PARALISI CEREBRALE
MANUALE DI FORMAZIONE
For Parents and Teachers
Development of Supportive Packages for Parents and
Teachers of Children with Cerebral Palsy
(03-18 Age Group)
Agreement Number – 2010-3292/001-001
Il presente progetto è finanziato con il sostegno della Commissione europea.
L’autore è il solo responsabile di questa pubblicazione (comunicazione) e la Commissione declina ogni
responsabilità sull’uso che potrà essere fatto delle informazioni in essa contenute.
TC
Ankara Valiliği
Milli Eğitim Müdürlüğü
http://ankara.meb.gov.tr
ISBN: 978-605-149-005-2
Coordinatore
Rukiye Peker
Curatori/Traduttori
Stefano Cobello
Roberto Grison
Maria Rosa Aldrighetti
Silvana Seghetti ( Traduzione)
Valentina Bergamasco (Traduzione)
Laura Venturelli (Traduzione)
Autori
Modulo 1 : Conoscenza del CP
Karina Riiskjaer Raun
Mette Kliim-Due
Betina Rasmussen
Peder Esben Bilde
Kirsten Caesar Petersen
Charlotte Jensen
Louise Boettcher
Modulo 2: Aspetti Legali e
Finanziari
Pîrvu IONICĂ
Luminiţa OPREA
Laura Venturelli (Traduzione)
Modulo 4: Qualità della Vita
Christa Beeke
Zoi Dalivigga
Vicky Detsi
Alkis-Iraklis Ginatsis
Vanessa Kapetsi
Miranda Karamichali
Giorgos Katsanis
Katerina Koutla
Dimitris Pappas
Katerina Spyridaki
Aggelina Theodorakopoulou
Modulo 3: Inclusione e
Accettazione
Stefano Cobello
Roberto Grison
Maria Rosa Aldrighetti
Silvana Seghetti ( Traduzione)
Valentina Bergamasco (Traduzione)
Modulo 5: Programma
Educativo Individualizzato
Banu Duman
Ayfer Yıldırım Erişkin
Mehtap Coşgun Başar
Seda Yazar Kıraç
Modulo 6: Tecniche
Riabilitative , Formazione
e Sistema Sanitario
Mintaze Kerem Günel
Akmer Mutlu
Özgün Kaya Kara
Ayşe Livanelioğlu
Modulo 7: Tecnologie
Assistive
Rui Oliva Teles
Miguel Santos
Sviluppo del Curriculum
Çetin Toraman
Disegnatore Grafico
Zeynep Aslan Kesmük
Stampa
Pozitif Matbaası
Çamlıca Mahallesi Anadolu Bulvarı 145. Sok. No: 10/16 Yenimahalle/ANKARA
Tel: 0312 397 00 31 – Fax: 0312 397 86 12 / www.pozitifmatbaa.com – e-posta:pozitifozitifmatbaa.com
© 2012 Tutti i diritti riservati. Nessuna parte di questo documento può essere riprodotta o venduta senza
il consenso scritto degli autori.
“Questo progetto è stato finanziato con il sostegno della Commissione europea. Questa pubblicazione
riflette soltanto il punto di vista dell’autore, e la Commissione non può essere ritenuta responsabile per
qualsiasi uso possa essere fatto delle informazioni in essa contenute.”
INTRODUZIONE
Si tratta di un libretto formativo ha lavorato nel campo di applicazione europeo CP-PACK
progetto. Si deve essere utilizzato in connessione con 7 diversi moduli di formazione sui
bambini e giovani con paralisi cerebrale (CP) in età di 3-18 anni. L’opuscolo affronta i genitori e
gli insegnanti di bambini con CP (apprendisti), partecipare a uno o più dei moduli di formazione
e formatori dei moduli di formazione. Formatori sono anche denominati guida Allenatori, un
altro materiale della formazione moduli da utilizzare insieme al libretto formativo.
Paralisi cerebrale (CP) è una congenita, disordine dello sviluppo neurologico che coinvolge una
vasta gamma di sintomi e difficoltà successive. Di conseguenza, ciò implica diverse, le sfide e le
esigenze variano tra i bambini in questione, così come i loro genitori e gli insegnanti a scuola.
Pertanto, l’obiettivo del CP-PACK progetto è stato quello di migliorare le metodologie attuali a
sostenere genitori e insegnanti per affrontare con i bambini ei giovani con CP.
Tra le altre uscite l’uscita centrale del progetto è il sette moduli formativi di cui questo libretto
preoccupazioni. I moduli sono prodotti in base ad una analisi dei bisogni realizzata in ciascuno
dei 6 paesi rappresentati dai partner del progetto: Turchia, Portogallo, Italia, Grecia, Romania
e Danimarca.
I titoli dei 7 moduli di formazione sono:
1. La conoscenza di CP (per genitori e insegnanti)
2. Questioni giuridiche e finanziarie (per genitori e insegnanti)
3. L’accettazione e l’inclusione (per genitori e insegnanti)
4. Sistemi di assistenza tecniche di riabilitazione, la formazione e la salute (per genitori e
insegnanti)
5. Tecnologie assistive (per genitori e insegnanti)
6. Qualità della vita (solo per i genitori)
7. Programma di educazione individualizzato (solo per gli insegnanti)
È possibile effettuare e partecipare ogni modulo indipendente. Tuttavia, l’ordine dei moduli
è intenzionale, come primo modulo citato, Conoscenza CP, è considerato ottimale base dei
seguenti moduli.
III
La partnership di progetto CP-PACK
Il CP-PACK progetto è stato sviluppato e realizzato da un partenariato di 7 istituzioni di 6 paesi
europei:
Ankara Milli Egitem Mudurlugu (AMEM), Turchia - da
Rukiye Peker (coordinatore del progetto 2011/04/01-30.10. 2012)
Banu Duman (Coordinatore del progetto 01.11.2010-30.03.2011)
Ayfer Yıldırım Erişkin
Mehtap Coşgun Basar
Seda Kıraç
Çetin Toraman
Rıza Arda Ortaç
Hacettepe Universitesi Saglik Bilimleri Fakultesi (HU), Turchia - da
Mintaze Kerem Gunel (coordinatore)
Akmer Mutlu
Ozgun Kaya Kara
Instituto Politecnico do Porto, Escola Superior de Educacao (ESE / IPP), Portogallo - da
Rui Teles (coordinatore)
Miguel Augusto Santos (editor)
Polo Europeo della Conoscenza – IC Lorenzi (Europole), Italy - by
Stefano Cobello (coordinator)
Marina Macarelli
Cerebral Palsy Greece (CPG), Greece - by
Vasiliki Detsi (coordinator)
Eleni Roditi
Aikaterini Koutla
Centre of Professional Training in Culture (CPPC), Romania - by
Pirvu Ionica (coordinator)
Luminita Oprea
Helene Elsass Center (HEC), Denmark - by
Karina Riiskjær Raun (coordinator)
Mette Kliim-Due
IV
RIconoscimento
Il CP-PACK progetto è finanziato con il sostegno della Commissione europea.
Le informazioni contenute in questo documento sono il risultato del lavoro di
collaborazione dei partner del partenariato. L’obiettivo principale del documento
è quello di essere una linea guida per qualsiasi utente potenziale. Di conseguenza,
il documento non può essere considerato come un approccio esaustivo sul campo
paralisi cerebrale. Le informazioni presentate sono il risultato della limitata
esperienza, del partner basato, principalmente, su situazioni specifiche il lavoro e
la vita dei partner. L’utente è fortemente consigliato di considerare la sua situazione
e contesto e per capire questo documento come una proposta per un approccio
complesso di CP.
Nessuna delle informazioni presentate nel documento possono essere considerati
come raccomandazioni ufficiali o consigli. L’intero contenuto del documento può e
deve essere adattato a seconda della situazione molto particolare in un determinato
luogo o ambiente. Alcune delle opinioni espresse presente documento sono generali
e possono essere applicate come tali. Altri sono più limitati e hanno bisogno di capire
come essere una possibile soluzione. I CP-PACK partner, singolarmente o nel loro
complesso, non può essere responsabile per qualsiasi conseguenza negativa, danno
o perdita, diretti o indiretti, che possono derivare applicando i consigli o la soluzione
contenuti del presente documento.
Speriamo che questo lavoro contribuisca, anche in modo limitato, per una vita
migliore delle persone affette da CP.
Per maggiori informazioni su CP-PACK progetto, si prega di visitare il sito del progetto:
www.cp-pack.eu
CP-PACK Project Team
V
Tabella dei Contenuti
Modulo 1
Conoscenza della PC................................................................................................................... 1
Capitolo 1 - Conoscenza generale della PC.......................................................................... 4
Capitolo 2 - Nozioni generali sul cervello e sulla neuroplasticità......................................... 6
Capitolo 3 - Neuroplasticità basata su addestramento e apprendimento........................... 8
Capitolo 4 - Cibo - Importanza ed Effetti riferiti alla Neuroplasticità................................. 10
Capitolo 5 - Difficoltà comportamentali e cognitive e Strategie compensatorie in
Relazione a CP.................................................................................................................... 13
Capitolo 6 - I problemi cognitivi e comportamentali più comuni e strategie compensative
del CP................................................................................................................................. 16
Capitolo 7 - Dolore / Gestione del dolore - Come trattare e compensare......................... 19
Capitolo 8 - Aspetti di sviluppo in età adulta, cosa c’è di speciale relativamente alla PC e
altre disabilità nel procedere verso la maturità e l’invecchiamento.................................. 22
Modulo 2
Questioni legali e finanziarie–(QLF).......................................................................................... 25
Capitolo 1 - Stato giuridico a livello internazionale ed europeo di una persona con PC.... 27
Capitolo 2 - Sostegno della Pubblica Amministrazione a persone disabili e persone
con PC................................................................................................................................ 33
Capitolo 3 - Supporto logistico per disabili e persone con PC............................................ 37
Capitolo 4 - Sostegno finanziario per disabili e persone con PC........................................ 40
Capitolo 5 - Come ottenere il sostegno a cui le persone hanno diritto.............................. 42
Modulo 3
Inclusione e Accettazione......................................................................................................... 45
Capitolo 1 - Gestire l’umore (shock, rifiuto, ecc.).............................................................. 48
Capitolo 2 - Organizzazione degli ambienti domestici....................................................... 51
Capitolo 3 - Responsabilità e compiti nell’inclusione (a scuola, nei servizi di
sostegno ecc.).................................................................................................................... 53
Capitolo 4 - Incremento dell’accettazione sociale............................................................. 56
Capitolo 5 - Inclusione educativa, applicazioni pratiche dell’inclusione educativa e varietà
di inclusione educativa....................................................................................................... 59
Capitolo 6 - Principi fondamentali (del sistema scolastico convenzionale) del
mainstream........................................................................................................................ 62
Capitolo 7 - Attuazioni dell’inclusione a diversi livelli educativi......................................... 64
Capitolo 8 - Orientamento................................................................................................. 66
VII
Modulo 4
Qualità della Vita...................................................................................................................... 69
Capitolo 1 - Vita Familiare.................................................................................................. 71
Capitolo 2 - Vita Sociale..................................................................................................... 81
Capitolo 3 - Cooperazione con un team interdisciplinare.................................................. 91
Modulo 5
Individualized Education Program (IEP).................................................................................... 93
Capitolo 1 - Valutazione medica e l’educazione, collocamento dei minori in un
curriculum formativo......................................................................................................... 94
Capitolo 2 - Programma educativo individualizzato, definizione e vantaggi di IEP.......... 100
Capitolo 3 - Programma Educativo Individualizzato, membri di IEP, i loro compiti e la
collaborazione interdisciplinare....................................................................................... 103
Capitolo 4 - Passi di sviluppo IEP...................................................................................... 105
Capitolo 5 - Gli altri componenti di IEP............................................................................ 111
Capitolo 6 - Sviluppo del Piano di insegnamento individualizzato................................... 113
Modulo 6
Tecniche Di Riabilitazione, Pratiche E Programmi Di Assistenza Sanitaria.............................. 121
Capitolo 1 - Concetti base degli approcci riabilitativi....................................................... 121
Capitolo 2 - Approcci pratici............................................................................................. 131
Capitolo 3 - Una terapia che dura tutta la vita................................................................. 141
Capitolo 4 - Il Servizio Sanitario....................................................................................... 146
Modulo 7
Tecnologie Assistive................................................................................................................ 151
Capitolo 1 - I Fondamenti delle tecnologie Assistive....................................................... 152
Capitolo 2 - Componenti Umani...................................................................................... 157
Capitolo 3 - Componenti Tecnici...................................................................................... 161
Capitolo 4 - Socio-Economic Components....................................................................... 168
VIII
Modulo 1
MANUALE DI FORMAZIONE
Conoscenza della
PC
Editore
Miguel Santos
Autori
Karina Riiskjaer Raun
Mette Kliim-Due
Betina Rasmussen
Peder Esben Bilde
Kirsten Caesar Petersen
Charlotte Jensen
Louise Boettcher
DANIMARCA
Il presente progetto è finanziato con il sostegno della Commissione europea.
L’autore è il solo responsabile di questa pubblicazione (comunicazione) e la Commissione declina ogni
responsabilità sull’uso che potrà essere fatto delle informazioni in essa contenute.
Questo è un modulo formativo teorico che, sulla base delle più nuove conoscenze
sul cervello e nel campo della neuroplasticità, affronterà vari problemi relativi
all’argomento. Noi prendiamo in considerazione anche il fatto che genitori e
insegnanti possiedono molte conoscenze preziose che derivano da esperienze
pratiche, pertanto il corso potrà essere anche un luogo in cui i partecipanti (genitori/
genitori, insegnanti/insegnanti e genitori/insegnanti) hanno l’occasione di discutere
e condividere le loro esperienze pratiche. In questo modo i partecipanti potranno
scambiarsi idee per trasferire nella pratica quotidiana le più recenti teorie al riguardo.
Obiettivi
L’obiettivo principale di questo modulo è di migliorare la conoscenza della PC da parte
dei partecipanti – che cos’è, come si manifesta e che cosa si può fare per compensare
le difficoltà che l’accompagnano. In particolare intendiamo:
1. Migliorare la consapevolezza delle conoscenze più recenti che derivano dalla
ricerca sul funzionamento del cervello, e della complessità della diagnosi.
2. Migliorare la comprensione della PC nei suoi aspetti di disabilità motorie, cognitive
e di apprendimento.
3. Migliorare la comprensione delle particolari condizioni in cui si trova un adulto
con PC.
Finalità
La paralisi cerebrale è una malattia per la quale non esiste una terapia definitiva,
tuttavia il cervello può essere allenato a lavorare e a funzionare meglio, aumentando
così le capacità di apprendimento di nuove abilità.
La finalità di questo modulo è di aumentare la comprensione di diversi aspetti
essenziali della PC.
Risultati dell’apprendimento
Tramite questo modulo intendiamo fornire ai partecipanti informazioni sulla PC
basate sulle conoscenze più attuali derivanti dalla ricerca, inclusi i danni cerebrali
derivanti dalla PC e il funzionamento del cervello. I partecipanti saranno anche
consapevoli della complessità della diagnosi dei danni cerebrali provocati dalla PC e
impareranno a conoscere la PC nei suoi diversi aspetti di disabilità motoria, cognitiva
e di apprendimento. A questo proposito, i partecipanti prenderanno atto del fatto
che la PC si manifesta in ciascun bambino in modo particolare ed esclusivo, anche se
alcuni tratti della PC possono essere comuni a molti.
I partecipanti, inoltre, condivideranno le esperienze degli altri genitori e insegnanti,
acquisiranno un nuovo e diverso modo di valutare la loro situazione personale e
2
potranno prendere spunto dagli altri corsisti quando si tratterà di agire e di prendere
iniziative nuove.
Per i genitori
I partecipanti sono consapevoli che queste sono problematiche importanti per poter
comprendere il loro bambino e andare incontro alle sue particolari necessità legate
alla PC nella vita di tutti i giorni.
Per gli insegnanti
In generale, i partecipanti impareranno che è possibile e auspicabile risolvere le
difficoltà presentate da studenti con PC se il loro lavoro sarà basato su conoscenze
aggiornate della malattia, in modo da poter meglio individuare approcci pedagogici,
strategie, strumenti e modalità lavorative.
3
Capitolo 1
Conoscenza generale della PC
Risultati dell’apprendimento
I partecipanti saranno aggiornati sulle più recenti definizioni della diagnosi di
”paralisi cerebrale” e sul fatto che per lo stato di questa lesione cerebrale non esiste
al momento nessuna cura specifica.
I partecipanti impareranno l’eziologia della diagnosi e la vasta gamma di sintomi che
sono le possibili conseguenze di un danno cerebrale.
Contenuti del capitolo
La paralisi cerebrale oggi
Oggi la paralisi cerebrale è considerata una malattia dalle molte facce caratterizzata
e contrassegnatoa da disturbi dello sviluppo che hanno effetti molteplici all’interno
dell’enorme diversità e complessità del cervello. Ciò implica che la paralisi cerebrale
è da considerare come una condizione patologica estesa, caratterizzata da grandi
differenze a livello individuale che coprono l’intera gamma dei comportamenti
motori e cognitivi.
A dispetto del fatto che non ci sono terapie risolutive per la paralisi cerebrale, le
strategie riabilitative e i programmi di formazione e di apprendimento possono
spesso migliorare le capacità di ciascun individuo se sono somministrati in misura
sufficiente ed entro i limiti delle più aggiornate buone norme. L’obiettivo principale
è di aumentare il potenziale individuale per riuscire a condurre una vita normale,
facendo tutto il possibile per superare le difficoltà causate dalla PC e mettendo in
pratica metodi nuovi per controbilanciarle.
Ove possibile, le strategie riabilitative dovrebbero essere mirate alla conservazione e
al miglioramento del processo di sviluppo in tutti i suoi aspetti e secondo le diverse
fasi di età. La ricerca dimostra che le tecniche prescrittive rivolte a disabilità specifiche
non danno affatto risultati migliori.
Che cos’è la paralisi cerebrale?
Il maggior numero delle disfunzioni nello sviluppo del cervello che conducono alla
diagnosi di paralisi cerebrale si producono in larga parte prima della nascita. Alcuni
4
particolari tipi di danno cerebrale costituiscono il nucleo centrale di un gran numero
di casi di PC.
Questi danni cerebrali possono causare sia l’apparizione di fenomeni degenerativi o
di sgretolamento del tessuto cerebrale, sia di alcuni tipi di emorragia all’interno del
tessuto stesso che provocano come risultato un danneggiamento di diversa entità
delle fibre nervose.
Questi danni significano che il tipo di comunicazione estremamente complessa che
ha luogo attraverso i circuiti neurali viene disturbata e danneggiata dall’ interruzione
o dalla distruzione delle fibre neurali, compromettendo così la delicata interazione
che avviene normalmente tra i neuroni. È facile intuire che lesioni di questo tipo
possono condizionare in modo sostanziale il funzionamento fondamentale dei
circuiti cerebrali su larga scala.
I più importanti sintomi che derivano da questi tipi di danno cerebrale sono una ridotta
capacità di attenzione generale e di mantenere la concentrazione. Nello specifico le
persone affette da questi tipi di danno cerebrale mancano della capacità di portare
a termine un procedimento, mostrano una diminuita capacità di concentrazione a
vari livelli e uno squilibrio del tono muscolare. Anche il controllo dell’equilibrio nella
fase motoria e la precisione dei singoli movimenti sono colpiti dalla malattia. Alcuni
studi compiuti su MRI (Imaging a risonanza magnetica) dimostrano che i danni che
precedono sempre la PC vengono spesso rilevati nelle aree profonde della materia
bianca intorno al nucleo cerebrale, zona nella quale si concentra la gestione della
decodificazione degli stimoli sensoriali.
Questi fondamentali processi sistematizzano il complito globale di organizzazione,
controllo e guida di tutti gli stimoli sensoriali che vengono registrati dal cervello, il
quale altro non è che un processore multisensoriale dove molti imput derivanti dai
diversi sensi si completano, si regolano e interagiscono l’uno con l’altro, senza tener
conto del senso specifico dal quale sono stati generati, per poter così selezionare,
regolare, aumentare, diminuire, integrare la memoria, simulare movimenti, ecc.
Letture consigliate
Per ulteriori approfondimenti: www.cp-pack.eu/Knowledge about CP
5
Capitolo 2
Nozioni generali sul cervello e sulla neuroplasticità
Risultati dell’apprendimento
I corsisti acquisiranno le conoscenze di base sul funzionamento dei circuiti cerebrali, e
su come questi non siano né rigidi né statici ma abbastanza reversibili e sfrutteranno
tali conoscenze nell’affrontare i sintomi della paralisi cerebrale.
Contenuti del capitolo
Il cervello umano contiene circa 120 miliardi di neuroni e ciascuno di questi è
presumibilmente in contatto con 10.000 altri neuroni all’interno di network che si
estendono su parecchie aree del cervello. Le singole sinapsi all’interno dei circuiti
attivi si sviluppano e lavorano interagendo con altre sinapsi per regolare la connettività
neurale di tutto il cervello.
L’intero sistema nervoso, incluso il cervello, è continuamente sottoposto a
modificazioni strutturali e funzionali sia per adeguarsi a cambiamenti dell’ambiente
interno o esterno, sia per processare e memorizzare nuove informazioni.
Il meccanismo sistemico fondamentale del cervello è caratterizzato dalla neuro
plasticità, cioè dalla facoltà che hanno i circuiti neurali di cambiare e di rimodellarsi
a seconda dell’apprendimento e delle nuove esperienze. Nella realtà dei fatti il
modellamento funzionale del cervello è prodotto dall’alterazione del numero delle
sinapsi attive e dall’adeguamento dell’energia delle singole sinapsi.
I circuiti del cervello non sono né statici né rigidi, al contrario, sono estremamente
flessibili e soggetti a perpetui cambiamenti così da riuscire a rispecchiare le
modificazioni che si producono nei singoli neuroni. I neuroni, da parte loro, rispondono
ai cambiamenti del nostro corpo e del mondo che ci circonda. Inoltre, gli aggiustamenti
dei circuiti cerebrali segnalano e comunicano il fatto che ogni individuo, in un modo
o nell’altro, è in continuo movimento. Perfino in stati di cosiddetta inattività motoria
o mentale il cervello non è mai a riposo ed è pronto a rimodellarsi in ogni momento.
La proprietà fondamentale del cervello è la neuroplasticità, cioè la capacità di
cambiare a seconda delle necessità interne o esterne. Ognuno di noi come individuo
è in costante movimento: a volte siamo vicino ad altri esseri (persone o animali)
altre volte ce ne allontaniamo, in questo mondo di praticità tocchiamo degli oggetti
per poi lasciarli andare, oppure a volte sperimentiamo una sensazione di gusto che
subito dopo svanisce, se siamo impegnati in una conversazione sappiamo che prima
6
o poi finirà, e a diversi input del nostro corpo corrispondono emozioni diverse. In
effetti tutto il contesto in cui si trova il nostro cervello è in costante cambiamento sia
inconsciamente sia per gli stimoli forniti dalle nostre azioni.
I circuiti del cervello si sviluppano continuamente e in modo appropriato, così si può
concludere che non c’è mai, biologicamente parlando, nessun arresto nell’attività
cerebrale.
Una delle abilità fondamentali del cervello umano è la capacità di imparare, il che
implica dei cambiamenti funzionali all’interno dei circuiti i quali a loro volta hanno
l’effetto di rafforzare le sinapsi. Una sinapsi più potente è quella che migliora con
l’azione e in tal modo facilita l’interazione dei neuroni. L’esercizio e l’apprendimento
sono, rispetto a ciò, due facce della stessa medaglia. Anche la capacità di memorizzare
ha origine da questo processo. La memoria è informazione immagazzinata all’interno
di network fissi ed è recuperabile ogni volta che le sinapsi entrano in azione per
aprire il network.
Letture consigliate
Per ulteriori approfondimenti: www.cp-pack.eu/Knowledge about CP
7
Capitolo 3
Neuroplasticità basata su addestramento e
apprendimento
Risultati dell’apprendimento
I partecipanti sapranno quali aspetti teoretici devono essere presi in esame, se
alcuni tra quelli attesi e provenienti dall’addestramento fossero stati ritenuti positivi.
Su questa base, i partecipanti impareranno idee e strumenti per perfezionare
l’addestramento in molte attività di ogni giorno a casa ed presso la scuola/istituzione.
Contenuti del capitolo
Intensità e sufficienza
I bambini con danno cerebrale richiedono un addestramento e apprendimento di
strategie di tipo multifattoriale. Le risorse economiche presenti non permettono di
offrire un supporto sufficientemente intensivo e persistente e un tirocinio cognitivo.
Perciò le nuove tecnologie devono essere prese in considerazione per concentrare
l’intensità dei programmi di riabilitazione.
Apprendimento ed addestramento sono un processo che, a prescindere dal metodo
di imparare, è impartito attraverso i sensi e la funzione motoria. Al centro di questo
approccio c’è la convinzione che consapevolezza, cognitività e movimento sono
veramente indivisibili , e che lo sviluppo o il recupero dell’abilità all’interno di alcuni
di questi domini richiede la cooperazione integrata degli individui con danni cerebrali
in tutti questi aspetti della riabilitazione. Questo significa che un danneggiamento
isolato nel “ movimento” o nella“ consapevolezza” o nella relativa “cognitività” è
un’impossibilità umana.
Funzione motoria e attività muscolare sono completamente controllate attraverso
una retroazione dai nostri corpi e cervelli, e così il controllo del movimento è guidato,
direttamente, dalle risorse cognitive che guidano tutto il nostro comportamento. Essi
saranno più deboli o più forti, si riabiliteranno o disabiliteranno insieme. I processi
neurologici che controllano il flusso della conoscenza e del pensiero non sono
veramente diversi da quelli che controllano il flusso del movimento e, infatti, essi
sono totalmente ed contemporaneamente messi in crisi.
Indurre la plasticità del cervello a guidare cambiamenti benefici richiede una attenta
disposizione degli apprendimenti individuali e del programma di addestramento con
un’offerta precisa di stimoli consegnati in una sequenza corretta e con un tempismo
accurato. Per arrivare a ciò il programma di addestramento deve essere:
8
1. intensivo - e continuo su un periodo sufficiente di tempo.
2. ripetitivo - e con sfide progressive.
3. eseguito con impegno totale - e prestando viva attenzione.
Le esperienze sensorie applicano un’influenza potente sulla funzione e le performance
future dei circuiti nervosi nel cervello. Si crede che rifare i collegamenti sinaptici sia
uno dei meccanismi attraverso i quali i circuiti dei neuroni conservano informazioni
sul mondo sensibile. Apprendimento ed esperienza sensoriale quotidiana lasciano
piccole ma permanenti tracce sui collegamenti dei neuroni e il conservare i ricordi di
tutta la vita è confinato in un’ampia area di reti connesse.
Apprendimento
L’espansione delle reti neurologiche è un avvenimento continuativo che consente di
espandere la gamma di neuroni che rispondono agli stimoli attinenti il comportamento
così che i meccanismi dei neuroni possono selezionare i circuiti più efficienti per
portare a termine il compito.
Più precisamente la plasticità neurologica è usata per riconoscere il minimo numero
di neuroni che possono portare a termine qualsiasi compito determinato.
L’apprendimento reca risultati quando gli individui selezionano i circuiti più efficienti
ed essenzialmente riferiscono queste risposte neurologiche all’appropriata risposta
comportamentale.
I passi da seguire nell’apprendimento e nell’addestramento comprendono i seguenti:
1. l’apprendimento iniziale genera una popolazione di nuove connessioni nei circuiti
neurologici
2. questa popolazione è ridotta poi ad un piccolo sottoinsieme; e
3. la performance specializzata è mantenuta da questo piccolo ma stabile
sottoinsieme delle nuove connessioni
La conclusione è che il cervello è plastico e dinamico e che funziona in reti complesse
su grande scala (circuitativo). Inoltre, sembra non esserci una vera e propria differenza
tra il comportamento cognitivo e quello motorio - essi condividono lo stesso sistema
sottostante (i circuiti). Ci sono evidentemente zone nel cervello che possono essere
“critiche” per un particolare comportamento, ma quello stesso comportamento
sorge da azioni combinate di molte zone.
Insegnando e imparando programmi che motivano simultaneamente corpo e
pensiero si rende possibile, quindi,un miglioramento dell’abilità nel bambino con
paralisi cerebrale.
Letture consigliate
Ulteriore materiale: vedi anche: www.cp-pack.eu / Knoledge about CP
9
Capitolo 4
Cibo - Importanza ed Effetti riferiti alla Neuroplasticità
Risultati dell’apprendimento
I partecipanti otterranno una aumentata consapevolezza circa gli effetti dietetici sul
cervello e consigli pratici sulla realizzazione di una dieta sana.
Contenuti del capitolo
Dal momento che i muscoli hanno bisogno di proteine per poter trarre vantaggio
dall’allenamento, il cervello a sua volta ha bisogno di una varietà di importanti
sostanze da includere nella dieta (qualche volta esse provengono esclusivamente dalla
dieta: vitamine, minerali, amminoacidi essenziali ed acidi grassi essenziali, compreso
l’ omega - 3 acido grasso polinsaturo) per essere capace di svilupparsi e funzionare
al meglio. Non fu riconosciuto pienamente per molto tempo che il cibo può avere
un’influenza sulla struttura e le funzioni cerebrali, incluse le performance cognitive
ed intellettuali. Ma la maggior parte di micronutrienti (vitamine ed elementi-traccia)
così come i macronutrienti (glucosio, amminoacidi ed acidi grassi) sono stati valutati
come coinvolti direttamente nella struttura delle funzioni cerebrali.
Quindi, per tutto il tempo in cui il cervello è attivo – e cioè per tutta la vita – esso ha
bisogno di nutrimento ed energia.
La maggior parte dei nutrienti usati dal cervello sono prodotti nel cervello stesso
con ciò che rimane ricavandolo dagli altri organi del corpo. La condizione necessaria
per la produzione dei nutrienti corretti è l’accesso adeguato ai precursori di questi
ingredienti. C’è solamente una fonte da dove i precursori dei nutrienti possono
entrare nell’organismo, ed è la nostra dieta.
“La pancia domina la mente.” Questo è certamente vero quando tocca al cervello ed
ai nutrienti necessari sviluppare le reti neurologiche ed aumentare l’efficacia delle
sinapsi. Fortunatamente, è piuttosto facile ottenere gli ingredienti corretti visto che
la maggior parte di essi si trova in quello cge potrebbe essere indicato caratterizzato
come cibo “ordinario”.
Due aspetti principali riguardano sia la dieta che la paralisi cerebrale:
1. Impatto da un danno cerebrale congenito sull’ assimilazione del cibo e sul
metabolismo: Un danno al cervello spesso ha un effetto sul controllo metabolico
che dà luogo a mancanza di assimilazione del cibo digerito. L’apprendimento
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ottimale e la plasticità dipendono da precursori speciali nella dieta: Questo è vero
per tutti i cervelli.
2. È probabile che la quantità relativa di uno specifico nutriente abbia effetto su
processi conoscitivi ed emozioni. Fattori dietetici possono avere un’influenza
diretta su funzioni neurologiche e sulla plasticità delle sinapsi e la ricerca ha
rivelato alcuni dei meccanismi vitali che sono responsabili dell’impatto della dieta
sulla salute del cervello e funzionalità mentale.
E’ stato dimostrato che i livelli ai quali le cellule cerebrali producono un numero dei più
importanti composti, - per esempio i neurotrasmettitori della serotonina, dopamine,
ed acetilcolina - dipende dalle concentrazioni nel cervello dei loro precursori.
Bambini con significativo danno cerebrale prenatale hanno aumentato i requisiti
nutrizionali nel primo anno di vita; di conseguenza, questi bambini richiedono una
dose di gran lunga superiore alla media di energia e proteine per conseguire tassi di
crescita adeguati o per raggiungerere una crescita nel primo anno.
Proprio come un muscolo ha bisogno di proteine per essere capace guadagnare
qualcosa dall’allenamento, il cervello ha bisogno dei precursori corretti delle
sostanze per essere capace di imparare e svilupparsi. I tre bisogni fondamentali della
nutrizione in relazione al cervello sono:
1. costruzione di materiali,
2. controllo dell’ umore, della motivazione e della capacità di apprendimento,
3. fonte di energia.
Domande per la riflessione
• Quanto e di che tipo è il cibo che il bambino assume durante il giorno?
• Il bambino fa colazione? (e se sì, che genere di colazione)?
• Il bambino mangia una grande varietà di cibo, oppure è molto schizzinoso su ciò
mangia?
• Il bambino sembra stanco o imbronciato in tutto il giorno?
• Come funziona la regolazione del glucosio nel bambino? Potrebbe essere
monitorata per alcuni giorni?
• Quanti micro e macronutrienti mangia il bambino regolarmente?
• Che genere di grassi e proteine è contenuto prevalentemente nel cibo del
bambino?
• È rilevante apportare cambiamenti nei pasti per riguardo al “tipo e ai tempi”?
• Osserviamo mai qualche differenza nell’ umore e nel comportamento del bambino
che potrebbe avere relazione con l’assunzione o l’evitamento di un particolare
cibo?
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Letture consigliate
Altri materiali: vedi: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
Food, the importance and effect related to neuroplasticity
(by Kirsten Caesar) – vedi: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
Figure showing the core ingredients regarding the brain
(by Peder Esben Bilde) – see: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
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Capitolo 5
Difficoltà comportamentali e cognitive e Strategie
compensatorie in Relazione a CP
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti acquisiranno una migliore comprensione di come l’imput sensoriale è
trattato. Questa sessione coprirà una breve passeggiata attraverso i sette sensi con
una certa enfasi sul senso propriocettivo, quello vestibolare ed il senso della vista,
e come colpisce un bambino con CP quando l’integrazione sensoriale non funziona
adeguatamente.
Oltre a ciò i partecipanti acquisiranno capacità intuitiva su alcune delle strategie
compensatorie che possono essere usate ed integrate nella vita quotidiana.
Contenuti del capitolo
L’Integrazione sensoriale non è una questione qualunque. Noi o non abbiamo
un’integrazione sensoriale perfetta o non ne abbiamo per niente. Nessuno di noi
organizza perfettamente sensazioni. Se il cervello fa un lavoro povero di integrazioni
sensoriali, questo interferirà con molti aspetti della vita. Ci saranno più difficoltà
e minore grado di successo e di soddisfazione nella vita. L’integrazione sensoriale
avviene inconsapevolmente, mettendo insieme il contributo di tutti i 7 sistemi sensori
(bilancio e movimento, muscolo e giuntura, vista, tatto, udito, odorato e gusto) e
dando significato a quello che noi esperimentiamo ordinando tutte le informazioni
che riceviamo e selezionando qualcosa da focalizzare. Questo rende possibile per noi
agire o rispondere appropriatamente alla situazione in cui siamo ed è il fondamento
su cui poggiano l’apprendimento ed il comportamento sociale.
Molti bambini con CP hanno difficoltà in termini di incapacità dello sviluppo a causa
di elaborazione insufficiente di informazioni sensoriali. Queste difficoltà possono
condurre talvolta a forti limitazioni nel loro apprendimento e nella padronanza
dell’attività nella vita quotidiana. In questa sessione, il fuoco principale sarà posto
sulla funzione sensoriale, il senso del tatto ed il senso propriocettivo e vestibulare.
Ai bambini che sono ipersensibili (eccessivamente sensibili) nella zona tattile, non
piacciono vestiti stretti, che abbiano marchi o cuciture. Spesso essi hanno alcuni
vestiti preferiti che vogliono portare sempre – ad es. pantaloni da footing e camicie
morbide. Essi odiano e hanno paura di lavarsi la faccia, di sporcarsi le mani e di
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tagliarsi le unghie, ecc. A loro non piace toccare roba appiccicosa e grassa come
creta, vernici da dito ecc. Essi possono diventare molto agitati se vengono toccati
inaspettatamente e ciò può provocare un problema di distinzione tra un tocco
minaccioso e un tocco non-minaccioso.
Problemi di alimentazione possono arrivare anche da ipersensibilità tattile. Ad
alcuni bambini con CP non piace trovarsi direttamente in bocca cibo di una certa
consistenza. Bambini troppo sensibili al tatto hanno spesso difficoltà nel passare
dal latte al cibo solido, e spesso accade che si trovano del cibo incastrato in gola.
Problemi con l’ elaborazione sensoriale della zona tattile possono provocare anche
problemi nel parlare - il bambino può avere problemi sulla forma corretta dei suoni
a causa delle difficoltà nell’interpretare ed elaborare le impressioni sensoriali della
bocca e nel sentire le posizioni degli organi del discorso.
Il senso percettivo, in bambini con CP, può essere influenzato da disturdi nel processo
sensoriale perché il bambino raggruppa le esperienze sensorie atipiche a causa di
disordini motori. Possono esserci disturbi nel sistema sensoriale, che portano
ad informazioni sensoriali ridotte provenienti da muscoli e giunture, e con ciò
provocando difficoltà nel percepire, elaborare ed interpretare gli input sensoriali,
concentrandosi sui contributi sensoriali rilevanti, destinati ad inserirsi in un contesto
rilevante e finendo con l’ignorare gli input sensoriali irrilevanti.
Bambini con disfunzioni percettive spendono molta energia per concentrarsi su ogni
movimento, perché, nonostante il cervello possa sapere cosa fare, essi non possono
dedurre il da farsi per il loro corpo. Essi sono più dipendenti di altri dalla vista, per
sapere quanta pressione è necessaria per completare un compito per esempio
afferrare una tazza d’ acqua, tenere e scrivere con una matita, girare la pagina di
un libro, ecc. L’abilità di tenere e mantenere i muscoli posturali e relative risposte,
ottenere un senso di sicurezza durante un movimento è molto spesso difficile per
bambini con CP. Per loro, può essere difficile ancora stare in piedi per molto tempo;
loro possono avere un grande bisogno di appoggiare la testa, tenervi una o entrambe
le mani sotto - o addirittura metterla sopra il tavolo per leggere e scrivere. Questi
bambini si stancano più velocemente degli altri e possono avere bisogno di molte
interruzioni durante il giorno. I bambini che non riescono a muoversi e ad usare
efficacemente il loro corpo come gli altri diventano frustrati, rinunciatari, e possono
perdere la sicurezza di sé.
Il senso vestibolare fornisce informazioni utilizzando l’orecchio interno di equilibrio
e movimento, ed è dove il nostro corpo “è” nello spazio. E ‘il senso vestibolare che ci
può dire se stiamo seduti, in piedi e stiamo per cadere, e così via. Il senso vestibolare
rileva la capacità del corpo di mantenere se stesso contro la gravità, rileva l’equilibrio
del corpo, il che significa che siamo in grado di mantenere il corpo in posizione
verticale quando stiamo camminando e stabilizzare l’occhio, mentre la testa è in
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movimento, permettendoci di mantenere un stabile campo visivo, in modo che le
cose che vediamo non lampeggino quando ci muoviamo.
A causa dell’intolleranza al movimento, il bambino può sentire fastidio durante i
movimenti rapidi e per esempio può portare alla cinetosi.
Il nostro obiettivo principale oltre alla respirazione in modo da dare sicurezza
nel bilanciarsi è: per mantenere l’attenzione di leggere una rivista o ascoltare
attentamente una trasmissione radio, è necessario che abbiamo un salda sicurezza
posturale.
Lo stesso vale per noi quando ci accingiamo a svolgere attività motorie, come il
mangiare o la scrittura. In primo luogo, ci assicuriamo da non cadere, o ripristinare
l’equilibrio in modo da sentirsi sicuri e fisicamente confortevoli. Solo allora saremo in
grado di leggere, ascoltare o cucire.
La percezione visiva è il processo che assicura che siamo in grado di percepire e
interpretare le impressioni visive. Molti bambini con PC hanno difficoltà di percezione
visiva. Il bambino sarà lento o incapace di eseguire dei compiti, in particolare quando
il bambino sta per utilizzare un oggetto o vi è l’esecuzione di un’attività che richiede la
cooperazione di entrambe le mani. Può essere difficile spazzolarsi i capelli mentre si
sta guardando allo specchio o mettere un elastico ai capelli, indossare una collana o
mettere il dentifricio sullo spazzolino. Queste cose possono essere una grande sfida.
Abbigliamento e pulsanti richiedono anche una buona percezione visiva. Colorare,
fare puzzle, lo sviluppo di abilità di lettura e scrittura possono anche essere influenzate
da scarse capacità visive. Così come può essere difficile trovare il modo per trovare
la strada nel quartiere o trovare le cose in un cassetto. Può anche essere una sfida
quella di imparare ad usare tastiere del computer e telefono. Gioco e attività nel
tempo libero possono essere limitate anche da difficoltà di percezione visiva.
L’animosità può essere spiegata come una caratteristica del sistema nervoso che
descrive come “sveglio” (attento) una persona necessaria per concentrarsi e rimanere
concentrati su un compito adatto per l’apprendimento ottimale. Molti bambini con
PC possono avere difficoltà ad ottenere, mantenere e modificare un eccitamento
adeguato all’attività o situazione in cui si trovi Se si immagina che il cervello e il
corpo sono come il motore di automobile, a volte corre troppo veloce (alta velocità)
e talvolta gira troppo lento (marcia bassa) e, a volte funziona proprio. Attraverso
questo motore di analogia si può insegnare ai bambini e adulti con le strategie CP
di regolare sé “il loro motore” in modo che i genitori, gli insegnanti e gli educatori
possono dare ai bambini con PCI occasione ottimale per l’apprendimento.
