Allegato B PROGETTI PER LA REALIZZAZIONE DEGLI OBIETTIVI DI CARATTERE PRIORITARIO E DI RILIEVO NAZIONALE DEL PSN 20062008 AI FINI DELL’UTILIZZO DELLE RISORSE VINCOLATE AI SENSI DELL’ART. 1, COMMA 34 E 34 BIS DELLA LEGGE 662/1996 PER L’ANNO 2010 (LINEE PROGETTUALI n. 2, 3, 4, 5, 6, 8, 9, 11, 12, 13) 1 LINEA PROGETTUALE 2 - LA NON AUTOSUFFICIENZA GENERALITA’ REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO REFERENTE Regione Toscana 2. LA NON AUTOSUFFICIENZA L'assistenza continua alla persona non autosufficiente due anni con possibilità di proroga Dr. Andrea Leto Direzione Generale Diritti di cittadinanza e coesione sociale Responsabile Area di coordinamento Sistema socio-sanitario regionale Via T. Alderotti 26/n, Firenze Tel. 055 4383450; fax 055 4385100 email [email protected] ASPETTI FINANZIARI COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA QUOTA DEL FSN 2010 QUOTA DELLA REGIONE (cap. 23026 Fondo per la non autosufficienzaspese correnti) QUOTA DELLA REGIONE (cap. 23049 Fondo per la non autosufficienzaRisorse di fondo sanitario) QUOTA FONDO SOCIALE NAZIONALE PER NON AUTOSUFFICIENZA (cap. 23036 Fondo per la non autosufficienza – Fondi statali) € 82.800.000,00 € 2.800.000,00 € 54.923.253,10 € 20.000,000,00 € 5.076.746,90 IL PROGETTO CONTESTO Con propria legge regionale n. 66 del 18 dicembre 2008, la Regione Toscana ha istituito il Fondo per la non autosufficienza, realizzando un insieme di servizi capace di rispondere ai bisogni accertati, per migliorare le condizioni di vita e l’autonomia delle persone non autosufficienti. Un sistema che si caratterizza per la certezza della prestazione, l’appropriatezza e la tempestività dell’intervento rivolto alla persona ed ai familiari, l’ampliamento della rete di servizi ed interventi, le procedure d’accesso facilitate e garantite, la definizione delle forme di assistenza e di compartecipazione alla spesa e la sottoscrizione di un patto interistituzionale per il governo integrato del Fondo. La non autosufficienza, tanto per gli aspetti legati alla pressione demografica quanto per le caratteristiche di perdita e/o di mancanza di autonomie, si connota, infatti, come una problematica particolarmente complessa, in grande crescita ed in continua evoluzione. Il Progetto per l’assistenza continua alla 2 persona non autosufficiente, proprio a partire da tale complessità, intende accompagnare la organizzazione di un sistema locale di welfare in grado di tutelare le persone non autosufficienti e le loro famiglie. Tale Progetto si articola a partire da un’analisi di scenario che delimita sia il contesto che i beneficiari, cercando di quantificare il fenomeno della non autosufficienza nel suo complesso, il carico assistenziale delle famiglie e l’evoluzione attesa. Definiti i beneficiari degli interventi, la programmazione delinea gli obiettivi e la strategia dell’azione regionale, focalizzando in modo particolare quelli che sono i percorsi della programmazione stessa ed i soggetti coinvolti. Quindi attraverso delle Intese interistituzionali si delinea un percorso attraverso il quale dare piena attuazione alla gestione unitaria ed integrata del Fondo. Nella sua parte più operativa il progetto rappresenta innanzitutto le “azioni di sistema”, cioè tutte quelle azioni che attengono alla riqualificazione del sistema regionale di governo delle politiche e dei servizi alle persone. Tali azioni comprendono la comunicazione, la formazione, il sistema informativo, il sistema regionale di accreditamento e le modalità della compartecipazione. In secondo luogo, si delineano le procedure e la strumentazione attraverso cui si vengono a definire le modalità di accesso, di presa in carico e di valutazione della persona non autosufficiente e della sua famiglia. Infine si definiscono i cardini della rete integrata degli interventi, in grado di fornire un valido supporto alle persone anziane che vivono condizioni di fragilità sociale o alle persone che sono in situazioni più gravi di non autosufficienza. Pertanto il Progetto regionale sulla non autosufficienza fornisce indicazioni ai servizi territoriali perché organizzino e sviluppino interventi mirati verso l’area della non autosufficienza, nonché azioni promozionali, di prevenzione e di tutela, dirette all’area della “fragilità”, ovvero verso quelle persone che presentano condizioni di debolezza sotto il profilo della salute e sulla base delle condizioni socio/relazionali/abitative. In sostanza le politiche regionali di assistenza verso le persone anziane intendono affrontare, con respiro strategico, il tema del miglioramento complessivo dello stato di salute della popolazione anziana. La L.R. n. 66/2008, all’art. 19, prevede che la programmazione degli interventi destinati alle persone non autosufficienti anziani sia disciplinata con apposita modifica al piano sociale integrato regionale 2007/2010, avvenuta con delibera di Consiglio Regione Toscana n. 69 del 11/11/2009. DESCRIZIONE La delibera di Giunta Regionale n. 370/2010 approva il Progetto per l’assistenza continua alla persona non autosufficiente, finalizzato ad accompagnare l’organizzazione di un sistema locale di welfare in grado di tutelare le persone non autosufficienti e le loro famiglie. Un impianto programmatorio che si assume anche il compito di dare indicazioni sulle modalità organizzative e gestionali di una struttura composta da un “reticolo di organizzazioni”. Il Progetto regionale sulla non autosufficienza fornisce indicazioni ai servizi territoriali perché realizzino gli interventi mirati verso l’area della non autosufficienza e quelli nell’area della prevenzione, in modo da ritardare situazioni di gravità. In sostanza le politiche regionali di assistenza verso le persone anziane devono affrontare, con respiro strategico, il tema del miglioramento complessivo dello stato di salute della popolazione anziana. L’impianto del progetto regionale si fonda sul carattere universalistico dell’assistenza, riconoscendo alla persona non autosufficiente il diritto alla garanzia della prestazione sociosanitaria appropriata, rafforzando ed estendendo il diritto di cittadinanza. 3 Tale obiettivo, coniugato al principio della valutazione del bisogno assistenziale e della presa in carico delle persone sulla base di progetti personalizzati ed integrati, deve avere caratteristica di certezza (prestazione certa per chiunque si trovi in una determinata condizione di bisogno) e realizzarsi come tipologia di offerta appropriata. Il sistema dei servizi e di interventi a favore della non autosufficienza si fonda su una Intesa interistituzionale tra Regione, aziende USL ed Enti Locali, nella quale si indica la scelta di un rapporto di cooperazione tra i diversi livelli istituzionali, nell’ambito delle rispettive competenze, con assunzione di responsabilità. L’intesa definisce un sistema di protezione sociale e di cura per le persone non autosufficienti, sulla base dei principi generali di universalità nell’accesso alle prestazioni, di integrazione delle politiche sanitarie e di quelle sociali, di sostegno alla domiciliarità, di coinvolgimento delle comunità locali nella attuazione degli interventi e nella valutazione degli esiti. Le intese interistituzionali, sottoscritte a livello di singolo territorio, contengono gli impegni dei diversi soggetti istituzionali a garantire adeguati livelli di assistenza sociale di base e ad assicurare il complesso delle risorse già dedicate alle politiche di sostegno della non autosufficienza. In particolare: - la Regione, al fine di assicurare risposte assistenziali certe ed omogenee in ambito regionale, si impegna a dedicare a questo progetto risorse già oggi impiegate per i servizi sanitari e socio sanitari per la non autosufficienza e risorse ulteriori determinate a seguito della definizione del progetto. La Regione inoltre assicura l’unitarietà del Fondo, anche a fronte della origine diversificata dei finanziamenti. - gli Enti Locali e le aziende USL si impegnano a garantire il governo integrato del fondo anche attraverso il ruolo strategico delle Società della Salute, in grado di assicurare la realizzazione del sistema integrato dei servizi a livello territoriale. Nelle Zone dove non fosse costituita la Società della Salute tali impegni devono essere definiti e concordati tra l’azienda sanitaria ed i comuni, in coerenza con il Piano Integrato di Salute. Infine, attraverso l’Intesa interistituzionale si individuano gli obiettivi e requisiti regionali di assistenza che concorrono alla realizzazione di interventi adeguati (sia in termini qualitativi che quantitativi) ed appropriati per l’assistenza continua alla persona non autosufficiente, nonché le relative risorse umane e finanziarie necessarie alla loro realizzazione. Il sistema territoriale dei servizi per la non autosufficienza in Toscana delinea una articolazione organizzativa strutturata su due piani tra loro fortemente coordinati, che sono: 1. La funzione di indirizzo, di governo e di programmazione costituita dalle Società della Salute. Il sistema dei servizi territoriali acquisisce un ruolo ed una funzione strategica se riesce a strutturare e a mantenere un carattere fortemente integrato. Tale possibilità è assicurata dal nuovo assetto che, in Toscana, si configura con l’introduzione delle Società della Salute, che rappresentano il livello di governo dove si definiscono gli indirizzi di carattere generale, le priorità di intervento e le modalità di utilizzo del Fondo a livello territoriale, ad esito del processo concertativo partecipativo, che trova compiuta attuazione nella sottoscrizione dei patti (istituzionali e territoriali). 2. La funzione di coordinamento operativo è così presidiata: 4 - Il Punto Unico di Accesso: livello direzionale affidato al Responsabile di zona, ovvero al Direttore della Società della Salute ove costituita, composto da uno staff dove sono presenti le figure professionali, indicate nel punto 3.4.2.1 del Piano Integrato Sociale Regionale (PISR) e quelle ritenute necessarie alle connesse funzioni di regia e di coordinamento. Pertanto il PUA rappresenta il luogo dove dal punto di vista operativo, professionale e gestionale, si realizza compiutamente l’integrazione sociosanitaria. Il responsabile di Zona distretto, attraverso il PUA, presente in ogni Zona distretto, assicura la presa in carico del cittadino attraverso la gestione e il coordinamento della rete territoriale dei servizi per la non autosufficienza. Il governo dell’accesso alle prestazioni integrate socio-sanitarie dovrà anche assicurare tempi certi per la valutazione e l’erogazione delle prestazioni, così come previsti dalla legge regionale 66/2008; - I Punti Insieme: costituiscono la porta di accesso al sistema integrato dei servizi per la non autosufficienza e si caratterizzano per la loro elevata prossimità al cittadino, sia nella localizzazione che nella strutturazione. I Punti Insieme, la cui articolazione organizzativa viene definita a livello di singola zona-distretto, devono garantire l’accoglienza e la raccolta della segnalazione del bisogno, l’orientamento e l’informazione del cittadino, nonché l’avvio delle procedure relative alla presa in carico; - L’Unità di Valutazione Multidisciplinare: viene costituita presso ogni zona distretto. Individuata come un’articolazione operativa, è composta, così come previsto dall’art. 11 della LR 66/2008, da un medico di distretto, un assistente sociale ed un infermiere. È di volta in volta integrata dal medico di medicina generale della persona sottoposta a valutazione. In relazione ai casi in esame è anche integrata da professionalità specialistiche e dagli operatori coinvolti nella valutazione del caso e che si ritengono necessari ai fini della definizione del progetto di assistenza personalizzato, con particolare attenzione alla professionalità geriatrica per i PAP dedicati alle persone >65enni. Alla Unità di Valutazione compete la valutazione multidimensionale delle condizioni di bisogno della persona non autosufficiente, la individuazione dell’indice di gravità del bisogno, la definizione del Progetto Assistenziale Personalizzato (PAP), la sua condivisione con la persona e la famiglia e la individuazione e relativa nomina del responsabile del progetto. Al fine di orientare il modello toscano verso la priorità strategica della permanenza del soggetto non autosufficiente nel contesto familiare, attraverso l’incremento dell’ADI ed il sostegno domiciliare, così come previsto nel Piano Sanitario Regionale 2008-2010, limitando i casi di inserimento in strutture residenziali, il progetto, in coerenza con le indicazioni contenute nell’art. 7 della L.R. 66/2008, definisce all’interno delle aree (domiciliare, semiresidenziale e residenziale) la diversa articolazione delle tipologie di intervento. Fermo restando la necessità di garantire la circolarità e la flessibilità degli interventi, sinteticamente gli stessi possono essere suddivisi in: 1. Per l’area della domiciliarità gli interventi si riferiscono: • agli interventi domiciliari sociosanitari forniti in forma diretta dal servizio pubblico (assistenza domiciliare sociosanitaria); 5 • agli interventi domiciliari in forma indiretta: - tramite titoli per l’acquisto di servizi, che saranno disciplinati dopo l’adozione delle procedure di accreditamento; - tramite il sostegno alle funzioni assistenziali della famiglia che si avvale di figure di assistenza regolarmente assunte; - tramite il sostegno della famiglia che si assume in proprio il carico assistenziale verso persone non autosufficienti con gravi forme di demenza senile. 2. Per l’area della semiresidenzialità gli interventi si riferiscono ad inserimenti nei centri diurni. 3. Per l’area della residenzialità gli interventi si riferiscono in via prioritaria agli inserimenti temporanei o di sollievo nelle RSA e, nei casi in cui non sia possibile attivare percorsi alternativi, agli inserimenti permanenti in RSA. Nell’ambito del sistema accreditato, i soggetti titolari delle prestazioni definite nel PAP, potranno esercitare il diritto di scelta nell’accesso alle strutture ed ai servizi disponibili (vedi articolo 8 LR 41/2005 e artt. 3 e 16 LR 40/2005). Al fine di consentire il raggiungimento degli obiettivi di progetto e di assicurarne l’omogeneità su tutto il territorio regionale, si delineano nel progetto le azioni di sistema, che non sono rivolte prioritariamente alle persone fisiche, ma sono tese a migliorare gli aspetti organizzativi, gestionali e di governo, affinché si sviluppi “un sistema integrato di servizi sociosanitari che dia al cittadino la certezza su tempi, quantità e qualità delle risposte assistenziali idonee per affrontare e risolvere il proprio bisogno”. Tali azioni comprendono: - La comunicazione, che è l’azione attraverso la quale i cittadini devono avere un’informazione chiara rispetto alle possibilità della risposta ai bisogni della persona non autosufficiente e della sua famiglia. È anche uno degli strumenti attraverso cui si promuove la domiciliarità. - La formazione continua, attraverso cui rendere il sistema nel suo insieme e tutti gli attori, pubblici e privati, più competenti, sia rispetto alla complessità delle problematiche che la non autosufficienza pone, sia nei confronti della necessità dell’agire integrato della rete ed i servizi. - L’accompagnamento. Il grado di innovazione e la complessità che il progetto regionale per la non autosufficienza porta con sé, implicano che siano previste azioni che seguano complessivamente tutte le zone distretto, evitando che ci siano disfunzioni e disallineamenti tra i diversi territori, tali da produrre poi diversità significative nelle risposte ai cittadini. - Il sistema informativo per la non autosufficienza, parte integrante del sistema di monitoraggio e valutazione progettuale, ha l’obiettivo di portare ad unità le differenziazioni e soprattutto le incomunicabilità degli attuali sistemi applicativi e gestionali già in essere, di parte sociale e di parte sanitaria e di definire l’insieme di tutti gli elementi che permettono di rilevare i dati, di produrre informazioni e di rendere disponibili le stesse nei tempi e nei modi che possano consentire alla cabina di regia regionale e alle direzioni zonali di avere le indicazioni necessarie per monitorare, verificare ed eventualmente intervenire nelle diverse fasi di progetto, avendo cura di poter controllare la sua sostenibilità, nel rispetto dell’universalismo e dell’equità del sistema. - L’accreditamento degli interventi e dei servizi per la tutela dei diritti di cittadinanza sociale, di cui alla legge regionale n. 82/2009 ed al decreto 6 Presidente Giunta Regionale n. 29/r 2010, finalizzati a regolamentare le modalità di accreditamento dei servizi alla persona e delle strutture residenziali e semiresidenziali pubbliche e private, ivi incluse quelle che operano nelle aree dell’integrazione socio-sanitaria, al fine di erogare prestazioni per conto degli enti pubblici competenti. OBIETTIVI - Lo studio epidemiologico di popolazione attraverso cui definire il bisogno di assistenza socio-sanitaria nella popolazione ultra 65 enne residente a domicilio, realizzato dall’Agenzia Regionale di Sanità attraverso lo studio BI.SS (Bisogni di assistenza Socio Sanitaria). - Il monitoraggio e la valutazione. Il monitoraggio ha lo scopo di registrare puntualmente l’andamento delle azioni progettuali. La valutazione ha lo scopo di proporre percorsi e soluzioni di modifica e miglioramento delle azioni progettuali. I basamenti informativi saranno quelli del monitoraggio, integrati con strumenti e metodologie specifiche. Sono confermati i seguenti obiettivi generali, completamente raggiunti in relazione ai punti A) ed H): A) piena funzionalità dei Punti Insieme, per garantire un accesso unificato ai servizi in modo da evitare difficoltà nella richiesta d’assistenza o attivazioni duplicate d’intervento, e per identificare il luogo fisico dove segnalare il bisogno e ottenere la valutazione (raggiunto); B) formazione e aggiornamento delle unità di valutazione multidisciplinare presenti in ogni zona/distretto, per la definizione del programma assistenziale individuale e della verifica periodica degli esiti del percorso assistenziali; C) piena realizzazione e funzionalità del PUA presso ogni zona distretto come struttura di coordinamento e di supporto al livello direzionale e di governo del territorio; D) sviluppo ed accompagnamento di azioni di prevenzione della non autosufficienza; E) continuità di assistenza tra ospedale e territorio; F) sviluppo di un sistema di risposte flessibili, in primo luogo territoriali, domiciliari e di sostegno alle funzioni assistenziali della famiglia, e quindi residenziali, sulla base del principio di appropriatezza; G) gestione unitaria ed integrata, da parte di soggetti istituzionali territoriali (Società della Salute), del Fondo per la non autosufficienza, composto da risorse derivanti dal fondo sanitario, dal fondo sociale, dalla spesa dei Comuni e di altri soggetti locali; H) realizzazione del sistema informativo per la non autosufficienza coerentemente con i principi del sistema informativo regionale (raggiunto); I) azioni di monitoraggio ed accompagnamento intese a definire e strutturare un percorso di supporto alle Zone nella programmazione territoriale, nella definizione dei modelli organizzativi e nell’utilizzo della strumentazione applicativa. Si definiscono i seguenti obiettivi specifici: 7 1) assistenza a pazienti con demenza: a) Interventi di sostegno alle funzioni assistenziali della famiglia che si assume in proprio il carico assistenziale verso persone non autosufficienti con gravi forme di demenza senile; b) Accoglienza diurna per le situazioni caratterizzate da elevata intensità assistenziale per presenza di disturbi cognitivi e del comportamento associati a varie forme di demenza; c) Accesso ai moduli residenziali specialistici per persone con disabilità prevalentemente di natura cognitivo comportamentale. 