150909-Retina-Rapp ITA COP.:Layout 1 10.03.15 09:16 Pagina 1 Retina Suisse Rapporto annuale 2014 L’associazione d’aiuto reciproco di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre malattie degenerative della retina 150909-Retina-Rapp ITA COP.:Layout 1 10.03.15 09:16 Pagina 2 Impressum Redazione: Retina Suisse, Zurigo Traduzione: Renata Martinoni, Zurigo Impaginazione e stampa: Fratelli Roda SA, Lugano-Taverne Versione parlata: Unitas, Centro produzione Rapporto annuale 2014 italiano: 250 copie Retina Suisse Ausstellungsstrasse 36 CH-8005 Zurigo Tel. 044 444 10 77 Fax 044 444 10 70 [email protected] www.retina.ch Conto offerte 80-1620-2 IBAN CH42 0900 0000 8000 1620 2 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 1 Sommario Retina Suisse ...................................................... 2 Il servizio di consulenza .................................... 3 Le degenerazioni retiniche ............................... 4 Il 2014 - un anno movimentato ........................ 6 Retrospettiva e prospettive .............................. 9 Un fiducioso sguardo in avanti ........................ 24 Rendiconto finanziario ...................................... 27 Conti annuali 2014 ............................................ 29 Bilancio e Capitale sociale ........................... 29 Conto economico ......................................... 30 Rapporto dei revisori ........................................ 32 Gremi / persone ................................................. 33 Comitato ....................................................... 33 Direzione / Servizio di consulenza .............. 34 Redazione Giornale Retina .......................... 34 Comitato medico-scientifico ........................ 35 Membri onorari ............................................ 36 La nostra documentazione ............................... 37 Rapporto annuale 2014 1 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 2 Retina Suisse Retina Suisse è l’associazione d’aiuto reciproco di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre malattie degenerative della retina. Retina Suisse • informa le persone affette da degenerazioni retiniche, i loro congiunti e il grande pubblico; • incoraggia lo scambio d’esperienze e il sostegno reciproco dei suoi membri; • promuove la ricerca scientifica allo scopo di trovare un trattamento per le degenerazioni retiniche che, a parte qualche caso eccezionale, a tutt’oggi sono ancora incurabili; L’attività d’informazione di Retina Suisse poggia su riconoscimenti scientifici dimostrati e si avvale del sostegno di un comitato medico-scientifico. Per bie nica una rigu me spe le s ripe lità glia cur par sion na, aus blic inte Le p che trov una Il se zato 2 Rapporto annuale 2014 o; a- a le 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 3 Il servizio di consulenza Per stabilire un contatto visivo con il suo ambiente, la persona con una degenerazione retinica ha bisogno di condizioni di luce ideali, di una precisa tecnica visiva e dell’atteggiamento riguardoso del prossimo. Le occorrono perciò mezzi ausiliari e istruzioni nonché informazioni specifiche e consulenza – per sé stessa e per chi le sta vicino. Retina Suisse informa sulle cause e ripercussioni, sulla ricerca scientifica e le possibilità di cura delle degenerazioni retiniche e consiglia le persone affette, i congiunti e amici. Procura misure di riabilitazione e di sostegno, in particolare orientamento & mobilità, riconversione professionale, attività della vita quotidiana, low vision, consulenza psicologica, mezzi ausiliari e altro ancora. Informa l’opinione pubblica, i medici, le cerchie specializzate e gli altri interessati e organizza corsi. Le possibilità di cura per le degenerazioni retiniche sono ancora limitate e allora è importante trovare il modo di gestire al meglio la vita con una malattia degenerativa della retina. Il servizio di consulenza di Retina Suisse è un servizio specializzato della Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC. Rapporto annuale 2014 3 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 4 Le degenerazioni retiniche La retina è per così dire la tappezzeria interna dell’occhio; essa comprende lo strato cellulare fotosensibile dei coni e dei bastoncelli. I bastoncelli sono addetti alla vista chiaro/scuro, i coni permettono di leggere caratteri minuti. I bastoncelli sono disposti soprattutto attorno al centro e nella parte periferica della retina. I coni sono concentrati nel suo centro, la macula, dove producono la massima acuità visiva. Le degenerazioni retiniche più frequenti sono retinite pigmentosa (RP), sindrome di Usher, degenerazione maculare. Queste malattie sono dovute a svariate degenerazioni delle cellule fotosensibili e si differenziano nel decorso. Il processo di distruzione delle cellule può concentrarsi sul punto della maggiore acuità visiva o può interessare man mano l’intera retina. La malattia più frequente della zona centrale della retina – la macula – è la degenerazione maculare correlata all’età. Esistono però anche delle forme ereditarie che si manifestano già nell’infanzia o nell’adolescenza, quali le malattie di Stargardt e Best o la distrofia progrediente dei coni. Di regola, le persone colpite non diventano cieche, tuttavia la loro menomazione visiva è grave. 