Letture consigliate
Per ulteriore materiale vedere: : www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
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Capitolo 6
I problemi cognitivi e comportamentali più comuni e
strategie compensative del CP
Risultati dell’apprendimento
I partecipanti acquisiranno delle conoscenze aggiornate ai comuni problemi
cognitivi associati al CP tratte da rilevanti recenti studi empirici. I partecipanti
verranno a conoscenza di come nascono i problemi dell’apprendimento dai singoli
problemi cognitivi, ed in particolare emergeranno i contesti sociali e ambientali
dell’apprendimento in cui sono modellati dall’organizzazione delle attività di
apprendimento e la presenza o l’assenza del giusto supporto al bambino.
Contenuti del capitolo
Questa sessione riguarderà i rapporti tra le lesioni cerebrali associate con CP,
i problemi cognitivi più comuni e il modo in cui si manifestano come problemi
dell’apprendimento che devono essere affrontati da insegnanti e genitori in
collaborazione.
I problemi cognitivi associati con CP possono essere divisi in problemi cognitivi
non specifici e specifici. Il tipo non specifico riguarda problemi cognitivi dovuti ad
affaticamento, vari livelli di maggiore lentezza nelle prestazioni e di elaborazione
delle informazioni. I problemi non specifici cognitivi possono manifestarsi in tutti i
tipi di attività. Anche se possono manifestarsi su base quotidiana, pertanto sono tra
le conseguenze più invisibili del CP e sono spesso fraintesi come pigrizia, riluttanza o
stupidità del bambino.
Inoltre, la Paralisi Cerebrale è associata ad un gruppo di specifici problemi cognitivi.
La particolare caratterizzazione e la gravità dei problemi cognitivi variano molto tra i
bambini con PC. Gli specifici problemi cognitivi includono i problemi visivo-percettivi
e visivo-costruttivi, con problemi di attenzione, di memoria ed esecutive e problemi
di comunicazione. In questa sessione, una particolare attenzione sarà data a specifici
problemi cognitivi di attenzione e funzioni esecutive.
Le sottovalutazioni di funzioni attentive ed esecutive danno luogo a problemi in molte
aree dell’apprendimento, ma spesso sono più evidenti nelle situazioni particolari e
nelle altre materie scolastiche. L’attenzione è una funzione composta che include
sia la capacità di dirigere e spostare l’attenzione. Altri elementi dell’attenzione
16
sono la capacità di controllare e mantenere l’attenzione e di lavorare con materiale
all’interno del sistema attenzionale. Gli ultimi due elementi sono considerati parte
del sistema esecutivo. Il sistema esecutivo è un’altra funzione composta che include
diversi sotto-elementi: pianificazione, monitoraggio, spostamento, la memoria di
lavoro, l’iniziativa, l’inibizione, e l’emotività. Sono sotto-servite da diverse reti neurali
nella parte frontale e sottocorticale del cervello per attingere informazioni da molte
parti del cervello. I problemi nelle funzioni esecutive sono comuni nei bambini con
PC. Spesso sono più evidenti come problemi comportamentali: le azioni impulsive o
interruttivi, incontrollate reazioni emotive, il comportamento caotico, la mancanza
di flessibilità, la mancanza di capacità di organizzare il lavoro scolastico e molti altri.
Le funzioni esecutive maturano tardi e devono essere sempre valutate in relazione
all’età del bambino. I problemi di attenzione e delle funzioni esecutive sono spesso
causa di problemi nella partecipazione sociale del bambino.
E ‘importante conoscere i deficit cognitivi associati con CP, perché la conoscenza
può aiutare a interpretare il modo di agire del bambino. Tuttavia, i disturbi
cognitivi sono solo un aspetto del problema dell’apprendimento. L’altro aspetto
è come l’apprendimento del bambino è organizzato attraverso le richieste del
docente e il suo sostegno strutturale. L’aspetto cognitivo può essere sostenuto
o vincolato da entrambe le lesioni cerebrali e l’ambiente di apprendimento. I
problemi di apprendimento sperimentati da molti bambini con PC nascono da una
mancata corrispondenza tra il bambino (con lesione cerebrale e disturbi cognitivi)
e il suo ambiente di apprendimento (senza il giusto supporto). Gli ostacoli per
l’apprendimento non sono solo nel bambino, ma esistono nel rapporto tra il bambino
e l’ambiente di apprendimento. Se correttamente supportate, le attività cognitive del
bambino hanno il potenziale di fornire un feedback al sistema neurale e di cambiarlo
e svilupparlo. Tuttavia, lo sviluppo di entrambe le funzioni cognitive e i processi
neurali dipendono dal giusto supporto alla partecipazione del bambino in attività di
apprendimento.
I tipici problemi di apprendimento dei bambini con PC emergono e si evolvono in
relazione alla struttura pedagogica e didattica e alle esigenze di tutto il percorso
scolastico. A volte, gli obiettivi di apprendimento saranno simili a quelli dei pari età
pari senza CP, altre volte gli obiettivi dell’apprendimento devono essere adattati al
livello di sviluppo del bambino. Gli obiettivi dell’apprendimento rilevanti possono
essere raggiunti in modo indiretto (ad esempio attraverso un computer per la
scrittura) o di sostegno (ad esempio, l’insegnante organizza le strutture del lavoro
solo per il bambino che non è in grado di identificare i passi da seguire da solo).
Nella scuola primaria, sarà spesso necessario valutare l’adeguatezza del docente e
il materiale didattico disponibile in relazione alle sfide cognitive dell’alunno affetto
da CP. Il bambino con CP potrebbe lavorare con gli stessi obiettivi di suoi pari, ma
per l’insegnante potrebbe essere necessario adattare le attività d’apprendimento del
bambino in base alle particolari menomazioni del bambino. Ad esempio, a causa
17
menomazioni motorie, visuo-percettive o visuo-costruttive, la scrittura a mano è
spesso più faticosa per i bambini con PC, al di là delle difficoltà incontrate da tutti
coloro che si accingono a scrivere. Se l’obiettivo dell’attività è quello di praticare il
calcolo piuttosto che la scrittura di numeri, allora bambino potrebbe risolvere gli
esercizi oralmente, su un computer o convincere qualcun altro a scrivere le soluzioni.
Un’altra sfida tipica può essere trovato in bambini con disfunzioni esecutive che hanno
bisogno di istruzioni esplicite e la formazione su come arrivare pronti ad imparare. Se
il bambino con il CP ha disfunzioni di attenzione, il sostegno del bambino include una
riduzione degli stimoli distraenti.
Nella scuola media, nuove materie e l’allargamento del curriculum accresce le sfide
che si incontrano e questo in particolare per i bambini con PC. Uno scrivere o leggere
lento potrebbe essere aiutato dall’introduzione di nuovi aiuti che consentono
al bambino di focalizzare il proprio sforzo sul contenuto del materiale. La lenta
elaborazione delle informazioni potrebbe diventare più significativa con l’aumento
delle richieste e l’insegnante può aver bisogno di adattare di conseguenza le attività
dell’apprendimento del bambino, sia con la concessione di tempi supplementari o
riducendo il contenuto da sviluppar con il bambino, ad esempio, la quantità di lettura
o il numero di esercizi.
Le richieste delle funzioni esecutive del bambino di solito aumentano nella scuola
media e secondaria, in quanto al bambino è richiesto di lavorare in modo più
indipendente e con esercizi più complessi. Le disfunzioni esecutive di molti bambini
con PC diventano sempre più salienti e richiedono il supporto e / o insegnamento
esplicito di come pianificare e lavorare con compiti più grandi.
Letture consigliate
Per ulteriore materiale vedere: : www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
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Capitolo 7
Dolore / Gestione del dolore - Come trattare e
compensare
Risultati dell’apprendimento
I partecipanti accresceranno la loro conoscenza sul dolore, la sua complessa natura
psicologica e come diversi elementi influenzano l’esperienza del dolore. Questa
conoscenza renderà più facile la comprensione dell’esperienza del bambino e il
modo in cui lui o lei gestiscono il dolore.
I partecipanti conosceranno nuovi trattamenti complementari e come influenzare il
modo in cui il bambino affronta il dolore e, con questo, aiutare il bambino a diminuire
la sensazione di dolore.
Contenuti del capitolo
A causa del peso inappropriato sulle articolazioni, delle modalità inappropriate di
muoversi e lavorare con i muscoli, dei movimenti involontari, la crescita irregolare
della colonna vertebrale, ecc, alcuni bambini con CP possono sviluppare un dolore
che può essere acuto, ma può anche trasformarsi in dolore cronico.
Questa sessione presenterà una breve descrizione della differenza tra dolore acuto
e cronico, la natura soggettiva del dolore e come questo è in grado di influenzare il
sonno del bambino, l’appetito, la vita sociale, l’attività fisica, la vita scolastica e le
altre attività di tutti i giorni. Verranno introdotte anche una scala del dolore e una
figura del dolore come strumenti che possono aiutare quando si parla ad un bambino
del dolore.
La maggior parte delle persone conosce la sensazione di dolore acuto, cioè il dolore
che si prova quando si visita il dentista, si fa un esame del sangue o si cade e ci si
ferisce. Ma per alcune persone - e tra questi ci sono alcuni bambini con PC - diventa
una condizione si cresce e si vive con dolori cronici, il che significa un dolore che dura
dai tre ai sei mesi.
Queste percezioni del dolore possono diventare molto gravi, con conseguente
incapacità di dormire tutta la notte, di concentrarsi su altre cose durante il giorno,
e sulla vita motoria e sociale e dello sviluppo, in quanto il dolore può impedire al
bambino di fare attività fisica e giocare con i coetanei, oltre ad non essere in grado
di concentrarsi completamente su ciò che sta accadendo in aula, con la conseguenza
19
di una ridotta capacità di apprendimento. Ciò significa che il bambino è a rischio di
sentirsi diverso ed escluso oltre a sviluppare la percezione sensazione che alcune
esperienze andranno perse come conseguenza diretta dei dolori.
La percezione del dolore è soggettiva. E ‘molto diversa da persona a persona la
modalità in cui si registra il dolore percepito. Alcune persone hanno una soglia del
dolore più bassa rispetto ad altre. Non è quindi possibile effettuare una misurazione
diretta di un dolore, l’unico modo per ottenere una conoscenza di come una persona
sperimenta il suo dolore, è quello di intervistarli su questo, e l’utilizzare di una scala
di dolore o figure in cui il bambino può segnare il dolore. In questi casi è molto
importante capire come l’età del bambino e lo sviluppo mentale influenzi la capacità
del bambino di pensare e di provare dolore.
Ogni bambino è unico e ha la sua personalità, le sue risorse e le sue proprie
vulnerabilità così come le sue proprie strategie di gestione - esattamente come la
condizione di paralisi cerebrale appare molto diversa da bambino a bambino.
Saranno spiegati inoltre i principali fattori che possono aumentare la sensazione del
dolore nel bambino . Tra questi ci sono la paura, la depressione, la perdita di controllo,
concentrazione sul dolore. Anche il modo in cui le persone intorno reagiscono e sono
influenzate dalla gestione del dolore del bambino e il modo in cui il bambino stesso
sperimenta il dolore.
Al fine di soddisfare le esigenze del bambino e sostenerlo nel miglior modo possibile,
è importante studiare come il dolore influenzi il singolo bambino. In quali situazioni
il singolo bambino sperimenta la sensazione che il dolore lo stia influenzando in
modo negativo e come persone a lui intorno rispondano a questa situazione? In altre
parole, entrambe le persone intorno e la psicologia del bambino hanno un impatto
sul modo in cui il bambino vive ed è in grado di far fronte alla sensazione di dolore.
Ciò significa che ci sono alcuni fattori psicologici che influenzano la sensazione di
dolore in positivo ed altri in negativo.
Alcuni aspetti con un impatto sull’intensità della sensazione di dolore per il singolo
bambino rappresentano la capacità di metabolizzarlo e i modi in cui il bambino
reagisce in relazione al dolore stesso. E ‘noto che la mancanza di comprensione delle
cause del dolore, e / o di paura o insicurezza del bambino o dei genitori relative al
dolore, può aumentare la sensazione di dolore, come quando ci si sente impotenti
e con dei pensieri negativi. Di fronte a questo, è noto che le strategie di distrazione
possono apportare un notevole effetto antidolorifico (ad esempio la lettura di una
storia, guardare la televisione, parlare con un animale da compagnia o con un
disegno), oltre ad essere confortato avrà la sensazione che i genitori lo comprendano
e lo aiutino.
L’obiettivo di questa sessione sarà esattamente quello di analizzare quali fattori sono
in grado di diminuire la sensazione di dolore (ad esempio la distrazione) e di dialogare
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sui trattamenti complementari che verranno menzionati (ad esempio visualizzazione,
ipnosi, terapia cognitiva, fisioterapia, rumore bianco e agopuntura).
A seconda dell’età del bambino e le sue capacità cognitive, può essere rilevante
presentare una breve introduzione ai genitori sulla visualizzazione e di come il
bambino possa essere aiutato da questa tecnica - o fornendo un CD contenente la
visualizzazione del dolore per i bambini, o visitare uno psicologo che possa produrre
un CD di visualizzazione per il specifico bambino.
E ‘di grande importanza che il bambino impari a riconoscere il dolore - imparare ad
ascoltare i segnali dal corpo e prendersi cura di se stesso. Il bambino deve conoscere
le conseguenze del sovraccarico del corpo e come questo possa causare ulteriore
dolore, ed imparare ad ascoltare le sue esigenze e limitazioni ed essere in grado di
esprimere ciò che è accettabile per lui e ciò che non lo è.
Letture consigliate
Dolore / gestione del dolore
Di Charlotte Jensen - vedi: www.cp-pack.eu / Conoscenza CP
Altro materiale: vedi: www.cp-pack.eu / Conoscenza CP
21
Capitolo 8
Aspetti di sviluppo in età adulta, cosa c’è di speciale
relativamente alla PC e altre disabilità nel procedere verso
la maturità e l’invecchiamento.
Risultati dell’apprendimento
I partecipanti conosceranno l’importanza di accettare la disabilità in modo da poter
vivere una vita da adulti come membri attivi della società.
I partecipanti conosceranno i pericoli per la mente e per il corpo fisico e biologico del
crescere con una disabiità fisica.
I partecipanti impareranno – suggeriti da una discussione di gruppo – come questi
pericoli possono essere affrontati prima che subentrino.
Contenuti del capitolo
Crescescere con una disabilità particolarmente in età adulta e contemporaneamente
mantenere intatta la propria individuale personalità è una bella sfida. Implica diversi
gradi di consapevolezza e ammissioni, tutti essenziali e necessari, per avanzare nel
processo di apprendimento e accettazione per convivere con la paralisi cerebrale.
Uno dei passaggi più significativi è il tener conto dello sconforto. Sia il disabile che
la famiglia e particolarmente i genitori sono in uno stato caratterizzato da dolore nel
momento in cui diviene chiaro che la diagnosi è di paralisi celebrale. Lo sconforto è la
prima evenienza da affrontare per rendere la vita di chi è affetto da paralisi celebrale
il più possibile significativa e agevole. Questo processo è essenziale per entrambi
genitori e figlio come preparazione alla fase successiva che punta all’accettazione e al
riconoscimento della disabilità. Se questo procedimento di autosviluppo è trascurato
molti saranno indotti a respingere l’evidenza di avere una disabilità, la qual cosa
potrebbe portare ad un ulteriore situazione dove la motivazione e la focalizzazione
sono così ridotte al tentativo dell’essere normale che richieste e aspettative sul
ragazzo con disabilità diventano alte in modo irreale. Ciò spesso causa numerosi
insuccessi quotidiani e frustrazioni. Secondo la ricerca è di vitale importanza sia per
i genitori che per il figlio con disabilità riconoscere i limiti che esistono a causa della
menomazione e ciò sarà possibile solo se il procedimento di autosviluppo riceve la
necessaria attenzione.
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Nel riconoscere e accettare la menomazione – i suoi aspetti duri e anche le limitazioni
– diventerà possibile convivere con la paralisi celebrare e partecipare nell’interazione
sociale ed essere un membro attivo della comunità locale.
Condizioni mediche e invecchiamento
Prima della seconda guerra mondiale, solo un esiguo numero di ragazzi con paralisi
celebrale sopravviveva fino all’età adulta e un numero ancor più esiguo raggiungeva
la vecchiaia. In quell’epoca, la norma mostrava un’evidente divario tra l’aspettativa
di vita delle persone con paralisi cerebrale rispetto alle persone senza disabilità.
Oggigiorno, principalmente a motivo dei progressi nelle cure mediche, sviluppo
della pratica riabilitativa, e delle tecnologie assistive, la maggioranza dei ragazzi con
paralisi cerebrale arriva all’età adulta e il divario nell’aspettativa di vita risulta essere
più o meno eliminato. Il vivere a lungo con una disabilità addosso spesso implica un
aumento dei problemi medici e funzionali – alcuni emergono ad un’età relativamente
giovane – e comprendono i seguenti:
Invecchiamento prematuro
La maggior parte degli individui con paralisi cerebrale sperimentano qualche forma
di prematuro invecchiamento quando raggiungono i quarant’anni a motivo dello
sforzo e della tensione aggiunta dalla loro condizione. I ritardi nello sviluppo visti
come una conseguenza della paralisi cerebrale non permettono ad alcuni sistemi
di organi di raggiungere la loro piena capacità. Sistemi di organi come il sistema
cardiovascolare ( il cuore, le vene e le arterie) e il sistema polmonare (polmoni)
devono perciò lavorare di più e invecchiano prematuramente. Gli studi mostrano che
il fatore dell’invechiamento prematuro in persone con paralisi cerebrale puo variare
da 1.5 -5 rispetto all’invecchiamento normale.
Depressione
La percentuale di depressione è approssimativamente più alta del 25% nelle persone
con paralisi cerebrale. Sembra che non ci sia una relazione ovvia con la gravità della
disabilità, ma piuttosto nel modo in cui le persone con disabilità fanno fronte alla
loro disabilità. L’estensione del supporto emozionale, come bravi siano a far fronte a
frustrazioni e stress, e se hanno o no una visione ottimistica per il futuro, tutto ha un
significativo impatto a livello di felicità ed esclusione della depressione.
Dolore
Convivere col dolore spesso viene misconosciuto da operatori sanitari professionisti
perchè molti individui con paralisi cerebrale potrebbero aver fatto esperienza di
un certo grado del dolore fin dalla nascita e perciò non percepiscono la condizione
23
come dolore. Altri potrebbero non essere in grado di descrivere l’estensione o la
dislocazione della percezione di dolore. Nei casi in cui il dolore è gestito in modo
appropriato, spesso si evita che la condizione si cronicizzi.
Dolore, affaticamento, e debolezza (PFW)
Molti adulti con paralisi cerebrale da una parte o l’altra esperienza conosciuta come
PFW, una combinazione di dolore, affaticamento e debolezza dovuta al uso esagerato
o non appropriato del corpo a causa dell’anormaltà muscolare, deformità delle ossa,
e artriti. L’affaticamento in sè è spesso una sfida, dal momento che individui con
paralisi cerebrale usano da tre a cinque volte l’ammontare di energia che persone
senza disabilità usano durante la loro vita quotidiana per muoversi.
Condizioni mediche aggiuntive.
Adulti con paralisi cerebrale hanno una prevalenza di condizioni mediche secondarie
più alte del normale, come ipertensione, incontinenza, complicazioni alla vescica
e disfagia. Scoliosi ( curvatura della spina dorsale) si manifesta in alcuni casi per
progredire dopo la pubertà, quando le ossa sono maturate. Anche la lussazione
del bacino fa la sua comparsa fino al 12-15% dei bambini. Le persone con paralisi
cerebrale hanno una più alta complessiva incidenza di fratture delle ossa.
Gli adulti con paralisi cerebrale dovrebbero fare visite regolari presso il medico di
base per fare il punto di valutazione in corso del loro stato medico. É importante che
i disturbi fisici siano analizzati così da essere sicuri che non siano dovuti a condizioni
sottostanti. Per esempio, adulti con paralisi cerebrale è probabile che sperimentino
PFW, ma PFW potrebbe resultare da una condizione medica non diagnosticata che
potrebbe essere trattata.
Oggi è un dato di fatto che sempre più individui con paralisi cerebrale vive più a
lungo dei familiari e quelli che si prendono cura di loro. Conseguentmente,
questo argomento di cura e sostegno a lungo termine dovrebbe essere preso in
considerazione e pianificato per tempo.
Letture consigliate
Ulteriore Materiale : Vedere: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
24
Modulo 2
MANUALE DI FORMAZIONE
Questioni legali e
finanziarie–
(QLF)
Editore
Miguel Santos
Autori
Pîrvu IONICĂ
Luminiţa OPREA
ROMANIA
Il presente progetto è finanziato con il sostegno della Commissione europea.
L’autore è il solo responsabile di questa pubblicazione (comunicazione) e la Commissione declina ogni
responsabilità sull’uso che potrà essere fatto delle informazioni in essa contenute.
Questo modulo formativo è elaborato nell’ambito del progetto CP-PACK in conformità
al Rapporto sull’Analisi dei Bisogni risultato dalle interviste e dai questionari del
gruppo di focalizzazione dei genitori e degli insegnanti di bambini con paralisi
cerebrale
Questo è un modulo formative teorico basato sugli strumenti legali internazionali
che i diritti delle persone con disabilità e sul quadro di riferimento giuridico presente
nei paesi partner. Questo modulo formativo dovrebbe essere il punto di partenza per
gestire e comprendere l’applicazione della legge. Questo modulo non è e non può
essere inteso come consulenza legale.
26
Capitolo 1
Stato giuridico a livello internazionale ed europeo di una
persona con PC
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti saranno in grado di:
1. Comprendere in che misura il quadro di riferimento giuridico internazionale ed
europeo può essere implementato nel proprio paese,
2. Capire cosa può essere fatto per ottenere un sistema legale nazionale migliore e
più appropriato.
Contenuti del capitolo
Il documento internazionale ed europeo principale nel campo dei diritti delle persone
disabili è la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità e il suo Protocollo
Opzionale approvati il 13 dicembre 2006 nella sede delle Nazioni Unite a New York.
La Convenzione è entrata in vigore dal 3 maggio 2008.
I paesi partecipanti devono sviluppare e portare avanti politiche, leggi e misure
amministrative per tutelare i diritti riconosciuti dalla Convenzione e per abolire leggi,
regolamenti, consuetudini e pratiche discriminanti.
Poiché un cambiamento di percezione è essenziale per migliorare la situazione delle
persone disabili, gli stati ratificanti devono combattere gli stereotipi ed i pregiudizi e
promuovere la consapevolezza sulle capacità delle persone con disabilità.
I paesi devono garantire che le persone disabili godano del loro intrinseco diritto
alla vita su basi pari agli altri, devono assicurare uguali diritti ed emancipazione per
donne e ragazze disabili e proteggere i bambini con disabilità.
I bambini disabili avranno pari diritti e non dovranno essere separati dai genitori contro
la loro volontà, a meno che le autorità non lo ritengano opportuno nell’interesse del
bambino stesso, e in nessun caso dovranno essere separati dai genitori sulla base
di una disabilità del bambino o del genitore. I paesi devono riconoscere che tutte
le persone sono uguali di fronte alla legge, proibire le discriminazioni fondate sulla
disabilità e garantire uguale tutela legale.
I paesi devono assicurare uguali diritti in materia di proprietà privata e di eredità,
controllare le transazioni finanziarie e concedere uguale accesso a prestiti bancari,
27
crediti e mutui. Devono inoltre tutelare l’accesso alla giustizia su basi pari a quelle
degli altri e assicurarsi che le persone disabili godano del diritto alla libertà e alla
sicurezza e non siano private delle loro libertà in modo illecito o arbitrario.
Gli stati devono proteggere l’integrità fisica e morale delle persone disabili come
quella di chiunque altro, devono garantire la libertà dalla tortura, dalla crudeltà, da
trattamenti/punizioni inumani o degradanti e devono proibire la sperimentazione
medica o scientifica effettuata senza il consenso della persona in questione.
Le leggi e le misure amministrative devono garantire la libertà dallo sfruttamento,
dalla violenza e dagli abusi. In caso di abuso gli stati devono favorire il recupero, la
riabilitazione e la reintegrazione della vittima oltre ad indagare sull’abuso stesso.
Le persone con disabilità non devono essere soggette ad interferenze arbitrarie o
illegali nella propria privacy, nella famiglia, nella casa, nella corrispondenza o nella
comunicazione. La privacy sulle informazioni private, sulla salute e sulla riabilitazione
devono essere protette quanto quelle degli altri.
Sulla questione fondamentale dell’accessibilità la Convenzione richiede ai paesi di
identificare ed eliminare gli ostacoli e le barriere in modo da garantire che le persone
con disabilità possano accedere ai loro ambienti, a trasporti, a servizi e mezzi pubblici
e anche ai mezzi di informazione e di comunicazione.
Le persone disabili devono poter vivere in modo indipendente, essere incluse nella
comunità, scegliere dove e con chi vivere e avere accesso a servizi di sostegno in
casa, a livello residenziale e nella comunità. La mobilità autonoma e l’indipendenza
devono essere incoraggiate con una mobilità autonoma accessibile economicamente,
con l’allenamento delle capacità motorie e con l’accesso ad aiuti per la motricità,
strumenti, ausili tecnici e assistenza professionale.
I paesi riconoscono il diritto ad un adeguato standard di vita e di protezione sociale, il
che include alloggi pubblici, servizi e assistenza per le esigenze specifiche dei disabili,
ma anche assistenza sulle spese legate alla disabilità in caso di povertà.
I paesi devono promuovere l’accesso all’informazione fornendo notizie intese per il
vasto pubblico in formati e tecnologie accessibili, favorendo l’uso del metodo Braille,
del linguaggio dei segni e delle altre forme di comunicazione e incoraggiando i media
e gli Internet Service Provider a fare informazione on-line in formati accessibili.
Anche la discriminazione riguardante il matrimonio, la famiglia e le relazioni private
dovrà essere eliminata. Le persone con disabilità dovranno avere pari opportunità di
vivere l’esperienza di diventare genitori, di sposarsi, di farsi una famiglia, di decidere
sul numero e sulla distanza tra un figlio e l’altro, di avere accesso ad un’educazione
sessuale e di gestione famigliare e ai relativi mezzi e di godere di pari diritti e
responsabilità riguardo alla tutela, alla custodia, all’affidamento e all’adozione di
bambini.
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Gli stati devono assicurare pari possibilità di accesso all’istruzione primaria e
secondaria, alla formazione professionale, all’educazione di livello superiore e alla
formazione continua. L’istruzione deve impiegare materiali, tecniche e forme di
comunicazione appropriate. Gli alunni che necessitano di sostegno devono ricevere
misure di supporto e gli alunni ciechi, sordi e sordo-ciechi devono ricevere la loro
educazione nelle modalità di comunicazione più appropriate da insegnanti che
sanno usare correntemente il linguaggio dei segni e il metodo Braille. L’istruzione
deve stimolare nelle persone disabili la loro partecipazione alla società, il loro senso
di dignità e di fiducia in se stessi e anche la loro personalità, le loro abilità e la loro
creatività.
Le persone con disabilità hanno il diritto al miglior standard di salute possibile senza
discriminazioni dovute alla disabilità. Devono ricevere la stessa gamma, qualità e
standard di servizi sanitari gratuiti o economicamente accessibili garantiti alle altre
persone, ricevere quei servizi sanitari derivanti dalla loro disabilità e non devono
essere discriminati nelle disposizioni riguardanti l’assicurazione sanitaria.
Per permettere ai disabili di raggiungere la massima indipendenza e abilità possibili
gli stati devono fornire servizi di abilitazione o riabilitazione nei campi della salute,
dell’impiego e dell’istruzione.
Le persone con disabilità hanno pari diritto di lavorare e di guadagnarsi da vivere e
le nazioni devono proibire le discriminazioni nel campo del lavoro, promuovere il
lavoro autonomo, lo spirito imprenditoriale e l’avviamento di attività imprenditoriali
in proprio, inoltre, devono assumere disabili tra i dipendenti pubblici, favorire il
loro impiego nel settore privato e assicurarsi che siano provvisti di una ragionevole
sistemazione sul posto di lavoro.
I paesi devono garantire pari partecipazione alla vita pubblica e politica, garantendo,
tra le altre cose, il diritto al voto, il diritto di presentarsi alle elezioni e di ricoprire una
carica.
Le nazioni devono favorire la partecipazione alla vita culturale, alle attività ricreative
e sportive garantendo la disposizione di programmi televisivi, di film e di materiale
teatrale e culturale in formati accessibili, rendendo praticabili le strutture di teatri, di
musei, di cinema e di biblioteche ed infine assicurandosi che le persone con disabilità
abbiano l’opportunità di sviluppare e di utilizzare il loro potenziale creativo non solo
per il proprio beneficio, ma anche per l’arricchimento della società. Si deve inoltre
tutelare la loro partecipazione al sistema scolastico ordinario e agli sport specifici per
persone con disabilità.
I paesi partecipanti devono fornire tutto l’aiuto necessario anche a quei paesi in via
di sviluppo che intendano implementare questa Convenzione.
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Per assicurare la realizzazione ed il monitoraggio della Convenzione i paesi devono
istituire un punto di riferimento nel governo e creare un meccanismo nazionale che
promuova e controlli l’implementazione della Convenzione.
Un Comitato sui Diritti delle Persone con Disabilità, formato da esperti indipendenti,
riceverà periodicamente dei rapporti dagli stati membri sui progressi fatti
nell’implementazione della Convenzione.
Un Protocollo Opzionale sulle Comunicazioni di 18 articoli permette ai singoli o a
gruppi di persone di presentare istanza presso il Comitato una volta che tutte le
procedure di ricorso nazionali siano state esaurite. È bene sottolineare che si può
ricorrere al diritto di presentare istanza solo se l’autorità nazionale competente non
stia fornendo o garantendo i diritti in accordo con le disposizioni della Convenzione
e se la persona interessata abbia già effettuato tutte le procedure nazionali per
ottenere tali diritti. In questo caso il Comitato esaminerà il ricorso e le osservazioni
al riguardo fornite dallo stato e su queste basi formulerà le sue opinioni e le sue
raccomandazioni(se ce ne sono) inoltrandole allo stato e rendendole pubbliche.
La distinzione che segue è fatta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità:
• Menomazione: qualsiasi perdita o anormalità a carico di strutture o funzioni
psicologiche, fisiologiche o anatomiche.
• Disabilità: qualsiasi limitazione o perdita (conseguente a una menomazione) della
capacità di svolgere un’attività nel modo o nell’ampiezza considerati normali per
un essere umano.
• Svantaggi Esistenziali (Handicap): condizione di svantaggio vissuta da una
determinata persona come conseguenza di una menomazione o di una disabilità
che limita o impedisce la possibilità di ricoprire il ruolo che sarebbe normalmente
proprio di quella persona a seconda dell’età, del sesso e della condizione socioculturale.
Le classificazioni che seguono partono da questa prospettiva. I termini di azione
rilevanti proposti nel Programma Mondiale di Azione per persone con disabilità
sono: prevenzione, riabilitazione, pari opportunità.
• Prevenzione significa adottare misure contro l’insorgenza di menomazioni
mentali, fisiche e sensoriali/percettive (prevenzione primaria) o atte a prevenire
che la menomazione già presente abbia conseguenze fisiche, psicologiche e
sociali negative.
• Riabilitazione significa un processo per obiettivi a tempistiche determinate che
miri a permettere alla persona con disabilità di raggiungere un livello mentale,
fisico e/o socio-funzionale ottimale, fornendogli/le gli strumenti per cambiare
la propria vita. Questo può comportare misure atte a compensare l’assenza di
una funzione o una limitazione funzionale (ad esempio con ausili tecnici) e altre
misure pensate per facilitare l’adattamento o il riadattamento sociale.
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• Per realizzazione delle pari opportunità s’intende il processo attraverso cui i diversi
aspetti sociali e i diversi ambienti sono resi accessibili a tutti. Questo comprende
ambienti fisici e culturali, alloggi, trasporti, servizi socio-sanitari, opportunità di
istruzione e di lavoro, vita culturale e sociale inclusi sport e strutture ricreative.
Stato giuridico a livello nazionale di una persona con PC
Nei diversi paesi vi sono orientamenti differenti sullo stato giuridico di una persona
con paralisi cerebrale. Questi orientamenti variano da un quadro di riferimento
giuridico specifico e speciale per soggetti con PC ad un approccio più generico dove
le persone con PC rientrano nella più generale categoria di persone disabili (che in
certi paesi sono definite handicappate). Di conseguenza la situazione per i bambini
affetti da PC è diversa a seconda del paese di provenienza. In alcuni stati i bambini
con PC sono considerati una categoria distinta all’interno di quella più grande dei
bambini disabili, mentre in altri i bambini con PC non hanno uno status speciale se
rapportati con gli altri disabili.
Nonostante queste differenze tutti i paesi dell’UE riconoscono e garantiscono
numerosi diritti a tutte le persone disabili, bambini inclusi. A seconda della
legislazione nazionale e del sistema amministrativo questi diritti sono raggruppati
tenendo in considerazione il diverso livello di bisogni sociali delle persone con
disabilità. Per agevolare l’orientamento internazionale in tema di stato giuridico di
una persona con PC è stato fatto un vaglio e una classificazione in due categorie
dei principali diritti. Una categoria comprende quei diritti che sono garantiti ex-oficio
e sono riconosciuti semplicemente dimostrando lo stato giuridico di disabilità della
persona senza il bisogno di altre formalità amministrative. L’altra categoria, invece,
comprende tutti quei diritti garantiti a condizione della realizzazione di determinate
procedure amministrative.
I bambini con disabilità, inclusi i bambini con paralisi cerebrale (PC) beneficiano dei
seguenti diritti:
• Alla protezione della loro salute, alla prevenzione, al trattamento e alla
riabilitazione, all’istruzione e alla formazione professionale,
• Al sostegno sociale inteso come servizi e assistenza sociale,
• Ad una casa, alla sistemazione dell’ambiente privato, ai trasporti, all’accessibilità
all’ambiente psichico, informativo e comunicativo,
• All’opportunità di svagarsi, di accedere agli sporti, alla cultura e al turismo,
• All’assistenza legale,
• A vantaggi finanziari,
• Alla valutazione e rivalutazione presso il domicilio fatta dalla commissione di
valutazione entro un certo periodo di tempo per le persone che non hanno la
possibilità di muoversi.
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Un po’ di pratica con la legge!
Individua tre argomenti di tuo interesse nell’ambito della Convenzione internazionale.
Motiva la tua scelta. Ora descrivi in che misura le disposizioni internazionali sono
incluse nella legge del tuo paese. Cita almeno 5 differenze tra quello che è scritto
nella Convenzione e l’effettiva realizzazione pratica. Prova a spiegare perché questo
può accadere. Come può un soggetto chiedere legalmente di veder riconosciuti nel
concreto i propri diritti già convenuti a livello internazionale?
Letture consigliate
• Convenzione sui diritti delle persone con disabilità e il suo Protocollo Opzionale
approvati il 13 dicembre 2006 nella sede delle Nazioni Unite a New York. La
Convenzione è entrata in vigore dal 3 maggio 2008.
• Convenzione sui Diritti dell’Infanzia approvata e aperta per la firma, ratifica e
accesso dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite (risoluzione 44/25 del 20
novembre 1989).
• Convenzione dell’Aja del 19 ottobre 1996 sulla giurisdizione, la legge applicabile,
il riconoscimento e l’esecuzione delle decisioni in materia di responsabilità
genitoriale e protezione dei minori, detta Convenzione dell’Aja 1996.
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Capitolo 2
Sostegno della Pubblica Amministrazione a persone
disabili e persone con PC
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti saranno in grado di:
1. Comprendere come funziona la Pubblica Amministrazione,
2. Capire come le responsabilità sull’osservanza del rispetto dei diritti di persone
disabili sia ripartito tra più enti.
Contenuti del capitolo
L’osservanza del rispetto dei diritti delle persone disabili ricade di solito sulle autorità
amministrative locali. Un ruolo complementare o sussidiario per l’osservanza di
questi diritti risiede poi sulle autorità amministrative centrali, sulla società civile e
sulle famiglie o sui legali rappresentanti delle persone disabili. A questo proposito si
deve sottolineare che una miglior realizzazione di un quadro di riferimento giuridico
per persone disabili può essere raggiunta attraverso la cooperazione tra le autorità
amministrative locali e le organizzazioni non governative (ONG).
A seconda dello specifico sistema amministrativo presente nel paese si possono
individuare diversi enti pubblici o privati incaricati del sostegno ai bambini con PC.
In alcuni stati ci sono procedure amministrative per la registrazione di persone con
PC, mentre in altri le persone disabili non sono registrate sulla base della specifica
patologia, ma a seconda della gravità della disabilità.
Poiché riguardo alla PC si hanno orientamenti giuridici differenti in questo modulo si
userà principalmente il termine generico di ‘disabilità.’
Ci sono molti diritti per persone disabili e molti obblighi per istituzioni e organizzazioni
considerati speciali. Se questi diritti sono violati e gli obblighi non sono onorati ci sono
pene pecuniarie a carico delle organizzazioni o istituzioni che non rispettano i vincoli.
Le sanzioni sono emesse dall’autorità preposta, mentre le violazioni dei diritti e le
non-adempienze agli obblighi devono essere denunciate dalle persone interessate.
Se un diritto è garantito su richiesta individuale, la mancata tutela del diritto o il
ritardo nella tutela può essere oggetto di giudizio di fronte ad una corte di giustizia.
Solitamente ci sono avvocati d’ufficio capaci di rappresentare la persona e aprire il
caso. L’apertura del caso e l’assistenza legale sono gratuiti.
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I sopracitati diritti e obblighi sono:
• Libero e pari accesso per le persone disabili a qualunque forma di istruzione,
• Nell’ambito del processo educativo le persone disabili hanno diritto a:
» Servizi educativi di sostegno,
» Dotazione tecnica adatta al tipo di disabilità,
» Libri di testo e corsi accessibili ad alunni e studenti con menomazioni visive,
» Uso di strumentazione di assistenza e software durante gli esami.
• Una volta all’anno un soggiorno gratuito in campi ricreativi per bambini disabili e
per i loro accompagnatori di sostegno personali,
• Gli obblighi a carico della Pubblica Amministrazione riguardo all’accesso di
persone disabili a istituzioni scolastiche sono:
» Promuovere e garantire l’accesso all’istruzione e alla formazione professionale
delle persone disabili,
» Garantire un’educazione privata a casa durante il periodo di istruzione
obbligatoria per quelle persone disabili che non hanno la possibilità di
muoversi ed istruzione fornita da insegnanti di sostegno a domicilio,
» Assicurare l’accesso all’istruzione continua secondo le esigenze delle persone
disabili,
» Sostenere la cooperazione tra l’istruzione ordinaria o speciale e le famiglie o
la comunità.
» Sostenere la formazione professionale di insegnanti provenienti dalle scuole
ordinarie per permettere loro di adattare le pratiche di insegnamento ad
alunni disabili,
» Garantire la pratica sportiva ad ogni persona disabile e la formazione di
insegnanti riguardo a specifiche pratiche mediche e tecniche,
» Assicurare servizi di sostegno educativo per le persone disabili e per le loro
famiglie attraverso specifici specialisti psico-pedagogici,
» Assicurare l’accesso a organizzazioni per l’istruzione,
• Garantire priorità alle persone con disabilità per l’affitto di un appartamento ai
piani inferiori in edifici di proprietà dello stato,
• Persone totalmente disabili hanno il diritto a stanze supplementari negli
appartamenti affittati e al livello di tariffazione più basso. Lo stesso diritto è
riconosciuto alle famiglie o ai rappresentanti legali di una persona totalmente
disabile durante tutto il periodo dell’assistenza,
• I bambini disabili e le persone che li accompagnano beneficiano di entrata gratuita
a spettacoli, musei, rappresentazioni,
• Per assicurare il trasporto pubblico alle persone disabili le autorità pubbliche locali
sono obbligate a comprare idonei mezzi di trasporto pubblico o a modificare gli
esistenti veicoli per creare programmi di trasporto per persone disabili,
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• Persone totalmente e parzialmente disabili beneficiano di trasporto pubblico
urbano gratuito,
• Persone totalmente e parzialmente disabili beneficiano di un determinato
numero di viaggi a lunga distanza gratuiti su mezzi pubblici,
• Le autorità pubbliche competenti sono obbligate a prendere le necessarie misure
per facilitare la transizione dal sistema di tutela per giovani con disabilità a quello
per adulti,
• Obbligo di garantire il diritto ai servizi sociali sotto forma di servizi sociali su
richiesta o d’ufficio,
• Obbligo ad ammettere una persona disabile in un centro residenziale quando non
sono possibili altri tipi di servizi della comunità relativi all’alloggio,
• Le organizzazioni sono obbligate ad adattare gli edifici, a predisporre e permettere
l’accesso a parcheggi riservati per disabili,
• Obbligo delle case editrici di rendere disponibili i supporti digitali usati per
stampare libri e riviste in modo da poterli trasformare in formati accessibili a
persone con menomazione visiva,
• Obbligo delle biblioteche pubbliche di istituire sezioni con libri per menomati a
livello visivo e a livello di lettura,
• Obbligo per le compagnie telefoniche e per gli erogatori di servizi bancari di
mettere a disposizione servizi generali e di informazione per persone disabili,
• I proprietari di strutture ricettive quali gli hotel sono obbligati ad adattare almeno
una stanza per le persone disabili, di contrassegnare con simboli tattili l’entrata e
la reception e di installare ascensori con simboli tattili,
• Le autorità e le organizzazioni pubbliche e private sono obbligate a disporre
di interpreti per menomati uditivi nelle loro relazioni pubbliche e di rendere
disponibili altri servizi di informazione per persone disabili. Queste misure si
applicano anche ai servizi in rete.