2) assistenza a pazienti con malattie neurologiche degenerative ed invalidanti: a) Implementazione “Unità di Valutative Alzheimer” con il compito di prendere in carico le persone con demenza nelle fasi valutativa e diagnostica della malattia. TEMPI DI ATTUAZIONE (cronoprogramma) Obiettivi Generali I Semestre 2010 II Semestre 2010 I Semestre 2011 II Semestre 2011 B C D E F G I Obiettivi Specifici 1 a) 1 b) 1 c) 2 a) INDICATORI (di struttura, di processo, di risultato) Continuità assistenziale: - tasso di copertura e presa in carico delle dimissioni ospedaliere; - tasso ricoveri programmati. Sistema di accesso e presa in carico: - tasso casi presi in carico. Attività UVM: - tasso valutazioni effettuate; - tasso PAP sottoscritti; - tasso predisposizione PAP domiciliari; - tasso predisposizione PAP residenzialità; - tasso rivalutazioni a 1 anno/PAP domiciliari attivati; - tasso rivalutazioni a 1 anno / PAP residenziali attivati. Interventi assistenziali: - prevalenza assistiti in AD diretta ed indiretta; - prevalenza assistiti in CD; - tasso ricoveri permanenti in moduli specialistici per disturbi cognitivi e comportamentali in RSA; - tasso ricoveri temporanei in RSA; - tasso diagnosi e valutazioni demenza sui PAP approvati e finanziati. 8 RISULTATI ATTESI Tempi di attesa: - tempo medio dalla dimissione all'erogazione delle prestazioni; - tempo medio di attesa tra segnalazione e predisposizione PAP; - tempo medio di attesa tra segnalazione ed erogazione delle prestazioni; - tempo medio di attesa per la diagnosi e valutazione della demenza; - tasso prevalenza lista di attesa RSA. - sviluppo di azioni promozionali, informative e operative sugli “stili di vita”, con particolare riferimento ai temi della pratica motoria, dell’alimentazione, del tempo libero, della formazione permanente; - prevenzione della fragilità con azioni coordinate e servizi di sorveglianza diffusi e pianificati; - azioni che favoriscano l’invecchiamento attivo della persona anziana; - piani coordinati e integrati con gli altri strumenti della programmazione regionale per affrontare questioni che incidono sulla qualità della vita delle persone non autosufficienti, come la casa, la mobilità, le infrastrutture per l’integrazione; - sviluppo della rete dei servizi orientati alle risposte per le persone non autosufficienti. - circolarità dell’offerta assistenziale definita nei PAP; - determinazione del fabbisogno - individuazione del livello di copertura e sostenibilità dell’offerta programmata - coerenza tra programmazione regionale e territoriale. *** *** *** LINEA PROGETTUALE 3 – LA PROMOZIONE DI MODELLI ORGANIZZATIVI E ASSISTENZIALI DEI PAZIENTI IN STATO VEGETATIVO E DI MINIMA COSCIENZA NELLE FASI DI CRONICITA’ GENERALITA’ REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO REFERENTE Regione Toscana 3. PROMOZIONE DI MODELLI ORGANIZZATIVI E ASSISTENZIALI DEI PAZIENTI IN STATO VEGETATIVO Tele-valutazione in pazienti in stato vegetativo e studio di risonanza magnetica funzionale sincronizzata con EEG 2 anni Dr. Andrea Leto Direzione Generale Diritti di cittadinanza e coesione sociale Responsabile Area di coordinamento Sistema socio-sanitario regionale Via T. Alderotti 26/n, Firenze Tel. 055 4383450; fax 055 4385100 email [email protected] 9 ASPETTI FINANZIARI COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO € 1.000.000,00 IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA € 1.000.000,00 QUOTA DEL FSN 2010 QUOTA EVENTUALE DELLA REGIONE IL PROGETTO CONTESTO DESCRIZIONE La valutazione dei pazienti in stati vegetativo e minimamente cosciente si avvale oggi di una diagnosi clinica e di scale di valutazione validate a livello internazionale, ma anche di indagini strumentali quali il monitoraggio di parametri neurofisiologici (EEG, potenziali evocati, ecc.) o studi di risonanza magnetica funzionale (fMRI). In particolare per questi ultimi, nonostante i numerosi lavori in letteratura, esistono ancora notevoli incertezze legate agli alti costi ed a difficoltà metodologiche nell’esecuzione degli esami precocemente ed in tutti i pazienti. Infatti l’uso della sola fMRI non è in grado di chiarire, nei pazienti poco responsivi, quale sia il livello di attività corticale ancora evocabile e, soprattutto nei casi di scarsa o assente attivazione, è difficile essere certi ci si trovi di fronte ad un paziente privo di attività corticale. Come è infatti noto i pazienti in stato vegetativo, seppure del tutto non responsivi, conservano dei ritmi sonno/veglia che sono riconoscibili solo effettuando esami neurofisiologici in particolare EEG. E’ quindi possibile che, utilizzando la sola fMRI il paziente non risponda perché in fase di sonno. Il monitoraggio intensivo dei parametri neurofisiologiche, che notoriamente mostra un’ottima risoluzione temporale, sembra quindi indispensabile per una corretta valutazione delle persone in stato vegetativo. Lo scopo generale di questo progetto multidisciplinare, da effettuare presso le strutture del centro di riabilitazione Auxilium Vitae di Volterra, soggetto pubblico che agisce con riferimento ad atti programmatici regionali utilizzando risorse del FSN, è l’individuazione di una possibile metodologia per la valutazione dello stato di coscienza delle persone in stato vegetativo o minimamente cosciente. La metodologia si basa sulla contemporanea acquisizione di dati di risonanza magnetica funzionale e valutazioni neurofisiopatologiche con EEG. Con l’utilizzazione simultanea delle due metodiche sarà possibile ottenere una risoluzione temporale dell’attività corticale (quando la corteccia si attiva) con l’EEG e contemporaneamente disporre di un’elevata risoluzione spaziale (quale aree corticale si attiva) con l’fMRI. Inoltre il sistema di monitoraggio neuro fisiopatologico con EEG e potenziali evocati sarà utilizzato in tele-assistenza. Il paziente potrà essere ricoverato in rianimazione, RSA, domicilio o altro luogo e la valutazione neurofisiopatologica gestita in remota da strutture di riabilitazione specializzate nella valutazione degli stati vegetativi seppure geograficamente distanti. Una delle difficoltà di espressione di un giudizio prognostico per questi pazienti è infatti legata alla necessità di effettuare esami strumentali anche in periodi temporalmente distanti dall’evento acuto in maniera da poter gestire il percorso di cura nella maniera più appropriata possibile. Questo sistema di tele-valutazione longitudinale consentirebbe anche di 10 OBIETTIVI TEMPI DI ATTUAZIONE (cronoprogramma) intercettare quei casi, piuttosto rari, di persone in stato vegetativo che riprendono il contatto con l’ambiente anche molto tardivamente. In questi casi può diventare utile iniziare un intervento di riabilitazione intensiva anche in fasi successive. Si eviterebbe in questo modo la lunga permanenza di questi pazienti in strutture altamente specialistiche, riducendo i costi ma senza rischiare di non intervenire dove invece è necessario. Obiettivo primario del progetto è la sperimentazione di questo nuovo modello di valutazione che utilizza simultaneamente neuroimaging e neuro fisiopatologia. Nel protocollo di studio di fMRI verranno inseriti anche degli stimoli visivi oltre che quelli uditi utilizzati in precedenza. In contemporanea, attraverso l’uso di un sistema di monitoraggio neurofisiologico intensivo fMRI compatibile, potrà essere valutato il livello di attività corticale durante esecuzione di fMRI. Sarà quindi possibile identificare quei casi di falsi negativi dovuti a depressione corticale temporanea o alla somministrazione di stimoli durante una fase di sonno. Sarà inoltre possibile confrontare i dati di neuroimaging e quelli neuro fisiopatologici ottenuti simultaneamente in maniera da avere un quadro più chiaro delle funzioni neurologiche di questi pazienti. Inoltre il sistema di monitoraggio neurofisiologico intensivo verrà utilizzato in assistenza remota con pazienti ricoverati in strutture meno specialistiche, e quindi a più basso costo, ma le valutazione potranno essere gestite da personale altamente specializzato. Fasi del progetto in mesi inizio progetto 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 arruolamento pazienti studio di fattibilità della valutazione simultanea selezione dei pazienti effettuazione esami Fasi del progetto in mesi implementazione sistema teleassistenza valutazione neurofisiologica in tele-assistenza elaborazione dei risultati INDICATORI (di struttura, di processo, di risultato) RISULTATI ATTESI - numero pazienti valutati in fMRI numero pazienti valutati con fMRI e neurofisiologia in simultanea numero di pazienti valutati in tele-assistenza Principali risultati derivanti dalle azioni del progetto: - individuare un percorso riabilitativo più efficiente per le persone in 11 - - stato vegetativo. stimare la presenza di coscienza in pazienti in SV o in SMC; verificare la possibilità di differenziare livelli intermedi di coscienza tra SV e SMC come possibili fattori predittivi del recupero di questi pazienti; effettuare una correlazione tra neurofisiologia e risonanza funzionale esprimere un giudizio prognostico per il recupero del contatto con l’ambiente. **** **** **** LINEA PROGETTUALE 4 - LE CURE PALLIATIVE E LA TERAPIA DEL DOLORE GENERALITA’ REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO REFERENTE Regione Toscana 4. LE CURE PALLIATIVE E LA TERAPIA DEL DOLORE Le cure palliative e la terapia del dolore 1 anno Dr. Galileo Guidi D.G. Diritti di Cittadinanza e Coesione Sociale Via di Novoli 26, Firenze Tel. 055 4383010 – fax 055 4383120 Email: [email protected] ASPETTI FINANZIARI COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO € 6.930.000,00 IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA € 6.930.000,00 QUOTA DEL FSN 2010 QUOTA EVENTUALE DELLA REGIONE IL PROGETTO CONTESTO La Regione Toscana ha dedicato molte energie nell’ambito delle politiche finalizzate ad una sensibilizzazione etica dell’intero sistema sanitario sul tema dolore. Da alcuni anni sono stati attivati programmi per garantire una risposta assistenziale sulle tematiche riguardanti il dolore, acuto, cronico e riferito alla fase terminale della vita, anche a livello pediatrico. Con questo progetto si intende portare a compimento l’attivazione della rete regionale degli Hospice, completare la rete assistenziale territoriale di cure palliative, attivare la rete regionale per trattare il dolore cronico. Queste azioni 12 saranno accompagnate da un piano di formazione e di aggiornamento del personale e da specifiche campagne di informazione della popolazione. L’indicatore utilizzato per valutare l’efficacia di quanto realizzato è stato il consumo di farmaci oppiacei da parte dei cittadini toscani. La misura di questo fenomeno ci dà delle informazioni positive infatti il monitoraggio sul consumo dei farmaci oppiacei in termini di dosi giornaliere x 1.000 abitanti (DDD) in Toscana è molto più alto della media nazionale ed è in aumento passando da 3.9 DDD x 1000 abitanti del 2008 a 4,1 del 2009. DESCRIZIONE Azione A: Cure Palliative La Regione Toscana ha istituito, con deliberazione della giunta regionale n. 996 del 26/9/2000, le unità di cure palliative in tutte le aziende della regione, collegandole alla rete territoriale per l’assistenza domiciliare. La Regione Toscana ha approvato nel 2007 il documento “Gli Hospice in Toscana” che regola le modalità di accesso e di utilizzo degli Hospice. Con deliberazione della giunta regionale n. 143 del 25/2/2008 sono già state assegnate le risorse per l’attivazione del progetto di cure palliative e centri residenziali Hospice. Il programma regionale Hospice avviato nel 2000 prevedeva la realizzazione di 18 strutture per adulti per un totale di 170 posti letto più 8 in regime diurno e un Hospice dedicato ai minori da collocarsi al Meyer. Allo stato attuale 3 Hospice programmati non sono ancora attivati.. L’Hospice opera nel rispetto di principi di unitarietà e continuità con l’assistenza domiciliare, in conformità al modello organizzativo regionale. I soggetti coinvolti nella funzionalità del sistema sono: le Aziende Sanitarie, gli Enti Locali, le associazioni di volontariato e la cooperazione sociale. Questi soggetti configurano un sistema nel quale la persona malata e la sua famiglia possono essere guidati e coadiuvati nel percorso assistenziale tra il proprio domicilio, sede privilegiata dell’intervento, e le strutture di degenza dedicate al ricoverosoggiorno temporaneo o definitivo. Dalla stretta collaborazione tra questi diversi attori può svilupparsi lo spostamento dell’attenzione pressoché esclusiva dalla malattia e dalla guarigione, alla considerazione della qualità della vita come parte integrante e strutturale dei percorsi assistenziali. Azione B: Terapia del Dolore Il progetto si propone di implementare la rete assistenziale per la terapia del dolore riorganizzando e sistematizzando l’esistente, al fine di ottenere una maggiore facilità di accesso alle risorse assistenziali disponibili, rafforzando l’offerta assistenziale nel territorio sia per il paziente adulto che pediatrico. Ci proponiamo di sperimentare un nuovo modello organizzativo, integrato nel territorio organizzato su 3 livelli di cura integrati (Territorio, Ospedale, Centri di Terapia del dolore), con competenze e specifici ruoli dei diversi operatori sanitari. La risposta dovrà essere data in relazione all’assetto organizzativo-strutturale dei servizi dedicati alla Terapia del dolore; al percorso formativo degli operatori sanitari; all’identificazione di adeguati standard di informazione e comunicazione rivolti ai cittadini. Azione C: Piano Formativo Con riferimento ai temi del Dolore e della Palliazione si rilevano carenze di ordine sia di cultura generale, sia strettamente professionale. All’assenza, infatti, di un reale, organico approccio culturale alle questioni in oggetto, corrisponde la difficoltà di dar luogo a una risposta sanitaria omogenea e uniforme. È indispensabile affrontare questa realtà, ed è possibile farlo coinvolgendo le diverse figure sociali e professionali interessate, attraverso azioni culturali e 13 medico-cliniche, promozione di attività di ricerca, didattiche, formative, col fine ultimo di offrire al malato operatori sanitari in grado di riconoscere, curare o indirizzare i pazienti verso le azioni terapeutiche più opportune per la tipologia del dolore sofferto. E’ previsto quindi un coordinamento regionale di proposte formative che verteranno sui seguenti temi: - L’analgosedazione nelle procedure - Appropriato uso degli oppiacei per il trattamento del dolore. OBIETTIVI Azione D: Piano della comunicazione E’ necessario continuare il lavoro avviato dalla campagna informativa “Abbasso il dolore” rivolta sia ai pazienti adulti che ai bambini, mantenendo un’attenzione particolare anche ai pazienti stranieri che accedono ai servizi sanitari. La possibilità per il paziente di esprimere il proprio dolore è considerato molto importante per permettere agli operatori di intervenire in maniera adeguata dato che il dolore ha una forte componente soggettiva ed è influenzata da numerosi fattori fra cui quelli culturali. Utilizzare strumenti informativi permette di coinvolgere il paziente nella cura fin dal primo approccio in un ambito così delicato quale è quello del dolore. Pur rivolgendosi in primo luogo ai cittadini, le azioni e gli strumenti realizzati hanno un compito anche più ambizioso perché puntano a “parlare” al mondo dei medici ospedalieri e dei medici di famiglia e agli infermieri. Essi infatti rappresentano le prime risorse da mobilitare per agire sul patrimonio della salute e per stabilire un rapporto efficace di ascolto e reciprocità su questioni così delicate. Obiettivo A: • Completare la rete infrastrutturale attivando gli Hospice di: - Ospedale ASL 1 Massa per 12 p.l. - Ospedale ASL 7 Nottola per 6 p.l. - Ospedale ASL 11 Castelfiorentino per 8 p.l. • Completare la rete assistenziale di cure palliative pediatriche, affidando al Meyer, sede dell’Hospice pediatrico il ruolo di promozione e coordinamento dell’attività. • Messa in rete dei dati epidemiologici sulle cure palliative Obiettivo B: • Individuare i Centri di Terapia del Dolore e renderli facilmente accessibili per il cittadino • Definire linee guida regionali per il trattamento del paziente con sintomatologia algica in tutti i livelli di intervento, coinvolgendo tutti gli attori del sistema. • Identificare livelli minimi di accreditamento regionale per ogni livello della Rete al fine di garantire l’omogeneità qualitativa e quantitativa delle prestazioni erogate dai soggetti accreditati. • Creare percorsi diagnostici-terapeutici condivisi e validati in linea con le indicazioni provenienti dal livello nazionale, al fine di garantire uniformità di accesso alle cure. • Codificare modelli di collaborazione e integrazione tra i diversi livelli di cura e gli operatori coinvolti. • Realizzare una serie di corsi formativi specifici rivolti ai MMG e agli operatori sanitari degli ospedali. • Realizzare campagne di informazione rivolte alla cittadinanza coinvolgendo le associazioni di pazienti e organizzazioni civiche. 