4 Rapporto annuale 2014 Div reti tina latt di U not sind con cam ria e ston ram dei son dell anc Car zion tant del Ret li e dett 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 5 , i e o- Diverso è invece il decorso delle degenerazioni retiniche ereditarie che interessano l’intera retina. Le forme più frequenti di questo tipo di malattia sono retinite pigmentosa (RP) e sindrome di Usher. I primi sintomi sono quasi sempre cecità notturna e limitazioni del campo visivo. Nella sindrome di Usher, la RP si accompagna a sordità congenita o a debolezza d’udito. Il degrado del campo visivo comincia quasi sempre alla periferia e porta alla cosiddetta «vista a tunnel». Esistono tuttavia anche forme di RP in cui il deterioramento del campo visivo inizia al centro (distrofia dei coni e dei bastoncelli). Spesso queste malattie sono diagnosticate già nell’infanzia o all’inizio dell’età adulta, possono però essere riconosciute anche solo più tardi. Il loro decorso è lento. Caratteristica comune di tutte queste degenerazioni retiniche è il fatto di essere trattabili soltanto in casi molto particolari o di non esserlo del tutto. Retina Suisse pubblica regolarmente degli opuscoli e fornisce volentieri ulteriori informazioni più dettagliate. ale ar. e. Rapporto annuale 2014 5 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 6 Il 2014 - un anno movimentato di Brigitte Hübschi, vicepresidente di Retina Suisse Per Retina Suisse il 2014 è stato un anno contrassegnato da molti cambiamenti. In aprile, all’assemblea generale, Stephan Hüsler ha rassegnato le dimissioni da presidente perché era stato designato quale direttore di Retina Suisse a decorrere dal 1. gennaio 2015 al posto di Christina Fasser. L’assemblea generale 2014 eleggeva allora Claude Voegeli alla presidenza. Grazie alle sue approfondite conoscenze della materia e del mondo dell’handicap visivo egli ha saputo familiarizzarsi rapidamente con il compito assunto. Inaspettatamente nel novembre del 2014 egli ha però dovuto annunciare le sue immediate dimissioni per motivi di salute. L’occasione mi è grata per porgergli un sentito augurio di buona guarigione. Essendo vicepresidente, il comitato mi ha affidato il compito di presidente fino all’assemblea generale dell’aprile 2015. Inoltre, dal 1. gennaio 2015 la funzione di tesoriera passerà da Rita Filippini a Uta Buhl. Dopo 23 anni di splendida attività come direttrice, a fine dicembre 2014 Christina Fasser è anda- 6 Rapporto annuale 2014 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 7 ta in pensione. I suoi vasti saperi professionali come pure il suo grande impegno quotidiano e rivolto al futuro hanno marcato indelebilmente il suo lavoro. I colloqui di consulenza, molto competenti e impregnati di umanità, hanno dato coraggio a moltissime persone con una degenerazione retinica ma anche ai rispettivi famigliari. Il sostegno di Christina Fasser e la certezza che l’aiuto all’auto-aiuto erano una realtà ha permesso loro di affrontare il non facile cammino che li aspettava. La promozione della ricerca nel settore delle degenerazioni retiniche e la cura della vasta rete di relazioni con esperte e esperti sul piano nazionale e internazionale sono stati altri importanti impegni che Christina Fasser ha perseguito con costanza e caparbietà. A nome del comitato direttivo porgo a Christina Fasser un grazie di cuore per l’immenso lavoro svolto. Per la sua prossima fase di vita le porgiamo i migliori auguri e siamo lieti di sapere che continuerà a restare vicina alla nostra associazione e assumerà determinati compiti a titolo di volontariato. Con l’inizio del 2015, a dirigere Retina Suisse è stato chiamato Stephan Hüsler. A nome del comitato direttivo gli auguro d’avere successo e soddisfazione nella sua nuova impegnativa e variegata attività. A Zurigo, con Daniela Capelli, Rita Filippini e Claudia Leuzinger egli può avvalersi di uno staff competente e sperimentato mentre a Losanna pure in gennaio inizierà la sua Rapporto annuale 2014 7 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 8 attività la signora Mawoussi Léa Mauron, incaricata del lavoro di Retina Suisse nella Svizzera romanda. Ringraziamo di cuore le sostenitrici e i sostenitori come pure i nostri membri per i contributi annuali e per le donazioni. Un grande grazie lo diciamo alla Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista, nostra partner nel mondo dell’handicap visivo, che da anni sostiene generosamente il nostro lavoro. E grazie lo diciamo pure per il sostegno che riceviamo da fondazioni e dall’industria farmaceutica. Molte cose si stanno muovendo. A nome del comitato direttivo porgo a tutte le collaboratrici e collaboratori di Retina Suisse un sincero augurio per la buona riuscita delle sfide che li attendono. Ai membri e ai soci sostenitori della nostra associazione nonché alle organizzazioni partner auguriamo ogni bene. (Dicembre 2014) 8 Rapporto annuale 2014 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 9 Retrospettiva e prospettive di Christina Fasser, direttrice di Retina Suisse fino al 31 dicembre 2014 Nel 1979, alcune persone animate da grandi visioni fondarono Retina Suisse, che allora portava il nome di Associazione svizzera di retinite pigmentosa o più concisamente di Associazione RP. Tra i fondatori mi piace annoverare la dott. med. Esther Guignard, il prof. Günter Niemeyer e mio fratello Bernhard Fasser, cui ben presto si affiancarono altre e altri pazienti. Sul primo Giornale, uscito nel 1980, si legge che l’associazione contava già più di 70 aderenti. E non dimentichiamoci che non c’erano né Internet né Facebook. A quei tempi le notizie circolavano per passaparola. Nel 1981, Kathryn Schneider-Gurewitsch, una studente di medicina che stava scrivendo la sua tesi di laurea sulle condizioni di vita di persone con retinite pigmentosa in Svizzera, aveva fatto un’inchiesta presso pazienti che avevano avuto di recente la diagnosi. Questo lavoro ha di certo contribuito a rendere rapidamente nota l’Associazione RP. L’obiettivo della neonata associazione era di informare le persone toccate e l’opinione pubblica sulla retinite pigmentosa (RP) e