• I datori di lavoro con più di un certo numero di dipendenti sono obbligati ad
assumere almeno una percentuale di personale disabile oppure sono obbligati a
pagare allo stato una tassa speciale,
• Le persone tutelate per la loro disabilità hanno il diritto di esenzione al pagamento
di determinate tasse.
Disposizioni amministrative a beneficio dell’istruzione e della terapia per
disabili/bambini con PC
Ogni paese europeo ha creato sistemi differenti per sostenere l’istruzione e la
terapia di disabili/bambini con PC. A seconda dell’amministrazione generale e del
quadro di riferimento giuridico questi sistemi assistenziali sono pubblici, privati o una
combinazione di questi due.
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L’orientamento più comune in ciascun paese è quello di istituire un organo pubblico
che si occupi delle persone disabili/bambini con PC. A seconda delle condizioni locali
ci sono asili nido, scuole o altre strutture. Le strutture possono essere integrative,
quando i bambini con PC sono gestiti assieme a bambini non disabili, parzialmente
integrative se sono educati e gestiti assieme ad altri bambini con disabilità oppure
possono essere strutture specializzate se dedicate soltanto a bambini con PC.
D’altra parte nella maggior parte dei paesi ci sono strutture specializzate che possono
fornire terapia specialistica e professionale per la PC e altre menomazioni o disabilità
affini.
Poiché la PC non è una forma di disabilità molto comune è possibile che non si trovino
l’istruzione specializzata e le strutture terapeutiche necessarie vicino al bambino e
alla sua famiglia.
Gli insegnanti ed i terapisti devono essere a conoscenza che, secondo i trattati e
le convenzioni internazionali ed europee, hanno il diritto di richiedere e ricevere
nell’immediato diversi tipi di sostegno dalle autorità pubbliche. Per esempio
queste devono inserire nel loro budget una somma per sostenere lo sviluppo e il
miglioramento delle attività scolastiche, di centri terapeutici e di altre strutture
designate a supportare i disabili/bambini con PC.
Un po’ di pratica con la legge!
Attingendo dalle tue conoscenze di base cita le autorità e le organizzazioni competenti
per l’adeguamento dell’ambiente domestico di persone disabili.
Verifica le tue opinioni con l’ausilio della legislazione vigente.
Motiva ciascuna delle seguenti ipotesi:
• La famiglia ha il principale obbligo legale riguardo alla protezione dei diritti dei
membri disabili della famiglia.
• L’autorità pubblica è obbligata soltanto a fornire degli aiuti e qualche sostegno
finanziario.
Letture consigliate
Materiale disponibile su siti web di autorità pubbliche, di organizzazioni private,
specializzate o internazionali (es. UNESCO, UNICEF, UN).
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Capitolo 3
Supporto logistico per disabili e persone con PC
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti saranno in grado di:
1. Comprendere meglio le differenze tra i diversi tipi di supporto fisico,
2. Essere in grado di non confondere i diversi tipi di supporto.
Contenuti del capitolo
Poiché le persone con PC rientrano tra le persone disabili il corpus di diritti generali
che vale per i disabili vale anche per le persone con PC. Sotto l’etichetta di supporto
logistico si potrebbero far rientrare vari tipi di servizi come prezzi ridotti per svariati
servizi, accessibilità a locali ed edifici, accesso a prezzi ridotti o gratuitamente a
strumenti e tecniche di supporto, servizi di sostegno, materiale o tecniche alternative,
ecc.
Alcuni di questi diritti sono garantiti dietro richiesta individuale mentre altri si
presuppone siano garantiti d’ufficio da diverse organizzazioni.
Si deve notare che in molti casi quello del supporto logistico per persone con disabilità
è riconosciuto come un diritto generale. A tal proposito la persona non è autorizzata a
chiedere individualmente quei diritti che gravano invece sull’organizzazione pubblica
e privata. Ad esempio, il diritto di accesso ed il sostegno relativo possono essere
assicurati con linee di demarcazione nei passaggi d’entrata, con bus accessibili per
sedie a rotelle, ecc.
In via generale, tra le forme di sostegno dovrebbero rientrare:
• Il diritto ad avere un accompagnatore personale,
• Attrezzature mediche gratuite, trattamenti medici e medicinali gratuiti,
• Biglietti gratuiti per trattamenti SPA per la persona disabile e per il suo
accompagnatore,
• Alloggio e pasti gratuiti in ospedale e in SPA, altri servizi simili,
• Parcheggio gratuito permesso ai disabili,
• Spazio extra in edifici del demanio pubblico dati in affitto,
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• Accesso a centri di sostegno pubblici per bambini disabili senza famiglia o altre
persone di sostegno,
• Diritto di avere un interprete specializzato durante procedure legali per facilitare
la comunicazione,
• Accesso alla terapia e a strutture di sostegno pubbliche.
Misure logistiche da prendere nelle scuole a vantaggio di disabili/bambini
con PC
Le scuole, i centri terapeutici e le altre strutture preposte per disabili/bambini con
PC devono sapere che le autorità pubbliche sono tenute a fornire loro diversi tipi di
strumenti di sostegno o di personale.
Le autorità pubbliche, ad esempio, devono sostenere le organizzazioni specializzate,
pubbliche o private, per la costruzione di rampe d’accesso, per l’installazione di
ascensori o di elevatori. Le autorità pubbliche devono inoltre fornire alle organizzazioni
specializzate delle tecnologie assistenziali e degli strumenti come:
• Libri, giochi, materiale educativo,
• Sedie a rotelle, collari, busti, attrezzatura per il sostegno degli arti, sedie e tavoli
adattati.
È importante sapere che certi tipi di sostegno alle scuole possono essere reperiti
sfruttando modalità indirette. A tal proposito è bene sapere che la ricerca e lo sviluppo
di apparecchiature nuove o migliorative sono di solito presenti presso università e
istituti di ricerca. Per ottenere questo tipo di sostegno le scuole devono chiedere a
questi enti di ricerca di sviluppare progetti comuni.
In molti paesi, inoltre, le responsabilità per il sostegno di scuole e centri terapeutici
sono divise tra organi pubblici differenti, ad esempio, un ministero o altre autorità a
livello nazionale potrebbero avere nel loro budget la somma di denaro necessaria a
tecnologie di sostegno o assistenziali oppure un altro ente pubblico potrebbe coprire
le spese necessarie alla modifica o all’adattamento degli edifici.
Oltre a questo tutti gli insegnanti, i terapisti e tutto lo staff di persone che lavora a
contatto con disabili/bambini con PC hanno il diritto di richiedere la partecipazione
a tirocini formativi per sviluppare le proprie competenze. In molti paesi i sistemi di
formazione di insegnanti e di terapisti non coprono adeguatamente le loro necessità.
Per superare questa situazione insegnanti e terapisti devono sapere che ci sono
molte opportunità di finanziamento esterno per partecipare ad eventi formativi
internazionali (conferenze, seminari, ecc.)
Da un altro punto di vista le scuole sono in grado di cooperare con ONG e altre
organizzazioni private. In molti casi questa collaborazione può avere le sembianze di
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un’organizzazione ‘ospite’ per cui la scuola concede ad un’organizzazione privata di
sviluppare le sue attività di sostegno a beneficio di disabili/bambini con PC.
Un po’ di pratica con la legge!
Fai una lista dei diritti garantiti da un ente pubblico come normale approccio
funzionale alla questione,
Fai una lista delle situazioni in cui un diritto giuridico non è garantito dall’autorità
pubblica competente.
Letture consigliate
Materiale fornito da varie autorità e ONG.
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Capitolo 4
Sostegno finanziario per disabili e persone con PC
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti saranno in grado di:
1. Conoscere quale sostegno finanziario si ha bisogno di richiedere,
2. Capire il significato di ‘sostegno finanziario.’
Contenuti del capitolo
Solitamente il sostegno finanziario è garantito secondo un iter specifico da seguire
da parte della persona disabile, o in caso di bambini, da parte dei loro genitori. Il
sostegno finanziario può essere accordato soltanto alla persona disabile e/o ai
membri della sua famiglia (genitori) o all’assistente personale.
In caso di sostegno finanziario per bambini, di solito i genitori devono adempiere a
svariate procedure burocratiche per poter ottenere il sostegno. Molto spesso queste
procedure sono semplici e possono essere espletate dopo la nascita del bambino.
In altri casi il certificato di disabilità o altre dimostrazioni di comprova necessitano
di documenti e procedure supplementari per poter ottenere il sostegno finanziario.
Misure di sostegno finanziario:
• Esenzione dalla rata d’affitto in case (affittate) appartenenti al demanio pubblico,
• Vacanze pagate di durata variabile ed entro certe somme per uno dei genitori del
bambino disabile a seconda della gravità della disabilità,
• Biglietti d’entrata gratuiti a di musei, a di spettacoli, a di rappresentazioni e
altri eventi culturali e sportivi similari. Lo stesso diritto è riservato anche agli
accompagnatori personali,
• Biglietti e abbonamenti gratuiti per il sistema di trasporti pubblici locali, di media
e di lunga distanza. A seconda di ciascun regolamento amministrativo i biglietti e
gli abbonamenti gratuiti coprono viaggi illimitati su tutti i mezzi oppure coprono
un determinato numero di viaggi su mezzi di trasporto stabiliti. Lo stesso diritto è
garantito anche all’accompagnatore personale,
• Esenzione dalle tasse sulla casa, sugli edifici o sui terreni se queste proprietà sono
possedute dalla persona con disabilità,
• Tassi d’interesse agevolati sui prestiti bancari necessari a coprire le spese per
l’adattamento della casa o per procurarsi strumenti di sostegno e veicoli adattati,
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• Esenzione dalle tasse per i veicoli adattati,
• Somma mensile se i genitori o la famiglia di un bambino disabile rinunciano ad
avere un accompagnatore personale,
• Somma mensile aumentata o supplementare per i bambini disabili fino al
raggiungimento della maggiore età.
Sostegno finanziario di cui le scuole possono beneficiare in rapporto ad un
disabile/bambino con PC
Le scuole pubbliche sono direttamente finanziate dallo stato, questo significa che il
budget pubblico deve coprire tutti i tipi di spese in cui si può incorrere nell’istruzione
e nella terapia dei bambini, inclusa la copertura finanziaria per la formazione di
educatori e di terapisti. Per ricevere il sostegno finanziario necessario educatori e
terapisti devono formalmente sottoporre la loro richiesta sia alla direzione scolastica
sia alle autorità pubbliche.
Anche le spese dei centri terapeutici pubblici sono coperte dal budget pubblico,
tuttavia rispetto agli enti per l’istruzione i pazienti pagheranno una somma di denaro
per beneficiare di certi tipi di terapia.
Nel caso di scuole e centri terapeutici privati, di solito, le spese sono coperte con
donazioni o pagamenti effettuati dalle famiglie dei bambini, ma anche queste
strutture private sono autorizzate a ricevere incentivi finanziari dal budget pubblico.
Perché questo accada le organizzazioni private devono soddisfare certi criteri e
condizioni. Il sostegno finanziario pubblico coprirà principalmente le spese per un
livello minimo di servizi educativi e terapeutici.
Un po’ di pratica con la legge!
Senza usare alcuna guida compila un modulo di richiesta che ritieni necessario
per chiedere il sostegno finanziario. Ora, usa le istruzioni presentate nella guida e
compilalo di nuovo. Prendi nota delle differenze e discutine con i tuoi compagni di
tirocinio.
Spiega perché non (Attenzione! Controllare il significato di quest’affermazione
perché potrebbe essere errato già in inglese) è necessario che un avvocato sappia
esattamente tutti i dettagli necessari per compilare i moduli ufficiali.
Letture consigliate
Materiale informativo su come ottenere il sostegno finanziario e a quali persone
disabili/bambini con PC spetta.
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Capitolo 5
Come ottenere il sostegno a cui le persone hanno diritto
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti saranno in grado di:
1. Evitare confusione ed errori durante l’iter di richiesta,
2. Sapere cosa fare quando una richiesta non è approvata,
3. Sfruttare al meglio tutte le agevolazioni legali,
Contenuti del capitolo
Il sostegno vero e proprio può essere ottenuto dopo che i genitori del bambino hanno
completato una certa procedura burocratica. La procedura primaria è la registrazione
del bambino dopo la sua nascita. In questo caso la registrazione è effettuata sulla base
della dichiarazione dei genitori e di un certificato medico che comprovi l’esistenza
della disabilità e ne stabilisca la gravità.
In alcuni paesi altri diritti individuali sono garantiti sulla scorta di specifiche e più
complesse procedure burocratiche, ad esempio, gli strumenti assistenziali possono
essere forniti solo se i genitori sottoscrivono una richiesta formale e altri documenti
ufficiali presso l’autorità competente in modo da ricevere i suddetti strumenti o una
somma di denaro equivalente. D’altra parte ci sono anche paesi dove sono le ONG
o altre organizzazioni private ad essere autorizzate a portare avanti le richieste dei
genitori.
Per ricevere un sostegno individuale i genitori hanno bisogno di sapere esattamente
quale procedura dovranno completare. L’attuale garanzia di sostegno può variare di
molto in base al paese specifico e da caso a caso. Quando una richiesta non riceve
un responso positivo è consigliabile per i genitori citare in giudizio l’autorità pubblica
oppure chiedere aiuto ad un’ONG che tratta con persone disabili.
Come ottenere il sostegno che spetta alle scuole
A seconda del paese in questione il sostegno pubblico per centri educativi e
terapeutici è accordato secondo lo stato giuridico dell’ente. Gli enti pubblici devono
sottoscrivere ogni anno una richiesta formale di riconoscimento fondi. Insegnanti e
terapisti potrebbero avanzare alla direzione degli enti le loro proposte per materiale
educativo, strumenti terapeutici o di formazione.
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Nel caso di enti privati, questi devono innanzitutto soddisfare i requisiti richiesti ad
un’organizzazione privata con finanziamenti pubblici, inoltre devono sottoporre ogni
anno una richiesta di denaro e alla fine dell’anno presentare un resoconto di come
sono stati spesi i soldi.
Il sostegno privato può essere ottenuto sottoponendo le richieste a vari sponsor o
donatori secondo le loro regole. Alcuni donatori sostengono soltanto l’organizzazione,
mentre altri rendono possibili anche prestiti o altri tipi di supporto.
Un po’ di pratica con la legge!
Quali sono le ragioni per non tutelare uno specifico diritto?
Quanto tempo serve perché una richiesta per la realizzazione di un diritto abbia
responso positivo?
Esclusa la richiesta primaria, quali altre misure sono state prese per ricevere il
sostegno legale?
Letture consigliate
Siti e forum specialistici di ONG e avvocati.
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Modulo 3
MANUALE DI FORMAZIONE
Inclusione e
Accettazione
Editore
Miguel Santos
Autori
Stefano Cobello
Roberto Grison
Maria Rosa Aldrighetti
ITALIA
Il presente progetto è finanziato con il sostegno della Commissione europea.
L’autore è il solo responsabile di questa pubblicazione (comunicazione) e la Commissione declina ogni
responsabilità sull’uso che potrà essere fatto delle informazioni in essa contenute.
Lo scopo principale di questo modulo è quello di migliorare la conoscenza e
la comprensione dei partecipanti riguardo a vari aspetti legati all’inclusione e
all’accettazione di un bambino/ragazzo con paralisi cerebrale (PC) a scuola, in classe,
a casa e nella comunità (famiglia, amici di famiglia, meeting sociali, ecc.) Nello
specifico vogliamo approfondire il significato di inclusione, di accettazione e dei
possibili strumenti usati per promuoverle in molteplici modi:
1. Migliorando il livello di comprensione e di inclusione dei ragazzi con PC a scuola,
a casa e nella comunità.
2. Aumentando il numero degli “strumenti” che aiutino ad assicurare l’accettazione
e l’inclusione di un bambino/ragazzo con PC.
3. Potenziando l’abilità di aumentare l’inclusione e l’accettazione di un bambino/
ragazzo con PC a scuola e in classe.
4. Potenziando l’abilità di aumentare l’inclusione e l’accettazione di un bambino/
ragazzo con PC nella famiglia e nelle cerchie sociali connesse alla famiglia.
Obiettivo generale
La paralisi cerebrale è un tipo di disabilità con molte possibili sfaccettature che si
esprime attraverso modalità diverse sia fisiche, sia nel modo di agire e comportarsi del
bambino/ragazzo nelle diverse situazioni, tuttavia, indipendentemente dall’aspetto
e dal comportamento, molti bambini/ragazzi con PC devono affrontare le sfide
implicite nel far parte di una classe con compagni non disabili e viceversa compagni
ed insegnanti devono rapportarsi ad un bambino/ragazzo con PC. La stessa situazione
si ripropone a casa: il bambino/ragazzo con PC deve riuscire a vivere all’interno di
una famiglia circondata da una rete di persone non disabili e viceversa famiglia e
cerchia sociale devono relazionarsi ad un parente o conoscente con PC.
Questo può dar vita a molte situazioni diverse e difficili, ma la conoscenza
dell’argomento e degli strumenti che possono favorirne la compensazione possono
aiutare non solo il bambino/ragazzo, ma anche le persone che lo circondano ad
affrontare la situazione in modo rispettoso e significativo.
Questo è un modulo formativo teorico che, sulla base delle più recenti conoscenze
in materia, affronterà vari problemi relativi all’argomento. Teniamo in considerazione
anche il fatto che genitori ed insegnanti possiedono molte conoscenze preziose che
derivano da esperienze pratiche, pertanto il corso dovrebbe essere anche un luogo
in cui i partecipanti (genitori/genitori, insegnanti/insegnanti e genitori/insegnanti)
hanno l’occasione di discutere e condividere le loro esperienze pratiche. In questo
modo i partecipanti potranno suggerirsi reciprocamente delle idee riguardo
alla metodologia di lavoro e integrare il principio di inclusione e accettazione del
bambino/ragazzo in molte situazioni.
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Per i genitori
Dall’analisi dei bisogni è emerso che molti genitori avvertono un senso di mancanza
d’accettazione e d’inclusione dei loro bambini/ragazzi a scuola e in molti casi
anche tra i membri della famiglia, tra gli amici e nella comunità circostante. Il
primo passo perché i genitori siano in grado di aiutare e facilitare le altre persone
nell’atteggiamento d’inclusione e di accettazione dei propri figli nelle varie situazioni
è quello di aver imparato per primi ad accettare il bambino/ragazzo per come lui/
lei è, e la situazione del bambino/ragazzo e della famiglia. Un altro importante
aspetto è quello di saper relazionarsi e aiutare appropriatamente un figlio quando
si presentano delle situazioni nelle quali lui/lei esprime sofferenza o dolore per la
propria condizione di disabilità o diversità rispetto ai compagni.
Conoscenza e strumenti concreti per lavorare sulla situazione sono un modo per
raggiungere un certo tipo di comprensione e di accettazione, e da queste sviluppare
poi anche l’abilità di pensare a modi che possano aiutare a compensare e orientare
chi ci sta attorno, facilitando una vita per il bambino/ragazzo in cui la disabilità
causi meno ostacoli possibili al raggiungimento di una vita piena nell’amicizia,
nell’educazione, nel lavoro e nella partecipazione ad attività ricreative.
Per gli insegnanti
L’analisi dei bisogni indica che gli insegnanti che si relazionano con bambini/ragazzi
con PC in classe ne beneficiano dal punto di vista di una maggiore conoscenza su come
includere e lavorare sull’accettazione di un bambino/ragazzo con PC. Il fornire agli
insegnanti le conoscenze circa i diversi aspetti legati all’inclusione e all’accettazione,
così come il creare delle opportunità per discutere su come e su quali strumenti
possono essere usati nel concreto per aumentare la propria competenza per gli
alunni disabili, li aiuterà a focalizzarsi sulla situazione e a influenzare i compagni, il
contesto fisico ed il loro stesso approccio nei confronti dell’alunno con PC.
Risultati dell’apprendimento
I partecipanti saranno formati sull’accettazione e inclusione di bambini/ragazzi con
PC da esperti professionisti che forniranno loro le più recenti conoscenze in materia.
I genitori impareranno come gestire shock e dolore propri e del figlio per migliorare
la propria abilità di comprensione e di accettazione del loro bambino/ragazzo e delle
sfide legate alla disabilità e per acquisire la conoscenza necessaria a facilitare agli altri
l’approccio al bambino/ragazzo con un atteggiamento di accettazione e d’inclusione.
Gli insegnanti impareranno quali difficoltà condizionano l’accettazione e l’inclusione
del bambino/ragazzo con PC in una classe formata per la maggior parte da alunni non
disabili. Apprenderanno inoltre come gestire e compensare tutto questo attraverso il
proprio atteggiamento (come focalizzarsi sui successi), l’atteggiamento dei compagni,
il cambiamento del contesto fisico, ecc.
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Capitolo 1
Gestire l’umore (shock, rifiuto, ecc.)
Risultati dell’apprendimento
Alla fine di questo capitolo i partecipanti saranno in grado di identificare le reazioni
tipiche e le fasi attraverso le quali si deve passare quando si vive un momento di
crisi. Diverranno consapevoli delle difficoltà che possono sorgere tra genitori in
quanto coppia e di come si deve reagire prima che sia troppo tardi. I partecipanti
riconosceranno l’importanza di informare i parenti riguardo alla diagnosi e di aiutarli
a comprendere la situazione del bambino/ragazzo. Inoltre capiranno l’importanza
di assistere i nonni, altri parenti e amici di famiglia durante il loro periodo di crisi.
Ai partecipanti saranno forniti gli strumenti atti a favorire la “buona cooperazione”
tra la famiglia e i parenti per crescere proficuamente e in modo che tutti ne possano
beneficiare. I partecipanti saranno informati sulle varie fasi del dolore e sulle crisi
connesse con i limiti che il bambino/ragazzo con PC potrà trovarsi ad affrontare, e
saranno in grado di identificare gli strumenti per gestire questa situazione.
Contenuti del capitolo
È sempre un duro colpo scoprire che un bambino/ragazzo è affetto da paralisi
cerebrale o qualunque altro tipo di disabilità o malattia. Alcuni genitori lo sanno dalla
nascita, mentre altri sono costretti ad attraversare un periodo di preoccupazioni e
ansie perché lo sviluppo del proprio figlio non segue gli stadi normali. Alcuni genitori
si sentono sollevati quando infine ottengono una diagnosi e sanno cosa aspettarsi,
ma la maggior parte di loro prova dolore e attraversa una crisi. Si può provare un
senso di perdita quando si viene a conoscenza del fatto di avere un bambino con una
disabilità come la PC. È la perdita del bambino che ci si aspettava, ma anche della vita
immaginata con un figlio che cresce e diventa sempre più indipendente. Avere un
figlio con PC impone ai genitori di riconsiderare per quanto tempo sarà necessario
prendersi cura del figlio e supportarlo.
Una crisi è costituita da diverse fasi come shock, reazione, elaborazione e nuovo
orientamento. Come si manifestano queste fasi nel concreto è differente da coppia
a coppia, da genitore a genitore (e alcuni genitori potrebbero non riuscire mai ad
accettare di avere un figlio con disabilità).
Molto spesso ci si sente al centro di un caos emotivo che può risultare anche più
difficoltoso da gestire se la madre e il padre del bambino/ragazzo non reagiscono
allo stesso modo. È fondamentale ricevere aiuto e parlarne con altri membri della
famiglia, con amici e con professionisti. Una buona idea potrebbe anche essere
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quella di parlare con psicologi esperti o altri terapisti che possano essere in grado
di aiutare i genitori a gestire tutti i sentimenti caotici. Questo è importante se i
genitori intendono raggiungere un’accettazione della situazione e trovare la forza
necessaria ad affrontare tutti i successivi compiti legati all’avere un figlio con PC. È
importante anche perché potrebbero esserci nella famiglia fratelli o sorelle dei quali
bisogna prendersi cura. Spesso questi si sentiranno messi da parte o penseranno di
non ricevere l’attenzione che meritano, mentre il fratello o la sorella con PC riceve
attenzioni derivanti dalle preoccupazioni e da tutti i compiti che bisogna assolvere
come conseguenza della sua condizione.
Molto spesso ansia e preoccupazioni per il figlio con PC e per il futuro sfociano in una
situazione in cui i genitori dimenticano di essere una coppia e tendono a isolarsi da
amici e parenti. È importante essere consapevoli che questo non dovrebbe accadere.
Genitori, fratelli, sorelle, nonni e il resto della famiglia provano sofferenza e dolore
e hanno bisogno che ci si prenda cura di loro. Molto spesso i nonni sono in grado
di trasformarsi in un grande supporto nella vita quotidiana di una famiglia con un
bambino/ragazzo con PC, ma è molto importante fornire loro la conoscenza attinente
alla diagnosi in modo che comprendano la situazione e a partire da questo elaborino
la loro sofferenza e il loro dolore per poi riportarli ad essere un supporto perfino
migliore per la famiglia con un figlio disabile.
Attività/Domande di riflessione
Sarà creato un gruppo di lavoro di 4-5 persone. Nella fase introduttiva il formatore
presenterà delle domande di riflessione ai partecipanti suddivisi in gruppi.
Esempi di formazione di un gruppo di lavoro:
Scegli uno o due partecipanti per presentare la loro storia personale al resto del
gruppo:
• Qual è stata la tua reazione quando hai saputo che tuo figlio aveva la PC?
• Qual è stata la reazione di nonni, amici stretti e parenti?
• Qual è stata la reazione degli altri figli?
• Il figlio con la PC ha espresso o dato segni di dolore, depressione o simili a causa
della sua situazione di disabile?
In gruppo rifletti su ciò che hai appena ascoltato e discuti su:
• Quale sarebbe il modo migliore per aiutare questa famiglia ad uscire dalla crisi?
• Quale sarebbe un buon modo per indirizzare le reazioni di parenti e di amici?
• Quale potrebbe essere un buon modo per indirizzare le reazioni di fratelli e/o
sorelle?
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• Quale potrebbe essere un buon modo di prendersi cura del figlio/figlia con PC se
mostra o dà segni di dolore o depressione a causa della propria situazione?
Letture consigliate
Emily Pearl Kingsley: ‘Holland’ – una poesia sull’avere un figlio disabile:
http://www.our-kids.org/Archives/Holland.html
Informazioni su Emily Pearl Kingsley:
http://en.wikipedia.org/wiki/Emily_Kingsley
Ariel –storia di un caso (vedi pagina 34):
http://www.livingwithcerebralpalsy.com/pdfs/cpuk.pdf
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Capitolo 2
Organizzazione degli ambienti domestici
Risultati dell’apprendimento
I partecipanti saranno in grado di individuare gli strumenti che possono aiutarli nei loro
sforzi, accogliendo e integrando in modo naturale il bambino con PC a casa e in molte
altre situazioni, come impegni sociali e attività sportive. Impareranno anche il modo
migliore per comunicare ad altri informazioni sul bambino/ragazzo. I partecipanti
apprenderanno anche, per esempio, una tecnica specifica per comunicare e stare
assieme al bambino/ragazzo affetto da PC.
Contenuti del capitolo
Workshop - La tecnica Yoga:
Usando una determinata tecnica yoga è possibile recuperare una forma di
comunicazione intuitiva con il bambino/ragazzo con PC anche se l’abilità nella
comunicazione espressiva è scarsa.
La tecnica lavora sull’intensificazione o la produzione di un equilibrio tra emisferi
cerebrali, stimolando la funzione dell’emisfero destro e sinistro, sviluppando
una comunicazione intuitiva con il bambino/ragazzo, sviluppando una tecnica di
rilassamento in presenza del bambino/ragazzo, sviluppando l’abilità di rilassare
il bambino/ragazzo a partire dalla riflessione sulle proprie reazioni fisiche, sulle
resistenze in presenza del bambino/ragazzo e sul proprio comportamento, svuotando
la comunicazione aggressiva attraverso il pranayama (la tecnica respiratoria elaborata
per le esigenze individuali) e insegnando ai bambini/ragazzi semplici tecniche per
migliorare l’attività del cervello.
I genitori e i loro bambini/ragazzi affetti da patologie del cervello, come la PC,
possono effettivamente migliorare il loro livello comunicativo attraverso la
meditazione, attraverso esercizi di Kundalini Yoga per stimolare l’intuito, la tolleranza,
la compassione e l’effettiva comunicazione. Sequenze e meditazioni sono concepite
per i genitori in modo da intensificare le abilità relazionali del loro bambino/ragazzo
sfruttando l’intuito come mezzo per stabilire contatti più stretti e spostandosi così da
schemi di rapporto razional-convenzionali a schemi contemplativi. Saranno praticati
gli esercizi base della tecnica Sat Nam Rasayan per creare uno stato di comunicazione
profonda attraverso il rilassamento.
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Attività
Sarà effettuato un workshop per mostrare una tecnica yoga che possa aiutare la
comunicazione con il bambino/ragazzo.
Letture consigliate
Rete Nazionale per la cura del bambino
http://www.nncc.org/Diversity/divers.disable.special.html
Yogi Bhajan: sulla rabbia interna http://www.facebook.com/video/video.
php?v=1015087216484 Kundalini Yoga meditazione per l’equilibrio emotivo http://www.youtube.com/
watch?v=fhl58fL5q7U Kundalini Yoga: tecniche di respirazione http://www.kundaliniyoga.org/pranayam.
html
Breve storia del Sat Nam Rasayan http://creacicle.com/blog/?p=1774 (in spagnolo)
Sat Nam Rasayan http://www.sat-nam-rasayan.de/ (in tedesco)
Sat Nam RAsayan e Guru Dev Singh http://www.satnamrasayan.it/gurudevsingh.
php (in italiano)
52
Capitolo 3
Responsabilità e compiti nell’inclusione (a scuola, nei
servizi di sostegno ecc.)
Risultati dell’apprendimento
I partecipanti impareranno a conoscere gli strumenti che possono aiutarli nei loro
sforzi per includere e integrare il bambino/ragazzo con PC in diverse situazioni: a
scuola, in classe, nelle attività sportive, negli impegni sociali ecc., e qual è il modo
migliore per mediare le informazioni sul bambino/ragazzo.
Contenuti del capitolo
È importante sottolineare che l’inclusione non è soltanto un compito della scuola,
ma un incarico quotidiano riguardante tutte le istituzioni a sostegno del bambino/
ragazzo, maschio o femmina che sia, con PC. Educazione, riabilitazione e assistenza
non possono essere gestite singolarmente (da parenti, insegnanti, terapisti,
educatori), ma devono essere integrate in un sistema logico. Cooperazione ed
impegno, in termini di responsabilità condivisa tra scuola e servizi di sostegno alla
famiglia sono alla base del successo del progetto di vita dello studente con paralisi
cerebrale.
Collaborazione e responsabilità condivisa significano che tutti i soggetti coinvolti
sono disposti a realizzare piani e formazione comuni e si impegnano a partecipare
a momenti di confronto per verificare la loro attuazione ed efficacia. I compiti
specifici e le responsabilità di ogni individuo non possono essere disgiunti da un
progetto comune di socializzazione, apprendimento e riabilitazione, tutti aspetti che
incoraggiano la crescita globale dello studente.
Il modello sociale di disabilità in parte riformulato dall’ICF (Classificazione
Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, Organizzazione
Mondiale della Sanità 2001) ha permesso di focalizzarsi non solo sulle difficoltà
incontrate dalle persone disabili a causa delle loro condizioni biologiche, ma anche
e soprattutto sui contesti in cui la persona è inclusa. Il modello, applicato a scuole e
servizi di sostegno, suggerisce l’idea di un’educazione e una cultura inclusive.
I doveri della scuola e dei servizi sociali sono quelli di prendersi cura di:
• Sistema relazionale,
• Metodi di lavoro personalizzati ed individualizzati,
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• Organizzazione degli spazi e delle tempistiche di lavoro,
• Apprendimento cooperativo,
• Dialogo tra compagni,
• Continuo aggiornamento e crescita professionale di quelle figure che vi lavorano
e che creano le condizioni per un approccio inclusivo dello studente con PC.
• Obbligo di garantire opportunità inclusive agli studenti, il che si esplicita
soprattutto nell’organizzazione di un ambiente dove ogni studente sia in grado di
esprimere il suo potenziale per trovare le giuste risposte alle sue esigenze e per
partecipare alla vita della comunità.
Non è sufficiente per scuole e servizi essere in grado di soddisfare le esigenze
delle persone soltanto in termini di risorse tecniche ed economiche o di personale
qualificato, è importante anche che si pongano delle domande sul concetto di
“essere normali”, di successo scolastico e di ricerca del risultato. È fondamentale
che si interroghino con forte senso di responsabilità ed onestà sul significato di
“educazione, formazione e socializzazione.” “Disabilità” e “cure speciali” non possono
essere interpretate come “un’interferenza nel sistema”, ma come costanti e diffuse
variabili dei normali processi sociali. Il rischio è che la scuola e le varie istituzioni di
supporto alle persone con disabilità“ vadano perse lungo la strada giorno per giorno.”
Attività
Il lavoro di questa sessione si svolgerà in 3 ore.
Nella prima parte (durata 1 ora) sarà presentato il tema, indicando i compiti e le
responsabilità di scuole e servizi volti a promuovere l’inclusione. Le lezioni si
svolgeranno con la presentazione di diapositive, diagrammi e mappe concettuali per
focalizzarsi sugli elementi più importanti.
Nelle successive 2 ore si effettuerà un lavoro di gruppo che offrirà l’opportunità di
sfruttare l’apprendimento intersoggettivo e altri metodi formativi.
Questo favorirà il dibattito e la disponibilità ad accettare che lo stesso problema
possa essere affrontato e risolto in modi differenti.
Lo scopo del gruppo di lavoro non è quello di assicurarsi che i punti di vista coincidano,
ma di trovare risposte che prendano in considerazione la specificità di tutte le
riflessioni espresse.
Domande di riflessione
1. Nella tua esperienza di insegnante o genitore quali credi siano i compiti e le
responsabilità di scuole e servizi per rendere efficace l’azione inclusiva?
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2. Come hai vissuto il sistema relazionale tra le varie figure coinvolte?
3. Com’è il dialogo tra bambini/ragazzi (maschi o femmine) con paralisi cerebrale?
Dove si svolge di preferenza questo dialogo? Come avviene?
4. Scuole e servizi possiedono una modalità strutturata di lavoro, tempistiche, spazi
adatti per la crescita del bambino/teenager?
Letture consigliate
http://www.milieu.it
http://www2.unescobkk.org/elib/publications/243_244/Teaching_children.pdf
http://books.google.it
http://books.google.it
www.aare.edu.au/08pap/spa08682.pdf
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Capitolo 4
Incremento dell’accettazione sociale
Risultati dell’apprendimento
I partecipanti impareranno a conoscere e saranno consapevoli dei meccanismi sociali
(a scuola, a casa, nei contatti con servizi socio-sanitari ecc.) che possono essere
d’ostacolo all’accettazione sociale, ma anche degli strumenti che possono impedire
che questo accada.
Inoltre i partecipanti capiranno quali meccanismi e sentimenti possono nascere nel
bambino/ragazzo con PC quando deve affrontare un atteggiamento di esclusione o
di non-accettazione da parte dell’ambiente circostante e impareranno a conoscere gli
strumenti che possono evitare che questo accada.
Contenuti del capitolo
Le persone con disabilità suscitano in larga misura sentimenti positivi quali la
solidarietà, l’ammirazione per la loro forza di volontà, la determinazione che
trasmettono e la voglia di essere utili. Generalmente le persone si sentono più
tranquille quando affrontano situazioni che sono considerate vicine alla normalità.
Comunque ci sono anche diffusi sentimenti di imbarazzo e discutibile disagio, alcuni
hanno persino paura di affrontare la possibilità di sperimentare lo stesso dolore. Ci
si fa anche molto riguardo nel non ferire o offendere inavvertitamente, in quel che
si dice o si fa, una persona con disabilità. Poche persone sono indifferenti o pensano
che sia un problema che non li riguardi minimamente.
In ogni caso la completa accettazione sociale è ancora limitata. Il pregiudizio è
forte verso coloro che non sono considerati produttivi e capaci di dare un efficiente
contributo alla società. Il valore di queste persone è percepito come inferiore.
L’apparenza esteriore contribuisce ad eliminare queste persone da quella che è
percepita come l’immagine della perfezione e della bellezza estetica proposta dai
media, a tal punto che certe persone si sentono in imbarazzo se viste in compagnia
di disabili. Quali sono le principali azioni che possono essere implementate perché
queste persone siano considerate uguali agli altri? Alcune idee che dovrebbero
essere perseguite a livello di politiche sociali sono:
ELIMINARE L’IGNORANZA: il primo passo verso una reale accettazione sociale della
disabilità inizia con la conoscenza, per evitare i fraintendimenti e per non ricadere nei
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vecchi stereotipi. È dunque necessario parlare di disabilità: che cosa significa, le sue
forme, i problemi, la sua inclusione nei programmi formativi.
ESSERE CONSAPEVOLI CHE LA DISABILITÀ È E PUÓ ESSERE PARTE DI CHIUNQUE: se si
parte dall’idea che la disabilità è una delle possibili caratteristiche della condizione
umana allora la si considera un’esperienza che tutti si possono trovare a vivere nella
propria vita e come tale può essere considerata normale. Dolore e sofferenza sono
parte della vita. Spesso questo argomento non è trattato per paura che possa far
male o anche per paura che la disabilità possa essere parte di noi. È importante
non esasperare il dolore, ma essere consapevoli che esiste, che può essere parte
di chiunque allo stesso modo della disabilità. Spesso questo lo si capisce soltanto
quando la disabilità diventa tangibile.
PER ACCETTARE LA PERSONA CON DISABILITÀ È IMPORTANTE RICONOSCERNE LA
DIGNITÀ: la vera ingiustizia che affligge la persona disabile non è l’uso di vocaboli
come disabilità, handicap o diversamente abile, ma il dover sprecare la sua restante
energia per ottenere quello che dovrebbe essere già scontato. Se la persona con
disabilità o la sua famiglia non si attiva, se non si ha qualcuno che possa rappresentarli,
allora non si ottiene nulla e a volte nemmeno lo si chiede per l’erronea paura che
domandare ciò che spetta loro sia concesso soltanto come favore e che questo possa
rendere consapevoli gli altri della “diversità” che di fatto esiste.
INSERIRE LA PERSONA CON DISABILITÀ A SECONDA DELLE SUE ABILITÀ PRIMARIE: il
lavoro è sicuramente l’elemento chiave attraverso cui la persona si sente integrata
nella società e si sente utile al mondo.
COMPETENZE E CONOSCENZE NECESSARIE PER COLORO CHE DEVONO APPLICARE LA
LEGGE: questo è fondamentale affinché non ci sia bisogno di fare sforzi sovrumani
per ottenere quello che già è garantito in un contesto solidale.
In pochi riconoscono i sacrifici che una persona disabile fa per essere “normale”
come gli altri. Grazie alle leggi che ci tutelano il principio di solidarietà ha portato a
grandi miglioramenti, ma nonostante questo si deve sempre combattere per ottenere
quello che dovrebbe essere già garantito per legge.
BARRIERE ARCHITETTONICHE: come sono applicate le leggi che favoriscono la
rimozione delle barriere architettoniche? La cultura di quelli che lavorano per
eliminare queste barriere è ancora confusa e lontana.
Una maggior indipendenza è incoraggiata nelle persone con disabilità, tuttavia si
ragiona sempre in un’ottica di accompagnamento della persona disabile.
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Letture consigliate
• Erving Goffman, Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity,(Note
sulla gestione dell’identità negata) 1963. (Ed. it. a cura di Roberto Giammanco.
Stigma. Identity denied. Ombre Corte, Verona, ed. 2003).
• Giampiero Griffo, Emilio Aristide, “Le parole sono pietre’’, 2005, in www.
superando.it.
• Schianchi Matthew, La terza nazione del mondo. I disabili tra pregiudizi e realtà,
Feltrinelli, Milano, 2009.
• http://www.education.com/reference/article/social-acceptance-rejectionchildren-disabilties/
• http://icarefumane.jimdo.com/
• http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=150
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Capitolo 5
Inclusione educativa, applicazioni pratiche dell’inclusione
educativa e varietà di inclusione educativa
Risultati dell’apprendimento
Ai partecipanti saranno fatti conoscere e saranno forniti gli strumenti per costituire
una scuola con spazi uguali per tutti (bambini/studenti con disabilità o normodotati)
in un’atmosfera di reciproco rispetto per le difficoltà e le differenze individuali. I
partecipanti saranno aggiornati sulle possibilità di comunicazione alternativa e
si scambieranno informazioni su altri strumenti utilizzabili per includere bambini/
ragazzi con PC a scuola.
Contenuti del capitolo
Il principio alla base di ogni definizione di inclusione educativa è quello che tutti gli
studenti dovrebbero imparare insieme, a prescindere dalle difficoltà o differenze,
anche quelle che rientrano nel tipo della paralisi cerebrale. Ogni bambino/ragazzo ha
la sua storia, delle caratteristiche uniche, le proprie difficoltà ed il proprio potenziale.
“La disabilità non è il problema di un gruppo minoritario all’interno della comunità,
ma piuttosto una condizione che chiunque può sperimentare durante la sua vita,”
e ogni bambino/ragazzo ha il diritto di trovare le giuste risposte alle sue esigenze a
prescindere dalla propria condizione fisica, psicologica, relazionale e sociale.
L’approccio all’educazione, alla riabilitazione e alla cura del bambino/ragazzo con PC
dovrebbe essere inserita in una struttura globale che comprenda interventi diretti sul
bambino/ragazzo e sull’ambiente (famiglia e scuola).
Il lavoro di tutti coloro che si occupano del bambino/ragazzo con PC (insegnanti,
neurologi pediatrici, psichiatri, fisioterapisti, logopedisti e assistenti sociali) deve
essere ben studiato per promuovere l’aspetto educativo-riabilitativo e l’aspetto
emotivo-relazionale sia del bambino/teenager, sia dei genitori che saranno
accompagnati lungo tutto il percorso della crescita dei loro figli. Questo porterà lo
studente ad essere autore e protagonista del suo stesso sviluppo.
