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Retina Suisse
Rapporto annuale
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L’associazione d’aiuto reciproco di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre
malattie degenerative della retina
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Impressum
Redazione:
Retina Suisse, Zurigo
Traduzione:
Renata Martinoni, Zurigo
Impaginazione e stampa:
Fratelli Roda SA, Lugano-Taverne
Versione parlata:
Unitas, Tenero
Rapporto annuale 2009
italiano: 250
Retina Suisse
Ausstellungsstrasse 36
CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77
Fax 044 444 10 70
[email protected]
www.retina.ch
Conto postale 80-1620-2
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Retina Suisse
L’associazione d’aiuto reciproco di persone con retinite
pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di
Usher e altre malattie degenerative della retina
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, fax 044 444 10 70
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Dove trovarci?
Retina Suisse – Servizio di consulenza di
Zurigo
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, fax 044 44 10 70
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Retina Suisse – Servizio di consulenza di
Losanna
c/o Hôpital ophtalmique Jules-Gonin
Av. de France 15, casella postale 133
CH-1007 Losanna
Tel. 021 626 86 52, [email protected]
In Ticino e nelle zone molto discoste, se
richiesto, le consulenze sono proposte sul
posto.
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Sommario
Retina Suisse ....................................................
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La consulenza ...................................................
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Le degenerazioni retiniche ..............................
4
Rendiconto del presidente ..............................
6
Rendiconto della direttrice .............................. 10
Rendiconto finanziario .................................... 21
Conti annuali 2009 ........................................... 22
Conto economico ........................................ 22
Bilancio e Capitale sociale .......................... 24
Rapporto dei revisori ....................................... 25
Gremi / persone ................................................ 26
Comitato ..................................................... 26
Direzione / Servizio di consulenza ............ 27
Redazione Giornale Retina ......................... 27
Incontri e persone di contatto .................. 28
Comitato medico-scientifico ...................... 29
Membri onorari ........................................... 30
La nostra documentazione .............................. 31
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Retina Suisse
Retina Suisse è l’associazione d’aiuto reciproco
di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre
malattie degenerative della retina.
Retina Suisse
• informa le persone affette da degenerazioni
retiniche, i loro congiunti e il grande pubblico;
• incoraggia lo scambio d’esperienze e il
sostegno reciproco dei suoi membri;
• promuove la ricerca scientifica nel campo
delle degenerazioni retiniche allo scopo di
trovare delle terapie per queste malattie
finora curabili solo in parte o ancora incurabili.
L’attività d’informazione di Retina Suisse poggia
su riconoscimenti scientifici dimostrati e si avvale
del sostegno di un comitato medico-scientifico.
Retina Suisse è membro di Retina International
e di AMD Alliance International.
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La consulenza
Per stabilire un contatto visivo con il suo ambiente, la persona con una degenerazione retinica ha bisogno di condizioni di luce ideali, di
una precisa tecnica visiva e dell’atteggiamento
riguardoso del prossimo. Le occorrono perciò
mezzi ausiliari e istruzioni nonché informazioni
specifiche e consulenza – per sé stessa e per chi
le sta vicino. Retina Suisse informa sulle cause e
ripercussioni, sulla ricerca scientifica e le possibilità di cura delle degenerazioni retiniche e consiglia le persone affette, i congiunti e amici. Procura misure di riabilitazione e di sostegno, in
particolare orientamento & mobilità, riconversione professionale, attività della vita quotidiana, low vision, consulenza psicologica, mezzi
ausiliari e altro ancora. Informa l’opinione pubblica, i medici, le cerchie specializzate e gli altri
interessati e organizza corsi.
Le possibilità di cura per le degenerazioni retiniche sono ancora limitate e allora è importante
trovare il modo di gestire al meglio la vita con
una malattia degenerativa della retina.
Il servizio di consulenza di Retina Suisse è un servizio specializzato della Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC.
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Le degenerazioni retiniche
La retina è per così dire la tappezzeria interna
dell’occhio; essa comprende lo strato cellulare
fotosensibile dei coni e dei bastoncelli.
I bastoncelli sono addetti alla vista chiaro/scuro,
i coni permettono di leggere caratteri minuti. I
bastoncelli sono disposti soprattutto attorno al
centro e nella parte periferica della retina. I coni
sono concentrati nel suo centro, la macula, dove
producono la massima acuità visiva.
Le degenerazioni retiniche più frequenti sono
retinite pigmentosa (RP), sindrome di Usher, degenerazione maculare. Queste malattie sono dovute a svariate degenerazioni delle cellule fotosensibili e si differenziano nel decorso. Il processo di distruzione delle cellule può concentrarsi sul punto della maggiore acuità visiva o
può interessare man mano l’intera retina.