le sue ripercussioni. L’associazione si diede subito da fare per allacciare contatti con ricercatori e oftalmologi e per connettersi con le rispettive reti internazionali. Nel 1982, Rapporto annuale 2014 9 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 10 rappresentata da Ester Guignard, la Svizzera partecipò per la prima volta al congresso dell’«International Retinitis Pigmentosa Association IRPA» (oggi Retina International) tenutosi a Baltimore (USA). Per l’Associazione RP si trattava del primo passo verso l’inserimento nella rete internazionale che allora comprendeva le organizzazioni dei pazienti RP e le cerchie dei ricercatori di mezza dozzina di nazioni. I primi contatti realizzati allora sono sfociati in una solida rete che ci permette oggi di valutare con cognizione di causa gli sviluppi nel campo della ricerca e di fornire fondate informazioni ai nostri membri. In quest’ambito possiamo inoltre avvalerci del sostegno di un competente comitato medico-scientifico. I compiti essenziali di Retina Suisse sono sempre ancora quelli dei primordi dell’associazione, cioè l’informazione alle persone colpite e alle loro famiglie e la promozione della ricerca scientifica nel campo delle degenerazioni retiniche allo scopo di trovare delle terapie. A cambiare è stato, per contro, il gruppo-obiettivo dell’associazione. Oggi Retina Suisse si prefigge di raggiungere tutte le persone con malattie degenerative della retina, in particolare le persone con RP, sindrome di Usher, malattia di Stargardt, malattia di Best e altre ancora nonché quelle con degenerazione maculare correlata all’età (AMD). Retina Suisse è il nuovo nome che l’Associazione svizzera di retinite pigmentosa ha assunto nel 1998 alfine di meglio esprimere l’intento di creare un’unica associazione per tutte 10 Rapporto annuale 2014 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 11 le degenerazioni retiniche. In pari tempo speravamo che questa denominazione ci rendesse più «riconoscibili» all’esterno e soprattutto che ci ancorasse meglio nella consapevolezza del pubblico. Inizialmente, nonostante le sue grandi ambizioni, l’associazione teneva un «profilo basso». I primi Giornali Retina nascevano in casa di Esther Guignard, dove venivano anche imbustati e preparati per la spedizione. Altrettanto valeva per la corrispondenza, le comunicazioni ai membri e soprattutto per i colloqui di consulenza. La casa di Esther Guignard, anzi il suo telefono, erano il perno delle attività. Anche il reperimento di personale per le traduzioni era assai avventuroso: amici, conoscenti, studenti hanno lavorato per noi finché con Chantal Seiler e Renata Martinoni siamo riusciti a trovare le «nostre» traduttrici. Un traguardo decisivo nella storia di Retina Suisse fu la creazione nel 1991 della direzione e servizio di consulenza a Zurigo – una decisione un po’ «rischiosa», che abbiamo potuto prendere grazie al contratto di cooperazione stipulato con la Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC. Ai nostri membri la professionalizzazione ha portato in primis una garanzia di continuità della consulenza e dell’informazione. D’altronde a quel punto il volume delle attività aveva raggiunto un livello ormai ingestibile per un comitato tutto volontario. Rapporto annuale 2014 11 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 12 Un altro importante traguardo lo raggiungeremo alla fine del 2014 con il passaggio delle consegne da Christina Fasser a Stephan Hüsler. L’associazione potrà contare sulla pluriennale esperienza del nuovo direttore, attivo dapprima in comitato e poi come presidente di Retina Suisse. Egli dispone inoltre di una vasta rete di relazioni nel mondo svizzero dell’handicap visivo. A sua volta Stephan Hüsler potrà avvalersi dell’esperienza pluriennale del personale. Daniela Capelli lavora per la direzione di Retina Suisse fin dall’inizio (con interruzioni per i suoi impegni di mamma) e anche le altre due collaboratrici, Claudia Leuzinger e Rita Filippini (impiegata dal 1.1.15), conoscono a fondo l’associazione. La ricerca Ai primi vagiti di Retina Suisse la ricerca nel settore delle degenerazioni retiniche era chiaramente delimitata e il numero delle pubblicazioni il riflesso del fatto che gli studi sulla retina non figuravano tra le priorità dei ricercatori. Nel frattempo le cose sono cambiate radicalmente, oggi la ricerca sulla retina produce risultati fondamentali. Nel 2001, ad esempio, fu dimostrata per la prima volta l’esistenza di fattori di rischio genetici in una malattia complessa, la AMD. Con la terapia per un’affezione dovuta a mutazioni del gene RPE65, nel 2006 fu realizzato il primo tentativo di terapia genica su cellule neuronali. Risale al 2008 il primo tentativo terapeutico con cellule staminali embrionali su persone con malattia di Stargardt e su per- 12 Rapporto annuale 2014 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 13 sone con la forma secca della AMD. I progressi che questi studi hanno apportato alla biologia cellulare vanno ben aldilà della retina stessa. Tuttavia, per le persone con una degenerazione congenita della retina ciò che conta sono i successi che si concretizzano oggi. Purtroppo la terapia per tutte le affezioni della retina è ancora di là da venire nonostante che al momento siano in corso ben 17 tentativi terapeutici sull’essere umano. Le sperimentazioni sinora fatte indicano chiaramente che in via di principio la terapia genica è fattibile e efficace. Dopo il successo del tentativo riguardante il gene RPE65 e le prime sperimentazioni per la coroideremia, seguiranno presto altri tentativi con terapia genica per altre degenerazioni retiniche ereditarie. La neuroprotezione, la visione artificiale e le terapie