Lo scopo dell’inclusione sociale ed educativa è prioritario e non dovrebbe essere
subordinato al raggiungimento di certi risultati predeterminati. Come tutti gli altri,
il bambino/ragazzo con PC ha bisogno di capire tutte le possibili opportunità che
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l’ambiente può offrire. Un ambiente ben concepito e preparato (la scuola) è spesso
cruciale per il successo finale del trattamento praticato.
L’inclusione dovrebbe essere uno dei punti chiave in un progetto di scuola formativa
ed essere riconosciuto come valore che apporta qualità.
Elementi di un ambiente inclusivo:
• Apertura all’idea di “normale speciale”,
• Flessibilità dell’organizzazione e delle proposte educative, riabilitative e sociali,
• Corretto funzionamento della collegialità,
• Lavoro interdisciplinare e coordinato,
• Disponibilità di risorse umane e materiali,
• Programmi formativi d’approfondimento e staff educativo qualificato,
• Uso della tecnologia e di strumenti tradizionali.
In particolare, a scuola:
• Professionisti preparati e qualificati (insegnanti ecc.),
• Valorizzazione delle famiglie secondo il principio di sussidiarietà (le famiglie,
i primi educatori, sono autorizzati e chiamati a cooperare con la scuola nelle
attività educative ordinarie),
• Collaborazione tra le varie figure che lavorano per la scuola e l’inclusione sociale,
• Coinvolgimento del preside,
• Valorizzazione della collegialità degli insegnanti e responsabilità condivisa (per
non delegare agli altri e non rinunciare, ecc.),
• Ricezione e accettazione del gruppo dei pari (niente rifiuti, esclusioni ecc.),
• Articolazione metodologica (attività individuali, a coppie, in piccoli gruppi, con
tutta la classe),
• Uso di software e tecnologie educative,
• Rimozione delle barriere architettoniche a scuola.
Attività
• Le attività proposte per questa sessione vogliono essere sperimentali ed
innovative, infatti, si vuole sperimentare con insegnanti e genitori l’inclusione
inversa (da usare in classe o in ambienti esterni come esperienza pedagogica ed
educativa) ovvero provare in prima persona situazioni di disabilità.
• L’esperienza formativa sviluppata tenderà a spostare l’attenzione dall’alunno con
PC (con le sue difficoltà e limitazioni) al contesto. Questo deve essere inteso, nel
senso materiale e ambientale, come compagni di classe o di gruppo. Inclusione
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significa prima di tutto creare un ambiente aperto e integrante per le particolari
esigenze dell’alunno ovvero un ambiente dove sia possibile instaurare relazioni,
stimolare amicizie vere e sia possibile il dialogo e la comunicazione.
Domande di riflessione
1. Prova a simulare situazioni di disabilità motorie evitando l’uso della mano che si
adopera di più (a livello individuale, di gruppo, attività didattico - educative).
2. Prova a disegnare e colorare indossando un grande guanto che limiti o ostacoli i
tuoi movimenti.
3. Scrivi su spazi piccoli, rispettando le linee ed i quadretti con cali e ostacoli al
movimento.
4. Disegna usando righelli e compassi, usa la calcolatrice tenendo i guanti o legando
le dita.
5. Disegna con i piedi.
6. Giochiamo a basket con le sedie a rotelle!
Letture consigliate
• http://comforty.com/inclusionseries/webresources.htm
• http://www.learningrx.com/making-special-education-inclusion-work-faq.htm
• www.eenet.org.uk/resources/docs/Index%20Italian.pdf
61
Capitolo 6
Principi fondamentali (del sistema scolastico
convenzionale) del mainstream
Risultati dell’apprendimento
I partecipanti si renderanno conto dell’importanza che hanno una strategia e
una pianificazione dell’inclusione ben funzionanti se vogliamo che l’istruzione
convenzionale /il mainstreaming abbia successo per tutti i bambini/ragazzi.
I partecipanti comprenderanno l’importanza che riveste una strategia davvero
consapevole nel garantire che gli insegnanti siano ben preparati in materia di
inclusione, e comprenderanno l’importanza della cooperazione tra genitori e
istituzione scolastica.
I partecipanti riconosceranno il valore educativo di insegnare e incoraggiare i bambini/
ragazzi a fare amicizia con tipi diversi di bambini/ragazzi e con difficoltà differenti.
Inoltre comprenderanno il valore di un sistema scolastico che veda l’integrazione
quale mezzo per realizzare una società democratica ed inclusiva per tutti i cittadini, a
tutti i livelli, e da qualsiasi estrazione sociale provengano.
Contenuti del capitolo
L’inclusione è un processo dinamico e continuo dove i rapporti sociali e professionali
aumentano le opportunità di vicinanza, il senso di fratellanza, l’attiva partecipazione
e un alto livello di apprendimento fra tutti i bambini/ragazzi. Ciò significa che ciascuno
di loro ha il diritto di far parte di una comunità professionale e sociale in quanto ciò
è significativo sia per il bambino/ragazzo specifico, sia per la comunità come gruppo.
Il bambino/ragazzo ha il diritto di essere ascoltato e di sentirsi accettato. L’obiettivo
principale è quello di fare in modo che tutti i bambini/ragazzi stiano bene ed abbiano
l’occasione di svilupparsi nelle relazioni sociali e professionali a cui partecipano, oltre
al fatto di essere in grado d’intrecciare buoni rapporti tra di loro.
Il maggior numero possibile di bambini/ragazzi dovrebbe frequentare una scuola
ordinaria per poter usufruire delle offerte collettive della comunità locale e per
farne parte effettiva. Quest’obiettivo può essere raggiunto attraverso strategie
pedagogiche ed insegnamenti differenziati creati su misura per il ragazzo/bambino
specifico, mentre la cooperazione tra i diversi professionisti sosterrà la miglior
strategia possibile per il bambino/ragazzo.
62
Una pedagogia inclusiva richiede che i bambini/ragazzi imparino dalle loro differenze
reciproche, anche se si tratta di qualcuno con delle difficoltà a causa di una disabilità
come la paralisi cerebrale. Questo pone specifiche domande ai professionisti, i quali
devono diventare consapevoli del loro contributo alla vita scolastica quotidiana.
Come può il singolo insegnante contribuire al fatto che tutti i bambini/ragazzi
riescano a trarre beneficio dal senso di solidarietà comune?
La Dichiarazione di Salamanca evidenzia che una scuola inclusiva è la base per lo
sviluppo di una società inclusiva e democratica per tutti i cittadini, a tutti i livelli,
provenienti da qualsiasi estrazione sociale. Dunque la buona inclusione dovrebbe
progettare di trasformarsi in fratellanza inclusiva tra i bambini/ragazzi a scuola, nelle
istituzioni e nelle attività ricreative come fondamento per lo sviluppo di una società
inclusiva e democratica a livello locale, nazionale e globale.
L’inclusione non è un metodo o un concetto, ma un modo di vedere le persone e
la società. Tutti i bambini/ragazzi hanno il diritto ad essere inclusi, a sperimentare
l’affinità e ad essere in grado di contribuire e trarre il meglio dai rapporti a cui
partecipano.
Le amicizie sono relazioni dinamiche tra persone che si impegnano l’una per l’altra e
le differenze dovrebbero essere considerate come punti di forza e come qualcosa di
positivo per lo sviluppo di una fratellanza dinamica ed in continuo sviluppo per tutti
i bambini/ragazzi.
Letture consigliate
Le scuole speciali portano alla discriminazione? Un video.
(Micheline e Lucy Mason si uniscono al genitore Jonathon Bartley sul Big Questions
della BBC. Discutono in modo convincente che l’inclusione nelle scuole ordinarie è
l’unico modo per eliminare la discriminazione causata dal frequentare scuole speciali
o unità segregate. L’argomentazione è vincente: I bambini e ragazzi disabili dovrebbero
essere inclusi nelle scuole locali ordinarie con tutto il supporto necessario.
http://www.youtube.com/watch?v=P38tJ1w-dRA
63
Capitolo 7
Attuazioni dell’inclusione a diversi livelli educativi
Risultati dell’apprendimento
I partecipanti impareranno quali sono gli aspetti dell’infanzia di cui è importante tener
conto quando si lavora sull’integrazione in ambiti scolastici e sapranno distinguere gli
aspetti di primaria da quelli di secondaria rilevanza.
Contenuti del capitolo
Scuola dell’infanzia
• Facilitare l’uso sia dei metodi attivi sia di quelli trasmissivi,
• Dare importanza al lavoro psico-motorio,
• Stimolare l’espressività attraverso tutti i tipi di linguaggio,
• Promuovere una vita sociale caratterizzata da una pacifica festosità,
• Promuovere l’accettazione delle differenze e della diversità di tutti i tipi.
Scuola primaria
• Favorire l’uso sia dei metodi attivi sia di quelli trasmissivi,
• Prendere in considerazione la curva dell’apprendimento richiesto da tutti gli
studenti,
• Evocare esperienze e aspetti della vita quotidiana,
• Promuovere l’accettazione delle differenze e delle diversità di tutti i tipi,
• Fornire un ambiente che sia al contempo stimolante, sereno e che riconduca a
rapporti positivi tra i membri della classe.
Scuola secondaria
• Promuovere l’Apprendimento Cooperativo,
• Usare la tecnologia e la multimedialità,
• Contrastare la percezione negativa dei compagni verso gli studenti disabili,
stranieri o con problemi,
64
• Coinvolgere attivamente lo studente in un processo che unisca conoscenze
personali, formali ed esperienziali,
• Coordinare le divergenze nel sostegno,
• Programmare interventi in collegamento col territorio,
• Promuovere l’accettazione delle differenze e della diversità di tutti i tipi.
Attività
Il lavoro di questa sessione si svolgerà in un’ora e trenta minuti. Nella prima parte
(mezzora circa) sarà presentato l’argomento e saranno dati consigli di inclusione a
diversi livelli di istruzione. La lezione continuerà con la presentazione di diapositive,
l’uso di diagrammi e mappe concettuali per focalizzarsi sugli elementi più importanti.
Nell’ora restante si effettuerà un lavoro di gruppo che offrirà l’opportunità di sfruttare
l’apprendimento intersoggettivo e i metodi formativi.
Questo favorirà il dibattito e la disponibilità ad accettare che lo stesso problema
possa essere affrontato e risolto in modi differenti.
Lo scopo del gruppo di lavoro e della discussione non è quello di assicurarsi che i punti
di vista coincidano, ma quello di trovare risposte che prendano in considerazione la
specificità di tutte le riflessioni espresse.
Domande di riflessione
• Qual è il rapporto tra il bambino/ragazzo con paralisi cerebrale e gli altri compagni?
• Quali interventi incidono maggiormente sull’acquisizione delle abilità del
bambino/ragazzo?
• Con riferimento all’età del figlio o studente, quali credi siano le sue necessità più
importanti ed i suoi desideri?
• Com’è stato sviluppato finora il lavoro per dare continuità al processo di
inclusione? Che tipo di continuità orizzontale (tra i diversi dipartimenti) e che tipo
di verticale (tra gradi diversi di scuola)?
• È stato creato un progetto educativo congiunto per il bambino/ragazzo con paralisi
cerebrale o ci sono stati programmi separati e mancanza di interventi comuni?
Letture consigliate
www.sinpia.eu/atom/allegato/152.pdf
http://web.accaparlante.it/paralisi-cerebrali-infantili
http://education.jhu.edu/newhorizons/Exceptional%20Learners/Inclusion/
General%20Information/inclusion_preschool.htm
65
Capitolo 8
Orientamento
Risultati dell’apprendimento
I partecipanti impareranno a riconoscere i momenti importanti (le pietre miliari)
nella vita scolastica di un bambino/ragazzo con PC durante i quali si devono prendere
decisioni che lo aiuteranno a seguire il giusto cammino per la sua istruzione futura,
prendendo in considerazione capacità e possibilità.
Contenuti del capitolo
Come in molte altre situazioni il passaggio ad un tipo di istruzione secondaria di
secondo grado come licei, istituti tecnici, istituti professionali ecc. nella maggior
parte dei casi richiede una più attenta pianificazione quando si parla di un bambino
o ragazzo con PC.
Devono essere prese in considerazione molte importanti problematiche come il
supporto fisico e personale, l’aspetto economico, il trasporto, la qualità della vita e
così via.
Da una parte l’Alto Commissariato delle Nazioni Unite per i Diritti dell’uomo afferma
che “le persone con disabilità hanno diritto all’educazione.” Con la prospettiva di
concretizzare questo diritto senza discriminazioni e sulla base delle pari opportunità
deve essere “assicurato un sistema di educazione inclusiva a tutti i livelli e una
formazione continua.” Si è anche affermato che alle persone con disabilità, come
la PC, dovrebbero essere offerte delle opportunità per usare la loro personalità,
talento e creatività, ma anche le loro capacità mentali e fisiche al massimo del loro
potenziale. Ci si deve accertare che le persone disabili non siano escluse dal sistema
educativo ordinario, dalla scuola dell’obbligo primaria o secondaria sulla base della
loro disabilità. Dovrebbero essere raggiunti ragionevoli compromessi sulle esigenze
individuali e all’interno del sistema educativo ordinario la persona disabile dovrebbe
ricevere il sostegno necessario per facilitare un’efficace educazione.
D’altra parte, nonostante questa dichiarazione d’intenti, la realtà è ben differente.
Non è facile trovare statistiche precise sulla situazione degli adulti con PC riguardo al
tema educazione.
La Danimarca è un’eccezione, infatti, qui esiste un registro della Paralisi Cerebrale a
cui sono iscritte TUTTE le persone alle quali è stata diagnosticata la PC, il che rende
66
possibile condurre ricerche basate su dati statistici. Naturalmente non c’è modo di
sapere se i risultati danesi siano del tutto simili a quelli di altri paesi europei, ma
considerando che la Danimarca rappresenta, in rapporto agli altri partner europei,
un caso relativamente nella media, i loro studi possono rivelarsi interessanti e servire
da spunto di riflessione.
Nel 1995 il Registro Danese della Paralisi Cerebrale analizzò la condizione di tutte le
persone nate tra il 1965 e il 1978 (età media 18-30 anni). Il materiale rivelò che solo il
33% aveva avuto un qualche tipo di istruzione dopo la scuola primaria, tra questi solo
il 29% era autosufficiente economicamente, mentre il 70% rientrava nel gruppo con
le entrate più basse. Niente di tutto ciò dipendeva da un fattore di disabilità motoria.
Un altro studio modello estrapolato dallo stesso registro e riguardante il livello
educativo mise in evidenza che di 28 uomini e donne di età compresa dai 17-48 anni
(età media 33,2 anni), il 28,6% aveva effettuato un’educazione post-secondaria, il
32,1% aveva superato un esame alla fine della scuola secondaria, ma ben il 50% del
totale dei partecipanti non aveva mai ricevuto forme di istruzione superiore. Questi
risultati indicano che, nonostante le buone intenzioni presenti nelle dichiarazioni
delle Nazioni Unite, c’è ancora molta strada da fare prima che queste diventino una
realtà per i giovani con PC.
L’idea principale di questa sessione è quella di mostrare quale differenza corre tra
le buone intenzioni provenienti dalla Comunità Mondiale e la realtà concreta del
paese specifico. Questo servirà ad evidenziare quali traguardi non sono ancora stati
raggiunti, invitando i tirocinanti a discutere sugli ostacoli da superare ora, e mostrerà
quali strumenti e sforzi bisognerà fare per sviluppare una situazione in cui inclusione
e accettazione accompagnino il bambino/ragazzo con PC dalla scuola secondaria di
secondo grado a quella post-secondaria fino a forme di istruzione superiore.
Attività
Il lavoro di questa sessione si svolgerà in 3 ore. Nella prima parte (2 ore) sarà esposto
l’argomento con riferimento alle attività pratiche dell’inclusione educativa e alle
varie tipologie di inclusione educativa. La presentazione avverrà con diapositive,
l’uso di diagrammi e mappe concettuali per focalizzarsi sugli elementi più importanti.
Nell’ora restante si effettuerà un lavoro di gruppo che offrirà l’opportunità di sfruttare
l’apprendimento intersoggettivo e altri metodi formativi.
Questo favorirà il dibattito e la disponibilità ad accettare che lo stesso problema
possa essere affrontato e risolto in modi differenti.
Lo scopo del gruppo di lavoro e della discussione non è quello di assicurarsi che i punti
di vista coincidano, ma quello di trovare risposte che prendano in considerazione la
specificità di tutte le riflessioni espresse.
67
Domande di riflessione
1. L’orientamento è un processo continuo o l’espressione di isolati momenti nella
vita quotidiana di un alunno con PC?
2. Cosa significa orientare un alunno con PC? Quali sono gli aspetti importanti in
un’azione guidata?
3. È stato istituito anche un PEI (Piano Educativo Individualizzato) per orientare
l’alunno? È possibile trasformarlo da progetto a breve termine a progetto lungo
tutta la vita?
4. Quale tipo di intervento è necessario da parte di insegnanti, della famiglia e dei
servizi sociali?
68
Modulo 4
MANUALE DI FORMAZIONE
Qualità della Vita
Editore
Miguel Santos
Autori
Christa Beeke
Zoi Dalivigga
Vicky Detsi
Alkis-Iraklis Ginatsis
Vanessa Kapetsi
Miranda Karamichali
Giorgos Katsanis
Katerina Koutla
Dimitris Pappas
Katerina Spyridaki
Aggelina Theodorakopoulou
GRECIA
Il presente progetto è finanziato con il sostegno della Commissione europea.
L’autore è il solo responsabile di questa pubblicazione (comunicazione) e la Commissione declina ogni
responsabilità sull’uso che potrà essere fatto delle informazioni in essa contenute.
Questo modulo di formazione è stato prodotto nell’ambito del progetto PC-PACK e in
accordo con il resoconto d’analisi dei bisogni derivato dai risultati delle interviste del
gruppo di focalizzazione e dai questionari raccolti tra genitori e insegnanti di bambini
con paralisi cerebrale.
70
Capitolo 1
Vita Familiare
Sessione 1.1: Attività di vita quotidiana
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti apprenderanno come poter aiutare e supportare i loro figli con PC a
sentirsi ed essere più indipendenti nelle attività quotidiane.
Contenuti del capitolo
Il termine attività quotidiane si riferisce all’esecuzione delle attività di tutti i giorni
legate alla cura personale e alla cura dell’ambiente dentro e/o fuori casa in cui vive.
Le attività quotidiane possono essere definite come le cose che di solito facciamo
quotidianamente, come nutrirci, lavarci, vestirci, lavorare, prenderci cura di noi, della
nostra famiglia, della casa e divertirci nel tempo libero.
Pensiamo e scriviamo!
Sette attività quotidiane a cui il tuo bambino con PC sta partecipando (da solo o con
il sostegno):
La classificazione delle attività quotidiane include:
•
•
•
•
la cura personale
la comunicazione funzionale
la funzionalità dei movimenti
le relazioni sociali
71
• la risposta alla difficoltà
Il/La bambino/a con PC deve essere formato/a nelle attività quotidiane e questo è
molto importante per lui/lei e i suoi genitori. Il/La bambino/a, diventando sempre
più indipendente, sente di essere capace di eseguire molte attività personali (es.
prendersi cura di sè, vestirsi, ecc.) e si sente più sicuro/a.
Per quanto riguarda i genitori, conoscendo abilità e capacità del/la loro figlio/a,
sentiranno una minor responsabilità, man mano che il/la bambino/a cresce (proprio
grazie alle abilità del/la bambino/a).
Pensiamo e scriviamo!
Nomina alcuni stratagemmi che possono aiutare il/la tuo/a bambino/a nelle attività
quotidiane.
Pensiamo e scriviamo!
Perchè è importante formare un/a bambino/a con PC nelle attività quotidiane?
Letture consigliate
• Trombly, C. (1995). Planning Guiding and documenting therapy. In C.
• Trombly, C. (Ed). Occupational Therapy for PHYSICAL Dysfunction, 4th ed.
Baltimore: Wilkins & Williams.
72
• Krigger KW (2006). Cerebral Palsy: An Overview. American Family Physician; Jan 1,
2006; 73, 1; Health Modulepg. 91
• en.wikipedia.org/wiki/Activities_of_daily_living
• Sifaki M. (1998). Δραστηριότητες καθημερινής ζωής. Τ.Ε.Ι. Αθηνών, Ελλάδα
Sessione 1.2: Giocare con bambini con PC e i loro fratelli
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti apprenderanno a:
1. Acquisire una comprensione più chiara dei vari significati, usi e benefici del gioco
per bambini con PC.
2. Distinguere e confrontare l’uso del gioco: come motivatore, attività divertente o
contesto.
3. Scegliere l’attività di gioco adeguata ai limiti dei bambini con PC.
4. Comprendere il ruolo dell’adulto nell’adottare, nel facilitare e nel migliorare
un’attività di gioco, includendo oppure no fratelli e sorelle senza disabilità.
5. Essere in grado di fare la selezione giusta di giochi, giocattoli e materiali di gioco.
Contenuti del capitolo
Il gioco del/la bambino/a
• Il gioco e la sua praticabilità durante l’infanzia
Il gioco è un’attività centrale durante l’infanzia e, come era solita dire la famosa
educatrice Maria Montessori, “il gioco è il lavoro del/la bambino/a». Quando
incontri un/a bambino/a che sta giocando, hai la certezza che si stia divertendo.
Comunque, c’è più di quel che si vede. I genitori dovrebbero capire che interagire
con i loro figli offre un’opportunità ideale per dedicarsi completamente a loro.
• Definizioni di gioco
Secondo la definizione di C. Garvey’s, il gioco è un termine impiegato in etologia
e psicologia per descrivere attività fisiche o mentali normalmente associate al
piacere e al divertimento. Ciò che distingue il gioco dalle altre forme di attività
umana sono le qualità della spontaneità e della iniziazione personale.
• Benefici del gioco
Spesso si sente l’espressione “il gioco del/la bambino/a” per menzionare qualcosa
che è considerato facile o poco importante. In realtà, il vero gioco del bambino
non è nulla di facile o poco importante. Il gioco è il mezzo con cui I bambini
73
esplorano il loro mondo e danno senso a ciò che li circonda, formando i loro punti
di vista e le loro opinioni.
Il gioco è così importante per lo sviluppo ottimale del/la bambino/a che è stato
riconosciuto dalla Commissione delle Nazioni Unite per i Diritti Umani come un diritto
di ogni bambino/a. In effetti, il gioco è essenziale per lo sviluppo perchè contribuisce al
benessere cognitivo, fisico, sociale ed emozionale dei bambini e dei ragazzi. Ma offre
anche un’opportunità ideale per I genitori per dedicarsi pienamente ai loro bambini.
Pensiamo e scriviamo!
I benefici del gioco in base ai suoi obiettivi ed effetti
Il valore del gioco secondo l’età dei bambini o gli stadi del loro sviluppo sociale,
intellettuale e cognitivo e i loro bisogni
a.
b.
c.
d.
Stadi dello sviluppo sociale, intellettuale e cognitivo dei bambini.
Diversi stadi del gioco del/la bambino/a.
Tipi e categorie del gioco del/la bambino/a: usi ed obiettivi multipli.
Valutazione del gioco nella selezione dei giocattoli e dei giochi e come conoscere
l’attività di gioco adeguata. Tipi e categorie del Assessment of play in the selection
of toys, games and how to choose the adequate play activity. Types and categories
del gioco del/la bambino/a: usi ed obiettivi multipli.
Disabilità e gioco
Gli effetti della disabilità sulle abilità di gioco possono essere
gestiti e adattati alle difficoltà e ai bisogni del/la bambino/a
Una disabilità, una condizione di handicap o un ritardo
possono influire su come un/a bambino/a gioca, sui tipi di
gioco praticati, e sull’abilità del/la bambino/a di usare il gioco
come un cammino per imparare e generalizzare abilità e
concetti nuovi.
74
Siccome molte disabilità possono avere un impatto su più aree di sviluppo, è
importante essere consapevoli delle differenze individuali nello sviluppo e nell’uso
delle abilità di gioco. Un’osservazione attenta delle interazioni dei bambini con gli
oggetti o le persone fornirà un quadro migliore su come la disabilità del/la bambino/a
influenzi il suo gioco.
Importanza del gioco per bambini con paralisi cerebrale
La disabilità di un/a bambino/a e i suoi effetti possono essere gestiti con consigli
e suggerimenti diretti alle sue difficoltà. Tali strategie impiegate durante il gioco
possono aiutare un/a bambino/a a migliorare le sue abilità motorie o persino a
praticare la sua coordinazione o sviluppare la sua immaginazione, passando
del tempo con I suoi genitori. La cooperazione dei genitori nel gestire la casa e
promuovere il gioco è essenziale al successo del trattamento di bambini con
paralisi cerebrale, favorendo un forte legame genitore-figlio/a e rinforzando allo
stesso tempo la relazione tra il/la bambino/a con paralisi cerebrale e I suoi fratelli
e sorelle.
a. Sviluppo sensoriale. Lo sviluppo sensoriale, chiamato anche “integrazione
sensoriale”, è l’abilità del cervello di organizzare le sensazioni derivate dal mondo
attorno a noi e dal nostro stesso corpo. Il cervello deve quindi organizzare tutte
queste emozioni perchè la persona impari a comportarsi funzionalmente. Quando
il cervello è in grado di organizzare bene le sensazioni, allora usa le sensazioni
derivate dalle percezioni e dai comportamenti.
b. Abilità motoria e motoria fine. I giocattoli che promuovono l’attività motoria sono
quelli che coinvolgono i muscoli lunghi del corpo: gambe, braccia, torace e collo.
Questa può essere ulteriormente suddivisa in giocattoli o attività che promuovono
la coordinazione occhio-piede: calciare, arrampicarsi, saltare, ballare, camminare
su un’asta mantenendo l’equilibrio o saltare sopra corde; o la coordinazione
occhio-mano.
c. Sviluppo cognitivo. L’inizio dello sviluppo cognitivo arriva con l’intenzionalità, la
scoperta che si può compiere un’azione di proposito. Imparare che l’individuo
può produrre un comportamento volontariamente e che tale comportamento ha
un effetto sul mondo attorno a lui o a lei è il risultato maggiore.
d. Sviluppo sociale. Con il gioco e lo sviluppo cognitivo, il ventaglio di opportunità
per il/la bambino/a con PC varia considerevolmente in base al livello di sfide che
il bambino affronta.
e. Comunicazione creativa. I bambini apprezzano l’opportunità di esprimersi
creativamente in tutto ciò che trovano possibile.
75
Pensiamo e scriviamo!
Quale attività quotidiana potrebbe essere una nuova attività di gioco per te e il/la
tuo/a bambino/a?
Pensiamo e scriviamo!
Quale attività quotidiana potrebbe essere una nuova attività di gioco per l’intera
famiglia?
Strategie e suggerimenti per supportare il gioco e creare una relazione speciale
tra genitori e bambino/a
Incoraggiarlo/a a giocare con gli altri bambini
Sostituire giocattoli e oggetti con personaggi, anzichè avere un/a bambino/a che
fisicamente rappresenti le cose
Incoraggiare uno stile di gioco simulato che si affidi alle parole piuttosto che alle
azioni
Riconoscere la creatività in un/a bambino/a facendogli/le fare il “direttore”
I giocattoli sono strumenti di gioco e possono essere molto elaborati e costosi, ma
spesso I giocattoli migliori sono semplici oggetti di casa o di riciclo
76
Presentare al/la bambino/a i giocattoli, incoraggiandolo/la a raggiungerli e afferrarli
con la mano che usa con più difficoltà, ma permettendogli/le comunque di usare
qualsiasi mano scelga.
Attività
Discussione di gruppo
Il formatore e il tirocinante discuteranno di questioni emerse durante la presentazione
e/o di altre questioni inerenti. I partecipanti dovrebbero essere seduti in cerchio,
in modo che si possano guardare in faccia. Durante la discussione, i partecipanti
presenteranno i modi che hanno usato fino ad ora nel gioco con i loro bambini con
PC. Lo scopo di questa discussione sarà fornire soluzioni alle difficoltà dei genitori e/o
dar loro delle linee guida.
Domande per la riflessione
Questa sessione ti ha dato idee per passare più tempo con il/la tuo/a bambino/a?
Pensi di poter migliorare una nuova attività con il/la tuo/a bambino/a?
Letture consigliate
• Garvey C. (1990) “Play” Cambridge MA Harvard University Press.
• Ginsburg K (.2006) Clinical Report doi:10.1542/peds.2006-2697 American
Academy of Pediatrics (AAP) “The importance of play in promoting healthy child
.Development and maintaining strong parent –child bonds.”
• Piaget J. (1962)”Play, dreams and imitation in childhood”, New York Norton.
• Piaget, J. (1928). The Child’s Conception of the World. London: Routledge and
Kegan Paul.
• Freud S. (1905)”Three essays on the theory of sexuality”.(trad:”Drei Abhandlungen
zur Sexualtheorie )
• Kennedy M. (2001)”My perfect son has cerebral palsy, a mother’s guide of helpful
hints», Paperback.
• Finnie N. (1997)”Handling the young child with cerebral palsy at home”, FCSP
• Musselwhite, C. (1986). Adaptive play for special needs children: Strategies to
enhance communication and learning. San Diego, CA: College-Hill Press
• Darbyshire, P. (1980). Play and profoundly handicapped children. Nursing Times,
76, 1538-1543.
77
• Li, A. (1983, December). Play therapy with mentally retarded children. Association
for Play Therapy Newsletter, 2(4), 3-6
• Salomon, M. (1983). Play therapy with the physically handicapped. In C. Schaefer
& K. O’Connor (Eds.), Handbook of play therapy. (pp. 455-456). New York: John
Wiley & Sons
• Common Threads Publications Ltd. ISBN 1-904792-13-8.
• Auerbach S.(2004) Dr. Toy’s Smart Play Smart Toys (How To Raise A Child With a
HIgh PQ (Play Quotient). ISBN 0-97855-400-0.
• Auerbach S.(1999) FAO Schwarz Toys For A Lifetime: Enhancing Childhood Through
Play). ISBN 0-7893-0355-8
• Shelly Newstead (2004). The Buskers Guide to Playwork. Common Threads
Publications Ltd. ISBN 1-904792-13-8
• Erikson, E. H. (1950) “Childhood and society.” New York: Norton (1950); Triad/
Paladin (1977), p. 242
• Bratton, S.C., Ray, D., Rhine, T., & Jones, L. (2005).
• “The efficacy of play therapy with children: A meta-analytic review of treatment
outcomes”. Professional Psychology: Research and Practice, 36, 376 – 390.
• Meyer, D. (1993) “Siblings of children with special health and developmental
needs: Programs, services and considerations.” ARCH Factsheet, 23, 1-4.
• Fromberg, D.P. (1990). Play issues in early childhood education. In Seedfeldt, C.
(Ed.), Continuing issues in early childhood education, (pp. 223-243). Columbus,
OH: Merrill.
• Dogra, A., and Veeraraghavan, V. (1994). A study of psychological intervention
of children with aggressive conduct disorder. Ind. Journal of Clinical Psychology,
n.21, p. 28-32.
• Paul Tough, “Can the right kinds of play teach self-control?”, New York Times,
2009/09/27 (reviewing the “Tools of the Mind” curriculum based on Vygotsky’s
research).
• Rousseau J-J.”Emile” (1979). Trans. Allan Bloom, New York Basic Books.
• Freud, S. (1909). Freud S. (1909b). Analyse der Phobie eines fünfjährigen Knaben
(“Der kleine Hans”) Jb. psychoanal. psycho-pathol. Forsch, I, 1-109; GW, VII, p.
241-377; Analysis of a phobia in a five-year-old boy. SE, 10: 1-149
Siti web
http://www.caringforcerebral palsy.com
http://cerebralpalsytoysandplayaids.com
http://palsycerebral .org/paralysie-cerebrale-jouer
http://www.childdevelopementinfo.com
78
Sessione 1.3: Attività Laboratorio Gioco
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti apprenderanno a:
1. Progettare modalità per giocare con bambini con PC.
2. Orientare il gioco verso obiettivi specifici e multipli (es. La ricreazione).
3. Preparare i bambini al gioco e assisterli fisicamente nel modo migliore possibile.
4. Usare le attività di vita quotidiana per giocare con i bambini con PC.
Contenuti del capitolo
Questa è una sessione pratica. È molto importante far partecipare sia i genitori che I
bambini con PC. Sarà utile se anche fratelli e sorelle possono partecipare.
Si suggerisce di dividere il gruppo in sottogruppi:
I. Gruppo per genitori e bambini dai 3 ai 7 anni
II. Gruppo per genitori e bambini dagli 8 ai 14 anni
III. Gruppo per genitori e bambini dai 15 ai 18 anni
I formatori, in base all’età dei bambini e alle informazioni ricavate da un modulo
che ogni genitore compilerà riguardo il/la suo/a bambino/a prima di partecipare allo
workshop, prepareranno un’attività di laboratorio gioco che incontrerà i bisogni dei
tirocinanti e dei loro bambini.
I. Gruppo per genitori e bambini dai 3 ai 7 anni
A questo gruppo si suggerisce di giocare in attività
di coppie (genitore-bambino/a) o di piccoli
gruppi, usando una stimolazione sensoriale,
somatosensoriale e di contatto corporeo.
II. Gruppo per genitori e bambini dagli 8 ai 14 anni
A questo gruppo si suggerisce di cooperare nel
creare la trama di una storia e costruire dei pupazzi
per rappresentarne i personaggi, usando oggetti di
casa.
79
III. Gruppo per genitori e figli dai 15 ai 18 anni
In questo gruppo si insegnerà come adattare uno
specifico sport paraolimpico (bocce) e/o altri sport
per il divertimento.
80
Capitolo 2
Vita Sociale
Sessione 2.1: Rete di supporto
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti apprenderanno a conoscere riguardo:
1. I livelli di una rete di supporto
2. Cosa una rete di supporto può fornire all’individuo e/o alla famiglia
3. L’uso e l’utilità di una rete di supporto
Contenuti del capitolo
Rete di Supporto
Una rete di supporto opera su vari livelli, da quello delle famiglie fino a quello dello
stato, e gioca un ruolo critico nel determinare il modo in cui gli individui trattano o
risolvono i loro problemi e il grado in cui riescono ad ottenere i loro obiettivi.
Ci sono modi informali e formali in cui il supporto può essere fornito all’individuo o
alla famiglia:
• Risorse di Supporto Informali – Membri della Famiglia e così via.
Quando si chiede alle persone a chi si rivolgono nei momenti di crisi o sofferenza
emotiva, generalmente rispondono i membri della famiglia o gli amici che
considerano “amici naturali”. La rete di parenti e amici con cui quotidianamente
entrano in contatto è una parte importante delle loro vite – è una struttura nella
vita di molte famiglie ordinarie.
Membri della famiglia, amici, pari, vicini di casa ed altri possono fornire varie
forme di supporto, aiuto e assistenza, possono essere una risorsa di supporto
informale costante. Le reti di supporto formate da questi aiuti informali sono
pensate per avere un impatto maggiore sulla vita di una persona poichè possono
assisterla nel sostenere o nel migliorare situazioni difficili, nel trovare soluzioni ai
problemi, nel progredire nella sua vita, ecc.
• Supporto Formale e/o Informale – Servizi/Risorse di Comunità
81
Un supporto ad un altro livello può essere fornito dai servizi – servizi formali o
informali – che esistono nella comunità dell’individuo. La nozione di una comunità
implica l’esistenza di una rete di relazioni sociali reciproche che, tra le altre cose,
garantisce una iuto reciproco e dà a coloro che ne fanno esperienza un senso di
“benessere”.
• Supporto Formale – Servizi/Risorse Statali
Il Governo Centrale di Stato ha la responsabilità di operare servizi specializzati,
pubblici o privati, di fare le leggi, di emettere regolamenti per sollevare dalle
difficoltà e dai problemi che le persone affrontano, ecc. Le persone possono usare
questi servizi, possono far uso delle leggi e possono chiedere i regolamenti che si
applicano al loro caso per essere in grado di alleviare le loro difficoltà o risolvere
i loro problemi.
Pensiamo e scriviamo!
Cosa consideri la tua rete di supporto?
Cosa può offrire una Rete di Supporto all’individuo/alla famiglia?
• Interazione Umana
• Partecipazione e Unione
• Informazioni, Aumento di Conoscenza e Esperienza
• Ponte / Raggio di Azione
• Status e Influenza
Modi di Usare Reti di Supporto
E’ meglio per gli individui avere connessioni con una varietà di reti per il supporto,
come la famiglia, gli amici, il lavoro, i gruppi di attività, le risorse formali o informali
di comunità, ecc., piuttosto che molte connessioni all’interno di una singola rete,
come la loro famiglia o i loro amici. È molto utile e di supporto avere un gruppo di
amici a cui rivolgersi o con cui fare le cose, condividere interessi comuni, esperienze
82
o problemi, ecc. Comunque, sarebbe molto utile se avessimo anche una rete aperta,
come un gruppo di individui con connessioni con altri mondi sociali. In questo modo,
è più facile poter avere accesso ad una serie più vasta di informazioni o essere
introdotti a nuove idee e opportunità, ecc. Inoltre, in quanto membro di questa rete
aperta, la persona è in grado di esercitare qualche influenza in merito a questioni
sulla disabilità, ecc. Non è necessario formalizzare la rete di supporto con incontri
regolari. Una pausa caffè con un amico al lavoro, una chiacchierata veloce con un
vicino, una telefonata ad un membro della famiglia, persino una visita ad una chiesa
sono tutti modi che ci possono offrire un supporto.
Benefici di una rete di supporto all’individuo/alla famiglia
Numerosi studi hanno dimostrato che avere una rete di relazioni di supporto
contribuisce al benessere psicologico. Avere amici cari e una famiglia su cui fare
affidamento dà grandi benefici alla nostra salute. Una forte rete di supporto
può aiutarci ad affrontare lo stress dei momenti difficili, se abbiamo avuto una
cattiva giornata lavorativa o un anno duro a causa di una perdita o una malattia
cronica.
Pensiamo e scriviamo!
In quali modi la rete di supporto ti ha aiutato nell’affrontare un/a bambino/a con PC?
Attività
Esercizio di gruppo
Il formatore condurrà una discussione aperta con i partecipanti riguardo questioni
concernenti la rete di supporto delle famiglie con bambini con PC. Partecipanti
e formatore dovrebbero sedersi in cerchio in modo da avere un contatto visivo.
Le domande di riflessione che seguono fanno parte dei temi che si andranno a
sviluppare.
83
Domande di riflessione
• Cosa consideri come tua rete di supporto?
• Chi sono le persone che tu supporti?
• Sei soddisfatto con la tua rete di supporto? e perchè?
• Senti di essere supportato dal tuo ambiente circostante e/o immediatamente
vicino?
• In quali modi la rete di supporto ti ha aiutato nell’affrontare un/a bambino/a con
PC?
• Pensi di aver bisogno di un maggior supporto e cosa vorresti?
• Come vedresti il fatto di trovare più supporto?
• Qual è la tua esperienza della tua rete di supporto?
• Senti che condividere le tue esperienze sulla rete di supporto possa aiutare altri
genitori di bambini con PC?
• Senti che questa sessione ti abbia aiutato e in che modo?
Letture consigliate
• Stephen Murgatroyd and Ray Woolfe, (1982): “Coping with Crisis” Harper and
Row Publishers, London
• Robert M. Moroney, (1976): “The Family and the State” Longman Group Limited,
London
• Mary A. Slater and Lynn Wikler, (1986): “Normalized” Family Resources for
Families with a Developmentally Disabled Child, National Association of Social
Workers
Sessione 2.2: Attività sociali per bambini con PC e le loro famiglie
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti apprenderanno a:
1. Capire quanto sia importante partecipare ad attività sociali per la famiglia.
2. Sapere quali specialisti possono aiutarli a supportare la loro famiglia.
84
Contenuti del capitolo
Attività sociali da svolgere in famiglia quotidianamente
La famiglia dovrebbe partecipare in ogni attività sociale quotidiana insieme al
bambino con PC. Per attività sociali si intende:
a. Sviluppo di relazioni sociali
» Visitare parenti e amici della famiglia durante lo weekend, le vacanze, ecc.;
» Visitare i compagni di classe del/la bambino/a con PC;
» Organizzare feste ed eventi a casa della famiglia;
» Andare in vacanza con amici.
b. Contatto con la comunità per far conoscere I bisogni della famiglia
» Partecipazione dei bambini con PC nelle attività della famiglia come fare la
spesa, andare al supermercato, ecc.;
» Coinvolgimento delle famiglie e dei bambini in associazioni/attività locali
artistiche, sportive o culturali.
Pensiamo e scriviamo!
Qual è l’attività sociale preferita per il/la tuo/a bambino/a con PC e perchè?
Il valore delle attività sociali
La partecipazione di un/a bambino/a con PC alle attività sociali della famiglia porta
benefici significativi a tutte le aree di sviluppo.
I bambini si rafforzano mentalmente e socialmente attraverso l’interazione sociale.
Oltre a ciò, le attività sociali possono avere anche un significato educativo (es.
Imparare a come usare il denaro). Infine, la partecipazione di tutti I membri della
famiglia nelle attività sociali migliora le dinamiche della famiglia e riduce in modo
significativo lo sviluppo di disordini affettivi tra i membri della famiglia.
