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Retina Suisse
Retina Suisse è un’associazione d’aiuto reciproco
di persone con malattie degenerative della retina
quali retinite pigmentosa (RP), sindrome di Usher,
degenerazione maculare e analoghe affezioni retiniche ereditarie.
Retina Suisse
• informa e consiglia le persone colpite, i loro
congiunti e l’opinione pubblica;
• incoraggia lo scambio d’esperienze e il
sostegno reciproco dei suoi membri;
• promuove la ricerca scientifica nel campo delle
degenerazioni retiniche allo scopo di trovare
un trattamento per queste malattie curabili
soltanto in casi particolari o non trattabili del
tutto.
Un comitato scientifico, composto da medici e ricercatori, affianca l’associazione e la aggiorna regolarmente sulle ultimissime novità della ricerca.
Retina Suisse
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 01 444 10 77, Fax 01 444 10 70
[email protected], www.retina.ch
Conto postale 80-1620-2
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Le degenerazioni retiniche
La retina è per così dire la tappezzeria interna
dell’occhio; essa comprende lo strato cellulare
fotosensibile dei coni e dei bastoncelli.
I bastoncelli sono addetti alla vista chiaro/scuro,
i coni permettono di leggere caratteri minuti. I
bastoncelli sono disposti soprattutto attorno al
centro e nella parte periferica della retina. I coni
sono concentrati nel suo centro, la macula, dove
producono la massima acuità visiva.
Le degenerazioni retiniche più frequenti sono
retinite pigmentosa (RP), sindrome di Usher, degenerazione maculare. Queste malattie sono dovute a svariate degenerazioni delle cellule fotosensibili e si differenziano nel decorso. Il processo
di distruzione delle cellule può concentrarsi sul
punto della maggiore acuità visiva o può interessare man mano l’intera retina.
La malattia più frequente della zona centrale
della retina – la macula – è la degenerazione maculare correlata all’età. Esistono però anche delle
forme ereditarie che si manifestano già nell’infanzia o nell’adolescenza, quali le malattie di Stargardt e Best o l’atrofia progrediente dei coni. Di
regola, le persone colpite non diventano cieche,
tuttavia la loro menomazione visiva è grave.
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Diverso è invece il decorso delle degenerazioni
retiniche ereditarie che interessano l’intera retina. Le forme più frequenti di questo tipo di malattia sono retinite pigmentosa (RP) e sindrome
di Usher. I primi sintomi sono quasi sempre cecità
notturna e limitazioni del campo visivo. Nella
sindrome di Usher, la RP si accompagna a sordità
congenita o a debolezza d’udito. Il degrado del
campo visivo comincia quasi sempre alla periferia e porta alla cosiddetta «vista a tunnel». Esistono tuttavia anche forme di RP in cui il deterioramento del campo visivo inizia al centro (RP inversa). Spesso queste malattie sono diagnosticate già nell’infanzia o all’inizio dell’età adulta,
possono però essere riconosciute anche solo più
tardi. Il loro decorso è lento.
Caratteristica comune di tutte queste degenerazioni retiniche è il fatto di essere trattabili soltanto in casi molto particolari o di non esserlo
del tutto.
Retina Suisse fornisce volentieri ulteriori informazioni più dettagliate.
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Il 2001 è stato un anno movimentato. Le vicissitudini in politica ed economia, in specie quelle
della seconda metà dell’anno, hanno impresso il
loro segno, influenzando i sentimenti e i discorsi
della fine dell’anno. Anche per Retina Suisse il
2001 è stato un anno movimentato, costellato
da molte attività e avvenimenti. Punto chiave
del nostro lavoro è l’informazione sulle malattie
degenerative della retina. Retina Suisse si impegna nel contempo per promuovere la ricerca.
Si è infatti fissata un obiettivo impegnativo:
arrivare un giorno a una terapia per le degenerazioni retiniche che oggi non sono ancora curabili. Di informazione non abbisognano tuttavia
solo le persone direttamente toccate bensì
anche i loro congiunti e l’opinione pubblica.
I nostri temi...