con cellule staminali sono altri campi di studio oggi favoriti. È della fine del 2014 la pubblicazione dei primi risultati di terapie con cellule staminali embrionali per la malattia di Stargardt e per la forma secca della AMD. Si tratta di traguardi che giustificano un cauto ottimismo. Anche per quanto concerne la forma umida della AMD qualcosa si sta muovendo. Data dello scorso anno l’autorizzazione di un nuovo farmaco che inibisce la formazione di neovasi mentre nel 2015 partiranno anche in Svizzera svariati tentativi terapeutici con nuovi più efficaci farmaci anti-VEGF. Essi dovrebbero permettere di diminuire il numero delle iniezioni negli occhi delle persone con una AMD umida. Inoltre, saranno eseguiti per la prima volta dei test con un farmaco con una diversa soRapporto annuale 2014 13 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 14 stanza attiva anti-VEGF. Due anni or sono, la prima protesi retinica, il chip nell’occhio, ha ottenuto il marchio CE che ne autorizzava il trapianto umano in Europa. Alla fine del 2014 il progetto è approdato anche all’Hôpital Jules-Gonin, la clinica oftalmologica universitaria di Losanna, dove è stato innestato un chip retinico a un uomo. Negli scorsi anni, presso la clinica oftalmologica universitaria di Tübingen furono eseguiti test d’elettrostimolazione della retina, anch’essi con risultati che danno adito a un cauto ottimismo. L’Hôpital Jules-Gonin si è intanto dotato dell’apparecchiatura necessaria e presto inizieranno anche in Svizzera le sperimentazioni d’elettrostimolazione su persone con RP. Questo progetto, che sarà anche il primo tentativo terapeutico su persone con RP lanciato in Svizzera, rappresenta un altro passo verso il nostro obiettivo. L’attività d’informazione Anche nel 2014 abbiamo organizzato numerose manifestazioni informative sul tema della AMD, questa volta in tutta la Svizzera, segnatamente a Coira, Davos, Sarnen, Svitto, Zurigo, Basilea, Lugano, Viège e Sierre. Queste serate godono sempre di grande interesse di pubblico e di solito il materiale informativo va a ruba, tanto che possiamo tornare a casa senza dover riportare nulla. Un’altra proposta che raccoglie ampi consensi è la visita ai laboratori. Nel 2014 ci siamo recati dal prof. Wolfgang Berger all’Istituto di genetica molecolare medica dell’università di Zurigo a Schlieren. In autunno abbiamo invitato i famigliari 14 Rapporto annuale 2014 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 15 di persone con una malattia degenerativa della retina a una giornata d’incontro e scambio a Olten. Una giornata d’informazione tenutasi a Losanna ha coinciso, tra l’altro, con una notizia di stretta attualità, il lancio del progetto di retina artificiale presso l’Hôpital Jules-Gonin. Il prof. Thomas Wolfensberger ha colto l’occasione per presentarci esaustivamente il chip nell’occhio. Nell’attività d’informazione rientrano pure le conferenze sulle degenerazioni retiniche e sul lavoro di Retina Suisse che la direttrice ha tenuto su invito, in particolare alla fiera specializzata Swiss Handicap, nel quadro di un ciclo di lezioni di gerontologia dell’università di Zurigo, in una manifestazione per imprenditori indetta dalla Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC nella Svizzera romanda, alla Swiss Family Doc Conference a Zurigo nonché per gruppi di pazienti, ad esempio il «Gruppo Adler» di Winterthur e la sezione Zurigo della FSC. A inizio settembre è partito da Basilea l’EuroTandem-Tour, cui hanno preso parte 20 coppie di ciclisti con meta Rotterdam. Lo scopo era di raccogliere, pedalando, fondi per la ricerca nel campo della retina. Il via alla partenza l’ha dato il dott. Thomas Steffen, medico cantonale di Basilea-Città. Il nostro vasto materiale informativo nelle tre lingue ufficiali riguarda le diverse forme di degenerazione retinica. Affinché sia sempre attuale, lo aggiorniamo man mano e spesso gli facciamo anche Rapporto annuale 2014 15 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 16 un po’ di «face-lifting» per renderlo più attrattivo. L’incontro regionale della Svizzera tedesca A fine ottobre una cinquantina di membri di Retina Suisse della Svizzera tedesca si è recata a Wohlen (Argovia) per una visita allo «Strohmuseum im Park», il Museo della paglia aperto nel 2013 nella villa che era appartenuta alla famiglia di industriali Isler. La mostra era intitolata «La paglia si fa oro – il museo argoviese della paglia alla conquista del mondo». Organizzatrice dell’ormai tradizionale incontro era Myrta Basler-Buser del comitato di Retina Suisse. La giornata comprendeva un pranzo in comune presso il ristorante «Zum Rössli» di Wohlen, una breve passeggiata fino al museo, sito in un magnifico parco ricco di alberi secolari e monumento storico cantonale e la visita all’esposizione. Il museo è tutto incentrato sull’industria dei manufatti di paglia, tipica del Freiamt, la parte sud-orientale del canton Argovia. La paglia, un materiale di per sé modesto, per ben due secoli aveva costituito la base di un fiorente ramo economico. Ciò che inizialmente era una tipica attività contadina svolta a domicilio, nel 20. secolo assurse a vera e propria industria d’esportazione. Nessun’altra regione del mondo sapeva realizzare prodotti altrettanto raffinati. Nel museo le visitatrici e i visitatori hanno potuto fare un viaggio nel tempo. Dapprima attività prettamente artigianale, poi vera e propria produzione industriale di massa per il mercato internazionale della moda, essa declinò alla fine del 20. secolo e scomparve del tutto. 