14 • Valorizzare e mettere in rete le “buone pratiche”. Obiettivo C: Coordinare a livello regionale le seguenti proposte formative: • L’analgosedazione nelle procedure E’ necessario promuovere l’uso della sedoanalgesia nei pazienti che devono sottoporsi a procedure dolorose, al fine di dare ai cittadini una risposta sanitaria omogenea ed uniforme, attraverso un’adeguata formazione degli operatori direttamente coinvolti ed un maggior livello di informazione tra la cittadinanza, così da creare una più puntuale risposta clinica; Obiettivi specifici: - acquisizione di una cultura e una competenza che permetta agli operatori un approccio adeguato al dolore da procedura, riconoscendo la centralità del desiderio del paziente di non provare dolore; - acquisizione di una conoscenza sulle tecniche di sedo-analgesia, sulla loro efficacia nel controllo del dolore acuto, la sua estesa applicazione e l’elevato grado di sicurezza; - acquisizione della competenza circa l’appropriatezza dell’impiego della sedoanalgesia (indicazioni, controindicazioni, effetti collaterali e complicanze); - incentivazione dell’autonomia dei professionisti sanitari formati nel ricorrere alla sedazione minima; - sviluppo in ogni reparto di protocolli specifici per il trattamento del dolore da procedura; - incremento dell’informazione e del consenso consapevole del paziente che si sottopone all’analgosedazione. • Appropriato uso degli oppiacei per il trattamento del dolore. I risultati di un questionario sulle conoscenze del dolore di medici e infermieri nella Regione Toscana dimostrano la necessità di interventi formativi mirati. Le nozioni generali appaiono oggi patrimonio ormai acquisito dei sanitari, mentre si registrano notevoli lacune diffuse ed omogeneamente distribuite nelle conoscenze degli oppioidi. Obiettivo è quello di diffondere ai medici le informazioni, le conoscenze scientifiche, le esperienze e le buone pratiche sull’uso appropriato dei farmaci oppioidi. Obiettivo D: Diffondere strumenti di lavoro, come i termometri per la misurazione del dolore e strumenti informativi e di promozione rivolti al personale sanitario e ai cittadini, apposite spille che infermieri e medici possono indossare sul camice per lanciare un messaggio di ascolto e disponibilità ai pazienti, opuscoli informativi predisposti con formule diverse per adulti e per bambini in diverse lingue e locandine anche esse differenziate che possano dare visibilità al problema. TEMPI DI V. crono programma ATTUAZIONE INDICATORI (di struttura, di processo, di risultato) Indicatori di processo: - aumento del consumo di oppioidi; - amento del consumo di morfina fino a 7 milligrammi pro capite, calcolato sulla popolazione esistente; - attivazione di strumenti per l’accesso ai servizi; 15 RISULTATI ATTESI - completamento della rete ed operatività degli Hospice; migliorare la qualità dell’assistenza ai pazienti in cure palliative migliorare il percorso assistenziale e l’accesso ai centri di Terapia del dolore per i pazienti affetti da dolore cronico; aumentare la consapevolezza dei cittadini rispetto ai bisogni delle persone con dolore; migliorare le competenze degli operatori sanitari in merito alle varie tipologie di dolore e al loro trattamento. 16 CRONOPROGRAMMA Progetto Le cure palliative e la terapia del dolore Attività Anno 2010/ mesi 8 9 10 11 12 Anno 2011 / mesi 1 2 3 4 5 Verifica Progetti Hospice non ancora attivati Completamento strutture Attivazione strutture Attivazione rete di cure palliative pediatriche Approvazione di linee guida regionali per il trattamento del dolore cronico Deliberazione criteri di accreditamento centri di Terapia del dolore Codificazione di modelli di collaborazione e integrazione tra i diversi livelli di cura e gli operatori coinvolti per il trattamento del dolore cronico Valorizzare e mettere in rete le buone pratiche Deliberare e coordinare le proposte formative Diffondere gli strumenti della campagna informativa 17 6 7 8 9 10 11 12 LINEA PROGETTUALE 5 - INTERVENTI PER LE BIOBANCHE DI MATERIALE UMANO In relazione alla presente linea progettuale, la Regione Toscana intende presentare i seguenti tre progetti: 1. Biobanche di tessuto muscolo-scheletrico 2. Biobanche oncologiche per la conservazione e lo studio di materiale oncologico 3. Biobanche di sangue cordonale per un costo complessivo di € 1.050.000,00. GENERALITA’ REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO REFERENTE Regione Toscana 5. INTERVENTI PER LE BIOBANCHE DI MATERIALE UMANO Biobanche di tessuto muscolo – scheletrico (Azienda ospedaliero-universitaria di Careggi) 12 mesi Simona Carli Direttore Centro Regionale Sangue, Regione Toscana Via T.Alderotti 26/N, 50139 Firenze tel. 055 4383573- 331 6364452 fax 055 4383344 [email protected] ASPETTI FINANZIARI COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO € 136.500,00 IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA € 136.500,00 QUOTA DEL FSN 2010 QUOTA EVENTUALE DELLA REGIONE IL PROGETTO CONTESTO Nel novembre 2006 l’Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi stipulava una convenzione con un partner esterno (Tissuelab spa) per l’attività sperimentale di lavorazione pilota di donazioni/lotti di tessuto muscolo scheletrico con sistema di inattivazione virale e sterilizzazione terminale. L’accordo della durata di almeno sei mesi doveva consentire: 1. lo sviluppo di un programma di procedure comuni che potesse consentire la validazione reciproca delle metodiche adottate; 2. la determinazione delle quantità e tipologie di segmenti da prelevare e lavorare sulla base delle richieste esterne e delle opportunità offerte dalla processazione industriale; 3. L’analisi delle metodiche di processazione e l’aderenza delle stesse a quanto richiesto dal Ministero della Salute, dal CNT e dal Centro di 18 conservazione; 4. lo studio e l’analisi della miglior resa produttiva di una donazione tipo al fine di stabilire i parametri per la convenzione a seguire; 5. lo sviluppo di un sistema gestionale condiviso per il mantenimento della tracciabilità dei singoli segmenti Nel 2007 a seguito del nulla osta (22/06/2007) del Ministero della salute a Tissuelab per la possibilità di lavorare i tessuti , si attivava una convenzione della durata di tre anni tra Tissuelab e l’AOU Careggi. Tali convenzioni hanno dato origine alla produzione nel 2007 di 2995 confezioni di tessuto liofilizzato, nel 2008 di 2168 confezioni e nel 2009 di 1833 confezioni per un totale nel triennio di 6996 confezioni di tessuto liofilizzato di varie tipologie. Per maggiori dettagli si rinvia alla relazione sui risultati anno 2009. DESCRIZIONE L’obiettivo del progetto è la realizzazione degli adeguamenti strutturali, tecnologici, organizzativi finalizzati all’applicazione dei requisiti di qualità e sicurezza previsti dalle norme cogenti e dagli standard nazionali ed internazionali, per assicurare agli utilizzatori un servizio con caratteristiche di qualità e sicurezza adeguate ai grandi numeri e lo sviluppo e la progettazione di prodotti innovativi con l’applicazione delle tecniche più avanzate di ingegneria genetica e medicina rigenerativa. Il necessario supporto di strutture informatiche adeguate ci permetterà inoltre di fornire in tempo reale la rintracciabilità dei lotti e dei riceventi in caso di “recall” e di seguire i pazienti nel follow up. La garanzia di tracciabilità, come definita dal D.Lgs 191/2007, art. 8, comprende anche le informazioni concernenti prodotti e materiali che entrano in contatto con i tessuti prelevati, interessando l’intero percorso donatore e ricevente. Un adeguato supporto informatico, semplificando il lavoro ci permetterà di incrementare la produzione dedicando maggior apporto all’informazione/formazione al fine di sviluppare maggiormente la distribuzione nazionale. OBIETTIVI Obiettivi generali 1. Incrementare a scopo di trapianto terapeutico la produzione e distribuzione di prodotto controllato secondo la normativa vigente, stipulando accordi di collaborazione con CNR, con Tissuelab e con altri ospedali , centri universitari ecc…per la progettazione e lo sviluppo di prodotti innovativi. 2. Collaborare con una softwarehouse per la messa a punto di un gestionale dedicato che oltre a gestire le attività proprie e/o correlate del Centro (prelievo, lavorazione, distribuzione), preveda anche la possibilità di collegamenti esterni. 3. Potenziare il numero delle risorse umane e strutturali del Centro per sviluppare l’attività su base nazionale. 4. Attivare percorsi clinico-terapeutici per la sostituzione in blocco della cartilagine articolare mediante trapianto di cartilagine omoplastica strutturata e fresca. Obiettivi specifici 1. Sviluppo e progettazione di prodotti innovativi con la consulenza di esperti del settore. I prodotti” farmaceutici” da introdurre in base a necessità cliniche importanti sono: - mescole di innesti spongiosi con corticale demineralizzata per esporre le BMP con stimolo immediato alla rigenerazione ossea - messa a punto di metodiche per arricchimento con tecnica iontoforetica di trapianti spongiosi e corticali per veicolare 19 TEMPI DI ATTUAZIONE INDICATORI (di struttura, di processo, di risultato) RISULTATI ATTESI antibiotici nel letto chirurgico ad alta concentrazione e a lungo effetto in caso di perdite di sostanza settiche; - sperimentazione di mescole di trapianti con carrier naturali (autoplastici/omoplastici) o sintetici per veicolare farmaci (Growth factors. Gel piastrinico, antibiotici) o trattenere in situ cellule mesenchimali. 2. Creazione di protocolli di sperimentazione e di ricerca in collaborazione con dipartimenti universitari, CNR, strutture ospedaliere ecc… 3. Valutazione di fattibilità di prodotti di tessuti osteoligamentosi custommade per le esigenze della ortopedia (protesica, chirurgia riparatrice legamentosa) e odontostomatologia ricostruttiva. 4. Messa a punto di una tecnica di conservazione a fresco della cartilagine articolare strutturata con mantenimento della vitalità cellulare e delle caratteristiche chimico fisiche della stessa a scopo di trapianto terapeutico sull’uomo. 5. Sviluppo e realizzazione di un software gestionale dedicato e specifico per il Centro, che preveda la gestione del processo di prelievo, lavorazione e distribuzione, con la possibilità di interfacciarsi con il Software di magazzino (Ge4Mg) già in uso e il software del Repository (vedi progetto nazionale CNT anno 2009). 6. Attuazione, in collaborazione con gli ESTAV e su indicazione della regione, delle misure necessarie per garantire che ogni importazione e esportazione di tessuti sul territorio regionale sia effettuata da istituti accreditati o designati o autorizzati o titolari di licenza così come previsto dagli articoli 8 e 9 del DLgs 191/2007. 7. Potenziamento organizzativo del team di prelievo per garantire il mantenimento della capacità prelevativa eliminando le criticità legate a malattie del personale o contemporaneità di donazioni. 8. Adeguamento delle dotazioni per la conservazione della quantità verificata di prodotto utile per trapianto per non incorrere in limitazioni della possibilità di prelevare per sovraccarico e, in misura correlata, adeguamento delle dotazioni di sistemi di allarme e controllo della temperatura, dei congelatori, di nuova generazione per permettere il monitoraggio/controllo a distanza di eventuali malfunzionamenti per garantire la sicurezza e il mantenimento della qualità del tessuto prelevato. v. Cronoprogramma Indicatori di struttura: adeguamenti strutturali, qualificazione del personale supporto al progetto nazionale di repository Indicatori di processo: tipologie di nuovi prodotti sviluppati, progettazione e sviluppo del software dedicato, messa a punto di nuove metodiche di lavorazione e conservazione Indicatori di risultato: nuovi prodotti resi disponibili per l’utilizzo, risultati clinici preliminari dell’impiego dei nuovi prodotti e iniziale follow up sui pazienti , prototipo del gestionale e rilascio del software. Incremento delle richieste di tessuto per trapianto su base nazionale per effetto della accessibilità al repository nazionale. 1. Aumento delle tipologie di prodotti liofilizzati e/o crioconservati innovativi disponibili per i pazienti 2. Possibilità di fornire dati di tracciabilità in tempo reale per l’utilizzo di 20 procedure informatizzate. 3. Possibilità di fornire dati di follow up in tempo reale per l’utilizzo di procedure informatizzate. 4. Aumento del 15-20% della distribuzione di tessuti lavorati a strutture extraregione 5. Monitoraggio regionale, in collaborazione con gli ESTAV, delle tipologie di richieste di tessuto muscolo scheletrico per trapianto al fine di programmare la produzione CRONOPROGRAMMA Progetto Biobanche di tessuto muscolo-scheletrico Mesi Attività 3 Attività di informazione, comunicazione e sensibilizzazione • Partecipazione delle banche e delle parti terze autorizzate a convegni nazionali e internazionali delle società degli utilizzatori e a convegni internazionali delle banche tessuti. • Realizzazione e distribuzione di opuscoli informativi. Incremento della produzione di tessuti lavorati ottenuti da donazioni di osso italiano • Progettazione e/o inizio produzione di nuove lavorazioni tecnologicamente avanzate e prodotti innovativi • Collaborazione a progetti di ricerca con dipartimenti universitari, CNR, strutture ospedaliere ecc… Incremento della distribuzione di tessuti lavorati ottenuti da donazioni di osso italiano in ambito extraregionale • Organizzazione di eventi per fare conoscere la disponibilità e le caratteristiche del tessuto • Organizzazione di eventi per illustrare il corretto utilizzo dei tessuti e l’importanza di fornire una tracciabilità completa al Centro • Organizzazione di eventi per dare risalto ai risultati ottenuti dagli utilizzatori storici. Potenziamento delle risorse umane e delle strumentazioni Progettazione e realizzazione di software dedicato Implementazione e verifica del software *** *** *** 21 6 9 12 GENERALITA’ REGIONE PROPONENTE Regione Toscana DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE 5. INTERVENTI PER LE BIOBANCHE DI MATERIALE UMANO TITOLO DEL PROGETTO Biobanche oncologiche per la conservazione e lo studio di materiale oncologico DURATA DEL PROGETTO 12 mesi REFERENTE Simona Carli Direttore Centro Regionale Sangue, Regione Toscana Via T.Alderotti 26/N, 50139 Firenze tel.055 4383573- 331 6364452 fax 055 4383344 [email protected] ASPETTI FINANZIARI COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO € 210.000,00 IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA € 210.000,00 QUOTA DEL FSN 2010 QUOTA EVENTUALE DELLA REGIONE IL PROGETTO CONTESTO La Regione Toscana ha istituito l’Istituto Toscano Tumori (ITT) come strumento per il Governo clinico delle attività di ricerca, prevenzione e cura dei tumori. L'ITT ha da tempo riconosciuto che avere tra le sue infrastrutture una biobanca di tumori è un’esigenza prioritaria in relazione alla propria missione: “capire, curare e prevenire il cancro al meglio per tutti”. Infatti, le finalità di una Bio-Banca ITT sono principalmente nel settore della ricerca traslazionale. Per numerosi progetti di ricerca oncologica la disponibilità di archivi di tessuti tumorali si è rivelata da decenni un capitale prezioso e talvolta indispensabile. Ad esempio, di qualunque nuova caratteristica venga identificata oggi in un certo tipo di tumore si può immediatamente saggiare l’utilità come fattore predittivo del decorso clinico se si ha a disposizione un archivio sufficientemente numeroso, corredato delle informazioni necessarie, e con campioni tumorali adeguatamente conservati. I recenti passi avanti delle tecnologie -omiche hanno aumentato enormemente il potenziale di una Onco-Bio-Banca, ma al tempo stesso hanno anche aumentato i requisiti perché tale Bio-banca sia ottimamente utilizzabile. In sintesi i requisiti più importanti sono i seguenti: - consenso informato; - informazioni cliniche sul periodo pre-prelievo; - informazioni cliniche sul follow-up post-prelievo; - classificazione istopatologica; - conservazione compatibile con successiva analisi di DNA, RNA, proteine; 22 DESCRIZIONE - informatizzazione adeguata. In vista di quanto sopra, per prima cosa l’ITT ha intrapreso, e completato, una ricognizione delle strutture che pur non avendo le caratteristiche di Biobanca, già da tempo conservano tessuti tumorali. È risultato da una prima indagine che in Toscana (oltre agli archivi di blocchetti in paraffina presenti in tutte le divisioni di Anatomia Patrologia), vi sono attualmente almeno 21 archivi di tessuti tumorali congelati (ATTC). Alcuni sono altamente focalizzati su certi tipi di tumore (es. tiroide, colon), altri contengono vari tipi di tumori. La fase successiva per la realizzazione di una Onco-Bio-Banca ITT, dovrebbe consistere di due componenti: a) Offrire a tutti i responsabili di ATTC il trasferimento di una parte dei materiali in una Bio-Banca stato dell’arte. b) Immettere nella stessa Bio-Banca frammenti di tumori da biopsie e da operazioni chirurgiche secondo un programma triennale. È chiaro che (a), mentre dipende da accordi reciproci, sarò anche limitato dalla necessità di ottenere un consenso informato, cosa che in molti casi non sarà possibile. D’altro canto, per (b) occorrerà concordare un piano programmatico dettagliato, dati i volumi della casistica oncologica della Regione Toscana. Sia per (a) sia per (b) sarà essenziale decidere se è più opportuno creare una Onco-Bio-Banca ex novo, oppure giovarsi dei servigi di una Bio-banca esistente. Impregiudicata la decisione in merito, che dovrà tenere conto di tutte le circostanze esistenti, in un caso come nell’altro il finanziamento Ministeriale 2010 sarebbe prezioso per realizzare (a), e programmare e dare inizio a (b). DEFINIZIONI Archivio diagnostico: Per quanto riguarda i tessuti inclusi in paraffina, è obbligatorio parlare degli archivi presenti in ogni struttura di Anatomia Patologica e cercare di chiarire le differenze fra essi e le banche, rese facilmente evidenti dalle diverse finalità delle due strutture: - scientifica, per la banca - principalmente diagnostica, per l’archivio. Collezione di tessuti: congelatori in cui sono conservati tessuti prelevati freschi oppure di armadi che ospitano tessuti inclusi in paraffina. In genere, una collezione ha finalità puramente scientifiche, nasce su iniziativa di un singolo ricercatore e spesso non vi sono regole precise per l’utilizzo del materiale conservato. In genere, una raccolta di questo tipo è temporanea, limitata al tempo necessario per lo svolgimento del progetto scientifico che ne è alla base. Banca di tessuti: Il termine “banca” sottolinea che le caratteristiche di questo tipo di raccolta, conservazione ed utilizzo di tessuti umani, sono vicine a quelle relative alla gestione di cassette di sicurezza e simili all’interno di un istituto di credito: - un contratto con il paziente, attraverso il consenso informato, con delega al ricercatore interessato - rigide regole per il deposito del materiale, il suo utilizzo, il suo ritiro definitivo. OBIETTIVI Obiettivi generali Avviare l'operatività di una biobanca che abbia i requisiti sopra enumerati e con le finalità seguenti: y Innovazione diagnostica: ad esempio, quando si scopra una nuova proteina espressa in un certo tipo di tumore, si può subito verificarne la specificità se si dispone di un numero sufficiente di campioni di quel tumore e di altri simili ma non identici. y Progressi nella prognosi: qualunque nuovo ‘marcatore’ può essere esaminato in campioni di un certo tipo di tumore, e correlato retrospettivamente con i dati di follow-up: ciò permette di accertare 23 y y TEMPI DI ATTUAZIONE molto rapidamente il valore predittivo del marcatore, mentre per farlo prospetticamente occorrerebbero molti anni. Correlazioni con la terapia: in analogia a B, si può identificare a posteriori quale caratteristica del tumore (ad esempio un certa mutazione somatica) correla con il beneficio ottenuto con un certo tipo di terapia. Basi molecolari del tumore. Sta divenendo sempre più chiaro che le lesioni causali sono diverse per ogni tipo e sottotipo di tumore; tanto che probabilmente la nosografia ultima di ogni tumore sarà il set di mutazioni somatiche che lo ha causato e che lo caratterizza. Ad