Al concetto di degenerazione retinica non si lasciano abbinare molte immagini concrete e le
cose non vanno molto meglio neppure per retinite pigmentosa RP oppure per degenerazione
maculare correlata all’età AMD. Degenerazione
retinica è una definizione complessiva per tutta
una serie di affezioni del fondo dell’occhio. L’attuale sapere in materia ci fa distinguere tra il
gruppo delle malattie degenerative della retina
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a insorgenza precoce e ereditarie e il gruppo con
il vasto ventaglio delle degenerazioni maculari
correlate all’età. Anche queste hanno presumibilmente una componente genetica. Tuttavia altri
fattori e rischi ambientali ne influenzano l’insorgere. Al gruppo delle forme giovanili appartengono la retinite pigmentosa (RP), la malattia di
Stargardt, la sindrome di Usher e altre ancora.
Comune a tutte è l’insorgenza relativamente
precoce, cioè nella prima infanzia o all’inizio
dell’età adulta, nonché la loro trasmissione ereditaria. Sono tutte malattie rare, che iniziano
quasi sempre con la cecità notturna e/o delle limitazioni del campo visivo e hanno decorso progrediente. Fatta eccezione per la malattia di Stargardt, una forma giovanile di degenerazione
maculare, esse interessano l’intera retina e possono portare a cecità. In Svizzera questo primo
gruppo di forme di degenerazione retinica interessa ca. 5’000 persone. Diversa è la situazione
per la degenerazione maculare correlata all’età,
che tocca soprattutto le persone di più di 60 anni
ed è oggi la maggiore causa di grave handicap
visivo nell’anzianità. Tra gli ultrasettantenni ne
sono colpiti in modo più o meno grave ca. il 25
percento. Sintomo principale è la riduzione
dell’acuità visiva, con la conseguente difficoltà a
leggere, a riconoscere strutture fini – come per
es. i volti della gente. La degenerazione macu-
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lare correlata all’età tange però soltanto la visione centrale mentre il campo visivo periferico
rimane funzionante: questo può significare un
handicap visivo importante, ma non la cecità.
Come informiamo...
Comune a tutte queste malattie è il fatto che
esse sono trattabili sono in determinati casi e
purtroppo è nella natura stessa delle cose dover
considerare un successo già un semplice rallentamento del processo patologico. Viviamo in un
mondo dove tutto appare fattibile. Confrontato
con una malattia inguaribile l’uomo reagisce
spesso con incredulità: «Ma non è possibile!» e
sconcerto «ma, è proprio così?». In quei momenti
una buona informazione si impone, sia da parte
dell’oculista curante sia in forma di materiale informativo da studiare in tutta tranquillità a casa
propria. Tra i nuovi opuscoli di Retina Suisse c’è
n’è uno dal tema «Degenerazione maculare correlata all’età – Ausili per la vita quotidiana» e,
realizzato in collaborazione con la Società Svizzera di Oftalmologia (SSO) e la Novartis-Ophthalmics SA, un nuovo libretto informativo per
pazienti, comprensivo di una griglia di Amsler
per l’autocontrollo della vista. Nel Giornale
Retina abbiamo pubblicato le ultime novità di
scienza e ricerca. Abbiamo inoltre creato due
pieghevoli, uno che informa sul servizio di consulenza Retina e uno, una specie di vademecum,
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quale guida per la raccolta di fondi per promuovere la ricerca. Da solo il materiale informativo
stampato tuttavia non basta. Per informare a
tappeto occorre rivolgersi al pubblico anche attraverso altri media, quali la tele, la radio, la
stampa scritta, Internet. Uno dei metodi più efficaci è una campagna informativa. Retina International e AMD Alliance, l’organizzazione che si
impegna nel campo della degenerazione maculare correlata all’età, hanno dichiarato l’ultima
settimana di settembre «Retina Week per la prevenzione della cecità». Retina Suisse decideva di
