PROGETTO 2010
AMBITO DI BERGAMO
Alzheimer Café in rete...
per non essere più soli
Organizzazione di volontariato
Via Bergamo, 19 - 24044 Mariano di Dalmine (BG)
Tel./Fax 035 500511 - Cell. 348 2259861 - C.F. 95154730162
E-mail: [email protected] - www.alzheimer-onlus.org
Sezione Provinciale Registro Regionale Volontariato n. 128 Sez. A) Sociale
1
INDICE
Premessa ........................................................................................................................................................3
Chi siamo .......................................................................................................................................................3
Analisi del bisogno ........................................................................................................................................4
Titolo Progetto ...............................................................................................................................................6
Descrizione sintetica Progetto .......................................................................................................................6
Attori, ruoli e funzioni ...................................................................................................................................6
Finalità ...........................................................................................................................................................7
Destinatari......................................................................................................................................................7
Area di intervento ..........................................................................................................................................7
Durata ............................................................................................................................................................7
Ambiti operativi.............................................................................................................................................7
1. Attività dell’Alzheimer café Bergamo...................................................................................................7
2.Attività di rete .......................................................................................................................................12
Prodotti finali e diffusione dei risultati........................................................................................................13
Criteri e modalità di valutazione..............................................................................................................13
Struttura organizzativa.................................................................................................................................14
Budget dettagliato ............................................................................... Errore. Il segnalibro non è definito.
Valorizzazione risorse volontariato ................................................ Errore. Il segnalibro non è definito.
Analisi per voci di costo ................................................................. Errore. Il segnalibro non è definito.
Piano per la copertura dei costi................................................................................................................15
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Premessa
Si fa sempre più urgente, ma resta privo di risposte che siano, almeno
quantitativamente, sufficienti, il problema della qualità di vita della popolazione, in particolar
modo anziana ma non soltanto, affetta da patologie degenerative del sistema nervoso, quali
Morbo di Parkinson e Morbo di Alzheimer.
L’OMS propone una definizione estremamente ampia di salute, quale “stato di
benessere al tempo stesso fisico, psicologico e sociale, che non è caratterizzato solo
dall’assenza di malattia, ma piuttosto all’equilibrio delle diverse componenti dell’individuo
inteso come essere psicosomatico e sociale”.
Con il progetto “Alzheimer Café… per non essere più soli” l'organizzazione di
volontariato Primo Ascolto Alzheimer intende promuovere l’attivazione di nuovi reti sociali e
l’implementazione delle esistenti, allo scopo di creare spazi e occasioni di condivisione del
disagio e della sofferenza, nonché di valorizzazione delle risorse individuali, in un’ottica di
promozione del benessere e di miglioramento della qualità della vita di tutti i soggetti
interessati.
Un possibile strumento che si avvicina ai problemi e soddisfa alcuni bisogni delle famiglie
è l’Alzheimer café, dove malati, famigliari e volontari possono incontrarsi, bere un caffé
insieme e sotto la guida di un esperto ricevere informazioni e scambiare esperienze.
Un’atmosfera rilassata tra persone coinvolte nello stesso problema aiuta ad uscire dal tabù
che spesso circonda la malattia: per la persona malata è importante entrare in contatto con
altri di cui si può fidare perché in grado di capire il problema o perché si trovano nella sua
stessa situazione. Mentre per il famigliare è importante parlare con persone competenti da cui
ricevere indicazioni, e condividere gli aspetti emotivi legati alla malattia in un gruppo
omogeneo.
Chi siamo
Nata nel 2006 a Dalmine, l’organizzazione di volontariato Primo ascolto Alzheimer si
pone l’obiettivo di aiutare le famiglie e i malati di Alzheimer sensibilizzando il territorio e le
istituzioni a lavorare insieme per affrontare al meglio una malattia che richiede aiuti sanitari,
socio-assistenziali, giuridici e molto affetto.
Attraverso la disponibilità dei volontari e delle figure professionali in collaborazione con
la rete dei servizi del territorio accompagnano la famiglia nei vari processi decisionali,
aiutandola ad individuare i bisogni e le possibili risposte da cercare insieme.
