forza. Rivestono un ruolo strategico nella promozione della donazione e, nel caso del sangue, nella fidelizzazione e
tutela dei donatori, nel contributo attivo e responsabile alla
programmazione delle attività di raccolta. Garantiscono donatori volontari, anonimi, gratuiti, consapevoli e periodici.
Le associazioni sono inoltre uno strumento fondamentale
per creare coscienza civica e capitale sociale.
Da pochi giorni si è concluso il corso “La donazione tra responsabilità e competenza”. Come valuta
questa esperienza?
Molto interessante fin dalla sua ideazione. E’ stato molto costruttivo confrontarci sul ‘perché’ di questo corso.
Personalmente sentivo l’esigenza di un momento di confronto tra le associazioni su temi condivisi nella speranza che,
pur nella differenza, trovassero un terreno comune di azione
facilitando il lavoro di tutti. Inoltre è stato importante che i
rappresentanti delle associazioni abbiano avuto modo di entrare nei meccanismi di funzionamento e organizzazione sanitaria. Anche per noi è stata un’esperienza formativa perché
abbiamo potuto vedere
il nostro lavoro “dalla
parte di là”, un “di là”
informato e partecipe,
sempre più alleato e attore del sistema.
Cristina Galasso
Settore Comunicazione
Cesvot
Il sostegno di Cesvot e le iniziative delle associazioni toscane
Il futuro della donazione? Giovani e immigrati
O
tto lingue per spiegare a tutti i cittadini Perché donare. Questo
il titolo della guida alla donazione di
sangue pubblicata da Crs e Regione
Toscana in collaborazione con Avis,
Anpas, Fratres e Adisco. Tradotta grazie
all’idea e al contributo della Delegazione
Cesvot di Prato, la guida è consultabile
anche su www.cesvot.it. Sempre a Prato
la Delegazione Cesvot, in collaborazione
con numerose associazioni, ha organizzato lo scorso ottobre una due giorni sulla
cultura del dono e la donazione come atto
consapevole. La donazione in una società
multiculturale è stato anche il tema del-
l’iniziativa “Il sangue non ha colore: insieme per donare” promossa il 5 dicembre
dalla Delegazione Cesvot di Empoli in
collaborazione con Avis, Anpas, Fratres.
Avis sia a livello regionale che locale promuove da tempo iniziative a favore della
donazione dei cittadini stranieri.
La più recente è “Il legame del
sangue senza confini”, due incontri
promossi con il sostegno di Cesvot e
in collaborazione con l’Associazione
Donatori del Marocco e la Federazione
Internazionale Organizzazioni dei
Donatori del Sangue. Dal 2004 ad og-
gi, invece, cinque sezioni provinciali di
Admo hanno partecipato al progetto
“Scuola e Volontariato”, promosso da
Cesvot e realizzato da Cnv. A Pistoia,
Grosseto, Livorno, Massa-Carrara e Pisa
i volontari hanno incontrato gli studenti
delle scuole superiori per informarli sulla
donazione del midollo osseo e promuovere il volontariato in questo ambito.
Al progetto partecipa fin dal
2003 anche Adisco Toscana che a livello
nazionale ha lanciato un concorso per il
miglior progetto sull’attività di raccolta
del sangue cordonale. Scadenza 28 feb-
braio 2010. Ai giovani era dedicato anche
il “Dai Sangue Day” di Anpas Toscana
che, per la prima volta nella nostra regione, ha organizzato a novembre una
raccolta straordinaria di sangue presso
l’Università di Firenze.
Numerosi, infine, i progetti di formazione realizzati con il sostegno di
Cesvot, come quello per reclutatori di
nuovi donatori inaugurato il 15 gennaio
dalla Fratres di Monsummano Terme
e “Saper fare, saper essere”, il corso
regionale che Aido Toscana lancerà nei
prossimi mesi.
ESPERIENZA · Febbraio 2010
La donazione tra responsabilità e competenza
Intervista a Monica Focacci, una delle partecipanti al corso regionale
I
l 23 gennaio si è concluso il corso
regionale “La donazione tra responsabilità e
competenza”, promosso da Cesvot con le associazioni regionali di Adisco, Admo, Aido, Anpas, Avis e
Fratres, in collaborazione con la Regione Toscana.
Tra i 70 partecipanti al corso, rivolto ai dirigenti delle
associazioni di volontariato, c’era Monica Focacci,
alla quale abbiamo chiesto di raccontarci la sua esperienza e le sue impressioni: 43 anni, impiegata in una
ditta di spedizioni internazionali, vive a Calenzano e
nel tempo libero si dedica al volontariato e al teatro.
Temi e numeri del corso
zio sanitario regionale, nazionale ed europeo. Mi sono
resa conto di quanto sia fondamentale e necessario
il ruolo delle associazioni di volontariato in questo
ambito. Sebbene abbia già partecipato a numerosi
corsi di formazione, da questo corso ho appreso tante
informazioni utili e nuove che credo mi aiuteranno ad
ampliare il mio raggio d’azione all’interno dell’associazione.
Perché hai deciso di partecipare al corso?
Ho deciso di partecipare al corso, nonostante l’impegno a lungo termine, perché sembrava molto interessante. Nella mia associazione, che si occupa di
donazione del sangue, era più
volte emersa l’esigenza di una
Il corso è stato organizzato
“speciale” formazione, un bisograzie alla collaborazione
gno di “istruzione” che potesse
di sei associazioni regionali
migliorare e rendere più costrutattive nell’ambito della dotive le nostre azioni di volontari,
nazione. Come valuti questo
che sono dettate da molta buona
aspetto?
volontà ma talvolta da poca organizzazione e consapevolezza.