aderire a questo movimento internazionale organizzando un’azione concertata con conferenze, esposizioni di mezzi ausiliari e diffusione di
materiale informativo in 12 città svizzere. La Società Svizzera di Oftalmologia (SSO) ne ha assunto il patronato e la concretizzazione in loco è
stata sostenuta dai servizi di consulenza locali
delle organizzazioni membro dell’Unione centrale svizzera dei ciechi UCBC. Nel medesimo
lasso di tempo, in stretta coordinazione con la
nostra azione, Novartis-Opthalmics indiceva una
campagna per pazienti sul tema dell’AMD. La
speranza che ne nascessero delle belle sinergie
era più che giustificata... Gli avvenimenti dell’11
settembre e successivi all’estero e in Svizzera
hanno indubbiamente esercitato un influsso
negativo sulla nostra presenza mediatica, non
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sembrano invece avere limitato l’affluenza alle
nostre manifestazioni. Le conferenze hanno infatti registrato un sorprendente interesse di
pubblico. Le trasmissioni radio e televisive hanno inoltre indotto moltissima gente a richiedere
del materiale informativo al nostro consultorio,
dove era installata una hotline. Il breve intervento di Christina Fasser, il mattino del 24 settembre alla radio DRS1, ha reso incandescenti i
telefoni e spinto molte persone anziane a partecipare, la sera stessa, alle due prime conferenze
(San Gallo e Lucerna).
Accanto a questa settimana d’azione, dedicata
principalmente alla degenerazione maculare correlata all’età, eravamo presenti nei media anche
con temi legati alle forme giovanili della degenerazione maculare. La trasmissione medica della tele DRS del mese di gennaio – ripresa dalla
TSI in novembre – ha avuto effetti a lungo termine. Infatti c’è sempre ancora gente che ci telefona dopo averla vista mesi prima.
Come lavoriamo...
Retina Suisse è un’associazione d’aiuto reciproco
di persone con malattie degenerative della retina. Questo significa che il comitato di Retina
Suisse è composto da persone con una malattia
degenerativa della retina. La sua maggioranza
svolge inoltre un’attività professionale, un fatto
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che nel moderno mondo del lavoro esige grande
impegno e non è sempre cosa facile se si ha un
handicap. Il comitato si avvale del sostegno del
servizio di consulenza Retina, dotato di un effettivo di 1,8 posti di lavoro. Risulta perciò chiaramente che il comitato prende sì le decisioni strategiche, ma deve dare una mano anche a livello
operativo sia nella creazione di materiale informativo sia presenziando a manifestazioni o scrivendo per il Giornale Retina. Ogni membro del
comitato è responsabile di un’area, ma il fatto
che quasi tutti svolgano anche un’attività professionale impegnativa porta ovviamente dei
momenti in cui il tempo da dedicare a Retina
Suisse è estremamente risicato. A tutto questo
bisogna poi aggiungere che la nostra menomazione visiva è – per definizione e di fatto – progrediente. Il comitato riceve sostegno anche dai
responsabili dei gruppi regionali. Sono essi che
garantiscono e promuovono il contatto tra i
membri. Essi organizzano una-due volte l’anno
incontri, gite e altro, tutte importanti occasioni
di scambio e contatto reciproco. Grazie ai responsabili dei gruppi regionali l’«aiuto reciproco» non è solo iscritto negli statuti bensì è
vissuto concretamente anche dalla base dell’associazione.
Nel 2001 è nato un piccolo gruppo giovanile, per
ora limitato alla Svizzera tedesca. Speriamo viRapporto annuale 2001
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vamente che lo slancio iniziale non si affievolisca e che il gruppo diventi movimento e duri
nel tempo.
Retina Suisse trasmette informazioni su questioni mediche e su avvenimenti del mondo della
scienza e ricerca. Il comitato medico-scientifico
di Retina Suisse ha cura che quest’informazione
sia sempre corretta e di stretta attualità scientifica.