ogni tumore questa nozione generale potrà però essere applicata solo se si dispone del rispettivo materiale nella Onco-Bio-Banca. Obiettivi specifici y Offrire a tutti i responsabili di ATTC il trasferimento di una parte dei materiali in una Bio-Banca stato dell’arte. y Immettere nella stessa Bio-Banca frammenti di tumori da biopsie e da operazioni chirurgiche secondo un programma triennale. v. Cronoprogramma INDICATORI Indicatori di struttura: applicazione di requisiti minimi strutturali, (di struttura, di tecnologici ed organizzativi in termini di personale, locali e attrezzature. processo, di risultato) Indicatori di processo: n. e tipologia dei campioni conservati Indicatori di risultato: incremento del numero di campioni inseriti nella biobanca RISULTATI ATTESI 1. Identificazione di almeno un Centro che abbia tutti i requisiti necessari per l'attività di conservazione dei campioni e per il loro utilizzo; 2. Trasferimento graduale dei campioni attualmente conservati in strutture che non presentano tutti i requisiti al Centro identificato. CRONOPROGRAMMA Progetto biobanche oncologiche per la conservazione e lo studio di materiale oncologico Attività Mesi 3 6 9 12 Avviare l’operatività di una biobanca che abbia i requisiti individuati, con finalità connesse a: Innovazione diagnostica; Progressi nella prognosi; correlazioni con la terapia; basi molecolari del tumore Offrire a tutti i responsabili di ATTC il trasferimento di una parte dei materiali in una biobanca stato dell’arte Immettere nella stessa biobanca frammenti di tumori da biopsia e da operazioni chirurgiche secondo un programma triennale *** *** *** 24 GENERALITA’ REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO REFERENTE Regione Toscana 5. INTERVENTI PER LE BIOBANCHE DI MATERIALE UMANO Biobanche di sangue cordonale (Banca Regionale Sangue Cordonale con sedi operative nell’AOU Careggi e l’AOU Pisana) 12 mesi Simona Carli Direttore Centro Regionale Sangue, Regione Toscana Via T.Alderotti 26/N, 50139 Firenze tel.055 4383573- 331 6364452 fax 055 4383344 [email protected] ASPETTI FINANZIARI COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO € 703.500,00 IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA € 703.500,00 QUOTA DEL FSN 2010 QUOTA EVENTUALE DELLA REGIONE IL PROGETTO CONTESTO Attualmente il trapianto di cellule staminali emopoietiche (CSE) prelevate dal midollo osseo o dal sangue venoso periferico, rappresenta una procedura terapeutica largamente impiegata nel trattamento di numerose patologie. La difficoltà a reperire per alcuni pazienti un donatore compatibile o la necessità di un intervento terapeutico rapido, ha spinto a ricercare delle fonti alternative di CSE rispetto al midollo. L’identificazione di CSE nel sangue cordonale e la possibilità di effettuare trapianti con queste cellule ha indotto la costituzione di vere e proprie "banche", dove vengono conservate le unità di sangue cordonale raccolte. In Italia sono attive 18 banche di sangue cordonale distribuite su tutto il territorio nazionale. Al 31/12/2009 sono state bancate oltre 28.000 unità e di queste oltre 20.000 sono disponibili per trapianto in Italia ed esposte attraverso l’IBMDR di Genova per eventuale uso extra-nazionale. Delle unità conservate, 900 sono state utilizzate per trapianto “unrelated” (in paesi esteri e in Italia) e 116 per trapianto “related”. La rete di donazione e banking italiana, che vede coinvolti le banche, i trapiantologi e le autorità competenti (regioni, CNS e CNT), si distingue per l’applicazione rigorosa dei requisiti di qualità e sicurezza, introdotti dalle normative italiane ed europee e per lo sviluppo di una rete di collaborazione nazionale ed internazionale che ha come principale obiettivo la garanzia di un elevato grado di qualità e sicurezza delle unità cordonali destinate al trapianto. 25 DESCRIZIONE Data la validità e la complessità del progetto presentato per l’anno 2009, si ritiene opportuno ripresentare lo stesso progetto, al fine di completare le attività intraprese nel 2009. L’obiettivo strategico del progetto, come definito in quello presentato per l’anno 2009, è incrementare il numero delle unità bancate effettivamente disponibili all’uso trapiantologico per il fabbisogno nazionale ed internazionale garantendo i livelli di qualità e sicurezza previsti dalle disposizioni normative nazionali e comunitarie vigenti e dagli standard internazionalmente accettati. Il progetto prevede di realizzare inoltre una rete integrata di punti nascita autorizzati alla raccolta del sangue sia nelle regioni in cui è presente una Banca di Sangue Cordonale, che in quelle nelle quali non è presente la Banca. In questa ultima situazione deve essere previsto che le raccolte effettuate debbano afferire ad una Banca di riferimento in altra regione in base a criteri definiti (vicinanza territoriale, convenzioni già presenti tra regioni, ecc), con la quale verranno stipulati appositi accordi. Lo sviluppo della rete dovrà prevedere inoltre un sistema coordinato per il trasporto delle unità raccolte, atto a garantire la conservazione delle proprietà biologiche delle unità trasportate e la massima efficienza delle trasferimento delle stesse. OBIETTIVI Obiettivi generali a. Estensione dell’attività di raccolta presso un numero progressivamente crescente di punti nascita del territorio in base alla programmazione regionale, nonché alla garanzia di un adeguato livello di formazione e mantenimento delle competenze degli operatori addetti alla raccolta nei punti nascita; b. estensione dei tempi di ricezione delle unità cordonali raccolte da parte delle Banche, finalizzato ad eliminare le limitazioni orarie e giornaliere della donazione (raccolta h 24); c. sistematica applicazione dei requisiti di qualità e sicurezza previsti dalle disposizioni normative vigenti e degli standard tecnici ed operativi condivisi all’interno della rete delle banche; d. incremento dell’inventario nazionale delle unità cordonali conservate; e. realizzazione di campagne di informazione, comunicazione e sensibilizzazione sul territorio con l’obiettivo di informare e rendere consapevoli i cittadini del valore della donazione solidaristica del sangue cordonale e sull’utilizzo appropriato del sangue cordonale. Obiettivi specifici a. costituzione di reti regionali integrate di punti nascita aventi preferibilmente ognuno un numero di parti superiore a 500/anno con accordi tra Banche cordonali di riferimento e punti nascita. Le Regioni, in relazione alla propria programmazione, provvedono: a) a definire con specifici atti i punti nascita da attivare; b) attraverso i propri Organismi tecnici coordinano gli accordi tra Banche e punti nascita e le relative modalità operative. I punti nascita che effettuano tra i 500 e 1000 parti/anno dovranno effettuare tra il 10 al 15% di raccolte rispetto al numero dei parti effettuati, mentre quelli con un numero di parti superiori a 1000 tra il 8-10%. E’ inoltre necessario garantire una formazione iniziale ed il mantenimento delle competenze del personale addetto alla raccolta (almeno 2 corsi 26 b. c. d. e. TEMPI DI ATTUAZIONE INDICATORI (di struttura, di processo, di risultato) di formazione/anno); apertura delle Banche cordonali dal lunedì al sabato, questo comporta la possibilità di effettuare le raccolte in regime h 24 eliminando la criticità legata a limitazioni di orario e giorni festivi. E’ chiaro che questo è realizzabile solo attraverso l’adeguamento e/o la stabilizzazione del personale della Banca; realizzazione degli adeguamenti strutturali, tecnologici, organizzativi finalizzati all’applicazione dei requisiti di qualità e sicurezza previsti da requisiti cogenti e standard nazionali ed internazionali. Dal momento che le unità cordonali vengono inserite in una rete internazionale, è necessario che le Banche seguano requisiti accettati internazionalmente e che abbiano quindi come obiettivo il conseguimento dell’accreditamento internazionale FACT-NETCORD; definizione di un piano triennale di bancaggio per singola banca/rete regionale integrata di banche da effettuare in accordo con Centro Nazionale Sangue e Centro Nazionale Trapianti al fine del raggiungimento, nel triennio 2009-2011, di un incremento dell’inventario nazionale di 12.000 unità bancate; campagne di informazione che prevedano la diffusione di materiale informativo già disponibile e la realizzazione di attività di comunicazione e sensibilizzazione dell’utenza e del personale sanitario direttamente coinvolto. La diffusione dell’informazione deve avvenire attraverso organismi ed enti sanitari quali dipartimenti materno infantili, consultori, punti nascita. E’ necessario il coinvolgimento di specifiche figure professionali, direttamente coinvolte nel processo, quali le ostetriche e i ginecologi, o indirettamente, quali i pediatri di libera scelta e i medici di medicina generale. E’ auspicabile che le campagne di informazione siano preliminarmente condivise nell’ambito di un coordinamento centrale e che siano effettuate in stretta collaborazione con associazioni di volontariato già impegnate nel settore (ADISCO). V. Cronoprogramma Indicatori di struttura: realizzazione degli adeguamenti strutturali, tecnologici e organizzativi. Ricezione delle unità cordonali raccolte h 24 (numero delle unità raccolte/numero parti effettuati nel fine settimana e festivi). Dotazione organica della banca (numero personale strutturato/ numero personale totale). Indicatori di processo: attivazione di punti nascita con un numero di parti superiore a 500/anno. I punti nascita che effettuano tra i 500 e 1000 parti/anno dovranno effettuare tra 10 e 15% di raccolte rispetto al numero dei parti effettuati, mentre quelli con un numero di parti superiori a 1000 tra 8 e 10%. Indicatori di risultato: incremento del numero delle raccolte effettuate e dell’inventario delle unità conservate (numero delle unità bancate per anno sulla base del piano definito). RISULTATI - incremento del 10-15%/anno delle raccolte effettuate, con 27 ATTESI - riferimento alle unità totali raccolte sul territorio nazionale nel 2008 (11.517 unità); incremento di 8-10%/anno delle unità criopreservate per singola Banca o reti regionali integrate di Banche; riduzione del 10%/anno delle unità esportate presso strutture private estere ad uso autologo non solidaristico. CRONOPROGRAMMA Progetto Biobanche di sangue cordonale Attività Mesi 3 Estensione dell’attività di raccolta e adeguato livello di formazione degli operatori addetti alla raccolta • • costituzione di reti regionali integrate di punti nascita; realizzazione di corsi di formazione iniziale e per il mantenimento delle competenze del personale addetto alla raccolta Estensione dei tempi di ricezione delle unità cordonali raccolte da parte della Banca (raccolta h 24) • apertura delle Banche cordonali dal lunedì al sabato • adeguamento e/o stabilizzazione del personale della Banca Applicazione dei requisiti di qualità e sicurezza • Realizzazione di adeguamenti strutturali, tecnologici, organizzativi finalizzati all’applicazione di requisiti di qualità e sicurezza (application a FACT-NETCORD) Incremento dell’inventario nazionale delle unità cordonali conservate • definizione di un piano triennale di bancaggio per singola banca/rete regionale integrata di banche Realizzazione di campagne di informazione, comunicazione e sensibilizzazione • campagne di informazione regionale che prevedano la diffusione di materiale informativo già disponibile e la realizzazione di attività di comunicazione e sensibilizzazione dell’utenza e del personale sanitario direttamente coinvolto. *** *** *** 28 6 9 12 LINEA PROGETTUALE 6 – LA SANITA’ PENITENZIARIA GENERALITA’ REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO REFERENTE Regione Toscana 6. SANITA’ PENITENZIARIA Progetto regionale per il superamento dell’OPG di Montelupo, miglioramento della presa in carico del disagio psichico negli Istituti Penitenziari da parte dei DSM aziendali e progetti alternativi alla detenzione per detenuti tossicodipendenti Anno 2010 Dr. Roberto Bocchieri Direzione Generale Diritto alla Salute e Coesione sociale Settore Assistenza Sanitaria Cabina di Regia Intersettoriale Carcere Via di Novoli n. 26, Firenze tel. 055 4383040; fax 055 4383120 email: [email protected] ASPETTI FINANZIARI COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO € 12.000.000,00 IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA € 12.000.000,00 QUOTA DEL FSN 2010 QUOTA EVENTUALE DELLA REGIONE IL PROGETTO CONTESTO Il DPCM 1 aprile 2008 “Modalità e criteri per il trasferimento al Servizio sanitario nazionale delle funzioni sanitarie, dei rapporti di lavoro, delle risorse finanziarie e delle attrezzature e beni strumentali in materia di sanità penitenziaria”, pubblicato sulla G.U. n. 126 del 30 maggio 2008 ed esecutivo dal 14 giugno 2008, stabilisce che le Regioni disciplinano gli interventi da attuare attraverso le Aziende Sanitarie Locali per garantire i Livelli essenziali di assistenza, all’interno degli istituti penitenziari presenti sul territorio aziendale di riferimento, in conformità ai principi definiti dalle linee di indirizzo per gli interventi del SSN a tutela della salute dei detenuti e degli internati. L’Allegato C dello stesso DPCM indica il percorso per il superamento degli OPG nazionali ed in particolare il Bacino Interregionale OPG Montelupo F.n. è composto da Sardegna, Liguria, Toscana ed Umbria. Ciascuna di queste quattro Regioni partecipa, insieme con i quattro rispettivi Provveditorati 29 dell’Amministrazione Penitenziaria, al Gruppo di Lavoro Interistituzionale apposito d in particolare la Toscana prevede di attivare un Polo di Salute Mentale presso l’Istituto a Custodia Attenuata Gozzini di Firenze attualmente utilizzata per detenuti tossicodipendenti. Questo progetto prevede, tra l’altro, un impegno diretto da parte dei DSM aziendali. Allo stesso tempo diventa fondamentale avviare, sulla linea degli Accordi in Conferenza Unificata, una riflessione organizzativa con i Sert aziendali per eventuali progetti alternativi alla detenzione per detenuti tossicodipendenti anche alla luce dell’ingravescente sovraffollamento negli Istituti Penitenziari. DESCRIZIONE Alla luce di quanto indicato in premessa si propone un progetto che individua le seguenti aree di intervento: a) Attivazione di un Polo di Salute Mentale presso l’Istituto a Custodia Attenuata Gozzini di Firenze gestito dal Servizio Sanitario Regionale pur mantenendo le competenza sulla Sicurezza in capo all’Amministrazione Penitenziaria b) Miglioramento della Presa in Carico del disagio psichico degli internati toscani e detenuti negli Istituti Penitenziari regionali (adulti e minori) da parte dei Dsm aziendali c) Miglioramento della Presa in Carico dei detenuti tossicodipendenti negli Istituti Penitenziari regionali (adulti e minori) e individuazione di soluzioni alternative alla detenzione quando possibile e con criteri di appropriatezza sanitaria OBIETTIVI • Polo di Salute Mentale al Gozzini Il progetto prevede l’attivazione di un Polo di diagnosi e cura a varia intensità terapeutica a totale gestione sanitaria e che comprende internati, detenuti osservandi e donne toscane in Opg o in Casa di Cura e custodia a Sollicciano. • Presa in Carico del Disagio Psichico dei detenuti Il progetto prevede che ciascun Dsm aziendale migliori la Presa in Carico del disagio psichico dei detenuti nell’Istituto Penitenziario di riferimento territoriale come, d’altronde, prevede l’Allegato A del DPCM del 1 Aprile 2008. Prevede anche la Presa in Carico degli internati dimissibili dall’Opg residenti nel territorio di competenza anche tramite l’utilizzo di una delle Strutture Residenziali Terapeutiche presenti in ciascuna delle tre Aree Vaste regionali. • Presa in Carico dei detenuti tossicodipendenti e misure alternative Il progetto prevede la rivalutazione degli attuali percorsi di Presa in Carico da parte dei Sert aziendali del detenuto tossicodipendente anche alla luce delle linee di indirizzo nazionali e degli Accordi in Conferenza Unificata. Allo stesso tempo possono essere valutati percorsi sostenibili per misure alternative alla detenzione previo accordo con l’Amministrazione Penitenziaria, la Magistratura di Sorveglianza ed eventualmente, se appropriato, anche con le Comunità Terapeutiche regionali. TEMPI DI ATTUAZIONE Dicembre 2010 INDICATORI (di struttura, di processo, di Gli indicatori di progetto sono: a. Attivazione del Polo di Salute Mentale al Gozzini 30 risultato) b. Numero di internati dimessi c. Numero di prestazioni specialistiche di Salute Mentale per detenuti con disagio psichico d. Numero di detenuti tossicodipendenti avviati a misure alternative alla detenzione con appropriatezza sanitaria. RISULTATI ATTESI - - Miglioramento della presa in carico sanitaria e psichica dei detenuti ed internati anche se migranti che necessitano di prestazioni sanitarie mirate in ragione della loro stessa condizione detentiva ed in preparazione di un necessario percorso di recupero sociale. Miglioramento del percorso sanitario complessivo ma anche dei livelli di sovraffollamento negli Istituti Penitenziari. *** *** *** LINEA PROGETTUALE 8 - TUTELA DELLA MATERNITA’ PROMOZIONE DELL’APPROPRIATEZZA DEL PERCORSO NASCITA E GENERALITA’ REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO REFERENTE Regione Toscana 8. TUTELA DELLA MATERNITA’ E PROMOZIONE DELL’APPROPRIATEZZA DEL PERCORSO NASCITA Salute della donna e del bambino: consolidamento della rete materno infantile regionale Annuale con possibilità di proroga Dr. Andrea Leto Direzione Generale Diritti di cittadinanza e coesione sociale Responsabile Area di coordinamento Sistema socio-sanitario regionale Via T. Alderotti 26/n, Firenze Tel. 055 4383450; fax 055 4385100 email [email protected] ASPETTI FINANZIARI COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO € 5.000.000,00 IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA € 5.000.000,00 QUOTA DEL FSN 2010 QUOTA EVENTUALE DELLA REGIONE 31 IL PROGETTO CONTESTO DESCRIZIONE Il SST ha sviluppato con i suoi ultimi PSR un programma di integrazione della rete sanitaria che ha permesso di attuare nell’area materno-infantile, un’ampia analisi dei bisogni sanitari, dei requisiti assistenziali e delle opportune scelte organizzative, funzionali a livelli di crescente qualità ed appropriatezza. La salute materno-infantile rappresenta una componente fondamentale della salute pubblica della popolazione, e la sua promozione, una scelta strategica che arricchisce il modello pubblico dell’assistenza. In tale contesto i consultori familiari costituiscono un modello integrato di servizio socio-sanitario di base con competenze multidisciplinari che operano per la promozione della salute come “offerta attiva”, anche al fine di agire in termini di promozione delle competenze personali e di capacità di controllo sul proprio stato di salute. La valorizzazione del raccordo Ospedale-Territorio consente un adeguato sostegno alla maternità e paternità consapevoli, sia prima che dopo il parto. La riduzione delle IVG, che sono attualmente in aumento fra le donne