16 Rapporto annuale 2014 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 17 La storia è raccontata con metodologie museali d’avanguardia, variegate, multimediali, interattive e con reperti autentici. Il museo, che nel 2013 è stato insignito del premio etnografico del canton Argovia, è privo di barriere architettoniche e pensato anche per gruppi di persone con handicap. La comitiva di Retina Suisse ha ricevuto a voce tutte le informazioni sui principali pezzi esposti, sulle tecniche di lavorazione, sugli attrezzi impiegati e, nel laboratorio sistemato nell’ex-scuderia nel parco della villa, ha potuto toccare la materia prima o anche lavorarla. Il gruppo di Retina Suisse ha molto apprezzato la visita al Museo della paglia e l’estate prossima, quando tornerà la voglia di indossare un cappello di paglia, molti dei partecipanti ricorderanno con piacere l’incontro regionale 2014. Piccola statistica delle prestazioni Anche quest’anno desideriamo esporre qualche cifra a illustrazione delle molteplici ricorrenti attività di Retina Suisse. Il numero delle persone che hanno potuto usufruire di una consulenza è diminuito leggermente nel 2014. Questo si spiega con il fatto che il servizio di consulenza di Losanna è stato inattivo per un intero anno. In concomitanza con la nomina del nuovo direttore, Stephan Hüsler, per il posto al 50 % di Losanna è stata ingaggiata una nuova collaboratrice, Mavoussi Léa Mauron. Entrambi iniziano la loro attività il 1. gennaio 2015. Rapporto annuale 2014 17 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 18 Manifestazioni d’informazione 2014 Data Luogo 17.01. 26.03. Olten Svitto Tema Quando la retina è malata Degenerazione maculare correlata all’età - cataratta 18.04. Friburgo Assemblea generale e conferenze sulle degenerazioni retiniche 14.06. Schlieren Visita e laboratori: diagnosi genetica 01.09. Basilea AMD: cause e terapie 20.09 Olten Come affrontare l’handicap visivo (giornata per i congiunti) 18.10. Wohlen Incontro regionale Svizzera tedesca con visita al Museo della paglia 23.10. Visp/Viège Degenerazione maculare correlata all’età - cataratta 28.10 Sierre AMD: cause e terapie 30.10 Zurigo AMD: cause e terapie 31.10. Davos AMD: cause e terapie 11.11. Lugano AMD: cause e terapie 12.11. Coira Degenerazione maculare correlata all’età - cataratta 15.11. Losanna Genetica, ricerca, visione artificiale 19.11. Sarnen AMD: cause e terapie 13.12. Zurigo Giornata porte aperte ufficio di direzione e servizio di consulenza Totale visitatrici e visitatori 18 Visitatrici e visitatori 170 140 128 32 330 19 47 250 130 260 100 130 140 34 120 70 2’100 Rapporto annuale 2014 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 19 Consulenza individuale Tipo di consulenza Consulenza di più di 1 ora a 118 persone Consulenza di meno di 1 ora a 104 persone Consulenze brevi In tutto per 240.25 ore 38.25 ore 95.75 ore 374.25 ore Consegna di materiale informativo Mappe tematiche a persone interessate Materiale informativo a medici Invio separato a medici con mappa-campione Materiale informativo a servizi di consulenza Invio di singoli opuscoli su richiesta Mappe tematiche in occasione di eventi 79 42 181 26 4’440 ca. 1’100 Pubblicità per manifestazioni AMD Volantini a Oculisti/e Ottici/che Farmacie Drogherie Membri di Retina Suisse no. di invii 1’147 826 967 428 1’564 Il comitato direttivo L’assemblea generale svoltasi nel mese di aprile ha eletto un nuovo presidente nella persona di Claude Voegeli e completato il comitato direttivo nominando Céline Moret. Purtroppo lo stesso giorno ci ha raggiunto la triste notizia della dipartita di Mario Capt, da diversi anni in comitato per la Svizzera romanda. Mario Capt è scomparso in seguito a lunga grave malattia, sopportata con grande coraggio e dignità. In novembre abbiamo purRapporto annuale 2014 19 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 20 troppo dovuto prendere atto delle dimissioni da presidente per motivi di salute e con effetto immediato di Claude Voegeli. il comitato ha accolto la notizia con sconcerto e augura a Claude Voegeli ogni bene e pronta guarigione. La vicepresidente Brigitte Hübschi ha assunto la presidenza a interim fino all’assemblea generale 2015. Nel frattempo dobbiamo andare alla ricerca di un nuovo o una nuova presidente e anche di ulteriori membri di comitato. Nel 2014 il comitato direttivo si è riunito in seduta tre volte per evadere gli affari correnti. Alla fine di giugno 2014, numerosi suoi membri hanno partecipato al congresso mondiale di Retina International a Parigi, un incontro di carattere scientifico di grande rilievo per la formazione continua. La cura dei contatti con le organizzazioni consorelle e amiche è un altro compito da non trascurare. Diversi membri del comitato hanno preso parte alle assemblee dei delegati dell’Unione centrale svizzera per il bene dei ciechi UCBC, dell’Unione svizzera dei ciechi Usc, di Agile (AGILE.CH Le organizzazioni di persone con andicap) e dell’Alleanza Malattie Rare - Svizzera, la ProRaris. Quest’ultima organizzazione è molto importante per Retina Suisse. Alla fine del 2014 il Consiglio federale ha infatti licenziato un concetto nazionale per le malattie rare (il documento è disponibile in tedesco e francese. Nota d. trad.). Questo piano intende migliorare e promuovere le diagnosi, le cure e la ricerca sulle malattie rare. Siccome si tratta di tema- 20 Rapporto annuale 2014 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 21 tiche che ci concernono da vicino, la buona collaborazione con ProRaris è essenziale. A ciò va aggiunto che Céline Moret e Stephan Hüsler sono entrati a far parte del neo-costituito gruppo di lavoro delle organizzazioni di pazienti e di consumatori creato da Swissmedic, l’Istituto svizzero per gli agenti terapeutici. La statistica dei membri Pazienti Genitori Sostenitori Totale 01.01. 