Elenco pubblicazioni L’autonomia e la qualità della vita La qualità della vita è un diritto di tutte le persone, ma diventa non semplice da realizzare quando ci riferiamo alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Le difficoltà che queste presentano sono tante e sempre più spesso si associano anche a seri problemi di salute. La Lega del Filo d'Oro dal 20 dicembre 1964 sta portando avanti un impegno costante affinché le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, attraverso un adeguato intervento valutativo, riabilitativo ed educativo possano essere il più possibile parte attiva della loro vita ed abbiano l'opportunità di raggiungere un benessere psicofisico e la massima indipendenza. La bibliografia che segue descrive gli studi e le sperimentazioni, effettuate in quaranta anni di attività, su metodologie ed interventi che permettono lo sviluppo della comunicazione, attraverso codici non verbali (sistema pittografico, oggettuale, LIS, Malossi, ecc.), l'acquisizione dell'autonomia, mediante ausili personalizzati ed una particolare attenzione all'ambiente. Descrive inoltre come la persona durante la crescita, abbia necessità di trasferire le sue abilità nelle attività occupazionali o nell'integrazione lavorativa per impiegare il tempo in modo conveniente e per esprimere attraverso il lavoro tutte le proprie competenze. Interventi mirati e specifici sono stati messi a punto anche per le azioni di autonomia personale e di vita quotidiana per raggiungere, quando possibile, indipendenza non solo negli spostamenti e nella mobilità, ma anche sugli aspetti che accomu nano tutte le persone: affettività, lavoro e vita quotidiana. 1973 Articolo Italiano C.I. 1044 Lancioni G.E. Avviamento al linguaggio nei ciechi-sordomuti. Didattica integrativa. riv. n. 3 Editrice La Scuola. Brescia pp. 5-6, 1973. L'articolo affronta la problematica della sordocecità analizzando alcuni aspetti dello sviluppo sociale e cognitivo. Il sordocieco è un bambino che tocca e, inizialmente, solo per il solo piacere di farlo, senza alcuna intenzionalità e quindi senza contatto con il reale, come in un sogno. Occorre motivarlo a toccare per conoscere, questo è il principio a cui deve attenersi l'approccio educativo che vuole creare i presupposti per formare i comportamenti imitativi e la differenziazione del sé dal non sé. 1980 Articolo Inglese C.I. 1059 Lancioni G.E. Teaching independent toileting to profoundly retarded deaf-blind children. Behavior Therapy. riv. n. 11 AABT Association for Advancement of Behavior Therapy. New York pp. 234-244, 1980. Nove bambini sordociechi con ritardo mentale sono inseriti in un progetto per apprendere abilità di autonomia nell'igiene e controllo sfinterico. A tutti è stata insegnata la gestione più autonoma possibile per la mobilità e l'utilizzo funzionale di spazi attinenti all'igiene personale nel contesto quotidiano. Nell'articolo vengono illustrate le modalità e i risultati raggiunti con questo programma. 1981 Relazione Italiano C.I. 7361 Lancioni G.E. Processi di rapporto e comunicazione nell'ambito dell'integrazione. Atti brevi dell'Incontro Italo-Tedesco. Riabilitazione e sicurezza sociale, Ancona 3-7 maggio, 1981, Università degli Studi di Ancona. pp. 209-210, 1981. L'autore illustra brevemente quali siano le problematiche che si incontrano nel programmare interventi di integrazione scolastica con soggetti che presentino diverse condizioni di minorazione. In particolare pone l'accento sulla disabilità grave che può determinare il fallimento della partecipazione scolastica, anche se limitata alla sola presenza in classe o alla partecipazione ai momenti di gioco. Si propone una breve rassegna di programmi di ricerca realizzati per intervenire su iperattività, verbosità bizzarra e assenza di comunicazione funzionale in bambini pluriminorati con ritardo mentale grave. 2 Articolo Inglese C.I. 1066 Lancioni G.E. Increasing the use of Higher-Ievel forms of communication in deaf children within a residential setting. The Journal of the British Association of Teachers of the Deaf. riv. n. 5/3 Whurr Publishers. London p. 4, 1981. L'autore propone un progetto educativo nel quale due gruppi di tre bambini sordi, che utilizzavano comunicazione comportamentale accompagnata da suoni inarticolati o da parola-frase, hanno mostrato repentine modificazioni del loro comportamento dopo l'intervento con un programma di token economy. I risultati conseguiti sono stati mantenuti anche dopo la sospensione del programma di rinforzamento e si è assistito ad un miglioramento nella relazione tra di loro. Articolo Inglese C.I. 1067 Lancioni G.E., Ceccarani P. Teaching independent toileting within the normal daily program: two studies with profoundly retarded children. Behavior research of severe developmental disabilities. riv. n. 2 North-Holland Publishing Company. Amsterdam pp. 79-96, 1981. Gli autori hanno realizzato due studi sperimentali per valutare la possibilità di far conseguire il controllo sfinterico a bambini con ritardo mentale senza modificare il ritmo quotidiano o il programma educativo degli insegnanti. I risultati positivi conseguiti e il loro mantenimento, anche dopo il periodo di apprendimento, testimoniano la validità del programma che prevedeva interventi di aiuto nei momenti cruciali, rinforzamento e somministrazione funzionale di liquidi. 1982 Relazione Italiano C.I. 1070 Ceccarani P. Processi di comunicazione in soggetti gravemente ritardati. Quinta Settimana Estiva. L'acquisizione del linguaggio nei sordo-ciechi pluriminorati, 1982. Servizio di Consulenza Pedagogica. Trento pp. 21-26, 1982. La conduzione di un programma per insegnare la comunicazione è complessa quando si è a contatto con soggetti affetti da sindrome autistica, iperattivi e con grave deficit mentale. L'articolo passa in rassegna quattro sistemi comunicativi non verbali (segnaletico-oggettuale, simboli di Carter, simboli di Bliss e rappresentazione grafica) cercando di comprendere il perchè non sembrino sufficienti da soli a promuovere una modalità comunicativa funzionale. 3 Articolo Italiano C.I. 5173 Zavaglia V., Balercia P. Prevenzione negli handicappati. Estratto. Studio in collaborazione con la Lega del Filo d'Oro. Prevenzione. riv. n. 4, Parma pp. 1-4, 1982. Spesso la presenza di una disabilità, sia nel bambino che nell'adulto, induce a considerare che la compresenza di una patologia orale sia di secondo piano e quindi trascurabile, creando situazioni patologiche particolarmente gravi e complesse. Il lavoro proposto vuole offrire una occasione di confronto tra di chi ha esperienze diverse in maniera di riabilitazione ed è interessato ad intervenire significativamente con la prevenzione. La Lega del Filo d'Oro e l'istituto Beniamini hanno condotto una indagine su questo aspetto con i propri pazienti seguiti dalle strutture di riabilitazione presenti nel territorio marchigiano. 1983 Articolo Italiano C.I. 1078 Coppa M.M. La guida ad ultrasuoni nel trattamento riabilitativo dei bambini ciechi nella prima infanzia. I Care. riv. n. 4 CRO Centro Rieducazione Ortofonica. Firenze pp. 143-146, 1983. L'utilizzo di ausili ad ultrasuoni per non vedenti ha incontrato notevoli ostacoli a causa del lungo tempo di apprendimento richiesto e per la scarsa maneggevolezza. L'autore analizza i vantaggi didattici offerti dello strumento denominato Sonicguide soprattutto nel campo della riabilitazione motoria e formula alcune considerazioni per la realizzazione di uno strumento più sofisticato e funzionale. Articolo Inglese C.I. 1080 Lancioni G.E. Using pictorial representations as communication means with low-functioning children. Journal of autism and developmental disorders. riv. n. 1 Plenum Publishing Corporation. New York pp. 87-105, 1983. La comunicazione pittografica può essere un valido mezzo comunicativo funzionale alternativo al linguaggio nelle persone con handicap mentale grave. L'autore propone un lavoro svolto con tre bambini coinvolti in attività dove l'istruzione era gestita appunto con questa modalità comunicativa. Le conclusioni della ricerca sono incoraggianti, anche per quanto riguarda la generalizzazione. 4 Articolo Italiano C.I. 1082 Lancioni G.E., Smeets P.M. Insegnamento di abilità comunicative non verbali a soggetti gravemente ritardati. Il Cinesiologo. riv. n. 35. Atti del 2° congresso nazionale GISSAM. Urbino 7-8-9 ottobre, 1983 Centro ESTER. Napoli pp. 58-66, 1983. Gli autori prendono in considerazione quattro modalità comunicative alternative al linguaggio che appaiono più rispondenti alle caratteristiche di persone gravemente ritardate. I gesti, i simboli di Carrier e di Bliss, le rappresentazioni grafico-pittografiche sono conosciute da tempo, ma per soggetti con ritardo necessitano di alcuni adeguamenti in termini di grammatica grafica e di modalità di presentazione. L'articolo presenta una ricerca sulle modalità per insegnare ai bambini gravemente ritardati ad associare disegni di oggetti, di posture corporee e di attività, con i corrispondenti oggetti concreti o attività. Il programma ha utilizzato un sistema grafico pittorico con alcune tecniche di discriminazione e associazione, prompting, shaping. Relazione Italiano C.I. 9575 Santilli S. Alfabeto digitale malossi per la comunicazione tattile con i cieco-sordi. Metodologia e didattica. Atti della sesta settimana estiva nazionale: sordo-ciechi con comportamento autistico, 1983 Servizio di Consulenza Pedagogica. Trento pp. 48-51, 1983. La relazione propone la metodologia e didattica dell'alfabeto digitale malossi. Un metodo di scrittura sulla mano pratico ed agile, utile per chi deve comunicare con i sordociechi. L'autrice ricorda i contatti avuti con Eugenio Malossi e come il suo alfabeto si sia evoluto nel tempo conquistando il favore della popolazione sordocieca in Italia. 1984 Articolo Inglese C.I. 1087 Lancioni G.E., Smeets P.M., Ceccarani P., Capodaglio L., Campanari G. Effects of gross motor activities on several self-injurious tantrums of multihandicapped individuals. Applied research in mental retardation. riv. n. 5/4 Pergamon Press Ltd. Oxford U.K. pp. 471-482, 1984. Questa ricerca ha voluto valutare gli effetti dell'attività grosso-motoria su alcuni soggetti pluriminorati che presentavano comportamenti autolesivi. Durante l'indagine di base non è emersa una relazione significativa tra frequenza e situazioni ambientali, ma si è constatato che durante il giorno i soggetti erano occupati in attività di routine che non richiedevano grande impegno fisico. Nel trattamento si è provveduto a sostituire queste con attività grossomotorie affaticanti. I risultati ottenuti dalla ricerca hanno permesso di verificare che i soggetti presentavano un forte calo del repertorio autolesivo e che due di loro ne avevano ridotto anche la durata. 5 1985 Articolo Inglese C.I. 1093 Lancioni G.E, Smeets P.M, Ball T.S., Oliva D. Shaping self-initiated toileting in infants. Journal of Applied behavior Analysis. riv. n. 18/4 Society for Experimental Analysis of Behavior, Inc. Lawrence, Kansas pp. 303-308, 1985. La ricerca mirava ad individuare un metodo per educare i bambini a non dipendere dall'input delle proprie madri per il controllo sfinterico. In un primo momento si è lavorato per creare una stretta associazione tra stimolo corporeo e attività sfinterica sul vasino, successivamente si è passati dall'associazione di aiuto al non aiuto nell'utilizzare il vasino in presenza dello stimolo e nella terza fase si è lavorato sul consolidamento di quest'ultima abilità per l'anticipazione del bisogno. Quattro bambini tra i tre e sei mesi hanno raggiunto un ottimo risultato prima del compimento di un anno di età. Rivista Italiano C.I. 1096 Nisi A., Ceccarani P., Giacco L. Apprendimento del controllo degli sfinteri. Manuale per genitori e insegnanti di bambini disabili con problemi di enuresi ed encopresi. Disabilità e intervento. Quaderno n° 1. Lega del Filo d'Oro. Osimo pp. 1-36, 1985. Gli autori intendono contribuire concretamente alla formazione di competenze educative e presentano un programma con attenzione più alla pratica che alla teorica. Le strategie proposte, per il raggiungimento del controllo sfinterico in bambini disabili, hanno tutte un preciso fondamento scientifico e, soprattutto, cercano di tenere conto di due quesiti che genitori ed operatori a contatto con bambini disabili propongono quotidianamente: cosa fare e come farlo. Ovviamente il programma proposto dovrà essere adattato alle caratteristiche del singolo bambino ed anche dell'ambiente in cui vive. Articolo Italiano C.I. 5171 Zavaglia V., Balercia P. Approccio stomatologico al bambino handicappato. Problemi umani, professionali, sociali. Estratto. Studio in collaborazione con la Lega del Filo d'Oro. Dental Cadmos. riv. n. 5 Masson. Milano pp. 49-61, 1985. Una presentazione dello studio sull'igiene del cavo orale condotto su pazienti disabili appartenenti alle strutture di riabilitazione del territorio marchigiano compresi il Bignamini e la Lega del Filo d'Oro. Con dati alla mano è stato possibile dimostrare che anche i pazienti con problemi mentali o pluriminorati hanno la possibilità di avere un'adeguata igiene senza ricorrere a costosissime attrezzature, basta sensibilizzarsi al problema e organizzarsi per applicare una buona prevenzione e formare i loro familiari e operatori. 6 1986 Articolo Italiano C.I. 1100 Coppa M.M. Le realizzazioni della tifloelettronica per la riabilitazione del non vedente. Il Corriere dei ciechi. riv. n. 36 UIC. Roma pp. 12-14, 1986. Le limitazioni maggiori causate dal deficit visivo riguardano principalmente la difficoltà di muoversi liberamente ed orientarsi nell'ambiente circostante. Tali difficoltà possono essere superate da una oculata ed intelligente applicazione delle tecnologie e dall'apprendimento di strategie per l'utilizzo delle possibilità percettive in senso di vicarianza. L'articolo propone una rassegna di alcune di queste tecniche come la guida ad ultrasuoni e ausili. Relazione Italiano C.I. 5054 Giacco L. Ruolo dell'insegnante di sostegno per la programmazione educativa, attraverso il gioco. Gioco e handicaps, Gruppo ACEA, 2° incontro, Ancona 20 febbraio 1986. Comune di Ancona. pp. 6-9, 1986. L'articolo proposto promosso al seminario dalla ludoteca La Nuvola della seconda circoscrizione del Comune di Ancona, mette in luce la necessità di disporre di una figura professionale di insegnante che sia anche animatrice, in quanto, con il fascino del giocare questi operatori dovrebbero porgersi con entusiasmo al gioco del bambino e capire le sue emozioni ludiche. Articolo Italiano C.I. 15376 Giacco L. La comunicazione del sordo-cieco. L'Arcobaleno. riv. n. 5 Servizio di Consulenza Pedagogica. Trento pp. 21-24, 1986. Il rilievo che viene dato alla comunicazione nell'educazione del bambino sordocieco è notevole, in quanto il possesso di un sistema comunicativo è senz'altro il più importante mediatore per farlo uscire dal suo isolamento. Potrà acquisire abilità cognitive, sociali, di sicurezza e di autosufficienza che concorrono ad aumentare le possibilità di realizzare una corretta interazione con gli altri. Articolo Italiano C.I. 1105 Nisi A., Carr E.G. I comportamenti problematici sono messaggi: analisi dell'ipotesi. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 12 Learning Press Editrice. Roma pp. 2-9, 1986. Quando si parla di problemi di comportamento, si fa di solito riferimento a comportamenti il cui eccesso di frequenza, di intensità o di duratura rende difficile l'apprendimento di nuove abilità, interferisce con l'esecuzione di compiti già appresi o costituisce un potenziale pericolo per lo stesso bambino o per le persone lo accudiscono. L'articolo approfondisce questo aspetto dei comportamenti problematici come ricerca di attenzione, di evitamento per situazioni avversive o come forma di comunicazione. Alcune tecniche come il DRC (rinforzamento Differenziale di comportamenti comunicativi) possono ridurre la frequenza dei comportamenti problematici. 7 1987 Articolo Italiano C.I. 1110 Coppa M.M. Le realizzazioni della tifloelettronica per la riabilitazione del non vedente. Parte seconda. Il corriere dei ciechi. riv. n. 3 UIC. Roma pp. 7-9, 1987. L'articolo elenca e descrive alcuni ausili utili per migliorare le abilità di orientamento e deambulazione della persona non vedente. Sono disponibili diversi strumenti elettronici che utilizzano onde radio o raggi laser per dare informazioni di ostacoli a distanza e l'autore ne analizza le caratteristiche per verificare se effettivamente siano fruibili e rispondano alle caratteristiche percettive del non vedente. Articolo Italiano C.I. 1111 Giacco L. I sistemi di comunicazione non verbale in soggetti pluriminorati o gravemente ritardati. Pedagogia Clinica. riv. n. 2 Omega Edizioni. Torino pp. 46-49, 1987. La condizione di elevata gravità di un soggetto cerebroleso, pluriminorato, o gravemente disabile, costituisce una grande sfida per la riabilitazione. Ricerche e studi sui gravi sono quanto mai scarsi ed inoltre le fasi di recupero dei gravissimi sono essenzialmente lente anche per il raggiungimento di risultati modesti. Queste conquiste, seppur limitatissime, richiedono un notevole dispendio di energie per il soggetto e programmazioni particolareggiate da parte dei servizi. Nella pratica operativa uno degli obiettivi prioritari é l'apprendimento della comunicazione. In questo articolo vengono analizzati e descritti alcuni sistemi comunicativi utilizzati da soggetti disabili gravi: oggettuale, gestuale, i simboli di Carrier, i simboli di Bliss e le rappresentazioni grafico-pittoriche. Articolo Italiano C.I. 1116 Nisi A., Ceccarani P., Dal Pozzolo R., Dal Pozzolo C. Il bambino e l'autonomia: l'alimentazione. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 17 Learning Press Editrice. Roma pp. 1-48, 1987. In questo contributo gli educatori possono trovare uno spunto concreto per la realizzazione del programma quotidiano mirato all'apprendimento delle abilità di autonomia nelle situazioni pasto. Con tecniche facilitanti e utilizzando anche schede di osservazione, è possibile costruire situazioni di indipendenza e abilità per sfruttare al massimo la propria potenzialità, una fonte di grande soddisfazione sia per il bambino, sia per i suoi educatori. La monografia è scritta in modo semplice e riesce a rendere accessibile l'utilizzo del curricolo per le abilità di autonomia nel mangiare anche a persone poco preparate tecnicamente. 8 Articolo Italiano C.I. 1117 Nisi A., Ceccarani P., Dal Pozzolo R., Dal Pozzolo C. Il bambino e l'autonomia: l'abbigliamento. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 20 Learning Press Editrice. Roma pp. 1-24, 1987. La costruzione di abilità di autonomia quotidiana deve considerare anche la gestione dell'abbigliamento, intesa come capacità di mettere o togliere autonomamente i principali capi di vestiario, abbottonare, sbottonare, infilarsi le scarpe, togliere il cappello e i guanti. L'apprendimento di queste abilità richiede che il bambino possegga alcune capacità di base o prerequisiti che l'insegnante può rilevare utilizzando delle schede di osservazione. Gli autori propongono un programma educativo che, con i dovuti adattamenti al singolo soggetto, può essere vantaggiosamente applicato con un gran numero di bambini anche gravemente disabili. 1988 Relazione Italiano C.I. 13668 Lancioni G.E. Metodi di comunicazione non verbale per individui gravemente ritardati o affetti da plurihandicap. Handicap, Comunicazione e linguaggio. VI Congresso Internazionale CNIS, Bassano del Grappa, novembre, 1987 Juvenilia. Bergamo pp. 80-93, 1988. Ogni educatore vorrebbe portare la persona disabile alla comunicazione orale, alla comprensione e alla produzione di parole o frasi di uso comune. Purtroppo nel ritardo mentale è frequente l'assenza del linguaggio e la relazione diventa complessa se non problematica. In questa relazione sono evidenziate alcune tecniche di comunicazione alternativa al linguaggio e funzionale, come gesti, simboli di Carrier, simboli di Bliss e rappresentazioni grafico-pittoriche. Articolo Inglese C.I. 2385 Lancioni G.E., Oliva D. A computer-aided programme for promoting unsurvized activities for multihandicapped adolescents. Journal of Mental Deficiency Research. riv. n. 32 Blackwell Scientific Publications. Oxford pp. 125136, 1988. Si propone l'esito di una ricerca condotta per verificare la fattibilità di programmi che prevedano l'inserimento di ausili elettronici per la supervisione e l'aiuto all'orientamento e mobilità con adolescenti pluriminorati impegnati nello svolgimento di attività che richiedono queste abilità. I risultati ottenuti indicano che la prestazione e la continuità traggono vantaggio da questi programmi e anche il confronto tra costi e benefici promuove la loro utilizzazione. 9 Articolo Inglese C.I. 1126 Lancioni G.E., Oliva D. A computer-aided programme for low-functioning persons: a reply to Odor and Aitken. Journal of Mental Deficiency Research. riv. n. 32 Blackwell Scientific Publications. Oxford pp. 265269, 1988. L'articolo ripropone lo studio condotto da Odor (1988) e da Aitken (1988) sul programma computer-aided a favore delle persone a basso livello funzionale, e confronta le differenze fra il computer system e la card-system. Vengono approfonditi alcuni aspetti sulla motivazione e sul ricorso al rinforzo esterno, in particolare si prendono in considerazione i vantaggi e le limitazioni di questi programmi. Articolo Inglese C.I. 1125 Lancioni G.E., Oliva D., Adorni A., Guzzini F., Locatelli M., Spinaci P. Promoting unsupervised activities with low-functioning blind persons: evaluation of a computer-aided program. Behavior Residential Treatment. riv. n. 3/2 John Wiley & Sons Ltd. New York pp. 85-99, 1988. L'articolo descrive un progetto di ricerca che prevedeva la supervisione di attività quotidiane e occupazionali per mezzo di un ausilio informatico. Il sistema computerizzato, programmato per facilitare la locomozione e l'orientamento di quattro persone cieche a basso livello funzionale, provvedeva a proporre le attività attraverso oggetti-segnale e ad indirizzare verso i relativi posti di lavoro per mezzo di informazioni ambientali gestite direttamente dal computer. Articolo Inglese C.I. 1127 Lancioni G.E., Oliva D., Formica M.M., Rossetti A. Applicability of a Computer-Aided Program To Increase the Occupational Engagement of Low-Functioning Blind Persons. Journal of the Multihandicapped Person. riv. n. 4 Plenum Publishing Corporation. New York pp. 271-280, 1988. Nella ricerca si è voluta verificare l'utilità di un programma computer-aided realizzato per promuovere l'autonomia e la mobilità di persone a basso livello funzionale e con deficit visivo. In particolare si voleva estendere il beneficio dell'ausilio anche a persone con disabilità più grave dei soggetti coinvolti in precedenza e rendere questa tecnica di supervisione in grado di incrementare la loro attività occupazionale. Vengono riportati i dati raccolti su alcuni soggetti, i punti di forza di debolezza di questa applicazione. 