Retina Suisse è però anche parte di una grande
rete nazionale. Attraverso la collaborazione e il
lavoro concreto nelle varie organizzazioni, è
strettamente inserita nel mondo svizzero dell’handicap visivo. Non basta però essere attivi a
livello nazionale. Perciò il nostro sguardo si dirige regolarmente oltre le frontiere e la collaborazione con Retina International e AMD Alliance
International è intensa. Prendiamo parte attiva a
congressi e discussioni e siamo coinvolti nei lavori dei gruppi di promovimento della ricerca
della commissione EU. Nel gennaio del 2001
Retina Suisse si è impegnata sia come lobbyista
sia collaborando all’allestimento e inoltro di un
progetto internazionale di ricerca sulla sindrome
di Usher, da cui è in seguito scaturita la responsabilità di un sottoprogetto. Tutto questo aiuta
a essere a stretto contatto con le ultimissime
novità della ricerca.
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La consulenza...
Il servizio di consulenza di Retina Suisse è gestito dalla Federazione svizzera dei ciechi e deboli
di vista FSC. Ne risulta una collaborazione strettissima con i consultori della FSC e un costante
scambio di informazioni con le specialiste e gli
specialisti là impiegati. In quanto associazione
d’aiuto reciproco per noi l’individuo e le sue esigenze svolgono un ruolo centrale. Principio direttore delle nostre consulenze è l’«aiutare ad
aiutarsi». Questo significa che vogliamo mettere
in mano a chi si fa consigliare le necessarie informazioni e di rendere poi la persona capace di
raggiungere tutta l’autonomia possibile e desiderata per poter così migliorare la sua qualità di
vita nonostante l’handicap visivo. Siamo l’unico
consultorio specializzato che offre i suoi servizi
in tutta la Svizzera, servizi a favore delle persone con una degenerazione retinica, dei loro
congiunti e amici e degli specialisti in vasti
ambiti quali quello medico, sanitario, riabilitativo e assicurativo. Molte delle richieste ci giungono per telefono. Tuttavia noi ci rechiamo anche dagli utenti, ricevendoli nella loro regione se
lo desiderano. Molta gente viene da noi a Zurigo per un colloquio personale. Il servizio di consulenza Retina si intende come piattaforma di
scambio di informazioni e sapere sulle degenerazioni retiniche, sulle possibilità di cura, su
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forme alternative di terapia, sulla riabilitazione,
sui mezzi ausiliari, riguardo a trucchi e accorgimenti pratici e altro ancora. Molte persone le seguiamo per un periodo prolungato presso il nostro consultorio, altre passano una volta e poi
per anni non ne abbiamo più notizie.
Chi sono i nostri membri?
Membri di Retina Suisse sono persone con malattie degenerative della retina (RP, sindrome di
Usher, malattia di Stargardt, degenerazione maculare correlata all’età ecc. ecc.), i loro congiunti,
i genitori di bambini con una di queste malattie
nonché i soci sostenitori. La nostra associazione
cresce costantemente.
La statistica dei membri
membri 1.1.01
arrivi
pazienti
553
genitori
65
sostenitori 133
58
5
14
– 8
0
– 7
603
70
140
totale
77
–15
813
12
751
partenze 1.1.2002
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Ci finanziamo con...
Retina Suisse finanzia le sue attività con le
quote sociali dei membri e con offerte. Il servizio
di consulenza Retina, gestito dalla Federazione
svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC, non appare nei conti annuali. La FSC partecipa annualmente alle spese d’infrastruttura dell’associazione. Questi mezzi non bastano tuttavia a coprire tutte le nostre esigenze finanziarie. Per
Retina Week 2001 abbiamo avuto la fortuna di
riuscire ad assicurarci un importante contributo
da parte di AMD Alliance International.
Diciamo grazie a...
Vorremmo innanzitutto ringraziare i membri del
comitato nonché le e i responsabili dei gruppi
regionali per il loro grande impegno di tempo e
energie. Un grande grazie va al comitato medico-scientifico per la sua costante disponibilità a
sostenerci con i suoi buoni consigli. Ai membri di
Retina Suisse vorremmo dire grazie per le generose offerte finanziarie. Siamo riconoscenti alla
Società Svizzera di Oftalmologia (SSO) per il generoso aiuto ideale e finanziario. È doveroso ringraziare la Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC per l’appoggio finanziario e pratico. Il nostro grazie va anche a AMD Alliance
International per il suo contributo per Retina
Week 2001. Infine vorremmo ringraziare le collaRapporto annuale 2001
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boratrici e i collaboratori dei servizi di consulenza per ciechi e ipovedenti per l’efficiente collaborazione.