immigrate, può essere realizzata attraverso una migliore organizzazione che tenga conto delle differenze socio culturali e delle difficoltà di accesso delle donne immigrate, e che crei le condizioni per una migliore gestione interculturale dell’evento nascita. La creazione di una rete regionale consente di intercettare ed attivare interventi utili nei casi di violenza sessuale alle donne e di abuso ai minori, e di promuovere interventi concreti per la loro riduzione . Sarà dato maggiore impulso ad una più adeguata concentrazione delle gravidanze a rischio con percorsi diagnostico-assistenziali in rete, privilegiando il trasporto in utero che consente di concentrare le gravidanze a rischio in Centri di livello adeguati per complessità. In Toscana l’attenzione per la salute delle donne è alta e si concretizza in numerose azioni specifiche: - riqualificazione e potenziamento dei consultori attraverso la realizzazione di 34 consultori principali (1 per ogni zona-distretto) dove è presente l’equipe completa, l’apertura per 5 giorni a settimana e l’invio da parte di tutti i consultori di un flusso informatico, relativo all’attività svolta; - l’implementazione presso tutti i punti nascita di iniziative volte al recupero della fisiologia del parto, anche attraverso la personalizzazione dell’evento nascita, la valorizzazione della pratica del rooming-in per favorire l’allattamento al seno; - la formazione del personale medico sulla cardiotocografia, interventi mirati alla formazione delle ostetriche assegnate alle sale parto, rivolti a favorire l’apprendimento, di buone pratiche relativamente alle posture della donna partoriente, come contributo al contenimento del dolore e del benessere; - complessivo coinvolgimento attivo della donna, anche al fine di limitare il costante incremento del ricorso al taglio cesareo; - la promozione di campagne di comunicazione per la prevenzione dei disturbi alimentari, gli screening per la prevenzione dei tumori, la tutela delle lavoratrici madri in gravidanza ed in puerperio, anche per le cittadine non italiane e per rapporti di lavoro a tempo determinato; 32 - OBIETTIVI nell’ambito delle attività di prevenzione della violenza di genere, sono stati strutturati specifici - percorsi formativi per la realizzazione di una rete regionale per l’elaborazione di adeguati modelli di intervento; - la promozione di interventi socio-sanitari a favore delle famiglie con particolare attenzione a quelle a rischio psico-sociale, all’accoglienza ed all’orientamento dei cittadini immigrati anche attraverso l’utilizzo della mediazione culturale; - l’attivazione del percorso “mamma segreta” finalizzato alla prevenzione dell’abbandono traumatico alla nascita; - la realizzazione di specifici percorsi per la presa in carico della puerpera che presenta situazioni di particolare disagio; - la realizzazione di un progetto relativo alla consegna a tutte le neomamme di una valigetta contenente utili messaggi volti a stimolare il naturale rapporto madre-figlio; - la definizione di interventi mirati alla prevenzione delle mutilazioni genitali femminili ed alla prevenzione delle IVG fra le donne straniere, attraverso la presenza di mediatori culturali al momento dell’intervento, la diffusione della cultura della contraccezione anche fra gli adolescenti, il coinvolgimento dei medici obiettori negli interventi di educazione alla salute; - la garanzia della analgesia epidurale nei punti nascita con più di 1.000 parti annui. In relazione alle attività programmate sono stati individuati per il 2010 i seguenti obiettivi: - migliorare ulteriormente la comunicazione per favorire l’accesso delle donne ai corsi di preparazione alla nascita, con particolare attenzione alle donne straniere; - facilitare la presa in carico delle donne immigrate attraverso una capillare presenza dei mediatori linguistico-culturali presso i consultori del territorio; - risoluzione criticità riscontrate nell’invio dei flussi informativi consultoriali ed una loro definitiva omogeneizzazione a livello regionale; - costante monitoraggio del flusso relativo all’allattamento al seno alla dimissione; - diffusione presso i punti nascita della formazione delle ostetriche, sulla postura della donna per il contenimento del dolore del parto; - sostegno alla pratica del rooming-in presso i punti nascita regionali; - sostegno alle aziende USL per la attivazione di corsi formativi per neoassunti sui temi dell’allattamento al seno; - avviare e completare i percorsi formativi regionali sulla violenza sessuale rivolti al personale dei consultori e degli ospedali, e predisposizione di linee operative specifiche; - costituzione di percorsi omogenei ospedale-territorio per il controllo post-IVG direttamente prenotato dal presidio ospedaliero prima delle dimissioni; - maggiore impulso a percorsi di facilitazione dell’acquisizione delle competenze sulla contraccezione per la prevenzione delle recidive; - ulteriore impulso alla formazione delle donne straniere sulla prevenzione delle IVG attraverso la continuazione degli eventi 33 TEMPI DI ATTUAZIONE INDICATORI (di struttura, di processo, di risultato) RISULTATI ATTESI programmati; - incentivare la realizzazione di ambulatori per il puerperio; - monitoraggio delle prestazioni di analgesia epidurale effettuate; - corretta informazione alle donne , in modo da conciliare il tema della partoanalgesia con la naturalità del parto; - ulteriore impulso alla revisione della Rete materno infantile regionale e della riorganizzazione delle terapie intensive e sub-intensive. Entro dicembre 2010 Gli indicatori di progetto sono: - numero di corsi di preparazione alla nascita attivati nei consultori; - numero di donne straniere che accedono ai corsi; - numero di ospedali che hanno attivato il rooming-in; - consegna dell’opuscolo informativo multilingue alle donne straniere che intraprendono il percorso dell’IVG, al momento dell’accesso ai servizi; - numero di consultori che hanno attivato l’offerta attiva della visita consultoriale post-IVG ; - mappatura dei servizi di assistenza e presa in carico della donna che ha subito violenza, presenti nelle ASL ; - numero incontri con le associazioni di immigrati presenti nel territorio, per una corretta informazione sui metodi contraccettivi e sulle MGF. - miglioramento della presa in carico della donna in gravidanza; - diminuzione dei parti cesarei; - diminuzione delle IVG; - miglioramento della presa in carico della donna nel post-partum; - miglioramento della conoscenza dei servizi socio-sanitari a disposizione da parte delle donne immigrate. *** *** *** LINEA PROGETTUALE 9 – MALATTIE RARE GENERALITA’ REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO REFERENTE Regione Toscana 9. MALATTIE RARE Sviluppo della rete dei presidi delle malattie rare 12 mesi con possibilità di proroga 34 ASPETTI FINANZIARI COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO € 1.500.000,00 IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA € 1.500.000,00 QUOTA DEL FSN 2010 QUOTA EVENTUALE DELLA REGIONE IL PROGETTO CONTESTO Il modello assistenziale toscano dedicato ai soggetti affetti da malattie rare si fonda sulla tracciabilità dei percorsi diagnostico-terapeutici, la rete dei presidi individuati, lo sviluppo della ricerca ed il Registro Toscano delle Malattie Rare. Tal modello si realizza attraverso l’attività del Coordinamento Regionale delle malattie rare che riunisce il Forum delle associazioni toscane delle malattie rare, la Fondazione Monasterio (che gestisce il Registro Toscano delle malattie rare) ed i professionisti coordinatori della rete dei presidi, nominati dal Consiglio Sanitario Regionale. Tra i compiti del Coordinamento rientra la definizione di percorsi assistenziali per i soggetti affetti da malattie rare e le loro famiglie. Il soggetto affetto da malattie rare necessita, infatti, di appropriati percorsi di presa in carico, che consentano una diagnosi tempestiva ed una gestione integrata del percorso terapeutico tra presidio specialistico, medicina generale e servizi distrettuali. Il coordinamento dei vari livelli di assistenza necessita di una interfaccia, anche telematica, che consenta la condivisione di percorsi, protocolli e strumenti informativi finalizzata anche a semplificare l’iter amministrativo connesso al percorso del paziente. Le associazioni dei pazienti possono svolgere un ruolo determinante nel proporre e realizzare soluzioni operative finalizzate a soddisfare le suddette esigenze. Il raccordo diretto con i pazienti e le loro famiglie è stato infatti sempre considerato necessario e doveroso tanto che dal 2001 la Regione Toscana ha firmato un protocollo di intesa con il Forum delle associazioni toscane delle malattie rare. Tra gli interventi attivati dalla Regione Toscana, l’aggiornamento e la strutturazione della rete dei presidi hanno rivestito rilevanza prioritaria ai fini della definizione e condivisione di percorsi diagnostici e assistenziali. Il riassetto della rete dei presidi per le malattie rare si è basato sull’esame dei dati del registro toscano per l’individuazione dei presidi di rete e delle strutture di coordinamento che rappresentano il riferimento per l’organizzazione dei percorsi attraverso i presidi regionali, coinvolti a vario titolo nella diagnosi/assistenza per una particolare patologia. Contestualmente alla strutturazione di un sito web legato alla gestione del Registro Toscano delle Malattie Rare, strumento primario per una base di dati epidemiologici funzionali ad una opportuna programmazione sanitaria, è stato progettato un sito web pubblico per rispondere ai bisogni di coordinamento e condivisione di cui sopra. Occorre però investire in una serie di interventi differenziati accomunati dallo scopo di consentire un confronto continuativo e diretto tra pazienti, strutture specialistiche e strutture di coordinamento che consenta di 35 DESCRIZIONE OBIETTIVI (qualitativi e quantitativi) delineare, strutturare e divulgare i ruoli e le modalità assistenziali dei singoli presidi regionali in ogni specifico percorso assistenziale nonché gli snodi e i riferimenti nazionali ed esteri. In particolare occorre favorire lo sviluppo di accordi interregionali che su specifiche patologie o gruppi di esse prevedano la formalizzazione di reti/consorzi tra strutture esperte nella presa in carico multidisciplinare nonché gestione del percorso assistenziale del paziente attraverso procedure di collaborazione con gli altri servizi del SSN presso i quali il paziente è assistito. In continuità con gli interventi e i programmi attivati negli anni precedenti e con lo scopo di garantire una qualità omogenea e diffusa dell’assistenza, il progetto è finalizzato a implementare gli strumenti a disposizione della rete dei presidi dedicata alla MR attraverso l’investimento su: - strutture aziendali a supporto del coordinamento dei percorsi, dell’informazione all’utenza, del rilevamento dei bisogni assistenziali, della formazione dei medici, della rilevazione epidemiologica; - diffusione utilizzo sito web dedicato al Registro Toscano delle Malattie Rare come utile strumento per favorire l’integrazione e l’operatività in rete dei servizi/professionisti e delle associazioni coinvolti nell’assistenza ai pazienti; - sperimentazione strumenti telematici in rete finalizzati alla semplificazione dei percorsi amministrativi e assistenziali (certificazione, consegna attestato di esenzione, ...); - formalizzazione di accordi interregionali per collaborazioni tra strutture esperte in ordine alla gestione dei percorsi assistenziali su specifiche patologie. Il progetto è finalizzato al rafforzamento della rete e all’attivazione di particolari strumenti di facilitazione dei percorsi sia a livello regionale che interregionale nonché allo sviluppo di iniziative formative e divulgative. La rete regionale svolge difatti un ruolo basilare per una opportuna programmazione degli approcci multidisciplinari e per una reale integrazione con i servizi territoriali e la medicina di base. Occorre pertanto che sia strutturata nell’ottica di sistema e, attraverso la lettura epidemiologica dei dati del RTMR ed il regolare confronto con i presidi della rete e le associazioni dei pazienti, deve consentire la condivisione dei protocolli operativi a garanzia dell’equità e dell’appropriatezza dell’offerta clinico diagnostica. Le strutture di coordinamento inoltre devono poter assicurare l’applicazione omogenea dei protocolli clinici di riferimento e la qualità diffusa dell’assistenza. La risposta a specifici bisogni assistenziali si rende necessaria laddove gli interventi per la condivisione di percorsi regionali – alcuni dei quali già avviati – hanno evidenziato nuove opportunità di sostegno alle difficoltà assistenziali da parte delle famiglie di persone affette da gravi patologie rare oppure nuove e più dedicate modalità riabilitative e/o terapeutiche sulle quali occorre investire anche nell’ottica di sviluppare modalità trasversali di interventi integrabili con il livello sociale di assistenza. Obiettivi specifici - Strutturazione dei percorsi diagnostico-terapeutici attraverso la formalizzazione delle modalità di coordinamento tra centri specialistici e tra questi e la medicina di base (MMG e PLS) sia a 36 - - - TEMPI DI ATTUAZIONE INDICATORI (di struttura, di processo, di risultato) livello regionale che interregionale. Strutturazione di centri di supporto per le strutture della rete regionale che svolgano funzioni di: o collettori dei percorsi intraregionali ed extraregionali; o raccordo con strutture di supporto nell’ambito dell’assistenza sociale; o riferimento informativo per i pazienti, per i presidi della rete, per la medicina di base e la specialistica ambulatoriale. Implementazione del Registro Toscano Malattie Rare attraverso lo sviluppo di specifici interventi che favoriscano il raccordo informatico con i servizi distrettuali preposti al rilascio dei documenti di esenzione, lo sviluppo di mappe interattive con i presidi di rete e le strutture di coordinamento. Sviluppo di programmi di formazione. Sviluppo di strumenti di divulgazione dell’offerta assistenziale. Sviluppo di strumenti di analisi e rilevazione dei bisogni assistenziali. Azioni - Individuazione del referente aziendale per le malattie rare in ogni azienda sanitaria o struttura del SSR. - Realizzazione di specifici incontri per il completamento della rete e la condivisione di percorsi assistenziali di rete per le patologie rare - Realizzazione di “percorsi di rete standard” a livello dei gruppi di patologie rare individuando i presidi di riferimento prioritario per tutte le patologie. Primi 10 mesi: realizzazione progettuale Ultimi 2 mesi: valutazione risultati ai fini di successivi miglioramenti. Possibilità di eventuale proroga. - Individuazione di “percorsi di rete standard” per gruppi di patologie. N. referenti aziendali nominati dalla Aziende sanitarie. N. patologie interessate da iniziative formative. N. partecipanti a iniziative formative. N. aziende sanitarie coinvolte in iniziative formative. Almeno 1 report annuale su attività del RTMR, del Coordinamento regionale e su rilevazione epidemiologica. Diffusione di materiale divulgativo sui percorsi attivati. Realizzazione rete telematica con servizi aziendali. N. di certificazioni trasmesse per via telematica ai servizi aziendali. Crescita quantitativa della casistica e crescita sia quantitativa che qualitativa delle informazioni. Crescita delle interazioni fra i soggetti che compongono la rete ivi compresa la medicina di base. Attivazione di accordi e collaborazioni di interesse interregionale. 37 RISULTATI ATTESI - - Miglioramento della copertura epidemiologica della casistica registrata nel RTMR; aggiornamento della rete dei presidi; individuazione dei referenti aziendali; definizione dei percorsi diagnostico terapeutici di rete regionale e interregionale; realizzazione iniziative formative e di confronto; realizzazione di strumenti di supporto al coordinamento (es. cartella clinica informatizzata, collegamento informatica con servizi distrettuali, ...); attuazione servizi informativi (es. call center, sito pubblico RTMR, mappe interattive, ecc...); produzione di reportistica; divulgazione dei percorsi. *** *** *** LINEA PROGETTUALE 11 – RIABILITAZIONE In relazione alla presente linea progettuale, la Regione Toscana intende presentare i seguenti quattro progetti: 1. Continuità riabilitativa per cittadini con esiti di ictus cerebrale: dalla fase acuta alla fase cronica (azienda USL 11 di Empoli) 2. Presa in carico territoriale dei pazienti traumatizzati (azienda USL 4 di Prato) 3. La medicina fisica e riabilitazione nel paziente politraumatizzato: il percorso assistenziale ospedaliero con particolare riferimento alla riabilitazione intensiva intraospedaliera cod. 56 (azienda ospedaliero universitaria Careggi) 4. Riabilitazione robotica dell’arto superiore (Centro di riabilitazione Auxilium Vitae di Volterra) per un costo complessivo di € 2.000.000,00. GENERALITA’ REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO REFERENTE Regione Toscana 11. RIABILITAZIONE Continuità riabilitativa per cittadini con esiti di ictus cerebrale: dalla fase acuta alla fase cronica (azienda USL 11 di Empoli) 2 anni Dr. Andrea Leto Direzione Generale Diritti di cittadinanza e coesione sociale Responsabile Area di coordinamento Sistema socio-sanitario regionale Via T. Alderotti 26/n, Firenze Tel. 055 4383450; fax 055 4385100 email [email protected] 38 ASPETTI FINANZIARI COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO € 400.000,00 IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA € 400.000,00 QUOTA DEL FSN 2010 QUOTA EVENTUALE DELLA REGIONE IL PROGETTO CONTESTO L’idea di base di questo progetto è quella di integrare l’attività riabilitativa per i soggetti con esiti di ictus cerebrale (IC) costruendo continuità tra i diversi momenti di intervento all’interno di un unico Progetto Riabilitativo Individuale (PRI). Si propone in particolare di prendere in carico riabilitativo il paziente dalla fase acuta ospedaliera per poi seguirlo nella fase cronica con interventi di continuità integrati con le azioni di altre aree della Sanità di Iniziativa. La Riabilitazione viene intesa come processo che, mirando al recupero della persona con disabilità, si pone l'obiettivo di facilitare condizioni necessarie perché questa possa avere un'esistenza soddisfacente in termini fisici, sociali ed emozionali, e quindi la migliore qualità di vita possibile ed il massimo grado di integrazione ed adattamento psico-sociale. L’IC ha un’alta frequenza (2.2/1000 residenti). Sebbene la mortalità dopo l’evento acuto sia elevata, molti sono coloro che sopravvivono (a un anno 6075%; 3 anni 40-68%; >10 anni 35%). Pertanto la prevalenza dei sopravvissuti da IC è alta (500-800 casi per 100.000 residenti). Il recupero neurologico e funzionale dopo l’evento acuto è più rapido nei primi 1-3 mesi ma continua anche successivamente. Tuttavia il recupero funzionale è spesso incompleto. Nella maggior parte dei sopravvissuti residua una grave disabilità che influenza mobilità, attività della vita