85
Supporto e informazioni dagli specialisti
La cooperazione sistematica tra i genitori e gli specialisti (fisioterapista – ergoterapista
– terapista del discorso – assistente sociale) agisce come un catalizzatore e migliora
la partecipazione del bambino nelle attività sociali della famiglia, come se queste
figure potessero provvedere a soluzioni su questioni pratiche (es. L’acquisto di una
sedie a rotelle adatta rende il bambino più funzionale e indipendente). Inoltre, i
terapisti possono progettare il contesto educativo di un’attività sociale familiare (es.
Apprendere la gestione del denaro).
Sessione 2.3: Il tempo di svago per i genitori
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti apprenderanno a:
1. Conoscere il valore e l’importanza del tempo dello svago per se stessi, sia come
partner che come genitori di un/a bambino/a con PC.
2. Superare le difficoltà che impediscono loro di dedicarsi del tempo.
3. Imparare metodi per gestire il tempo libero.
4. Imparare ad utilizzare una rete sociale più ampia e dei servizi che possano
mobilitare e facilitare i genitori ad avere del tempo di svago.
Contenuti del capitolo
L’importanza ed il valore del tempo dello svago per le persone in generale
e in particolare per genitori di bambini con PC
Presentazione dell’importanza e del valore del tempo dello svago. Specialmente per i
genitori di bambini con PC, c’è anche il rischio per le dinamiche dell’intera famiglia di
essere manipolati e influenzati se non passano del tempo libero indipendentemente
e come coppia.
Come è noto, la presenza di un bambino con PC altera le dinamiche della famiglia e
molti genitori rimangono nell’isolazionismo sociale. Siccome la famiglia si focalizza sui
bisogni del/la bambino/a, le relazioni tra i membri della famiglia vengono trascurate.
Inoltre, i genitori trascurano se stessi (My brother and me, Cerebral Palsy GreeceResearch Dept., Athens, 2004).
86
Gestione del tempo dello svago – Metodi e soluzioni per la mobilitazione
Presentazione della rete sociale più ampia e dei servizi di organizzazione (entità
pubbliche-private) che mobilitano e facilitano il tempo dello svago dei genitori.
Attività
• Dimostrazione di buone pratiche, video, foto, o presentazione di programmi che
promuovono o supportano il tempo dello svago per genitori con bambini con PC:
• Discussione di gruppo / Counseling genitoriale
Si suggerisce di dividere i genitori in due gruppi con un formatore in ogni gruppo e
di avere una discussione di gruppo-counseling genitoriale per 20 minuti, seguendo
espressioni/dichiarazioni standard come le seguenti:
a. Molti genitori sperimentano spesso sentimenti di sofferenza, ansia, ecc. E non
sperimentano la soddisfazione che la vita familiare può offrire.
b. Crescerev e curare bambini con PC in modo più riposante sembra impossibile, ma
con lo sforzo metodico e organizzato è fattibile.
c. Alcuni genitori temono e rifiutano di affidare la cura dei loro bambini alle persone
della loro rete di supporto o agli assistenti.
d. Counselling, informazioni, assistenza pratica e tirocinio sulla gestione del tempo
libero per tutti I membri della famiglia con bambino/a con PC. Partecipazione a
gruppi di genitori e/o associazioni/federazioni di genitori.
e. Partecipazione ad attività e programmi di una rete sociale più larga.
I genitori dovrebbero essere incoraggiati a presentare le loro idee e i loro suggerimenti
per attività di svago (es. Partecipare a quel gruppo che potrà far costruire un’amicizia
tra genitori e bambini e dunque un sentimento di fiducia che porterà all’affidamento
del/la proprio/a bambino/a), così che ci potranno essere benefici per i genitori (es.
Tempo di svago), per i bambini (es. Socializzazione e amicizia) e per le intere famiglie
(in gruppi e tra di loro).
Letture consigliate
• Croustalakis G., (200). “Children with special needs”, Athens, Phychopedagogiki
Paremvasi
• Minuchin, S., (2009). “Families and Family Therapy, Athens, Greek Letters, 61-62.
• Toti Gianni, 1982, “Leisure Time”, Athens, Memory
• Cerebral Palsy Greece – Research Dep. (2004), ”My brother and I: The siblings of
people with cerebral palsy look to the future”, Athens, Cerebral Palsy Greece
87
Sessione 2.4: Tempo ricreativo e di svago per bambini con PC
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti apprenderanno a:
1. Capire l’importanza del tempo di svago per un/a bambino/a con PC;
2. Sapere dove possono ricavare informazioni riguardo il buon uso del tempo di
svago del/la loro bambino/a;
3. Avere criteri generali per la selezione di compagni/assistenti a pagamento per il
per i loro bambini
Contenuti del capitolo
L’importanza del tempo di svago per il/la bambino/a con PC
Il tempo di svago e il suo uso per il gioco e le attività ricreative aiutano il/la bambino/a
con PC a sviluppare relazioni sociali, a migliorare la sua salute mentale ed emotiva e a
migliorare la qualità della sua vita.
Il coinvolgimento dei bambini con PC in programmi ricreativi è tanto importante
quanto il loro coinvolgimento in programmi terapeutici ed educativi e migliora il loro
sviluppo come membro sano della società.
Attività a cui i bambini con PC possono partecipare durante il loro tempo
di svago
Le difficoltà motorio-sensoriali dei bambini con PC sono spesso
presentate come le cause per cui la maggior parte del loro
tempo libero viene passata guardando la televisione o i film,
ascoltando musica o guardando le attività degli altri membri
della famiglia. Secondo inchieste recenti (Mactavish & Scheien,
2000), le forme più comuni e popolari di intrattenimento
familiare riflettono cinque categorie generali di attività:
•
•
•
•
88
Attività passive (es. guardare la televisione o i film);
Gioco (es. giochi in scatola);
Attività fisica (es. nuoto);
Attività sociali (es. visite ad amici e familiari);
• Occasioni speciali (es. Partecipazione a feste):
Le differenze osservate nella popolarità e frequenza di queste attività dipendono
dalla partecipazione della famiglia, il suo status economico-sociale e la natura della
disabilità (Dr. Feluca Vasiliki, People with motor disabilities and their free time, article,
1grpe.eyv.sch.gr/ypost/ypost1l7.doc).
Attività dentro e fuori casa per bambini con PC e le loro famiglie
• Attività dentro casa
» Uso di pc che con adattamenti speciali possono funzionare come strumenti di
intrattenimento;
» Giocare con i giochi della famiglia: il beneficio più significativo per un/a
bambino/a con PC è il forte senso di “appartenenza” al gruppo familiare, che
viene migliorato dalla comunicazione e dalle risate durante il gioco in famiglia.
Allo stesso tempo abilità come la coordinazione occhio-mano e la destrezza
manuale vengono rinforzate attraverso il gioco;
» Giocare utilizzando gli oggetti di casa: in questo modo il/la bambino/a con PC
migliorerà la sua immagine fisica, emotiva e sociale;
» Televisione e il suo uso corretto: guardare programmi educativi e ricreativi(es.
guardare una partita di calcio col padre);
» Altre attività, come disegnare, ecc.
• Attività all’aperto
» Programmi di campeggio: il/la bambino/a con PC diventa più indipendente e
autonomo se passa del tempo fuori con la sua famiglia, migliora la sua fiducia
e immagine di sè, incontra nuovi amici e stringe relazioni, si allena sul come
affrontare i conflitti con gli amicie sul come esprimere emozioni e attegiamenti
positivi per costruire amicizie.
» Attività sportive (es. cavalcare, nuotare, giocare a bocce, ecc.).
» Uscire ricreative con la famiglia, gli amici, gli assistenti.
Cooperazione familiare con compagni/assistenti a pagamento
Il coinvolgimento di altre persone della società
più allargata nella vita del/la bambino/a con PC
è considerato un solievo sia per il/la bambino/a
con PC dato che parteciperà in attività sociali
senza I genitori, sia per I suoi genitori che
avranno del tempo libero per loro.
Vari servizi sociali hanno sviluppato programmi
per persone con PC che offrono alla famiglia
89
l’opportunità di cooperare con un assistente/compagno. La cooperazione della
famiglia dovrebbe essere, in base sistematica, di un certo compenso pre-accordato,
specialmente mirando alla comunità, allo sviluppo della socializzazione e al
divertimento.
Pensiamo e scriviamo!
A quali attività potrebbe partecipare il/la tuo/a bambino/a con un compagno/
assistente?
Criteri generali per la selezione di Compagni/Assistenti a pagamento
La famiglia dovrebbe scegliere un compagno/assistente appropriato per il/la
bambino/a con PC con molta cura, prendendo in considerazione i seguenti criteri:
età, lingua, sesso, esperienza nel campo della disabilità, personalità. La famiglia
potrebbe contattare i servizi sociali che sviluppano simili servizi e pure le associazioni
per la disabilità.
Attività
• Un’intervista video di un genitore e un bambino con PC che cooperano con un
assistente;
• Un’intervista video di un assistente che presenta la sua opinione riguardo tempo
ricreativo e di svago per bambini con PC;
• Una discussione di gruppo.
Alla fine di questa sessione dovrebbe essere dato ai partecipanti un libretto
informativo sul buon uso del tempo di svago.
Letture consigliate
Dr. Feluca Vasiliki, People with motor disabilities and their free time, article, 1grpe.
eyv.sch.gr/ypost/ypost1l7.doc
90
Capitolo 3
Cooperazione con un team interdisciplinare
Sessione 3.1: Cooperazione con un team interdisciplinare
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti apprenderanno a:
1. Riconoscere le questioni da porre al team interdisciplinare;
2. Cogliere appieno i vantaggi dei servizi del team riabilitativo:
Contenuti del capitolo
Presentazione del team riabilitativo interdisciplinare
Un team riabilitativo interdisciplinare è lo strumento riabilitativo più importante
per bambini e adulti con PC. I medici riabilitativi sono addestrati nell’organizzare e
coordinare il Team Riabilitativo, un team interdisciplinare che è il veicolo principale
dei servizi riabilitativi. I suoi membri sono lo specialista di medicina e di riabilitazione,
il neurologo-pediatra, il chirurgo ortopedico-pediatra, i fisioterapisti, gli ergoterapisti,
i dramma-terapisti, i terapisti sensoriali, ecc), gli insegnanti, gli assistenti sociali e lo
staff infermieristico specializzato.
Membri ausiliari che potrebbero lavorare con il Team Riabilitativo su un caso base
comprendono altri specialisti medici e non medici, come specialisti di medicina
dello sviluppo, psichiatri pediatra, oftalmologhi, gastroenterologhi, neurochirurghi,
dentisti, ortottici, ingegneri biomeccanici, esperti in tecnologie di comunicazione
alternativa ecc. Il Team Riabilitativo si incontrerebbe regolarmente con i suoi membri
regolari per valutare i bambini, il loro progresso, i loro particolari bisogni, qualche
aggiustamento richiesto dal programma riabilitativo e dalla revisione degli obiettivi a
corto e lungo termine. Il programma riabilitativo include tutte le tecniche e i metodi
terapeutici, in base ai bisogni di ogni individuo e si allarga agli interventi medici
che possono essere richiesti a vari stadi del percorso (iniezioni di tossina botulino,
allungamento di muscoli o tendini, ecc). Il programma riabilitativo è adattato a ogni
bambino/a in base ai suoi problemi medici, abilità e bisogni. Una selezione del metodo
specifico è molto legata all’immagine clinica del bambino e in molte occasioni una
combinazione di metodi può essere scelta per risultati ottimali.
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Presentazione di modi interattivi tra il team e la famiglia
I bambini e le loro famiglie devono essere coinvolte il più possibile in questo tentativo,
devono essere consapevoli delle proposte fatte e degli obiettivi stabiliti dagli esperti,
devono accordare e partecipare alla formulazione dei bisogni e anche esprimere
le loro aspettative, percezioni e attitudini, guidando la definizione degli obiettivi
riabilitativi. Lavorare con la famiglia è fondamentale. In un centro PC specializzato, i
genitori dovrebbero essere in grado di raggiungere facilmente i membri del team e
notificare loro riguardo questioni mediche, educative, psicologiche, comportamentali
e familiari concernenti il/la loro bambino/a con PC. Il team nei suoi incontri regolari
o irregolari dovrebbe indirizzare le questioni sollevate dai genitori e aggiustare il
processo riabilitativo di conseguenza. I genitori dovrebbero essere istruiti dal team
riabilitativo su come usare i servizi riabilitativi forniti e dovrebbero essere informati
regolarmente sul processo riabilitativo del/la loro bambino/a.
Una morbida transizione tra i servizi di riabilitazione pediatrica e quelli di riabilitazione
adulta è di grande importanza per i bambini con PC e le loro famiglie. Lo specialista e
il team riabilitativo dovrebbero assicurare il procedimento e la continuazione di una
cura riabilitativa che porti all’età adulta.
Attività
In seguito alla presentazione dell’informazione-idea principale della sessione ci sarà
una discussione tra I partecipanti.
Domande di riflessione
• Interazione del team riabilitativo e dei servizi di comunità – riabilitazione basata
sulla comunità.
• Transizione dai servizi pediatrici a quelli di riabilitazione adulta.
Letture consigliate
• White Book on Physical and Rehabilitation Medicine in Europe
• Copyright© 2006 by Section of Physical and Rehabilitation Medicine and European
Board of Physical and Rehabilitation Medicine, Union Européenne des Médecins
Spécialistes (UEMS) and Académie Européenne de Médecine de Réadaptation.
• UN Standard Rules to provide persons with disability full participation and
equality. New York: United Nations; 1994.
• Rehabilitation and integration of people with disabilities: policy and integration.
Strasbourg: Council of Europe Publishing; 2003. 7th ed. p. 369
• L. Gagnard et M. Le Metayer, Rééducation des Infirmes Moteurs Cérébraux,
Expansion Scientifique Française, 2000
92
Modulo 5
MANUALE DI FORMAZIONE
Individualized
Education Program
(IEP)
Editore
Miguel Santos
Autori
Banu Duman
Ayfer Yıldırım Erişkin
Mehtap Coşgun Başar
Seda Kıraç
TURCHIA
Il presente progetto è finanziato con il sostegno della Commissione europea.
L’autore è il solo responsabile di questa pubblicazione (comunicazione) e la Commissione declina ogni
responsabilità sull’uso che potrà essere fatto delle informazioni in essa contenute.
Capitolo 1
Valutazione medica e l’educazione, collocamento dei
minori in un curriculum formativo.
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti dovranno;
1. Comprendere valutazione medica / educativo di studenti con CP.
2. Discutere se uno studente con CP è inserito nel piano di studi appropriato
Contenuti del capitolo
Di solito la differenza nel bambino viene notato da parte dei genitori o degli insegnanti.
La risposta alla domanda se il bambino è diverso da suo / suoi coetanei si studia.
L’avviso prima delle disabilità fisiche visibili nei bambini con PCI significa prima
valutazione medica e precedenti cure mediche se confrontato con le altre disabilità
da parte di personale di assistenza sanitaria. D’altra parte, in quanto l’intervento
percorso di recupero (ad esempio, interventi chirurgici, botox o fisioterapia) dei
bambini con PCI richiede molto tempo, potrebbe provocare disagi e ritardi anche nel
processo di valutazione educativo di questi bambini.
“Following the birth in the
hospital, my doctor said that my
child has Cerebral Palsy. Then we
received a series of surgeries,
interventions and therapies. My
daughter is 13 years old now. We
newly noticed that we ignored
education.”
“Dopo la nascita in ospedale, il mio medico ha detto che il mio bambino ha una paralisi
cerebrale. Poi abbiamo gli hanno fatto una serie di interventi chirurgici, interventi e
terapie. Mia figlia ha 13 anni ormai. Ora ci accorgiamo che per lei abbiamo ignorato
l’educazione. “
Dopo il completamento del processo di diagnosi medica, la prima fase è la valutazione
educativa dei bambini con bisogni speciali. In questa fase;
94
• test standardizzati relativi alle caratteristiche di sviluppo e sensoriali del bambino
vengono utilizzati.
• Le informazioni sono fornite dalla famiglia e le persone che lavorano con il
bambino.
Per esempio;
• standardizzati di valutazione strumenti di sviluppo come Stanford Binet, WISC-R,
Leiter, Portage, Peabody, GEÇDA,
• liste di controllo (schede di valutazione sulla base del programma)
• forme colloquio familiari può essere utilizzato.
Come risultato di questi, se le disabilità del bambino implicano la necessità di
educazione speciale è deciso.
Nella seconda fase;
Sotto la luce delle informazioni ottenute nella prima fase, lo studente che ha esigenze
particolari è posto al programma di formazione adeguato.
Pratica turca in diagnosi, valutazione e posizionamento
MEDICAL DIAGNOSIS
Hospital
EDUCATIONAL EVALUATION
Guidance and Research Centre
PLACEMENT
Special Education Services Board
(District National Education Directorate)
GUIDANCE
Special Education Evaluation Board (GRC)
IEP DEVELOPMENT UNIT
OF SCHOOL TO WHICH THE INDIVIDUAL WILL BE
ENROLLED
95
Pensiamo e scriviamo!
Secondo la tua opinione, quello che dovrebbe essere preso in considerazione durante
il posizionamento di persone con esigenze particolari per l’ambiente educativo
adatto?
Gli studenti con esigenze speciali possono essere in grado di “ambienti separati” o
“impostazione mainstream”, secondo le loro caratteristiche. Negli ambienti segregati
gli studenti con disabilità sono insieme, mentre nel mainstream fissare gli studenti
con e senza disabilità ricevere l’istruzione in comune. Nel posizionamento degli
studenti con bisogni speciali di un ambiente adatto educativo, siamo guidati con il
termine “meno restrittivo l’ambiente educativo”.
L’ambiente meno restrittivo educativo: Questi sono gli ambienti in cui lo studente
può realizzare per lo più la maggior parte dei risultati raggiunti beinh insieme con
il suo / suoi coetanei. Tuttavia, il termine “il meno restrittivo” varia a seconda
delle caratteristiche individuali degli studenti. Collegio speciale può essere il meno
restrittivo per uno studente, mentre è l’ambiente più limitante per un altro studente.
Pensiamo e scriviamo!
Lo studente è collocato all’interno del tuo ambiente educativo, tuttavia, si pensa che
questo non è adeguata collocazione per gli studenti. Che cosa dovete fare?
96
In quanto varia da paese a paese, il processo educativo valutazione, la diagnosi e la
disposizione che si svolge in Turchia è descritto nel seguito.
Guida decisione è presa per gli individui per i quali i bisogni educativi speciali sono
stati individuati dal “educativo diagnosi, il monitoraggio e il gruppo di valutazione”.
Speciale scheda Servizi di istruzione prende la decisione di questi individui da collocare
nelle scuole e classi o le scuole e le classi di educazione speciale. Il monitoraggio di
questi posizionamenti si svolge in collaborazione con la scuola, educativo squadra
diagnosi, il monitoraggio e la valutazione e speciale scheda servizi educativi.
I miglioramenti dello studente siano controllati periodicamente a determinati
intervalli. Al termine di un periodo di monitoraggio di tre mesi dopo la guida
di iscrizione, vitto e psicologici di consulenza servizi nella scuola può rivolgersi
direttamente alla scheda di servizi speciali di istruzione per lo studente che non è
considerato essere posizionato correttamente.
Nell’applicazione, preparano un rapporto dettagliato circa lo studente e le misure
adottate. Questo rapporto è il “rapporto di evoluzione individuale” dello studente.
Se il rapporto è stato approvato, la speciale educazione al lavoro servizi di bordo, in
collaborazione con il team educativo diagnosi, il monitoraggio e la valutazione per
inizializzare un nuovo processo di valutazione e notifica il risultato al di orientamento
e consulenza servizi di bordo entro il termine massimo di un mese.
Pratica Portogallo in diagnosi, valutazione e posizionamento
La diagnosi medica non è previsto dalle disposizioni legislative portoghesi. Se esiste
è il prodotto dei servizi sanitari.
La valutazione del bambino avviene all’interno di un team interdisciplinare, tra cui
sempre, l’insegnante di classe, l’insegnante di sostegno, i genitori e, a seconda dei
casi specifici, psicologi, fisioterapisti, terapisti occupazionali, medici, e chiunque
altro possa essere ritenuto utile. La persona responsabile del processo è, sempre,
l’insegnante di classe. Il team interdisciplinare utilizza la Classificazione Internazionale
del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, la versione bambino (ICF-CY) come
quadro di riferimento per stabilire: 1) quali aree devono essere valutati per ogni
97
bambino, 2) che sta per essere responsabile per i quali le valutazioni , 3) che tipo di
misure stanno per essere raccolti. Dopo aver raccolto tutti i dati, un profilo funzionale
del bambino è prodotto e si basa su quello che l’ammissibilità ai servizi di educazione
speciale è fatto.
I genitori sono liberi di scegliere la scuola che vogliono e bambini hanno la priorità
di iscrizione. Tuttavia, il governo ha organizzato il sistema di avere alcune scuole
particolarmente preparate e attrezzate per alcune esigenze specifiche, in questo
caso, le scuole per i ciechi, i sordi, i bambini con disturbi dello spettro autistico e
bambini con disabilità profonde. Ancora, i genitori possono scegliere una scuola che
non è parte di tale rete.
In tutti i casi l’obiettivo è di posizionare il bambino e centro del programma in classe
normale. Per alcuni bambini, a causa delle loro caratteristiche e alle caratteristiche
del gruppo, il team interdisciplinare potrebbe decidere di portare il bambino su
determinati periodi di lavoro competenze specifiche, per esempio.
L’insegnante è sempre una parte di un team transdisciplinare e tali decisioni devono
essere discusso e approvato dal team. I genitori hanno l’ultima parola su questo
processo, perché devono partecipare alla costruzione del PEI e di accettare e firmare
Pratica Italia nella diagnosi, valutazione e posizionamento
La diagnosi medica è realizzata da un assistente sociale che lavora con professionisti
unità sanitarie locali (considerando il tipo di disabilità), nominati da una commissione
medica per disabilità sociale.
La valutazione educativa dello studente è completato lo stesso la diagnosi e gli esperti
utilizzano ICD-10 in Italia. (La Rassegna Internazionale 10 Valutazione statistica per i
problemi di salute e malattie).
Le famiglie decidono sulla scuola in cui lo studente verrà inserito dopo aver ricevuto
consigli dagli esperti.
Pratica Romania diagnosi, valutazione e posizionamento
Le prime informazioni sui bambini con disabilità viene raggiunto dalle autorità
sanitarie (di solito gli ospedali e medici di famiglia). Ogni bambino viene valutata sulla
base di criteri specifici e riceve una diagnostica. Questa diagnostica è comunicata
solo alle famiglie dei bambini. Dopo la diagnosi è
stabilito, i soggetti interessati sono registrati utilizzando un codice di classificazione
per le disabilità (facile, medio, difficile, molto difficile). Questo codice non consente
di identificare il nome di malattia o altre informazioni specifiche. La distribuzione dei
bambini nel sistema educativo è realizzato secondo il codice di disabilità senza alcun
riferimento alla diagnostica. Ciò significa che i bambini con tipi di CP o di altro mentale
98
di affezioni fisiche sono avvicinati nel sistema educativo nello stesso modo, senza
alcuna possibilità di creare un approccio specializzati per affetto molto specifico.
Letture consigliate
• http://www.european-agency.org/country-information
• Jessica M. Kramer & Joy Hammel (2011): “I Do Lots of Things”: Children with
cerebral palsy’s competence for everyday activities, International Journal of
Disability, Development and Education, 58:2, 121-136
• http://dx.doi.org/10.1080/1034912X.2011.570496
• Kargın, T. (2007):Eğitsel Değerlendirme ve Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı
Hazırlama Süreci, Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi,
8 (1) 1-13
http://dergiler.ankara.edu.tr/dergiler/39/927/11547.pdf
• Ataman, A. (Editor), (2003). Özel Gereksinimli Çocuklar Ve Özel Eğitime Giriş.
Ankara: Gündüz Eğitim ve Yayıncılık.
99
Capitolo 2
Programma educativo individualizzato, definizione e
vantaggi di IEP
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti dovranno;
1. Conoscere la definizione di IEP
2. Conoscere i vantaggi di IEP
Contenuti del capitolo
Educazione programma individualizzato (PEI)
Programma Educativo Individualizzato è un programma scritto preparato in base
alle esigenze individuali del bambino, che contiene le annuali obiettivi misurabili
a lungo ea breve termine, servizi di supporto, sede, il tempo e il personale
assegnato.
Vantaggi di IEP: Preparare un PEI fornisce vari contributi allo studente con paralisi
cerebrale, al suo/sua famiglia, per l’insegnante e per la comunità che in cui egli vive.
Pensiamo e scriviamo!
In quali aspetti forniranno un contributo allo studente che prepara un IEP?
100
Pensiamo e scriviamo!
In quali aspetti che forniranno un contributo alla famiglia dello studente, sviluppando
IEP?
Pensiamo e scriviamo!
In quali aspetti lo sviluppo di IEP aiuta l’insegnante?
Mettiamo a disposizione contributi per lo studente, in quanto:
Chiariamo le diverse esigenze dello studente proveniente dal suo / sua disabilità.
Si organizzano le attività didattiche in base alle esigenze dello studente.
Seguiamo e valutare il progetto educativo e il progresso dello studente.
Diamo opportunità allo studente di essere indipendenti e di un membro produttivo
della comunità.
Noi fornire contributi alla famiglia dello studente, in quanto:
Abbiamo stabilire una comunicazione efficace e la cooperazione tra i genitori e la
scuola.
101
I genitori hanno la possibilità di decidere il diritto allo studio dei propri figli.
I genitori conoscere i loro doveri e responsabilità in materia di istruzione dei loro figli.
Forniamo contributi al docente dello studente, in quanto:
Gli insegnanti vedere chiaramente le competenze e le esigenze di co-esistenti nello
studente.
Sviluppa competenze professionali interdisciplinari.
Gestione efficiente dei processi di istruzione e di valutazione sono forniti.
Prendiamo le misure necessarie per la pianificazione della transizione dello studente.
Suggested Readings
• Özyürek, M., (2004)Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı: Temelleri ve Geliştirilmesi,
Kök Yayıncılık, Ankara
• Lewıs,R.,B., Doorlag, D.H. (2010); Teachıng Specıal Students In General Educatıon
Classrooms. 8. Edition, Prentice Hall
• Tekin, E.(1996) İşlevsel ve Etkili Bireyselleştirilmiş Eğitim Programları,Anadolu
Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi 6, 111-122
Letture consigliate
• Özyürek, M., (2004) Bireyselleştirilmiş Eğitim Programi: Temelleri ve Geliştirilmesi,
Kök YAYINCILIK, Ankara
• Lewis, R., B., Doorlag, DH (2010), l’insegnamento agli studenti speciale in aule di
istruzione generale. 8. Edition, Prentice Hall
• Tekin, E. (1996) İşlevsel ve Etkili Bireyselleştirilmiş Eğitim Programları, Anadolu
Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi 6, 111-122
102
Capitolo 3
Programma Educativo Individualizzato, membri di IEP, i
loro compiti e la collaborazione interdisciplinare.
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti dovranno;
Definire i membri del team IEP, le loro funzioni e capire collaborazione interdisciplinare
Contenuti del capitolo
Ora Scrivi
Chi sono i membri del team IEP? Scrivi i tuoi collaboratori nel grafico qui sotto
MEMBERS
OF IEP
TEAM
IEP Team
103
IEP squadra
I membri del team IEP sono assegnati per la preparazione del PEI per gli studenti con
bisogni speciali nella scuola. Dopo la preparazione del PEI, per lo studente, il team PEI
dovrebbe riunirsi regolarmente. PEI viene valutata nelle riunioni di gruppo mensile
o bimestrale. In questi incontri, il miglioramento dello studente viene valutata e le
modifiche necessarie è fatto.
Compiti del Coordinatore Unità IEP / Chair:
Presiede le riunioni.
Determina i membri del team IEP.
Stabilisce unità di sviluppo IEP.
Fornisce comunicazione motivazione e efficiente per i membri del team IEP di
lavorare insieme.
Invita i membri a partecipare alle riunioni del team IEP quando necessario.
Prende le misure nella scuola in base alle esigenze dello studente determinata nel
PEI.
Doveri di aula / Filiale / Consigliere Docente:
Assume il ruolo efficiente nella preparazione, attuazione, valutazione e comunicazione
del PIE.
Lavora in collaborazione con gli altri membri.
Doveri della famiglia:
Determina i bisogni del bambino ed è propri bisogni nel processo di sviluppo IEP.
Organizza in / out attività scolastiche per sostenere i guadagni di IEP.
Doveri dello studente;
Indica i guadagni che lui o lei vuole essere inclusi nel PEI, Soddisfa le responsabilità
di acquisire questi guadagni.
Letture consigliate
Smith, TEC, Polloway, EA, Patton, JR, Dowdy, C., A. (2011); insegnare agli studenti con
bisogni speciali in contesti inclusivi, Prentice Hall, 6. Edition.
104
Capitolo 4
Passi di sviluppo IEP
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti dovranno;
1. Definire le fasi dello sviluppo IEP
2. Determinare le esigenze degli studenti
3. Descrivere le prestazioni dello studente
4. Definire gli obiettivi a lungo e breve termini
5. Determinare le date di inizio e di fine di IEP e delle persone responsabili del PEI
Contenuti del capitolo
Durante la preparazione di IEP, le seguenti operazioni sono prese.
IEP
Step 1:
Determination of
student’s needs
Step 2:
Writing of
Performance
Summaries
Step 3:
Development of
Long Term Goal
and Short Term
Goal
Step 4:
Determination of
start-end dates
of the IEP and
the responsible
persons
Fase 1: Determinazione delle esigenze degli studenti
In questa fase, la differenza tra i comportamenti necessari secondo il grado dello
studente ed i comportamenti effettivamente presentati dallo studente è determinata.
Per conseguire questo,
• In primo luogo gli obiettivi e comportamenti esistenti nel programma dovrebbe
essere scritto e convertito in una forma lista di controllo. Mentre scrivevo gli
obiettivi, i libri di studio e di aggiuntivo può essere utilizzato. La lista degli obiettivi
è presentato nel programma. Queste liste possono essere adattati e utilizzati. Gli
obiettivi del programma dovrebbe essere scritto in termini comportamentali, in
altre parole, questi devono essere osservabile e misurabile.
105
La tabella seguente contiene esempi di azioni appropriate e inappropriate.
azioni appropriate
Scrive
Dice- Distingue
Disegna- Agisce
Rimuove-Conta
Confronta
Ripetizioni
Sceglie
classifica
azioni scorrette
Riconosce
Comprende
Sente
Ritiene
Sviluppa
Apprezza
Piace
Lista di controllo; è un modulo utilizzato nella valutazione approssimativa dello
studente. Questa forma è costituito dai risultati, gli utili e le parti di spiegazioni. Gli
obiettivi del programma di studi sono scritti nella parte guadagni. Poiché le liste di
controllo possono essere formati per ogni lezione accademica, questi possono anche
essere preparati dedicata alla abilità di vita auto-cura e di tutti i giorni.
In seguito, la lista di controllo predisposto in linea con il piano di studi è applicato
uno-a-uno per lo studente. Le cose che lo studente può fare sono indicati con “+”
per la colonna dei risultati, in cui le cose che lo studente non è possibile sono indicati
con “-”. Se lo studente ha una situazione particolare, questo si riflette nella parte
spiegazioni. (per esempio, “il problema di scrittura deriva dai muscoli della mano
deboli” ecc) Al termine della realizzazione, le cose che lo studente può e non può
fare sono rivelati
Le cose che lo studente può fare mostrarci la prestazione dello studente, mentre le
cose che lo studente non può fare ci mostra le esigenze.
• Esaminiamo le caratteristiche dello studente speciale necessarie in merito alla
comunicazione, comportamenti sociali e accademici che vogliamo lo studente
di mostrare durante le lezioni.
• Esempio: Elif Maestro sta studiando con gli studenti in aula l’operazione di
addizione con il riporto. Negli studi di valutazione relativi alla lezione di matematica
fatto con Ali, ha osservato che Ali non riusciva nemmeno a fare operazione di
addizione senza portare ora. Per questo motivo insegnante Elif ha determinato
l’operazione di addizione, senza portare come il bisogno di Ali.
• Oltre alle lezioni accademiche, le esigenze dello studente è determinato
dal controllo elenca elaborati nelle zone come le abilità di vita auto-cura e
quotidiana dello studente.
Esempio: Negli studi di valutazione relativi alle capacità di auto-cura con Ali,
Maestro Elif stabilito che Ali non può lavarsi le mani. Per questo motivo, docente Elif
determinato lavarsi le mani come il bisogno di Ali.
106
Allo stesso tempo, le interviste fatte con i genitori e lo studente accompagnato dalle
liste di controllo ci permettono di conoscere le esigenze significative dello studente.
In questi studi, le molteplici esigenze dello studente può essere determinato. In tal
caso, si dovrebbe determinare la priorità per lo studente.
(Esempi di lista di controllo si trovano nel materiale supplementare del libretto)
Attività 1
Compilare la lista di controllo con la parte delle plusvalenze per una lezione
accademica che si sceglie nel quadro degli obiettivi generali stabiliti per gli studenti
del proprio paese o fare uso di qualsiasi programma. In seguito, ipoteticamente
barrare la parte risultato per uno studente.
CHECK-LIST
No
Gains Spiegazione
Result Risultato
Explanation Spiegazione
1
2
3
4
5
6
7
8
Fase 2: Descrivere Sintesi delle prestazioni
I dati ottenuti come risultato di studi di valutazione educativi fatto con lo studente
sono documentate. La questione importante nel descrivere le sintesi delle prestazioni
è quello di ricordare i punti di forza dello studente in ogni campo e poi a scrivere le
aree problematiche.
Ali con diagnosi di CP può sedere in aula durante il periodo di insegnamento e in
grado di seguire la lezione in silenzio. Tuttavia, egli può comunicare con frasi di basso
livello completi formati da non più di due parole. Ha bisogno la ripetizione delle
istruzioni date a lui “
(Esempi di sintesi delle performance si possono trovare nel materiale supplementare
del libretto)
Attività 2
Descrivere la prestazione dello studente menzionato in base alla lista di controllo
ipoteticamente marcata nell’attività 1.
107
Fase 3: Sviluppo di obiettivo a lungo termine e obiettivo a breve termine
a. Sviluppo di obiettivo a lungo termine (LTG)
La LTG è sviluppato in base alle esigenze dello studente. Essa mostra il successo
sperato da parte dello studente entro un anno. Tuttavia, non dobbiamo dimenticare
che il raggiungimento di molti obiettivi potrebbe richiedere più tempo di un anno. PEI
dovrebbe essere considerato come un piano che mira allo studente di acquisire tutte
le competenze entro un year.LTG potrebbe essere scritta in base alle aree di sviluppo
che le esigenze degli studenti. La LTG per gli studenti che hanno particolari necessità
in ambito accademico può essere nel settore dello sviluppo cognitivo. In particolare,
gli obiettivi sviluppate nelle aree di lettura, matematica, lingua e comprensione sono
inclusi nel campo cognitivo.
Esempio;
• Rispetta le regole delle lettere maiuscole e segni di punteggiatura nel suo lavoro.
LTG per gli studenti che hanno difficoltà nel comportamento adattivo, sociale e lo
sviluppo emotivo può essere campo sviluppo emotivo.
Esempio;
• Partecipa a giochi di gruppo.
LTG per gli studenti che hanno carenze nelle abilità motorie come minore,
maggiore coordinazione motoria, il controllo dei muscoli, il tempo di reazione e
di altre attività fisiche possono essere campo psicomotorio
Esempio;
• Mangia cibi in modo indipendente.
• Partecipa alle attività fisiche che sono state svolte con il gruppo.
Attività 3
Esaminando la LTG sotto, contrassegnarli come (T) per True e (F) per False.
1. ..... Partecipa alle partite giocate con il gruppo.
2. ..... Taglia una forma semplice con le forbici.
108
3.
4.
5.
6.
..... Scrive un breve testo ha detto di lui / lei.
..... Prende bagno indipendente.
..... Mostra il colore rosso in modo indipendente tra i colori misti in giro.
..... Mostra i colori principali in modo indipendente.
b. Sviluppo di obiettivo a breve termine (STG)
STG sono i passaggi misurabili metà tra le attuali livelli di prestazione dello studente e
della LTG. STG è formata dividendo logicamente le parti principali di obiettivi annuali.
LTG è stato sviluppato per un solo mandato, semestre o anno, mentre STG mostra i
giornalieri, settimanali o mensili obiettivi da raggiungere. In obiettivi a breve termine,
i passaggi metà a partire dal livello di capacità dello studente fino al livello previsto
alla fine dell’esercizio da studente sono menzionati.
STG è preparato in un certo ordine educativo per il raggiungimento degli obiettivi
annuali. L’attenzione è data a ogni sub capacità di seguire un ordine logico e l’analisi
di essere coerenti con l’ordinamento didattico.
Per esempio, in matematica prima di insegnare il operazioni di addizione e
sottrazione, moltiplicazione non può essere insegnata. In apprendimento di abilità,
per uno studente che non si può mettere il suo / la sua scarpa, legando laccio non
deve essere impostato come destinazione.
Mathematics Lesson
LTG
STG
Aggiunge un numero
di 2 cifre e un altro
numero a 2 cifre con
riporto.
1. Aggiunge un numero di cifre con un altro numero di una
cifra senza riporto.
2. Aggiunge a due cifre con un numero di cifre senza
trasporti.
3. Aggiunge due cifre con un numero di cifre con riporto.
4. Aggiunge due cifre con un altro numero a due cifre senza
trasporti.
5. Adds numero di due cifre con un altro numero a due cifre
con riporto.
Attività 4
Esaminando la STG sotto, contrassegnarli come (T) per True e (F) per False.
1. ..... Lo studente costituisce motivo di simboli.
2. ..... Lo studente traccia le linee di base.
109
3. ..... Lo studente risponde alle domande poste a lui / lei.
4. ..... Lo studente disegna una linea tra gli spazi in versi in modo indipendente.
5. ..... Lo studente taglia con le forbici una forma complicata in maniera indipendente.
Attività 5
Sviluppare LTG e STG per lo studente che hai scritto le prestazioni ipoteticamente in
Attività 2.
Obiettivo a lungo termine
1.
Obiettivo a breve termine
1.
2.
3.
Fase 4: Determinazione della start-date di fine del PIE e le persone
responsabili
Lo sviluppo di un calendario realistico in corso PEI è importante in termini di
realizzazione degli obiettivi nel tempo, la pianificazione e la revisione dei servizi.
Nella determinazione di queste date, dobbiamo sapere che le esigenze diverse
richiedono diverse durate di tempo di lezione. Per la realizzazione di LTG, un termine,
o un anno, mentre è necessario per la realizzazione di STG poche settimane o mesi
sono richiesti.
Anche se l’insegnante di classe è percepito come la persona responsabile del PEI,
ci potrebbe essere la necessità di alcuni altri responsabili del raggiungimento di
alcuni obiettivi specifici. Per questo motivo, le persone responsabili principali e l’altra
dovrebbe essere indicato nella IEP dello studente.
Letture consigliate
• Özyürek, M., (2004)Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı: Temelleri ve Geliştirilmesi,
Kök Yayıncılık, Ankara
• Lewıs,R.,B., Doorlag, D.H. (2010) Teachıng Specıal Students In General Educatıon
Classrooms. 8. Edition, Prentice Hall
• Tekin, E.(1996) İşlevsel ve Etkili Bireyselleştirilmiş Eğitim Programları,Anadolu
Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 6: 111-122
• Smith, T. E. C., Polloway, E.A., Patton,J.R., Dowdy, C.,A. (2011) Teaching Students
With Special Needs In Inclusive Settings , Prentice Hall, 6. Edition.
• Weıshaar, P.,M., (2010) What’s New In… Twelve Ways to Incorporate StrengthsBased Planning into the IEP Process. The Clearing House, 83: 207–210.
110
Capitolo 5
Gli altri componenti di IEP
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti dovranno;
1.
2.
3.
4.
Determinare i servizi di supporto
Determinare i materiali da utilizzare
Eseguire la regolazione ambientale
Determinare i metodi corretti di istruzione
Contenuti del capitolo
Esigenze dello studente, le prestazioni degli studenti, LTG, STG, inizio-fine le date e le
persone responsabili sono i contenuti essenziali del PEI.
Determinazione dei servizi di supporto, dei materiali, le modalità ambientali, metodi
di insegnamento e tecniche e la valutazione IEP sono le altre componenti del PEI.
Determinazione dei servizi di supporto
Una delle informazioni da inserire nel PEI sono i servizi di supporto forniti per lo
studente, se presente. Va indicato nel PEI se il bambino gode di servizi come sala
di supporto all’istruzione, in un supporto di classe, lingua e logopedia, fisioterapia,
trasporto, istruzione dei genitori e l’educazione a casa.
Determinazione dei materiali
Un altro aspetto che non deve essere trascurato durante la preparazione del PEI è
la determinazione dei materiali da utilizzare nella formazione. Materiali efficienti
dovrebbero essere selezionati al fine di ottenere guadagni di IEP. Ad esempio, al fine
di sostenere la comprensione e abilità comprensione di un bambino con disabilità
intellettuale oltre a CP, potrebbe essere più efficace utilizzare materiale reale. Inoltre,
la rottura del notebook / giornali il bambino usa a causa di spasmi involontari potrebbe
creare riluttanza nel bambino. Per questo motivo, invece di una carta cartone spesso
può essere usato o un computer e tastiera può essere preferito
Prendendo accordi ambientali
Le informazioni delle differenze individuali rende obbligatoria la preparazione di IEP.