Per il 2002 ci proponiamo...
Il 2002 sarà un anno di sfide per la nostra organizzazione, vogliamo infatti raggiungere nuovamente le esigenti mete del 2001. La forte presenza mediatica e con essa il nostro aumentato
grado di notorietà richiedono che si risponda
alle esigenze di tutta la nostra utenza. Un effetto di «Retina Week, la settimana di prevenzione
della cecità» è stata la segnalazione da più parti
dell’esigenza di gruppi d’aiuto reciproco per persone con degenerazione maculare correlata
all’età. Nel 2002 vogliamo realizzarli e speriamo
fortemente di riuscire a trovare anche delle persone con AMD pronte ad assumerne la responsabilità. Una seconda edizione di Retina Week ci
darà l’occasione d’organizzare una nuova serie
di giornate d’informazione sulle degenerazioni
retiniche, recandoci questa volta in località dove
non c’è una clinica oculistica universitaria.
Le forme giovanili di degenerazione retinica
sono di regola ereditarie. Una delle nostre aspirazioni è di creare in Svizzera un «sistema» che
permetta pure una diagnosi genetico-molecolare (genotypping). È questa una grossa sfida e
nel contempo la base indispensabile per permet-
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tere anche a chi vive in Svizzera di poter partecipare alla futura sperimentazione clinica di
nuove terapie. A questi temi sarà dedicata principalmente l’assemblea generale ordinaria 2002,
per la quale abbiamo nuovamente previsto la
traduzione simultanea tedesco/francese. Essa
dovrebbe permettere ai nostri membri di lingua
francese e italiana di meglio capire le conferenze
ci dà la possibilità di avere un oratore di Losanna.
Il 2002 sarà un anno importante per le persone
con handicap in Svizzera. I dibattiti parlamentari
sulla «legge disabili» sono in dirittura d’arrivo e
il disegno di legge sarà licenziato entro l’estate.
Le persone con handicap dovranno decidere, a
dipendenza dei risultati, se portare avanti l’iniziativa popolare per la parità dei diritti o se ritirarla. L’iniziativa in questione chiede che le
persone disabili abbiano accesso – come tutti gli
altri – all’informazione e agli edifici. La garanzia
di poter accedere all’informazione è di grandissima attualità in particolare per le persone cieche e ipovedenti. Infatti Confederazione e cantoni stanno preparando l’introduzione del voto
elettronico. Se alle persone cieche e ipovedenti
non sarà garantito l’accesso ai relativi programmi, esse saranno «escluse» dei diritti politici.
Cose simili le abbiamo già viste in molti settori
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della vita quotidiana, basti pensare ai testi scolastici, ai Bancomat, al traffico ferroviario e così
via. E ci siamo difesi. Sono le persone direttamente toccate le meglio adatte per informare le
concittadine e i concittadini aventi diritto di voto. Sono le persone con handicap le più competenti per dire che la parità di diritti non è un atto
di carità bensì un diritto fondamentale di tutti
gli uomini e di tutte le donne in Svizzera.