quotidiana e qualità di vita. Pertanto l’IC è una delle cause principali di disabilità nella popolazione, soprattutto anziana. E’ inevitabile spesso che questa disabilità diventi una condizione cronica sulla quale solo interventi continui e programmati possono rispondere efficacemente. Da qui deriva una delle sfide maggiori per il sistema sanitario è il coordinamento della continuità delle cure in pazienti con esiti di IC. Nella fase acuta e subacuta della malattia la riabilitazione ha un ruolo fondamentale tramite programmi svolti in reparti ospedalieri (reparti per acuti, codice 56), in strutture di riabilitazione extraospedaliera (ex art 26), residenze socio-sanitarie e in servizi ambulatoriali. Nell’azienda USL 11 di Empoli dal 2004 è attivo un Percorso Diagnostico Terapeutico che prende in carico il paziente dal Pronto Soccorso e lo guida, a seconda dei problemi di instabilità clinica, limitazione funzionale e fragilità sociale in percorsi predefiniti clinico-riabilitativi appropriati fino al raggiungimento degli obiettivi del PRI (plateau riabilitativo). Solitamente il trattamento riabilitativo dopo l’IC viene interrotto al raggiungimento degli obiettivi del plateau riabilitativo, cioè la massima capacità funzionale permessa dal danno neurologico e dalla coesitenza di comorbosità. Successivamente i benefici ottenuti con il trattamento tendono a perdersi più o meno rapidamente dopo il completamento del percorso sanitario, soprattutto nei soggetti che hanno presentato un recupero neuromotorio maggiormente incompleto. Le ragioni di questo deterioramento sono molteplici e non del tutto 39 comprese. Sebbene la lesione cerebrale sia la causa primaria, vi è in letteratura una sufficiente quantità di dati che porta a concludere che la disabilità secondaria a IC è aggravata nella frase cronica dall’effetto additivo di uno stile di vita inattivo. E’ stato dimostrato infatti che l’inattività dopo IC peggiora: metabolismo energetico, forza muscolare, massa ossea, equilibrio e velocità del cammino, rischio di cadute e fratture, rischio di mortalità cardiovascolare e non, rischio di non autosufficienza. La strategia ottimale per garantire il mantenimento della funzione in fase cronica di IC non è conosciuta. Mancano strategie codificate per il mantenimento degli effetti benefici della riabilitazione ottenuti nelle fasi acuta e subacuta della malattia nel lungo periodo. Per facilitare il mantenimento/miglioramento della funzione nella fase cronica della malattia la strategia più utilizzata, in presenza di menomazioni correggibili, è quella di brevi cicli (di solito ambulatoriali) di fisioterapia della durata di poche settimane. C’è evidenza in letteratura che questi cicli possono migliorare/correggere alcune menomazioni e migliorare la funzione nel breve periodo anche a molta distanza dall’ictus cerebrale. Non sappiamo però quanto gli effetti benefici possano mantenersi a lungo termine. Inoltre la sostenibilità di questa risposta è resa problematica dalla grande pressione sui servizi ambulatoriali di riabilitazione delle condizioni acute. Per contrastare il decadimento funzionale e dare risposte efficaci di lunga durata, la AUSL11 ha sviluppato due ulteriori strategie innovative di intervento di grande capacità integrate con l’offerta riabilitativa. La prima strategia è basata su un programma di Attività Fisica Adattata (AFA) per cittadini con esiti di IC come iniziativa di contrasto alla progressione della disabilità nello spirito delle DGR 495/2005 e DGR 459/2009. Studi condotti in collaborazione tra AUSL11 di Empoli, Istituto Superiore di Sanità (ISS) e NIH (Bethesda, USA) dimostrano che l’AFA è sicura ed efficace nel mantenere/migliorare le capacità funzionali dei pazienti rompendo il circolo vizioso che conduce da sedentarietà a maggiore disabilità. La seconda strategia, iniziata nel 2009, è basata su un sistema integrato di riabilitazione a domicilio e teleriabilitazione (piattaforma Habilis) ed è focalizzata al recupero funzionale dell’arto superiore paretico sotto il controllo di operatori sanitari. Le potenzialità della rete riabilitativa della AUSL 11 si integrano in questo progetto con un nuovo sistema territoriale organizzato, dove le forme più evolute dell’associazionismo medico si sono già integrate strutturalmente con il sistema infermieristico, amministrativo e sociale dell’azienda. In questo contesto la Medicina Generale si è mostrata molto sensibile verso modelli innovativi di intervento della gestione delle malattie croniche secondo i principi della Medicina di Iniziativa in accordo con quanto indicato dal PSR. In questo contesto la forte integrazione tra attività Riabilitativa e Medicina Territoriale può offrire una opportuna sinergia per il contrasto alla progressione della disabilità nei pazienti con esiti cronici di IC ma anche dei fattori di rischio cerebrovascolare e delle patologie associate. DESCRIZIONE Il progetto ha lo scopo di integrare l’attività riabilitativa per i soggetti con esiti di ictus cerebrale (IC) costruendo continuità tra tutte le fasi di intervento all’interno di un unico Progetto Riabilitativo Individuale (PRI). Il PRI è visto come strumento unico e complessivo per ciascuna persona, definito fin dalla presa in carico nella fase acuta e successivamente modificato adeguandosi all'evoluzione del percorso ed ai risultati conseguiti. In esso si definiscono i non solo i diversi step di trattamento in relazione all'obiettivo centrale per la persona 40 del rientro ottimale nel proprio ambiente di vita, ma anche quelli successivi per il mantenimento, inclusi tempi e modalità di controllo clinico-funzionale. Per facilitare lo scambio tempestivo delle informazioni e la verifica nel tempo dei risultati raggiunti, il PRI ed il resto della cartella riabilitativa verrà inserita nel sistema informatico aziendale di gestione dei dati clinici. Detta cartella informatizzata riabilitativa verrà integrata dalla Medicina Territoriale nell’ottica della Medicina di Iniziativa al fine di garantire un aggiornamento costanti dei registri dei pazienti. Con il consenso di tutte le figure professionali coinvolte (medici, infermieri, tecnici della riabilitazione, personale amministrativo) sia dell’ospedale che delle strutture territoriali viene così rivisto il Percorso Diagnostico Terapeutico (PDT) per l’IC dell’AUSL11, specificando strumenti omogenei di valutazione (minimum data set), criteri di appropriatezza, modalità e tempi di presa in carico, i contenuti, le procedure e i trattamenti, le sedi (ospedaliera, extraospedaliera, ambulatoriale, riabilitazione a domicilio e teleriabilitazione, AFA) e i professionisti coinvolti. Grande attenzione è posta anche alla definizione delle strategie per la fase cronica di mantenimento, dopo il raggiungimento del plateau riabilitativo ed all’integrazione con i protocolli di Medicina di Iniziativa. Viene creato un registro clinico dei pazienti con esiti di ictus cerebrale. Sono inseriti nel registro in modo prospettico tutti i pazienti dimessi dall’ospedale per acuti con diagnosi di ictus cerebrale (DRG 14) e, retrospettivamente, tutti i soggetti identificati dai database amministrativi come affetti da esiti di IC (ultimi 10 anni), dopo verifica dello stato in vita. A tutti viene richiesto di firmare il consenso informato al trattamento dei propri dati personali ed a tutte le fasi di trattamento. I soggetti sono seguiti, senza soluzione di continuità, dalla fase acuta alla fase degli esiti (cronica) in accordo con il PDT. Il PRI è iniziato tempestivamente nella fase acuta ed aggiornato ad intervalli stabiliti a seconda delle condizioni cliniche del soggetto. I pazienti identificati ed inseriti nel programma in fase cronica sono invitati ad una valutazione di screening della funzione motoria e cognitiva, e della disabilità. Questa valutazione verrà associata ad una rivalutazione dei principali fattori di rischio cardiovascolari (pressione arteriosa, diabete, peso corporeo, fumo, ecc.) in collaborazione con la medicina generale secondo lo specifico protocollo di Medicina di Iniziativa. In base ai criteri predefiniti verrà ridefinito il PRI e iniziato un programma appropriato per soggetti con menomazioni e disabilità residua. Il PRI nella fase cronica della malattia viene aggiornato ad intervalli programmati a seconda delle condizioni clinico-funzionali del paziente, in presenza di eventi clinici avversi significativi, nel caso di interruzione delle attività programmate, sempre in sinergia con le altre azioni della Medicina di Iniziativa. Questo percorso ha il potenziale di offrire ai cittadini con esiti di IC percorsi di salute continuativi attraverso la presa in carico integrata tra servizi riabilitativi e cure primarie grazie alla continuità delle cure, prerogativa essenziale per prevenire le recidive e conservare e/o migliorare le capacità funzionali garantendo una migliore qualità di vita. Inoltre la sinergia di azione tra riabilitazione e assistenza territoriale ha la possibilità di contenere le risorse sanitarie necessarie e stimolare l’adesione dei pazienti ai programmi di salute. 41 OBIETTIVI (qualitativi e quantitativi) Qualitativi - Sviluppo di un registro IC come base per l’implementazione di programmi proattivi di continuità assistenziale riabilitativa; definizione di programmi di continuità riabilitativa dalla fase acuta alla fase degli esiti (cronica) per cittadini con esiti di IC; sviluppo di una cartella riabilitativa informatizzata integrata dalla medicina territoriale nell’ottica della Medicina di Iniziativa; riduzione degli accessi impropri ai servizi di riabilitazione; maggiore adesione dei cittadini con esiti di IC al programma di Medicina di Iniziativa. Quantitativi - TEMPI DI ATTUAZIONE (cronoprogramma) Maggiore copertura dei bisogni riabilitativi nella fase acuta e subacuta della malattia; riduzione delle visite specialistiche; riduzione delle liste di attesa di riabilitazione ambulatoriale; riduzione delle fughe; migliore outcome in termini di limitazioni funzionali e disabilità; aumento dei partecipanti programma AFA per esiti di IC. Tempi del progetto (mesi) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 Inizio del progetto Revisione del PDT Cartella informatizzata Registro IC Aggiornamento del registro con nuovi casi incidenti di IC Definizione del PRI Integrazione con medicina di iniziativa Implementazione del PRI Valutazioni di follow-up e aggiornamento del PRI Tempi del progetto (mesi) Definizione del PRI Integrazione con medicina di iniziativa Implementazione del PRI Valutazione dei risultati e relazione finale 42 INDICATORI (di struttura, di processo, di risultato) RISULTATI ATTESI Di struttura - PDT condiviso tra tutti gli operatori interessati, con matrice di responsabilità, tempi di intervento, criteri valutazione e di appropriatezza - Registro clinico dei pazienti con esiti di IC - Cartella riabilitativa informatizzata integrata con la Medicina Territoriale nell’ottica della Medicina di Iniziativa Di processo - N. PRI attivati entro 30 giorni dall’IC/N. pazienti dimessi vivi da ospedale con diagnosi di IC - N. PRI attivati nella fase cronica (tempo dall’ictus >1 anno) della malattia/N. pazienti con esiti cronici di IC - N. persone inserite nel percorso Medicina di Iniziativa/n. pazienti con esiti di IC - N. pazienti seguiti in telerabilitazione - N. Corsi AFA per IC attivati - N. Partecipanti ai corsi AFA per IC/numero di pazienti nella fase cronica della malattia Di risultato - N. pazienti con disabilità lieve (Barthel index >90/100) dopo 6 mesi dall’IC/N. pazienti dimessi vivi da ospedale con diagnosi di IC. - N. pazienti con disabilità moderata (Barthel index 60-90/100) dopo 6 mesi dall’IC/N. pazienti dimessi vivi da ospedale con diagnosi di IC. - N. pazienti con disabilità lieve (Barthel index >90/100) dopo 12 mesi dall’IC/N. pazienti dimessi vivi da ospedale con diagnosi di IC. - N. pazienti con disabilità moderata (Barthel index 60-90/100) dopo 12 mesi dall’IC/N. pazienti dimessi vivi da ospedale con diagnosi di IC. - Pazienti inseriti in programma AFA con miglioramento del 20% della velocità del cammino/pazienti inseriti in programma AFA - N. pazienti ammessi in RSA entro un anno dall’IC/numero dei pazienti sopravvissuti 1 anno - N. pazienti ammessi in RSA 1-10 anni dall’IC/numero dei pazienti sopravvissuti 1-10 anni dall’IC - Tasso di recidive a 0-1 anno - Tasso di recidive a 1-10 anni - Tasso di mortalità a 0-1 anno - Tasso di mortalità a 1-10 anni Un percorso integrato sull’IC che coinvolge tutti i professionisti interessati (dal MMG, all’infermiere distrettuale, ai servizi riabilitativi e specialistici), consente al sistema sanitario di prendere in carico questi soggetti con modalità appropriate alla complessità del bisogno, soprattutto in relazione ai seguenti punti: - la creazione di continuità tra fase acuta/subacuta e cronica della malattia evita condizioni prevenibili di deterioramento clinico e funzionale; - l’identificazione attiva dei pazienti permette di intervenire in modo tempestivo e propositivo senza attendere la comparsa di complicanze od aggravamenti clinici; - la concomitante presa in carico della Medicina Generale (Sanità di Iniziativa) consente una rivalutazione continua dei fattori di rischio e degli stili di vita, determinanti fondamentali sulla evoluzione e gli esiti 43 - - - - dell’IC; la revisione periodica del PRI consente di intervenire con azioni mirate, continue, costanti, capaci di aggredire la disabilità residua facendo leva sulle autonomie residue; il sistema integrato di domicilio e teleriabilitazione permette di estendere i tempi di trattamento senza gravare sui servizi territoriali e ospedalieri di riabilitazione; l’inserimento in percorsi AFA consente il mantenimento di attività indispensabili dal punto di vista psichico e fisico per combattere gli esiti dell’IC; l’attenzione alle autonomie residue capaci di garantire qualità di vita anche in presenza di esiti di IC, riduce il carico assistenziale di questi malati, riduce l’impatto sulle loro famiglie, garantisce la permanenza a domicilio e la partecipazione ad una vita civile e, non ultimo, rallenta l’evoluzione peggiorativa insita nella malattia. *** *** *** GENERALITA’ REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO REFERENTE Regione Toscana 11. RIABILITAZIONE Presa in carico territoriale dei pazienti traumatizzati (azienda USL 4 di Prato) 1 Ottobre 2010 – 31 Dicembre 2011 Dr. Andrea Leto Direzione Generale Diritti di cittadinanza e coesione sociale Responsabile Area di coordinamento Sistema socio-sanitario regionale Via T. Alderotti 26/n, Firenze Tel. 055 4383450; fax 055 4385100 email [email protected] ASPETTI FINANZIARI COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO € 600.000,00 IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA € 600.000,00 QUOTA DEL FSN 2010 QUOTA EVENTUALE DELLA REGIONE 44 IL PROGETTO CONTESTO Un evento traumatico importante quale quello polifratturativo con interessamento viscerale o quello del traumatizzato cranio-encefalico o del trauma midollare, ma anche quello dell’anziano con più patologie con frattura di femore rappresenta un importante banco di prova per la struttura riabilitativa territoriale che deve effettuare una celere presa in carico al fine di ricollocare il paziente nel proprio ambiente di vita e al contempo rendere disponibili risorse nell’ambito dei reparti per acuti (NCH e ortopedia, rianimazione ecc.) riducendo i tempi di degenza. Anche i reparti di riabilitazione intensiva necessitano frequentemente di un successivo passaggio della persona nella rete territoriale al fine di ottimizzare gli outcome riabilitativi conseguiti e favorire il reinserimento nei contesti di vita anche attraverso il consolidamento dei facilitatori e/o la rimozione di eventuali barriere. Inoltre una tempestiva presa in carico nella fase territoriale consente di liberare risorse nelle strutture di riabilitazione intensiva a favore di pazienti critici che necessitano di sorveglianza clinica nelle 24 ore. Dal punto di vista epidemiologico l’Azienda USL 4 di Prato deve far fronte a circa 700 casi annui complessivamente tra fratture di femore, politraumi con interessamento viscerale, traumi cranio encefalici con esiti motori e/o cognitivi a varia gravità e lesioni midollari di origine traumatica. Tutte queste problematiche rappresentano un importante impegno del team riabilitativo sia per quanto attiene alla stesura e attuazione dei progetti riabilitativi individuali, sia per la valutazione,istruzione all’uso, fornitura e collaudo degli ausili a supporto del progetto. DESCRIZIONE Finalità generale di questo progetto è la rapida presa in carico territoriale dei pazienti con trauma polifratturativo con interessamento viscerale, trauma cranioencefalico o midollare, e pazienti anziani con più patologie con fratture di femore. Il progetto prevede una fase di consulenza alle unità operative per acuti sia dell’Azienda USL 4 di Prato che delle altre strutture regionali e extraregionali, al fine di selezionare i pazienti da destinare alla riabilitazione intensiva e/o alla fase territoriale, valutandone i bisogni in termini clinico- riabilitativi, ma anche di contesto secondo il modello bio-psico-sociale introdotto dalla Internazionale Classification of Functioning Disability and Health (ICF-WHO) . Questo garantirà un livello di accesso adeguato alle cure riabilitative per i cittadini ricoverati nel nostro ospedale e per i residenti nel territorio dell’azienda che hanno avuto un ricovero in fase acuta in un presidio ospedaliero regionale o extraregionale. Inoltre il progetto consentirà equità di presa in carico fra i pazienti ricoverati nell’ospedale cittadino e quelli ricoverati negli altri ospedali toscani o delle altre regioni. OBIETTIVI (qualitativi e quantitativi) - Garantire la consulenza entro 48/72 ore dal ricevimento della segnalazioni sia provenienti dalla struttura ospedaliera aziendale sia su relazione cartacea inviata da presidi ospedalieri regionali ed extra regionali - Garantire la presa in carico riabilitativa intensiva in degenza o territoriale entro 10 giorni dalla segnalazione - Garantire continuità clinico-riabilitativa tra ospedale e territorio 45 TEMPI DI ATTUAZIONE (cronoprogramma) Ott Nov Dic Ge Feb Mar Apr Ma Giu Lug Ago Sett Ott Nov Dic 10 10 10 n 11b 11 11 11 g 11 11 11 11 11 11 11 11 Azione 1 Strutturazione di uno o più punti di ricevimento segnalazioni e registrazione informatizzata delle stesse su registro unificato Azione 2 Invio con avviso di ricezione alle varie direzioni delle Aziende Sanitarie toscane delle informazioni sulla strutturazione del punto di ricevimento e relative modalità di utilizzo. Azione 3 Implementazione di programma informatizzato per gestione liste di attesa e calcolo tempi medi Azione 4 Creazione di nuova modulistica per la definizione del Progetto Riabilitativo Individuale in continuità fra fase riabilitativa intensiva e territoriale Azione 5 Diffusione nel team riabilitativo ed utilizzo omogeneo della nuova modulistica Azione 6 Verifica del progetto INDICATORI (di struttura, di processo, di risultato) a. Numero di punti di ricevimento segnalazione attivati , e numero di segnalazioni pervenute nelle forme indicate sul totale da Gennaio 2011 a Dicembre 2011 b. Numero avvisi di ricezione della comunicazione del punto di ricevimento delle segnalazioni, pervenuti dalle Aziende Sanitarie Toscane c. Tempi medi di attesa per la presa in carico riabilitativa intensiva in regime di degenza e territoriale nelle patologie inserite nel progetto 46 d. Adozione della modulistica di progetto riabilitativo in continuità fra struttura riabilitativa intensiva e territorio RISULTATI ATTESI e. Numero progetti riabilitativi in continuità fra struttura riabilitativa intensiva e territorio correttamente compilati sul totale dei Progetti Riabilitativi Individuali in riferimento alle patologie indicate nella descrizione. 