10 Articolo Inglese C.I. 1124 Lancioni G.E., Smeets P.M., Oliva D. A computer-aided program to supervise occupational engagement of severely mentally retarded persons. Behavioral residential treatment. riv. n. 3/1 John Wiley & Sons Ltd. New York pp. 1-17, 1988. Il presente studio ha preso in considerazione un programma che si avvaleva dell'ausilio del computer per la supervisione e il rinforzamento dell'attività occupazionale di persone gravemente disabili. Il programma ha voluto verificare la possibilità di fornire istruzioni durante il lavoro attraverso prompt pittografici senza la supervisione diretta di operatori. L'esito positivo del disegno sperimentale ha indicato che è possibile far apprendere e mantenere livelli funzionali di autonomia occupazionale a bassi costi. Articolo Italiano C.I. 2384 Nisi A., Ceccarani P. Il bambino e l'autonomia: l'igiene personale. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 24 Learning Press. Roma pp. 1-44, 1988. Gli Autori prendono in considerazione l'igiene, un aspetto dell'autonomia personale di estrema rilevanza per ogni educatore o familiare. In particolare ci si sofferma su quelle pratiche che hanno maggior impatto sociale e ripercussioni sulla salute come lavarsi il viso, le mani, i denti e altre parti del corpo. La costruzione di queste particolari abilità potrà poi diventare autonomia per un bagno completo o per comportamenti come pettinarsi e così via. Si è cercato, soprattutto, di fornire diversi esempi pratici ricavati da programmi già conclusi positivamente e di offrire indicazioni per adattarli al singolo caso, a seconda delle sue caratteristiche e delle sue esigenze. Articolo Italiano C.I. 1128 Nisi A., Moretti G.M., Ceccarani P. Creatività e tempo libero. La costruzione di un cesto in midollino. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 22 Learning Press Editrice. Roma pp. 1-45, 1988. Un lavoro estremamente pratico nel quale vengono illustrati i passi istruzionali di un curricolo per la realizzazione di oggetti in midollino da parte di persone non vedenti o pluriminorate. L'esposizione semplice e graduale consente di adattare il programma ai diversi livelli di difficoltà presentati dalla persona in apprendimento sia di tipo motorio che cognitivo. Il quaderno riporta l'esperienza didattica per l'attività occupazionale maturata negli anni dagli educatori della Lega del Filo d'oro. 11 1989 Articolo Inglese C.I. 1135 Lancioni G.E., Bellini D., Oliva D., Guzzini F., Pirani P. A robot for guiding multihandicapped blind persons to carry out familiar daily activities. Journal of the Multihandicapped Person. riv. n. 2/4 Plenum Publishing Corporation. New York pp. 271-282, 1989. In questo articolo viene presentato un progetto di ricerca realizzato presso la Lega del Filo d'Oro per aiutare le persone pluriminorate ad eseguire un lavoro semplice con l'ausilio di un robot programmato per lo spostamento e la mobilità della persona. In base ai risultati ottenuti nella fase sperimentale, vengono valutati sia i costi che le opportunità offerte da questo tipo di ausilio. Articolo Inglese C.I. 1137 Lancioni G.E., Oliva D., Raimondi D. Teaching two low-functioning deaf-blind persons to cooperate in activities: role of a computer-aided programme. Journal of the Multihandicapped Person. riv. n. 1 Plenum Publishing Corporation. New York pp. 3542, 1989. Si è voluto ipotizzare un programma di insegnamento con due persone sordocieche a basso livello funzionale per favorire il lavoro cooperativo attraverso un sistema informatizzato (computer-aied programme). Sono stati ottenuti buoni risultati nell'esecuzione di attività occupazionali e quotidiane. Gli autori avanzano alcune ipotesi per migliorare e mantenere nel tempo i risultati ottenuti. Articolo Inglese C.I. 1136 Lancioni G.E., Oliva D., Raimondi D., Ciattaglia F. Occupational engagement of low-functioning individuals: extending the applicability of a computer-aided programme. Journal of mental Deficiency Research. riv. n. 33 Blackwell Scientific Publications. Oxford pp. 313322, 1989. La ricerca riporta gli esisti di uno studio che ha voluto migliorare le possibilità offerte da un programma di supervisione per attività quotidiane e occupazionali per mezzo di un sistema informatizzato. Il programma computer-aied, ideato per controllare elettronicamente le attività e facilitare movimento e orientamento delle persone cieche a basso livello funzionale, provvedeva a proporre l'attività attraverso oggetti-segnale ed a indirizzare la persona verso i luoghi di lavoro assegnati. In questa nuova ricerca si è cercato di allungare i tempi di occupazione di circa 30 minuti. 12 Articolo Italiano C.I. 1140 Nisi A., Ceccarani P. Al di là delle parole. Sistemi di comunicazione per bambini con gravi difficoltà di linguaggio. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 30 Learning Press Editrice. Roma pp. 1-44, 1989. Anche nelle situazioni di ogni giorno si ricorre spesso a forme di comunicazione non verbale, infatti anche gesti o espressioni svolgono una funzione analoga a quella verbale. I bambini con difficoltà gravi nel linguaggio possono ricorrere a codici personalizzati per esprimere richieste o stati d'animo verso le persone importanti per loro. Gli autori sviluppano i vari passaggi di un programma che permette di scegliere ed insegnare modalità comunicative non verbali adattandole alle caratteristiche individuali della persona con difficoltà di linguaggio. Articolo Italiano C.I. 1141 Nisi A., Ceccarani P. I linguaggi alternativi. Metodi non verbali di comunicazione. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 32 Learning Press Editrice. Roma pp. 1-44, 1989. Gli autori analizzano in modo approfondito l'argomento dei sistemi comunicativi alternativi a quello verbale. Si tratta di modalità efficaci non molto conosciute, che vanno incontro alle esigenze delle persone con gravi disabilità, dal ritardo mentale ai disturbi neuromotori fino alle pluridisabilità sensoriali come la sordocecità. I metodi ed i programmi esposti in questo articolo andranno, ovviamente, adattati alle caratteristiche del singolo individuo. In particolare si segnala la presentazione di un programma individualizzato realizzato con l'inserimento di calendari funzionali per comunicare la sequenza di eventi quotidiani. Articolo Italiano C.I. 4311 Zagaglia V., Roncati Parma M., Fedeli P., Nori A., Balercia P. Sperimentazione di un collutorio in pazienti disabili. Igiene e prevenzione. Il dentista Moderno. riv. n. 10 UTET Libreria. Torino pp. 1-10, 1989. L'articolo riporta uno studio eseguito su di un gruppo di soggetti pluriminorati psicosensoriali tra i 7 e i 14 anni scelti a campionamento casuale tra quelli presenti nell'istituto della Lega del Filo d'Oro. I ricercatori dell'Ospedale Regionale Umberto I di Ancona hanno voluto individuare strategie di prevenzione e profilassi della placca interdentale in soggetti disabili. L'igiene orale in queste persone è spesso difficile da conseguire e il comportamento verso la pulizia dei denti è spesso passivo se non addirittura oppositivo. Per questo motivo l'obiettivo va raggiunto con metodi integrativi di facile impiego, come l'utilizzo del collutorio indicato dagli autori. 13 1990 Relazione Italiano C.I. 5055 Balercia P., Ceccarani P., Zagaglia V., Fedeli P., Nori A. L'ortodonzia nel paziente disabile. Atti del 1° convegno per la cura degli handicappati e per la riabilitazione protesica oro-maxillo facciale, Parma, 27-28 ottobre, 1990. Casa Editrice Mattioli. Parma p. 3, 1990. La relazione è stata presentata al 1° convegno per la cura dei disabili e per la riabilitazione protesica oro-maxillo-facciale. Si propone un lavoro, svolto in collaborazione con gli operatori dell'istituto per pluriminorati psicosensoriali della lega del Filo d'Oro, per realizzare un programma di fisioterapia stomatognatica adattabile alle esigenze di questo tipo di pazienti. L'intervento ha carattere preventivo e di preparazione al trattamento ortodontognatico. Il programma permette di recuperate o migliorate le condizioni dentali e l'igiene orale. Articolo Italiano C.I. 12715 Ceccarani P., Paciaroni L. La sindrome di Usher. Trilli nell'azzurro. riv. n. 1-2 Lega del Filo d'Oro. Osimo p. 8, 1990. L'articolo offre alcune informazioni generali sulla Sindrome di Usher e fa il punto della ricerca negli Stati Uniti e in Scandinavia. Suggerisce alcune modalità di intervento utili per i familiari di persone affette da questa patologia bisensoriale e, infine, suggerisce anche alcuni accorgimenti utili per chi vive ed opera a contatto di persone sorde e affette da retinite pigmentosa. Relazione Italiano C.I. 1147 Ceccarani P., Zavaglia V., Balercia P., Fedeli P., Nori A. Studio dell'atteggiamento dell'odontoiatra nei confronti del paziente disabile. IV Congresso Nazionale SIOH, Odontoiatria e handicap: soluzioni pratiche di terapia, Pisa, 24-25 marzo, 1990. SIOH Società italiana di Odontostomatologia per handicappati. Pisa pp. 31-34, 1990. Gli autori hanno condotto uno studio per la prevenzione e la cura delle malattie del cavo orale nelle persone disabili che debbono gestire il proprio benessere fra mille difficoltà psichiche oltre che fisiche. Le metodiche di approccio attuate si basano sui principi di terapia e modificazione del comportamento e sono state applicate con soggetti pluriminorati psicosensoriali e psicofisici. Sono state utilizzate tecniche mirate, da quelle di osservazione e desensibilizzazione all'uso dei rinforzatori per incrementare i comportamenti sociali adeguati e la disponibilità a collaborare. Anche il fading di modellini comunicativi e lo shaping hanno permesso di avvicinare il paziente alle fasi vere proprie della visita e pulizia del cavo orale. 14 Articolo Italiano C.I. 1148 Coppa M.M., Mondaini L., Moscoloni D., Ducci C. L'insegnamento delle abilità comunicative a ragazzi sordo-ciechi. Parte prima: ampliamento della componente recettiva verbale. I Care. riv. n. 4 CRO Centro Rieducazione Ortofonica. Firenze pp. 110-115, 1990. La condizione di sordocecità è caratterizzata da un quadro clinico e comportamentale estremamente complesso. In particolare la mancanza di modalità comunicative adeguate non permette alla persona di interagire con il mondo circostante in modo significativo. Vengono presentate strategie efficaci per avvicinare la persona pluriminorata all'utilizzo di modalità comunicative segnaletico-gestuali. Articolo Italiano C.I. 5174 Giacco L. Un mondo a parte, conoscere per capire. Doctor. riv. n. 9 L'Ariete Edizioni. Milano pp. 88-90, 1990. Il mondo a parte è quello di tanti bambini e adulti sordociechi costretti all'isolamento dalla duplice minorazione sensoriale. Ma si può rompere l'emarginazione utilizzando sistemi alternativi di comunicazione. Si propone l'esperienza della Lega del Filo d'Oro e una panoramica aggiornata sull'eziologia della sordocecità in base ad una triplice classificazione. Articolo Italiano C.I. 1149 Giuseppetti R. Un Dio che danza con me. Disegnare la vita. L'emigrato. riv. n. 6 - Piacenza pp. 18-20, 1990. In questo articolo l'Autrice ripercorre i momenti fondamentali che hanno caratterizzato le tre giornate del Convegno internazionale, tenutosi a Milano nel maggio del '90, sull'integralità dell'educazione e diritto allo spirituale per la persona con disturbi mentali. Il filo conduttore di tutte le relazioni é stato il riconoscere, da un lato la capacità della persona handicappata mentale di incontrate Dio, e dall'altro la necessità di adottare sistemi di comunicazione alternativi per facilitare questo incontro. Articolo Inglese C.I. 1151 Lancioni G.E., Oliva D., Bartolini M.T. A blind woman who is mentally retarded promoting and sharing the occupational engagement of a dependent deaf-blind adolescent. Behavioral residential treatment. riv. n. 3 John Wiley & Sons Ltd. New York pp. 149-157. Una ragazza non vedente con ritardo mentale è stata impegnata in un programma per diventare autonoma nelle attività senza dipendere da aiuti fisici. Con l'utilizzo di un programma informatico è stato realizzato un ambiente automatizzato in grado di fornire input per le risposte e facilitare orientamento e mobilità. I risultati sono stati soddisfacenti e vengono discusse le future implicazioni. 15 1991 Articolo Italiano C.I. 2345 Coppa M.M. Bambini non vedenti: cosa insegnare. Processi di insegnamento ed apprendimento con bambini non vedenti. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 39 Learning Press Editrice. Roma pp. 1-48, 1991. Vengono affrontate in 5 articoli diverse problematiche legate alla minorazione visiva. Il primo capitolo analizza il problema dell'orientamento e mobilità, illustrando alcune modalità per insegnare tecniche funzionali per il non vedente. Dopo aver trattato dell'educazione linguistica, viene discusso il tema dell'ipovisione sotto un punto di vista clinico. Gli ultimi due capitoli riguardano l'educazione sensopercettiva e la gestione dei comportamenti problematici. Articolo Italiano C.I. 1159 Coppa M.M., Giacco L., Baiocchi N. Programma per lo sviluppo della discriminazione tattile in un ragazzo sordocieco pluriminorato. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 43 Learning Press Editrice. Roma pp. 10-18, 1991. La persona sordocieca presenta una realtà estremamente complessa nella quale il tatto assume particolare rilievo al fine di recuperare informazioni in alternativa agli input visivi e uditivi assenti. Gli autori approfondiscono alcuni aspetti dello sviluppo percettivo nella condizione di sordocecità e propongono alcune fasi procedurali per migliorare la percezione tattile, le abilità manipolative e discriminative. Infatti l'abilità di percepire gli oggetti è un prerequisito per poter introdurre la comunicazione segnaletico oggettuale indispensabile quando sono assenti le abilità per l'utilizzo del linguaggio. Viene proposto un programma con le varie sequenze operative riferite ad un caso. Articolo Italiano C.I. 1160 Coppa M.M., Giacco L., Baiocchi N., Bugiolacchi C. Programma per lo sviluppo della comunicazione tattile in un ragazzo sordocieco pluriminorato. I Care. riv. n. 2 CRO Centro Rieducazione Ortofonica. Firenze pp. 10-18, 1991. L'articolo riassume i passaggi di un programma educativo per lo sviluppo della comunicazione tattile in un ragazzo sordocieco pluriminorato. Vengono analizzate le fasi procedurali per lo sviluppo della percezione tattile dalla forma tridimensionale a quella bidimensionale. Si insiste soprattutto sulla funzione della discriminazione ai fini comunicativi, infatti la comunicazione segnaletico-oggettuale è una forma alternativa funzionale per quanti non possono accedere alla modalità comunicativa complessa del linguaggio. 16 Articolo Italiano C.I. 1163 Lancioni G.E., Bellini D., Oliva D., Guzzini F., Pirani P. Un robot per guidare un sordocieco con grave ritardo mentale ad eseguire attività familiari. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 43 Learning Press Editrice. Roma p. 2-9, 1991. Il limitato livello occupazionale nelle persone pluriminorate, la loro dipendenza da istruzioni e rinforzi esterni, i loro problemi di orientamento e mobilità hanno suggerito questo studio che intendeva raggiungere alcuni obiettivi. Prima di tutto si è provveduto a sostituire la dipendenza da un supervisore fornendo istruzioni attraverso oggetti-segnale validi ad identificare le attività. Un robot è stato realizzato per garantire assistenza per l'orientamento e la mobilità, mentre nell'ambiente erano state predisposte condizioni di rinforzamento per le attività svolte. I risultati indicano che un robot rappresenta una soluzione adeguata e rispondente per versatilità anche ad altre esigenze presentatesi nel corso del programma. Articolo Inglese C.I. 2390 Tangorra A., Curatola G., Bertoli E. Evaluation on antiepileptic drug effect on membrane fluidity. (This work was supported by a grant from Lega del Filo d'Oro). Experimental and molecular pathology. riv. n. 55 Academic Press, Inc. pp. 180-189, 1991. Lo studio si proponeva di valutare la variazione di fluidità del sangue nella membrana eritrocita in relazione alla somministrazione di farmaci diversi in pazienti epilettici. La possibilità di utilizzare le reazioni di questa membrana come rilevatore di effetti collaterali di farmaci antiepilettici è stata ormai riconosciuta. La ricerca è stata condotta su dodici persone di età compresa tra i 9 e i 22 anni trattati con farmaci antiepilettici da un anno in monoterapia o con differenti associazioni terapeutiche e i dati sono stati confrontati con un gruppo di controllo. I soggetti erano originari della stessa regione e trattati con lo stesso tipo di alimentazione, infatti erano in trattamento riabilitativo e per questo lo studio ha coinvolto anche la Lega del Filo d'Oro. 1992 Regesto Italiano C.I. 12718 Belardinelli N., Calzolari C., Ceravolo G., Brizionli E., Tulli D., Ceccarani P., Signorino M. Epilessia dei sordociechi pluriminorati psicosensoriali. Abstract. VI Meeting di neuroriabilitazione. Il recupero funzionale nelle lesioni del Sistema Nervoso, Napoli 2-4 dicembre 1992. Napoli p. 41, 1992. La sintesi della relazione ripercorre i passaggi più salienti dell'intervento, dalla definizione di pluriminorazione psicosensoriale, all'incidenza dell'epilessia in questa popolazione e alle conseguenze per la qualità della vita, perché diminuiscono le possibilità di realizzazione, di scelta e di educazione. Gli autori hanno studiato le caratteristiche clinico-EEG delle sindromi epilettiche di alcuni ospiti della Lega del Filo d'Oro. 17 Regesto Italiano C.I. 3430 Cacchiò G., Calzolari C., Giacco L., Signorino M. Poligrafia del sonno notturno in soggetti affetti da cerebropatia rubeolica. Abstract. 1° Meeting di neuroriabilitazione. Il recupero funzionale nelle lesioni del Sistema Nervoso, Napoli 2-4 dicembre 1992. Napoli p. 31, 1992. Nei soggetti sordociechi affetti da cerebropatia rubeolica si associano ai deficit neurologici multipli anche disturbi timici, del carattere e, soprattutto, comportamentali che interferiscono negativamente sull'inserimento sociale e sulle scelte educativo-riabilitative. In questo studio si è tentato di indagare sull'organizzazione ipnica di tali soggetti nella prospettiva di ridurre l'impatto delle eventuali alterazioni del sonno sui disturbi dell'attenzione e del comportamento. Articolo Italiano C.I. 1173 Coppa M.M., Mondaini L., Storani E., Marconi C. Metodologia d'intervento sui problemi alimentari (rifiuto cronico del cibo) di una ragazza sordocieca. I Care. riv. n. 1 CRO Centro Rieducazione Ortofonica. Firenze pp. 5-8, 1992. I soggetti con ritardo mentale grave presentano, in larga misura, problematiche comportamentali di diversa natura tra le quali spesso vengono evidenziate difficoltà legate all'alimentazione, ad esempio, ruminazione e vomito, ingestione di sostanze non commestibili, eccessiva lentezza o addirittura rifiuto del cibo. In questo articolo viene riportato un programma di intervento effettuato con una ragazza sordocieca che rifiutava di alimentarsi. Articolo Inglese C.I. 1177 Lancioni G., Oliva D., Raimondi D. Two multihandicapped blind persons promoting mobility and activity in a passive Deaf-Blind companion. Journal of developmental and physical disabilities. riv. n. 2 Plenum Publishing Corporation. New York pp. 129-139, 1992. Il presente studio ha impegnato due persone pluriminorate non vedenti per valutare la possibilità di migliorare le loro attività e capacità di mobilità che erano molto dipendenti da aiuti fisici. Per facilitare l'orientamento e la mobilità è stato utilizzato un robot. I dati hanno mostrato notevoli progressi nelle aree considerate, ma anche nella occupazione dei due soggetti. Vengono analizzate le implicazioni future. 18 Articolo Italiano C.I. 1180 Nisi A., Ceccarani P. Il controllo sfinterico. L'autonomia nel controllo sfinterico: un caso particolare di igiene personale. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 50 Learning Press Editrice. Roma pp. 1-48, 1992. Vengono illustrati alcuni comportamenti come l'enuresi diurna e notturna e l'encopresi, problemi frequenti nei bambini, ma che rimangono senza soluzione nelle persone con gravi difficoltà di apprendimento. Gli autori presentano un curricolo che, dopo aver analizzato le abilità richieste come prerequisito, avvicina in modo semplice agli obiettivi. Si analizzano le varie fasi necessarie per raggiungerli e si danno indicazioni su come strutturare l'ambiente. Articolo Italiano C.I. 1178 Nisi A., Ceccarani P. Lo spazio concettuale: strategie per insegnare i concetti spaziali. Apprendimento ed orientamento nello spazio. Dall'esplorazione ai concetti. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 46 Learning Press Editrice. Roma pp. 1-48, 1992. Gli autori continuano ad affrontare il problema degli apprendimenti cognitivi in alunni con difficoltà e si soffermano in particolare sulle abilità che richiedono orientamento nello spazio. Si tratta di abilità che implicano spesso il possesso dei così detti concetti spaziali. Alcune strategie possono aiutare un bambino in difficoltà a riconoscere le varie parti del proprio corpo e ad orientarsi nello spazio rispetto allo schema corporeo. Altre abilità prese in considerazione sono i compiti incentrati sulla memoria spaziale, sulla direzionalità e sui rapporti topologici. Articolo Italiano C.I. 2391 Signorino M., Belardinelli N., Calzolari C., Ceravolo G., Brizioli E., Tulli D., Ceccarani P. Epilessia dei sordociechi pluriminorati psicosensoriali. Ricerca preliminare su una casistica selezionata di soggetti istituzionalizzati. Epilessia Oggi. riv. n. 1 - pp. 1-16, 1992. L'epilessia nei soggetti sordociechi si presenta come una complicazione ulteriore che riduce le capacità residue, influenzando in maniera significativa la qualità della vita, le possibilità di realizzazione, le scelte operative e didattiche. Questo lavoro si prefigge di pianificare degli ausili atti a ridurre le difficoltà sociali incontrate e l'impatto della disabilità secondo le linee tracciate da Thompson e Oxley. 