Christina Fasser, presidente
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Conti annuali 2001
Bilancio al 31. 12. 2001
Attivo
Cassa
CP 80-1620-2
Banca
Banca Fondo-ricerca
Debitori
205.55
6’145.00
11’635.20
5’486.15
4’597.00
Passivo
Creditori
Capitale sociale
Totale
00’000.00
28’068.90
28’068.90
28’068.90
Capitale sociale
Capitale sociale al 1.1.2001
Maggiore uscita 2001
40’827.75
12’758.85
Capitale sociale al 1.1.2002
28’068.90
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Conto profitti e perdite 2001
Uscite
Materiale d’ufficio
Porti, conto postale
Telefono
Fotocopie e stampati
Opuscoli
AG
Giornate-info
Gruppi regionali, gruppi
Sostegno alla ricerca
Spese vive (Svizzera)
Spese vive (estero)
Contributi a Retina International
Contributi a organizzazioni
Uscite varie
Spese bancarie
Giornale Retina Suisse
Traduzioni
Totale uscite
18
1’714.30
12’908.75
328.00
25’623.95
65’181.40
5’680.80
34’776.00
1’475.70
12’500.00
7’957.00
3’884.15
4’280.00
790.00
4’551.60
158.00
44’963.40
17’862.75
224’635.80
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Entrate
Tassa sociale
Offerte membri
Offerte sostenitori
Offerte organizzazioni
Legati
Interessi
Contributo FSC
AMD Alliance
30’375.00
20’744.75
35’818.90
10’949.05
10’000.00
00’245.85
45’000.00
58’743.40
Totale entrate
211’876.95
Totale uscite
Totale entrate
Maggiore uscita
224’635.80
Totale
224’635.80 224’635.80
211’876.95
12’758.85
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Brigitte Hübschi, tesoriera
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Rapporto dei revisori
I sottoscritti, Claudia Kerland e Rolf Vogler, nel
contesto del loro incarico di revisori ai sensi dell’art. 33 degli statuti, hanno esaminato la contabilità dell’associazione per il periodo 1. gennaio
2001 – 31 dicembre 2001. Constatiamo che
• tutte le registrazioni sono avvenute sulla
base dei relativi giustificativi;
• l’esame aritmetico dell’intera contabilità non
dà adito a contestazioni;
• i valori patrimoniali a bilancio sono comprovati dai giustificativi del saldo bancario e
postale;
• i conti chiudono con una maggiore uscita di
Fr. 12’758.85. Il capitale sociale al 1. gennaio
2002 ammonta così a Fr. 28’068.90.
Raccomandiamo all’assemblea generale di Retina
Suisse di accettare i conti consuntivi 2001 e di
dare discarico agli organi responsabili.
Zurigo, 18 gennaio 2002
Claudia Kerland e Rolf Vogler, revisori dei conti
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Il Servizio di consulenza Retina
Per stabilire un contatto visivo con l’ambiente circostante, la persona affetta da degenerazioni retiniche quali retinite pigmentosa, sindrome di
Usher, degenerazione maculare, ha bisogno di
condizioni di luce ideali, di una precisa tecnica
visiva e dell’atteggiamento riguardoso del prossimo. È per questo che ci mettiamo a disposizione
delle persone con affezioni degenerative delle
retina, dei loro congiunti e amici, dei medici e del
personale specializzato nonché di tutti le altre
persone interessate. Offriamo corsi, informazioni
e consulenza individuale.
Il Servizio di consulenza Retina si trova a Zurigo,
alla Ausstellungsstrasse 36. Telefonateci per fare
appuntamento. Se lo preferiste saremmo anche
disposti a venire da voi.
Servizio di consulenza Retina
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 01 444 10 77, Fax 01 444 10 70
[email protected], www.retina.ch
Il Servizio di consulenza Retina è un servizio specializzato della
Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC.