Diverse sono le iniziative avviate per attuare concretamente questo obiettivo:
attività di Segretariato sociale
gestione del Punto di ascolto a Dalmine
promozione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer con il convegno provinciale
Alzheimer
corsi di Formazione/Informazione a favore di famiglie, operatori e volontari
aggiornamento annuale della Mappatura dei servizi sanitari e socio assistenziali
per malati affetti da demenza della provincia di Bergamo
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produzione e distribuzione della Guida alzheimer per le famiglie
apertura di 3 Alzheimer Café, attività ormai consolidata ma che nel 2007 per la
prima volta si sperimentava sul territorio bergamasco
Analisi del bisogno
Riportiamo alcuni grafici tratti dall’analisi Statistica ASL Bergamo 2004 “Vecchi e Grandi
Vecchi – bisogni – domanda – offerta. La Salute degli anziani in provincia di Bergamo“.
Distretto
Bergamo
Provincia di Bergamo
65-69
8.279
48.810
età
70-79
14.176
75.643
Olte 80
7.785
34.939
totale
143.240
159.392
Distribuzione per età della popolazione over 65, residente al 01/01/2003 (maschi e femmine).
Stato civile
Celibi
Coniugati
Divorziati
Vedovi
Bergamo
8,0
79,1
0,5
12,4
Lombardia
7,4
79,6
1,0
11,9
Italia
7,0
79,6
0,9
12,5
Percentuale Stato civile negli anziani della classe di età ≥ 65 maschi.
Stato civile
Nubili
Coniugate
Divorziate
Vedove
Bergamo
12,2
37,1
0,4
50,3
Lombardia
10,1
38,2
1,2
50,5
Italia
9,5
41,0
1,1
48,4
Percentuale Stato civile negli anziani della classe di età ≥ 65 femmine.
400.000
350.000
300.000
250.000
200.000
150.000
100.000
2000
2010
2020
2030
2040
2050
2060
Stima della crescita demografica popolazione totale classe di età ≥ 64.
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Riportiamo alcune tabelle tratte dal Registro delle demenze della provincia di Bergamo
ASL Bergamo 2006.
Composizione del registro al 01/01/2006
Nuovi 2005
Presenti nel 2004 visti nel 2005
Presenti nel 2004 ma non visti
Totale
Deceduti nel 2004
% decessi sulla coorte del 2004
2.108
1.955
1.536
5.599
1.040
23,0
Numero pazienti censiti
Per una maggiore comprensione della realtà territoriale segnaliamo la Mappatura dei
servizi sanitari e socio-assistenziali per malati affetti da demenza della Provincia di Bergamo
2009 (http://www.alzheimer-onlus.zorg/alzheimer_convegno/CamilloCarboni.pdf ).
Distretto
Bergamo
Totale provincia
N. soggetti
censiti nel
registro 2004
N. decessi
2004
888
4.531
N. Nuovi
soggetti 2005
225
1.040
457
2.108
N. soggetti
presenti nel
registro al
01/01/2006
1.120
5.599
Distribuzione territoriale
Diagnosi
Da farmaci - consumo farmaceutico per
demenze senza una diagnosi differenziata
Malattia di Alzheimer
Demenza vascolare
Demenza non complicata
Demenza senile
Parkinson demenze
Distribuzione per diagnosi
%
50
26,9
7,4
6,6
3,9
1,8
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Riportiamo alcuni grafici relativi all’attività di Primo ascolto alzheimer negli Alzheimer
café e nel Punto d’ascolto al 30/06/2009.
Dalmine
Bergamo
Brembate
TOTALI
Dalmine
60
Bergamo
Brembate
TOTALI
300
50
250
40
200
30
150
20
100
10
50
0
0
Famiglie iscritte 2007
Famiglie iscritte 2008
Famiglie iscritte 2009
Counseling famiglie 2007
Numero famiglie iscritte Alzheimer Café
Dalmine
Bergamo
Brembate
Counseling famiglie 2008
Numero colloqui Counseling familiare
TOTALI
60
Counseling famiglie 2009
Totali
80
70
50
60
40
50
30
40
30
20
20
10
10
0
0
Volontari 2007
Volontari 2008
Volontari 2009
Numero volontari Alzheimer Café
Contatti 2006
Contatti 2007
Contatti 2008
Contatti 2009
Numero nuovi contatti Punto d'Ascolto
Titolo Progetto
Alzheimer café Bergamo
Descrizione sintetica Progetto
Il progetto si pone l’obiettivo di rispondere all’emergente richiesta d’aiuto delle famiglie
con ammalati d’Alzheimer che quotidianamente sono rilevate dal nostro Punto di Primo
Ascolto di Dalmine.