2014 1’001 107 167 1’275 Ade- Dimis- Deces- 31.12. sioni sioni si 2014 52 26 16 1’011 1 0 0 108 4 8 1 162 57 34 17 1’281 Ringraziamenti Il nostro grazie va a tutte le persone che nel 2014 hanno voluto sostenere Retina Suisse idealmente, finanziariamente, con buoni consigli o con azioni concrete. Il nostro grazie va in particolare a tutti i membri dell’associazione e ai soci sostenitori per il loro sostegno finanziario. Senza il loro contributo non potremmo assicurare l’attuale livello delle prestazioni. Ringraziamo inoltre i membri del comitato medico-scientifico per l’eccellente collaborazione che ci permette di mantenere costantemente l’elevata qualità delle informazioni ai nostri aderenti. Non da ultimo ci teniamo a ringraziare i nostri partner nel mondo dell’handicap visivo, in particolare la Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC. È grazie a questa cooperazione Rapporto annuale 2014 21 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 22 che possiamo dedicarci pienamente al nostro punto forte, l’informazione sulla ricerca medica e scientifica delle malattie degenerative della retina. Un sentito grazie va anche ai membri del comitato direttivo per la disponibilità a impegnarsi a favore di Retina Suisse. Un grazie particolare spetta ai due presidenti del 2014, Stephan Hüsler e Claude Voegeli. Purtroppo quest’ultimo ha dovuto lasciare la carica dopo pochi mesi per motivi di salute. E altrettanta gratitudine va alla vicepresidente Brigitte Hübschi, che senza indugiare ha assunto i compiti della presidenza fino all’assemblea generale 2015. Un grazie e una grande lode per il magnifico lavoro svolto va alle collaboratrici dell’ufficio di direzione e del servizio di consulenza, le signore Claudia Leuzinger e Daniela Capelli. Per concludere un personalissimo pensiero della direttrice A fine dicembre 2014 passerò il testimone al mio successore Stephan Hüsler che assumerà la direzione dell’associazione e del servizio di consulenza. Quel gesto marcherà la conclusione di un importante periodo della mia esistenza, la cosiddetta vita professionale, e il passaggio al popolo delle pensionate e dei pensionati AVS. Quel momento segnerà anche la conclusione di un arco di tempo di grande fascino. Nel 1986 mio fratello Bernhard era riuscito a convincermi a candidarmi alla presidenza dell’allora Associazione svizzera di retinite pigmentosa. Accettando non immaginavo neppur lontanamente che quell’impegno sarebbe durato ben 28 anni. Per 22 Rapporto annuale 2014 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 23 me è stato un onore e un privilegio poter lavorare per la nostra associazione, in particolare di potermi impegnare per le donne e gli uomini che la compongono, vi si rivolgono e la sostengono. In questi anni ho avuto modo di imparare tanto, di smuovere molte cose e di «essere partecipe» di tanti percorsi di vita altrui. Di tutto questo e della fiducia accordatami desidero ringraziare di cuore i membri, le e gli utenti, le oculiste e gli oculisti, le ricercatrici e i ricercatori, i partner della nostra associazione. Vorrei insomma porgere un grande grazie a quante e quanti nel corso degli anni ho avuto modo di incontrare. So di consegnare Retina Suisse in buone mani e con gioia affido la responsabilità della nostra associazione a Stephan Hüsler. Tuttavia il mio congedo da Retina Suisse non è ancora assoluto: l’anno prossimo avrò l’onore di fare da moderatrice nei gruppi di colloquio AMD e di redigere il Giornale Retina (questa volta nel pieno rispetto dei tempi di pubblicazione). Inoltre mi impegnerò come presidente di Retina International e nel comitato di ProRaris farò tutto il possibile per difendere la nostra causa nel processo d’attuazione del concetto per le malattie rare del Consiglio federale. Ringrazio tutte e tutti molto sentitamente e mi rallegro per ogni nuova occasione d’incontro. A Retina Suisse auguro di cuore ogni bene per gli anni a venire. (Dicembre 2014) Rapporto annuale 2014 23 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 24 Un fiducioso sguardo in avanti di Stephan Hüsler, direttore di Retina Suisse dal 1. gennaio 2014 Nelle Linee direttrici di Retina Suisse si trova la seguente visione per il futuro: «Retina Suisse è e rimane l’unica associazione svizzera d’aiuto reciproco di persone con malattie degenerative della retina. Essa s’impegna affinché in Svizzera tutte le persone con malattie degenerative della retina ricevano un’adeguata diagnosi e cura e siano informate in modo corretto e comprensibile in merito alla loro malattia. S’impegna pure affinché per le affezioni retiniche attualmente non ancora curabili si trovi presto una terapia». Per alcune forme di degenerazione retinica l’obiettivo è raggiunto, per la maggior parte di esse, invece, non lo è ancora. Perciò è nostro dovere continuare a perseguire con tutte le forze la nostra visione alfine di avvicinarci il più possibile al traguardo fissato. Tuttavia, anche se l’attenzione è focalizzata sullo scopo, non dobbiamo in nessun caso perdere di vista la via per arrivarci. E che essa sia ripida e costellata d’ostacoli è certo. Tra i compiti di Retina Suisse c’è anche quello di accompagnare e sostenere lungo questo percorso le persone con una degenerazione retinica. So per esperienza cosa significhi ricevere la diagnosi di una malattia incurabile. Nel momento in cui si riceve la notizia, un’informazione fondata e ben comprensibile è essenziale. Il colloquio con un’altra persona – a sua volta colpita dal- 24 Rapporto annuale 2014 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 25 la malattia – può essere di grande utilità nel processo di assimilazione. Nel caso in cui la malattia si aggrava e la vista peggiora ulteriormente possono pure nascere nuovi