La malattia più frequente della zona centrale
della retina – la macula – è la degenerazione maculare correlata all’età. Esistono però anche delle
forme ereditarie che si manifestano già nell’infanzia o nell’adolescenza, quali le malattie di
Stargardt e Best o l’atrofia progrediente dei coni.
Di regola, le persone colpite non diventano cieche, tuttavia la loro menomazione visiva è grave.
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Diverso è invece il decorso delle degenerazioni
retiniche ereditarie che interessano l’intera retina. Le forme più frequenti di questo tipo di malattia sono retinite pigmentosa (RP) e sindrome
di Usher. I primi sintomi sono quasi sempre cecità
notturna e limitazioni del campo visivo. Nella
sindrome di Usher, la RP si accompagna a sordità
congenita o a debolezza d’udito. Il degrado del
campo visivo comincia quasi sempre alla periferia e porta alla cosiddetta «vista a tunnel». Esistono tuttavia anche forme di RP in cui il deterioramento del campo visivo inizia al centro (RP inversa). Spesso queste malattie sono diagnosticate già nell’infanzia o all’inizio dell’età adulta,
possono però essere riconosciute anche solo più
tardi. Il loro decorso è lento.
Caratteristica comune di tutte queste degenerazioni retiniche è il fatto di essere trattabili soltanto in casi molto particolari o di non esserlo
del tutto.
Retina Suisse fornisce volentieri ulteriori informazioni più dettagliate.
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Rendiconto del presidente
Retina Suisse 1979 – 2009, da trent’anni
sempre visionaria
«Il cambiamento è l’unica costante del futuro».
Per Retina Suisse quest’affermazione vale da sempre. Essa vale anche per tutte le persone la cui
retina è soggetta a cambiamenti. Queste persone
devono man mano adattare il proprio modo di
vivere alle modificate impressioni visive, imparando
ad accettare le ripercussioni della perdita graduale
della vista. L’impegno di Retina Suisse è rivolto a
loro, è rivolto a voi care lettrici e cari lettori.
Retina Suisse ha compiuto 30 anni, un’occasione
gradita per organizzare per la secondo volta un
«Congresso di Retina Suisse». Il 18 e 19 aprile
2009 circa 300 membri, congiunti e persone interessate si sono ritrovati a Friburgo per sentire i 26
esperti provenienti da Svizzera, Germania, Gran
Bretagna e Stati Uniti, che hanno parlato di temi
oftalmologici, di recentissimi risultati della ricerca,
di strategie di gestione e accettazione della malattia e di mezzi ausiliari per la vita quotidiana. In
gruppi in lingua tedesca e francese, oftalmologi e
genetisti hanno risposto alle domande di un pubblico molto interessato. Per la prima volta ricercatori che hanno partecipato a studi sui fattori di
crescita negli USA hanno parlato del successo dei
loro lavori e ricercatori britannici hanno riferito
degli ottimi risultati della prima terapia genica su
giovani con una degenerazione retinica. Le speri-
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mentazioni presentate sono di buon auspicio
anche per le persone con RP e quelle con una
forma secca di degenerazione maculare correlata
all’età. A Friburgo abbiamo anche festeggiato il
30esimo dell’associazione con una cena di gala
allietata dalle esibizioni musicali del quartetto
Shalom-Klezmer di Wolfgang Fasser.
L’assemblea generale
Momento saliente dell’assemblea generale 2009 è
stato il congedo dal presidente uscente Reto Hotz
e da Hansburkard Meier, figura di spicco del
mondo svizzero dell’handicap visivo. Reto Hotz ha
diretto l’associazione per due anni e sotto la sua
egida si è compiuta la disgiunzione tra direzione
esecutiva e presidenza nonché l’elaborazione e
entrata in vigore di numerosi regolamenti. Lo
scorso biennio è stato un periodo importante
nella storia di Retina Suisse. Hansburkard Meier,
presidente della Federazione svizzera dei ciechi e
deboli di vista FSC dal 1987 al 1995, è stato l’artefice dell’avvìo della stretta collaborazione tra FSC
e Retina Suisse. Vicino a Retina Suisse fin dal 1979
con buoni consigli e fatti concreti a sostegno della
«sua» associazione, Hansburkard Meier ha fatto
parte del comitato per diversi anni. L’assemblea
generale gli ha espresso la meritata gratitudine
conferendogli il titolo di membro onorario.
Cogliamo l’occasione per porgere a Reto Hotz e
Hansburkard Meier il nostro sentito grazie per
quanto hanno fatto negli anni per Retina Suisse.
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Nuovi membri di comitato
Oltre a Stephan Hüsler finora vicepresidente eletto alla carica di presidente, l’assemblea generale
2009 ha dato la sua fiducia a Uta Buhl, Susanne
Gasser e Corinne Hochuli.