E’ stato un aspetto molto inteIl corso è andato anche al di là
ressante che ci ha messo anche
delle mie aspettative: si è rivealla prova, soprattutto durante il
lato d’altissima qualità sia nei
‘lavoro’ pomeridiano in gruppi.
contenuti sia nella preparazione
Il fatto di aver partecipato ad
CAMPAGNA NAZIONALE DI COMUNICAZIONE
dei docenti che sono stati semaltre esperienze in cui forte era
DONAZIONE E TRAPIANTO DI ORGANI
pre molto chiari ed efficaci pur
il lavoro in rete mi ha facilitato,
toccando temi delicati e comnon era infatti il solito corso
plessi.
cui si partecipa passivamente.
Il confronto è stato utile e importante perché eravaQuali aspetti ti sono sembrati più interessanti mo persone provenienti da esperienze e associazioni
e utili?
diverse ma allo stesso tempo tra ‘pari’. Insomma è
Nella mia associazione ricopro la carica di tesoriere stata un’esperienza molto formativa che sono certa
e per due mandati ho fatto parte del Collegio dei avrà una ricaduta anche nell’attività delle singole
Revisori, quindi anche per il tipo di attività che svol- associazioni.
go ho trovato particolarmente interessante la parte
dedicata all’organizzazione sanitaria, alle politiche Cristina Galasso
sanitarie, al quadro normativo e finanziario del servi- Settore Comunicazione Cesvot
Donazione: pregiudizi e poca informazione
C
osa pensano gli italiani della donazione di sangue e di organi? A questa domanda ha cercato
di rispondere Altroconsumo, associazione indipendente di consumatori, con due inchieste condotte nel
2008 e 2009. Riguardo alla donazione di sangue, su 2131 persone intervistate, donatori e non, la metà
ha dichiarato che non si presterà mai ad una trasfusione, il 30% afferma esplicitamente per pigrizia. Tra le
altre ragioni indicate per non donare: paura delle siringhe o di contrarre una malattia. Sorprese anche sul
fronte delle motivazioni che spingono a farlo: il 14% per migliorare la propria autostima, il 18% per curiosità,
il 24% per fare le analisi del sangue. Il 59% perché è una buona causa. Per il 74% dei donatori intervistati
la carenza d’informazione è alla base della scarsa partecipazione di chi non ha mai donato. E poi solo il
47% degli intervistati sa che si può donare anche solo una parte del sangue (plasma, piastrine). Uno su tre
è a conoscenza del fatto che il gruppo 0 è il più diffuso in Italia, poco più di uno su cinque sa che il gruppo
sanguigno più raro è l’AB.
Per ciò che riguarda la donazione degli organi, due italiani su tre si dichiarano favorevoli: la più alta
percentuale in Europa. Il 32% si dichiara donatore ma ancora pochi lo mettono per iscritto e chi lo fa
non porta quasi mai con sé il documento che attesta questa volontà. Come nel caso del sangue, anche
per la donazione di organi rimangono comunque timori (come la paura di non essere morti al momento
dell’espianto o l’incertezza sulla volontà dei propri cari) e disinformazione. Il 45% degli intervistati denuncia,
infatti, una lacuna informativa sull’argomento.
Le due inchieste sono consultabili su www.altroconsumo.it
Il corso regionale “La donazione tra responsabilità e competenza” (Firenze, 17 ottobre 2009-23
gennaio 2010) si è aperto con un seminario dedicato
al quadro normativo, alle politiche sanitarie in ambito regionale, nazionale ed europeo e al ruolo del
volontariato in ambito socio-sanitario. Relatori Aldo
Ancona della Conferenza Stato Regioni e Andrea
Salvini dell’Università di Pisa.
Il secondo seminario si è concentrato sui percorsi regionali di donazione e trapianto e sui temi della qualità e della sicurezza. Sono intervenuti Riccardo
Tartaglia e Sara Albolino del Centro Gestione
Rischio Clinico e Sicurezza della Regione Toscana e
Simona Carli del Centro Regionale Sangue.
Agli aspetti etici, sociali e psicologici della donazione era, invece, dedicata la terza giornata condotta
da Roberto Segatori dell’Università di Perugia.
Come comunicare in modo efficace la cultura della
donazione? Questo l’interrogativo che ha mosso
l’ultima giornata del corso, con visione di filmati a
cura dell’associazione Adee e laboratori condotti da
Andrea Volterrani dell’Università Tor Vergata di
Roma e Gaia Peruzzi dell’Università La Sapienza di
Roma.
Oltre ai seminari, il corso prevedeva laboratori e
lavori di gruppo ed ha registrato un alto numero di
partecipanti provenienti da tutte le realtà associative
partner del progetto formativo: 70 gli iscritti, 36
uomini e 34 donne, 50 anni l’età media (7 gli
iscritti dell’associazione Adisco, 8 di Admo, 14 di
Aido, 10 di Anpas, 16 di Avis, 14 di Fratres).
Gli atti del corso, con immagini e interviste,
verranno presto diffusi in forma cartacea e dvd.
Per ulteriori informazioni: Cesvot - Settore
Formazione, email: [email protected],
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Inserto redazionale di Aut&Aut
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