Il tipo di apprendimento di ogni studente è diverso. Per esempio, quando prepariamo
111
il PEI con le informazioni che ci dice che i bambini con PCI hanno difficoltà a ricevere
l’istruzione in ambienti rumorosi, con rumori forti e immediato, la decisione che la
formazione si svolgerà in un ambiente silenzioso può essere incluso nel PEI . In un
altro esempio, lavorando con un allievo con deficit di attenzione con CP, la decisione
che non vi sarà alcun altro stimolo nell’ambiente istruzione ad eccezione del materiale
utilizzato per apprendere il comportamento mirati possono essere incluse in IEP.
Determinazione dei metodi di insegnamento adatti e Tecniche
In aggiunta alle attività di sede, la durata, dei materiali e l’insegnamento che vengono
consegnati al processo di istruzione è anche importante per determinare i metodi
di insegnamento e le tecniche in anticipo. La comodità di questi metodi e tecniche
determinate per lo studente dovrebbe essere in discussione.
Le cose migliori sono quelle imparato che l’individuo fa e le esperienze da lui / lei.
L’insegnante deve assumere questo metodo come base per ogni attività. Si richiama
l’attenzione ad utilizzare l’esperienza, la drammatizzazione e metodi di dimostrazione.
Oltre al metodo orale, al fine di aumentare l’efficienza di apprendimento sarebbe
opportuno utilizzare metodi di insegnamento, come l’osservazione, esperienza di
lavoro, la modellazione, la soluzione dei problemi, domanda-risposta, discussione e
di gruppo e così via.
Valutazione delle IEP
Il ruolo della valutazione è significativo il successo del PIE. I risultati della valutazione
effettuata sarà efficace per la preparazione e l’attuazione del PEI nuovo in futuro. In
questo modo, la valutazione ci dà informazioni se i guadagni di IEP sono raggiunti o
meno, se questi sono adatti per il bambino, così come quello che i guadagni futuri
sarebbe.
Il responsabile per l’attuazione del PEI dello studente è anche responsabile per
sempre valutare il successo dello studente nell’ambiente educativo proposto. I
rapporti individuali di sviluppo che mostrano il progresso individuale dello studente
deve essere preparato almeno una volta l’anno. I rapporti individuali di sviluppo
potrebbe essere preparata dopo le valutazioni intermedie
Letture consigliate
• Choate, J.,S., (2004) Successful Inclusıve Teachıng Prowen Ways To Detect And
Correct Specıal Needs, 4. Baskı. Allyn & Bacon
• Özyürek, M., (2004)Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı: Temelleri ve Geliştirilmesi,
Kök Yayıncılık, Ankara
112
Capitolo 6
Sviluppo del Piano di insegnamento individualizzato
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti dovranno;
1.
2.
3.
4.
Definire piano individualizzato di istruzioni
Preparare il IIP
Valutare utilizzando IIP
Scrivere gli obiettivi didattici
Contenuti del capitolo
Il Piano di istruzione individualizzata è la preparazione delle cose da fare in dettaglio
per i comportamenti che lo studente si prevede di ottenere. L’IIP è una guida per
l’insegnante. L’attuazione degli obiettivi di questo programma è possibile solo con
la preparazione di IIP. Il PEI viene preparata ogni anno, mentre IIP è preparata come
giornaliera, settimanale e mensile.
Valutazione dettagliata è necessaria per la preparazione di IIP. La valutazione
dettagliata è effettuata utilizzando prove Criterion dipendenti (CDT).
Test Criterion dipendenti (CDT)
CDT sono gli strumenti di valutazione dettagliati costituiti gli obiettivi formativi e le
domande a loro dedicati.
Obiettivi a breve termine ci permettono di raggiungere obiettivi a lungo termine.
Obiettivi formativi devono essere scritti al fine di raggiungere AVV.. Obiettivi formativi
sono sviluppati analizzando STG.
CDT contiene le notifiche, istruzioni, criterio, i risultati e le parti spiegazione. Nella
parte notifiche, ha analizzato gli obiettivi secondari di STG sono scritti. In parte le
istruzioni, le domande dedicate a tali notifiche devono essere inseriti. Tre domande si
dovrebbe chiedere per ogni notifica. Il criterio di valutazione può essere determinato
come 2/3 a seconda del numero delle domande. Nella parte risultato, segno (-) o
(+) potrebbe essere dato in base al rispetto del criterio da parte dello studente. Per
esempio, se lo studente fornisce risposte sbagliate a 2 domande tra 3 e risposta
esatta a 1 domanda, segno (-) è scritto in parte risultato.
Il preparato CDT viene applicato allo studente. Le cose che lo studente si forma
la fase iniziale di lui / lei. Secondo il primo passo, i nostri obiettivi formativi sono
determinati. In seguito, le esperienze richieste dagli obiettivi, materiali didattici e
113
metodi devono essere determinati, rispettivamente. Con la creazione di esperienze
per lo studente con il metodo ed i materiali selezionati, l’insegnante fornisce la
possibilità di raggiungere l’obiettivo educativo. Dopo l’istruzione, CDT si applicano
ancora una volta lo studente e la valutazione viene effettuata. In questo modo, lo
sviluppo studente è determinata.
Attività 6
Analisi uno dei AVV. è sviluppato in Attività 5, sviluppare gli obiettivi formativi.
Scrivendo sul tavolo CDT, preparare gli sviluppi dedicati alla notifica.
CRITERIO DI PROVA A CARICO
Notifications
Comunicazione
1.
Instructions
Istruzioni
1.
2.
3.
Criterion
Criteri
Result
Risultato
Explanation
Spiegazione
2/3
2.
INDIVIDUALIZZAZZO ISTRUZIONE PIANO (IIP) COMPONENTI
I COMPONENTI DEVONO ESSERE INCLUSI IN IIP SONO COME SEGUE.
IIP FORM
Name / Sur name:
Class:
Soggetto
PREPARAZIONE DELLO STUDENTE
OBIETTIVO A LUNGO TERMINE
OBIETTIVO A BREVE TERMINE
OBIETTIVO DI APPRENDIMENTO
PROCESSO DI INSEGNAMENTO
LUOGO DI INSEGNAMENTO
STRUMENTI E ATTREZZATURE
METODI / TECNICHE DA UTILIZZARE NELLA
DIDATTICA:
Duration: DURATA:
CONSEGNA DELLA LEZIONE
EVOLUZIONE
114
Oggetto: Il nome del soggetto in linea con il risultato della valutazione effettuata
dipende dal soggetto sta per essere scritto qui.
Performance Level studente: Il livello di prestazioni indicato dallo studente è scritto
qui secondo il risultato della valutazione effettuata dipende dal soggetto.
Obiettivo a lungo termine: LTG esistenti nel PEI dello studente relativa al soggetto
selezionato è scritto qui.
Obiettivo a breve termine: STG determinato in base alla LTG nel PEI dello studente è
scritto qui.
Obiettivo Apprendimento: La fase (s) necessario per la realizzazione di STG è / sono
scritte qui. Nell’insegnamento di STG, i tutti gli obiettivi formativi siano dimostrate su
un IIP unico e la formazione di questi obiettivi viene eseguita.
Processo di insegnamento
a. Luogo di insegnamento: La sede di insegnamento è scritto in questa parte.
b. Strumenti e attrezzature: Ogni tipo di materiale / utensile attrezzature da
utilizzare durante le attività didattiche è scritto in questa parte.
c. Metodi / tecniche da utilizzare nella didattica: I metodi / tecniche da utilizzare
durante l’insegnamento sono scritte in questa parte.
d.Durata: La durata da utilizzare nell’insegnamento è scritto in questa parte.
e. Consegna della lezione: A partire dalla preparazione per la lezione, le modalità di
insegnamento (istruzioni, aiuto, feedback e premi) sono scritti passo dopo passo
in questa parte.
f.Valutazione: La prima valutazione effettuata attraverso lo strumento di
misurazione criterio dipendenti ci consente di determinare il livello iniziale (IL)
dello studente. Dopo la formazione, i dipendenti strumento di misura criterio è
ri-applicato e una nuova valutazione è fatto.
İlssues da considerare nel processo di attuazione del PEI
Si attira l’attenzione per l’insegnamento di un aumento mirato in IEP, in particolare
nei livelli di acquisizione, fluidità, la coerenza e la generalizzazione. Per esempio,
il bambino impara un concetto in classe durante la fase di acquisizione, in fase di
fluidità, studente dà risposte corrette a una domanda relativa a tale nozione nei
minuti successivi della lezione, nella fase di coerenza, anche se la formazione viene
completata e un certo periodo di tempo è trascorso risposte alla domanda relativa
a questo concetto corretto. In fase di generalizzazione, lo studente fornisce le
risposte corrette alle domande relative a tale concetto, ha chiesto in tempi diversi
e in ambienti diversi. Al fine di accettare la realizzazione di insegnamento, le fasi di
cui sopra devono essere soddisfatte. Inoltre, il percorso migliore dottrina viene da
115
individualizzazione alla socializzazione, dal concreto all’astratto, dal noto sconosciuto
e dal vicino al lontano. Sarà utile che gli insegnanti accogliere i campi del sapere da
presentare allo studente in base a questi principi educativi.
L’educazione deve essere continuato negli ambienti esterni alla scuola in quanto è
all’interno della scuola. Per questo motivo, gli obiettivi di cui al PEI e le attività svolte
devono essere comunicate ai genitori regolarmente, e compiti a casa per sostenere
le attività svolte a casa o in ambienti sociali dovrebbe essere data.
LISTA DI CONTROLLO PER IL PEI SVILUPPATO
Risultato
Prepararsi per l’IEP;
Intervista famiglia dello studente e lo
studente collocato in classe
Determinare le esigenze familiari
La cooperazione con le altre persone e
istituzioni in relazione con lo studente
/ raccogliere informazioni relative allo
studente
Eseguire la valutazione educativa.
Determinare cosa lo studente può e non
può fare.
Decidere in merito ai servizi di supporto
Determinare le date delle riunioni IEP
Durante il processo di IEP
Scrivi IEP attraverso le informazioni
ottenute nel processo di preparazione
Inizializzare e continuare processo
educativo (PEI)
Eseguire valutazioni nei data fissata
Guida IEP attraverso gli incontri PEI
Alla fine del processo di IEP;
Effettuare la valutazione IEP
116
Uno dei problemi più importanti che ostacolano l’attuazione PEI per gli insegnanti è il
problema comportamentale dello studente. Dobbiamo utilizzare in modo efficiente
“Metodi di modifica di comportamento”, al fine di ridurre il comportamento
problematico degli studenti e aumentare i loro comportamenti positivi. Le
informazioni dettagliate per quanto riguarda i metodi di comportamento di modifica
è disponibile nel materiale di supporto nell’ambito del progetto.
Letture consigliate
Özyürek, M., (2004)Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı: Temelleri ve Geliştirilmesi,
Kök Yayıncılık, Ankara
References
• Ataman, A. (Editor), (2003). Özel Gereksinimli Çocuklar Ve Özel Eğitime Giriş.
Ankara: Gündüz Eğitim ve Yayıncılık.
• Fiscus, D.E. ve Mandeli, J.C. (1997). Bireysellestirilmis Egitim Programlarının
Gelistirilmesi (DevelopingIndividualized Education Programs). (Çev: Hatice
G.Senel ve digerleri). Ankara: Özkan Matbaacılık.
• Jessica M. Kramer & Joy Hammel (2011): “I Do Lots of Things”: Children with
cerebral palsy’s competence for everyday activities, International Journal of
Disability, Development and Education, 58:2, 121-136
http://dx.doi.org/10.1080/1034912X.2011.570496
• Kargın, T. (2007):Eğitsel Değerlendirme ve Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı
Hazırlama Süreci, Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi,
8 (1) 1-13
http://dergiler.ankara.edu.tr/dergiler/39/927/11547.pdf
• Lewıs,R.,B., Doorlag, D.H. (2010); Teachıng Specıal Students In General Educatıon
Classrooms. 8. Edition, Prentice Hall
• Özyürek, M., (2004)Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı: Temelleri ve Geliştirilmesi,
Kök Yayıncılık, Ankara
• Smith, T. E. C., Polloway, E.A., Patton,J.R., Dowdy, C.,A. (2011); Teaching Students
With Special Needs In Inclusive Settings , Prentice Hall, 6. Edition.
• Tekin, E.(1996) İşlevsel ve Etkili Bireyselleştirilmiş Eğitim Programları,Anadolu
Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 6: 111-122
• Weishaar, P.,M., (2010) What’s New In… Twelve Ways to Incorporate StrengthsBased Planning into the IEP Process. The Clearing House, 83: 207–210.
117
Modulo 6
MANUALE DI FORMAZIONE
Tecniche Di
Riabilitazione,
Pratiche E
Programmi Di
Assistenza Sanitaria
Editore
Miguel Santos
Autori
Mintaze Kerem Gunel
Akmer Mutlu
Ozgun Kaya Kara
Ayse Livanelioglu
TURCHIA
Il presente progetto è finanziato con il sostegno della Commissione europea.
L’autore è il solo responsabile di questa pubblicazione (comunicazione) e la Commissione declina ogni
responsabilità sull’uso che potrà essere fatto delle informazioni in essa contenute.
Questo modulo pratico è stato concepito per fornire le conoscenze necessarie sulle
tecniche di riabilitazione, sulle pratiche e sui programmi di assistenza sanitaria dal
punto di vista tecnico e pratico. Questo capitolo offrirà informazioni sugli aspetti
importanti delle tecniche riabilitative quali: (a) i sintomi che possono accompagnare
i bambini con PC durante l’interazione col bambino; (b) i concetti di intensità e
ripetizione degli approcci riabilitativi, la partecipazione attiva del bambino nei
processi riabilitativi ed il loro contributo allo sviluppo del bambino; (c) gli approcci
pratici ai sintomi che accompagnano i bambini affetti da PC, come i problemi cognitivi,
di percezione, del linguaggio, orali, motori; (d) i concetti di postura appropriata nella
vita di tutti i giorni, a scuola, a casa, ecc., e i cambiamenti comportamentali collegati
ad essa; (e) i programmi di assistenza sanitaria che comprendono informazioni sulle
strutture, sugli aiuti del sistema sanitario nazionale per i bambin,i e informazioni sui
collaboratori sanitari professionali e il loro ruolo nella riabilitazione. Il modulo vuole
inoltre fornire ai genitori e agli insegnanti dei bambini affetti da Paralisi Cerebrale
(PC) suggerimenti pratici per affrontare la vita di tutti i giorni.
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Capitolo 1
Concetti base degli approcci riabilitativi
1-a:Sintomi accompagnatori (visione ridotta, problemi di udito, di
linguaggio e di comunicazione, difficoltà di apprendimento,
disturbi di percezione, problemi sensoriali, epilessia, reflusso
gastro-esofageo, costipazione, difficoltà di deglutizione e
alimentazione, problemi nel controllo della secrezione salivare,
infezioni ricorrenti al torace)
Risultati dell’apprendimento
alla fine di questa sezione, genitori e insegnante sapranno e saranno più consapevoli
su quali siano i sintomi accompagnatori dei bambini affetti da paralisi cerebrali
quando interagiscono col bambino.
Problemi alla vista
La metà di tutti i bambini affetti da paralisi cerebrale ha uno squilibrio del muscolo
oculare o strabismo (incrociamento degli occhi) e difetti refrattivi (miopia e
presbiopia). Date al vostro bambino giocattoli di colore bianco-rosso o bianco-nero
con cui giocare. Mettete anche uno specchio nella stanza del bambino.
Problemi dell’udito
Se il vostro bambino si dimostra indifferente ai rumori, non risponde al suo nome,
o guarda i visi con particolare concentrazione per capire il significato delle parole,
è molto probabile che soffra di problemi all’udito. Che dimostri o no uno di questi
sintomi, sarebbe bene sottoporre periodicamente il vostro bambino ad esame
audiologico a partire dall’età di quattro mesi. L’audiologo può controllare l’udito
del bambino e diagnosticare i disturbi che riguardano la trasmissione del suono.
Per aiutare lo sviluppo del bambino sottoponetelo a stimolazioni delle formazioni
vestibolari e a stimolazioni visuali.
Disturbi del linguaggio e disordini della comunicazione
Spesso i bambini affetti da paralisi cerebrale hanno difficoltà a parlare. Ciò è dovuto
a problemi di tonicità muscolare, che rendono difficoltoso per i bambini controllare
121
altri movimenti del corpo, così come diventa difficile per loro anche controllare i
movimenti oro-motori, i movimenti della mascella, delle labbra, della lingua, e dei
muscoli facciali che vengono usati per parlare. Le lavagne interattive e i computer
possono dare al bambino il potere di parlare perfino quando i suoi muscoli sono a
riposo.
Difficoltà di apprendimento e disturbi di percezione
Va sottolineato che c’è una vasta gamma di abilità intellettuali che possiedono i
bambini affetti da paralisi cerebrale. Bambini con numerosi handicap fisici possono
avere un’intelligenza normale. Problemi come stabilire la misura e la forma degli
oggetti sono definiti disturbi della percezione, e possono non comparire fino all’età
scolare.
Deficit sensoriali
I sensi maggiormente colpiti nei bambini affetti da paralisi cerebrale sono il tatto,
la posizione (propriocezione), il movimento (vestibolare), e l’equilibrio. Spesso i
bambini con deficit sensoriali hanno difficoltà ad usare questi sensi e ad organizzare
i movimenti. Il termine per questo disturbo è disprassia. Per esempio, il semplice
vestirsi per un bambino con questo disturbo diventa un’azione molto lunga, laboriosa
e snervante: ogni movimento deve essere fatto singolarmente e tra un’azione e l’altra
il bambino deve prendersi parecchio tempo per organizzare il movimento successivo.
Epilessia
L’epilessia può colpire un bambino su tre. Se le crisi epilettiche non vengono
controllate, possono intaccare lo sviluppo cognitivo del bambino. Quando il bambino
ha una crisi epilettica dovete cercare di rimanere calmi e mettere il bambino in
posizione laterale.
Riflusso Gastro-esofageo
Nei bambini affetti da paralisi cerebrale capita non di rado che il cibo risalga
nell’esofago (gola). Dato che i disturbi medici del RGE devono essere affrontati prima
di tutti gli altri, dovreste aiutare il bambino a trovare una posizione a lui confortevole
per minimizzare il riflusso dei succhi gastrici.
Costipazione
È molto comune nei bambini con paralisi cerebrale. La causa non è sempre chiara. A
volte è collegata alla mancanza di mobilità, in altri casi può derivare dalla difficoltà di
assimilare cibi ricchi di fibre.
122
Difficoltà di deglutizione e alimentazione e problemi nel controllo della
secrezione salivare
Alcuni bambini con forma grave di paralisi cerebrale hanno difficoltà a masticare e a
coordinare i movimenti della deglutizione, il che prolunga e rende più difficoltoso il
pasto. Nei primi anni di vita i bambini sbavano, e nei bambini con paralisi cerebrale
sbavare può diventare una condizione permanente.
Infezioni ricorrenti al torace
Riguarda solo un piccolo gruppo di bambini affetti da paralisi cerebrale. Parte del
cibo e dei liquidi ingeriti possono andare inavvertitamente nei polmoni provocando
nel bambino tosse e rantoli. Questo col tempo può sviluppare infezioni al torace,
pneumonia o asma.
Fragilità ossea
Alcuni bambini affetti da paralisi cerebrale non sono in grado di essere attivi come i
bambini senza handicap e hanno un certo grado di osteoporosi. Le fratture possono
essere provocate da leggere lesioni e normalmente avvengono mentre si fanno
cose di ordinaria routine come cambiare il pannolino o infilare il braccio in una
manica. In alcuni casi i bambini hanno bisogno di farmaci specifici per accelerare la
rimineralizzazione ossea.
1-b:Intensità, ripetizione, attività e partecipazione attiva del
bambino
Risultati dell’apprendimento
Alla fine di questa sezione genitori e insegnante avranno familiarità col concetto di
intensità e ripetizione degli approcci riabilitativi, così come dell’importanza della
partecipazione attiva del bambino nella riabilitazione ed il contributo di quest’ultima
nello sviluppo del bambino.
Non c’è una regola per quanto riguarda la quantità degli esercizi riabilitativi.
L’intervento fisioterapico, l’ intensità e la frequenza vanno adattate in base alle
esigenze di ogni singolo bambino e dei loro genitori.
Si è cercato di quantificare in vari modi un allenamento fisico intenso per bambini:
cinque sedute alla settimana per sei mesi, cinque sedute alla settimana per quattro
settimane oppure varie sedute giornaliere per cinque mesi.
123
La necessità di una partecipazione attiva è ancora più importante durante il
trattamento, con lo scopo ben preciso per il bambino di iniziare a controllare
l’attività per se stesso il prima possibile. Si consiglia di eseguire le strategie imparate
durante la terapia in ogni attività quotidiana; quindi ha una grande importanza la
partecipazione dei genitori e di chiunque altro sia presente nella vita del bambino.
Le attività quotidiane, come giocare e vestirsi, sono la base per fare pratica e danno
l’opportunità di ripetere una stessa azione, il che serve ad acquisire nuove abilità.
Quando si programmano le attività più appropriate su cui lavorare, i terapisti fanno
ricorso ad una dettagliata conoscenza dello sviluppo del bambino, riconoscendo
l’interdipendenza dei diversi aspetti dello sviluppo, inclusi il controllo del movimento,
la percezione, la cognizione e lo sviluppo del sistema muscolo scheletrico. Uno dei
primi esperimenti sotto questo punto di vista è stato portato avanti da fisioterapisti
e terapisti qualificati, i quali hanno lavorato su questo concetto con lo scopo di
sviluppare a priori l’attività dei bambini verso una solida creazione di modelli di
movimenti da associare al tono muscolare anormale.
1-c: Trovare soluzioni individuali
Risultati dell’apprendimento
Alla fine della sezione, genitori e insegnante impareranno e acquisiranno maggiore
consapevolezza sui problemi individuali di ogni bambino e sull’importanza di poter
contare su un sostegno professionale.
L’impatto sui genitori di avere un bambino con un
qualsiasi handicap non va mai sottovalutato. I genitori
possono provare emozioni quali rabbia, dolore, senso di
incredulità e senso di isolamento. Queste emozioni
sono sempre molto forti al momento della diagnosi, e
possono ripresentarsi nel tempo. I bambini con una
grave paralisi cerebrale possono aver bisogno di
un’assistenza quotidiana per quanto concerne le azioni
del vivere quotidiano come mangiare, lavarsi e vestirsi,
creando una situazione di forte stress in famiglia. Ci
sono poi dei costi notevoli: visite dai dottori e dagli
specialisti, attrezzatura speciale, una quantità maggiore
di pannolini e assistenti all’infanzia. Tutti i genitori
avranno le proprie esigenze personali. Tuttavia, per la maggior parte dei genitori le
esigenze riguarderanno: (a) avere delle risposte alle loro domande – a volte è utile
124
che i genitori si scrivano le domande quando vedono qualcuno per parlare dei bisogni
del figlio; (b) aiuto nel comprendere la natura dei problemi del loro bambino – questo
aiuto includerà l’opportunità di condividere le emozioni, le speranze, e le paure che
hanno nei confronti del bambino. L’aiuto può arrivare da altri membri della famiglia ,
da amici, da genitori in situazioni simili e da professionisti; (c) informazioni sui servizi
e su come poterne usufruire; (d) informazioni e abilità per aiutarli a prestare
assistenza al loro bambino nel miglior modo possibile; (e) fare una pausa – prendersi
del tempo libero per se stessi è basilare per la maggior parte dei genitori ed è ancora
più importante quando le esigenze quotidiane del bambino richiedono un dispendio
extra di tempo e di energia. Staccare la spina consente alle famiglie di riposare e di
passare il tempo a fare altre cose.
1-d:Fisioterapia – quando, perché, come?
Risultati dell’apprendimento
Alla fine della sezione genitori e insegnante impareranno e sapranno chi è un
“fisioterapista”, qual è il contenuto e qual è l’entità della fisioterapia, e perché
ricorrere alla fisioterapia.
Lo scopo della terapia fisica è identificare e curare i
problemi con il movimento, la postura, o la posizione
del corpo. Grazie a speciali esercizi, tecniche di
maneggiamento e incoraggiamento costante, i
fisioterapisti possono aiutare i bambini ad imparare
ad avere una maggiore padronanza in una
molteplicità di abilità di movimento quali rotolare,
sedersi, gattonare e camminare. Per i bambini affetti
da paralisi cerebrale, i cui problemi di movimento
sono causati da una lesione cerebrale, è cruciale che
la terapia fisica inizi nell’infanzia. Questo perché il
sistema nervoso centrale è più suscettibile ai
cambiamenti nei primi cinque anni di vita. La
fisioterapia inizia nel periodo neonatale e continua per tutta la vita benché varia in
base a molti fattori quali l’età, la gravità della condizione del bambino, il livello di
attività e di partecipazione del bambino e così via. Il fisioterapista è il professionista
che valuterà e curerà il bambino per i problemi di movimento sopra descritti. Lui o lei
probabilmente sarà una delle persone più importanti nell’infanzia del vostro
bambino, lo aiuterà a sviluppare le sue abilità motorie fino alla massima estensione
possibile. Lui o lei vi aiuterà anche a capire come incoraggiare il vostro bambino ad
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avere una buona autostima, che è l’elemento cruciale su quanto e come un bambino
è disposto a spingersi per raggiungere nuove abilità. È molto probabile che il
fisioterapista sarà per voi come un maestro, il quale vi spiegherà gli handicap del
bambino e i problemi legati a specifici movimenti. Il fisioterapista del vostro bambino
magari ha una specializzazione in pediatria e potrebbe incentrare di più il suo
allenamento nei confronti di bambini con disturbi dello sviluppo. Il fisioterapista del
vostro bambino potrebbe avere una specializzazione in riabilitazione con uso di
tecniche specifiche per bambini con handicap.
L’intensità e la frequenza della seduta fisioterapica dovrebbe essere calibrata sulle
esigenze di ogni singolo bambino e dei suoi genitori. Gli obiettivi si stabiliscono in
base alle priorità dei genitori e dei bambini. L’apprendimento avviene in sedute
individuali personalizzate nell’ambiente naturale del bambino, grazie alla ripetizione
degli esercizi nelle attività giornaliere che si sono prefissate, in una maniera
stimolante, giocosa e che dà motivazione a continuare, e infine in combinazione con
interventi mirati all’handicap. Lo scopo principale della terapia è quello di migliorare
il rendimento quotidiano in termini di attività e partecipazione.
1-e:Terapia occupazionale – quando, perché, come?
Risultati dell’apprendimento
Alla fine della sezione genitori e insegnante impareranno ed sapranno chi è un
“terapista occupazionale”, qual è il contenuto e qual è l’attività della terapia
occupazionale e perché ricorrere alla terapia occupazionale.
I ricercatori dicono “Cambia l’ambiente, Non il bambino”. La terapia occupazionale è
una disciplina riabilitativa che aiuta i pazienti malati di paralisi cerebrale a raggiungere
l’indipendenza in tutte le sfere della vita. La terapia occupazionale per i pazienti affetti
da paralisi cerebrale può contribuire, con attività positive e divertenti, a potenziare
le loro abilità cognitive, fisiche e motorie e ad accrescere la loro autostima e il loro
senso di realizzazione personale.
La terapia occupazionale può rispondere alle esigenze dei bambini grazie ad un lavoro
sulle abilità fino-motorie cosicché i bambini possano afferrare e rilasciare giocattoli e
possano sviluppare buone abilità di scrittura. I terapisti occupazionali si concentrano
anche sulla coordinazione oculo-manuale per migliorare le abilità nel gioco, come
per esempio colpire un bersaglio, battere una palla o copiare dalla lavagna. Inoltre
aiutano i bambini con gravi ritardi mentali nello sviluppo in alcune attività elementari
come lavarsi, vestirsi, lavarsi i denti e mangiare. I terapisti occupazionali possono dare
una mano ai bambini con disordini del comportamento insegnando loro tecniche di
126
gestione della rabbia. Per esempio invece di picchiare gli altri o fare scenate, i bambini
imparerebbero dei modi positivi per gestire la rabbia come scrivere i sentimenti che
provano o prendere parte ad attività fisiche. I terapisti occupazionali provvedono ai
pazienti affetti da paralisi cerebrale dotandoli di attrezzature speciali e personalizzate
come passeggini, strutture per stare in posizione eretta, per camminare, lettini con
barre di protezione anti-caduta, stecche, sedie doccia o bagno, ausili per vestirsi, che
aiuteranno a migliorare la mobilità del vostro bambino, la postura e così via. L’uso
di cucchiai o di forchette con manici larghi o grossi possono rendere più semplice
l’azione di mangiare autonomamente; allo stesso modo tazze con particolari manici
e piatti col il bordo alto evitano che il cibo fuoriesca. Un paziente con difficoltà di
linguaggio o con limitazioni fisiche può usare con facilità un computer con touchscreen o con comando vocale. Speciali computer sono in grado di aiutare le persone
con paralisi cerebrale ad eseguire compiti che sarebbero impossibili per loro. I
computer sono in grado di accendere una luce con un batter d’occhi o aprire una
porta con un semplice cenno del capo.
L’obiettivo della terapia occupazionale per pazienti affetti da paralisi cerebrale è
quello di aiutarli a vivere il più autonomamente possibile. La terapia occupazionale
per pazienti affetti da paralisi cerebrale utilizza le forze personali individuali per
aiutarli a superare i loro handicap. Inoltre li aiuta a imparare come eseguire tutte le
attività quotidiane come vestirsi, mangiare, farsi il bagno da soli, creando in loro un
alto senso di indipendenza e di sicurezza in se stessi.
Il lavoro del terapista occupazionale consiste anche nel rendere la vostra casa e la
comunità accessibile al vostro bambino. Molti adattamenti possono aver bisogno di
essere adattati affinché il vostro bambino riesca ad essere il più possibile indipendente.
Per esempio dato che i bambini con Paralisi Cerebrale spesso hanno problemi di
postura e di tensione muscolare, si potrebbe mettere della gommapiuma nella sedia
per renderla più comoda. Attrezzature come la sedia Rifton Corner permettono
al bambino di sedere sul pavimento, mentre gioca, senza stressare i muscoli delle
gambe, e nel contempo di avere la schiena dritta.
1-f: Cure mediche e chirurgiche per il tono muscolare
Risultati dell’apprendimento
Alla fine della sezione genitori e insegnante impareranno e avranno maggiore
consapevolezza sugli interventi medici e chirurgici recenti per il tono muscolare nei
bambini affetti da PC.
127
Un tono muscolare anormale può portare a complicanze che può far sembrare che
un bambino affetto da paralisi cerebrale stia peggiorando. La continua rigidità o
spasticità dei muscoli, oltre che a ridurre la funzione dei muscoli stessi, può anche
causare complicanze al sistema scheletrico: alla struttura ossea, alle articolazioni,
ai legamenti e ai tendini che sostengono i muscoli. Queste complicanze alle ossa,
alle articolazioni o ai muscoli rientrano nei cosiddetti problemi ortopedici. Le comuni
complicanze ortopediche che i bambini con un alto tono muscolare (ipertonia)
possono sviluppare sono: contratture, lussazioni alle anche e scoliosi.
Anche lussate: a volte il forte strappo muscolare attorno ai muscoli delle anche
può causare la dislocazione graduale dell’osso femorale dalla cavità acetabolare. In
particolare i bambini con una grave quadriplegia tendono a sviluppare la lussazione
alle anche. In genere, se il vostro bambino ha tra i 3 e gli 8 anni, il chirurgo comincerà
operando i tessuti molli (muscoli, nervi, tendini). Dopo il quinto anno di età il chirurgo
ortopedico potrà prendere in considerazione un intervento di osteotomia, intervento
atto a cambiare l’angolo dell’osso femorale e l’acetabolo.
Scoliosi: Circa il 15-30% dei bambini con paralisi cerebrale sviluppa la scoliosi, o
un’anormale curvatura della spina dorsale. La scoliosi può svilupparsi a causa di una
postura sbagliata o di posizioni sbagliate; per esempio se un bambino sta appoggiato
sempre da una parte nella sedia a rotelle o soffre di lussazione all’anca, se non
viene trattata appropriatamente, la scoliosi può coinvolgere la postura, la statura,
l’equilibrio da seduto, la capacità di camminare, e le funzioni di cuore e polmoni
del vostro bambino. La scoliosi può anche creare ulteriore pressione sulla pelle
sopra le natiche o sulla pelle della schiena e causare piaghe da decubito. Se il vostro
bambino ha una notevole curvatura della spina dorsale, potrebbe aver bisogno di un
intervento chirurgico.
Contratture: Lo stiramento dei muscoli e di altri tessuti, con o senza disallineamento
dell’articolazione, è detta contrattura. Nei bambini affetti da paralisi cerebrale le
contratture possono svilupparsi a causa del limitato movimento attivo del muscolo, o
da una grave spasticità. In genere le contratture limitano ancora di più il movimento
dei bambini con paralisi cerebrale. Quando le contratture avvengono negli arti
inferiori, possono avere conseguenze anche sull’andatura e sulla postura del
bambino. Le contratture agli arti superiori possono influire su azioni quali il cercare
di prendere o afferrare un oggetto, rilasciarlo e maneggiare oggetti.
Prevenzione e trattamento delle complicanze
Molte delle complicanze della spasticità sopra descritte possono essere prevenute
o minimizzate con terapia fisica e terapia occupazionale. I terapisti possono fare
esercizi di stretching per migliorare il movimento articolare e prevenire le contratture;
tecniche di gestione e posturali per migliorare il tono; esercizi di allenamento per la
forza muscolare per migliorare il movimento. Ci sono numerosi modi per prevenire
128
o curare le complicanze per i problemi riguardanti il tono muscolare, oltre ai metodi
terapeutici che fisioterapisti e terapisti occupazionali usano.
Medicine e blocchi di nervi
Anche se le medicine possono a volte ridurre l’ipertono, non vengono di norma
prescritte ai bambini affetti da paralisi cerebrale. Normalmente i farmaci vengono
somministrati ai bambini che hanno spasmi in seguito a grave spasticità e occupano
solo una piccola parte dell’intero piano terapeutico. La spasticità in gruppi muscolari
particolari a volte può essere ridotta grazie al blocco dei nervi. L’effetto della
procedura può durare dai 4 ai 6 mesi. Può essere ripetuta, ma la cura è costosa. Le
cure al Botox sono particolarmente utili per i bambini che presentano un numero
limitato di gruppi muscolari spastici.
Intervento chirurgico
Ci sono sette procedure chirurgiche che possono migliorare il movimento, correggere
le malformazioni o prevenire ulteriori contrazioni nei bambini affetti da paralisi
cerebrale. Una volta che l’intervento è approvato, un chirurgo ortopedico collaborerà
con il fisioterapista ed il terapista occupazionale del bambino affinché la terapia pre
e post intervento massimizzi i benefici dell’operazione. Di seguito sono esposte le
procedure chirurgiche che si eseguono di norma per aiutare i bambini affetti da
paralisi cerebrale.
Interventi ai tessuti molli
Gli interventi ai tessuti molli sono operazioni ai muscoli, tendini o legamenti per
correggere malformazioni o migliorare il movimento. Sono gli interventi più usati
sui bambini sotto i 5 anni. Esempi di questo tipo di interventi sono: allungamento
del tendine, trasposizione del tendine, tenotomia, neurotomia, rilasciamento del
muscolo in recessione (allungamento), miotomia.
Chirurgia ossea
La chirurgia ossea contempla interventi alle articolazioni e alle ossa per correggere
malformazioni quali l’osteotomia e l’artrodesi.
Rizotomia selettiva posteriore (dorsale)
Questo intervento implica il taglio selettivo dei nervi della spina dorsale. Ciò può
ridurre la spasticità dei gruppi muscolari degli arti superiori o inferiori, o del tronco.
Grazie all’operazione si riduce l’ipertonia spastica, e ciò può migliorare il controllo
dei movimenti volontari del bambino e consentirgli di muoverli con più facilità,.
129
Assicuratevi che il chirurgo segua poi il programma della terapia post-operatoria del
vostro bambino.
Letture consigliate
• Children with Cerebral Palsy: A Parent’s Guide , Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd
Edition.
• Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community
Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.
• How Does Occupational Therapy Help Children With Cerebral Palsy? | eHow.com
http://www.ehow.com/how-does_4570434_therapy-help-children-cerebralpalsy.html#ixzz1uUdDSeOL
• http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
• http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
• http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
130
Capitolo 2
Approcci pratici
2-a:Approcci pratici per disturbi del linguaggio e della
comunicazione, per disturbi cognitivi e di percezione, e per
disturbi oro-motori nei bambini.
Risultati dell’apprendimento
Alla fine della sezione, genitori e insegnante apprenderanno e capiranno cosa sono
gli approcci pratici per i sintomi che accompagnano i bambini affetti da paralisi
cerebrale, quali i disturbi cognitivi, di percezione, del linguaggio, orali, motori.
CHE COS’E’ LA TERAPIA PER I DISTURBI DEL LINGUAGGIO E DELLA
COMUNICAZIONE?
La terapia per i disturbi del linguaggio e della comunicazione può aiutare i bambini
a migliorare il tono muscolare e altri disturbi come le difficoltà nella coordinazione
dei movimenti (disprassia), che impediscono un eloquio chiaro e fluente. I bambini
affetti da disprassia hanno la capacità muscolare per fare il movimento, ma non
riescono sempre a trasmettere il messaggio ai muscoli preposti, necessari per iniziare
il movimento. La terapia per i disturbi del linguaggio e della comunicazione può
anche essere di grande aiuto nei trattamenti dei problemi legati all’alimentazione,
all’eccessiva salivazione, all’alimentazione per endovena, o ad altre funzioni oromotorie, ovvero i movimenti che coinvolgono i muscoli interni e quelli circostanti
la faccia e la bocca. Oltre a questo, la terapia può aiutare i bambini che sono
temporaneamente o permanentemente incapaci di padroneggiare gli aspetti fisici
dell’azione del parlare, imparando a comunicare in altre maniere; per esempio
attraverso il linguaggio dei segni, con fotografie, con disegni, o con l’alfabeto Morse.
Di solito i bambini con paralisi cerebrale possono cominciare la terapia del linguaggio
e della comunicazione da piccoli, purché la loro condizione sia stabile. Dato che i
disturbi della comunicazione spesso si traducono in ritardi nello sviluppo sociale,
emozionale e cognitivo, è di vitale importanza per i bambini iniziare la terapia per i
disturbi del linguaggio e della comunicazione nell’infanzia.
131
DISTURBI COGNITIVI E DI PERCEZIONE
I bambini con disturbi cognitivi e di percezione dimostrano
un’abilità ridotta ad utilizzare i processi cognitivi avanzati,
gestire richieste simultanee o multiple e organizzare al meglio
informazioni complesse, che successivamente effettuano
l’esecuzione del compito in aggiunta alla padronanza
dell’esecuzione. I professionisti sanitari devono essere in
grado di adattare gli approcci di formazione-intervento per
sopperire all’handicap del funzionamento intellettuale carente. Questo è il compito
e la sfida di genitori e insegnanti per assistere un bambino, per massimizzare il suo
potenziale in vista di un funzionamento ottimale nei confronti dell’ambiente.
DISTURBI ORO-MOTORI
SBAVARE: se il vostro bambino sbava a causa di problemi legati al feedback sensoriale,
è consigliabile massaggiare la sua faccia con una salvietta umidificata e stoffe di
varia consistenza per aumentare la sensibilità all’umido. Se sbava a causa di disturbi
motori, dovreste imparare a metterlo in una posizione in cui la testa ed il tronco sono
allineati affinché il tono muscolare sia il più normale possibile. Imparate come farlo
deglutire normalmente, che è la chiave per controllare la salivazione eccessiva, e
come aiutarlo a controllare le labbra affinché le tenga chiuse quando è in posizione
di riposo.
ALIMENTAZIONE: se il vostro bambino ha difficoltà a succhiare, masticare o deglutire
a causa di disturbi al tono muscolare o a causa di problemi di integrazione sensoriale
nella zona facciale, dovreste imparare a fare un massaggio localizzato per rendergli
più semplice mangiare la giusta quantità di cibo da somministrargli. Dovreste anche
fare attenzione a quanto tempo impiega a mangiare una determinata quantità di
cibo, a quale temperatura e quale consistenza deve avere il cibo affinché stimoli al
meglio i suoi muscoli. Inoltre dovreste imparare come offrire una tazza, un cucchiaio
e degli stuzzichini al vostro bambino, e naturalmente vi raccomando di adattare le
tazze e i cucchiai per rendere più semplice il momento del pasto.
2-b:Aumento dell’idoneità fisica e della resistenza
Risultati dell’apprendimento
Alla fine della sezione, genitori e insegnante apprenderanno e capiranno cosa sono
gli approcci tecnici della terapia di sostegno per aiutare lo sviluppo neuromotorio del
bambino.
132
PROGRAMMI DI RIABILITAZIONE PER IL POTENZIAMENTO MUSCOLARE
Il training forza per bambini con paralisi
cerebrale, conosciuto anche come training
forza resistente, è il tipo di terapia che viene
spesso adottata in concomitanza ad altre forme
di esercizi per aumentare la forza e la flessibilità
dei muscoli. Il training forza inoltre previene
l’atrofizzazione dei muscoli che si usano
raramente, un problema diffuso tra bambini e
adulti affetti da paralisi cerebrale. Il training
forza riduce le probabilità di insorgenza di
contratture mantenendo i muscoli forti e agili. Il
training forza mira a migliorare notevolmente le abilità motorie complessive come
stare in piedi, camminare, sedere.
ESERCIZIO DI SOSTEGNO PARZIALE DEL PESO SUPPORTATO DA TAPIS
ROULANT
Gli esercizi sul tapis roulant sono un metodo di
approccio dinamico, per i bambini con paralisi
cerebrale, per raggiungere le abilità locomotorie.