Nello specifico si vuole dare continuità all’apertura dell’Alzheimer café di Bergamo.
Attori, ruoli e funzioni
Soggetti titolari: Primo Ascolto Alzheimer Organizzazione di Volontariato
Responsabilità istituzionale, impostazione delle strategie e gestione del progetto
Soggetti sostenitori: Ambito di Bergamo, Primo Ascolto Alzheimer, Bar Agorà
Supporto economico, risorse strumentali e sostegno della rete sociale.
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Finalità
Offrire ai i malati di Alzheimer e ai loro famigliari un ambiente accogliente e rilassato,
che permetta alle persone coinvolte di uscire dal tabù che spesso circonda la
malattia.
Aiutare la persona malata ad entrare in contatto con altri di cui si può fidare, perché
possa ritrovare momenti di relazione sociale e ludica.
Aiutare la famiglia ad affrontare con competenza il carico dell’assistenza e offrire
uno spazio di sollievo.
Costruire una realtà da cui possano partire nuovi progetti e interventi per gli anziani
e le loro famiglie, il primo nodo di una futura rete che impieghi le risorse disponibili
del territorio per l’argomento in oggetto.
Destinatari
Primari
Ammalati di Alzheimer e di altre forme di demenza.
Famigliari di ammalati di Alzheimer e di altre forme di demenza.
Secondari
Volontari coinvolti nel progetto
La comunità territoriale
Area di intervento
Ambito Territoriale di Bergamo: Comuni di Bergamo, Orio al Serio, Gorle, Ponteranica,
Sorisole e Torre Boldone.
Durata
Da novembre 2010 a dicembre 2011.
Ambiti operativi
1. Attività dell’Alzheimer café Bergamo
L’Alzheimer café Bergamo sarà un centro ricreativo di riferimento per i malati e i famigliari delle
persone colpite da malattia di Alzheimer.
L’Alzheimer café di Bergamo sarà aperto un pomeriggio della settimana:
Mercoledì dalle 15,00 alle 17,00 – Bar Agorà spazio Polaresco Bergamo
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Il Malato
Teorie che supportano il lavoro e le attività:
o Il conversazionalismo di Gian Paolo Lai per quanto riguarda il tipo di dialogo e di
rapporto da creare e mantenere con i malati, offre strumenti di conversazione sia con i
malati che mantengono ancora una buona capacità di dialogo sia con chi presenta
grosse difficoltà nella espressione orale, spostando l’attenzione ai messaggi che
trasmettono anche i suoni o le poche parole che vengono usate.
o Il modello Gentlcare di Moyra Jones per l’organizzazione dello spazio, i colori, la musica,
e tutto ciò che possa essere da tramite tra il malato e il gruppo di lavoro.
Obiettivi
Azioni
Offrire ai i malati di Alzheimer un ambiente
accogliente e rilassato, che permetta alle
persone coinvolte di uscire dal tabù che spesso
circonda la malattia.
o
Preparazione di un ambiente fisico che
possa contenere gli incontri pomeridiani tra
i malati: spazio accogliente e rispettoso dei
bisogni dei malati quali la tranquillità, luce
adeguata, poco rumore, oggetti che
richiamano un ambiente familiare (tavoli
apparecchiati con tovaglie colorate,
tovagliette,
centri
tavola,
scattole
contenenti
oggetti
che
richiamano
momenti vissuti tipo cartoline, fotografie,
ecc...), musica scelta da loro stessi, giardino
esterno che permette la passeggiata.
o
Organizzazione e gestione dei momenti di
di supporto psicologico, di attività creative
e ricreative: si cerca di organizzare delle
attività tramite un tipo di dialogo che rispetti
inanzittutto i tempi e i contenuti portati dai
malati; nell’Alzheimer café si svolge
un’attività che permette il cambiare
ambiente e clima tipo camminare e ballare;
gioco a carte e gioco da tavola che segue
il ritmo e la capacità di attenzione e
concentrazione dei malati; condivisione
della merenda e del momento finale di
ballo.
o
Promuovere la creazioni di relazioni
significative tra i volontari e i malati e tra i
malati stessi: conoscenza tra malati e
volontari, racconto dei vissuti, condivisione
dei ricordi, condivisione del quotidiano,
tutto questo in un primo momento grazie
alla presenza dei parenti che facilitano (non
sovrapponendosi)
il
racconto
e
la
presentazione di ogni persona; condivisione
del momento di gioco, della passeggiata,
della merenda, del ballo, della scelta della
musica.