1. Attivazione di almeno due punti di ricevimento e numero di segnalazioni > o = al 90% 2 . numero avvisi di ricezione = 100% 3. Tempi medi di attesa < o = a 10 giorni dalla segnalazione 4. Adozione della nuova modulistica secondo cronoprogramma 5. Numero progetti riabilitativi in continuità su totale progetti > o = al 90% *** *** *** GENERALITA’ REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO REFERENTE Regione Toscana 11. RIABILITAZIONE Medicina fisica e riabilitazione nel paziente politraumatizzato: il percorso assistenziale ospedaliero con particolare riferimento alla riabilitazione intensiva intraospedaliera cod. 56 (AOU Careggi) Settembre 2010 – settembre 2011 Dr. Andrea Leto Direzione Generale Diritti di cittadinanza e coesione sociale Responsabile Area di coordinamento Sistema socio-sanitario regionale Via T. Alderotti 26/n, Firenze Tel. 055 4383450; fax 055 4385100 email [email protected] ASPETTI FINANZIARI COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO € 620.000,00 IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA € 620.000,00 QUOTA DEL FSN 2010 QUOTA EVENTUALE DELLA REGIONE IL PROGETTO CONTESTO Contesto generale Il politrauma si colloca al primo posto come causa di morte sotto i 40 anni nei 47 paesi industrializzati, ha un costo sociale elevatissimo sia per quanto attiene al soccorso (automediche, elicotteri, mezzi speciali) ed al trattamento, sia per quanto attiene agli esiti spesso altamente invalidanti. Attualmente il fattore eziologico più importante è sicuramente la traumatologia della strada che entra in causa in più dell’80% dei casi; concorrono in minor misura le cadute da grandi altezze (incidenti sul lavoro, tentativi di suicidio), lo schiacciamento, l’incarcerazione e la traumatologia bellica. Le principali cause di morte sono i traumi cranioencefalici, seguiti dai traumi addominali, toracici e del bacino In Italia il numero di incidenti è cresciuto del 28,3% e quello dei feriti del 31,6% (anche a seguito dell’incremento dei veicoli circolanti), mentre il numero dei morti e la mortalità totale sono diminuiti. Analizzando alcune conclusioni tratte dalla consensus conference “Quality of Life after Multiple Trauma” emerge che mentre lo scopo principale del trattamento del soggetto politraumatizzato continua ad essere quello di preservare la vita, tuttavia l’interesse si sta spostando anche sulla disabilità a distanza e sulla qualità della vita. Nel settembre del 1999 si è svolta in Germania una “Consensus Conference” incentrata sulla qualità della vita dopo un politrauma. Lo scopo della Conferenza era quello di creare delle linee guida per la valutazione sistematica e la misurazione della qualità della vita in pazienti con traumi gravi, creando strumenti sistematici di follow-up come parte integrante del Trauma Registry. Durante la conferenza sono stati creati quattro distinti gruppi di studio: 1. CHI: bambini ed adolescenti con traumi cranici 2. MI: adulti politraumatizzati ma senza trauma cranico (oggetto di questo progetto) 3. TBI: adulti con trauma cranico(con o senza altri traumi) 4. SCI: adulti con lesioni vertebrali Gli scopi della Conferenza erano quelli di: - definire la popolazione; - definire il concetto di qualità della vita e follow-up; - strumenti di valutazione e loro validità. Nella consensus conference il politrauma è stato definito quel “trauma con insulti ad almeno due organi, allo scheletro assiale, o almeno due ossa lunghe, con ISS>16”. E’ stato inoltre posto l’accento sull’importanza della riabilitazione: l’obiettivo del trattamento di un paziente politraumatizzato non è solo di evitarne la morte, ma anche la promozione del recupero funzionale, dell’indipendenza, della reintegrazione sociale per minimizzare la disabilità residua e migliorare la qualità della vita. La “qualità della vita” è stata definita come “una percezione individuale della posizione nella vita, nel contesto culturale e del sistema di valori, ed in relazione ai loro obiettivi, aspettative, standard e riferimenti”. Contesto specifico del progetto Il presente progetto si colloca in ambito ospedaliero, presso il Centro Traumatologico Ortopedico della Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi, in particolare nella fase immediatamente post-acuta, di precoce presa in carico riabilitativa (COD. 56), con finalità di sviluppo di problematiche riabilitative inerenti la categoria: MI (adulto politraumatizzato ma senza trauma cranico). Nonostante l’evidenza e l’importanza della disabilità a distanza e del lungo percorso riabilitativo necessario in questi pazienti, la letteratura corrente non approfondisce le problematiche riabilitative. La maggior parte dei lavori sull’outcome ritiene fondamentale la riabilitazione nel soggetto politraumatizzato ma nessun lavoro entra nel merito di modalità, setting e problematiche 48 riabilitative. Un gruppo di lavoro già costituito da tempo ricovera questo tipo di pazienti e lavora su questo tema; a seguire elenco pubblicazioni scientifiche già edite a stampa: - Viliani T., Pratelli E., Ricci E, Pasquetti P.: “Complessità riabilitativa del soggetto politraumatizzato: riabilitazione intensiva e follow-up” Atti XXXIV Congresso Nazionale SIMFER, Firenze 4-8 Giugno 2006; - T.Viliani, B.Lombardi, P.Pasquetti, PG.Taiti “Il paziente politraumatizzato in riabilitazione intensiva: studio osservazionale di 2 casistiche” Atti XXXIV Congresso Nazionale SIMFER, Firenze 4-8 Giugno 2006; - T. Lotti, Ponziani F., T. Viliani “ Il nursing nel politraumatizzato: dalla fase acuta ortopedica alla riabilitazione” Atti XXXIV Congresso Nazionale SIMFER, Firenze 4-8 Giugno 2006; - Gelli I, Ciappi T., Viliani T, Pasquetti P. : “Il grave politraumatizzato in riabilitazione intensiva ospedaliera: Idrochinesiterapia nel progetto riabilitativo” Atti XXXIV Congresso Nazionale SIMFER, Firenze 4-8 Giugno 2006. DESCRIZIONE Questa attività assistenziale riabilitativa riconosce come momento saliente la precoce presa in carico riabilitativa in riabilitazione intensiva intraospedaliera – cod. 56, senza soluzione di continuità terapeutica con Trauma center az. e reparti ortopedici, di soggetti corrispondenti alla definizione più utilizzata di politrauma. Cioè quella stabilita nella consensus conference del 1999, che definisce il politrauma come “insulti simultanei a diversi organi o regioni corporee, che nell’insieme possono risultare in una disfunzione sistemica (MODS) che può causare la morte”. Nella stessa si definisce anche la gravità del politrauma in base alla Injury Severity Score (ISS), stimando un trauma grave corrispondente ad una ISS >16. In pratica la prima stesura del P.R.I. – progetto riabilitativo indiduale - avviene fin dalla fase del reparto “per acuti” da parte del team riabilitativo AOUC; successivamente questi stessi pazienti vengono trasferiti nel reparto dedicato di Riabilitazione Intensiva intarospedaliera cod. 56 a sede CTO. Ancora riattualizzazione P.R.I., condivisione obiettivi e valutazione nell’intero team riabilitativo. Al termine di questo periodo di degenza riabilitativa stesura di programma riabilitativo per ulteriori esigenze in fase ambulatoriale/ domiciliare, con una particolare attenzione al contesto del paziente. Per le fasi specifiche assistenziali riabilitative e loro setting si rimanda alle Procedure/processi già in atto in questo presidio ed utilizzate per l’accreditamento istituzionale già conseguito a suo tempo. OBIETTIVI Obiettivo generale Ottimizzare la gestione riabilitativa del soggetto politraumatizzato in special modo in fase postacuta – cod. 56, valutando la fase di riabilitazione intensiva in regime di degenza e con follow-up a distanza, anche in relazione agli obiettivi della citata Consensus Conference internazionale. Obiettivi specifici - Revisione letteratura e revisione casistica attuale politrauma cod. 56 AOU Careggi; - stesura ed attuazione precoce del P.R.I. – progetto riabilitativo 49 - TEMPI DI ATTUAZIONE individuale – che indirizza il percorso assistenziale fin dalla fase acuta (collegamento con Trauma Center AOUC e cliniche ortopediche AOUC); attivazione PL cod 56 dedicati; attuazione di una valutazione codificata in relazione alle varie e molteplici problematiche internistiche e funzionali (recupero attività motorie che consentono bADL per rientro domiciliare, controllo e monitoraggio problemi internistici della fase acuta), gestione ferite cutanee, gestione dolore e complicanze da immobilità, recupero ROM e FM dei vari settori osteoarticolari colpiti); attuare un congruo progetto riabilitativo di struttura (congruo utilizzo nuova piscina, palestra CTO AOUC); Follow-up a distanza. Fasi (mesi) Inizio progetto 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 Arruolamento pazienti Valutazione fisiatrica cod. 56 KT esercizio terapeutico Percorso ambulatoriale Follow-up INDICATORI Indicatori di struttura - reparto cod. 56 già accreditato Regione Toscana, tempi di utilizzo a regime nuova palestra e piscina riabilitativa. Indicatori di processo - latenza fase acuta-ricovero in riabilitazione COD 56 (7-10 gg dal ricevimento di richiesta di trasferimento); - interazione – coordinamento con trattamento riabilitativo della fase acuta (comunicazione e valutazioni riabilitative nei reparti per acuti AOUC); - Sistema codificato di valutazione funzionale ingresso- dimissione; - Corretta documentazione cartella clinica (PRI, valutazione dolore, ecc.); - Follow-up a distanza. Indicatori di risultato - RISULTATI ATTESI - % pazienti ricoverati entro 7-10 gg dalla richiesta; % pazienti con documentata comunicazione con trattamento riabilitativo della fase acuta; % pazienti valutati con scale specifiche; % cartelle cliniche complete; % pazienti seguiti con follow-up. precoce presa in carico riabilitativa con stesura PRI (valutaz in trauma center, reparti per acuti); pronto passaggio in riabilitazione intensiva intraospedaliera; facilitazione nel percorso post Ricovero riabilitativo cioè attivazione di 50 piano ausili e di riabilitazione ambulatoriale. *** *** *** GENERALITA’ REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO REFERENTE Regione Toscana 11. RIABILITAZIONE Riabilitazione robotica dell’arto superiore (Centro di riabilitazione Auxilium vitae di Volterra) Biennale Dr. Andrea Leto Direzione Generale Diritti di cittadinanza e coesione sociale Responsabile Area di coordinamento Sistema socio-sanitario regionale Via T. Alderotti 26/n, Firenze Tel. 055 4383450; fax 055 4385100 email [email protected] ASPETTI FINANZIARI COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO € 380.000,00 IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA € 380.000,00 QUOTA DEL FSN 2010 QUOTA EVENTUALE DELLA REGIONE IL PROGETTO CONTESTO L’ictus cerebrale è una delle maggiori cause di mortalità e disabilità nel mondo. Nelle diverse casistiche, da 126 a 371 persone su 100.000 abitanti sono colpite ogni anno da un primo ictus. Di questi pazienti il 25% circa (50 su 100.000) muore nelle prime settimane; in circa 40 su 100.000 residuano gravi deficit neurologici con importante riduzione dell'autonomia funzionale; solo un terzo dei sopravvissuti nelle prime settimane ha un recupero spontaneo completo. In Italia diversi studi attestano l’incidenza di nuovi casi di ictus per anno in circa 200 per 100.000 abitanti. Pertanto, considerando i presunti sopravvissuti ed escludendo da questi circa un terzo di pazienti, nei quali non residuano menomazioni, si può ipotizzare una proiezione di circa 52.000 casi con disabilità medio-grave in Italia per anno. Nei pazienti che abbiano subito un ictus, il recupero neuromotorio e funzionale dell’arto inferiore generalmente pone meno difficoltà e problematiche di quello dell’arto superiore (AS). Fino all’85% dei soggetti con ictus presenta all’insorgenza clinica importanti deficit all’AS. Anche dopo tre/sei mesi persistono problemi in una percentuale di pazienti che varia dal 55% al 75% Nonostante sia comunemente accettato che il recupero motorio dopo danno neurologico avviene nel primo anno dopo l’evento acuto, ed alcuni considerano 51 DESCRIZIONE OBIETTIVI stabilizzati i pazienti dopo sei mesi, molto frequentemente vengono effettuati dei cicli di trattamento successivi con l’obiettivo di mantenere le competenze che sono state acquisite. Per l’erogazione di questi trattamenti nel corso degli ultimi anni sono stati proposti diversi strumenti tecnologicamente avanzati in grado di fornire interventi intensivi e sicuri a persone affette da esiti motori moderati o gravi. Sebbene la maggior parte degli studi siano stati condotti con soggetti in fase stabilizzata, sono oggi disponibili alcuni lavori che includono anche pazienti in fase acuta o sub-acuta. Tra questi solo tre studi includevano più di 30 soggetti e solo due erano trials clinici con gruppo di controllo. Scopo dello studio è quello di valutare presso le strutture del centro di riabilitazione Auxilium Vitae di Volterra, soggetto pubblico che agisce con riferimento ad atti programmatici regionali utilizzando risorse del FSN, l’efficacia di un sistema robotico per la riabilitazione dell’arto superiore denominato InMotion2 shoulder-elbow robot. Infatti nonostante siano già disponibili lavori in letteratura scientifica che dimostrano l’efficacia dello strumento, il numero dei soggetti trattati è ancora piuttosto esiguo, in particolare quello dei soggetti in fase acuta e sub-acuta e, come indicato nelle pubblicazioni disponibili, nella maggior parte gli autori stessi hanno interessi commerciali nell’utilizzo dell’attrezzatura. Risulta quindi opportuno verificare se l’utilizzo della nuova tecnologia informatica, iniziata in fase acuta o sub-acuta, fornisce vantaggi rispetto ad un trattamento standard. Il sistema, dotato di tutti i sistemi di sicurezza previsti, è costituito da un braccio meccanico in grado di muoversi su due piani. Il soggetto, in posizione seduta, posiziona il braccio paretico su di uno specifico supporto e, partendo dal centro, deve raggiungere dei bersagli posizionati in forma circolare, come in un orologio. Il sistema è in grado di riconoscere la componente volontaria del movimento e, se questa non fosse sufficiente a raggiungere il target, il braccio meccanico “accompagna” il soggetto fino al target vincolandone la traiettoria. Si realizza cioè la migliore condizione possibile per l’apprendimento motorio e cioè la combinazione di movimento volontario e traiettorie corrette che garantiscono il ritorno di informazioni a feedback corrette. Il grado di “forza” con cui lo strumento accompagna il pz. è regolabile e se la resistenza offerta dal braccio del soggetto paretico è eccessiva il sistema si ferma. Scopo dello studio è verificare se il trattamento effettuato con il nuovo ausilio informatico fornisce vantaggi rispetto ad un trattamento standard. Un gruppo di soggetti, di età compresa tra 18 e 79 anni, affetti da esiti motori da danno neurologico con deficit a carico dell’arto superiore verranno arruolati nello studio. I criteri di inclusione sono i seguenti: 1) Persone con deficit motorio unilaterale che coinvolge l’arto superiore da danno neurologico insorto da 30 giorni (± 7gg) 2) Livello cognitivo e linguistico sufficiente per comprendere le istruzioni e fornire il consenso. 3) Chedoke assessment scale con punteggio da 2 a 5 4) Assenza di dolore alla mobilizzazione passiva valutata con VAS. 5) Consenso informato scritto. Criteri di esclusione: 1) Condizione cliniche generali instabili 52 2) Incapacità a mantenere la posizione seduta Strumenti di Misura Tutti i soggetti saranno valutati, oltre che con un esame clinico standard, con le seguenti scale di valutazione di menomazione compilate da un medico fisiatra. Le manovre necessarie per la valutazione sono tutte prive di invasività e verrà effettuata una: Valutazione pre trattamento: - Chedoke Assesment che assegna i seguenti punteggi: 1 Flaccido; 2 Spasticità lieve; 3 Spasticità marcata (flessione); 4 Possibili movimenti opposti alle sinergie; 5 Spasticità lieve possibile un uso funzionale; 6 Pattern quasi normale, lieve resistenza allo stiramento. - Modified Ashworth Scale che misura il grado di spasticità dei muscoli della spalla e del gomito - Flug Meyer Scale per la componente spalla-gomito - ROM passivo di spalla e gomito - Motricity index. Valutazione post trattamento - Modified Ashworth Scale - Flug Meyer Scale per la componente spalla-gomito - ROM passivo di spalla e gomito - Motricity index - Questionario di gradimento. TEMPI DI ATTUAZIONE (cronoprogramma Fasi del progetto in mesi inizio progetto 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 arruolamento pazienti fase di trattamento Fasi del progetto in mesi arruolamento pazienti fase di trattamento elaborazione dei risultati INDICATORI (di struttura, di processo, di risultato) - numero pazienti in fase sub acuta arruolati numero pazienti i fase cronica arruolati numero di pazienti che portano a termine il trattamento 53 RISULTATI ATTESI Principali risultati derivanti dalle azioni del progetto: - valutare l’efficacia dello strumento robotico per la riabilitazione dell’arto superiore; - valutare l’accettazione del sistema da parte del paziente; - valutare i costi in particolare in termini di personale necessario per il trattamento robotico confrontato con i costi del trattamento standard; - pubblicazioni scientifiche sull’argomento. *** *** *** LINEA PROGETTUALE 12 – LA SALUTE MENTALE GENERALITA’ REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO REFERENTE Regione Toscana 12. SALUTE MENTALE La promozione della salute mentale della comunità. Individuazione precoce del disturbo mentale e interventi terapeutico-riabilitativi integrati settembre 2010 – agosto 2011 Dr. Galileo Guidi Direzione generale Diritti di Cittadinanza e Coesione Sociale Via Di Novoli 26 Firenze Tel. 055 4383010, Fax 055 4383120 email: [email protected] ASPETTI FINANZIARI COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO € 5.245.060,00 IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA € 5.245.060,00 QUOTA DEL FSN 2010 QUOTA EVENTUALE DELLA REGIONE IL PROGETTO CONTESTO La tutela della salute mentale della popolazione costituisce per la Regione Toscana uno degli obiettivi principali; attraverso i propri atti di programmazione ed indirizzo (Piano Sanitario Regionale 2008-2010) individua infatti strategie ed azioni per