Forniscono un intervento terapeutico a livello di
deambulazione, una della pietre miliari più
importanti nello sviluppo di un bambino. Il
bambino è sospeso sopra il tapis roulant in
un’imbracatura che sostiene il peso del corpo,
riducendo lo sforzo che serve a camminare. Il
tapis roulant aiuta a fare i passi e permette di mantenere la velocità, mentre il
bambino si trova in una condizione sicura. C’è una vasta gamma di programmi di
esercizi di sostegno sul tapis roulant. Un recente studio che ha esaminato gli effetti
dell’esercizio di sostegno parziale del peso supportato da tapis roulant sulla resistenza,
sull’andatura e sull’equilibrio, ha sottoposto i bambini a sedute di 30 minuti due volte
al giorno per due settimane, e ha mostrato miglioramenti nella velocità della
camminata e nel rendimento energetico. L’esercizio di sostegno parziale del peso
supportato da tapis roulant è un approccio attivo, ripetitivo, concentrato su un’attività
specifica, utilizzato per facilitare i passi e il movimento e per raggiungere un modello
di andatura normale. Il tapis roulant si basa sulle moderne teorie di apprendimento
motorio.
133
LOKOMAT
la terapia con il robot che aiuta a camminare è una
forma di terapia fisica che utilizza un dispositivo
robotizzato per aiutare la persona a migliorare la sua
capacità di deambulare. Il paziente è sospeso in
un’imbracatura sopra un tapis roulant, mentre un
esoscheletro robotizzato, attaccato esternamente alle
gambe con delle cinghie, le accompagna nella
camminata. Un computer controlla la velocità della
camminata e misura la risposta del corpo al movimento. Il modello pediatrico ha
inoltre un’interfaccia interattiva con dei giochi, che attraverso personaggi dei cartoni
e sfide, motiva i bambini e dà loro le indicazioni sui movimenti corretti da fare.
MODELLO ADELI
La tecnica della terapia Adeli utilizza un protocollo
intensivo di esercizi grazie ad un indumento che si
adatta al paziente e che fornisce la resistenza
necessaria al movimento. Questo indumento
comprende un gilet, dei pantaloncini, delle ginocchiere
e delle particolari calzature. Alcune parti
dell’indumento sono collegate da ganci, anelli e bande
elastiche, le quali possono essere regolate per fornire
la pressione e il sostegno necessari ai muscoli e alle
articolazioni. Delle corde elastiche vengono regolate dai terapisti per imitare il
normale movimento di flesso-estensione dei principali gruppi muscolari nel tentativo
di riposizionare gli arti, e al fine di correggere l’allineamento errato del muscolo. La
teoria si basa sul fatto che una volta che il corpo si trova in allineamento corretto, si
può eseguire una terapia basata sul movimento energico, che rieducherà il cervello a
riconoscere il corretto movimento dei muscoli. La seduta terapica inizia con dello
stretching ed un massaggio, dopodiché il paziente indossa la tuta. Con indosso la tuta
si iniziano gli esercizi prestabiliti, si eseguono esercizi in sospensione, che sfidano la
gravità e altri movimenti assistiti di mobilità funzionale. Sono tutti esercizi scelti in
base alla funzione ed al livello del bambino. I programmi terapici con l’indumento si
protraggono per un periodo di tempo abbastanza lungo: nella maggior parte dei casi
durano 3-4 settimane, con frequenza giornaliera 6 giorni su 7, e con sedute di 5-6 ore
al giorno.
Terapia della costrizione indotta dei movimenti
La terapia della costrizione indotta dei movimenti è una terapia per bambini con
paralisi cerebrale emiplegica, che punta a ripristinare l’uso del braccio e della mano
134
emiplegica. La terapia della costrizione indotta dei movimenti implica la contrazione
del braccio e/o della mano emiplegica del bambino per un certo periodo di tempo
(di norma il bambino indossa un guanto o un guanto imbottito), in cui i bambini sono
occupati in attività ludiche e sono incoraggiati ad usare l’arto emiplegico.
Ippoterapia (Terapia con il mezzo del cavallo)
L’ippoterapia è un approccio di terapia fisica
che utilizza il movimento del cavallo come parte
di un programma di intervento integrato per
raggiungere risultati funzionali. Il cavallo
fornisce una base dinamica di sostegno,
rendendolo uno strumento eccellente per
incrementare la robustezza del torace ed il
controllo dell’equilibrio, la robustezza generale
della struttura posturale e la resistenza; tutto
questo indirizzando il peso e il piano motorio. Il movimento del cavallo offre un input
sensorio ben modulato ai canali vestibolari, propriocettivi, tattili e visuali. Per seguire
l’andatura del cavallo il paziente deve fare dei sottili aggiustamenti di postura al
torace per mantenere la posizione stabile.
Oltre agli esercizi sopra menzionati, molti bambini possono approfittare anche
dei benefici della terapia in acqua, del nuoto, dell’agopuntura, dello shiatsu, della
riflessologia, cioè delle cosiddette terapie addizionali o complementari.
TERAPIA DIRETTA AL RAGGIUNGIMENTO DELL’OBIETTIVO (Goal Directed
Theraphy)
La definizione di GDT è: una terapia che
enfatizza l’apprendimento di attività significative
(gli obiettivi) nell’ambiente del bambino, nel
quale le attività sono considerate importanti
dal bambino, dai genitori e dalle altre persone
che hanno a che fare con l’ambiente del
bambino. L’intervento è diretto (1) al bambino
col sostegno dell’apprendimento motorio; (2)
all’ambiente naturale quotidiano, agevolando
l’attività e la partecipazione; (3) al compito, adattandolo alla resistenza del bambino
e alle difficoltà. I genitori, gli insegnanti dell’asilo e il personale di professionisti del
centro riabilitativo decidono la terapia insieme.
135
PROGRAMMA DI ALLENAMENTO DA FARE A CASA
I programmi di esercizi da fare
a casa sono tanti e vari, ma per
ognuno di essi i genitori hanno
un ruolo cruciale. Come
genitore devi partecipare
all’insegnamento a casa o alle
sedute di terapia che il vostro
bambino segue. Dovreste
osservare e informarvi su cosa
l’insegnante, il fisioterapista o
il terapista occupazionale
fanno e su come questo potrà
aiutare il progresso del bambino. In particolare col fisioterapista dovreste avere un
approccio “partecipativo” durante le sedute e il terapista dovrebbe osservarvi e darvi
indicazioni su come lavorare col vostro bambino. È importante per il bambino ricevere
il maggior beneficio dagli esercizi e dalla postura che vi mostra il terapista, ed è
importante che voi e gli altri membri della famiglia li mettiate in pratica
quotidianamente e con coerenza.
PROGRAMMA DI ALLENAMENTO DA FARE A SCUOLA
In alcuni sistemi scolastici i bambini in età prescolare vanno già scuola, frequentano
classi che si trovano in un’ala dove ci sono le classi per bambini con particolari esigenze.
Queste sistemazioni consentono ai terapisti di fornire i loro servizi e di collaborare
con gli insegnanti facilmente e in maniera efficace. Per esempio il fisioterapista o il
terapista occupazionale possono aiutare a mettere un bambino nella sedia adattiva
per l’ora della lezione in circolo. Inoltre, una scuola che serve molti bambini con
esigenze motorie particolari è molto probabile che sia fornita di attrezzature terapiche,
più di una scuola che ha solo uno o due bambini affetti da paralisi cerebrale. Terapisti
e insegnanti di sostegno che forniscono i loro servizi ai bambini sistemandoli in aule
normali sono spesso itineranti, cioè lavorano in diverse scuole. Se i terapisti o gli
insegnanti di sostegno del vostro bambino non lavorano nella sua scuola, cercate di
trovare dei metodi per comunicare regolarmente con loro. Dovreste fare in modo
che il vostro bambino abbia un libro di comunicazione e chiedere ad ognuno dei
suoi insegnanti di sostegno o insegnanti, nonché all’insegnante di classe, di darvi
regolarmente un’opinione sul programma del bambino e suggerimenti per le attività
da fare a casa. Ricordate! Il vostro contributo sulla vita del vostro bambino continua
ad essere importante a casa, perciò siate certi di scrivere anche i vostri commenti
nel libro. E non esitate mai di telefonare al terapista o all’insegnante di vostro figlio
per chiedergli di poter osservare una seduta di terapia, o per concordare un incontro
speciale col personale della scuola.
136
REALTA’ VIRTUALE
La terapia basata sulla realtà virtuale è uno
degli sviluppi più innovativi e promettenti nella
tecnologia riabilitativa. La realtà virtuale è una
tecnologia computerizzata che simula
l’apprendimento della vita reale e tiene conto
dell’intensità maggiore dell’allenamento,
mentre viene fornito un forte feedback
tridimensionale e un feedback sensoriale
diretto. È una tecnologia insolita che permette
agli utenti di interagire con un computer generatore di uno scenario (un mondo
virtuale) che fa correzioni durante l’esecuzione dell’esercizio. Wii-Fit è considerato
una terapia virtuale basata sulla realtà.
2-c: Maneggiare e posizionare il bambino per un esercizio specifico,
o per la postura.
Risultati dell’apprendimento
Alla fine della sezione, genitori e insegnanti sapranno come posizionare correttamente
il bambino a scuola, a casa ecc., e quali cambiamenti comportamentali connessi alla
posizione avere.
I bambini affetti da paralisi cerebrale sono incapaci di
mettere in una postura corretta il lor corpo come gli
altri bambini. Ciò non è solo altamente frustrante per i
bambini con paralisi cerebrale, ma può anche rallentare
il loro apprendimento in molte aree. Per esempio un
bambino che non gattona in giro e non muove il suo
corpo sopra, sotto, attraverso e vicino ai mobili può
avere problemi nell’apprendere le relazioni spaziali. Un bambino che non riesce a
sedersi senza usare le mani come sostegno non sarà libero di sviluppare e mettere in
pratica le abilità fino-motorie a causa del fatto che le sue mani sono impegnate a
sostenere il corpo. Per tali ragioni dovete usare le tecniche di postura per aiutare a
mantenere il tono e la postura del vostro bambino il più normale possibile.
Molti dei principi coinvolti nel tenere il vostro bambino correttamente include anche
fargli avere una corretta postura. La differenza principale sta nel fatto che quando
tenete il bambino, usate il vostro corpo per dargli il sostegno e il controllo di cui
137
necessita. Invece quando posizionate il vostro bambino, usate un oggetto inanimato
come un cuscino, un sacco di sabbia o un’amaca per dargli il sostegno. Per il fatto che
gli oggetti inanimati non sono in grado di soddisfare le esigenze del bambino come
voi siete in grado, il posizionarlo comporta spesso l’andare per tentativi e a frequenti
adattamenti.
METODI DI POSIZIONAMENTO
Posizione prona: una delle prime posizioni che i bambini
usano per giocare una volta che hanno sviluppato un
minimo controllo è la posizione prona. A seconda
dell’abilità del bambino nel sostenere la testa dovreste
iniziare a metterlo in questa posizione. Se il bambino ha
difficoltà a mantenere questa posizione potreste
mettere un asciugamano arrotolato sotto la zona delle
spalle cosicché le braccia restino in avanti. Se la flessione dell’anca rende difficoltoso
stare prono, potete aiutarlo premendo con la mano in maniera decisa sulle sue
natiche verso il basso. Un altro modo per aiutare i bambini affetti da paralisi cerebrale
a raggiungere la posizione prona è usare un cuneo. I cunei possono risultare
particolarmente utili per i bambini che non hanno un adeguato controllo della testa.
Un avvertimento sulla posizione prona: fino a che il bambino non riesce ad alzarsi
dalla posizione da solo, qualcuno deve essere sempre presente a supervisionarlo
mentre è a pancia in giù.
Posizione supina: dovreste mettere il vostro bambino in
posizione supina. Giocare mentre sono di schiena aiuta
i bambini a sviluppare il controllo della parte bassa del
corpo. Gli dà inoltre l’opportunità di portare insieme le
mani al centro del corpo, posizione ottimale per
maneggiare ed esplorare gli oggetti. Come in tutte le
posizioni, un allineamento corretto del corpo nella
posizione supina è particolarmente importante per i
bambini affetti da paralisi cerebrale in quanto è la chiave per un movimento efficiente.
Se il vostro bambino soffre di ipertonia, mettere un piccolo cuscino o un cuscino da
viaggio sotto il suo collo può aiutare a diminuire il tono muscolare. Anche flettere una
o entrambe le ginocchia mentre il bambino è disteso sulla schiena aiuta a rilassare il
suo corpo. Infine, per i bambini affetti da paralisi cerebrale con i muscoli
completamente estesi e che quindi necessitano di una maggiore flessione, l’utilizzo
dell’amaca è molto utile per incentivare una buona posizione supina.
Posizione su un fianco: oltre alla posizione supina, un’altra posizione ottimale per
molti bambini affetti da paralisi cerebrale è quella sul fianco. Contribuisce a sviluppare
le abilità fino-motorie e la coordinazione oculo-manuale. Inoltre i bambini che non
138
riescono a sollevare la testa per vedere cosa succede intorno a loro quando sono
in posizione prona, sdraiati su un fianco hanno maggiori opportunità di utilizzare la
vista.
Posizione da seduto: una volta che il vostro bambino ha acquisito le minime capacità
per tenere la schiena dritta e per controllare la testa (o un sistema di seduta che
provvede al controllo), dovreste iniziare a lavorare sulla posizione da seduto. È
proprio dalla posizione da seduto che i bambini fanno la maggior parte dei loro
primissimi giochi e delle esplorazioni degli oggetti, così come apprendono abilità di
iniziativa individuale quali mangiare, vestirsi, lavarsi. Capiterà che a volte dovrete
aggiungere asciugamani arrotolati, gommapiuma o giocattoli imbottiti per correggere
l’allineamento del bambino.
METODI DI TRASPORTO
Se il vostro bambino ha un basso tono muscolare, probabilmente avete già notato
che preferisce i movimenti veloci ed essere fatto rimbalzare nell’aria, e che reagisce
con un lieve aumento di tono muscolare. In più, potreste dover tenere e trasportare
il vostro bambino in modi che sostengano il suo corpo e che le articolazioni e i
muscoli siano perfettamente allineati. Se ha un alto tono muscolare, probabilmente
reagisce meglio ai movimenti lenti e al tocco deciso. Dato che il tono del bambino
può facilmente aumentare con l’eccitazione e con l’attesa, è meglio tenere un basso
profilo di interazioni. Nel reggere i bambini con ipo o ipertonia la posizione del bacino
è di notevole importanza; in quanto la posizione del bacino è la chiave per il sostegno
della postura del bambino. Se tenete il bambino in maniera tale che la sua area
pelvica è ben allineata, il resto del suo corpo risponderà positivamente, e potrete
tenere e reggere la parte superiore del corpo del bambino in modo che siate comodi
sia voi che lui. I bambini con alto tono muscolare spesso allungano e sforbiciano le
gambe a causa dei muscoli adduttori tesi nei fianchi e nell’interno cosce inferiori.
Si possono controllare separando le gambe e flettendo le ginocchia. In definitiva
un buon modo di tenere questi bambini è a cavalcioni sul fianco, o se si tratta di
un bambino piccolo, in braccio come se teneste un pallone da football, tenendogli
separate le gambe. A volte oltre ai problemi connessi all’area pelvica, la stretta alle
spalle può rendere difficoltoso reggere un bambino affetto da paralisi cerebrale. in
questo caso può risultare più comodo per voi prendergli le braccia e metterle sopra
139
le vostre spalle. A volte un bambino può essere teso per il tono flessorio dei muscoli,
che è il tono muscolare che porta il corpo a muoversi in avanti o a piegarsi.
Non scoraggiatevi se ci vorrà un po’ per scoprire il modo migliore di tenere il vostro
bambino. Ricordate anche che quello che è efficace un giorno, non è detto che lo
sia il giorno successivo; ciò vale soprattutto per i bambini con un tono muscolare
oscillante. Se non vi sembra corretta una posizione, provatene un’altra. Quando
troverete finalmente la posizione giusta per il vostro bambino, lo capirete dal
feedback che riceverete dal suo corpo. Sedie adattive, sostegni per posizione eretta,
cunei, apparecchi ortottici possono coadiuvare l’attrezzatura per la riabilitazione.
Letture consigliate
• Children with Cerebral Palsy: A Parent’s Guide , Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd
Edition.
• Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community
Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.
• http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
• http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
• http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
140
Capitolo 3
Una terapia che dura tutta la vita
Risultati dell’apprendimento
Alla fine della sezione, genitori e insegnanti impareranno e saranno consci di cosa
significhi vivere per tutta la vita con la paralisi cerebrale.
La motivazione nella terapia che dura tutta la vita
Per una migliore comprensione del vostro bambino
durante il processo di maturazione, potete fare gli esercizi
con il vostro corpo, percepire come vi sembrano, e vedere
i cambiamenti che il vostro bambino ha affrontandoli ogni
giorno. Cercare di capire cosa provano può rendervi più
empatici.
Visto che il vostro bambino matura, vorrete che lui o lei
sviluppino una guida interna per perseguire gli obiettivi
essenziali alla sua crescita e alla sua felicità. Vorrete che lui
o lei imparino a decidere per se stessi, quali obiettivi sono
importanti e perseguirli senza una motivazione. Tuttavia
quando il vostro bambino è giovane, molto di ciò che fa sarà rendere contente
le persone importanti nella sua vita, più che se stesso o stessa. Il vostro bambino
sarà più motivato ad affrontare i compiti difficili se sa che tutti desiderano che lei ci
riesca. Tutti i membri della famiglia dovrebbero esprimere il loro reciproco rispetto
ascoltando e incoraggiandosi l’un con l’altro.
La motivazione del vostro bambino sarà rafforzata se riesce a vedere gli aspetti
positivi del cercare di compiere qualcosa di nuovo. Per esempio raggiungere un gioco
che desidera rende proficuo lo sforzo nell’avanzare con fatica attraverso la stanza.
Nel momento in cui le esperienze del bambino hanno successo, inizierà ad essere
orgoglioso per il conseguimento del risultato, così come per l’encomio e l’attenzione
che il resto della famiglia gli dà.
È importante non minare l’orgoglio del vostro bambino con critiche. Le critiche
fanno percepire ai bambini che il loro modo di fare le cose non è rispettato e spesso
porta a rabbia e risentimento. Per mantenere alta la motivazione del bambino,
dovreste inoltre evitare di “subentrare”. Quando subentrate, implicitamente state
141
criticando il vostro bambino e gli state mostrando che pensate che non riesca a farlo
correttamente. Se lei o lui sta cercando di infilare una maglietta da sopra la testa e voi
la prendete e l’aiutate, lei o lui può essere infastidito dalla vostra interferenza prima
ancora che sia lei o lui a chiedere il vostro aiuto.
Enfatizzate sempre l’orgoglio che provate per il vostro bambino per il fatto che
lei o lui continua a provarci. “E’ una bella prova; ce l’hai quasi fatta.” “lo hai fatto
praticamente tutto da solo; presto sarai capace di farlo tutto da solo.” “Tutti facciamo
errori; Ecco perché impariamo cose nuove.”
L’attività dell’ICF e la partecipazione sociale in base all’età
La versione revisionata dell’ Attività della Classificazione Internazionale del
Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF; Organizzazione Mondiale
della Salute 2001) incorpora prospettive biologiche e sociali della disabilità per
rappresentare pienamente l’impatto delle condizioni di salute sulla vita di un
individuo, inclusa la partecipazione nella società. La parola “Disabilità” attualmente
viene vista come l’aspetto negativo del funzionamento. I fattori ambientali sono stati
inclusi nel modello in quanto possono influenzare l’impatto dell’invalidità di una
persona o della limitazione di un’attività. Per i bambini affetti da paralisi cerebrale la
ICF può essere una buona struttura nella formulazione dei problemi dai diversi ambiti
e potrebbe anche rappresentare un ponte tra professionisti e famiglie. Gli ambiti di
attività e di partecipazione sono esaminati in nove parti nell’ICF. 1)Apprendimento e
applicazione delle conoscenze; 2) Mansioni generali e richieste; 3) Comunicazione;
4) Mobilità; 5) Cura di se stessi; 6) Vita domestica; 7) Interazioni interpersonali e
relazioni; 8) le maggiori aree educative della vita e del lavoro; 9) Comunità, vita
sociale e civile.
Tempo libero e attività sportive
Avere un bambino affetto da paralisi cerebrale complica molte attività famigliari. In
base alla mobilità e all’attrezzatura speciale d cui necessita il bambino, certe attività
da fare insieme possono essere difficoltose, se non impossibili. E poi ci sono le
reazioni delle altre persone da gestire. Non si può negare che i bisbigli, gli sguardi
fissi e le domande scortesi possano rovinare anche il carattere più piacevole ed
estroverso. Se siete orgogliosi del vostro bambino e dei suoi risultati, allora, i bisbigli
e gli sguardi fissi perdono importanza. Tieni in mente anche che molte persone fanno
domande non perché sono maleducati, ma perché sono curiosi, ignoranti o persino
interessati. Anche se a volte può sembrare più semplice e meno sfibrante non fare
assolutamente nulla, ricorda: le azioni parlano più delle parole. Se davvero desiderate
che i membri della famiglia credano che voi tutti siete una grande famiglia, allora
dovete comportarvi come una famiglia. Questo significa fare le cose insieme, non
142
andare solo agli appuntamenti medici, alle sedute terapiche o agli esami, ma fare le
cose per puro divertimento.
Molte delle attività della vostra famiglia che vi diverte fare saranno quelle a casa. Per
esempio potete divertirvi facendo un gioco accessibile a tutti i bambini, mangiando
popcorn davanti a un bel film, leggendo o facendo un puzzle tutti insieme. Ma è anche
importante uscire di casa e fare altre tipologie di attività di cui i bambini necessitano
per aiutarli ad imparare come gestire il mondo fuori. Tutti i bambini devono avere
l’occasione di giocare nel parco, prendere un libro in biblioteca, scegliere il cibo al
supermercato, mangiare al ristorante, andare agli eventi sportivi, partecipare ad
attività religiose e andare ai picnic.
Le attività all’aria aperta come le passeggiate e il campeggio dovrebbero essere
riconsiderate e modificate per adattarsi alle nuove situazioni, per esempio il
campeggio in famiglia in aree più accessibili può risultare l’alternativa migliore,
almeno per un po’. Se vostro figlio è sulla sedia a rotelle, affittare per le vacanze un
cottage sulle sponde erbose di un lago è più pratico che affittarne uno su una spiaggia.
Alcuni luna park possono risultare non molto divertenti se non si può andare sulle
giostre insieme. E ancora, potete sempre inventarvi qualcosa di divertente, prendere
spunti da altri genitori, insegnanti, terapisti.
Naturalmente, praticare attività fuori casa comporta anche affrontare di petto
il problema della reazione delle altre persone. Poiché molti genitori di bambini
con evidenti handicap dicono che la socializzazione è una delle preoccupazioni
maggiori, questo per voi probabilmente non sarà facile. Potreste avere la sensazione
che l’aspetto o il comportamento di vostro figlio irriti le altre persone, o potreste
esitare ad esporre voi e il vostro bambino a reazioni che pensiate ci saranno. Se i
membri della famiglia o gli amici evitano la vostra famiglia da quando hanno saputo
dell’handicap del vostro bambino, vi potreste sentire persino giustificati nelle vostre
preoccupazioni. In effetti, una volta che portate fuori in pubblico il vostro bambino,
nonostante tutto, potreste scoprire che le reazioni delle altre persone sono collegate
al vostro stesso atteggiamento di accettazione nei confronti del vostro bambino.
Come interagite con vostro figlio in pubblico, gli spettatori prenderanno esempio da
voi. Se vi sentite a vostro agio col vostro bambino, discutete con lei o lui in qualsiasi
modalità comunicativa, prestate attenzione alle sue reazioni, e vi comportate in
maniera calma qualsiasi cosa stiate facendo, gli spettatori in genere si rilassano e
sono meno invadenti nel fissare e nell’essere curiosi. Inoltre se siete genuinamente
coinvolti col vostro bambino, sarà meno probabile che notiate cosa stanno facendo
gli altri.
143
Trovare sport adeguati ai bambini / quale sport è adeguato a quale
bambino
Assicurarsi che il vostro bambino sia attivo è sempre importante, e se il bambino ha
una paralisi cerebrale, questa esigenza di attività non è solo ancor più importante,
ma può essere difficile da soddisfare. Gli sport insegnano ai ragazzi la coordinazione
oculo-manuale, il lavoro di squadra e la cooperazione, aiuta a solidificare l’autostima,
così come un gruppo di altri salutari vantaggi di esercizi e di attività sportive. In qualità
di genitore di un bambino affetto da paralisi cerebrale, dovresti sforzarti di trovare
attività all’aria aperta adatte al tuo bambino. La seguente è una lista di organizzazioni
dedicate agli sport e alle attività ricreative per persone con paralisi cerebrale e altri
disordini dello sviluppo o neurologici.
Andare su un triciclo adattato per disabili può essere molto divertente e offre un
ottimo esercizio. Un’attività all’aria aperta che può giovare a quasi tutti i bambini
con paralisi cerebrale è il nuoto. Il nuoto non solo dà ai bambini una libertà di
movimento che non hanno sul terreno, ma può anche migliorare l’abilità respiratoria.
È importante notare che l’acqua fredda può aumentare il tono muscolare, mentre
l’acqua calda spesso ha effetti rilassanti e contribuisce a ridurre il tono muscolare. Ciò
significa che dovreste cercare una piscina con una temperatura dell’acqua che meglio
rispecchia le esigenza del tono muscolare del bambino. Altre attività che potrebbero
interessarvi quando il vostro bambino raggiungerà l’età scolastica sono l’equitazione
terapeutica e le Paraolimpiadi.
L’adattamento dei bambini con paralisi cerebrale ai genitori, insegnanti,
colleghi, fratelli (accettazione, inclusione, partecipazione sociale,
condivisione)
In che maniera la tua famiglia si adatta ad avere un bambino con paralisi cerebrale
dipende da voi, i genitori. I bambini, gli altri membri della famiglia e gli amici seguono
l’esempio dei genitori. Dato che il modo in cui considerate il vostro bambino coinvolge
il modo in cui l’intera famiglia lo vede dall’inizio, è fondamentale che voi accettiate il
vostro bambino e la sua disabilità il prima possibile.
Che cos’è l’accettazione? L’accettazione significa trovare qualsiasi gioia che puoi
desiderare per lei ogni giorno. Significa guardare gli altri bambini senza desiderare
che il tuo fosse come loro. Significa guardare la situazione non in termini di cosa
lui e lei può fare per te, ma cosa tu puoi fare per migliorare il suo potenziale.
L’accettazione significa lasciarla progredire al suo ritmo. Significa essere orgogliosi di
lei o lui e desiderare che anche gli altri la conoscano. Significa non far trarre la vostra
auto-stima dalle sue pietre miliari evolutive. La vera accettazione significa sentire che
tu puoi essere una famiglia felice come speravi una volta.
144
Sfortunatamente, imparare ad accettare la paralisi cerebrale de vostro figlio e di
vederla come un individuo unico invece di qualcuno con un handicap è spesso un
processo molto lungo e difficile. L’eccitazione dei genitori che di norma provano
nell’avere un bambino bello e perfetto si affievolisce. Al contrario i sentimenti di
incredulità, di shock, di impotenza e di isolamento possono sgorgare. Queste e altre
emozioni possono rendere difficile accettare la disabilità di un bambino quanto
accettare la morte di una persona cara. Per molti genitori il dubbio paralizzante sulle
proprie abilità nel prendersi cura di un bambino con esigenze particolari può rendere
persino più difficile l’accettazione.
Letture consigliate
• Children with Cerebral Palsy: A Parent’s Guide , Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd
Edition.
• Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community
Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.
• http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
• http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
• http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
145
Capitolo 4
Il Servizio Sanitario
Risultati dell’apprendimento
alla fine della sezione genitori e insegnanti impareranno e capiranno cosa sono le
strutture e i sostegni del servizio sanitario per i loro bambini e per se stessi, così come
la squadra di professionisti sanitari e i loro ruoli nella riabilitazione.
Materiale su come far fronte al servizio sanitario: Gestione dell’inizio della
malattia in poi
È molto importante per le famiglie avere un medico curante generico stabilito,
o un pediatra o un medico di famiglia. Le famiglie devono essere incoraggiate per
mantenere un regolare seguito con il medico curante di base perché pochissimi
ortopedici o altri specialisti hanno l’esperienza o il tempo di fornire tutte le cure
mediche di base necessarie a questi bambini. L’immunizzazione standard e le visite
mediche per l’assistenza all’infanzia sono particolarmente trascurati. Tuttavia la
maggior parte delle famiglie vedono come maggior problema la disabilità motoria
visibile e focalizzano l’attenzione medica su questa disabilità con il rischio di tralasciare
una buona assistenza all’infanzia di routine. Il medico che gestisce la disabilità motoria
dovrebbe ricordare ai genitori l’importanza di una buona assistenza all’infanzia di
routine informandosi se il bambino si è sottoposto a tutti gli esami medici di routine e
a quando risale l’ultima vaccinazione. Un fisioterapista o un terapista occupazionale
provvederanno alla maggior parte delle esigenze mediche professionali collegate alla
paralisi cerebrale. Le cure legate ad un’assistenza medica specialistica sono fornite in
una clinica specializzata che di solito è annessa all’ ospedale pediatrico.
Clinica per paralisi cerebrali
Un altro modo per organizzare la gestione delle cure primarie all’infanzia è con una
clinica multidisciplinare in cui è presente un primario di pediatria. Le esigenze dei
bambini con paralisi cerebrale sono tantissime. Tali esigenze spaziano dal bambino
emiplegico che è sotto osservazione per una lieve contrattura al muscolo gastrocnemio,
al bambino dipendente dal respiratore con una grave osteoporosi, spasticità, crisi
epilettiche e problemi gastrointestinali. È impossibile avere la disponibilità di tutti i
medici specialisti in una struttura clinica, soprattutto nell’ambiente di oggi dove tutti
devono rispondere del loro tempo impiegato in un lavoro produttivo, tradotto per
146
lo più come tempo fatturabile. Ci sono due modelli che attualmente sono usati nella
maggior parte dei centri pediatrici per l’assistenza ai bambini con paralisi cerebrale.
il primo modello ha un gruppo di specialisti che visitano i bambini, in cui ci sono
un ortopedico, un pediatra o un fisiatra, un assistente sociale, un fisioterapista,
un terapista occupazionale e un ortottico. Il secondo modello è composto da
famiglie che prendono appuntamenti separati per ogni specialista. Il vantaggio del
primo modello è che aiuta le famiglie a coordinare le esigenze dei loro bambini. Lo
svantaggio maggiore è che è costoso e non rimborsabile dal frammentato sistema
sanitario. Il vantaggio del secondo modello sta nell’efficienza del personale sanitario;
tuttavia spesso non c’è comunicazione tra personale sanitario e il responsabile
coordinamento assistenza specialistica, perciò tocca alle famiglie.
Rapporto col medico curante di famiglia e col medico curante specialista
Lo specifico modello organizzativo per l’assistenza sanitaria non è così importante
quanto il fatto che l’assistenza medica fornita al bambino con paralisi cerebrale
deve essere sempre fornita all’unità famiglia-bambino. Questa relazione può essere
in qualche modo diversa per gli educatori professionali e per il personale sanitario
medico.
Scegliere un pediatra
Trovare un pediatra che comprende i bisogni speciali del bambino è cruciale
per lo sviluppo e il benessere del vostro bambino. Persino se il bambino visiterà
periodicamente altri specialisti medici e dello sviluppo, il pediatra sarà la vostra
risorsa primaria per l’aiuto nell’affrontare le preoccupazioni mediche. La vostra prima
priorità è trovare un pediatra che sia esperto coi bambini affetti da paralisi cerebrale.
il dottore dovrebbe sapere in che misura le disabilità motorie di vostro figlio possono
riguardare la sua salute, il suo comportamento, il suo sviluppo; e dovrebbe condividere
queste informazioni con voi. Per esempio il pediatra dovrebbe informarvi che se
il vostro bambino ha le gambe anchilosate sarà più difficile cambiare il pannolino
o vestirlo; oppure che i muscoli addominali tesi potrebbero comportare problemi
nell’andare di corpo. Dovrebbe anche ascoltare le vostre domande e preoccupazioni
e dare risposte in un linguaggio chiaro e non tecnico. Un altro fattore da considerare è
la familiarità del pediatra con le risorse della comunità e con gli specialisti. Dovrebbe
essere in grado di ricorrere in ogni momento alla persona giusta o al posto giusto
il vostro bambino, nel caso dovessero presentarsi problemi neurologici o dello
sviluppo. Dovrebbe tenersi in contatto regolarmente con il medico specialista del
vostro bambino, con i terapisti e con i programmi educativi al fine di poter riferire loro
in che maniera la salute del bambino sia coinvolta nella sua istruzione. Soprattutto il
pediatra deve essere un solido difensore di vostro figlio e prendere parte attivamente
nell’aiutarvi a trovare una terapia sicura ed adeguata per il vostro bambino. Trovare
un pediatra con tutte queste qualità può essere un’impresa. Tuttavia, chiedendo in
147
giro di norma si riesce a tirar fuori i nomi dei pediatri della zona specializzati nel
trattamento di bambini con disturbi dello sviluppo.
Il personale multi disciplina per la riabilitazione e il suo ruolo nel sistema
sanitario
L’audiologo
E’ importante che i bambini con paralisi cerebrale si facciamo controllare l’udito da
un audiologo, soprattutto se hanno un deficit visivo. Un audiologo è specializzato nei
test per i deficit all’udito. Dato che la perdita dell’udito è molto diffusa tra le persone
con paralisi cerebrale, anche i trattamenti all’udito sono molto comuni nella comunità
dei malati di paralisi cerebrale. L’audiologo è responsabile per il mantenimento, la
prescrizione e lo sviluppo dei dispositivi acustici.
Pediatra dello sviluppo
Il pediatra dello sviluppo è un pediatra che ha una formazione speciale per la
valutazione e l’assistenza dei bambini che hanno difficoltà a fare quello che gli altri
bambini della loro età sono invece in grado di fare. Sono specializzati nel valutare il
livello di funzionamento per ogni bambino attraverso una serie di test dello sviluppo.
Aiutano inoltre a individuare le risorse all’interno di ogni comunità per fornire terapie
per aiutare i bambini più piccoli e i bambini più grandi. Potrebbero esserci delle
sovrapposizioni con l’attività dei neurologi. I pediatri dello sviluppo lavorano a stretto
contatto con le infermiere professionali e/o i terapisti occupazionali/fisioterapisti per
decidere sulla migliore terapia per ogni singolo bambino. Il pediatra dello sviluppo,
e talvolta il neurologo, è spesso il primo a diagnosticare un deficit evolutivo come la
paralisi cerebrale. Mentre il vostro bambino avrà più di un pediatra, il pediatra dello
sviluppo per la maggior parte si focalizza solo sullo sviluppo del bambino, invece che
sull’intero corpo, di cui invece si occuperà il pediatra generico.
Neurologo
I Neurologi giocano un ruolo chiave nella diagnosi e nel trattamento della paralisi
cerebrale, in quanto è una condizione neurologica. Di solito sono i primi a
diagnosticare una condizione come la paralisi cerebrale, e insieme al medico di base
i neurologici sono i leader nel personale sanitario interdisciplinare affidato ad ogni
paziente. Se la neurochirurgia è da considerare, il neurologo del paziente deciderà
di norma se sia o meno necessaria, e i neurologi saranno parte integrante nella cura
del paziente prima e dopo l’operazione. Gli interventi da prendere in considerazione
per una persona affetta da paralisi cerebrale sono la rizotomia dorsale o lo shunt
chirurgico per idrocefalo.
148
Nutrizionisti
Le persone con bisogni speciali , come le persone con paralisi cerebrale, possono
non essere in grado di mangiare con facilità come una persona senza deficit alcuno.
L’opinione di un nutrizionista può essere richiesta nel caso in cui si voglia essere
sicuri che la persona stia assumendo un’adeguata quantità di sostanze nutrienti. Per
fare ciò il nutrizionista può controllare come un bambino si paragona con ciò che si
considera un’altezza e un peso nella norma per una certa età. Il nutrizionista valuta
l’anamnesi nutrizionale, l’assunzione di sostanze nutritive, e le analisi del sangue
che riflettono lo status nutrizionale al fine di determinare se il bambino presenta
deficit nutrizionali. Nel caso di un bambino con paralisi cerebrale, un nutrizionista
consiglierà i genitori su metodi e tipi specifici di cibo che assicurano un’alimentazione
adeguata e soddisferà le esigenze quotidiane dell’assunzione calorica.
Chirurgo ortopedico
I chirurghi ortopedici curano i problemi legati alle ossa, ai muscoli, ai tendini, ai
nervi o alle articolazioni. Specifiche cure per pazienti con paralisi cerebrale possono
comprendere tecniche quali la terapia fisica per diminuire la spasticità e migliorare la
funzione dei muscoli, dispositivi ortopedici come i supporti ortopedici per prevenire
malformazioni, e interventi chirurgici per correggere le malformazioni.
Terapista del comportamento
Poiché i sintomi della paralisi cerebrale possono causare problemi emotivi e
comportamentali, molti bambini traggono vantaggio dalla terapia psicologica o
dalla terapia comportamentale. La terapia comportamentale utilizza le tecniche
psicologiche per migliorare le abilità fisiche, mentali e comunicative. Le attività usate
sono tante e varie, in base all’età e all’handicap. Alcune tecniche verranno utilizzate
per scoraggiare il comportamento distruttivo, altre per incoraggiare l’autosufficienza.
Assistenti sociali
Gli assistenti sociali sono di supporto ai bambini con paralisi cerebrale e ai loro
genitori in molti modi, tra cui la terapia basata sulla forza e il gruppo di lavoro di
sostegno reciproco. Gli assistenti sociali possono darvi consigli da parte dell’autorità
locale su problemi pratici e finanziari, o dirvi come accedere ai servizi locali. Potete
contattare un assistente sociale tramite il vostro dipartimento dei servizi sociali. In
alcune zone ci saranno gruppi di bambini e adulti disabili, in altre potrà capitare che
non è stata assegnata nessuna persona e allora dovrete parlarne con l’assistente
sociale di servizio.
149
Letture consigliate
• Children with Cerebral Palsy: A Parent’s Guide , Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd
Edition.
• Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community
Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.
• http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
• http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
• http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
Referenze
•
•
•
•
http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
Kerem Gunel M. (2009) The view on pediatric rehabilitation with the title of
cerebral palsy from the perspective of a physiotherapist, Acta Ortopaedica Et
Traumatologia Turcica, 43(2):173-181.
• Papavasiliou, A.S. (2009) Management of motor problems in cerebral palsy: a
critical update for the clinician. European journal of paediatric neurology : EJPN :
official journal of the European Paediatric Neurology Society, 13 (5), 387-396.
• Himpens, E., Van den Broeck, C., Oostra, A., Calders, P.,Vanhaesebrouck, P.
(2008) Prevalence, type, distribution, and severity of cerebral palsy in relation
to gestational age: a meta-analytic review. Developmental medicine and child
neurology, 50 (5), 334-340.
• Versaw, D., Wood, B.,Wood, A. (2008). The Infant at high risk for developmental
delay. J. Tecklin (Ed.). Pediatric Physical Therapy. Philadelphia: Lippincott Williams
& Wilkins
150
Modulo 7
MANUALE DI FORMAZIONE
Tecnologie Assistive
Editore
Miguel Santos
Autori
Rui Oliva Teles
Miguel santos
PORTOGALLO
Il presente progetto è finanziato con il sostegno della Commissione europea.
L’autore è il solo responsabile di questa pubblicazione (comunicazione) e la Commissione declina ogni
responsabilità sull’uso che potrà essere fatto delle informazioni in essa contenute.
Capitolo 1
I Fondamenti delle tecnologie Assistive
Risultati dell’apprendimento
I partecipanti potranno acquisire conoscenze di carattere generale su Tecnologie di
supporto o assistive - Assistive Technology (AT) e dei suoi diversi livelli di classificazione,
così come la consapevolezza del ruolo di AT in diversi contesti e la sua connessione ai
principi di progettazione universale, specialmente per quanto riguarda gli ambienti
educativi.
Contenuti del capitolo
Tecnologie di supporto e Cerebrolesi CP
Non possiamo più negare l’importanza della tecnologia nella nostra vita. Siamo
diventati così dipendenti dalla tecnologia e dai suoi prodotti che facciamo fatica a
vivere anche un solo giorno senza di essa. Usiamo la tecnologia in forme diverse,
ma quando ci pensiamo, dobbiamo guardare alla tecnologia da diverse angolazioni
e considerare tutti i nuovi progressi, come i nostri comportamenti e la vita sono
stati condizionati nel bene e nel male, ma soprattutto considerare come la stessa la
tecnologia è stata rivoluzionaria per cambiare lo stile di vita generale delle persone
diversamente abili .
La paralisi cerebrale è una delle condizioni che più ha beneficiato dello sviluppo
tecnologico. Dalla comunicazione alla mobilità per non dimenticare tutti i dispositivi
preziosi che aiutano nelle attività quotidiane, c’è un mondo di opportunità che si
basano su ausili come soluzione per l’inclusione sociale e la qualità della vita. È per
questo che tutti gli operatori che si occupano di bambini CP e soprattutto genitori e
gli utenti stessi dovrebbero essere ben consapevoli dei dispositivi esistenti per ogni
soluzione.