Aiutare la persona malata ad entrare in
contatto con altri di cui si può fidare, perché
possa ritrovare momenti di relazione sociale e
ludica.
Agire sulle capacità motorie, relazionali e
cognitive residue del malato.
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I Famigliari o caregiver
Teorie che supportano il lavoro e le attività:
o
La teoria dei sistemi, il sistema famigliare, la comunicazione, il contesto, il paradosso,
concetti elaborati dalla scuola di Palo Alto (Paul Watzlavitz), di Luigi Boscolo della scuola
milanese; sono concetti che aiutano nella relazione con il nucleo familiare a leggere le
varie dinamiche e i rapporti tra i vari componenti e i momenti crittici dovuti ad un
cambiamento inaspettato, gli equilibri tra la storia vissuta e il futuro.
Obiettivi
Azioni
o
Presa in carico del parente malato di
Alzheimer per il tempo di apertura dello
spazio: il gruppo di lavoro accoglie il malato
per tutte due le ore di apertura, il care giver
può scegliere se fermarsi insieme al parente,
creare un gruppo di auto mutuo aiuto sotto
la direzione di un esperto, prendere un
momento per sè stesso. In una fase di avvio
delle attività è consigliabile che il care giver
(oppure la figura dell’assistente) si fermi
insieme al proprio parente per facilitare la
conoscenza tra i malati e lo spazio.
o
organizzazione e gestione dei momenti di
informazione e formazione: creazione dei
momenti ad hoc con i care givers sia in
modo individuale sia in gruppo per la
condivisione di informazioni e di nuovi modi
di approcci con il proprio parente; colloqui
di
supporto
psicologico,
ascolto
e
condivisione
delle
difficoltà
trovate
nell’assistenza ai propri cari.
o
organizzazione e gestione di un gruppo di
Auto Mutuo Aiuto: avvio, con la supervisione
di un’esperto, di un gruppo di auto mutuo
aiuto che permetta la condivisione di vissuti
simili, e con le seguenti finalità: assicurare il
sostegno
emotivo,
accrescere
la
“competenza” personale nell’affrontare il
problema, sperimentare la possibilità di
aiutare e di essere aiutati, aumentare la
capacità di “auto-tutela” nel far fronte ad
un problema vissuto come stressante,
aiutare
a
progettare
cambiamenti
funzionali ad un benessere proprio e dei
membri del sistema familiare..
Offrire uno spazio di sollievo alle famiglie.
Aiutare la famiglia ad affrontare
competenza il carico dell’assistenza.
con
Prevenire l’isolamento delle famiglie.
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Destinatari
Ammalati di Alzheimer e di altre forme di demenza e i loro famigliari.
Luoghi di intervento
Sale polivalenti presso spazi individuati dall’Azienda tra i comuni dell’Ambito o interne a
strutture residenziali per anziani (RSA)
Ambito Territoriale Bergamo
Risorse umane
Volontari Primo Ascolto Alzheimer
Volontari presenti sul territorio
Psicologo
ASA
Coordinatore
Risorse strumentali
Mezzo di trasporto per ammalati (Pulmino fornito gratuitamente dal Ristorante Pepe
Verde)
Spazio Alzheimer Café Bergamo: Sala riscaldata e relativi spazi per strutturare gruppi di
lavoro, bagni assistiti, presenza di un giardino, assenza di barriere architettoniche… )
Materiale informativo, didattico e ludico
Generi di conforto
Metodologia e operatività
Il progetto sviluppa una nuova attività del “Primo Ascolto Alzheimer” sull’Ambito Territoriale di
Bergamo.
Lo sviluppo dell’intervento prevede di interagire con 4 tipologie di soggetti:
1. Ammalati
2. Famigliari o caregiver
3. Volontari
4. Altri operatori di enti che possono interagire
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Ammalati
Accoglienza e accompagnamento della persona tramite una proposta di partecipazione ad
una attività.