L’attività del comitato
Il «vecchio» comitato aveva ancora elaborato i
profili con i requisiti per i membri del comitato,
scelto le e i candidati annunciatisi, preparato il
congresso e l’AG, allestito e approvato un piano
strategico per gli anni 2010 - 2013. In un incontro
di riflessione il «nuovo» comitato ha analizzato
contenuti e modalità della comunicazione dell’associazione e nella sua prima seduta dopo l’assemblea generale si è costituito e ha attribuito, rispettivamente confermato, le cariche. A Stephan
Hüsler, nominato presidente dall’assemblea generale, si affiancano Susanne Gasser quale vicepresidente, Rosmarie Amigó y Viader quale tesoriera e
Myrta Basler-Buser quale segretaria. Il comitato ha
pure creato una commissione di redazione con il
compito di definire i contenuti del Giornale Retina
e di seguirne la realizzazione. Ne sono membri
Corinne Hochuli (presidente), Uta Buhl, Christina
Fasser e Renata Martinoni. Per il lavoro la commissione di redazione ha stilato un regolamento,
approvato dal comitato nella sua seduta di
novembre.
Retina Suisse e l’assicurazione invalidità
Retina Suisse ha sostenuto attivamente la campagna per la votazione federale sul finanziamento
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aggiuntivo dell’AI per mezzo di un aumento temporaneo del tasso dell’IVA. L’ha fatto aderendo
all’associazione Pro AI e informando i suoi membri sui contenuti dell’oggetto in votazione e sulle
ripercussioni sugli sviluppi futuri dell’assicurazione invalidità. Diversi membri del comitato si sono
inoltre impegnati in prima persona in comitati
promotori cantonali o locali. Per una volta le organizzazioni delle persone con handicap sono uscite
vittoriose da una campagna di voto. È una bella
vittoria di tappa per la quale tengo a ringraziare
quante e quanti si sono impegnati.
Nell’autunno del 2009 l’Ufficio federale delle assicurazioni sociali ha lanciato la procedura di consultazione sulla prima parte della 6. revisione
della legge AI. Retina Suisse vi ha preso parte
facendo suoi molti degli argomenti e delle critiche
espressi dalle grandi organizzazioni svizzere dell’handicap visivo.
Il clima politico si è fatto più rude. I politici ci avevano promesso che la recrudescenza della prassi
dell’assicurazione invalidità non avrebbe toccato
le persone con malattie degenerative della retina.
Oggi dobbiamo purtroppo constatare il contrario.
Per Retina Suisse questo significa continuare a
impegnarsi per le persone che ne sono toccate. Il
mio motto è: diamoci da fare!
Stephan Hüsler, presidente
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Rendiconto della direttrice
Introduzione
Compiti principali della direzione di Retina Suisse
sono l’informazione e la consulenza alle persone
con degenerazioni retiniche, ai loro congiunti e al
grande pubblico, il sostegno alla ricerca e la
gestione degli affari correnti dell’associazione.
Informazione e consulenza
L’attività d’informazione
Il 2009 è stato marcato dalle iniziative legate al
30esimo di Retina Suisse. La nostra associazione fu
fondata nel 1979 da persone con retinite pigmentosa, non più pronte a farsi dire frasi del tipo «non
c’è nulla da fare, deve rassegnarsi!». In quegli anni
ci voleva una bella dose d’ottimismo per rispondere a un’affermazione del genere creando dal nulla
un’associazione. I fondatori e le fondatrici misero
in piedi l’Associazione svizzera di retinite pigmentosa, sostenuti soltanto da alcuni oculisti e ricercatori. Già allora i compiti sopra citati erano i pilastri
su cui poggiava il lavoro dell’associazione. Il 1998
segnò l’estensione del gruppo-obiettivo alle persone con degenerazione maculare correlata all’età.
Questo perché sia per quanto riguardava i sintomi
e le ripercussioni sia a seguito dei riconoscimenti
della ricerca, le caratteristiche comuni erano molte
e evidenti. In pari tempo l’associazione fu ribattezzata in Retina Suisse, una denominazione uguale
per tutte le regioni linguistiche della Svizzera. Nel
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1998 i due gruppi di malattie, le degenerazioni retiniche ereditarie (retinite pigmentosa, sindrome di
Usher, malattia di Stargardt ecc.) e la degenerazione maculare correlata all’età si spartivano un destino comune: per entrambe non esisteva cura. Il
cambiamento intervenne nel 2001 con l’arrivo sul
mercato della terapia fotodinamica per le forme
umide della degenerazione maculare correlata
all’età. Si trattava di una cura che non migliorava
né arrestava la malattia, ma in media ne rallentava
il decorso di cinque anni. Nel 2006 arrivò la terapia
che con iniezioni di farmaci negli occhi permette di
inibire la formazione di nuovi vasi sanguigni nella
macula. I suoi effetti sul decorso della forma umida
della degenerazione maculare correlata all’età sono
notevoli. Anch’essa influisce però soltanto sui sintomi e non sulle cause della malattia. I pazienti con
AMD devono accettare di soffrire di una malattia
cronica che probabilmente necessiterà di controlli e
terapie per tutto il resto della loro vita. Invece per
la maggioranza dei pazienti con la cosiddetta
forma secca della degenerazione maculare correlata all’età finora non ci sono terapie capaci di influire sul decorso della malattia.