19 1993 Atti Italiano C.I. 1181 AA.VV. La qualità della vita delle persone sordocieche. Realtà ed opportunità. Atti 5th Helen Keller World Conference. La qualità della vita delle persone sordocieche, Osimo 2530 settembre, 1993. Lega del Filo d'Oro. Osimo pp. 286, 1993. Il volume riporta le relazioni esposte dai partecipanti alla 5° Conferenza mondiale delle persone sordocieche organizzata in Italia. Gli interventi che si sono succeduti ruotano intorno ai seguenti temi: le diverse organizzazioni per i sordociechi (il modello americano e quello danese); la situazione delle persone sordocieche nei paesi in via di sviluppo (India, Africa, Russia, America Latina); l'integrazione nella società; gli ausili tecnici e la sindrome di Usher nella comunità dei non udenti. Articolo Italiano C.I. 1183 Ceccarani P., Balercia P., Arfelli M. Il bambino sordocieco e la fisioterapia stomatognatica. I Care. riv. n. 3 CRO Centro Rieducazione Ortofonica. Firenze pp. 95-97, 1993. Per realizzare una completa terapia riabilitativa è necessario che l'ortodontista esegua un accurato esame clinico e stabilisca gli obiettivi per i quali pedagogisti e fisioterapisti possono predisporre piani di trattamento individuali idonei a raggiungerli. Gli esercizi di fisioterapia stomatognatica sfruttano risposte riflesse e volontarie che si rivolgono ai vari settori del sistema stomatognatico (mimica, deglutizione, respirazione, fonazione, masticazione) e costituiscono la prima fase di terapia ortodontica attiva. Gli autori definiscono punto per punto i possibili passaggi di un programma finalizzato a diminuire e forse a risolvere le funzioni buccali compromesse a causa di anomalie occlusali su base disfunzionale presenti nel soggetto pluriminorato. Articolo Italiano C.I. 1186 Coppa M.M. Giochi e giocattoli per bambini con deficit visivi. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 51 TecnoScuola Editrice. Gorizia pp. 32-42, 1993. Il deficit visivo, unito al ritardo mentale, non permette al bambino di interagire con il giocattolo in maniera produttiva e coglierne gli aspetti divertenti. Di conseguenza possono avvenire limitati schemi di relazione con gli oggetti, con ridotta esplorazione e permanenza in condotte cognitive primitive. Se il gioco è un mediatore per la conoscenza della realtà esterna, occorre stimolare il bambino a migliorare le proprie abilità motorie e relazionali. L'autore suggerisce alcune modalità per far interagire adeguatamente il bambino non vedente con il giocattolo. 20 Relazione Italiano C.I. 2392 De Santis R., Ito H., Carlini M., Gatto L., Federici F. Informatica e attività sportiva: un progetto con minorazione sensoriale. Atti 3° convegno nazionale informatica, didattica e disabilità; vol. I. Torino 4-6 novembre, 1993, Consiglio Nazionale delle Ricerche. Torino pp. 54-57, 1993. L'intervento espone il programma realizzato con una persona sordocieca, ospite della Lega del Filo d'Oro, per permetterle di praticare in modo autonomo e amatoriale lo sport del tiro con l'arco. Nella prima parte sono illustrati il programma educativo e gli obiettivi, mentre la seconda parte presenta la realizzazione del programma informatico e i risultati ottenuti. Attraverso l'impiego di tecnologie accessibili e a basso costo si é potuto dimostrare che anche una persona sordocieca é in grado di usare l'arco senza dipendere dalla guida fisica di un istruttore per mirare, tirare e verificare l'esito sul bersaglio. Articolo Inglese C.I. 1187 Lancioni G.E., Bellini D., Oliva D. Brief report: building choice opportunities within a robotassisted occupational program: a case study. Behavioral residential treatment. riv. n. 8 John Wiley & Sons Ltd. New York pp. 219-226, 1993. Sono state realizzate delle opportunità occupazionali con un programma assistito da robot per una persona pluriminorata che era stata precedentemente addestrata con un programma simile che non prevedeva la possibilità di scelta. I risultati hanno mostrato l'efficacia del programma sia per le possibilità di scelta delle attività, sia per l'accuratezza con cui è stato svolto il lavoro una volta selezionato. La ricerca valuta i benefici dell'opportunità della scelta nell'attività occupazionale e i costi. Articolo Inglese C.I. 22457 Lancioni G. E., Bellini D., Oliva D. A robot to provide multihandicapped blind persons with physical guidance and activity choices. Tratto da: Journal of developmental and physical disabilities. riv. v/n. 5/4 Plenum Publishing Corporation. New York pp. 337-348, 1993. Gli autori si sono posti tre domande in riferimento all'utilizzo di robot con persone pluriminorate non vedenti. La ricerca è caratterizzata a valutare se un robot possa essere di aiuto a persone che necessitano di aiuto fisico per camminare; se l’ausilio possa essere integrato con una tastiera in grado di fornire opportunità di scelta; se si possa valutare la soddisfazione ottenuta dalle opportunità offerte dall’ausilio. Sono state coinvolte nello studio due persone pluriminorate non vedenti e i risultati sono positivi all’utilizzo dell’ausilio. 21 Articolo Inglese C.I. 1188 Lancioni G.E., Oliva D., Meazzini P, Marconi N. Building choice opportunities within occupational programmes for persons with profound developmental disabilities. JIDR Journal of intellectual disability research. riv. n. 37 Blackwell Scientific Publications. Oxford pp. 23-29, 1993. Le persone coinvolte nel progetto avevano già partecipato ad un programma per attività occupazionali supervisionato da computer e la nuova ricerca intendeva valutare la possibilità e i vantaggi offerti dallo scegliere personalmente il compito da svolgere. I risultati, confrontati con un gruppo di controllo, hanno indicato che l'abbinamento scelta e occupazione concorre positivamente all'autonomia occupazionale di persone anche pluriminorate. Articolo Italiano C.I. 1192 Nisi A., Ceccarani P. Il gioco. Imparare a giocare nel soggetto con deficit di apprendimento e con pluriminorazioni. (Parte I). Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 54 TecnoScuola Editrice. Gorizia pp. 1-48, 1993. Il gioco, inteso come attività peculiare del bambino, viene analizzato dagli autori in riferimento a bambini pluriminorati, cercando di fornire suggerimenti di ordine generale su come stimolare la partecipazione ad attività ludica e su come evitare i tranelli più frequenti. Viene fornita una scheda di valutazione per aiutare l'educatore ad orientarsi meglio nel decidere su quali aree di gioco stimolare maggiormente l'allievo. L'idea di fondo è che un bambino imparerà con meno fatica e con più serenità se le varie attività di apprendimento gli verranno proposte nel modo a lui più congeniale, cioè a mo' di gioco. 1994 Relazione Inglese C.I. 2553 Ito H., Gatto L., De Santis R., Carlini M. One approach for sensorial handicapped person's participation in sports activities. Proceedings of the Sensorial Symposium, 1993. pp. 69-67, 1994. La partecipazione alle attività sportive è tale se intesa come gestione autonoma il più possibile del momento praticato. Fare sport implica questa partecipazione attiva che spesso è limitata o impedita dal deficit. Nel caso di una persona sordocieca la pratica di sport come il tiro con l'arco potrebbe essere impossibile, se non intervenissero degli aiuti tecnologici come il progetto informatizzato presentato in questo intervento. Con l'aiuto di informazioni vibratorie gestite da un computer, la persona è in grado di individuare il bersaglio e verificare il risultato del tiro effettuato. 22 Articolo Italiano C.I. 1197 Lancioni G.E. Supporti tecnologici nella riabilitazione di persone con ritardo mentale e plurihandicap. Adria Medica. riv. n. 10 SMIT Edizioni srl. Ancona pp. 65-70, 1994. Nei confronti del soggetto con grave ritardo o plurihandicap, l'operatore si trova spesso a dover decidere se mantenere una certa assistenza diretta o provvedere all'uso di supporti tecnologici. L'assistenza diretta presenta problemi di tipo riabilitativo generale. L'uso di supporti tecnologici (programmi computerizzati con istruzioni visive, programmi assistiti da robot, programmi assistiti da un sistema di guida portatile) appare come una prospettiva particolarmente promettente per favorire lunghi periodi di occupazione indipendente e costruttiva. Articolo Inglese C.I. 1196 Lancioni G.E., Oliva D., Bracalente S. An electronic guidance system for multihandicapped blind persons: evaluation its effectiveness and likableness. Behavioral interventions. riv. n. 9/2 John Wiley & Sons Ltd. London pp. 93-103, 1994. La ricerca intendeva impegnare due persone non vedenti pluriminorate in attività occupazionali con l'aiuto di un supporto elettronico per la mobilità e lo svolgimento delle attività. Tutte e due avevano partecipato ad un programma con l'aiuto di un robot per raggiungere le postazioni di lavoro: il nuovo programma propone un indicatore portatile. I dati e le osservazioni condotte anche da familiari hanno indicato la preferenza per questo nuovo ausilio. Articolo Inglese C.I. 1202 Lancioni G.E., Oliva D., Signorino M. Promoting ambulation and object manipulation in persons with multiple handicaps through the use of a robot. Perceptual and motor skills. riv. n. 79 University of Montana. Missoula pp. 843-848, 1994. Gli autori hanno utilizzato un robot con un ragazzo e una ragazza non vedenti con problemi motori e ritardo mentale. Compito del robot era aiutare i due soggetti a spostarsi nell'ambiente e trasportare materiale durante alcune attività. I dati hanno mostrato che l'apprendimento relativo alle modalità di utilizzo del computer è avvenuto rapidamente favorendo lo spostamento e l'autonomia nell'attività occupazionale. 23 Articolo Italiano C.I. 1195 Lancioni G.E., Oliva D., Campodonico F., Marconi N. Programmi assistiti dal computer. Sessione per la partecipazione di più persone plurihandicappate. Psicologia e scuola. riv. n. 68 Giunti. Firenze pp. 3-11, 1994. Viene presentato uno studio con due soggetti già coinvolti in precedenza in un programma individuale per l'incentivazione dell'attività autonoma assistita da computer. Le frequenze di attività corrette (e scorrette) e di rinforzi ottenuti nell'ambito delle sessioni venivano confrontate con le stesse frequenze nell'ambito di sessioni individuali. I dati della ricerca suggeriscono che soggetti pluriminorati possono svolgere attività e scelte con supporti informatici non solo singolarmente, ma anche in compagnia. Articolo Italiano C.I. 1198 Nisi A., Ceccarani P. Il gioco. Gioco e crescita. Parte II. Le attività di gioco nel soggetto con deficit di apprendimento e con pluriminorazioni. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 58 TecnoScuola Editrice. Gorizia pp. 1-48, 1994. I soggetti con gravi deficit mentali e con minorazioni multiple giocano poco. L'articolo offre suggerimenti su come stimolare la partecipazione ad attività che, con il passare del tempo, possono diventare veri e propri giochi. Vengono fornite alcune indicazioni sull'uso di semplici giocattoli che permettono all'educatore di stimolare l'allievo, senza dovere necessariamente puntare su materiale sofisticato e costoso. Si prendono in considerazione attività grosso e fini motorie, esplorazione tattile, attenzione uditiva, gioco di esplorazione con tutto il corpo, orientamento visivo e uditivo, abilità di afferrare e prensione a pinza. Articolo Italiano C.I. 1203 Nisi A., Ceccarani P., Arfelli M. Deglutire, masticare, articolare. Stomatognatica. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 62 TecnoScuola Editrice. Gorizia pp. 1-48, 1994. Molti soggetti con minorazioni plurisensoriali presentano limiti specifici nella capacità di deglutire e di masticare o non sanno utilizzare la muscolatura della bocca e del viso per articolare suoni o per esprimere completamente contenuti emozionali. L'articolo propone una serie di esercizi semplificati e di facile utilizzazione che possono essere applicati da chi lavora con allievi che presentano ipotonicità o scarso controllo dei muscoli del viso e della bocca. 24 Articolo Italiano C.I. 1200 Nisi A., Coppa M.M., Berrè L. Attività motorie e integranti nei bambini non vedenti pluriminorati. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 60 TecnoScuola Editrice. Gorizia pp. 1-48, 1994. L'attività motoria per bambini non vedenti e plurimonorati non può essere improvvisata e deve tener conto delle caratteristiche del singolo allievo, delle sue problematiche, del materiale da utilizzare e degli spazi dove svolgere l'attività. Vengono proposti degli esercizi educativi motori utili per questi soggetti, indicandone le modalità esecutive, il materiale più adeguato e la strutturazione dell'ambiente. Relazione Francese C.I. 20275 Squadroni D. Rapport sur la visite de 4 semaines dans des centres pour handicapés en Irlande du Nord. Tratto da: Force Programme europeen de formation. Projet SEQI. Paris 12 Septembre - 7 Octobre, 1994 Assistance Publique - Hopitaux de Paris. Parigi pp. 8, 1994. L'autrice ha svolto uno stage di quattro settimane in Irlanda del Nord stando a contatto con strutture che, come la sua organizzazione di provenienza in Italia, si occupano di trattamento, assistenza e riabilitazione di persone disabili. Si mettono a confronto le attività svolte, la formazione e il modello organizzativo irlandese con la realtà della Lega del Filo d'Oro. Le strutture analizzate sono: Belmont Cottages, centro residenziale per adulti con ritardo mentale; Maybrook Adult Training Centre, servizio diurno per adulti con problemi intellettivi; Foyleview Special School, scuola speciale per adolescenti con deficit intellettivo; Stradreagh Hospital e Chapel Raod, istituti per pluriminorati 1995 Relazione Italiano C.I. 1503 Cacchiò G., Acciari P., Ceccarani , Signorino M. Organizzazione del sonno notturno nella sindrome di Dandy-Walker: descrizione di un caso. Abtract Book: V Congresso Nazionale Parma, 25-28 settembre, 1995. Università di Parma Centro di Medicina del Sonno. Parma p. 16, 1995. La Sindrome di Dandy-Walker (DWS) è una malformazione complessa, ascrivibile al gruppo dei disrafismi, caratterizzata essenzialmente da dilatazione cistica del IV ventricolo e anomalie del verme cerebellare. Sono inoltre descritte numerose anomalie associate del sistema nervoso centrale e sistemiche. Scopo del presente lavoro è fornire un ulteriore contributo allo studio dell'organizzazione ipnica in questa patologia mediante descrizione di un nuovo caso clinico. 25 Relazione Italiano C.I. 2352 Cacchiò G., Acciari S., Ceccarani P., Signorino M. Organizzazione del sonno notturno nella sindrome di Dandy-Walker: a case. Estratto da Il sonno In Italia 1995. Poletto Edizioni. Milano pp. 171-174, 1995. La sindrome di Dandy-Walker (DWS) è una malformazione complessa che presenta anomalie associate del sistema nervoso centrale e sistemiche. Il presente articolo illustra la ricerca condotta su un caso in riferimento all'organizzazione ipnica, cercando di confrontare i risultati ottenuti con altri studi similari. Articolo Italiano C.I. 1207 Coppa M.M. L'attività sportiva per l'adolescente sordocieco. Analisi di alcune proposte metodologiche. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 65 TecnoScuola Editrice. Gorizia pp. 21-31, 1995. Un gruppo di ragazzi sordociechi con ritardo grave è stato coinvolto in un progetto di avviamento all'attività fisico-sportiva, intersa sotto l'aspetto ricreativo e finalizzata a valutare la capacità integrante di attività sportive. L'autore si sofferma sull'esperienza di avviamento al Judo e indica i diversi passaggi programmati per giungere a far vivere in modo gradevole anche l'esecuzione di tecniche poco indicate per una persona sordocieca come la caduta. Si passano in rassegna anche altre attività ludiche in piscina o in pista come il tandem e il pattinaggio. Video Italiano C.I. 3684 Coppa M.M., De Santis R., Marconi N. Plurihandicap e lavoro. Lega del Filo d'Oro. Osimo Durata 15', 1995. Il video ripercorre il programma pubblicato in un precedente articolo e presenta i vari passaggi istruzionali per favorire l'inserimento lavorativo in ditta anche alle persone pluriminorate. Nella prima parte si cura la formazione e la creazione dei prerequisiti, mentre nella seconda si illustrano le strategie di individuazione delle ditte più idonee e di coinvolgimento dei titolari e dipendenti nel progetto. Il filmato è realizzato con scopi didattici e si rivolge ad educatori, genitori e operatori sociali. Articolo Italiano C.I. 1505 Coppa M.M., De Santis R., Marconi N., Mosca L. Attività prelavorative ed inserimento lavorativo mirato per ragazzi pluriminorati. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 66 TecnoScuola Editrice. Gorizia pp. 1-44, 1995. Un programma realizzato dalla Lega del Filo d'Oro ha inteso favorire l'inserimento di giovani e adulti pluriminorati psicosensoriali in ambienti lavorativi. Dopo aver individuato i prerequisiti necessari e aver illustrato le varie tecniche per il loro raggiungimento, l'articolo illustra il percorso realizzato per selezionare, contattare e coinvolgere le ditte locali. L'analisi documentata dei risultati raggiunti conclude l'esposizione del programma e permette di verificare la validità della metodologia utilizzata. 26 Video Italiano C.I. 2265 Coppa M.M., De Santis R. Plurihandicap e comunicazione. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 64 Lega del Filo d'Oro. Gorizia Durata 15', 1995 La videocassetta ripercorre i passaggi essenziali descritti in un articolo ed intende puntualizzare, con l'aiuto dell'animazione grafica, i presupposti teorici ed i passaggi salienti del programma. Il video rappresenta un supporto utile per chi voglia approfondire il curricolo utilizzato per insegnare a chiedere con la tecnica dell'orologio -segnale. Relazione Italiano C.I. 2349 Ito H., Federici F. Tiro con l'arco: sistema informativo per sordociechi e non vedenti. Metodica di analisi dell'immagine del bersaglio. Volume I: progetti di ricerca e nuove tecnologie. Atti del 4° Convegno Nazionale Informatica, didattica e disabilità, Napoli 9-11 novembre,1995. CNR. Firenze pp. 211-216, 1995. In questa relazione gli autori cercano di spiegare come hanno realizzato le modalità di analisi computerizzata per gestire la mira e controllare il tiro con l'arco da parte di persone sordocieche. La decodifica dell'immagine da parte del computer veniva trasmessa ad un complesso sistema tattile-vibratorio che utilizzava il codice Molossi. Gli autori hanno realizzato un programma informatico complesso e impegnativo che può diventare un valido strumento per la riabilitazione e il tempo libero di persone sordocieche. Relazione Italiano C.I. 1522 Ito H., Federici F., Carlini M., Marchionni F. Le ipotesi di codice comunicativo trans-sensoriale nei processi di sostituzione prospettano processi gestaltici che consentono una realtà virtuale cutanea? Volume I: progetto di ricerche e nuove tecnologie. Atti del 4° Convegno nazionale informatica, didattica e disabilità, Napoli 9-11 novembre 1995 pp. 167-171 CNR. Firenze, 1995. In questa relazione vengono presentati i risultati di una ricerca, che aveva come obiettivo quello di verificare le ipotesi di codice comunicativo trans-sensoriale nei processi di sostituzione per consentire una realtà virtuale. Lo studio è stato condotto anche grazie alla collaborazione della Lega del Filo d'Oro. 27 Articolo Inglese C.I. 1206 Lancioni G.E., Oliva D., Andreoni S., Pirani P. Working with a peer versus working alone. A preliminary assessment of preferences with four persons with multiple handicaps. Journal of developmental and physical disabilities. riv. n. 7/1 Plenum Publishing Corporation. New York pp. 67-81, 1995. La ricerca intendeva valutare alcuni aspetti dell'ambiente individuale lavorativo di quattro persone pluriminorate e di altre quattro (pari) che potevano essere scelte come compagni di lavoro. I dati hanno indicato molte diversità individuali, con alcuni più inclini a lavorare da soli e altri che ricercavano la presenza dei pari. Vengono illustrate le possibili implicazioni per la programmazione di attività lavorative con questa popolazione. Articolo Inglese C.I. 1519 Lancioni G.E., Oivia D., Bracalante S. Comparison of two orientation systems for indoor travel of blind persons with mental retardation. Perceptual and motor skills. riv. n. 81 University of Montana. Missoula pp. 643-650, 1995. Due donne con ritardo mentale grave sono state impegnate in un programma che proponeva due modalità di orientamento diverse. Uno dei sistemi era basato su informazioni acustiche e l'altro su feedback vibratorio. Obiettivo della ricerca era verificare l'effettiva validità dei due sistemi e in effetti il sistema acustico si è rivelato più efficace e funzionale per l'orientamento. L'articolo valuta le possibilità di applicazione dei due sistemi. Articolo Inglese C.I. 1518 Lancioni G.E., Olivia D., Bracalante S. An acoustic orientation system to promote independent indoor travel in blind persons with severe mental retard with severe mental retardation. Perceptual and motor skills. riv. n. 80 University of Montana. Missoula pp. 747-754, 1995. Un sistema semplice per l'orientamento acustico in ambienti interni può agevolare le attività lavorative e quotidiane di persone non vedenti con difficoltà di orientamento. I risultati evidenziano come l'utilizzo di questo ausilio sia accessibile agli stessi utenti e di aiuto nell'esecuzione delle attività. 28 Articolo Italiano C.I. 1205 Nisi A., Coppa M.M., De Santis R., Mancia F. L'uso dell'orologio segnale. Plurihandicap e comunicazione attiva. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 64 TecnoScuola Editrice. Gorizia pp. 1-48, 1995. Gli autori hanno presentato un programma attraverso l'uso di una protesi comunicativa, che nel testo viene chiamata orologio-segnale. Si tratta di un sistema comunicativo studiato particolarmente per bambini non vedenti, molto dipendenti dalla presenza dell'adulto. In genere l'orologio segnale potrà essere proposto a soggetti che già possiedono la capacità di produrre qualche comportamento espressivo, come ad esempio indicare, ma che, al contempo non sanno usare forme comunicative più complesse, come quelle gestuale o verbale. Relazione Italiano C.I. 1504 Signorino M., Calzolari C., Cacchiò G., Acciarri S., Giacco L., Ceccarani P. Studio comparativo dell'organizzazione del sonno notturno in soggetti sordociechi affetti da encefalopatia rubeolica. Il sonno in Italia 1994. Atti del IV Congresso Nazionale AIMS, Taormina 26-28 settembre, 1994. Poletto Edizioni. Milano pp. 387-392, 1995. Vengono qui riportati i risultati di una ricerca, eseguita da un equipe scientifica sull'organizzazione del sonno notturno in un gruppo di 16 soggetti sordociechi affetti da cerebropatia rubeolica. I risultati di questa ricerca suggeriscono l'uso di ipnotici in grado di incrementare le fasi di sonno profondo e personalizzare tempi e modi dell'intervento diurno sul piano didattico-riabilitativo, con rispetto dei cicli propri di ogni singolo soggetto. 1996 Articolo Italiano C.I. 2396 Ceccarani P., Giuseppetti R. Educazione religiosa. L'educazione religiosa nel pluriminorato psicosensoriale. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 72 TecnoScuola Editrice. Gorizia pp. 1-48, 1996. La preparazione religiosa nel bambino pluriminorato psicosensoriale rappresenta un obiettivo impegnativo e particolarmente complesso. Vengono illustrati il materiale e la modalità didattica usati nell'insegnamento della religione cattolica per quanto i bambini con problemi sensoriali e cognitivi. I soggetti coinvolti provenivano da famiglie che avevano sollecitato questa formazione religiosa, ma lo stesso materiale e metodo possono adattarsi a qualsiasi altra fede o tradizione. 29 Articolo Italiano C.I. 1506 Coppa M.M., Giacco L., Baiocchi N. Programma per lo sviluppo della discriminazione tattile in un ragazzo sordocieco pluriminorato. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 69 TecnoScuola Editrice. Gorizia pp. 32-40, 1996. L'autore analizza alcuni aspetti relativi allo sviluppo percettivo nella persona sordocieca. La funzione del tatto nel processo di conoscenza diviene determinante quando vengono a mancare le funzioni visive e uditive, per questo la riabilitazione deve prendere in considerazione la percezione tattile e valutare la presenza delle abilità manipolative, discriminative e aptiche. Ancor più, il tatto diviene determinante quando si deve prendere in considerazione la comunicazione segnaletico oggettuale, questo richiede spesso programmi educativi mirati come quello indicato nell'articolo. Articolo Inglese C.I. 2531 Lancioni G.E., Boelens H., Oliva D., Bracalante S. Enabling blind persons with severe or profound mental retardation to operate an acoustic orientation system independently. Brief Report. Behavioral Interventions. riv. n. 11/4 John Wiley & Sons Ltd. London pp. 207-215, 1996. Obiettivo di questo studio era approntare una nuova tecnologia in grado di fornire acusticamente informazioni per l'orientamento autonomo in due persone cieche con ritardo mentale grave. Utilizzando apparecchiatura realizzata dagli autori i soggetti potevano impegnarsi in diverse attività occupazionali o di tempo libero con la supervisione esterna. I risultati hanno indicato che tutti e due erano in grado di gestire il sistema autonomamente e la loro indipendenza è migliorata man mano che hanno aumentato la familiarità con l'ausilio. Articolo Inglese C.I. 2654 Lancioni G.E., Oliva D., Gnocchini F. A visual orientation system for promoting indoor travel In persons with profound developmental disabilities and visual impairment. Perceptual and motor skills. riv. n. 83 University of Montana. Missoula pp. 619-626, 1996. L'articolo espone una ricerca con ausili visivi per l'orientamento condotta su due persone giovani adulte con gravi problemi cognitivi e visivi, al fine di favorire l'autonomia nell'attività lavorativa. Si trattava di un sistema portatile composto da vari emittenti luminosi in grado di indicare diverse destinazioni. I dati dimostrano che il sistema era in grado di aiutare i soggetti a muoversi nel proprio ambiente, a trasferire e, quindi, a generalizzare l'abilità in nuovi contesti. 30 Articolo Inglese C.I. 1524 Lancioni G.E., Oliva D., Bracalante S., Ten Hoopen G. Use of an acoustic orientation system for indoor travel with a spatially disabled blind man. JVIB Journal of visual impairment & blindness. riv. n. 90/1 AFB American Foundation for the blind Press. New York pp. 36-42, 1996. Un sistema semplice per l'orientamento acustico in ambienti interni può agevolare le attività lavorative e quotidiane di persone non vedenti con difficoltà di orientamento. I risultati evidenziano come l'utilizzo di questo ausilio sia accessibile agli stessi utenti e di aiuto nell'esecuzione delle attività. Articolo Italiano C.I. 2649 Nisi A., Ceccarani P. L'approccio positivo: disagio e comunicazione. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 74 TecnoScuola Editrice. Gorizia pp. 1-48, 1996. L'approccio è definito "positivo" per la sua impostazione umanistica, per la valorizzazione della qualità della vita attraverso il rispetto dei ritmi e delle inclinazioni della persona disabile. L'articolo propone una presentazione di tale approccio relativa alla comprensione delle azioni di etero e di auto aggressione, secondo una lettura più attenta agli aspetti umani e relazionali di tali comportamenti e dando alla persona modi alternativi e più funzionali, che non semplicemente mirano alla loro eliminazione. 1997 Articolo Italiano C.I. 3356 Ceccarani P., Von Prondzinski S., Storani E. Orientamento e mobilità. Orientamento nello spazio del non vedente e del pluriminorato. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 78 TecnoScuola Editrice. Gorizia pp. 1-51, 1997. La libertà di movimento nel soggetto non vedente e pluriminorato psicosensoriale è un grande problema e gli autori espongono alcune modalità educative per l'insegnamento delle abilità di orientamento e di mobilità nello spazio. In particolare si indicano le necessità diverse per quanti non vedono e per quanti presentano contemporaneamente problemi di vista, di udito e di tipo intellettivo. Al fine di facilitare una possibile applicazione dei suggerimenti forniti, vengono presentati anche un certo numero di esempi concreti. 31 Articolo Italiano C.I. 3468 Coppa M.M. Comunicazione produttiva con una persona sordocieca pluriminorata. Tiflologia per l'integrazione. riv. n. 3 UIC. Roma pp. 7-10, 1997. L'articolo propone alcune riflessioni importanti in merito a quale tecnologica (Alphatalker) e in che misura le nuove realizzazioni di sistemi protesici di aiuto alla persona con handicap possono incidere sui livelli di recupero e riabilitazione delle persone pluriminorate con grave ritardo mentale. Articolo Italiano C.I. 3087 Coppa M.M., Maggiani S., Santolini M. Adolescenti sordociechi e pluriminorati ed integrazione lavorativa. Superamento dei vincoli, sviluppo delle possibilità. Tiflologia per l'integrazione. riv. n. 2 UIC. Roma pp. 23-31, 1997. I programmi di lavoro supportato, inteso come occupazione in ambiente di lavoro competitivo e integrato, con un supporto continuo, offrono una possibile soluzione alla frattura esistente tra un lavoro senza assistenza con supervisione diretta ed un lavoro all'interno dei laboratori protetti. L'articolo illustra, con particolare cura e gradualità, tutti i passaggi di un progetto realizzato con adolescenti pluriminorati condotto dall'equipe della Lega del Filo d'Oro. Articolo Italiano C.I. 3864 Coppa M.M., Topa P., Santoni F. Utilizzo di un ausilio tecnologico per stimolare risposte motorie attive in ragazzi con plurihandicap psicosensoriali. I Care. riv. n. 4 CRO Centro Rieducazione Ortofonica. Firenze pp. 114-118, 1997. Negli ultimi anni, nell'ambito della riabilitazione di persone plurihandicappate, si è assistito ad un impiego sempre più significativo di tecnologie finalizzato ad un supporto per l'acquisizione di abilità e competenze fondamentali come la comunicazione, l'orientamento e la mobilità in ambiente esterno ed interno. Gli ultimi interventi si basano su sistemi pre-programmati di indizi uditivi e/o visivi, utilizzando sussidi tecnologici a vari livelli di complessità. Il Midi-Creator è stato ideato per stimolare il movimento attraverso la musica, è un ausilio tecnologico inventato in Inghilterra per soggetti Down. Questo ausilio è stato sperimentato con soggetti pluriminorati al Centro Riabilitativo della Lega del Filo d'Oro. 32 Relazione Italiano C.I. 3193 Coppa M.M., Cardinaletti S., De Santis R., Costantini M., Mondaini L. La comunicazione segnaletico-gestuale nella riabilitazione di soggetti. 1° convegno della Lingua dei Segni - LIS, Trieste 13-15 ottobre, 1995. Edizioni del Cerro. Pisa pp. 188-195, 1997. La relazione illustra, con particolare cura e gradualità, tutti i passaggi di uno studio realizzato con soggetti pluriminorati dall'équipe della Lega del Filo d'Oro. L'intervento riabilitativo prende in considerazione anche l'integrazione di vari sistemi comunicativi che si supportano a vicenda per facilitare l'apprendimento. Il sistema gestuale viene proposto oltre che a soggetti affetti da sordità e ipovisione anche a persone cieche o sordocieche congenite. Testo Italiano C.I. 4824 Cottini L., Ricci C. Sistemi di valutazione professionale delle persone disabili. Progetto Volet Horizon 1° fase 1995-1997, Luglio 1997. Lega del Filo d'Oro. Osimo. Commissione Europea Direzione Generale V, Occupazione, Relazioni industriali, Affari sociali, Europa Sociale, pp. 64, 1997. Il presente progetto vuole evidenziare un percorso di orientamento il quale, rifacendosi ad un approccio sistemico, consideri la persona con disabilità, la struttura lavorativa, il sistema formativo, la presenza di figure (tutors) che possono facilitare il processo di integrazione, al fine di predisporre le condizioni più idonee per la progettazione ed attuazioni di sistemi di valutazione di profili professionali. Si avanza la proposta di adeguati itinerari di formazione professionale per la persona disabile e per le figure tutors. Testo Italiano C.I. 4823 Cottini L., Ricci C. L'integrazione lavorativa dei disabili: modelli di orientamento professionale in pratica. Progetto Volet Horizon 1° fase 1995-1997, Luglio, 1997. Lega del Filo d'Oro. Osimo. Commissione Europea Direzione Generale V, Occupazione, Relazioni industriali, Affari sociali, Europa Sociale, pp. 24, 1997. Sulla base del modello predittivo, l'integrazione professionale del disabile ha assunto una prospettiva essenzialmente preventiva. Questa impostazione presuppone il ricorso a metodologie e sistemi di analisi ed intervento orientati alla pianificazione e programmazione delle azioni da compiere in funzione di un progetto di medio e lungo periodo. Nella ricerca sui sistemi di valutazione del disabile sono stati descritti diversi strumenti utilizzabili al fine di determinare la previsione di successo dell'integrazione professionale. Vengono qui presentati i passi attuativi del programma d'integrazione. 33 Articolo Italiano C.I. 2990 Gatto L., Marchetti F., Nisi A., Ravaglioli L., Selleri E. Attività prelavorative nel pluriminorato adulto: l'attività occupazionale. Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 76 TecnoScuola Editrice. Gorizia pp. 1-44, 1997. Gli Autori evidenziano come le caratteristiche ed i bisogni della persona si modifichino con il passare degli anni e come sia perciò importante adattare le modalità ed i contenuti dell'intervento ai diversi momenti della vita. In particolare, si occupano dell'importanza del lavoro per la vita di un adulto disabile, analizzandone sia gli aspetti legati all'inserimento sociale, sia quelli collegati alla qualità della vita. Si soffermano in particolar modo sulle attività manuali occupazionali come la lavorazione con il midollino ed altre. Articolo Inglese C.I. 4340 Green W., Hawkes R. Creating jobs for deafblind people. Deafblind Education. riv. n. 20 DbI Deafblind International. London pp. 10-12, 1997. Per molte persone il lavoro rappresenta un elemento primario per valutare la qualità della propria vita e non si considera lavoro ciò che va contro la dignità e il rispetto della persona. Per molte persone sordocieche sono stati elaborati programmi per la formazione professionale in diversi paesi, ma ancora c'è poca attenzione per realizzare effettive opportunità nel mondo del lavoro. Gli Autori descrivono in modo dettagliato i programmi che intendono sviluppare in alcuni paesi europei come il progetto Horizon della Lega del Filo d'Oro. Articolo Inglese C.I. 3247 Lancioni G.E., O'Reilly M. F., Oliva D. Instruction strategies for promoting vocational activities: a preliminary assessment of preferences with persons with multiple disabilities. Journal of developmental and physical disabilities. riv. n. 9/2 Plenum Publishing Corporation. New York pp. 79-89, 1997. Lo studio rappresenta una valutazione iniziale per individuare le strategie d'istruzione atte a promuovere attività lavorative in tre soggetti pluriminorati. Le istruzioni venivano impartite da un computer o potevano essere pittografiche con o senza supervisione dello staff. I risultati indicano che tutti i soggetti hanno preferito l'istruzione con computer e la loro prestazione migliorava con questa strategia comunicativa. Le ragioni vanno ricercate sulla possibilità di controllo da parte del soggetto sul processo istruzionale e sulla attrattiva esercitata da questa modalità. 34 Articolo Inglese C.I. 4796 Lancioni G.E., O'Reilly M.F., Oliva D., Pellegrino A. Persons with multiple disabilities acquiring independent task performance through a self-operated verbal instruction system. The Irish Journal of Psychology. riv. n. 18/4 - pp. 419-429, 1997. La ricerca presenta i risultati ottenuti con due persone adulte pluriminorate non vedenti e con problemi motori addestrate a portare avanti attività in modo autonomo con l'aiuto di istruzioni verbali impartite da un sistema computerizzato. I risultati indicano che ambedue i soggetti hanno appreso ad essere autonomi nelle abilità insegnate, che c'è stato un buon livello di generalizzazione e una chiara preferenza del supporto dell'ausilio nelle situazioni diverse. Articolo Inglese C.I. 3248 Lancioni G.E., Oliva D. Use of an acoustic orientation system by two adolescents with blindness and mental retardation: a 12 - month follow-up. International Journal of Rehabilitation Research. riv. n. 20/2 Chapman & Hall. London pp. 217220, 1997. Le persone non vedenti con ritardo mentale incontrano spesso seri problemi di orientamento e mobilità negli spazi interni. L'utilizzo dei canali tattili o acustici spesso non si dimostra uno strumento efficace per queste persone. L'articolo presenta una ricerca condotta su quattro soggetti che hanno utilizzato per la propria mobilità e autonomia quotidiana un piccolo strumento portatile in grado di attivare segnali acustici attivati e disattivati secondo gli spostamenti della persona nell'ambiente. Articolo Inglese C.I. 4384 Lancioni G.E., Oliva D., Serenelli S., Pirani P. An unobtrusive system for helping a person with blindness and intellectual disability travel in indoor areas. Perceptual and motor skills. riv. n. 85 University of Montana. Missoula pp. 1431-1434, 1997. Un sistema in grado di non arrecare disturbi ambientali è stato realizzato per aiutare una donna non vedente e con disabilità cognitive a lavorare in ambienti interni. Il sistema provvedeva ad incoraggiare i movimenti corretti e ad emettere suoni nelle situazioni in cui venivano prese direzioni errate in relazione al compito da svolgere. I risultati hanno mostrato la capacità di utilizzo dello strumento da parte della donna e i vantaggi nell'esecuzione della attività lavorativa. 35 Articolo Inglese C.I. 3776 Lancioni G.E., Oliva D., Ten Hooper G. Spoken messages as auditory cues for orientation in promoting indoor travel and activity by persons with multiple disabilities. Perceptual and motor skills. riv. n. 85 University of Montana. Missoula pp. 403-410, 1997. La ricerca ha utilizzato messaggi verbali di circa due secondi riprodotti ogni 8 o 9 secondi come aiuti per l'orientamento e guida nello svolgimento di attività in ambiente interno di due persone con pluriminorazioni. I messaggi verbali erano alternati con segnali acustici (cicalino) della stessa durata e frequenza. I primi dati raccolti dimostrano che sia i messaggi verbali che sonori funzionavano come indicatori di orientamento. Non sono stati rilevati atteggiamenti di fastidio verso questi segnalatori o messaggi o almeno in modo minore confronto ad altri studi condotti sull'utilizzo di alte frequenze. Articolo Inglese C.I. 2736 Lancioni G.E., Oliva D., O'Reilly M.F. Ambulation, object manipulation, and multiple disabilities: extending the applicability of a robot. JVIB Journal of visual impairment & blindness. riv. n. 91/1 AFB American Foundation for the blind Press. New York pp. 53-60, 1997. Il presente studio ha valutato ulteriormente l'applicabilità di un programma supportato da robot con persone pluriminorate gravi. Il robot è stato sperimentato per aiutare due adulti sordociechi con problemi motori di orientamento e non in grado di ritrovare la poltrona dove sedersi o di rimettere al proprio posto un oggetto. Ambedue gli adulti hanno imparato ad utilizzare il robot, sono riusciti a trasportare e sistemare oggetti e portare a termine le sessioni di apprendimento con durata di 31 minuti di media. Testo Italiano C.I. 4825 Pierandrei C. Indagine conoscitiva sulle piccole e medie imprese marchigiane per l'inserimento di persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Progetto Horizon 1ª fase 1995-1997, aprile 1997. Volumi n. 4. Lega del Filo d'Oro. Osimo, Commissione Europea Direzione Generale V, Occupazione, Relazioni industriali, Affari sociali, Europa Sociale, pp. 80, 1997. L'indagine conoscitiva sulle caratteristiche delle imprese marchigiane si colloca nel ambito delle attività volte all'inserimento sociale e lavorativo delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali di cui fa parte anche il progetto Horizon. Attraverso il contatto diretto con cento imprese della provincia di Ancona si è potuto non solo tracciare una prima interessante mappatura dei possibili ambiti occupazionali in cui inserire i soggetti sordociechi pluriminorati, ma evidenziare, altresì, i vincoli e le risorse per l'inserimento che derivano dallo specifico sistema produttivo ed organizzativo del territorio. La ricerca è completata da tre allegati statistici: 1) allegato statistico invalidi e disabili; 2) allegato statistico dati relativi alle aziende che compongono il campione; 3) allegato statistico dati relativi alle aziende che hanno inserito disabili. 36 Opuscolo Italiano C.I. 3452 Zavaglia V., Pierantonelli L., Nori A., Fedeli P.A. Operazione sorriso. Guida all'igiene orale giornaliera per disabili. Divisione di odontostomatologia - Ospedale Regionale Umberto I. Azienda USL 7 Ancona. Ancona pp. 34, 1997. Scritto con uno stile veloce e con un linguaggio semplice e chiaro, il testo si avvale di illustrazioni molto descrittive in grado di rendere la materia accessibile a genitori ed operatori. L'intento è quello di offrire strumenti a bambini con seri problemi per mantenere una bocca sana, denti in ordine e contribuire alla propria igiene. La Lega del Filo d'Oro ha collaborato con il team di professionisti realizzatori dell'opuscolo con la propria positiva esperienza pluriennale condotta nella stomatognatica e igiene dentale su persone pluriminorate psicosensoriali. All'interno dell'opuscolo sono forniti indirizzi di Centri di cura dentale per pazienti disabili. 1998 Video Inglese C.I. 7050 AA.VV. Towards employment deafblind & multisensory impaired people. Community Occupation Initiative. Volet Horizon 1° phase 1995-1997. Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo Durata 45'. Commissione Europea Direzione Generale V, Occupazione, Relazioni industriali, Affari sociali. Europa Sociale, Ministero del Lavoro, Lega del Filo d'Oro, 1998. La videocassetta presenta le varie fasi di attuazione del progetto comunitario Horizon, iniziativa approvata e finanziata dalla Comunità Europea per l'occupazione lavorativa delle persone disabili e realizzata in Italia dalla Lega del Filo d’Oro. Il progetto ha lo scopo di valorizzare le risorse umane per migliorare le prospettive occupazionali di gruppi considerati a rischio di esclusione del mercato del lavoro. Si pone come principale obiettivo l'inserimento di soggetti disabili, nel caso italiano di sordociechi pluriminorati, nel mondo del lavoro in contesti occupazionali che rispondano alle loro esigenze e caratteristiche personali, e in ruoli/mansioni professionali debitamente studiati. Video Italiano C.I. 5452 AA.VV. Towards employment deafblind & multisensory impaired people. Iniziativa comunitaria occupazione. Volet Horizon 1° fase 1995-1997 Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo Durata 45'. Commissione Europea Direzione Generale V, Occupazione, Relazioni industriali, Affari sociali. Europa Sociale, Ministero del Lavoro, Lega del Filo d'Oro, 1998. La videocassetta ripropone in lingua italiana il materiale realizzato per presentare le varie fasi di attuazione del progetto comunitario Horizon, iniziativa approvata e finanziata dalla Comunità Europea per l'occupazione lavorativa delle persone disabili. Il progetto è stato seguito in Italia dalla Lega del Filo d'Oro con lo scopo di valorizzare le risorse umane per migliorare le prospettive occupazionali delle persone sordocieche considerate a rischio di esclusione del mercato del lavoro. Si è posto come principale obiettivo il loro inserimento nel mondo del lavoro in contesti occupazionali che rispondessero alle loro esigenze e caratteristiche personali, e in ruoli/mansioni professionali debitamente studiati. 37 Opuscolo Italiano C.I. 5604 Ceccarani P., Green W. Guida Finale. PO Occupazione Horizon. Towards employment deafblind and multisensory impaired people, settembre, 1998. Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo. Commissione Europea Direzione Generale V, Occupazione, Relazioni industriali, Affari sociali. Europa Sociale, pp. 22, 1998. L'opuscolo è stato ideato per quanti, sulla scia di questo progetto, abbiano interesse ad impegnare le proprie energie a favore di persone svantaggiate da grave disabilità, per la loro integrazione e per il diritto al lavoro. Gli aspetti essenziali di questo programma sono trasferibili sia in ambiti territoriali diversi, sia per disabilità diverse dalla sordocecità. La guida e stata realizzata dalla Lega del Filo d'Oro, in collaborazione con la Commissione Europea e il Ministero del Lavoro. Testo Italiano C.I. 5128 Ceccarani P., Marchetti F. Corso beneficiari finali: formazione professionale personalizzata. PO Occupazione Horizon. Towards Employment for deafblind and multisensory impaired people, giugno 1998. Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo. Commissione Europea Direzione Generale V, Occupazione, Relazioni industriali, Affari sociali. Europa Sociale, pp. 99, 1998. Nell'ambito delle attività del progetto Towards Employment for deafblind and multisensory impaired people particolare rilevanza ha assunto il corso di formazione rivolto ai beneficiari finali. Tale corso è stato articolato in due parti: una teorica che prevedeva lo sviluppo delle procedure e valutazione delle abilità, e un'altra pratica con l'obiettivo di preparare i soggetti sordociechi ad una professione. La presente relazione illustra le attività e le modalità esecutive di ogni mansione all'interno delle attività descritte. CD-Rom Italiano C.I. 5535 Educa Multimediale Towards employment deafblind & multisensory impaired people. Iniziativa comunitaria occupazione. Volet Horizon 1° fase 1995-1997 Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo Mb 80. Commissione Europea Direzione Generale V, Occupazione, Relazioni industriali, Affari sociali. Europa Sociale, Ministero del Lavoro, 1998. Il software è stato sviluppato per presentare dettagliatamente, su cd-rom, le varie fasi di attuazione del progetto comunitario Horizon per l'occupazione lavorativa delle persone sordocieche. Il programma informatico di supporto offre possibilità di ricerche, contiene il materiale dei corsi organizzati per i beneficiari intermedi e finali, riporta i testi dei seminari, l'indirizzario, un dizionario glossario, la bibliografia e indicazioni legislative. 38 Relazione Italiano C.I. 5876 Gatto L. Comunicazione. Il settore per gli adulti della Lega del Filo d'oro. Atti. I servizi alle persone: principi ispiratori, aspetti organizzativi e dinamiche, Vetri sul mare 11 12 dicembre, 1998. Fondazione Percorso Verde. Salerno pp. 28-36, 1998. Nell'educazione dei sordociechi adulti la comunicazione assume un'importanza rilevante, in quanto il possesso di un sistema è senz'altro il più importante mediatore per far uscire la persona dal suo isolamento e metterla nella condizione di acquisire abilità cognitive, sociali, di autoprotezione e di autosufficienza indispensabili per favorire l'interazione positiva con gli altri. All'interno della Lega del Filo d'Oro tutto questo è possibile grazie ad un'organizzazione che ha progettato le attività tenendo conto delle caratteristiche dei destinatari a partire dalla cartella personale dell'utente che descrive i profili diagnostici ed educativi. Tutto ciò per garantire una significativa qualità di vita agli utenti,obiettivo principale del lavoro di questa Associazione. Articolo Inglese C.I. 5534 Lancioni G.E., Campodonico F., Mantini M. An Automatic prompting for improving the performance of a woman with multiple disabilities. Scandinavian Journal of behaviour therapy. riv. n. 27/4 Scandinavian University Press. pp. 145-148, 1998. In sintesi si propone uno studio condotto nel centro di ricerca della Lega del Filo d'Oro. Un sistema automatico di aiuto (prompting) è stato inserito durante le attività lavorative al chiuso per migliorare l'esecuzione del compito che richiedeva il trasporto di oggetti da assemblare da parte di una ragazza pluriminorata. I risultati ottenuti indicano che sono aumentati gli oggetti trasportati e assemblati. L'articolo riporta i dati della ricerca e la discussione. Articolo Inglese C.I. 5536 Lancioni G.E., O'Reilly F.M., Campodonico F., Mantini M. Mobility versus sedentariness in task arrangements for people with multiple disabilities: an assessment of preferences. Research in developmental disabilities. riv. n. 19/6 Elsevier Science Ltd. New York pp. 465-475, 1998. Si è tentato di valutare le preferenze tra attività in movimento e attività sedentarie in alcuni soggetti pluriminorati. La ricerca prevedeva sei fasi di osservazione su donne adulte con deficit plurisensoriali. L'articolo descrive dettagliatamente le fasi dello studio, i metodi e la discussione dei risultati. La valutazione delle preferenze in ciascun contesto permette di apportare miglioramenti per la qualità della vita di queste persone. 39 Articolo Inglese .I. 5867 Lancioni G.E., Mantini M. Two women with multiple disabilities sharing an acoustic orientation system and traveling together to indoor destinations. Perceptual and motor skills. riv. n. 87 University of Montana. Missoula pp. 1192-1194, 1998. Una ricerca per verificare come due donne adulte con cecità e ritardo mentale grave possano collaborare insieme autonomamente in ambiente chiuso durante attività occupazionali con il supporto di un sistema acustico per l'orientamento. Il sistema di orientamento forniva input acustici per indicare il percorso per diverse destinazioni. I dati hanno indicato che le due persone erano in grado di utilizzare l'ausilio e muoversi nell'ambiente in autonomia. Articolo Inglese C.I. 4635 Lancioni G.E., Mantini M., Cognini I., Pirani P. Facilitating ambulation and activity in persons with profound multiple disabilities through a visual orientation system. Behavioral interventions. riv. n. 13/2 John Wiley & Sons Ltd. London pp. 123-133. La ricerca ha messo a punto un sistema visivo per l'orientamento in modo da aiutare due adulti con gravi pluriminorazioni a dirigersi verso attività stabilite ed eseguire compiti familiari. Nei disegni sperimentali sono stati portati avanti diversi progetti e i risultati indicano che ambedue le persone hanno ottenuto benefici utilizzando il sistema di orientamento visivo, anche per l'esecuzione autonoma dei compiti assegnati. Articolo Inglese C.I. 5104 Lancioni G.E., O'Reilly M.F., Oliva D., Bracalente S. Guiding a person with blindness and intellectual disability in indoor travel with fewer auditory cues. JVIB Journal of visual impairment & blindness. riv. n. 92/9 AFB American Foundation for the blind Press. New York pp. 609-614, 1998. La ricerca intendeva valutare la possibilità di guidare una persona con problemi visivi e intellettivi durante attività lavorative in ambiente chiuso per mezzo di minime segnalazioni acustiche. Per aumentare le possibilità di successo, il sistema di orientamento utilizzato per offrire aiuto era stato adattato al lavoro della persona in modo da offrire anche informazioni in caso di errore. I risultati ottenuti indicano che la limitata offerta di aiuto in caso di errore ha permesso il mantenimento di un buon livello di autonomia. 40 Articolo Inglese C.I. 3907 Lancioni G.E., Oliva D., Bracalente S. A portable control device for promoting independent indoor travel by persons with severe multiple disabilities. JVIB Journal of visual impairment & blindness. riv. n. 92/1 AFB American Foundation for the blind Press. New York pp. 63-70, 1998. Si è utilizzato un trasmettitore di suoni attivati via radio come fonte di controllo per favorire l'indipendenza nel lavoro e nelle attività di due adolescenti pluriminorati. L'informazione acustica consentiva ai soggetti di arrivare al luogo di destinazione nel corso di una attività. Ambedue i ragazzi hanno appreso in modo funzionale ad utilizzare l'informazione sonora a vantaggio del proprio lavoro da svolgere. Articolo Inglese C.I. 4837 Lancioni G.E., Oliva D., Pellegrino A., Soresi S. A person with intellectual and visual disabilities achieving independent task performance through a self-operated instruction system. International Journal of Rehabilitation Research. riv. n. 21/2 Chapman & Hall. London pp. 231235, 1998. La ricerca ha risposto alla richiesta diffusa di offrire ausili che promuovano l'autonomia e la gestione dell'ambiente in persone pluriminorate psicosensoriali. In particolare viene presentato un progetto in cui è stato utilizzato un segnalatore sonoro per facilitare lo svolgimento di lavoro autonomo da parte di una persona cieca con problemi intellettivi ed è stata verificata la preferenza del lavorare con o senza tale supporto. Articolo Inglese C.I. 5632 Lancioni G.E., Oliva D., Gnocchini F. Enhancing independent indoor travel and activity in a woman with multiple disabilities trough special technology. International Journal of Rehabilitation Research. riv. n. 21/4 Lippincott Williams & Wilkins. London pp. 409-413, 1998. Persone pluriminorate possono incontrare difficoltà nella mobilità e nel gestire in modo autonomo attività che richiedono spostamenti pur in ambienti piccoli e familiari. La presente ricerca ha sviluppato un sistema acustico, visivo e vibratorio per facilitare il movimento durante lo svolgimento di attività diverse posizionate in vari ambienti. Per mezzo di uno strumento portabile che controlla la destinazione selezionata, anche un soggetto con ritardo mentale grave può spostarsi autonomamente senza bisogno di supervisione o correzioni nel raggiungimento della meta definita. 41 Testo Italiano C.I. 7772 Mancini Bianchini L. Indagine conoscitiva sulle caratteristiche socio-anagrafiche e sulle condizioni di vita delle persone sordocieche. Progetto Occupazione Volet Horizon 2°. PO Volet Horizon. New opportunities in working life for deafblind people, dicembre 1998. Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 70. Commissione Europea Direzione Generale V, Occupazione, Relazioni industriali, Affari sociali. Europa Sociale, 1998. La pubblicazione riporta i risultati dell'indagine svolta dalla Lega del Filo d'Oro all'interno del progetto Volet Horizon che ha interessato un gruppo di persone affette dalla sindrome di Usher e sordociechi. La scelta di questa indagine trova giustificazione nell'impostazione complessiva del progetto che si propone di creare i presupposti affinché le persone con problemi di vista e udito possano essere realmente integrate a tutti i livelli nel mondo delle persone normali. Vengono riportati gli obiettivi e la metodologia dell'indagine, i dati sulle persone sordocieche e sui bisogni della famiglia, sul modo di gestire il tempo libero e il grado di indipendenza. In appendice si riporta il questionario e le tabelle statistiche. Testo Italiano C.I. 7773 Mercuri F. Indagine propedeutica al corso di formazione rivolto a persone sordocieche. PO Volet Horizon. New opportunities in working life for deafblind people, ottobre, 1998. Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo. Commissione Europea Direzione Generale V, Occupazione, Relazioni industriali, Affari sociali. Europa Sociale pp. 22. 1998. L'obiettivo principale del corso di formazione, oggetto del progetto Occupazione Volet Horizon, è quello di fornire una formazione e riconversione delle professionalità dei partecipanti, affinché gli stessi diventino a loro volta formatori. Più precisamente il corso è rivolto alle persone sordocieche ed affette dalla sindrome di Usher in età da lavoro, perché possano realmente essere integrate a tutti i livelli, dal sociale all'economico, e possano svolgere il ruolo di formatori, una volta potenziate le professionalità già possedute. Nell'Indagine sono stati rilevati gli aspetti socio-demografici, l'iter scolastico e le esperienze lavorative. In appendice è riportato il questionario utilizzato. Testo Italiano C.I. 5834 Russo A. La speranza fiorì a Napoli. In memoria di Eugenio Malossi. Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 48, 1998. L'Autore ripercorre la storia e l'educazione di Eugenio Malossi, ideatore dell'omonimo sistema di comunicazione per persone sordocieche. Questa modalità comunicativa digitale utilizza la mano come una tastiera e ha rappresentato un passaggio significativo nella comunicazione non verbale. Malossi ha ideato anche alcuni accorgimenti per adattare attrezzature meccaniche alla persona non vedente. 42 1999 Video Italiano C.I. 8304 AA.VV. New opportunities in working life for deafblind people. Iniziativa comunitaria occupazione Volet Horizon 2° fase 1997-1999. Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo. Durata 10'. Commissione Europea Direzione Generale V, Occupazione, Relazioni industriali, Affari sociali. Europa Sociale, Ministero del Lavoro, 1999. Il video illustra le principali fasi di attuazione del progetto comunitario Volet Horizon 1997-1999 teso a migliorare le prospettive di occupazione delle persone disabili in Italia, utilizzando ausili informatici specifici per la comunicazione. Obiettivo del progetto era quello di produrre linee guida internazionali sulla formazione e divulgarle. Video Inglese C.I. 8305 AA.VV. New opportunities in working life for deafblind people. Community Occupation Initiative Volet Horizon 2° phase 1997-1999. Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo. Durata 6'. Commissione Europea Direzione Generale V, Occupazione, Relazioni industriali, Affari sociali. Europa Sociale, Ministero del Lavoro, 1999. La videocassetta sintetizza le principali fasi di attuazione del progetto comunitario Volet Horizon 1997-1999 presentato nel video in lingua italiana. Il progetto intende aumentare le prospettive di occupazione delle persone disabili e produrre linee guida internazionali sulla formazione e divulgarle. Atti Italiano C.I. 7871 Broccolo A., Coltrinari S. De Cecco P. Internet per le persone sordocieche: nuove vie per comunicare. Convegno Internet per le persone sordocieche, Istituto Campana, Osimo 15 novembre 1999. Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 25, 1999. La Lega del filo d'Oro, in collaborazione con la Tiflosystem, ha voluto sperimentare con sei persone sordocieche residenti in diverse località italiane, l'utilizzo di Internet quale strumento di comunicazione, attraverso la posta elettronica (e-mail) e la chat line. Al convegno sono state presentate le modalità di realizzazione del progetto, i risultati di tale esperienza e sono stati delineati i possibili sviluppi futuri. Relazione Italiano C.I. 7771 Ceccarani P. Il pluriminorato psicosensoriale: sistemi alternativi di comunicazione. L'uomo espressivo e la totalità della persona. Atti del 1° Convegno Nazionale sulla comunicazione non verbale con disabili gravi, Roma 17-19 ottobre, 1996. Editrice Nuove Frontiere. Roma pp. 233-247, 1999. Tenendo in considerazione le problematiche delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, i loro residui funzionali a livello visivo ed uditivo rappresentano dei canali che dovranno essere stimolati soprattutto per favorire il più possibile ogni forma di la comunicazione. In questo articolo vengono presentati i vari sistemi alternativi di comunicazione utilizzati alla Lega del Filo d'Oro con le persone pluriminorate psicosensoriali. 43 Articolo Italiano C.I. 10322 Ceccarani P. Il computer, una nuova via di comunicazione per i sordociechi. Punto di vista. riv. n. 3 TeMa srl. Piombino Dese. Tiflosystem. pp. 32-34, 1999. La Lega del Filo d'Oro, Ente morale che si occupa di sordociechi, negli ultimi anni ha partecipato ad alcuni progetti Horizon finalizzati a far acquisire una qualifica professionale a persone adulte sordocieche. La formazione data a queste persone non è solamente di tipo professionale, cioè imparare il mestiere, ma una formazione in senso lato, che li faccia diventare dei buoni lavoratori e, quindi, acquisire tutte quelle abilità necessarie a saper collaborare con gli altri. Il computer è un aiuto che permette loro di raggiungere più facilmente tali abilità. CD-Rom Italiano C.I. 9200 Ceccarani P., Green W. Netd@ys Europe99. Stepping stones to communication. Netd@ys Europe99. Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo. Mb 54. Comunità Europea, IPSIA, Lega del Filo d'Oro, ITIS, 1999. La scelta del titolo Stepping Stones to Communication è significativa, infatti l'accesso alla comunicazione implica un approccio del tipo passo dopo passo. Il Progetto Netd@ys è stato promosso dall'Unione Europea e realizzato dalla Lega del Filo d'Oro in collaborazione con scuole e partners internazionali. Lo scambio di esperienze e informazioni ha permesso di estendere la conoscenza sull'utilizzo delle nuove tecnologie di comunicazione anche per disabili. Un lavoro svolto da diversi professionisti che hanno acquisito una comune specifica esperienza di lavoro sulla disabilità, ed in particolare con persone con deficienze sensoriali. Si sono prese in considerazione la formazione del personale, i programmi di sensibilizzazione e di supporto alle famiglie. Testo Italiano C.I. 8276 Ceccarani P., Sperandini F., Bertini A.M., Green W. Rapporto finale. Programma operativo occupazione volet Horizon 1997-1999 in working life for deafblind people. New opportunities in working life for deafblind people. Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 43. Commissione Europea Direzione Generale V, Occupazione, Relazioni industriali, Affari sociali, Europa Sociale, 1999. Rispondere ai bisogni delle persone disabili e/o gravemente svantaggiate, significa sperimentare metodologie e studiare approcci in grado di superare le difficoltà che costituiscono ostacolo per la loro integrazione sociale e professionale. In tal senso, la Lega del Filo d'Oro è stata l'Ente promotore ed attuatore per l'Italia del progetto New opportunities in working life for deafblind people. Obiettivo del progetto era verificare le possibilità e le modalità per realizzare una formazione e/o riconversione delle professionalità dei sordociechi e delle persone affette dalla sindrome di Usher. In questa pubblicazione viene esposto il rapporto finale a conclusione del progetto. 44 Relazione Italiano C.I. 8548 Coppa M.M., Gatto L., Andreoni M., Vaccaro D. Patterns di interazione tra bambini plurihandicap ed i loro caregivers. Corso di formazione per insegnanti. Metodi educativi per persone con disabilità sensoriali gravi e plurime, Seminario Minore Regionale Potenza, 11-12-19-20-25, ottobre, 1999, Fondazione Percorso Verde. Potenza pp. 10, 1999. Questa relazione illustra alcune ipotesi scientifiche sulla qualità delle relazioni interpersonali e comunicative tra bambini e ragazzi pluriminorati psicosensoriali ed i loro caregivers, basate sui lavori prodotti in questi anni dal Gruppo Europeo di studi per lo sviluppo della comunicazione nelle persone con sordocecità congenita, e sui presupposti teorici elaborati da Bowlby, Stern e Sameroff. Sono state studiate e approfondite, attraverso il videotape, la relazione diadica madre -bambino disabile, l'interazione con i loro caregivers e, in particolare, con gli educatori della Lega del Filo d'Oro. Articolo Italiano C.I. 7315 Coppa M.M., Leporoni F., Marincioni A., Pettinari P., Schiavoni A. L'insegnamento di abilità comunicative a bambini pluriminorati e/o sordo-ciechi. Parte Seconda. I care. riv. n. 3 CRO Centro Rieducazione Ortofonica. Firenze pp. 98-104, 1999. L'articolo sintetizza una programmazione condotta all'interno del centro di riabilitazione della Lega del Filo d'Oro per sviluppare la consapevolezza della comunicazione. Infatti, dopo aver superato la fase in cui il soggetto comprende gesti, suoni o altri segnali che possono rappresentare oggetti, luoghi o azioni, occorre intervenire per dotare la persona di strumenti che gli permettano di chiedere e scegliere cose motivanti e rilevanti. L'articolo propone le fasi dell'insegnamento dell'abilità di scelta con i metodi e i risultati conseguiti, utilizzando anche microswitches per la comunicazione in persone con gravi disabilità motorie. Articolo Italiano C.I. 6473 Coppa M.M., Marconi N., Orena E., Sartini C., Vaccaro D. L'insegnamento di abilità comunicative a bambini pluriminorati e/o sordo-ciechi. Prima Parte. I care. riv. n. 2 CRO Centro Rieducazione Ortofonica. Firenze pp. 42-48, 1999. Le persone con plurihandicap raramente esibiscono richieste attive nella comunicazione, mentre si nota un maggiore sviluppo della componente recettiva, sia di tipo verbale, sia rispetto ai codici non verbali della comunicazione. L'articolo riporta una ricerca condotta dagli Autori su soggetti pluriminorati presenti all'interno della Lega del Filo d'Oro, analizzando la variabile cognitiva individuale dei utenti. Vengono presentate le varie tappe per insegnare le abilità comunicative in relazione ad oggetti e il materiale utilizzato partendo dall'imitazione di comportamenti gestuali. Sono presenti schede di indagine sui rinforzi e i dati conclusivi della ricerca. 45 Articolo Italiano C.I. 7857 Coppa M.M., Orrù N., Sartini C., Santiloni D., Acquaroli C., Asoli A. Autocontrollo posturale tramite switches con due giovani non vedenti. La Riabilitazione. riv. n. 4 Masson. Milano pp. 153-165, 1999. Gli Autori presentano uno studio condotto con due giovani non vedenti pluriminorati in carrozzina finalizzato al miglioramento dell'atteggiamento posturale attraverso switches connessi a un feed-back uditivo e contingenze di rinforzo. I risultati, raccolti durante situazioni consuete e routines di vita quotidiana, hanno evidenziato l'incremento dei tempi di autocontrollo posturale in entrambi i soggetti. Articolo Inglese C.I. 7965 Lancioni G.E., Campodonico F., Mantini M. Promoting mild physical exercise in a person with profound multiple. Scandinavian Journal of behaviour therapy. riv. n. 28/3 Scandinavian University Press. London pp. 115-118, 1999. La ricerca ha coinvolto un ragazzo pluriminorato grave cercando di sviluppare abilità di autonomia nell'esercizio fisico attraverso prompt di orientamento automatizzati associati a tecniche di rinforzamento. Le attività sono state gradualmente estese fino a 60 minuti e i dati ottenuti hanno mostrato che il soggetto ha raggiunto alti livelli di prestazione con effetti positivi sull'umore. Articolo Inglese C.I. 7964 Lancioni G.E., Mantini M. A corrective-feedback system for helping a person with multiple disabilities during indoor travel. Perceptual and motor skills. riv. n. 88 University of Montana. Missoula pp. 1291-1295, 1999. Un sistema non invasivo vibratile è stato sperimentato dagli autori per correggere gli errori nello spostamento durante l'esecuzione di lavori all'interno presenti in una donna sorda con ritardo mentale e problemi visivi. I dati ottenuti hanno permesso di verificare come l'ausilio fosse adeguato per direzionare correttamente la persona e mantenere l'autonomia nell'esecuzione del compito. Articolo Inglese C.I. 6470 Lancioni G.E., Mantini M., O'Reilly M.F., Oliva D. An adapted acoustic orientation system for promoting independent indoor travel and activity In persons with profound multiple disabilities. Journal of developmental and physical disabilities. riv. n. 11/1 Elsevier Science Ltd. Oxford, UK pp. 35-46, 1999. Vengono presentati due studi per valutare l'efficacia di un sistema personalizzato di orientamento acustico per facilitare l'autonomia nell'attività di lavoro in ambienti chiusi con persone adulte pluriminorate gravi. Il sistema consisteva in uno strumento portatile di controllo in grado di attivare emittenti acustici programmati in relazione a percorsi stabiliti per le attività da svolgere. L'informazione acustica consisteva in messaggi attinenti al percorso da seguire. Si presentano i risultati e si discutono le possibili implicazioni future. 