orientare i servizi socio sanitari verso un’ampia azione di promozione della salute mentale che va dalla prevenzione e individuazione precoce dei bisogni dell’intera comunità all’offerta di servizi differenziati ed articolati in relazione alle necessità. Nell’ambito dei Dipartimenti di Salute Mentale sono istituite, a livello di zona-distretto, le 54 Unità Funzionali Salute Mentale Infanzia Adolescenza e Adulti che operano attraverso una rete di servizi abbastanza diffusa su tutto il territorio. A fianco dei servizi per la salute mentale, associazioni di volontariato e gruppi di auto aiuto di utenti e familiari contribuiscono con grande impegno, attraverso azioni concrete, alla promozione della salute mentale della comunità locale. Le prestazioni erogate dai servizi dei DSM rappresentano un insieme molto complesso. Si distinguono infatti diversi regimi di erogazione delle prestazioni: attività ambulatoriale e domiciliare (Centri di Salute Mentale); attività semiresidenziali, svolte presso le relative strutture (centri diurni, dayhospital presso presidi territoriali o ospedalieri, ecc.); attività residenziali, effettuate presso strutture a carattere residenziale a vario grado di assistenza e l’attività di ricovero presso il Servizio psichiatrico di Diagnosi e Cura. Un sistema così articolato di servizi richiede una forte attenzione da parte degli operatori per assicurare continuità nelle cure e percorsi terapeuticoriabilitativi chiari e ben definiti. I risultati dello studio europeo “European Study of Epidemiology of Mental Disorders” (ESEMeD) rivelano che in Italia il 7,3% delle persone di età superiore ai 18 anni ha sofferto di almeno un disturbo mentale nel corso dell’ultimo anno e il 18,3% nell’arco della vita. In Toscana complessivamente gli utenti attivi in carico presso i Dipartimenti di Salute Mentale risultano, nel 2009, 97380, di cui 28504 minori di età e 68876 adulti. Dai questi dati emerge che si rivolge ai servizi di salute mentale in Toscana il 2,7% della popolazione, contro un bisogno evidenziato dalle ricerche epidemiologiche molto più ampio. Nell’ambito delle attività della salute mentale, la promozione della salute mentale nell’infanzia e nell’adolescenza rappresenta un’assoluta priorità. Gli strumenti di programmazione regionale e locale hanno consentito l’avvio di un importante lavoro interdisciplinare e l’attivazione di servizi con équipe multidisciplinari integrate che operano a livello della comunità. La costituzione di Unità Funzionali salute mentale infanzia adolescenza, già previste con il PSR 1999-2001, ha favorito l’accoglienza di minori con disturbi psichi, neurologici e neuropsicologici, quali i disturbi specifici dell’apprendimento e le disabilità correlate, i disturbi alimentari psicogeni, i disturbi derivanti da eventi traumatici come gli abusi e il maltrattamento, i disturbi dello spettro autistico. Si evidenzia inoltre l’avvio di percorsi diretti alla costruzione di una rete integrata di servizi per la prevenzione, diagnosi e cura dei disturbi del comportamento alimentare (deliberazione della Giunta regionale n. 279 del 18/4/2006, integrata con deliberazione n. 441 del 31/3/2010) e l’individuazione di percorsi integrati per la diagnosi precoce e la presa in carico multiprofessionale dei disturbi dello spettro autistico (deliberazione della Giunta regionale n. 1066 del 15 dicembre 2008. DESCRIZIONE Nelle linee di indirizzo nazionali per la Salute Mentale del marzo 2008 si evidenzia: “La salute mentale di una comunità è un fattore determinante della sua salute generale, delle sue capacità di sviluppo umano ed economico, del suo benessere individuale e collettivo”. Tale affermazione sostenuta con forza anche dall’Unione Europea (Libro Verde sulla Salute mentale approvato dal Parlamento Europeo) spinge le istituzioni ad un continuo impegno per promuovere politiche di salute mentale improntate alla prevenzione e individuazione precoce del disturbo, all’attenzione a tutte le 55 fasce di età, alla qualificazione di interventi nel rispetto dei diritti umani e civili delle persone con disturbi mentali. A partire da tale premessa generale si prevede lo sviluppo del progetto regionale “La promozione della salute mentale della comunità. Individuazione precoce del disturbo mentale e interventi terapeutico-riabilitativi integrati” finalizzato alla individuazione di strategie di rilancio di pratiche di intervento e di servizi sempre meglio organizzati per affrontare i problemi complessi, in continua evoluzione e grande crescita, delle persone che vivono in condizioni di disagio psichico. Il PSR 2008-2010, come sopra richiamato, individua in via prioritaria la promozione della salute mentale nell’infanzia e nell’adolescenza. E’ indispensabile attuare un’ampia azione di prevenzione con la consapevolezza che lavorare male sui problemi che si manifestano in età evolutiva significa “costruire attivamente una popolazione di pazienti psichiatrici adulti doppia rispetto al possibile”; tra i pazienti psichiatrici in età adulta circa 1 su 2 ha avuto uno (o più di uno) fra i problemi riferibili all’area del disagio mentale in età evolutiva. Si rende necessario pertanto sostenere lo sviluppo di servizi per l’età evolutiva che operino attraverso interventi multiprofessionali con una flessibilità organizzativa che permetta di rispondere adeguatamente a bisogni molto differenziati e relativi a fasce di età diverse, che vanno dalla gravissima disabilità con elevato carico assistenziale, al disturbo di sviluppo in età prescolare e scolare, alla prevenzione del rischio psicopatologico legato al grave disagio sociale, alla patologia psichiatrica adolescenziale, alla patologia neurologica del lattante. La presa in carico complessiva e longitudinale, che comprende sia le prestazioni diagnostiche che l’attuazione e il monitoraggio di interventi terapeutici e riabilitativi successivi alla diagnosi, deve includere famiglia e contesti di vita. Va sottolineato inoltre l’importanza che tali servizi lavorino in rete con tutti gli altri servizi sanitari e sociali presenti sul territorio. In particolare è indispensabile tenere conto del ruolo dei Pediatri di libera scelta per l’individuazione precoce del disturbo; dei Consultori adolescenti per quanto riguarda i percorsi di promozione del benessere, prevenzione del disagio e presa in carico delle tematiche adolescenziali e giovanili; dell’Educazione alla salute per recepire i bisogni e le necessità del sistema scuola e per guidarlo verso gli obiettivi previsti nel progetto “Una scuola che promuove salute”, dei SERT per la promozione di nuovi modelli di intervento per l’individuazione precoce del disagio e del trattamento integrato; dei servizi sociali, con particolare attenzione ai giovani immigrati. L’attenzione va inoltre posta alle situazioni di emergenza psichiatrica in preadolescenza e adolescenza con l’individuazione di specifici percorsi di accoglienza e cura. I servizi per l’infanzia e l’adolescenza devono operare in stretta collaborazione con i servizi di salute mentale dedicati alle persone adulte. Solo attraverso una continuità delle cure e percorsi terapeutico- riabilitativi integrati è possibile sviluppare una effettiva “presa in carico” che tenga conto dei bisogni della persona, dei suoi familiari e del suo contesto culturale e sociale. Una presa in carico multidisciplinare ed integrata da parte dei servizi degli adulti risulta particolarmente difficile per i soggetti affetti da ritardo mentale (di grado vario), non solo quando il ritardo sia presente isolatamente ma anche quando risulti in comorbidità con altri disturbi psichici. E’ pertanto necessario ripensare complessivamente il ruolo dei 56 servizi di salute mentale nei confronti della disabilità intellettiva del paziente adulto e ridefinire i percorsi assistenziali del ritardo mentale in età adulta. E’ inoltre necessario sviluppare un’azione complessiva sul tutto il territorio regionale che affronti le problematiche delle persone con disturbi dello spettro autistico sulla base delle linee di indirizzo fornite dalla Giunta regionale con la citata deliberazione n. 1066 del 15/12/2008. Si delineano pertanto le seguenti azioni che sono tese a migliorare gli aspetti organizzativi, gestionali e di governo, per un’azione complessiva che favorisca la prevenzione del rischio psicopatologico, la presa in carico precoce dei disturbi psichici, neurologici e neuropsicologici, la definizione di percorsi terapeutico riabilitativi integrati chiari e differenziati in relazione ai bisogni. 1. La promozione di percorsi integrati tra servizi di salute mentale, medici di medicina generale e pediatri di libera scelta. Per affrontare i problemi di salute mentale della comunità e per ridurre significativamente i tempi di accertamento diagnostico e di presa in carico delle persone a rischio è necessario che i Dipartimenti di Salute Mentale, come servizi specialistici, attivino un collegamento stabile e formalizzato con i medici di medicina generale. In particolare si prevede di sviluppare la sperimentazione di una collaborative care direttamente nel setting della medicina di base dove spesso vengono trattate, in maniera non del tutto adeguata, le patologie più lievi e i disturbi emotivi comuni che rappresentano un grosso peso sociale (per es. l’ansia e la depressione rientrano tra le prime dieci cause di assenza dal lavoro) e sono fonte di una seria sofferenza individuale e familiare. Forme di collaborazione attivate nel setting della medicina di base possono inoltre consentire di affrontare con maggiore appropriatezza le problematiche degli anziani affetti da disturbi cognitivi. E’ necessario inoltre proseguire e sviluppare il percorso avviato con i pediatri di libera scelta per favorire l’individuazione dei casi di disturbo dello spettro autistico attraverso lo screening dei bambini al 18 mese e l’invio tempestivo dei casi sospetti al gruppo multidisciplinare autismo del DSM. 2. La presa in carico delle persone con disturbo psichico ed il progetto terapeutico riabilitativo personalizzato. I Servizi di Salute Mentale Adulti “assumono in cura” gli utenti che necessitano di un trattamento specialistico ma non di interventi complessi e multi professionali. La “presa in carico” è invece necessaria per tutti quegli utenti che presentano bisogni “complessi”. Il percorso clinico di “presa in carico” prevede la definizione di un progetto terapeutico riabilitativo individualizzato con la partecipazione di tutti i professionisti interessati al percorso di cura e assistenza. Per garantire la continuità delle cure si prevede l’individuazione di un responsabile dei processi di cura (“case manager”) che segue le diverse fasi del progetto terapeutico riabilitativo ed ha il compito di garantire modalità operative idonee ad assicurare la continuità assistenziale, l’apporto integrato delle varie professionalità e l’attivazione dei servizi sociosanitari previsti. Nella definizione del progetto sarà assicurata l’acquisizione del consenso dell’utente o di chi ne esercita legittimamente la rappresentanza e la condivisione delle scelte adottate. La presa in carico dei disturbi neuropsichici dell’infanzia e adolescenza richiede sempre un intervento multidisciplinare di équipe, in rete con i contesti educativi e sociali, ed il 57 coinvolgimento attivo della famiglia. Il DSM garantirà l’attivazione di un registro dei casi gravi presi in carico e dei drop out (persi di vista). 3. L’articolazione dell’assistenza e la continuità delle cure. I Servizi di salute mentale assicurano livelli di assistenza attraverso una rete di servizi territoriali ed ospedalieri, nell’arco delle 24 ore, sette giorni su sette ed operano attraverso gruppi operativi interdisciplinari. Il Centro di Salute Mentale è organizzato per assicurare tutti i giorni dell’anno nell’arco del 24 ore una risposta a domande sia programmate che urgenti, di tipo ambulatoriale e domiciliare. L’accesso al servizio avviene ordinariamente attraverso il personale del Centro di Salute Mentale che costituisce la sede organizzativa degli operatori ed il punto di coordinamento dell’attività di tutela e presa in carico della Salute Mentale. Il Centro svolge una funzione unificatrice tra tutti i livelli di assistenza: Centro Diurno, Strutture Residenziali e Servizio Psichiatrico di Diagnosi e Cura. Per l’infanzia e l’adolescenza è necessario prevedere accanto a prestazioni ambulatoriali e domiciliari lo sviluppo di adeguate strutture diurne intermedie tra ospedale/residenzialità e ambulatorio per poter organizzare interventi terapeutici prevalentemente orientati alla condivisione di situazioni e di attività ed esperienze concrete, per incrementare la possibilità di prevenzione dello scompenso dei casi nei quali la gravità della situazione clinica si combina con la ‘crisi del contesto’ e per la gestione della fase postcritica. In rete con i centri ambulatoriali e diurni si prevede che operino anche strutture residenziali terapeutiche riabilitative per accogliere situazioni nei quali il sommarsi della patologia psichiatrica con gravi carenze ambientali richiede soluzioni residenziali con inserimenti a medio termine. Per quanto riguarda inoltre la risposta all’emergenza psichiatrica in preadolescenza e adolescenza è necessario prevedere posti letto dedicati presso strutture ospedaliere tenendo presente che il ricovero non è un intervento sanitario isolato e ridotto al puro contenimento sintomatologico della crisi, quanto piuttosto una fase in un percorso di cambiamento della situazione psicopatologica e di vita del minore. Per garantire una migliore continuità delle cure tra l’età evolutiva e l’età adulta si prevede di avviare un’azione diretta a conoscere le modalità adottate dai vari DSM (protocolli, incontri programmati e strutturati, ecc. ) che hanno permesso di favorire un buon livello di raccordo tra i servizi per l’infanzia e quelli per gli adulti e a diffondere le esperienze realizzate. 4. Il sistema informativo per la salute mentale Per poter esercitare un’azione di governo dei processi e di programmazione complessiva degli interventi sia a livello regionale che locale (Aree Vaste, Aziende Sanitarie, Zone-distretto) è necessario garantire il funzionamento di un sistema informativo in grado di rilevare i dati, di produrre informazioni e di renderle disponibili nei tempi e nei modi che possano consentire un monitoraggio ed una valutazione complessiva dei percorsi avviati. A questo proposito la Regione Toscana ha implementato un sistema informativo che consente di acquisire molti dati, ancora non tutti disponibili. E’ necessario pertanto prevedere la completa attivazione del sistema per rendere omogeneo ed uniforme su tutto il territorio la rilevazione delle informazioni. 5. Osservatorio regionale sui disturbi dello spettro autistico. L’istituzione di tale Osservatorio 58 permette la tenuta delle informazioni riguardanti le caratteristiche cliniche, i dati genetici, le azioni terapeutiche e riabilitative intraprese con la finalità di programmare gli interventi sulla base di appropriate valutazioni. OBIETTIVI (qualitativi e quantitativi) - - - - TEMPI DI ATTUAZIONE (cronoprogramma) Individuare precocemente i casi ad alto rischio di sviluppo dei disturbi psicopatologici Istituzione, in almeno sei DSM, di un servizio di consulenza specialistica per i medici di medicina generale Individuare precocemente i casi di sospetto disturbo dello spettro autistico. Screening al 18 mese, copertura al primo anno del 70% della popolazione bersaglio Esercitare un monitoraggio ed una valutazione dell’attività dei servizi e dei percorsi avviati attraverso il sistema informativo salute mentale e l’Osservatorio regionale sull’autismo Attivazione di posti letto dedicati per l’emergenza psichiatrica in età adolescenziale Attivare un registro dei casi gravi presi in carico (ammessi e dimessi) e dei drop out Garantire livelli di assistenza adeguati ai bisogni e sperimentare modalità organizzative che favoriscano continuità delle cure dall’età evolutiva all’età adulta (Individuazione delle strutture ospedaliere e dei posti letto per l’accoglienza dell’emergenza nell’infanzia e adolescenza) realizzazione strutture residenziali terapeutico riabilitative per adolescenti, in particolare realizzare in ogni area vasta una struttura destinata alla fase post acuta a rapido turnover. Fasi del progetto in mesi inizio progetto 2010 9 10 11 12 2011 1 2 3 4 5 6 7 8 Formalizzazione accordi tra DSM e MMG e PdLS Attivazione protocolli operativi tra DSM, i SERT, i Consultori adolescenti Definizione e condivisione di indicatiri Elaborazione di report sull’attività utilizzando dati dal sistema informativo salute mentale Elaborazione dei risultati INDICATORI (di struttura, di processo, di risultato) Individuazione precoce del disturbo: - N. Collaborazioni formalizzate ed avviate tra DSM –MMG; - N. screening bambini al 18 mese; - N. invii ai centri aziendali del DSM per sospetto disturbo dello 59 spettro artistico. Presa in carico e continuità assistenziale: - N. utenti in carico; - N. ricoveri ripetuti nei 30gg.; - N. protocolli operativi tra SERT e DSM; - Modalità organizzative che favoriscano continuità delle cure dall’età evolutiva all’età adulta; Interventi assistenziali - N. progetti terapeutico-riabilitativi individualizzati per minori; - N. progetti terapeutico- riabilitativi per adulti/utenti adulti in carico. RISULTATI ATTESI - - - Sperimentare una maggior sinergia tra servizi di salute mentale, i medici di medicina generale ed i pediatri di libera scelta per favorire l’individuazione precoce dei disturbi e garantire un’ampia risposta a tutti i bisogni della comunità; Migliorare la continuità delle cure e in particolare nella fase di passaggio tra i servizi per l’infanzia/ adolescenza e unità funzionale adulti; Migliorare la capacità di presa in carico del casi complessi che necessitano della definizione di progetti terapeutici riabilitativi multiprofessionali. *** *** *** LINEA PROGETTUALE 13 – PIANO NAZIONALE DELLA PREVENZIONE GENERALITA’ REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO REFERENTE Regione Toscana 13. PIANO NAZIONALE DELLA PREVENZIONE Attuazione Piano nazionale della prevenzione annuale Dr.ssa Emanuela Balocchini Direzione Generale Diritti di cittadinanza e Coesione sociale Responsabile Settore igiene pubblica via T. Alderotti 26/n, Firenze tel. 055 4383303; fax 055 4383127 email [email protected] ASPETTI FINANZIARI COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO € 16.626.000,00 60 IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA € 16.626.000,00 QUOTA DEL FSN 2010 QUOTA EVENTUALE DELLA REGIONE IL PROGETTO In base a quanto previsto dall’Accordo del 29 aprile 2010 “Intesa ai sensi dell’art.8 comma 6 della legge 5 giugno 2003, n. 131, tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano concernente il Piano Nazionale della Prevenzione per gli anni 2010-2012” il Piano Regionale di Prevenzione sarà adottato e trasmesso al Ministero della Salute entro il 30 settembre 2010 o comunque entro i termini stabiliti da specifico Accordo di Conferenza Stato Regioni. *** *** *** 61