E qui le persone con una forma secca di degenerazione maculare correlata all’età e quelle con degenerazioni retiniche ereditarie si trovano unite da
uno stesso destino, sono confrontate con una
malattia progrediente per la quale non si conoscono trattamenti. Nel moderno contesto sociale in
cui viviamo, in apparenza tutto è fattibile. Se
siamo confrontati con la realtà di non poter fare
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niente, nasce un senso d’ incapacità e impotenza.
Affinché le persone interessate possano trovare il
modo di gestire tali situazioni occorrono informazione e consulenza. Retina Suisse adempie questo
compito pubblicando opuscoli, materiali informativi e un bollettino con i più recenti risultati della
ricerca mondiale. In presenza di degenerazioni
retiniche “vedere” non significa semplicemente
non vedere niente oppure vedere un determinato
scorcio d’immagine a dipendenza della luce o del
contesto ambientale. Soggettivamente e in determinate situazioni le persone affette vedono bene.
Se la situazione cambia, la capacità di vedere è
compromessa da un alternarsi di percezioni visive
e di sensazioni difficili da spiegare sia a noi stessi
sia a chi ci sta attorno. In collaborazione con il
dott. Florian Sutter abbiamo pubblicato un nuovo
opuscolo sul tema e il successo che sta avendo ci
conferma che abbiamo centrato l’obiettivo. Nel
corso dell’anno abbiamo pure riveduto gli opuscoli sulla AMD e sulla sindrome di Usher.
Diverse manifestazioni da noi organizzate hanno
dato l’occasione ai nostri membri di ricevere informazioni di prima mano sui progressi della ricerca
e della medicina. Il congresso di Friborgo, abbinato all’assemblea generale di Retina Suisse, ci ha
offerto la possibilità di sentire ricercatori internazionali che hanno parlato di sperimentazioni cliniche con fattori di crescita, di terapia genica e della
vista artificiale. I membri della Svizzera romanda
hanno inoltre avuto la possibilità di visitare i laboratori di oculo-genetica della clinica oculistica universitaria Jules-Gonin di Losanna.
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Il programma per l’autunno 2009 prevedeva
anche una serie di manifestazioni sulla AMD. Le
raccomandazioni ufficiali in merito all’incombente
pandemia ci hanno indotto a rimandare il tutto
perché il nostro pubblico, le persone anziane, passavano per essere un gruppo a rischio. La prevista
campagna non è annullata, ma soltanto rimandata al 2010.
L’attività di consulenza
Le persone affette da una degenerazione retinica
non devono vedersela soltanto con problematiche
d’ordine medico bensì anche con questioni riguardanti la vita di tutti i giorni, che esigono risposte
immediate. L’offerta di Retina Suisse consiste in
una serie di proposte di consulenza a Zurigo e a
Losanna e a cui il pubblico-obiettivo ricorre con
bella frequenza. Le questioni abbracciano l’insieme della riabilitazione visiva (low vision), l’orientamento e mobilità, le attività della vita quotidiana, ma anche temi esistenziali. Le degenerazioni
retiniche ereditarie toccano da vicino i giovani
appena entrati nel mondo del lavoro e quanti
forse hanno da poco fondato una famiglia. Una
buona consulenza sulle opportunità e sui diritti
individuali sono una base essenziale per la riuscita
della riabilitazione e dell’integrazione o reintegrazione. Retina Suisse svolge spesso il ruolo di «centro di primo contatto» per indirizzare poi le persone ai servizi di consulenza locali. Accanto alle consulenze individuali, Retina Suisse risponde ad
un’infinità di domande in relazione con le degenerazioni retiniche e sostiene, in qualità di consuRapporto annuale 2009
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lente specializzata, le colleghe e i colleghi dei servizi di consulenza del settore dell’handicap visivo.
L’aiuto reciproco rende forti
Dall’esperienza d’organizzazione d’aiuto reciproco
abbiamo tratto la convinzione che le stesse persone affette sono i maggiori esperti della loro
malattia. Nei gruppi di colloquio delle persone
con AMD e in quelli delle persone con RP si è
instaurato un forte scambio reciproco, utile
soprattutto per aiutarsi a superare situazioni spesso molto difficili. Semplici consigli e piccoli trucchi
sono d’aiuto nel disbrigo delle incombenze di
tutti i giorni. Non da ultimo fa bene poter constatare che la propria situazione non è unica, ma che
anche altre persone hanno problemi analoghi e
vivono esperienze simili alle nostre.