Le attività verranno organizzate sulla base della tipologia di persone che si presentano
all’Alzheimer café Bergamo.
Previa conoscenza del singolo, e del gruppo che si formerà nell’arco di tempo previsto si
proporranno attività diversificate come ad esempio la lettura del giornale, la merenda tutti
insieme, l’ascolto della musica, la danza, la personalizzazione degli spazi utilizzati, passeggiate
all’esterno, creazione di album fotografici personalizzati e altri.
Si utilizzerà una modalità prevalentemente di tipo relazionale, privilegiando una comunicazione
verbale e non verbale che tenga conto della singolarità del soggetto.
A tale scopo si utilizzeranno le tecniche della “Conversazione possibile” e del “Gentle Care”,
con l’obiettivo di creare momenti di benessere che abbassino l’ansia e i timori tipici della
malattia.
Famigliari o caregiver
Accoglienza e valutazione del tipo di collaborazione con l’Alzheimer café Bergamo.
Creazione di momenti sia informali (ritrovo tra loro, chiacchierata, condivisione del caffé) sia
formali (momenti di formazione, gruppo di Auto mutuo aiuto, colloqui individuali con lo
psicologo).
Attività di orientamento – accompagnamento verso altre risorse presenti sul territorio
Il parente è libero di partecipare all’attività proposta oppure utilizzare il “tempo ritrovato” per se
stesso.
Volontari
Formazione specifica del gruppo Volontari con un percorso formativo gestito dalla psicologa,
che prevede l’avvicinamento alle tematiche relative alla comunicazione e al rapporto con i
malati e le famiglie.
Coinvolgimento delle figure dei volontari nelle varie attività proposte all’interno dell’Alzheimer
café Bergamo.
Nello specifico saranno impiegati per il trasporto degli ammalati,
nell’accoglienza, nella gestione dei momenti pomeridiani e nel delicato rapporto con i parenti.
Operatori di altri enti
Attivare un canale di dialogo che consenta la creazione di una rete di relazioni che facilitino
l’avvio di nuovi progetti
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2.Attività di rete
Obiettivi
Azioni
Rilevazione rete sociale e analisi delle realtà di o
Volontariato del territorio.
Attivazione di una rete sociale per informare
sull’attività dell’Alzheimer café Bergamo.
Promozione
Bergamo.
sul
territorio
dell’Alzheimer
Diffusione dei dati raccolti.
Contatti con Servizi Sociali, Medici di base,
Centri UVA, Nuclei Alzheimer, Centri Diurni
Integrati, Residenze Sanitarie Assistite e
Associazioni di Volontariato.
o
Inaugurazione dell’Alzheimer café Bergamo
tramite un momento aperto a tutta la
cittadinanza.
o
Divulgazione dell’Alzheimer café Bergamo
attraverso mezzi di comunicazione della
provincia di Bergamo.
o
Distribuzione volantini e locandine
o
Sviluppo del sito www.alzheimer-onlus.org per
la diffusione dell’attività in programma.
o
Realizzazione di un “incontro pubblico” per la
restituzione dei dati.
café
Destinatari:
I rappresentanti delle istituzioni
Gli operatori dei servizi del territorio
Le famiglie
La comunità sociale
Luoghi di intervento
Ambito territoriale Bergamo
Spazi pubblici degli enti locali (sale civiche, teatri, biblioteche …)
Sedi degli organi di comunicazione.
Risorse umane
Volontari
Coordinatore
Professionisti della comunicazione
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Risorse strumentali
Linea telefonica
Connessione Internet
Mezzi tecnici audiovisivi
Materiale informativo
Materiale divulgativo
Metodologia e operatività
Si coinvolgeranno i seguenti soggetti per favorire l’integrazione delle risorse e l’attivazione di
sinergie del territorio:
i Comuni
la Provincia
i Servizi sociosanitari dell’ASL distrettuale
gli enti che erogano servizi al territorio (Assistenza Domiciliare Integrata – Residenze
Sanitarie Assistite – Centri Diurni Integrati)
le Associazioni e le Cooperative del privato sociale
le Organizzazioni religiose
Relazioni di rete significative sono già consolidate all’avvio del progetto, in virtù del lavoro
precedentemente svolto.