Gli indirizzi
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Gli indirizzi
Comitato
Christina Fasser (presidente), Obere Heslibachstrasse 44, 8700 Küsnacht, Tel. 01 444 10 77
Philipp Schläppi (vicepresidente), Hessstr. 32,
3097 Liebefeld, Tel. 031 971 87 46
Rita Filippini Türler (segretaria), Rebhaldenstrasse 9a, 8704 Herrliberg, Tel. 01 991 53 13
Brigitte Hübschi (tesoriera), Bellevuestr. 40,
3095 Spiegel b. Bern, Tel. 031 971 05 03
Susan Kuranoff, Schlettstadterstr. 5, 4055 Basilea,
Tel. 061 322 21 35
Elio Medici, Via Girono, 6592 S. Antonino,
Tel. 091 858 10 16, Natel 079 288 51 90
Hansburkhard Meier-Ming, Haus Pastorale,
6285 Hitzkirch, Tel. 041 917 18 15
Franziska Scheidegger, Spitalackerstrasse 27,
3013 Berna, Tel. 031 331 93 51
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Comitato scientifico
Prof. dott. med. Günter Niemeyer, Clinica
oculistica dell’Università di Zurigo (presidente)
Prof. dott. med. Peter Leuenberger, Ospedale
cantonale, Ginevra
Prof. dott. med. Francis Munier, Hôpital Jules
Gonin, Losanna
Prof. dott. med. Charlotte E. Remé, Clinica
oculistica dell’Università di Zurigo
Prof. dott. med. Albert Schinzel, Istituto di
genetica medica dell’Università di Zurigo
PD dott. med. Thomas Spillmann, Clinica
orecchie-naso-gola, Osp. universitario, Zurigo
Dott. med. Giovanni Spina, Coira
Redazione del Giornale Retina
Christina Fasser e Renata Martinoni
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 01 444 10 77, Fax 01 444 10 70
E-mail [email protected], Internet www.retina.ch
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Gruppi regionali
Argovia
fino a fine ottobre 2001:
Edith Müller-Lanz e Niklaus Meister
dal novembre 2001:
Peter Diriwächter, Rigistrasse 6
5032 Rohr, Tel. 062 823 08 57
Berna
Brigitte Hübschi, Bellevuestr. 40,
3095 Spiegel b. Bern, Tel. 031 971 05 03
Svizzera centrale
Felix Notz, Langackerstr. 10, 6330 Cham,
Tel. 041 780 94 17
Svizzera italiana
Gabriele Ghirlanda, 6967 Dino,
Tel. 091 971 51 60
Elena Meneghelli, 6968 Sonvico,
Tel. 091 943 10 40
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Svizzera nord-occidentale
Hans Ruedi Hügin, Gustackerstr. 12,
4103 Bottmingen, Tel. 061 421 71 86
Peter Küpfer, Postfach 1653, 4001 Basilea,
Tel. 061 225 56 32
Svizzera orientale
Marianne Krampl, Platte 178,
9488 Schellenberg (FL) Tel. 075 373 44 36
Svizzera romanda
Marie-Antoinette Belet, Renges 16,
1024 Ecublens, Tel. 021 691 04 62
Svizzera orientale/Grigioni
Angelika Solèr, Blumenrainstrasse 1,
7310 Bad Ragaz, Tel. 081 303 29 33
Zurigo
Brigitte e Georg Przibille-Koch, Hauptstr. 55
8162 Steinmaur, Tel. 01 853 18 28
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Membri onorari
Tarcisio Bisi, Tenero ✞
Fritz Buser, Olten
Bernhard Fasser, Glarona
Dott. med. Esther Guignard, Zurigo
Renata Martinoni, Zurigo
Prof. dott. med. Günter Niemeyer, Zurigo
Charlotte e Sergio Schwegler, Cureglia
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La nostra documentazione
in italiano, francese e tedesco
1. La retinite pigmentosa – come si manifesta
questo handicap? (pieghevole)
2. La retinite pigmentosa – una malattia particolare
3. La vita assomiglia a un puzzle – Vivere giorno
dopo giorno con retinite pigmentosa (RP),
Sindrome di Usher, degenerazione maculare
4. La degenerazione maculare correlata all’età
5. Degenerazione maculare correlata all’età –
Ausili per la vita quotidiana
6. Possibili terapie per la degeneratione maculare correlata all’età
7. La Sindrome di Usher – un handicap dell’udito
e della vista
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In collaborazione con la Società Svizzera di
Oftalmologia SSO:
1. Non parole incrociate. Bensì informazioni
sulla Degenerazione Maculare correlata all’Età
(DME). Opuscolo per donne e uomini sopra i 50
anni. Con griglia di Amsler per il test della vista.
2. Non è la pianta di una città. Bensì una semplice informazione sulla Degenerazione Maculare correlata all’Età (DME). Opuscolo per donne
e uomini sopra i 50 anni. Con griglia di Amsler
per il test della vista.
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