L’annuale incontro regionale della Svizzera tedesca ha pure un obiettivo d’aiuto reciproco. Ecco
cosa scrive Myrta Basler, che da anni lo organizza:
«A fine ottobre Retina Suisse ha invitato i suoi
membri all’incontro regionale della Svizzera tedesca. Il tema era ‘Conoscere Soletta con tutti e cinque i sensi’. Dopo il pranzo in comune, le guide
dell’ente turistico di Soletta ci hanno accompagnato in un giro nella città vecchia e nella visita
alla cattedrale di Sankt Ursen. In un corso di sensibilizzazione avevano imparato come dare forma a
una visita turistica con persone cieche e ipovedenti. E infatti ci portarono alla scoperta di viuzze,
piazze e edifici importanti, raccontandoci anche
momenti salienti della storia della città. Per una
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persona cieca o ipovedente guardare vuol anche
dire usare le mani. A Soletta esiste un modello
bronzeo, in scala, della città vecchia. Su questo
modello abbiamo potuto scoprire con i polpastrelli o il palmo della mano pezzo per pezzo la città
vecchia. I principali edifici, le chiese, torri e campanili, vicoli e piazze portano tutti delle iscrizioni in
braille. La visita a Soletta è stata un pieno successo, le e i partecipanti erano entusiasti e si sono
innamorati di Soletta».
Informare e sensibilizzare il pubblico e gli specialisti
Dei gruppi-obiettivo fa parte anche il grande pubblico, che cerchiamo di raggiungere con conferenze e manifestazioni. Alle cerchie specializzate ci
siamo rivolti anche nel 2009 con un corso di formazione specifico per il personale del settore dell’handicap visivo. L’abbiamo proposto, come
ormai tradizione, in collaborazione con l’Unione
centrale svizzera per il bene dei ciechi UCBC.
Sostegno alla ricerca
Retina Suisse ha premura di dare un attivo sostegno alla ricerca nel settore delle degenerazioni
retiniche. Premessa indispensabile per una futura
terapia delle degenerazioni retiniche ereditarie è
una buona caratterizzazione della malattia caso
per caso. I tentativi di terapia genica per la RPE
65, una forma di RP della prima infanzia, realizzati
con successo a livello internazionale, sostengono
l’ipotesi che detta terapia sarà la terapia cui sottoporre i bambini con quella forma di RP. Prima di
proporre la terapia occorre però individuare le
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poche persone residenti in Svizzera affette da
quella rara forma di RP. Per questo motivo Retina
Suisse sostiene il registro dei pazienti con degenerazioni retiniche ereditarie. I ricercatori, non
potendo determinare in pari tempo il genotipo di
tutte le persone con una degenerazione retinica
ereditaria, hanno fissato delle priorità. Al primo
posto sta ovviamente l’amaurosi congenita di
Leber (LCA), a cui appartengono le forme infantili
di RP. Tuttavia i ricercatori suggeriscono la genotipizzazione a tutte le persone che si presentano in
un centro di consulenza genetica e che hanno
buone probabilità che il gene della loro malattia
possa essere individuato. Di sforzi oggi se ne
fanno tanti eppure nelle famiglie studiate dei 190
geni oggi noti come causa di una degenerazione
retinica ereditaria se ne trovano soltanto poco più
della metà. Oltre al registro dei pazienti, nel 2009
Retina Suisse ha partecipato al finanziamento
della formazione specifica in terapia genica di uno
specialista svizzero a Londra e ha sostenuto un
progetto in ambito AMD presso l’istituto di genetica medica dell’università di Zurigo.
Siccome la direttrice di Retina Suisse è anche presidente di Retina International, la nostra associazione è sempre molto vicina a quanto succede nel
mondo, può conoscere rapidamente gli sviluppi a
livello internazionale e trasmettere nuovi saperi ai
membri. Dall’altro lato questa vicinanza permette
il perfetto inserimento degli sforzi nazionali nelle
attività internazionali.
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La gestione degli affari correnti
Alla direzione di Retina Suisse compete, accanto
all’amministrazione e alla contabilità, anche la
gestione dell’associazione nel contesto delle premesse strategiche del comitato. In pratica questo
significa elaborare e applicare un piano triennale
d’attività. Al momento stiamo mettendo in atto il
piano di massima per gli anni 2010 – 2013 licenziato dal comitato nel 2009. La direzione è pure
responsabile della preparazione delle sedute e
dell’elaborazione dei documenti di lavoro per il
comitato come pure dell’attuazione delle decisioni
da esso prese. Come previsto dal programma di
lavoro 2010 - 2013 il comitato ha nominato una
commissione di redazione per il Giornale Retina e
approvato il relativo regolamento.