interrogativi. Anche allora Retina Suisse continuerà a essere presente con consigli e informazioni, utilizzando i suoi vari canali di comunicazione nelle lingue tedesco, francese, italiano e inglese. Per questi compiti che svolgiamo personalmente o al telefono io stesso sono a disposizione a Zurigo e la signora Mawoussi Léa Mauron a Losanna. I più recenti riconoscimenti della ricerca medico-scientifica confluiscono sia nel nostro lavoro quotidiano sia nella nostra documentazione e nel Giornale Retina. E in questo il sostegno del comitato medico-scientifico ci è prezioso. Le manifestazioni d’informazione sulla degenerazione maculare correlata all’età (AMD) sono sempre molto ben frequentate. Evidentemente sanno venire incontro a un’importante esigenza della popolazione. Perciò ne abbiamo messe in cantiere parecchie anche per il 2015. Da molti anni sono attivi dei gruppi di colloquio e d’auto-aiuto per persone con AMD. A Coira, San Gallo, Winterthur, Zurigo, Lucerna e Berna quasi ogni mese si incontrano persone con degenerazione maculare correlata all’età per scambiarsi le loro esperienze. Retina Suisse ha compiuto 35 anni, una buona occasione per indire nel 2015 un congresso di due giorni. Esso avrà luogo nei giorni 18 e 19 aprile a Friburgo. In programma ci sono conferenze e workshop sulle degenerazioni retiniche ereditarie e sulla degenerazione maRapporto annuale 2014 25 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 26 culare correlata all’età. Vi parteciperanno esperte e esperti svizzeri e stranieri come pure scienziate e scienziati prestigiosi che tracceranno un quadro dei più recenti riconoscimenti della ricerca. Un’esposizione di mezzi ausiliari darà occasione alle persone interessate di vedere ausili nuovi e collaudati. Numerose ricerche comprovano che lo scambio d’esperienze tra persone affette da una stessa malattia svolge un ruolo importante nell’accettazione della stessa. Il Congresso Retina offrirà pure molteplici occasioni in tal senso. Se possiamo affrontare il nuovo anno con molta fiducia e il vento in poppa lo dobbiamo all’impegnato e instancabile lavoro di Christina Fasser nei ben 28 anni della sua attività. Di quanto ha fatto per l’associazione mi piace ringraziarla molto sentitamente a nome mio e delle mie colleghe della direzione. Con la fine del 2014 Christina Fasser va in pensione e per la nuova fase della vita che l’attende le auguriamo ogni bene, tante soddisfazioni e buona salute. La signora Mawoussi Léa Mauron e io, come pure le nostre collaboratrici, saremo lieti di incontrare i membri dell’associazione e le persone che fanno capo ai nostri servizi ogni qual volta si presenterà l’occasione. Siamo raggiungibili preferibilmente mediante posta elettronica ai seguenti indirizzi: [email protected] [email protected] (Dicembre 2014) 26 Rapporto annuale 2014 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 27 Rendiconto finanziario di Christina Fasser, direttrice di Retina Suisse fino al 31 dicembre 2014 Il conto annuale 2014 chiude con una maggiore entrata di CHF 152'278.65. Il buon risultato è da ricondurre a un generoso legato di CHF 200’000.–. Gli accantonamenti di CHF 35'000.– riguardano due uscite già decise, una per il sostegno alla ricerca, l’altra per la pubblicazione di un manuale per la riabilitazione low vision di persone con degenerazione maculare correlata all’età. Come d’abitudine ci sforziamo di impiegare i mezzi a nostra disposizione nel modo più oculato possibile. Ciononostante determinate uscite non si lasciano abbassare. Si tratta, per esempio, degli elevati costi di traduzione e stampa dovuti al fatto che per principio le nostre pubblicazioni e il giornale Retina escono in tutte e tre le lingue ufficiali. Inoltre le esigenze in fatto di presentazione, di caratteri di stampa e di qualità della carta comportano costi supplementari. Anche quest’anno abbiamo adattato e ristampato diversi opuscoli e pieghevoli e organizzato numerosissime manifestazioni informative per il pubblico. Indennizzo finanziario al comitato direttivo: poiché il comitato lavora a titolo volontario i suoi membri Rapporto annuale 2014 27 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 28 non ricevono nessun onorario. Sono invece risarcite le spese vive e pagato un gettone di presenza di CHF 100.– per ogni seduta di un’intera giornata. Di nuovo possiamo constare con soddisfazione che il finanziamento della nostra associazione poggia su basi solide. I nostri membri, i soci sostenitori, diverse fondazioni e l’industria (Novartis Pharma Schweiz AG, Bayer (Schweiz) AG e Allergan) continuano a accordarci il loro sostegno. Ci teniamo a sottolineare che il sostegno dell’industria farmaceutica non prevede condizioni di alcun genere e soprattutto non comprende nessuna forma di pubblicità per prodotti. Ringraziamo sentitamente tutte le organizzazioni che ci sono vicine per il loro generoso sostegno e per la buona collaborazione. Un grazie particolare lo dobbiamo ai nostri membri e soci sostenitori che con la tassa sociale e le ricorrenti offerte contribuiscono in modo determinante al buon risultato finanziario. Molto grati siamo inoltre alla Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC, la nostra partner nel mondo svizzero dell’handicap visivo, che da anni sostiene generosamente la nostra attività a favore delle persone con una malattia retinica. 