Dal 2005 è attivo un coordinamento con l’Associazione Alzheimer di Bergamo, operante da
molti anni in Bergamo e Provincia, finalizzato ad ottimizzare gli interventi ed integrare le risorse.
Le esperienze già realizzate e il materiale preparato costituiscono le basi su cui sviluppare gli
incontri pubblici.
Si conta di potenziare il sito web dell’organizzazione considerandolo un utile strumento
divulgativo delle attività previste dal progetto.
Al termine del progetto sarà realizzato un “incontro pubblico” per restituire al territorio i dati
raccolti dall’esperienza dell’Alzheimer café Bergamo.
Prodotti finali e diffusione dei risultati
Relazione conclusiva
Incontro pubblico
Criteri e modalità di valutazione
Il progetto è accompagnato da un costante e diversificato processo di verifica e valutazione.
Esso risponde a due esigenze:
assicurare trasparenza e buona gestione degli investimenti
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verificare nella pratica quotidiana obiettivi, attività, ostacoli, risultati allo scopo di
ottimizzare l’intervento.
Strumenti per la rilevazione dei dati:
4. Scheda Diario
5. Scheda Griglia colloqui
6. Scheda Partecipanti Alzheimer café
7. Scheda Presenze Volontari Alzheimer café
Concretamente le verifiche previste in itinere riguardano:
In ogni incontro, al momento di chiusura delle attività, l’équipe operativa verifica e
riprogetta le attività da proporre.
Riunioni mensili dei Volontari del Centro Ascolto Alzheimer in cui viene analizzato il
rapporto creato con i malati e i famigliari, la qualità dei contatti, la sintonia tra i Volontari
che eseguono l’intervento.
Riunioni mensili di Supervisione con l’équipe completa del progetto per verificare
l’evoluzione globale del lavoro in riferimento agli obiettivi previsti.
Gli indicatori adottati nella valutazione sono sia di ordine qualitativo (con i quali si realizza una
analisi retrospettiva del processo svolto, toccando tutte le fasi di lavoro, gli obiettivi posti e i
metodi scelti) che di ordine quantitativo (legati a un processo di valutazione che implica
l’analisi delle varie dimensioni di efficacia, efficienza etc.).
Alcuni di questi indicatori sono:
N° di opuscoli distribuiti
N° di famiglie contattate
N° di colloqui realizzati
N° di partecipanti all’Alzheimer café Bergamo
Grado di partecipazione alle attività di supporto e loro gradimento
Grado di soddisfazione dei Volontari impegnati nel progetto
Al termine del periodo di attività si effettuerà una valutazione finale sulla validità
dell’intervento ricercando i cambiamenti e le modificazioni intervenuti in tutti i componenti del
processo progettuale.
Struttura organizzativa
La struttura organizzativa che sostiene il progetto è così composta:
Il gruppo di progetto - sviluppa le strategie, coordina gli interventi, cura i rapporti di rete,
valuta l’andamento del progetto in relazione agli obiettivi previsti. Si riunisce con
frequenza mensile.
Il gruppo operativo gestisce le attività; all’avvio del progetto. Si riunisce settimanalmente.
La rete di sostegno è costituita da quei collaboratori, stabili o saltuari, che contribuiscono
al raggiungimento di specifici obiettivi.
Organizzazione di volontariato
Via Bergamo, 19 - 24044 Mariano di Dalmine (BG)
Tel./Fax 035 500511 - Cell. 348 2259861 - C.F. 95154730162
E-mail: [email protected] - www.alzheimer-onlus.org
Sezione Provinciale Registro Regionale Volontariato n. 128 Sez. A) Sociale
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Piano per la copertura dei costi
Il budget preventivo del progetto, necessario per provvedere alla copertura delle spese
effettivamente sostenute dall'Equipe operativa e dai volontari per lo svolgimento del progetto,
nonché alla copertura assicurativa degli stessi come disposto dagli artt. 4 e 7 della citata legge
quadro sul volontariato si presume essere di Euro 6.000,00.
Dalmine, 13 luglio 2010
Il Direttore
Camillo Carboni
Organizzazione di volontariato
Via Bergamo, 19 - 24044 Mariano di Dalmine (BG)
Tel./Fax 035 500511 - Cell. 348 2259861 - C.F. 95154730162
E-mail: [email protected] - www.alzheimer-onlus.org
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