Retina Suisse svolge il suo lavoro con una dotazione di personale molto ridotta e ha quindi bisogno dell’aiuto di persone attive a titolo volontario. La vasta offerta di gruppi di colloquio AMD
durante lunghi anni è stata possibile soltanto grazie all’impegno di volontariato di Rosina Brüesch,
Katharina Stuber, Elsie Weber e Isabella Plüss
responsabili dei gruppi AMD nella Svizzera tedesca e di Mario Capt nella Svizzera francese.
Lavoro volontario è pure quello dei membri del
comitato che mettono a disposizione dell’associazione tempo, energia e saperi. Altrettanto vale
per il nostro eccellente comitato medico-scientifico, sempre pronto a sostenerci con grande competenza e grazie al quale le informazioni che diffondiamo sono scientificamente corrette.
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La statistica dei membri
01.01.
2009
Pazienti
923
Genitori
103
Sostenitori 162
Totale
1188
ade- dimissioni
sioni
72
13
7
1
12
4
91
18
radia- 01.01.
decessi zioni
2010
9
20
953
0
4
105
0
1
169
9
25
1227
Ringraziamenti
Cogliamo l’occasione per ringraziare sentitamente
i membri del comitato per l’ottimo lavoro svolto.
Un grazie particolare va inoltre alle collaboratrici
dei servizi di consulenza di Zurigo e Losanna. Le
nostre prestazioni e proposte sono possibili unicamente in virtù del loro impegno non soltanto nel
tempo di lavoro, ma anche nel tempo libero.
Vogliamo anche ringraziare Isabella Plüss,
Katharina Stuber, Rosina Brüesch e Mario Capt,
responsabili dei gruppi di colloquio e aiuto reciproco per persone con AMD nella Svizzera tedesca rispettivamente nel basso Vallese. Siamo pure
molto grati ai ricercatori e medici che ci sostengono sempre con grande competenza e trovano il
tempo per prendere parte alle nostre manifestazioni facendoci partecipi dei loro vasti saperi.
E infine vorremmo ringraziare quanti ci sostengono finanziariamente permettendoci in tal modo di
svolgere con più agio il nostro lavoro, segnatamente la Federazione svizzera dei ciechi e deboli
di vista, nostra preziosa partner, la società
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Novartis per i contributi non vincolati a impegni e
tutti i nostri soci e donatori che con offerte piccole e grandi ci aiutano a chiudere l’anno sociale
senza debiti. Un pensiero di gratitudine lo rivolgiamo a quante e quanti in momenti lieti e anche
in circostanze tristi si ricordano di noi con doni in
occasione di compleanni, di anniversari di nozze o
di lutti. Ci rallegriamo però anche di offerte di
sostegno spontanee per la ricerca come l’apprezzato contributo di una donatrice che ha permesso
di sostenere al momento giusto un progetto sulla
AMD del prof. Berger dell’istituto di genetica
medica dell’università di Zurigo.
Uno sguardo al futuro
Molto si è mosso negli scorsi anni, ma quelli che
verranno promettono di essere ancora più movimentati e interessanti. Nella primavera del 2010
saranno pubblicati i risultati della fase 2 dei tentativi terapeutici per la RP e la AMD. Li attendiamo
con ansia, se saranno positivi Retina Suisse si troverà confrontata con sfide del tutto nuove.
Occorrerà produrre nuovo materiale informativo e
soprattutto dovremo fare ogni sforzo necessario
affinché anche in Svizzera i nuovi farmaci siano
messi a disposizione dei e delle pazienti.
Nell’attuale situazione d’esplosione dei costi della
salute si tratterà di un compito impegnativo, per
riuscire nei nostri intenti avremo bisogno di alleati. Nella prossima primavera le diverse organizzazioni che si occupano di malattie rare si assoceranno creando Orphanet Svizzera al motto di «solo
uniti possiamo essere forti». Nel giugno del 2010
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è in programma a Stresa (Italia) il congresso mondiale di Retina International – un’altra occasione
per ricevere nuove informazioni sugli ultimissimi
sviluppi delle terapie per le degenerazioni retiniche da pare di rinomati ricercatori di tutto il
mondo, ma anche un’occasione unica per i nostri
membri di incontrare a due passi da casa persone
con degenerazioni retiniche provenienti da tutto il
mondo. In Svizzera prevediamo di organizzare
una nuova serie di manifestazioni pubbliche sulla
AMD e di offrire ai nostri membri l’opportunità di
visite in laboratori di ricerca per seguire da vicino
il lavoro di ricercatori e ricercatrici.
Detto ciò il 2010 promette di diventare un anno
dagli sviluppi interessanti. Ogni membro dell’associazione può contribuirvi a sua volta sia partecipando alle attività sia facendo delle proposte! Ci
rallegriamo sin d’ora di incontrarvi numerosi e di
ricevere molti suggerimenti.