46 Articolo Inglese C.I. 5805 Lancioni G.E., Oliva D. Using an orientation system for indoor travel and activity with persons with multiple disabilities. Disability and rehabilitation. riv. n. 21/3 Taylor & Francis Ltd. London pp. 124-127, 1999. Una ricerca per rilevare la validità di uno strumento programmato con informazioni visive ed acustiche al fine di favorire l'orientamento autonomo durante l'esecuzione di attività in persone con ritardo mentale e problemi visivi associati. I dati raccolti dimostrano la validità dello strumento per l'orientamento negli spazi durante l'esecuzione di compiti e segnalano vantaggi sia per la persona che per il personale impiegato nel trattamento riabilitativo. Articolo Italiano C.I. 8124 Sparabombe S., Zavaglia V. Programma di prevenzione orale per i pazienti disabili. Prevenzione & assistenza dentale. riv. n. 5 Masson. Milano pp. 29-35, 1999. E' stato condotto uno studio longitudinale sulle condizioni di salute del cavo orale nei pazienti pluriminorati psicosensoriali del Centro di Riabilitazione della Lega del Filo d'Oro dall'aprile 1994 al novembre 1997. Nell'ambulatorio odontoiatrico è stato realizzato un programma di prevenzione orale rivolto ai pazienti, ai loro genitori e agli operatori del settore educativo-riabilitativo. Per la valutazione dei risultati sono stati quantificati diversi indici: la presenza di carie nei permanenti e nei decidui; l'indice di placca e l'indice paradontale della necessità di terapia. 2000 Atti Inglese C.I. 10088 AA.VV. Terapia farmacologica e disturbi comportamentali in persone con disabilità gravi: quale rapporto. Schemi degli interventi proposti dai relatori Singh N. N., Ross D.E. Seminario Palazzo Campana Aula Magna, Osimo 27 ottobre, 2000 Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 26, 2000. Nel corso del seminario tenutosi in Osimo su iniziativa della Lega del Filo d'Oro è stata presentata una sintesi dell'approccio e della metodologia, utilizzata con successo, che abbina tecniche cognitivo-comportamentiste e farmaci. L'ìntervento può essere sintetizzato nel principio che il comportamento problema va visto anche come punto di forza per l'intervento e che la terapia farmacologica deve essere altrettanto individualizzata come il trattamento riabilitativo pedagogico. Vengono riportati alcuni schemi presentati nel corso dell'intervento. 47 Articolo Italiano C.I. 10140 Ceccarani P., Storani E., Von Prondizinski S. La persona ipovedente e non vedente pluriminorata: quale riabilitazione. Il Fisioterapista. riv. n. 4 Edi Ermes. Milano pp. 39-43, 2000. Il livello e la qualità delle attività e la partecipazione della persona ipovedente e non vedente pluriminorata alla vita quotidiana dipendono anche dalle competenze di orientamento e mobilità. La valutazione funzionale interdisciplinare delle competenze, potenzialità e limitazioni della persona, la scelta degli obiettivi e delle tecniche di insegnamento, l'adattamento dell'ambiente, il supporto degli ausili e della tecnologia sono fattori che favoriscono l'acquisizione delle abilità di orientamento e mobilità. Articolo Italiano C.I. 9472 Coppa M.M., Marconi N., Scalini L., Antonucci F., Fabbietti D., Natalini E. Autodeterminazione e continuità nella deambulazione autonoma in una ragazza non vedente pluriminorata: risultati di un intervento riabilitativo. La Riabilitazione. riv. n. 33/3 Masson. Milano pp. 115-120, 2000. L'intervento, realizzato con una ragazza non vedente pluriminorata, è stato finalizzato al superamento di problemi legati all'autodeterminazione comportamentale e all'iniziativa indipendente in compiti motori quali salire o scendere le scale e altri percorsi interni. L'intervento educativo-riabilitativo, basato su un pacchetto di procedure di tipo cognitivo-comportamentale, ha determinato un notevole incremento delle abilità di autodeterminazione negli spostamenti, compresi quelli lungo le scale. I dati della generalizzazione e il mantenimento delle abilità acquisite evidenziano i risultati positivi del lavoro. Relazione Italiano C.I. 10139 Giorgetti L. La comunicazione e la persona sordocieca. Atti del 2° Convegno nazionale sulla lingua dei segni, Viaggio nella Città invisibile, Genova 25/27 settembre, 1998 Edizioni del Cerro. Tirrenia pp. 459-460, 2000. La relazione offre una riflessione sulla Lis tattile utilizzata come sistema comunicativo per le persone sordocieche, le quali devono adottare delle strategie specifiche per comunicare. La Lega del Filo d'Oro sta elaborando un progetto per formare delle guide-interpreti capaci di operare efficacemente con le persone sordocieche. 48 Articolo Inglese C.I. 9609 Lancioni G.E., Gigante A., O'Reilly M.F., Oliva D., Montironi L. Indoor travel and simple tasks as physical exercise for people with profound multiple disabilities. Perceptual and motor skills. riv. n. 91 University of Montana. Missoula pp. 211-216, 2000. La ricerca ha impegnato due donne con ritardo mentale grave e problemi visivi con l'obiettivo di verificare l'efficacia di un supporto tecnologico per migliorare il tempo di lavoro svolto in ambienti interni con richieste di abilità semplici. I dati indicano che ambedue le partecipanti hanno raggiunto l'obiettivo ipotizzato con vantaggi anche a livello fisico, grazie all'attività motoria effettuata. Articolo Inglese C.I. 9673 Lancioni G.E., O'Reilly M.F., Campodonico F. Assisted ambulation and activity for restless or passive persons with profound multiple disabilities: assessing performance and preferences. Behavioral interventions. riv. n. 15/4 John Wiley & Sons Ltd. London pp. 331-343, 2000. Due persone adulte pluriminorate gravi con comportamenti passivi sono state coinvolte in due progetti che prevedevano lo svolgimento di attività occupazionali con aiuto da parte di robot per la mobilità in un ambiente ampio e completa autonomia in un altro limitato. Si intendeva valutare l'abilità dimostrata nel compito in relazione all'autonomia nel lavoro, alla deambulazione e ai comportamenti problematici. I dati hanno evidenziato che la condizione con robot permetteva buone performance e abbassamento dei comportamenti problematici con la preferenza di questa situazione da parte dei due soggetti. Articolo Inglese C.I. 9610 Lancioni G.E., O'Reilly M.F., Campodonico F., Serenelli S. Use of anticipatory cues to reduce dependence on physical prompts by an adolescent with multiple disabilities. Scandinavian Journal of behaviour therapy. riv. n. 29/1 Scandinavian University Press. London pp. 3747, 2000. Un aiuto vibratile attivato a distanza è stato utilizzato con persone pluriminorate nel tentativo di ridurre la loro dipendenza dai prompt fisici del personale di assistenza. I risultati hanno indicato che questa modalità è effettivamente valida allo scopo, tanto che anche dopo la conclusione della ricerca questa modalità può offrire opportunità per migliorare l'autonomia. Articolo Inglese C.I. 12170 Lancioni G.E., O'Reilly M.F., Serenelli S., Campodonico F. Alarm signals and prompts to eliminate large urinary accidents in a woman with multiple disabilities. Scandinavian Journal of behaviour therapy. riv. n. 29/2-3 Scandinavian University Press. London pp. 152-155, 2000. Sono stati utilizzati dei sensori di allarme per aiutare una ragazza pluriminorata a ridurre gli incidenti per la mancanza del controllo sfinterico e recarsi in bagno. Grazie a questo sensore è stato possibile ridurre la quantità dell'urina persa e insegnare alla ragazza a recarsi in bagno appena il sensore avvertiva i primi segnali di bagnato. 49 Relazione Inglese C.I. 9319 Storani E., Von Prondzinski S., Ceccarani P. The importance of the quality of the environment for multisensory handicapped people. 10th International Mobility Conference, A brighter vision for the future, University of Warwick, UK 4-7 August 2000 University of Warwick. London, pp. 363-366, 2000. Nel corso della relazione sono state presentate alcune caratteristiche dei servizi della lega del Filo d'oro, in particolare l'organizzazione e la strutturazione dettagliata degli spazi interni ed esterni del centro Riabilitativo. Si è messo l'accento sull'importanza della attenzione da dare all'ambiente e all'arredo per rispondere alle necessità della persona con deficit della vista, sordocieca e/o pluriminorata. 2001 Testo Italiano C.I. 10777 AA.VV. Sens-azioni. Progetti d'arredo per l'autonomia del quotidiano. Progetto Lesmo - Lega del Filo d'Oro - ONLUS, Milano pp. 20, 2001. Uno degli obiettivi della Lega del Filo d'Oro è quello di trasferire sul territorio l'esperienza maturata nei 35 anni di attività, ponendo le condizioni per offrire risposte più dirette e adeguate alla crescente domanda di intervento. Nella direzione di uno sviluppo sempre maggiore e di una presenza più attiva sul territorio si inserisce il progetto per la realizzazione a Lesmo di un Centro socio sanitario residenziale sperimentale per sordociechi e pluriminorati psicosensoriali adulti. Grazie alla collaborazione dell'associazione D. Gazzola si è affrontato lo studio per l'arredamento della residenza, con riferimento all'Universal Design. Le proposte sono riportate dettagliatamente nel testo, con immagine e scrittura in braille. Relazione Italiano C.I. 11428 Ceccarani P. La comunicazione alternativa. Atti del 33° congresso AIOrAO Comunicare con gli occhi e non solo. Corso di aggiornamento: la refrazione, Assisi 14-16 settembre, 2001 AIORAO Associazione Italiana Ortottisti Assistenti in Oftalmologia. Assisi p. 4, 2001. Abstract dell'intervento dedicato alla comunicazione alternativa da utilizzare con le persone pluriminorate psicosensoriali. Tra i vari sistemi sono stati presi in considerazione quello oggettuale, pittografico, gestuale, Lis tattile, Tadoma, Malossi e Braille. 50 Articolo Italiano C.I. 12176 Coppa M.M., Borocci D., Cappanera R., Renzi C., Cavalletti R. Movimento e salute in ragazzi con ritardo mentale grave e plurihandicap: il progetto Tutti in Forma. La Riabilitazione. riv. n. 4 Masson. Milano pp. 157-165, 2001. Lo studio presenta i dati raccolti in un campione di sei giovani con ritardo mentale grave e plurihandicap, impegnati in un programma di attività motoria. L'obiettivo era valutare gli effetti di un programma giornaliero che prevedeva esercizi fisici motivanti e adattati alle esigenze individuali dei singoli soggetti, attraverso una serie di parametri clinici, come la frequenza cardiaca, il peso e la densitometria ossea. I risultati non evidenziano cambiamenti significativi nei valori presi in considerazione, ma è da considerare il tentativo di evidenziare il ruolo dell'attività motoria nella prevenzione dei problemi gravi di tipo organico come l'osteoporosi e l'obesità. È importante che educatori e genitori tengano in considerazione i progressi della persona pluriminorata al fine di valutare sistematicamente e periodicamente gli effetti e i vantaggi dell'attività motoria. Articolo Italiano C.I. 12316 Coppa M.M., Orena E., Calzolari C., Sartini C., De Santis R., Corradini A. Trattamento con melatonina dei disturbi del sonno in pluriminorati sensoriali. Handicap Grave. riv. n. 2/3 Centro Studi Erickson. Trento pp. 321-330, 2001. Gli autori hanno realizzato uno studio con tre ragazzi pluriminorati sensoriali con lo scopo di verificare l'efficacia della melatonina nella regolazione dei ritmi sonno-veglia in soggetti non vedenti e con grave ritardo mentale. Si studia anche l'effetto del farmaco nella dimensione adattivo-sociale e comportamentale. I risultati dimostrano che il trattamento con la melatonina costituisce un intervento efficace e poco intrusivo, che non dà effetti collaterali negativi o assuefazione. Non sono state evidenziate inoltre correlazioni con un abbassamento del livello di vigilanza attentiva e con deficit di apprendimento. Articolo Italiano C.I. 10478 Coppa M.M., Orena E., Santoni F., Dolciotti C., Giampieri I., Schiavoni A. Musicoterapia e patterns di interazione e comunicazione con bambini pluriminorati: un approccio possibile. Musica et terapia. riv. n. 1 Edizioni Cosmopolis. Torino pp. 38-44, 2001. Gli autori presentano il trattamento di una bambina pluriminorata attraverso l'intervento musicoterapico per stimolare l'interesse e la reattività della bambina tramite sequenze ritmico/sonore, all'interno di interazioni ben regolate. Analizzando circa 160 sessioni di musicoterapia in un arco di 3 anni, documentate sistematicamente in 3 video, si può notare un'evoluzione nei comportamenti e atteggiamenti della bambina nell'interazione con la musicoterapia. 51 Articolo Italiano C.I. 10214 Coppa M.M., Orena E., Filiali S., Dolciotti C., Meriggi O. Utilizzo di switches per stimolare risposte comunicative attive in bambini con gravi deficits sensoriali e psicofisici: analisi preliminare dei risultati. I care. riv. n. 1 CRO Centro Rieducazione Ortofonica. Firenze pp. 24-30, 2001. Lo studio presentato è stato condotto dall'equipe e dagli operatori del Centro di riabilitazione della Lega del Filo d'Oro con alcuni bambini e ragazzi ricoverati per trattamenti intensivi di circa un mese. Obiettivo dello studio era valutare i benefici dell'utilizzo di switches per stimolare risposte comunicative attive in bambini con gravi deficits sensoriali e psicofisici. L'ausilio offriva occasioni di promuovere nel bambino la consapevolezza della possibilità di controllo di persone ed oggetti del suo ambiente. L'articolo espone le condizioni procedurali dell'insegnamento, il materiale utilizzato, le sessioni di apprendimento, le metodologie di insegnamento e i risultati ottenuti. Articolo Italiano C.I. 10241 Coppa M.M., Storani E., Orena E., Fanelli V., Paolinelli A.M. Programmi di orientamento e mobilità con bambini e ragazzi pluriminorati psicosensoriali. Parte prima: l'insegnamento delle tecniche di accompagnamento e protezione in spazi interni. Tiflologia per l'integrazione. riv. n. 1 UIC. Roma pp. 21-27, 2001. I bambini, che presentano combinazioni di deficit sensoriali e ritardo mentale grave incontrano notevoli difficoltà nello sviluppo di abilità di deambulazione e spostamento. Questo determina la limitazione degli spostamenti finalizzati ai soli contesti di vita quotidiana e il permanere in situazioni ambientali protette, come possono essere i contesti riabilitativi. L'articolo introduce una serie di interventi che descrivono le procedure di insegnamento adottate in tre diversi progetti sperimentali realizzati con bambini e ragazzi ospitati presso la Lega del Filo d'Oro. Articolo Italiano C.I. 10778 Coppa M.M., Storani E., Gambini F., Lanari R., Balducci P. Programmi di orientamento e mobilità con bambini e ragazzi pluriminorati psicosensoriali. Parte seconda: l'insegnamento delle abilità di autonomia ed orientamento in spazi esterni con un ragazzo ipovedente. Tiflologia per l'integrazione. riv. n. 2 UIC. Roma pp. 12-19, 2001. L'acquisizione di un livello soddisfacente di autonomia e di indipendenza è uno degli obiettivi prioritari per le persone che presentano gravi deficit sensoriali e ritardo mentale grave. All'interno di queste tematiche acquistano particolare rilievo i problemi legati all'orientamento e mobilità nello spazio urbano per le persone con grave deficit visivo. Lo scopo di questo lavoro è stato infatti quello di insegnare ad attraversare la strada in maniera autonoma ad un ragazzo ipovedente. 52 Articolo Italiano C.I. 11394 Coppa M.M., Storani E., Gambini F., Lanari R., Sartini C., Bambozzi F., Coppari B. Programmi di orientamento e mobilità con bambini e ragazzi pluriminorati psicosensoriali. Parte terza: l'insegnamento, a una ragazza ipovedente e pluriminorata, dei prerequisiti per la mobilità e l'orientamento spaziale con la sedia a rotelle. Tiflologia per l'integrazione. riv. n. 3 UIC. Roma pp. 13-19, 2001. Il progetto, presentato in questo articolo, ha come obiettivo principale l'aumento o il potenziamento della abilità di mobilità e orientamento di una ragazza pluriminorata psicosensoriale, mediante lo sviluppo delle microcompetenze psicomotorie, percettivo-cognitive e psicosociali. La ragazza coinvolta nel progetto di orientamento spaziale utilizzava per gli spostamenti una sedia a rotelle per la presenza di un deficit anche motorio. Articolo Inglese C.I. 12174 Lancioni G.E., O'Reilly M.F., Campodonico F., Mantini M. Promoting performance fluency in a person with profound intellectual disability and blindness. Behavior and cognitive psychotherapy. riv. n. 29 Cambridge University Press. United Kingdom pp. 373-377, 2001. Per promuovere la continuità al compito in persone pluriminorate psicosensoriali, gli autori hanno condotto una ricerca utilizzando contemporaneamente prompt verbali (attraverso un trasmettitore portatile programmato) e rinforzi. Valutando i tempi di percorrenza e le attività svolte si è potuto rilevare l'efficacia di questa tecnica. Articolo Inglese C.I. 12172 Lancioni G.E., Campodonico F., Mantini M. Supporting independent indoor travel of people with blindness and intellectual disability with reduced frequencies of auditory cues. Perceptual and motor skills. riv. n. 92 University of Montana. Missoula pp. 83-88, 2001. La ricerca ha voluto verificare la possibilità di utilizzare informazioni acustiche a bassa frequenza per supportare il lavoro in ambienti interni di persone non vedenti con ritardo mentale grave. Con i soggetti che hanno mostrato di aver raggiunto buoni livelli di prestazione si è proceduto a ridurre ulteriormente la frequenza e sono stati ottenuti ugualmente buoni risultati. Si discutono le opportunità emerse da questo studio. Articolo Inglese C.I. 12171 Lancioni G.E., Mantini M., Groeneweg J. Assisted ambulation and activities for persons with profound multiple disabilities: assessing different ambulation levels. Perceptual and motor skills. riv. n. 92 University of Montana. Missoula pp. 930-932, 2001. Due soggetti con pluriminorazioni gravi sono stati inseriti in due situazioni occupazionali che prevedevano la presenza, con tempi diversi, di un robot programmato per aiutare negli spostamenti tra le varie attività. Sono risultati migliorati i tempi impiegati per effettuare gli spostamenti e interessanti indicazioni sui comportamenti problematici mostrati. 53 Articolo Inglese C.I. 12173 Lancioni G.E., O'Reilly M.F., Cognini I., Serenelli S. Cooperative task performance and preferences of people with multiple. Perceptual and motor skills. riv. n. 92 University of Montana. Missoula pp. 1199-1201, 2001. La ricerca ha documentato come quattro adulti pluriminorati hanno potuto acquisire con successo abilità di cooperazione (lavoro in coppia) e indicare la preferenza di questa modalità in alternativa alla situazione di lavoro da solo. Si analizzano i risultati conseguiti anche alla luce di studi precedenti condotti dall'autore. Articolo Inglese C.I. 10884 Lancioni G.E., O'Reilly M.F., Oliva D., Coppa M.M. A microswitch for vocalization responses to foster environmental control in children with multiple disabilities. JIDR Journal of intellectual disability research. riv. n. 45/3 Blackwell Scientific Publications. Oxford pp. 271-275, 2001. La ricerca ha voluto verificare come bambini pluriminorati possano apprendere ad utilizzare un switch che invia messaggi acustici finalizzati a facilitare l'interazione con l'ambiente. I risultati ottenuti sono positivi e i bambini hanno aumentato le loro risposte vocali durante il trattamento. Articolo Inglese C.I. 11208 Lancioni G.E., O'Reilly M.F., Oliva D., Coppa M.M. Using multiple microswitches to promote different responses in children with multiple disabilities. Research in developmental disabilities. riv. n. 22/4 Elsevier Science Ltd. New York pp. 309-318, 2001. Vengono verificate le opportunità offerte dall'utilizzo di microswitches per controllare alcune condizioni ambientali da parte di ragazzi pluriminorati. I switch sono stati utilizzati in modo sperimentale con tre soggetti cercando di rilevare l'incidenza della possibilità offerta dalla presenza di più opportunità di scelta e di input ambientale. Regesto Inglese C.I. 10921 Santoni F., Vigo C.M. Music therapy at the Lega del Filo D'Oro. 5th European Music therapy congress, Castel dell'Ovo, Napoli 20-24 aprile 2001. EMTC European Music Therapy Confederation. Napoli p. 79, 2001. L'abstract accenna all'intervento di musicoterapia con persone sordocieche pluriminorate psicosensoriali praticato alla Lega del Filo d'Oro. I metodi e la programmazione sono basati sulle caratteristiche personali dell'individuo, con tecniche e strategie mirate si cerca di sviluppare un'intensa relazione intersoggettiva con l'utente inserendo la relazione terapeutica in attività multidisciplinari. 54 Video Inglese C.I. 14719 Santoni F., Vigo C.M. Music therapy at the Lega del Filo D'Oro institute Subject: Mario. 