Definizioni di CP
Tecnologie assistive (AT) è un concetto che si riferisce a prodotti e servizi che possono
aiutare a compensare limitazioni funzionali, facilitare la vita indipendente e consentire
alle persone diversamente abili di realizzare il loro potenziale. Mentre una grande
varietà di prodotti si adattano a questa descrizione (ad esempio, una macchina per
superare la mia disabilità funzionale di non essere in grado di trasportare me stesso
152
velocemente), è comunemente inteso che le tecnologie assistive si riferiscono a
prodotti e servizi per quei bisogni che sono specifici a tre gruppi :. diversamente
abili , gli anziani e le persone con malattie croniche . AT permettono a queste
persone di partecipare più pienamente alla vita quotidiana e sostengono la loro vita
indipendente
Le Tecnologie assistive (AT) dovrebbe rendano le attività della vita accessibili al maggior
numero di persone possibile, attraverso una serie più appropriate di informazioni e
di accesso alle tecnologie . I suoi dispositivi sono strumenti utilizzati per migliorare il
funzionamento indipendente di persone che hanno limitazioni fisiche o menomazioni
cognitive. Si va da dispositivi a bassa tecnologia, dispositivi come portapenne semplici
per dispositivi ad alta tecnologia, come i sistemi di comunicazione portatili basati su
computer, tecnologie digitali domestiche, controlli ambientali. Questo dispositivo
comprende una vasta gamma di settori, tra cui la comunicazione. La mobilità, posti a
sedere e il posizionamento, menomazioni sensoriali e anche la tecnologia della vita
quotidiana.
Ci sono molte definizioni «ufficiali» di Tecnologie Assistive:
• “Qualsiasi prodotto, strumento, attrezzatura o sistema tecnico utilizzato da
una persona diversamente abile, appositamente costruito o generalmente
disponibile, per la prevenzione, l’indennizzo, l’alleviare o neutralizzare la disabilità
o la menomazione.” (ISO 9999)
• “Il termine dispositivo per le tecnologie assistivesignifica qualsiasi oggetto, pezzo
di apparecchiatura o sistema di prodotto, siano essi acquisiti in commercio,
confezionato oppure modificato o personalizzato, che viene utilizzato per
aumentare, mantenere o migliorare le capacità funzionali delle persone con
disabilità “(Legge 100 -407, L’assistenza tecnica all’azione degli Stati Uniti
d’America)
• “La tecnologia, che può contribuire a compensare limitazioni funzionali, facilitare
la vita indipendente e è in grado di consentire alle persone disabili e anziane di
capire le loro potenzialità”. (TIDE, Bride phase, synopses, 1994)
• “La tecnologia assistiva è l’uso di qualsiasi dispositivo che permetterà alle
persone con disabilità un funzionamento al loro massimo potenziale educativo,
professionale, sociale e nelle attività quotidiane. Questo include sia tecnologiche
a bassa che alta applicazione. La tecnologia a bassa applicazione si riferisce a
qualsiasi apparecchiatura che sia o non elettronica o basato su semplici oggetti
a batteria (ad esempio giocattoli adatti e registratori a nastro). L’alta tecnologia
prevede invece l’utilizzo di sistemi sofisticati che sono su base elettronica (ad
esempio carrozzine e sistemi di controllo ambientale). “(Bristow & Pickering
1995)
• “La tecnologia assistiva è qualsiasi pezzo di apparecchio o un dispositivo che
viene utilizzato per aumentare l’indipendenza delle persone con disabilità. Questi
153
elementi possono essere disponibili in commercio, modificati o personalizzati per
l’utente “(North Carolina progetto tecnologico Assistive)
• “Tecnologia assistiva - tecnologia per una vita più indipendente, produttiva e
piacevole - può essere semplice o complessa “(WATA)
• “Tecnologia assistiva, per definizione, è un qualsiasi pezzo di materiale che viene
utilizzato per aumentare, mantenere o migliorare le capacità funzionali di una
persona con una disabilità. “(Pursuit)
• “Un prodotto assistivo è qualsiasi prodotto (compresi i dispositivi, attrezzature,
strumenti, tecnologie e software) appositamente costruiti o in generale a
disposizione, per la prevenzione, compensazione, monitoraggio, alleviare
o neutralizzare menomazioni, limitazioni dell’attività e restrizioni della
partecipazione”.
L’alfabetizzazione tecnologica
Anche se vi è una lunga storia di sforzi per aiutare le persone con disabilità,
utilizzando sia tecnologie disponibili per la popolazione in generale e delle tecnologie
progettate esclusivamente per l’uso da parte di persone con disabilità (Blackhurst &
Edyburn, 2000), negli ultimi 20 anni abbiamo assistito a un impareggiabile interesse
per l’uso delle tecnologie didattiche e di assistenza. Ciò è dovuto principalmente alla
rivoluzione digitale e allo sviluppo di alfabetizzazione tecnologica che ha portato alla
produzione di massa di apparecchiature.
ABLEDATA, per esempio, gestisce un database che include i nomi e le descrizioni di
migliaia di dispositivi destinati a migliorare il funzionamento di apprendimento e
o la vita delle persone con disabilità. Tuttavia, insieme a una netta crescita senza
precedenti nello sviluppo di strumenti ad alta tecnologia negli ultimi anni, vi è stato
anche un rinnovato apprezzamento per gli ausili a bassa tecnologia e un notevole
perfezionamento delle procedure per valutare gli studenti per quanto riguarda le
necessità tecnologiche. Questo ha molto a che fare con questioni come il prezzo, la
disponibilità, la facilità d’uso e la mancanza di capacità di fornire una buona rete di
servizi per aiutare i bambini nella fase di post-acquisto periodi. Inoltre vi è sempre un
reale pericolo di ottenere materiale sofisticato che sarà obsoleto in un breve periodo
di tempo.
Classificazione
Quando si tratta di inventariazione, non c’è fine a elencare tutti i dispositivi di
assistenza. Cataloghi e database come Handynet o Abledata , ad esempio, possono
contenere informazioni su più di 25.000 prodotti. Tale elenco è forse troppo ampio
per i nuovi arrivati nel campo delle tecnologie assistive, ma può essere di grande aiuto
per genitori, insegnanti e tecnici che si occupano di bambini CP e hanno bisogno di
un riferimento.
154
Pertanto, la classificazione e il raggruppamento dei tanti prodotti è necessaria
per ridurre questa quantità di dispositivi per categorie generali e aiutarci a capire
la portata della funzionalità di ciascuno di essi. Siamo comunque di fronte ad una
miriade di modi alternativi di raggruppamento delle tecnologie assistive. La maggior
parte di questi quadri di raggruppamento non sono esaustivi né sono categorie che
si escludono reciprocamente.
La classificazione più conosciuta e formale delle tecnologie assistive è la classificazione
internazionale ISO9999 o il suo standard europeo CEN29999.
Le ISO 9999 sono un sistema a tre livelli di classificazione che raggruppa AT in «classi»
(ad esempio la mobilità, comunicazione, tempo libero, ecc), quindi in «sottoclassi»
(ad esempio, nella classe «mobilità»: sedie a rotelle a motore, adattamenti auto, ecc
.), alla fine in «DIVISIONI» (ad esempio, all’interno di una sottoclasse «sedie a rotelle
motorizzate»: elettrico motorizzato sedia a rotelle con guida manuale, con motore
elettrico, sedia a rotelle con il governo a motore, ecc.) Ogni prodotto classificato
ISO 9999 ha un codice numerico: ad esempio, la voce «elettrico motorizzato sedia a
rotelle con sterzo motorizzato» ha il codice 12.23.06, in cui le prime due cifre stanno
per la classe 12 «mobilità», le seguenti due cifre stanno per sottoclasse 12,23 «sedie
a rotelle motorizzate» e le ultime due cifre stanno per questa specifica divisione.
Ma possiamo anche classificare delle tecnologie assistive per grandi categorie di
disabilità: menomazioni visive, disabilità uditive, cognitive, della mobilità, .... Tutto
dipende dalle finalità che abbiamo in mente. All’interno di ciascuna categoria, si
potrebbe ancora classificare AT in quelle che accrescono la capacità residua, quelle
che sostituiscono la perdita di capacità con un’altra capacità e una categoria di riposo,
per esempio. Tale approccio è suggerito anche dagli studi CUORE linea E (Azevedo
et al. 1993, Azevedo et al. 1994a) e questo è quello che abbiamo adottato in questo
modulo del corso per la sua semplicità ed efficienza, considerando il pubblico a cui ci
si rivolge. Essa suggerisce di classificare le AT in quattro gruppi:
• Comunicazione
• Mobilità;
• Manipolazione;
• Orientamento.
Anche se non esiste un unico modo unico e ottimale per raggruppare AT, non
dovremmo dimenticare che a partire dal punto di vista “dell’utente finale-”, le
classificazioni non sono così rilevanti. Non importa a qualle gruppo AT gli utenti
appartengano , a condizione che siano inseriti e possano usufruirne . Quindi,
all’interno del nostro materiale, dovremmo trovare il giusto equilibrio tra un
approccio analitico, classificativo e un approccio orientato all’utente più olistico.
Design Universale
Come vedremo, AT mirano a colmare il divario tra ciò che l’utente è “in grado di” e
ciò che l’ambiente richiede da lui. Possiamo quindi pensare che, invece di fare una
155
discriminazione positiva potenziando la capacità della persona, si potrebbe anche
lavorare per costruire un ambiente privo di barriere in cui tutti possano accedere a
tutto, in una prospettiva di progettazione universale.
“Progettazione universale è la progettazione di prodotti e ambienti per essere
utilizzabili da tutte le persone per quanto possibile, senza bisogno di adattamenti o
di progettazioni specializzate
Disegno inclusivo o design universale è un insieme di concezioni, conoscenze,
metodologie e pratiche volte alla progettazione di spazi, prodotti e servizi, utilizzati
con efficacia, sicurezza e comfort dal maggior numero possibile di persone,
indipendentemente dalle loro capacità. Design Universale DU tende naturalmente
ad essere inclusivo e non discriminatorio, con conseguente miglioramento
dell’ergonomia per tutti e non deve necessariamente comportare costi aggiuntivi per
il beneficio di una minoranza.
Anche se a volte, i costi di sviluppo e di produzione iniziale possono essere più
elevati, essi tuttavia, andranno a beneficio non solo una minoranza, ma dell’intera
popolazione, aumentando la produttività di tutti, impedendo un uso improprio,
rischi di disagio prolungato, ed poter evitare eventuali incidenti. Di conseguenza, nel
medio e lungo termine, sarà in grado di rivelarsi con un incremento della produttività
e una vita migliore per tutti.
Letture consigliate
• ISO 9999:2011: http://www.iso.org/iso/catalogue_detail.htm?csnumber=50982
• MPT (Matching Persons and Technology): http://matchingpersonandtechnology.
com/index.html
• HEART classification - The Centre for Cerebral Palsy
• MOUNT LAWLEY WESTERN AUSTRALIA: http://www.tccp.com.au/Pages~CP_
Tech_-_Assistive_Technology
• Classification and terminology of assistive products: http://cirrie.buffalo.edu/
encyclopedia/en/article/265/
• The Seven Principles of Universal Design: http://www.udll.com/media-room/
articles/the-seven-principles-of-universal-design/
• Center for Universal Design: http://www.ncsu.edu/project/design-projects/udi/
• Universal Design for Learning: http://www.cast.org/
• National Centre on Universal Design for Learning: http://www.udlcenter.org/
• Designing Everyone In: http://www.data.org.uk/index.php?Itemid=320&id=246
&option=com_content&task=view
• Inclusive Design Research Center: http://idrc.ocad.ca/index.php/resources
156
Capitolo 2
Componenti Umani
Risultati dell’apprendimento
I partecipanti riconosceranno i concetti di disabilità, menomazione e svantaggio,
in modelli sociali e sotto il punto di vista della classificazione internazionale della
funzionalità e dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.
Partecipanti saranno anche consapevoli dei diversi fattori che interferiscono nella
scelta dei dispositivi AT.
Contenuti del capitolo
Questo capitolo si riferisce alla necessità di comprendere l’essere umano, con e senza
disabilità, e adeguatamente integrare le soluzioni tecniche offerte dalle tecnologie
assistive con i bisogni degli esseri umani, di fronte a un ambiente “avversa”.
Gli aspetti della Disabilità
Considerando il nuovo paradigma della disabilità sviluppato nel modello ICF lanciato
da WHO 2001, l’invalidità è una “situazione” che colpisce un individuo in caso di
un divario tra le capacità individuali ei fattori ambientali e questa lacuna limita la
qualità della vita e impedisce il pieno sfruttamento delle potenzialità individuali nella
società.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (1980) dovrebbe essere intesa come
(in salute):
Menomazione” si intende qualsiasi perdita o l’alterazione di una struttura o di una
funzione psicologica, fisiologica o anatomica Queste perdite o modifiche possono
essere temporanee o permanenti,e rappresentano la manifestazione di uno stato di
malattia, che riflette, in linea di principio, un evento fisico.
“Disabilità” la restrizione o la mancanza della capacità di compiere un’attività nel
quadro e nei limiti considerati normali per gli esseri umani. E ‘caratterizzata da eccessi
o carenze nel comportamento o svolgimento di un’attività che è comune o normale,
di solito derivante da una disabilità.
“Handicap” è una condizione sociale del danno subito da un dato individuo, risultante
da una menomazione o una disabilità che limita o impedisce l’esecuzione di una
157
attività considerata normale per quell’individuo, tenendo conto dell’età, del sesso e
dei fattori socio-culturali .. Esso rappresenta l’espressione sociale di una infermità o
di una incapacità, che riflette l’impatto (culturale, sociale, economico e ambientale)
da essa causate.
Le tecnologie assistive sono in grado di colmare il divario, come quello dei «fattori
ambientali» che contribuiscono a generare o far superare le invalidità . I dispositivi
dispositivi AT sono, per la maggior parte del tempo dei «facilitatori» verso attività
e partecipazione, migliorando il livello funzionale dell’utente, oppure riducendo
richieste dell’ambiente
Ma dobbiamo anche tenere in considerazione che a volte le AT possono anche essere
un ostacolo invece di un facilitatore. La prescrizione di sofisticate apparecchiature
può essere inutile se l’utente non è ben informato sulle caratteristiche e sul
funzionamento. Allo stesso tempo, anche i dispositivi molto utili possono diventare
rapidamente obsoleti e portare a nuove barriere. Un buon servizio di follow-up e il
supporto continuo è essenziale per il successo di qualsiasi programma di AT
Qualità della vita, autonomia e potenziamento
Il cambiamento di paradigma da un modello medico ad un modello sociale ha portato
nuova luce al ruolo dell’utente stesso al momento di scegliere l’assistenza tecnica.
L’autonomia è una parola chiave e tutti gli sforzi devono essere fatti per autorizzare
gli utenti finali a fare scelte consapevoli e informate su quello che lui / lei pensano
sia meglio per loro. Questo forse non è un punto importante quando si considera la
maggior parte delle situazioni di paralisi cerebrale in questo progetto, ma è ancora
una questione importante da seguire.
158
Autonomia non significa che non dipendono da altri per svolgere compiti o
raggiungere degli obiettivi. Avere autonomia non ha nulla a che vedere con l’essere
in grado di fare le cose tutte da soli ma il potere di decidere cosa succede nella vita o,
ancora meglio, si tratta di avere la percezione * il potere * di fare, e che ciò che viene
chiamato “potenziamento”
Contesti e variabili ambientali
Come abbiamo visto la classificazione internazionale della funzionalità mette le
nozioni di ‘salute’ e ‘disabilità’ sotto una nuova luce. Essa riconosce che ogni essere
umano può sperimentare un decremento della salute e quindi sperimentare un certo
grado di disabilità. La disabilità non è una cosa che accade solo ad una minoranza
dell’umanità
L’ICF quindi ‘da’ le linee guida’ dell’esperienza della disabilità e la riconosce come
esperienza umana universale e spostando l’attenzione dalla causa di impatto pone
tutte le condizioni di salute in condizioni di parità che permette fare un confronto con
una metrica comune - il metro della salute e disabilità.
Inoltre l’ICF prende in considerazione gli aspetti sociali della disabilità e non vede la
disabilità solo come un aspetto ‘medico’ o una disfunzione ‘biologica’. L’inclusione di
fattori contestuali, in cui sono elencati i fattori ambientali, ICF permette di registrare
l’impatto dell’ambiente sulla funzionalità della persona .
Questo è importante quando si tratta di analizzare le esigenze e gli obiettivi per i
bambini: a volte può essere più facile interferire con l’ambiente, che con il bambino.
Valutazione e Processo di selezione
Prescrivere un dispositivo AT potrebbe non essere un compito facile. Se il bambino va
a scuola, Le tecnologie Assistive (AT) devono essere considerateo per ogni bambino
159
che ha un piano educativo individualizzato (PEI). La necessità delle tecnologie assistive
si basa sulla domanda “Quali sono gli obiettivi PEI relativamente allo studente con
difficoltà che possa essere aiutato dalle tecnologie assistive?” Nello specifico il team
può rispondere alla domanda di quale debba essere il miglior livello di preparazione
di un valutatore per lo svolgimento di una valutazione sulle tecnologie assistive
Secondo Zabala, Reed, e Korsten, (1999) se si considera necessità di uno studente
delle tecnologie assistive questi indicatori di qualità sono importanti:
il team PEI ha le conoscenze e le competenze necessarie per prendere corrette
decisioni;
• Esplora in continuazione apparecchiature AT e servizi disponibili;
• Il team PEI unsa un buon lavoro di squadra per prendere decisioni;
• le decisioni sono prese sugli obiettivi del PEI;
• Le decisioni del team sono prese in accordo con la legislazione;
La determinazione del bisogno si basa su dati relativi agli studenti, agli ambienti, alle
attività e gli strumenti, e le decisioni e i dati di supporto sono documentati.
Infatti, il processo di selezione delle AT è complesso e deve prendere in considerazione
vari tipi di osservazioni che escano da un team multidisciplinare. La valutazione è
sempre un lavoro di squadra che comporta una interazione collaborativa tra quattro
gruppi:
1. l’utente
2. Le persone intorno a lui / lei che lo sostengono ed interagire con lui / lei su base
quotidiana, compresi i membri delle famiglie, amici, educatori, terapisti, medici e
datori di lavoro,
3. Gli specialisti delle tecnologie assistive che hanno una conoscenza di molti
strumenti e che facilita un processo decisionale collaborativo and
4. Gli sviluppatori degli strumenti assistivi
Letture consigliate
• International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF): http://
www.who.int/classifications/icf/en/
• Classification and terminology of assistive products: http://cirrie.buffalo.edu/
encyclopedia/en/article/265/
• Special Needs Technology Assessment Resource Support Team (START): http://
www.nsnet.org/start/
• SETT Framework: http://www2.edc.org/ncip/workshops/sett/SETT_Framework.
html
160
Capitolo 3
Componenti Tecnici
Risultati dell’apprendimento
I partecipanti valuteranno il potenziale di varie attrezzature nel campo della
comunicazione e mostrare un po ‘di conoscenza nel’integrarle in un processo di
selezione funzionale per un bambino con CP. Impareranno diverse strategie di
adattamento del software per l’usabilità e l’accessibilità al PC e hardware libero e
soluzioni software per l’accessibilità fisica alle tecnologie dell’informazione e della
comunicazione e per aiutare i processi di lettura e scrittura.
Nel settore della della mobilità si prevede che essi riconoscano le attrezzature più
significative per bambini CP e dimostrino competenza nella scelta della soluzione
più adeguata per ambienti diversi considerando anche l’importanza dell’accessibilità
architettonica e alcune soluzioni tecniche disponibili, nonché le modalità principali e
caratteristiche di sport adattati a CP.
Partecipanti sapranno anche riconoscere soluzioni pratiche per l’attività quotidiana
con i bambini CP, disponibili sul mercato, in settori come l’alimentazione, il vestirsi, le
pulizie e soluzioni domotiche e le strategie di controllo ambientale .Si prevede inoltre
che siano in grado di riconoscere le soluzioni educative e ricreative più adatte per i
loro figli / alunni.
Contenuti del capitolo
Le componenti tecniche i sotto moduli si focalizzano su un’area più strumentale, in
cui si suppone che i genitori e gli insegnanti arrivino a “costruire” insieme le soluzioni
possibili per contribuire a compensare la disabilità e contribuire all’inclusione.
La struttura adottata è stata quella di CUORE Linea E che, come abbiamo visto
distribuisce competenze funzionali in 4 aree.
Tecnologie Assistive per la comunicazione
La comunicazione è la capacità di generare, emettere, ricevere e comprendere
messaggi, interagire con altri individui in loro presenza o a distanza, in un particolare
contesto sociale. Le abilità comunicative giocano un ruolo critico nel processo di
sviluppo e mantenimento di relazioni sociali, imparare a vivere in comunità, e la
soddisfazione generale di quasi tutti i bisogni umani.
161
Utilizzo di metodi alternativi (AAC) e avvantaggiandosi della tecnologia (non così
nuova) digitale siamo in grado di aiutare i bambini a superare le disabilità comunicative
di bambini CP (Cerebrolesi) ed aprire la strada all’alfabetizzazione.
Possiamo definire la comunicazione alternativa e aumentativa (AAC) come un
insieme integrato di tecniche, aiuti, strategie e competenze che una persona con
grave incapacità comunicativa utilizza per comunicare come metodo alternativo per
integrare o sostituire la parola o la scrittura.
Questi individui con gravi difficoltà di comunicazione, non sono in grado di usare la
voce per comunicare e sviluppare, il più delle volte, le proprie strategie per interagire
con gli altri, ma spesso utilizzano tecniche specifiche per soddisfare le loro esigenze
di comunicazione: immagini con le parole o simboli, strumenti di vocalizzazione ,
ecc., E’ tuttavia noto che un aiuto per la comunicazione non è di per sé un sistema di
comunicazione, ma un componente del sistema stesso.
Con i bambini affetti da disfunzione neuro-motoria grave e incapacità di usare la voce
come principale mezzo di comunicazione, la situazione diventa ancora più complessa,
perché va a toccare i processi di insegnamento e di apprendimento. La frequente
incapacità dei bambini con disfunzione neuro-motoria grave di vivere esperienze
simili a quelle di altri bambini delle stesse fasce di età a volte porta ad esperienze
molto negative e frustranti, fino all’adozione di un atteggiamento di passività e di
rifiuto.
Le strategie di intervento che prevedono l’uso di sistematico di supporti per la
Comunicazione Aumentativa delle Tecnologie Assistive, permettere a questi bambini
una partecipazione attiva che influenzerà notevolmente il processo di acquisizione di
nuove conoscenze e il vivere esperienze significative. Questo è il ruolo fondamentale
delle tecnologie assistive che, se utilizzate da subito, consentiranno una maggiore
autonomia e la partecipazione alle attività scolastiche che danno accesso a qualsiasi
curriculum formativo.
La Comunicazione Aumentativa emerge come un potente strumento per lo
sviluppo dell’alfabetizzazione per questo tipo di popolazione, permettendo così una
partecipazione attiva a situazioni di alfabetizzazione, non solo nel comunicare ed
interagire, ma anche scrivere, produrre e interpretare il linguaggio scritto.
In questo modluo andremo a osservare:
•
•
•
•
•
•
Sistemi di comunicazione con aiuto e senza aiuto: SPC, PECS, Bliss, Makaton, etc
Low-tech e high-tech schede di comunicazione dinamiche
Sintesi vocale: voce registrata e sintetica
Tecniche di selezione: diretta, scansione, codifica
Livello di sviluppo e tecniche di previsione
Apparecchi acustici e amplificatori vocali
162
Accesso al PC
Oggigiorno, i prodotti della tecnologia assistiva sono spesso scelti appositamente
per disabilità o handicap multipli, in modo che un individuo può effettivamente
accedere a un computer. L’operabilità del PC è fondamentale come pure che gli ausili
siano compatibili con il sistema operativo e altro software. AT può includere prodotti
con un diverso tipo di dispositivi di puntamento invece di utilizzare un mouse, o
un sistema dotato di un display Braille e lettore di schermo. Non tutti gli utenti con
esigenze di accessibilità richiedono prodotti di tecnologia assistiva, ma, nel caso dei
CP, ci sono una serie di soluzioni tecniche che sono state dimostrate molto efficienti,
e che abbiamo suddiviso nelle seguenti aree:
• Interfacce di controllo (switches, joystick, track ball)
• Tastiere alternative (allargate o ridotte) un emulatore di tastiera
• emulatori di mice e mouse e soluzioni di occhio-che segue (Tobii, Camera Mouse,
Head-Dev, Trekker, etc)
• Touch screens, puntatori con la testa, bastoncini per la bocca
Tablets e smartphones (iPad)
Le AT non possono essere aggiunte a un qualsiasi computer perché devono
essere compatibili con il sistema operativo del computer e software aggiuntivo è importante che la scuola selezioni del software accessibile e compatibile con la
tecnologia Assistiva .
L’accessibilità virtuale è importante e gli insegnanti ed i genitori devono essere
consapevoli delle tante opzioni di configurazione dei diversi sistemi operativi esistenti
nelle scuole ed a casa, anche quando si tratta di utilizzare software open source. Le
opzioni di accessibilità per Windows Xp e 7 possono essere facilmente reperibili sul
web. Apple include anche tecnologie assistive nei suoi prodotti come caratteristiche
standard - senza alcun costo aggiuntivo. Per esempio, iPhone, iPad, iPod, e OS
X includono ingrandimento dello schermo e voce, uno schermo con tecnologia di
accesso per i non vedenti e ipovedenti. Per assistere persone con disabilità cognitive
e di apprendimento ogni Mac include un’interfaccia utente semplificata alternativa
che premia l’esplorazione e l’apprendimento. E, per coloro che hanno difficoltà a
utilizzare un mouse, tutti i computer Mac includono tasti mouse, i tasti lenti, e la
permanenza dei tasti, che si adattano alle esigenze del computer dell’utente e alle
sue capacità.
Scrittura e Lettura
Anche in relazione ai processi di comunicazione, la lettura e la scrittura hanno
sempre svolto un ruolo importante per l’istruzione di un bambino CP `. Questo è
163
particolarmente importante per i bambini con gravi disabilità multiple in quanto
l’alfabetizzazione rappresenta la migliore speranza per la partecipazione alla società
in generale.
La partecipazione richiede la comunicazione e per chi afflitto da grave disturbi del
linguaggio, la comunicazione necessita di linguaggio scritto o l’uso di dispositivi
di comunicazione che prendono il posto del linguaggio umano I dispositivi più
frequentemente richiedono un utente alfabetizzato (Blackstone e Cassatt-James,
1988; Koppenhaver, Coleman, Kalman , e Yoder, 1991).1
In this area we will be considering inexpensive, yet effective low tech solutions for
writing like wrist splints, clip boards, positioning pads or velcro tabs used to keep
them in place,
Also important can be separate applications for PC, like word prediction software, for
example, that reduces the number of keystrokes an individual has to make.2 Ebooks,
online reading, OCR, vice recognition and prediction and many other technical
options will also be under the scope of this part of the module.
Letture consigliate
• Makaton - http://www.makaton.fr/
• Meyer-Johnson - http://www.mayer-johnson.com/
• Arasaac - http://www.catedu.es/arasaac/
• Words Plus - http://www.words-plus.com/website/products/hand/mmaccs.htm
• Pecs - http://www.pecs.org.uk/general/what.htm
• Proloquo2go - http://www.proloquo2go.com/
• Grid 2 - http://www.sensorysoftware.com/
• Prices - http://www.spectronicsinoz.com/product/mayer-johnson-pcs-deluxe
• Tobii - http://www.tobii.com/en/assistive-technology/north-america/products/
hardware/
• Brain Control http://www.youtube.com/watch?v=kXY50Ig773M&feature=play
er_embedded%20-%20!
• Muscle-Computer - http://www.youtube.com/watch?v=R1agrUM4KYs
• PC Accessibility - http://www.clik.com.br/clik_01.html - prodcomp
1
Blackstone, S. W., & Cassatt-James, E. L. (1988). Augmentative communication. In N. J. Lass, L. V.
McReynolds, J. L. Northern, & D. E. Yoder (Eds.), Handbook of speech-language pathology and
audiology (pp. 986-1013). Toronto: B. C. Decker.
2
programma di dizione della parola. Viene visualizzato un elenco di parole in base alle lettere
che sono già state digitate. Il dattilografo seleziona la parola corretta, invece di digitare le lettere
rimanenti.
164
• Boardmakershare • Dasher - http://www.inference.phy.cam.ac.uk/dasher/portuguese/
• Camera Mouse - http://cameramouse.org/
• Accessibility in Apple Products - http://www.apple.com/accessibility/
• Accessibility in Microsoft Products - http://www.microsoft.com/enable/products/
default.aspx
• Assistive Technology Eye Tracking Mouse - http://www.youtube.com/
watch?v=UMeaorBZKpc
• Open Source Special Access to PC Software - http://www.oatsoft.org/Software/
SpecialAccessToWindows
• Cerebral Palsy & Assistive Technology Devices | eHow.com http://www.ehow.com/
facts_5593018_cerebral-palsy-assistive-technology-devices.html#ixzz23cBwR2hf
AT per la Mobilità
La mobilità è la capacità di un individuo di eseguire le attività peculiari connesse a
trasferimenti di se stesso all’interno dell’ambiente. La mobilità fa anche riferimento
alla possibilità di utilizzare mezzi pubblici e privati facilitatori adeguatamente adattati.
All’interno di questa area terremo in considerazione, tra gli altri, i seguenti elementi:
mobilità manuale che include l’uso di sedie a rotelle manuali, bastoni, stampelle,
deambulatori, biciclette e tricicli, sedie di trasporto e montacarichi manuali e aiuti
di trasferimento. Mobilità potenziata, comprese sedie a rotelle a motore, scooter,
carrelli, ciclomotori, aiuti a motore per il sollevamento e il trasferimento, interfacce
per il controllo della carrozzina, bracci robotici per sedie a rotelle
L’attenzione sarà anche data a tutti gli aspetti di trasporto privato (compresi i controlli
speciali per la guida, sedili speciali, rampe e piattaforme) e mezzi di trasporto pubblici
(come l’adattamento di veicoli pubblici, rampe, piattaforme e impianti) esistenti nella
maggior parte dei paesi
Accessibilità
Gli aiuti all’accesso interni ed esterni sono anche un settore vitale per l’inclusione
sociale e l’adattamento dei bambini CP e a casa possono fare la differenza nella loro
qualità di vita. I cataloghi del Vivere in ambiente assistito sono in grado di fornire
buone soluzioni ogni volta che facciamo delle considerazioni sull’autonomia e il
rafforzamento dei bambini con disabilità. Ci sono anche altri aspetti di accessibilità
e mobilità che sono da considerare, vale a dire i componenti di sistemi di postura e
posizionamento, cuscini e la gestione della pressione, ortesi e protesi, ausili ecc
165
Sport Adattati
Le attività sportive sono stati utilizzate anche per la riabilitazione e la ricreazione e
sono sempre più utilizzate come trattamento complementare ai metodi convenzionali
di fisioterapia. Esse contribuiscono a sviluppare la forza, la coordinazione, e la
resistenza, ma anche di recuperare l’autostima, promuovendo lo sviluppo di
atteggiamenti mentali positivi per raggiungere il reinserimento sociale. Sono anche
una buona occasione per stabilire un contatto sociale e l’interazione umana.
Sport come le Bocce, la palla da goal, atletica, possono essere una buona opportunità
per lo sviluppo personale e sociale.
Letture consigliate
• Assistive Technology Devices for Kids | eHow.co.uk • http://www.ehow.co.uk/info_8315500_assistive-technology-devices-kids.
html#ixzz1jpSPMteT
• Neatech Chair Models: http://www.neatech.it/index.php
• Apple - Empowering Disabled Apple Users: http://atmac.org/
• Home Solutions: http://www.escadafacil.pt/index.htm
• Handy - Occasion: http://mashable.com/2011/10/05/tech-disabled/
• iBot: http://www.youtube.com/watch?v=xK5uAeEV7tI
AT per la Manipolazione
La manipolazione è la capacità dell’individuo di controllare l’ambiente fisico e
come risultato delle attività svolte da persone con disabilità. Questo vale anche per
la capacità di regolare i meccanismi di controllo utilizzando qualsiasi strumento,
indipendentemente dalla parte del corpo utilizzata.
Anche se questo è un settore del campo di applicazione della terapia occupazionale,
è anche importante che gli insegnanti e genitori conoscono l’esistenza di molti
dispositivi che possono rendere la vita più facile, anche se questo significa ulteriore
dispendio di tempo. Pertanto, dal punto di vista delle tecnologie assistive, gli elementi
che la manipolazione include sono le attività della vita quotidiana come:
• cura di sé (igiene, incontinenza, sessualità, abbigliamento),
• Servizio di pulizie (cucina, pulizia),
• (Dispositivi di allarme e di segnalazione, unità di controllo ambientale) per la
sicurezza
• Interfacce di controllo utente ( riconoscimento vocale, ultrasuoni, interruttori),
• Robotica (robot desktop, tornitori pagina, robot di alimentazione, ecc …)
166
• Ricreazione (aiuti per i giochi, l’esercizio fisico, sport, fotografia, fumo, giocattoli
adattati)
• Strumenti musicali e strumenti artigianali per lo sport e la ricreazione
Referenze
• Ambient Assisted Living - http://www.aalforum.eu/
• Neater Eater - http://www.youtube.com/watch?v=RVjU3jfKHAc
AT per l’orientamento
Orientamento è la capacità dell’individuo di localizzare se stesso in relazione alle
dimensioni dello spazio e tempo. Esso rappresenta anche la capacità dell’individuo
di ricevere stimoli provenienti da diversi input sensoriali (vista, udito, olfatto, tatto),
assimilare tali input e fornire la risposta adeguata (output).
Gli elementi all’interno dell’area dell’orientamento sono, ad esempio, i sistemi di
navigazione, che comprendono l’orientamento e ausili alla mobilità, guide sonore.
Ma in questa area noi includiamo anche l’orientamento cognitivo e la cognizione
come aiuti per la compensazione della memoria, gli aiuti per il sostegno nozioni di
tempo e spazio, o, in senso più ampio tutti i tipi di materiale didattico e software
didattici che aiutino la compensazione di disabilità cognitive.
Sistemi di Orientamento & navigazione
Orientamento e ausili per la mobilità, guide sonore, adattamenti dell’ambiente
Cognizione: Aiuti per la compensazione della memoria, gli aiuti per sostenere le
nozioni di tempo e spazio, software didattico
Letture consigliate
• Trekker System : http://www.youtube.com/watch?v=gsTZqKGtkyI
• Animation: http://goanimate.com/
• Mindmapping: http://www.mindmapping.com/
• Podcasting : http://vocaroo.com/
• Virtual reality: http://www.vrlogic.com/html/head_mounted_displays.html
• Wiki: http://www.wikispaces.com/
• Zaid Learning: http://zaidlearn.blogspot.com/2008/04/free-learning-tool-forevery-learning.html
167
Capitolo 4
Socio-Economic Components
Risultati dell’apprendimento
I partecipanti saranno in grado di cercare le informazioni relative al finanziamento
per le AT nel proprio paese e dimostrare le competenze per definire il loro piano
di acquisizione, sulla base delle informazioni fornite dalle banchedati nazionali o
internazionali.
Essi saranno inoltre in grado di valutare lo stato dell’arte delle tecnologie assistive, le
tendenze del mercato e l’evoluzione a livello europeo
Contenuti del capitolo
I Fattori di Scelta
Fornire apparecchi AT è un processo complesso che coinvolge il bambino / utente,
ma anche i membri della famiglia, gli operatori sanitari e gli amici e compagni di
studio. Il processo di acquisizione o di finanziamento è diverso da paese a paese,
a seconda della legislazione nazionale, ma vi è una tendenza europea verso un
database comune coordinato da EASTIN.3
I professionisti sono a conoscenza di tutte le interazioni necessarie con il contesto
sociale per come la fornitura di un ausilio influenzerà le persone che interagiscono
con il bambino con CP. Valutare l’utilità di un ausilio deve comprendere la formazione
delle persone che stanno aiutando l’utente con il dispositivo di assistenza. Di
conseguenza, i membri della famiglia, amici, operatori sanitari, compagni di scuola,
colleghi di lavoro, ecc, sono una parte fondamentale del sostegno dell’utente.
Accettazione i pari è sempre un’importante fonte di incoraggiamento per l’uso del
dispositivo.
I professionisti devono essere addestrati ad essere pienamente consapevoli di questi
importanti aspetti nello sviluppare o fornire i dispositivi di assistenza. In quest’area
rientrano anche tutti gli elementi che si pongono in relazione alla conoscenza delle
risorse disponibili per l’utente, cioè la conoscenza dei vantaggi e degli svantaggi
dei diversi modelli di erogazione dei servizi, la conoscenza del ruolo, i vincoli e le
3
168
European Assistive Technology Information Network
prospettive dei produttori, distributori e fornitori. Tra gli altri, noi consideriamo i
seguenti fattori: Consegna del servizio - Norme di consegna / Test - legale / economico
Consegna del Servizio
E ‘importante che tutti gli agenti (e in particolare i genitori) siano ben consapevoli di
tutta la legislazione relativa alla fornitura di ausili AT e sapere dove si possa consultarla.
Internet può essere di grande importanza e una buona fonte di informazioni.
Questo tipo di informazioni comprende tutte le procedure per ottenere il
finanziamento per le AT, a seconda del paese. Le autorità dello Stato sociale, di solito,
sono ricettive ai programmi di finanziamento ed è molto importante che i genitori
sappiano dove trovare le informazioni.
Negoziare i termini con provider e fornitori di AT è anch’esso un elemento importante
e, talvolta, il più difficile. C’è una miriade di apparecchiature simili e la scelta non è
sempre facile.
Risorse dell’Informazione
L’informazione è potere. Internet offre una vasta gamma di risorse sulle tecnologie
assistive, da schede introduttive e materiali di formazione per una discussione
approfondita di buone prassi e le ricerche più importanti. Gli altri elementi di
informazione comprendono:
• Banchedati su AT, Ufficialmente approvate e finanziate
• Cataloghi, Riviste e altre publicazioniriguardanti gli aspetti tecnologici delle
apparecchiature
• Moster ed eventi formativi sugli ultimi sviluppi
• Centri informativi per la scelta di aiuto
• Supporti professionali sulla scelta di AT
• Altre fonti di informazione collegate all’evoluzione delle politiche sull’AT a livello
internazionale, Analisi dei costi per le AT, Analisi dei risultati per le AT o persino le
tendenze dimercato
Letture consigliate
•
•
•
•
•
http://www.eastin.eu/pt-PT/searches/products/index
http://www.vlibank.be/
http://www.handicat.com/
http://www.dlf-data.org.uk/
http://www.hmi-basen.dk/r0x.asp?ldbid=1
169
• http://www.rehadat.de/eastin.htm
• http://portale.siva.it/
• Resna: http://resna.org/
• SNOW: http://snow.idrc.ocad.ca/
• WATI: http://www.wati.org/
• Unesco: http://www.unesco.org/new/en/education/themes/strengtheningeducation-systems/inclusive-education/
• EASTIN: http://www.eastin.eu/en-GB/searches/products/index
Bibliografia
• Heerkens YF, Bougie T, de Kleijn-de Vrankrijker MW. 2012. Classification and
terminology of assistive products. In: JH Stone, M Blouin, editors. International
Encyclopedia of Rehabilitation. Available online: http://cirrie.buffalo.edu/
encyclopedia/en/article/265/
• COOK, A. , M. & HUSSEY, S. M. (2001). Assistive Technologies: Principles And
Practice . ISBN: 0323006434. Mosby Inc - an academically-oriented book targeted
primarily at undergraduate and graduate university students. It aims to “provide
a framework for assistive technology which is both broad in scope and specific in
content.”
• Hutinger, P.L., & Others. State of Practice: How Assistive Technologies Are Used
in Educational Programs of Children With Multiple Disabilities.- a Final Report for
the Project: Effective Use of Technology to Meet Educational Goals of Children
with Disabilities. Washington, D.C.: Office of Special Education and Rehabilitation
Services (1994).
• Bain & Leger (1997), Assistive technology: an interdisciplinary approach, written
for “rehabilitation service providers who are not necessarily AT specialists” and as
such has more of a practical applications bias.
• Church & Glennen - The handbook of assistive technology, focuses on the
“practical application” of assistive technology and is intended to be used as a
hand book and resource guide for professionals in their daily work.(1992),
• Fundamentals of assistive technology, RESNA (1999), is a resource manual
designed to be used in conjunction with the RESNA Fundamentals in Assistive
Technology Course. It contains twelve modules written by experts in the field
along with other useful course materials.
• Azevedo L, Féria H, Nunes da Ponte M, Wänn J-E, Zato Recellado J (1994).
European Curricula in Rehabilitation Technology Training. Report E.3.2, European
Commission Heart Line E Rehabilitation Technology Training project.
170
• IMPACT consortium (1998). Increasing the IMPACT of assistive technology, WP2
deliverable, From dreams to realities.
• TELEMATE consortium (1998), Analysis of Assistive Technology (AT) training and
User Needs. NOTE: this document is restricted to members of the TELEMATE
consortium.
• http://www.eaccessibility.org/
• http://www.ataccess.org/
• http://atnetworkblog.blogspot.com/2010/04/so-what-is-atacp.html
• http://www.cited.org/index.aspx
• http://www.dinf.ne.jp/doc/english/index_e.html
• World Health Organization, WHO (1980), International Classification of
Impairments, Disabilities, and Handicaps.
• World Health Organisation, WHO (1997). ICIDH –2. International Classification of
Impairments, Activities and Participation. A Manual of Dimensions of Disablement
and Handicaps.
• Turner-Smith, A., Abrahamsson, B., and Wänn, J-E. (1995) Qualifications in
Rehabilitation Engineering – teaching processes in the UK and Sweden. In:
I. P. Porrero and R. P de la Bellacasa, eds. The European Context for Assistive
Technology, 136-139,). Amsterdam: IOS press
171