Christina Fasser, direttrice
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Rendiconto finanziario
I conti per l’anno 2009 chiudono conformemente
al quadro finanziario stabilito. Siamo molto lieti
di avere potuto erogare nel 2009 delle belle
somme a favore della ricerca e del registro dei
pazienti. Questo sostegno ha già portato frutti
nell’ambito della genotipizzazione delle persone
con amaurosi congenita di Leber (LCA) e della
caratterizzazione genetica della degenerazione
maculare correlata all’età (AMD).
Ciò è stato possibile in primo luogo grazie alla
disponibilità dei nostri membri e sostenitori che
hanno continuato a sostenerci finanziariamente.
Il comitato è assolutamente consapevole che le
uscite dell’associazione sono elevate e il reperimento dei mezzi arduo, farà perciò tutto il possibile per contenere le spese anche in futuro.
Uno dei passi è stato di darsi da fare per risparmiare sulla stampa del giornale Retina. La soluzione è trovata, le difficoltà iniziali non sono
ancora tutte superate, contiamo tuttavia di riuscire a padroneggiare la situazione nel corso del
2010.
Christina Fasser, direttrice
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Conti annuali 2009
Conto economico 2009
Uscite
Materiale d’ufficio
Porti, conto postale
Telefono
Fotocopie, stampati
Opuscoli
Assemblea generale
Giornate d’informazione AMD
Giornate d’informazione
Gruppi di colloquio e autoaiuto
Congresso Retina Suisse
Sostegno alla ricerca
Spese vive (Svizzera)
Spese vive (estero)
Spese vive (comitato)
Gettoni di presenza comitato
Contributo a Retina International
Contributi a organizzazioni
Uscite varie
Spese bancarie
Giornale Retina
Traduzioni
Personale ausiliario
Totale uscite
22
2’749.65
16’233.55
1’441.40
4’935.25
33’632.30
15’829.30
243.00
2’230.30
1’965.00
52’621.65
69’161.10
2’412.80
660.00
4’057.65
3’300.00
2’860.00
4’030.00
3’857.15
417.25
9’990.05
14’057.50
10’283.55
256’968.75
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Entrate
Tasse sociali membri
Offerte di persone
Offerte di membri
Offerte di sostenitori
Offerte di organizzazioni
Legati
Congresso Retina Suisse
Giornate d’informazione
Interessi
Contributo FSC
Contributo SSO
Contributo di Novartis
49’780.50
5’232.00
28’087.90
25’665.00
13’858.00
3’678.75
23’290.00
1’260.00
51.15
45’000.00
2’000.00
65’000.00
Totale entrate
262'903.30
Totale uscite
Totale entrate
Maggiore entrata
256’968.75
Totale
262’903.30
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262’903.30
5’934.55
262’903.30
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Bilancio al 31 dicembre 2009
Attivo
Cassa
Conto postale 80-1620-2
Banca
Banca fondo di ricerca
Debitori
886.40
5’226.65
26’135.70
15’903.05
2’224.00
Passivo
Creditori
Capitale dell’associazione
21’488.00
28’887.80
Totale
50’375.80
50’375.80
Capitale sociale
Capitale dell’associazione al 1.1.2009
Maggiore entrata
22’953.25
5’934.55
Capitale dell’associazione al 31.12.09
28’887.80
Zurigo, 12 febbraio 2010
Rosmarie Amigó y Viader, tesoriera
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Rapporto dei revisori
I sottoscritti, Claudia Kerland e Peter Schläpfer,
nel contesto del loro incarico di revisori ai sensi
dell’art. 33 degli statuti, hanno esaminato la
contabilità dell’associazione per il periodo 1. gennaio 2009 – 31 dicembre 2009. Constatiamo che
• tutte le registrazioni sono avvenute sulla
base dei relativi giustificativi;
• l’esame aritmetico dell’intera contabilità non
dà adito a contestazioni;
• i valori patrimoniali a bilancio sono comprovati dai giustificativi del saldo bancario e
postale;
• i conti chiudono con una maggiore entrata di
CHF 5’934.55. Il capitale sociale al 1. gennaio
2010 ammonta così a CHF 28’887.80.
Raccomandiamo all’assemblea generale di
Retina Suisse di accettare i conti consuntivi 2009
e di dare discarico agli organi responsabili.