5th European Music therapy congress, Castel dell'Ovo, Napoli 20-24 aprile 2001 Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo Durata 6', 2001. Video presentato per illustrare l'intervento della musicoterapia con persone sordo-cieche e/o pluriminorate psicosensoriali. Viene presentata la metodologia utilizzata per sviluppare un'intensa relazione intersoggettiva con l'utente impostando la relazione terapeutica con le altre attività multidiscipinari. I metodi e la programmazione sono basati su informazioni e caratteristiche personali. Video Inglese C.I. 14720 Santoni F., Vigo C.M. Music therapy at the Lega del Filo D'Oro Subject: Maria Rita. 5th European Music therapy congress, Castel dell'Ovo, Napoli 20-24 aprile 2001 Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo Durata 10', 2001. Gli autori hanno realizzato un video per illustrare l'intervento della musicoterapia con persone sordo-cieche e/o pluriminorate psicosensoriali. Si cerca di creare un'intensa relazione intersoggettiva con l'utente impostando la relazione terapeutica con le altre attività multidiscipinari. I metodi e la programmazione sono basati su informazioni e caratteristiche personali e su tecniche e strategie mirate. 2002 Video Inglese C.I. 13073 AA.VV. Horizon. Lega del Filo d'oro presents. Progetto Horizon. Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo Durata 6', 2002. La videocassetta propone le principali fasi di attuazione del progetto Horizon in collaborazione con la Regione Marche e il Ministero del Lavoro. La Lega del Filo d'Oro presenta l'esperienza del progetto New opportunities in working life for deafblind people, Horizon. 2° fase 19971999, inteso a migliorare le prospettive di occupazione dei portatori di handicap e, in particolar modo, quello delle persone sordocieche pluriminorate. Obiettivo del progetto era quello di produrre linee guida internazionali sulla formazione e divulgarle. 55 Articolo Italiano C.I. 14077 Coppa M.M., De Luca R., Caselli S. Insegnare abilità di comunicazione produttiva a ragazzi pluriminorati attraverso un sistema portatile di oggetti di riferimento. Parte Prima: un programma di insegnamento con un ragazzo sordo-cieco. I care. riv. n. 4 CRO Centro Rieducazione Ortofonica. Firenze pp. 121-124, 2002. Gli autori, dopo aver descritto i limiti nella competenza della comunicazione nel pluriminorato, illustrano i diversi programmi di sviluppo delle abilità di comunicazione attiva. Uno degli aspetti maggiormente problematici nell'applicazione di programmi riabilitativi, rivolti a persone con gravi deficit sensoriali e/o cognitivi, riguarda l'insegnamento di abilità di comunicazione aumentativa, in termini di accesso a più modalità e tipi di comunicazione, ed alternativa, cioè relativa alle strategie di comunicazione che suppliscono la difficoltà di sviluppo, se non la completa assenza, del linguaggio verbale. Articolo Italiano C.I. 12899 Coppa M.M., Gatto L., Accorroni F., Giacconi B. Attività ricreative e tempo libero. Vincoli o possibilità per la persona con plurihandicap. Tiflologia per l'integrazione. riv. n. 2 UIC. Roma pp. 39-46, 2002. Nel tentativo di definire dimensioni obiettive del concetto di qualità della vita, possiamo affermare che il numero e la qualità delle interazioni interpersonali soddisfacenti, la possibilità di accesso e di partecipazione sociale, il grado di benessere siano elementi significativi e guida per un percorso riabilitativo. All'interno di questa definizione, entra anche il tema del tempo libero, che spesso in riabilitazione, viene considerato come momento ricreativo, e quindi, come mero strumento di socializzazione. Relazione Italiano C.I. 12879 Fiordoliva A. Il Teatro libera l'handicap. La testimonianza. Workshop n. 19. Il teatro e il superamento dell'handicap. 3° Convegno Qualità dell'integrazione nella scuola e nella società, Rimini 9-11 novembre 2001. Vol. II Erickson Portale Internet. Osimo pp. 24-29, 2002. L'autrice riporta la propria esperienza di volontaria alla Lega del Filo d'Oro. In particolare sintetizza l'attività svolta dagli adulti sordociechi della comunità Kalorama. In particolare si sofferma sull'attività svolta con interesse ed entusiasmo assieme all'equipe del Centro e alle operatrici per promuovere le abilità sociali attraverso l'attività teatrale. 56 Articolo Inglese C.I. 14085 Lancioni G.E., O'Reilly M.F., Campodonico F., Mantini M. Increasing indices of happiness and positive engagement in persons with profound multiple disabilities. Journal of developmental and physical disabilities. riv. n. 14/3 Kluwer Academic/Plenum Publishers. New York pp. 231-238, 2002. La ricerca ha voluto valutare il beneficio della stimolazione corporea in termini di serenità e gradevolezza in quattro persone pluriminorate gravi. È stata utilizzata una strategia di variazione sistematica dello stimolo per proporre diverse modalità e sono state rilevate le variazioni negli indici prefissati. Due dei quattro soggetti hanno esibito aumenti negli indicatori di felicità e di gradevolezza del contatto. Gli altri due hanno manifestato una felicità più contenuta, ma comunque più accentuata in confronto al periodo precedente l'intervento. Articolo Inglese C.I. 12991 Lancioni G.E., O'Reilly M., Singh N.N., Oliva D., Groeneweg J. Impact of stimulation versus microswitch-based programs on indices of happiness of people with profound multiple disabilities. Research in developmental disabilities. riv. n. 23/2 Pergamon Press Ltd. New York pp. 149-160, 2002. Una ricerca mirata a valutare l'impatto di un programma che utilizzava microswitches ambientali in base al livello di soddisfazione dimostrato e confrontare questa modalità con quella consueta del ricorso a stimoli. Due su tre soggetti coinvolti hanno manifestato di preferire i switch molto più dell'altra modalità. Articolo Inglese C.I. 12456 Lancioni G.E., O'Reilly M.F., Campodonico F. Promoting fluency of performance of self-help tasks with a person with multiple disabilities. Behavioral interventions. riv. n. 17/1 John Wiley & Sons Ltd. London pp. 15-20, 2002. Per migliorare l'autonomia in un ragazzo pluriminorato gli autori hanno elaborato un progetto che prevedeva l'utilizzo di suoni gradevoli e aiuti verbali. I dati hanno confermato la validità del progetto nel ridurre i tempi impiegati dal ragazzo per vestirsi e lavarsi. La momentanea interruzione del prompt a sei mesi dall'inizio del progetto ha determinato il peggioramento della prestazione. Si analizzano i risultati conseguiti. 57 Articolo Inglese C.I. 13129 Lancioni G.E., O'Reilly M.F., Campodonico F., Oliva D. Promoting funtional activity engagement at appropriate times with people with multiple disabilities. Perceptual and motor skills. riv. n. 94 University of Montana. Missoula pp. 1214-1218, 2002. Uno studio finalizzato ad insegnare abilità di autonomia funzionale all'interno di compiti definiti con tre persone pluriminorate. Sono stati approntati sistemi di allarme elettronico che producono vibrazioni collegati ad un pannello sul quale si trovano informazioni tattili relative alle attività proposte. I dati ottenuti hanno dimostrato acquisizione dell'abilità richiesta e la non dipendenza da supervisori. Questa modalità potrebbe risultare efficace per la gestione di momenti occupazionali assistiti. Articolo Inglese C.I. 12372 Lancioni G.E., O'Reilly M.F., Oliva D. Engagement in cooperative and individual tasks: assessing the performance and preferences of persons with multiple disabilities. JVIB Journal of visual impairment & blindness. riv. n. 96/1 AFB American Foundation for the blind Press. New York pp. 50-53, 2002. Una delle aree più importanti da sviluppare in soggetti con pluriminorazione psicosensoriale grave è l'attività occupazionale e l'autonomia nello svolgimento di compiti, in modo da non richiedere continuamente la supervisione da parte del personale incaricato. Spesso però la persona vive in situazione di isolamento e la sottrazione del supervisore può accentuare la carenza di relazioni sociali. Per questo gli autori riportano l'esito di una ricerca che ha voluto verificare la possibilità di impegnare quattro persone in attività di collaborazione durante lo svolgimento di lavori già in grado di svolgere in modo autonomo. Articolo Inglese C.I. 13033 Lancioni G.E., O'Reilly M.F., Oliva D., Singh N.N., Coppa M.M. Multiple microswitches for multiple responses with children with profound disabilities. Cognitive behaviour therapy. riv. n. 31/2 Taylor & Francis Ltd. New York pp. 81-87, 2002. La ricerca ha voluto valutare la possibilità di utilizzo di più microswitches in grado di attivare varie risposte in bambini con disabilità gravi. Per questo sono stati utilizzati tre switches con ciascuno dei due bambini impegnati nel progetto. Ogni switch è stato introdotto singolarmente e permetteva di ottenere una risposta sollecitata in modo gradevole al bambino dall'ambiente. Quando i bambini hanno potuto disporre di tutti e tre gli ausili contemporaneamente si è costatato l'aumento significativo delle risposte. Si analizzano i possibili sviluppi offerti da queste condizioni ambientali. 58 Articolo Inglese C.I. 13710 Lancioni G.E., O'Reilly M.F., Singh N.N., Oliva D., Marziani M., Groeneweg J. A social validation assessment of the use of microswitches with persons with multiple disabilities. Research in developmental disabilities. riv. n. 23/5 Elsevier Science Ltd. New York pp. 309-319, 2002. Obiettivo della ricerca era valutare la validità dell'utilizzo di microswitches in programmi mirati a favorire le interazioni tra persone pluriminorate. Nella prima parte dello studio 32 educatori hanno visto una serie di filmati relativi alle interazioni di sei persone pluriminorate che utilizzavano dei microswitches, nella seconda parte altri 40 educatori e 44 persone, che facevano parte dello staff, hanno visionato filmati che mostravano strategie sistematiche di stimolazione con quattro adulti. Utilizzando un questionario è stato possibile rilevare che la condizione con i switches era preferibile a quella con stimolazione. Si analizzano alcuni aspetti per lo sviluppo di queste metodologie. Articolo Inglese C.I. 13130 Lancioni G.E., Singh N.N., O'Reilly M.F., Oliva D. Using a hand-tap response with a vibration microswitch with students with multiple disabilities. Behavioural and Cognitive Psychotherapy. riv. n. 30 United Kingdom pp. 237-241, 2002. Proporre l'utilizzo di microswitches ad alunni pluriminorati per ottenere determinate risposte è abbastanza difficile. Gli autori di questa ricerca hanno voluto verificare la possibilità di utilizzare dei tasti associati a vibrazioni con due persone pluriminorate. La verifica, condotta anche a distanza di qualche mese dall'apprendimento, ha mostrato sia l'apprendimento avvenuto, sia il buon livello di mantenimento. Relazione Italiano C.I. 12878 Marconi N. Il Teatro libera l'handicap. Il progetto workshop n. 19. Il teatro e il superamento dell'handicap. 3° Convegno Qualità dell'integrazione nella scuola e nella società, Rimini 9-11 novembre 2001. Vol. II Erickson Portale Internet. Trento pp. 30-33, 2002. La relazione propone l'esperienza teatrale condotta nel centro di riabilitazione della Lega del Filo d'Oro. Il teatro trova la sua ragion d'essere in un'ottica di intervento riabilitativo globale, che investe pertanto tutte le aree di intervento educativo, dall'autonomia personale, all'orientamento, all'area socio affettiva e ricreativa. L'obiettivo prioritario dell'esperienza si è concretizzato nell'opportunità di offrire la possibilità di identificarsi con un personaggio in un ruolo diverso dal proprio, di vivere la finzione, di rispettare i tempi ed i ritmi di una conversazione innaturale, intesa come predeterminata nei ritmi e nei contenuti pur mantenendosi spontanea nella forma. 59 Articolo Italiano C.I. 13031 Marconi N. Progetto di tutoring con due persone sordocieche adulte. Oltre il confine. riv. n. 3 IRiFoR. Roma pp. 13-15. L'articolo riporta un progetto, svolto presso la Lega del Filo d'Oro, consistente in un processo di tutoring, che ha visto coinvolti due utenti della Comunità Kalorama entrambi sordociechi. Il tutore aveva 60 anni mentre il tutee (la persona a cui è rivolto il programma di apprendimento) era un giovane di 30. Il progetto per l'apprendimento di abilità relazionali complesse è stato realizzato nel corso di un programma occupazionale di impagliatura di sedie. 2003 Articolo Italiano C.I. 14607 Coppa M.M., Sartini C., Orena E. Giudizi e pregiudizi sulla comunicazione facilitata. L'impatto relazionale del metodo sul sistema famiglia e sui servizi riabilitativi. Difficoltà di apprendimento. riv. n. 8/3 Centro Studi Erickson. Trento p. 353-361, 2003. La comunicazione facilitata è una strategia di comunicazione che ha suscitato molte discussioni e polemiche, in merito soprattutto all'attendibilità delle risposte prodotte che, come molti studi scientifici hanno evidenziato, dipendono fortemente dal livello di meditazione attuato dal facilitatore. Questo contributo, che parte da una serie di osservazioni e valutazioni obiettive effettuate con due ragazzi pluriminorati avviati alla comunicazione facilitata, cerca di stimolare una riflessione sul significato che, sul versante relazionale, la comunicazione facilitata assume per la famiglia e quale ruolo i servizi riabilitativi giocano all'interno di sottili strategie ed equilibri prodotti dagli attori coinvolti. Relazione Italiano C.I. 18760 Coppa M. M., Sartini C., Orena E. Giudizi e pregiudizi sulla comunicazione facilitata. L'impatto relazionale sul sistema famiglia e sui servizi riabilitativi. 4° Convegno internazionale. Qualità dell'integrazione nella scuola e nella società, Rimini 14-1516 novembre 2003. Erickson Portale Internet. Osimo 2003 pp. 17 La relazione, presentata in formato powerpoint, suggerisce alcune indicazioni utili sulla comunicazione facilitata, richiama alcuni cenni storici, presenta come si usa e come se ne abusa. Sono integrati i parametri di indagine e verifica e l'approccio relazionale con la famiglia e sui servizi riabilitativi. 60 Relazione Italiano C.I. 18766 Coppa M. M., Sartini C., Orena E., Marconi N., Orlandoni M. Educazione alle autonomie sociali e alla partecipazione attiva nella comunità La costruzione delle basi per lo sviluppo sociale ed interpersonale. 4° Convegno internazionale. Qualità dell'integrazione nella scuola e nella società, Rimini 14-1516 novembre 2003. Erickson Portale Internet. Osimo 2003. La relazione, corredata di illustrazioni in diapositive, indica con particolare successione i passaggi dei metodi e le tecniche utilizzate con soggetti pluriminorati dall'equipe della Lega del Filo d'Oro. Il Centro si avvale dell'integrazione di vari sistemi comunicativi che si supportano a vicenda. Per facilitare l'apprendimento con persone pluriminorate psicosensoriali si utilizzano ausili, sensori (switch e microswitch) anche in ambienti esterni. Articolo Italiano C.I. 14786 Coppa M.M., Matuli V., Rizzo T., Marsigliani C. Insegnare abilità di comunicazione attiva capacità di scelta ad un ragazzo cieco pluriminorato attraverso un sistema portatile di oggetti di riferimento. Parte seconda: un sistema di speech out per la comunicazione in ambenti. I care. riv. n. 1 CRO Centro Rieducazione Ortofonica. Firenze pp. 33-36, 2003. In questo secondo studio, finalizzato all'utilizzo funzionale di un sistema comunicativo in grado di mettere in condizione un soggetto gravemente disabile di esprimere richieste anche in ambienti esterni, è stato utilizzato un ausilio elettronico, una sorta di marsupio parlante, provvisto di un output di tipo vocale. Relazione Italiano C.I. 18759 Gatto L., Orlandoni M., Marconi N., Giacconi B. Educazione alle autonomie sociali e alla partecipazione attiva nella comunità. Dalla Socializzazione alla Integrazione. 4° Convegno internazionale. Qualità dell'integrazione nella scuola e nella società, Rimini 14-1516 novembre 2003. Erickson Portale Internet. Osimo 2003 La relazione, corredata da illustrazioni in diapositive, propone la visione funzionalista Americana degli anni 70 e la visione olistica della qualità di vita. Indica le fasi di come costruire un progetto socializzante integrativo nel territorio, nozioni generali della comunicazione e, come momento riabilitativo, il ruolo dell'operatore e le verifiche utilizzate dall'équipe della Lega del Filo d'Oro. 61 Articolo Inglese C.I. 14642 Lancioni G.E., O'Reilly M.F., Singh N.N., Oliva D., Campodonico F., Groeneweg J. Stimulation and microswitch-based programs for enhancing indices of happiness: a maintenance assessment. Behavioral interventions. riv. n. 18/1 Pergamon Press Ltd. Exeter pp. 53-62, 2003. Lo studio valuta come programmi di stimolazione e l'utilizzo di microswitches possono mantenere il loro effetto gradevole nel tempo in base ad indicatori di serenità. Le persone coinvolte in ricerche di questo tipo hanno continuato ad usufruire di questi programmi per altri cinque o sei mesi dopo il termine della ricerca. I dati di mantenimento hanno evidenziato che gli indicatori di serenità e gradevolezza sono aumentati o rimasti invariati, solo in un caso sono diminuiti. Si discutono alcuni aspetti procedurali e le opportunità per studi futuri. Articolo Inglese C.I. 17513 Lancioni G.E., O'Reilly M.F., Singh N.N., Oliva D., Groeneweg J. Using microswitches with persons who have profound multiple disabilities: evaluation of three cases. Perceptual and motor skills. riv. n. 97 University of Montana. Missoula pp. 909-916, 2003. La ricerca ha voluto verificare se un programma con l'utilizzo di microswitches potesse essere utile per facilitare la comunicazione in soggetti pluriminorati gravi. Per questo sono stati sperimentati uno o più switches con tre soggetti sollecitandoli a produrre situazioni gradevoli attraverso l'attivazione con i pulsanti. Sono stati ottenuti aumenti considerevoli delle risposte e il mantenimento è stato significativo per due di loro. Articolo Inglese C.I. 16046 Lancioni G.E., Singh N.N., O'Reilly M.F., Campodonico F., Scalini L., Oliva D. Extending the use of familiar microswitches to difficult daily situations: two case evaluations. Perceptual and motor skills. riv. n. 96 University of Montana. Missoula pp. 927-930, 2003. Si è voluto valutare con questo studio la possibilità di estendere ad altre situazioni difficili l'utilizzo di facilitatori efficaci come i microswitches, già utilizzati da due adulti pluriminorati. I dati ottenuti da questa ricerca hanno dimostrato come questa procedura non solo ha permesso di migliorare la performance delle abilità considerate, ma è intervenuta positivamente sull'umore e sulla qualità della vita quotidiana. Articolo Inglese C.I. 14771 Lancioni G.E., Singh N.N., O'Reilly M.F., Oliva D. Extending microswitch-based programs for people with multiple disabilities: use of words and choice opportunities. Research in developmental disabilities. riv. n. 24/2 Elsevier Science Ltd. New York pp. 139-148, 2003. Due persone pluriminorate sono state inserite in un progetto per valutare un programma che prevedeva l'utilizzo di microswitch per effettuare scelte o richieste. Il programma prevedeva la generalizzazione in ambiente quotidiano e ai microswitch erano associate opportunità di stimolazioni diverse. L'utilizzo dello switch è stato appreso rapidamente e sono state introdotte simultaneamente tre possibilità di scelta. I dati ottenuti anche dopo l'intervento indicano che questo tipo di richiesta con attivazione di messaggio verbale è una tecnica valida e funzionale. 62 Articolo Inglese C.I. 16377 Lancioni G.E., Singh N.N., O'Reilly M.F., Oliva D., Campodonico F., Groeneweg J. Assessing the effects of automatically delivered stimulation on the use of simple exercise tools by students with multiple disabilities. Research in developmental disabilities. riv. n. 24/6 Elsevier Science Ltd. New York pp. 475-484, 2003. Gli autori hanno voluto valutare gli effetti positivi sull'umore in relazione a stimolazioni prodotte automaticamente dall'utilizzo di una cyclette da parte di tre adolescenti pluriminorati. La stimolazione consisteva in una serie di situazioni gradevoli prodotte automaticamente da un sistema informatizzato durante l'utilizzo dell'attrezzo ginnico. Sono state riscontrate risposte positive, anche se livello di attività e umore positivo non sono risultati correlati. Articolo Inglese C.I. 15789 Lancioni G.E., Singh N.N., O'Reilly M.F., Oliva D., Dardanelli E., Pirani P. Adapting the use of microswitches to foster response awareness and word association: two case evaluations. JPBI Journal of positive behavior interventions. riv. n. 5/3 Pro-ed. Austin TX USA pp. 153-157, 2003. In questa ricerca gli autori hanno utilizzato microswitches adattandoli per migliorare abilità di risposta in relazione a richieste verbali in due persone pluriminorate. L'ausilio era in grado di produrre risposte verbali relative all'indicazione scelta. In relazione alla fase di apprendimento, ambedue i soggetti sono stati in grado di apprendere il comportamento adeguato di risposta. Vengono discusse le possibilità di utilizzo di questa metodologia per le attività quotidiane. Articolo Inglese C.I. 14658 Lancioni G.E., Singh N.N., Oliva D., Scalini L., Groeneweg J. Microswitch clusters to enhance non-spastic response schemes with students with multiple disabilities. Disability and rehabilitation. riv. n. 25/6 Taylor & Francis Ltd. London pp. 301-304, 2003. La ricerca ha voluto indagare su come l'utilizzo di gruppi di microswitches possono migliorare la prestazione di risposte in schemi corporei non dovuti a spasticità in due adolescenti pluriminorati. Viene presentato il programma del trattamento proposto con l'indagine iniziale e la verifica condotta a distanza di alcuni mesi. I dati raccolti dimostrano che tutti e due i ragazzi hanno migliorato il comportamento motorio e diminuito la risposta di tipo spastico. Si analizzano i vantaggi del programma per futuri trattamenti. 63 Articolo Italiano C.I. 16619 Marchetti F., Romaldini I., Migliore A. La terapia occupazionale momento di realizzazione personale. Esperienza del centro di riabilitazione della Lega del Filo d'Oro. Tiflologia per l'integrazione. riv. n. 3 UIC. Roma pp. 247-248, 2003. La relazione è stata presentata nel corso dei lavori del seminario tenuto a Chianciano Terme il 29 marzo 2003. All'interno del dibattito su attività integrative extra e parascolastiche gli autori presentano la propria esperienza a contato di persone sordocieche. L'attività occupazionale viene presentata come una opportunità di relazione, infatti attraverso questi momenti di collaborazione e interazione nelle attività di laboratorio si aiuta la persona a non chiudersi in sé stessa. Articolo Inglese C.I. 16235 Singh N.N., Lancioni G.E., O'Reilly M.F., Molina E.J., Adkins A.D., Oliva D. Self-determination during mealtimes through microswitch choice-making by an individual with complex multiple handicaps and profound mental retardation. JPBI Journal of positive behavior interventions. riv. n. 5/4 Pro-ed. Austin TX USA pp. 209-215, 2003. I genitori di bambini pluriminorati con problemi anche di salute e ritardo mentale grave sono chiamati spesso anche ad interpretare e intervenire in modo arbitrario per le esigenze alimentari dei propri figli. Spesso il comportamento di questi bambini non è funzionale per esprimere il bisogno o la scelta. Gli autori hanno realizzato uno studio utilizzando microswitch per insegnare velocemente a compiere scelte tra diverse proposte consumabili. Vengono presentati i dati dello studio e le possibili applicazioni. 