Zurigo, 12 febbraio 2010
Claudia Kerland e Peter Schläpfer, revisori dei conti
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Gremi / persone
Comitato
Stephan Hüsler (presidente), 6010 Kriens
Tel. 041 320 92 77; [email protected]
Susanne Gasser (vicepresidente)
3770 Zweisimmen; [email protected]
Rosmarie Amigó y Viader (tesoriera)
8038 Zürich; rosmarie.amigo @retina.ch
Myrta Basler-Buser (segretaria)
5000 Aarau; [email protected]
Mario Capt, 1983 Evolène/VS
mario.capt @retina.ch
Rita Filippini Türler, 8704 Herrliberg
[email protected]
Corinne Hochuli
[email protected]
Stato: 31.12.2009
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Direzione / Servizio di consulenza
Direttrice / Responsabile servizi di consulenza:
Christina Fasser
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, fax 044 44 10 70
[email protected]
Responsabile servizio di consulenza di Losanna:
Céline Moret
c/o Hôpital ophtalmique Jules-Gonin
Av. de France 15, casella postale 133
CH-1007 Losanna
Tel. 021 626 86 52, [email protected]
Assistenti della responsabile dei servizi di
consulenza:
Daniela Capelli, Rita Filippini, Susann Peereboom
Redazione del Giornale Retina
Christina Fasser e Renata Martinoni
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, Fax 044 444 10 70
[email protected], www.retina.ch
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Manifestazioni, incontri e persone
di contatto
Informazioni su manifestazioni a livello regionale,
incontri e/o gruppi di colloquio o aiuto reciproco
e una lista con i nomi delle persone di contatto
(per RP e AMD) si trovano sul sito www.retina.ch
(agenda) o si possono richiedere a Retina Suisse
(telefono 044 444 10 77, fax 044 44 10 70,
[email protected]).
Comitato medico-scientifico
(fino al 31 dicembre 2007)
Prof. dott. med. Günter Niemeyer, Wissmannstrasse 16, 8057 Zurigo (presidente)
Prof. dott. med. Peter Leuenberger, Ospedale
cantonale, Ginevra
Prof. dott. med. Francis Munier, Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, Losanna
Prof. dott. med. Charlotte E. Remé, Clinica
oculistica dell’Università di Zurigo
Prof. dott. med. Albert Schinzel, Istituto di
genetica medica dell’Università di Zurigo
PD dott. med. Thomas Spillmann, Clinica
orecchie-naso-gola, Osp. universitario, Zurigo
Dott. med. Giovanni Spina, Coira
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Comitato medico-scientifico
Prof. dott. med. Charlotte Remé,
Zurigo (presidente)
Prof. dott. med. Wolfgang Berger, Istituto di
genetica medica, Università di Zurigo
PD dott. med. Johannes Fleischhauer,
Clinica oftalmologica, ospedale universitario, Zurigo
Prof. dott. med. Heinrich Gerding,
Augenzentrum Klinik Pallas, Olten
Prof. dott. med. Christian Grimm, Clinica oftalmologica, ospedale universitario, Zurigo
Prof. dott. med. Francis Munier, Clinica oftalmologica universitaria Jules-Gonin, Losanna
Prof. dott. med. Daniel F. Schorderet, IRO - Institut
de Recherche en Ophtalmologie, Sion
PD dott. med. Andreas Wenzel, Strengelbach (AG)
Prof. dott. med. Sebastian Wolf, Clinica oftalmologica universitaria, Inselspital Berna
Stato: 31 dicembre 2009
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Membri onorari
Tarcisio Bisi, Tenero
Fritz Buser, Olten
Bernhard Fasser, Glarona
Dott. med. Esther Guignard, Zurigo
Renata Martinoni, Zurigo
Hansburkard Meier-Ming, Baldegg
Prof. dott. med. Günter Niemeyer, Zurigo
Prof. dott. med. Charlotte E. Remé, Zurigo
Charlotte e Sergio Schwegler, Cureglia
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La nostra documentazione
1. Retinite pigmentosa (RP), degenerazione
maculare, sindrome di Usher, malattia di
Stargardt… Consulenza e informazione
(pieghevole)
2. Quando la vista man mano se ne va.
Consigli pratici e mezzi ausiliari (pieghevole)
3. La vita assomiglia a un puzzle – Vivere giorno dopo giorno con retinite pigmentosa (RP),
sindrome di Usher, degenerazione maculare
4. La retinite pigmentosa – come si manifesta
questo handicap? (pieghevole)
5. La retinite pigmentosa – una malattia particolare
6. La degenerazione maculare correlata all’età
7. Degenerazione maculare correlata all’età Autonomia nella vita quotidana (nuova edizione)
8. Degenerazioni retiniche –
Un altro modo di vedere (nuovo)
9. La sindrome di Usher – un handicap dell’udito e della vista
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10. Linee direttrici (2006)
11. Statuti (2007)
Le nostre pubblicazioni sono disponibili anche
in francese e tedesco. Essendo gratuite ogni
offerta a favore di Retina Suisse è gradita
(conto postale 80-1620-2).
In collaborazione con Novartis Pharma Schweiz AG:
«La vostra vista è unica – conservatela.»
(versione stampata con illustrazioni, corredata
di un CD con il testo parlato)
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