2004 Opuscolo Italiano C.I. 17335 AA.VV. I sordociechi si fanno strada. Il bastone bianco e rosso un traguardo di autonomia. Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo p. 2, 2004. Un documento informativo su come le persone sordocieche comunicano e come utilizzano il bastone bianco e rosso (un ausilio specifico per la sordocecità) per muoversi in strada e negli spazi pubblici. Articolo Italiano C.I. 18577 AA.VV. Il bastone bianco e rosso, un traguardo di autonomia. I sordociechi si fanno strada. P@role & segni. riv. v/n. 11-12 ENS. Roma p. 50, 2004. L'articolo presenta il documento informativo su come le persone sordocieche comunicano e come utilizzano il bastone bianco e rosso per muoversi in strada e negli spazi pubblici. 64 Opuscolo Italiano C.I. 18340 Belelli G., Ceccarani P., De Santis R. Elenco pubblicazioni. L’autonomia e la qualità della vita. Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 65, 2004. La qualità della vita è un termine non semplice, se riferita alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriale, che sempre più'9d spesso sono associate a seri problemi di salute. La bibliografia espone gli studi e le sperimentazioni, svolte in quaranta anni di attività della Lega del Filo d'Oro, su nuove metodologie ed interventi per permettere lo sviluppo della comunicazione, usufruendo di codici non verbali (comunicazione pittografica, oggettuale, LIS, Malossi, ecc.) e l’acquisizione dell’indipendenza, anche attraverso la messa in opera di ausili e di attenzione all’ambiente. Articolo Italiano C.I. 16917 Lancioni G.E., Groeneweg J., Singh N.N., Oliva D., Scalini L. Microswitch per promuovere schemi di risposta non spastica in studenti con disabilità multiple. Handicap Grave. riv. n. 5/1 Centro Studi Erickson. Trento pp. 75-81, 2004. Lo studio era volto a valutare se l'uso di batterie di microswitch potesse migliorare la performance di schemi di risposte corrette (non spastiche) in due studenti con disabilità multiple. Lo studio è iniziato con l'indagine di base delle due risposte selezionate per ogni studente. Poi è stato attuato l'intervento sulla prima risposta. Questo è stato seguito da una nuova valutazione e l'intervento sulla seconda risposta. In seguito, si sono alternate sessioni di interventi sulle due risposte. Infine sono stati effettuati dei controlli post-intervento per un periodo, rispettivamente, di 4 settimane e 2 mesi e mezzo. Per entrambi gli studenti c'è stato un aumento di risposte corrette e, in modo inverso, una diminuzione di schemi di risposte spastiche. Vengono discusse l'importanza e la praticità dei microswitch per favorire risposte corrette in studenti con disabilità multiple. Articolo Italiano C.I. 18231 Lancioni G. E., O'Reilly M. F., Cognini I., Serenelli S. Svolgimento cooperativo dei compiti e preferenze di persone con disabilità multiple. Handicap Grave. riv. v/n. 5/3 Centro Studi Erickson. Trento pp. 267-270, 2004. Tradotto da: Perceptual and motor skills, riv.v/n, 92, 2001. Questo studio ha valutato se quattro adulti con disabilità multipla avrebbero imparato a svolgere un compito in modo cooperativo (abilità di lavorare in coppia) e se avrebbero preferito questa modalità al lavoro individuale. L'analisi ha indicato che le coppie hanno raggiunto livelli di risposte corrette indentici a quelli raggiunti nella performance individuale. Inoltre, tutti e quattro i partecipanti hanno mostrato di preferire il lavoro cooperativo. Questi risultati, in accordo con quelli di un precedente studio pilota, sono stati discussi rispetto alle loro implicazioni pratiche per i contesti di riabilitazione e occupazionali. 65 Articolo Inglese C.I. 17479 Lancioni G.E., Singh N.N., O'Reilly M.F., Oliva D., Campodonico F., Groeneweg J. Impact of favorite stimuli on the behavior of persons with multiple disabilities while using a treadmill. JVIB Journal of visual impairment & blindness. riv. n. 98/5 AFB American Foundation for the blind Press. New York pp. 304-307, 2004. Le persone con pluriminorazioni gravi tendono ad avere bassi livelli di attività fisica con i conseguenti problemi per la salute. Gli autori presentano due tipi di interventi per l'attività fisica a vantaggio della qualità della vita. Il primo consiste nella programmazione di attività occupazionale che richiedono spostamenti in ambienti diversi; il secondo prevede la programmazione di esercizi motori, come l'utilizzo della cyclette o scale. In questo studio gli autori hanno voluto anche valutare l'impatto dell'utilizzo di stimoli gradevoli durante l'esecuzione di esercizi motori con tre adulti pluriminorati. 2005 Atti Italiano C.I. 19184 AA.VV. Io in prima persona. 4ª Conferenza Nazionale delle persone sordocieche. Lesmo 2-6 ottobre 2004. Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 70, 2005. Si è tenuta a Lesmo (MI) la 4° Conferenza nazionale delle persone sordocieche, una occasione importante di approfondimento e di confronto tra i 44 partecipanti sordociechi provenienti da diverse regioni italiane insieme al Presidente della Federazione Mondiale delle Persone sordocieche. L'incontro ha permesso ai partecipanti di discutere il tema dell'indipendenza e autodeterminazione sottolineando che le persone sordocieche sono soprattutto persone, ed in quanto tali sono capaci di scegliere, di comprendere, di volere, di mettersi in relazione con i propri simili. Le relazioni raccontano esperienze personali in quanto voler vivere la propria vita significa gestire la propria libertà dentro certi limiti, in questo la famiglia ha un ruolo importante e deve trasmettere fiducia. Alcuni interventi riguardano gli anziani e la loro vita in comunità. DVD Inglese C.I. 18860 AA.VV. Voyager princess. Expression unlimited ensemble. Sense Scotland. Glasgow UK Durata 54', 2005. Il progetto Voyager Princess è stato finanziato dalla Comunità Europea all'interno di Culture 2000 al quale ha partecipato anche la Lega del Filo d'Oro. Nei due filmati, documento finale del progetto, si presentano sia lo spettacolo realizzato nel teatro regio di Glasgow (settembre 2004), sia il lavoro di preparazione che ha coinvolto gli attori provenienti da diverse nazioni per sei mesi. Si rivivono i momenti di formazione del gruppo, di realizzazione della scenografia e di supporto individuale per i protagonisti che presentavano disabilità diverse. Le opportunità di autorealizzazione e di acquisizione di abilità espressive possono passare anche attraverso l'attività teatrale, dove l'avventura di una principessa dispersa in mare, divisa dal suo amato è stato il mezzo per motivare e verificare l'utilità del progetto. 66 Libro Italiano C.I. 18474 Canalini R., Ceccarani P., von Prondzinski S., Storani E. Spazi incontro alla disabilità. Progettare gli ambienti di vita nelle pluriminorazioni sensoriali. Centro Studi Erickson. Trento pp. 160, 2005. Il primo volume in lingua italiana che affronta in maniera sistematica la relazione tra configurazione degli ambienti e qualità di vita della persona con minorazione plurima, tra chi progetta edifici e spazi di vita e chi ne usufruisce, per ridurre sensibilmente le distanze tra questi due mondi, soprattutto in presenza di complesse situazioni di disabilità. Uno strumento che fornisce indicazioni concrete per l'organizzazione, la progettazione e la riqualificazione degli ambienti privati e pubblici in cui l'individuo con pluriminorazione vive, studia, lavora, gioca e riposa. Le proposte presentate si basano sull'esperienza quarantennale della Lega del Filo d'Oro nell'ambito dell'educazione, riabilitazione e assistenza delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Un libro pensato anche per chi quotidianamente interagisce con loro, che può essere quindi promotore del loro sviluppo, della loro integrazione sociale e di una loro parziale autosufficienza a partire proprio da un ambiente esterno accessibile e fruibile. Articolo Italiano C.I. 19175 Coppa M. M., Orlandoni M., Fanelli V., Fialiali S., Natalini E., Braidotti S. Facilitare relazioni sociali positive con un bambino con gravi disabilità. L'integrazione scolastica e sociale. riv. v/n. 4/2 Centro Studi Erickson. Trento pp. 183-187, 2005. Il progetto illustrato scaturisce da uno studio precedente sull'educazione precoce prosociale nei bambini di scuola materna, in cui i risultati hanno evidenziato come programmi curriculari orientati alle condotte prosociali sin dall'età prescolare stimolino l'incremento di comportamenti positivi, come gesti di supporto emotivo ed atteggiamenti empatici, in tutto il gruppo verso un compagno in difficoltà. Il progetto biennale, rivolto a bambini del 2° ciclo della scuola elementare, intende avviare un piano di educazione alla prosocialità in classe verificando il cambiamento di atteggiamenti (empatia) secondo un programma finalizzato a promuovere la partecipazione cooperativa durante semplici attività ludiche e interazioni tra bambini normali e un bambino disabile grave. Relazione Italiano C.I. 22173 De Santis R. Disabilità e famiglie: risorse emotive e processi di cambiamento. Atti del convegno VI settimana provinciale della solidarietà. Udine 18-19 novembre, 2004 Provincia di Udine. Udine 2005 pp. 160-169. La letteratura disponibile sulla famiglia di una persona disabile descrive spesso i membri come pazienti bisognosi di cura e l'attenzione passa dalla patologia alla serie di problematiche a catena generate da questa. La famiglia è un insieme di relazioni significative con coinvolgimenti ad alto livello emotivo che possono essere impiegati come risorsa positiva. Si proverà ad indicare, in questo intervento, come la famiglia possa contribuire al processo di crescita del proprio figlio disabile utilizzando quelle cariche emotive che possono essere punti di debolezza (rapporti diadici), ma anche punti di forza che, a livello di consapevolezza, possono diventare competenze. 67 2006 Atti Italiano C.I. 20431 AA.VV. L'autodeterminazione dei nostri figli. 5ª Assemblea Nazionale delle famiglie, Marcelli di Numana, Hotel Santa Cristiana, 10-12 giugno 2005 Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 43, 2006. Il documento raccoglie i lavori svolti durante la 5ª Assemblea Nazionale delle famiglie, che ha visto la partecipazione del diversi rappresentati degli organi istituzionali della Lega del Filo d'Oro, dal rappresentante del comitato dei familiari ai Presidenti dell'Associazione e del Comitato delle persone sordocieche. I vari interventi hanno affrontato argomenti cruciali per la famiglia, come dimostrano i titoli delle relazioni: l'autodeterminazione dei nostri figli, Noi fratelli speciali?, Alla fine chi decide?, Autodeterminazione: il ruolo dei servizi, Autodeterminazione: il ruolo dell'operatore. Sono stati presentati i lavori di quattro gruppi formati da professionisti, genitori, figli e fratelli. Articolo Italiano C.I. 22808 Gatto L. Il lavoro come momento terapeutico. Tiflologia per l'integrazione. riv. v/n. 16/4 Biblioteca italiana per i ciechi Regina Margherita. Monza pp. 240-243, 2006. L'attività lavorativa, nelle persone pluriminorate, rappresenta anche un momento terapeutico e riabilitativo in grado di accrescere una positiva visione del proprio sé. Tutti noi lavoriamo o ci diamo da fare per averne una professione che dia garanzie salariali per una nostra qualità di vita. Tuttavia ci sono gruppi di persone per i quali il concetto di lavoro assume una diversa connotazione rispetto alla prestazione d'opera retribuita, andando ad assumere una valenza terapeutica: tra queste ci sono le persone affette da pluriminorazione psicosensoriale. Se per noi è importante avere un lavoro, in queste persone lo è altrettanto poichè risulta essere una importante base terapeutica a livello riabilitativo per accrescere una positiva visione del proprio sé (saper fare per saper essere). Articolo Inglese C.I. 23168 Lancioni G. E., O'Reilly M. F., Singh N. N., Groeneweg J., Bosco A., Tota A., Smaldone A., Stasolla F., Manfredi F., Baccani S., Pidala S. A social validation assessment of microswitch-based programs for persons with multiple disabilities employing teacher trainees and parents as raters. Journal of developmental and physical disabilities. riv. v/n. 18/4 Springer-Verlag Berlin. New York pp. 383-392, 2006. Disponiamo ormai di molte ricerche che si sono interessate di valutare l'accettazione sociale dei microswitch nei programmi specifici per favorire situazioni di interazione e stimolazione di persone pluriminorate. Gli autori hanno voluto approfondire questa valutazione coinvolgendo un gruppo di educatori e familiari di bambini pluriminorati. Per questo 150 insegnanti e 84 genitori hanno assistito a filmati relativi a programmi che prevedevano l'uso di questi ausili o programmi di stimolazione con sette alunni. Un questionario, composto da 7 item e già utilizzato in studi precedenti, ha permesso di rilevare come gli intervistati hanno valutato più positivamente l'utilizzo dei switch a conferma degli studi precedenti. Gli autori mettono in risalto i vantaggi inequivocabili offerti da questi ausili. 68 Articolo Inglese C.I. 20483 Lancioni G. E., Singh N. N., O'Reilly M. F., Sigafoos J., Oliva D., Costantini A., Gatto S., et Alt. An optic micro-switch for an eyelid response to foster environmental control in children with minimal motor behaviour. Pediatric Rehabilitation. riv. v/n. 9/1 Taylor & Francis Ltd. New York pp. 53-56, 2006. Gli autori hanno inteso valutare come due bambini con pluridisabilità gravi e comportamenti motori limitati potessero controllare l'ambiente utilizzando movimenti oculari rilevati da microswitch. La risposta oculare consisteva in comportamenti come l'apertura accentuata delle palpebre o il guardare in alto. Il microswitch, montato su occhiali, era in grado di rilevare elettronicamente il movimento oculare e trasformarlo in modificazioni ambientali. I dati ottenuti dallo studio hanno evidenziato che i due bambini hanno incrementato il movimento oculare per controllare l'ambiente e tale abilità si è mantenuta a distanza di due mesi dal trattamento iniziale. Si segnalano le possibili implicazioni per la riabilitazione di bambini con gravi disabilità. 2007 Articolo Italiano C.I. 23573 Coppa M. M., Orena E., Pergolini L., Reginella R., Gasperat M. Facilitare la relazione con bambini con disabilità multiple: la pet-education. Difficoltà di apprendimento. riv. v/n. 12/4 Centro Studi Erickson. Trento pp. 511-523, 2007. Vengono presentati i risultati emersi da un progetto finalizzato a capire come la mediazione relazionale del cane stimoli, in bambini con gravissime condizioni di disabilità motorie, cognitive e sensoriali, risposte adattive e condizioni di benessere psicofisico. I dati sono stati raccolti attraverso l'osservazione sistematica degli indici di felicità in sequenze individuali videofilmate durante il training, a supporto di indici comportamentali e relazionali individuali selezionati dagli educatori per ogni singolo bambino coinvolto nel progetto. Viene inoltre illustrato un nuovo progetto a carattere sperimentale, che si propone di confrontare diversi approcci nello stimolare risposte adattive motorie in bambini con disabilità plurime, tra cui il trattamento riabilitativo motorio. Articolo Inglese C.I. 23340 Lancioni G. E., Singh N. N., O'Reilly M. F., Sigafoos J., Didden R., Oliva D., Severini L. Fostering adaptive responses and head control in students with multiple disabilities through a microswitch-based program: Follow-up assessment and program revision. Research in developmental disabilities. riv. v/n. 28/2 Elsevier Science Ltd. New York pp. 187-196, 2007. Recentemente è stato realizzato un programma per favorire risposte adattive e correggere la postura del capo in studenti pluriminorati attraverso il ricorso a gruppi di microswitch combinati. I cinque studenti coinvolti nella ricerca hanno mostrato miglioramenti nella postura e aumento delle risposte adattive. Ora gli autori riportano i dati del follow-up sugli stessi studenti per rilevare i benefici a lungo termine del trattamento praticato. Vengono riportati i dati ottenuti con evidenti miglioramenti in due casi e i correttivi apportati al programma per conseguire gli stessi risultati con gli altri tre. 69 STAMPA ASSOCIATIVA Trilli nell'Azzurro Notiziario Ufficiale della Lega del Filo d'Oro. Periodico Bimestrale, pubblicato dal 1964. Organo di informazione sulle attività svolte dall'Ente a favore delle persone sordocieche pluriminorate psicosensoriali. L'Informatore Notizie Bollettino d'informazione del Comitato delle persone Sordocieche. Bimestrale, pubblicato dal 1993. Stampato in nero e in Braille, intende promuovere l'informazione e il contatto tra le persone sordocieche italiane. L'Informatore Racconta Comitato delle Persone Sordocieche. In Memoria di Sabina Santilli. Bollettino Bimestrale, pubblicato dal 2001. L'Informatore racconta, stampato in nero e in Braille, vuole essere una occasione per raccontare esperienze di vita, come per esempio i racconti di vacanze, e dare a tutti l'opportunità di confrontarsi. INFORMIAMOCI... Opuscolo informativo del Servizio Socio Legale della Lega del Filo d’Oro - Onlus, pubblicato dal 2002. Collana di opuscoli a tema per facilitare l’accesso alle informazioni di natura giuridico-legale e amministrativa. COLLABORAZIONE SCIENTIFICA Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. Giornale italiano di psicologia e pedagogia dell'handicap e delle disabilità di apprendimento. Pubblicato dal 1984 al 1998. TecnoScuola Editrice. Gorizia. Handicap Grave. Ritardo mentale e pluriminorazioni sensoriali. Rivista curata dalla Lega del Filo d'Oro in collaborazione con l'Associazione Italiana di Psicologia e terapia cognitivo comportamentale e Centro Studi Erickson. Rivista quadrimestrale, pubblicata dal 2000. Erickson. Trento. 70 SITI INTERNET Sito Internet Lingua: Italiano www.legadelfilodoro.it Attivo dal 1997, è il sito ufficiale dell'Associazione Lega del Filo d'Oro - Onlus, Ente morale nato nel 1964 con l'obiettivo di promuovere l'assistenza, il recupero, la riabilitazione e il reinserimento delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Sito Internet Lingua: Italiano www.fradinoi.it Fradinoi è il nome scelto dai membri del Comitato delle persone sordocieche per il sito pensato come punto di incontro e di scambio di informazioni, dubbi, richieste tra quanti presentano questa disabilità. Il sito, attivo dal 2002, è curato direttamente da persone sordocieche ed è costituito da tante rubriche tra cui, immancabile, quella dedicata all'umorismo ed allo scambio di barzellette. COLLABORAZIONI INTERNAZIONALI Sito Internet Lingua: Inglese www.deafblindinternational.org Si tratta del sito ufficiale della DbI Deafblind International, un'associazione internazionale formata dalle diverse organizzazioni nazionali che lavorano con e per le persone sordocieche. DbI Deafblind International. 1999. Sito Internet Lingua: Inglese www.edbn.org European Deafblind Network: la Rete Europea sulla sordocecità, a cui partecipa la Lega del Filo d’Oro come rappresentante dell’Italia. 71 PROGETTI EUROPEI Sito Internet Lingua: Italiano www.legadelfilodoro.it/stepping_stones/default.htm Progetto Netd@ys: promosso dall'Unione Europea e realizzato dalla Lega del Filo d'Oro nel 1999, in collaborazione con scuole superiori e alcune organizzazioni di stati europei per l'utilizzo delle nuove tecnologie di comunicazione anche per persone disabili. Sito Internet Lingua: Inglese www.deafblindinternational.org/standard/cause_fact1.html CAUSE - Charge and Usher Syndrome in Europe - è un progetto sulle malattie rare (finanziato dall'Unione Europea 2001-2003) con l'obiettivo di promuovere in tutta Europa consapevolezza e conoscenza sulle Sindromi di Usher e Charge, sindromi che rappresentano due delle maggiori cause della sordocecità. Sito Internet Lingua: Italiano www.audiology.unife.it/www.gendeaf.org/index.html Gendeaf (GENetic DEAFness) un progetto europeo dal 2002 al 2005, nato con l’obiettivo di creare un gruppo di esperti per analizzare la minorazione uditiva riconducibile a malattie genetiche. Il progetto che ha visto anche un’attiva partecipazione della Lega del Filo d'Oro, ha coinvolto 36 partner europei (università, associazioni, centri di riabilitazione, medici, paramedici e ricercatori), divisi in 8 aree di lavoro specifiche (WP). La Lega del Filo d'Oro ha fatto parte del Rete delle Associazioni dei pazienti WP7 con lo scopo di stabilire attraverso la creazione e la divulgazione del Bollettino “Gendeaf News”, una collaborazione ed uno scambio costante di informazioni tra il personale medico e paramedico, i ricercatori, i pazienti e le loro famiglie. Sito Internet Lingua: Inglese www.mdvi-euronet.org MDVI Euronet è un gruppo di professionisti dedicati allo sviluppo della conoscenza, comprensione e analisi delle buone prassi nell'educazione di bambini e ragazzi pluriminorati psico-sensoriali. 72 Annotazioni: 73 Annotazioni: 74 Annotazioni: 75 Opuscolo a cura del Centro di Documentazione E-mail: [email protected] Graziana Belelli Patrizia Ceccarani Renato De Santis Stampato nel mese di settembre 2007 da: Coop. Sociale CO.A.L.A. Onlus Via Politi, 29 - 60035 Jesi (An) Tel. 0731.214483 Fax 0731.217532 www. coalaonlus.it e-mail: [email protected] 76 OSIMO LESMO MILANO MODENA NAPOLI ROMA MOLFETTA Lega del Filo d’Oro - ONLUS Organizzazione non lucrativa di utilità sociale via Montecerno, 1 - 60027 Osimo (AN) - tel. 071 72 45 1 - fax 071 71 71 02 www.legadelfilodoro.it - e-mail: [email protected] - c/c Postale 358606 part. iva 01185590427 - cod. fisc. 80003150424