28 Rapporto annuale 2014 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 29 Conti annuali 2014 Bilancio al 31 dicembre 2014 Attivo Cassa Conto post. 80-1620-2 Banca Banca fondo ricerca Debitori 621.35 20'333.56 261’908.50 22’658.99 00.00 Passivo Creditori Accantonamento progetti Capitale dell’associazione Totale 17’266.50 253'255.90 35'000.00 305’522.40 305’522.40 Capitale sociale Capitale dell’associazione al 1.1.2014 Maggiore entrata Capitale dell’associazione al 31.12.14 100’977.25 152’278.65 253'255.90 Rapporto annuale 2014 29 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 30 Conto economico Uscite Materiale d’ufficio Porti, conto postale Telefono Fotocopie, stampati Opuscoli Assemblea generale Congresso Retina Suisse Giornate d’informazione AMD Giornate d’informazione Gruppi di colloquio e autoaiuto Sito internet di Retina Suisse Sostegno alla ricerca Spese vive (Svizzera) Spese vive (estero) Spese vive (comitato) Gettoni di presenza comitato Contributo a Retina International Contributi a organizzazioni Uscite varie Spese bancarie Giornale Retina Traduzioni Personale ausiliario Totale uscite 30 4'290.95 11’023.85 140.50 8’933.05 58’199.80 26’409.40 6'406.60 60’423.45 9’361.60 3’332.10 828.80 58’401.90 2'286.80 3’352.35 15’887.00 6’300.00 2’994.00 2’300.00 3’135.95 140.75 13’525.25 8’244.00 11’312.35 317'230.45 Rapporto annuale 2014 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 31 Entrate Tasse sociali membri Offerte di persone Offerte di membri Offerte di sostenitori Offerte di organizzazioni Legati Congresso Retina Suisse Assemblea generale Giornate d’informazione Interessi Contributo FSC Contributo SSO Contributo di Novartis Schweiz AG Contributo Bayer (Schweiz) AG Contributo Allergan AG 51’884.45 3’055.30 31'913.20 13'248.70 6'670.00 219’307.70 2'290.00 6’320.00 1’790.00 29.75 45’000.00 2’000.00 40’000.00 40’000.00 6’000.00 Totale entrate 469'509.10 Totale uscite Totale entrate Maggiore entrata 317'230.45 Totale 469'509.10 469'509.10 152’278.65 469'509.10 Zurigo, 10 febbraio 2015 Rita Filippini, tesoriera fino al 31.12.2014 Rapporto annuale 2014 31 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 32 Rapporto dei revisori I sottoscritti, Claudia Kerland e Peter Schläpfer, nel contesto del loro incarico di revisori ai sensi dell’art. 33 degli statuti, hanno esaminato la contabilità dell’associazione per il periodo 1. gennaio 2014 – 31 dicembre 2014. Constatiamo che • tutte le registrazioni sono avvenute sulla base dei relativi giustificativi; • l’esame aritmetico dell’intera contabilità non dà adito a contestazioni; • i valori patrimoniali a bilancio sono comprovati dai giustificativi del saldo bancario e postale; • i conti chiudono con una maggiore entrata di CHF 152’278.65. Il capitale sociale al 1. gennaio 2015 ammonta così a CHF 253'255.90. Ringraziamo la direttrice e le collaboratrici di Retina Suisse per l’impeccabile tenuta dei conti. Raccomandiamo all’assemblea generale 2015 di Retina Suisse di accettare i conti consuntivi 2014 e di dare discarico agli organi responsabili. Zurigo, 10 febbraio 2015 Claudia Kerland e Peter Schläpfer, revisori dei conti 32 Rapporto annuale 2014 Com Step Clau Brig ad i 309 Rita 870 Myr myr Uta uta Mar (dec Tob tob Hild hild Céli c-m Cor c.sik 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 33 Gremi / persone Comitato Stephan Hüsler, presidente fino al 12.04.2014 Claude Voegeli, presidente dal 12.04 al 21.11.2014 Brigitte Hübschi (vicepresidente, presidente ad interim dal 21.11.2015) 3095 Spiegel b. Bern, [email protected] Rita Filippini (tesoriera, fino al 31.12.2014), 8704 Herrliberg, [email protected] Myrta Basler-Buser (segretaria), 5000 Aarau [email protected] Uta Buhl (tesoriera dal 1.1.2015), 8123 Ebmatingen [email protected] Mario Capt, 1983 Evolène/VS (deceduto l'11 aprile 2014) Tobias Hanke dott. med., 3013 Berna [email protected] Hilda Kieni-Stutz, 8953 Dietikon [email protected] Céline Moret, 1206 Ginevra [email protected] Corinne Siksou, 1012 Losanna [email protected] Rapporto annuale 2014 33 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 34 Direzione / Servizio di consulenza Direttrice/direttore, responsabile servizi di consulenza: Christina Fasser (fino al 31,.12.2014) Stephan Hüsler (dal 1.1.2015) Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo Tel. 044 444 10 77, fax 044 44 10 70 [email protected] Responsabile servizio di consulenza di Losanna: vacante nel 2014 Mavoussi Léa Mauron (dal 1.1.2015) c/o Hôpital ophtalmique Jules-Gonin Av. de France 15, casella postale 133 CH-1007 Losanna Tel. 021 626 86 52, [email protected] Assistenti dei servizi di consulenza: Daniela Capelli, Rita Filippini (dal 1.1.2015), Claudia Leuzinger Redazione del Giornale Retina Christina Fasser, Uta Buhl e Renata Martinoni Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo Tel. 044 444 10 77, Fax 044 444 10 70 [email protected], www.retina.ch 34 Rapporto annuale 2014 Co 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 35 Comitato medico-scientifico Prof. dott. med. Charlotte Remé, Zurigo (presidente) Prof. dott. rer. nat. Wolfgang Berger, Istituto di genetica molecolare medica, Università di Zurigo, Schlieren PD dott. med. Johannes Fleischhauer, Clinica oftalmologica, Ospedale universitario, Zurigo Prof. dott. med. Heinrich Gerding, Augenzentrum Klinik Pallas, Olten Prof. dott. Christian Grimm, Laboratorio di biologia cellulare della retina, Clinica oftalmologica, Ospedale universitario Zurigo, Schlieren Prof. dott. med. Francis Munier, Clinica oftalmologica universitaria Jules-Gonin, Losanna Prof. dott. med. Daniel F. Schorderet, IRO - Institut de Recherche en Ophtalmologie, Sion PD dott. Andreas Wenzel, Strengelbach (AG) Prof. dott. med. dott. ing. Sebastian Wolf, Clinica oftalmologica universitaria, Inselspital Berna Stato: 31.12.2014 Rapporto annuale 2014 35 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 36 Membri onorari Tarcisio Bisi, Tenero Fritz Buser, Olten 11. Bernhard Fasser, Glarona Prof. dott. Christian Grimm, Schlieren Dott. med. Esther Guignard, Zurigo Renata Martinoni, Zurigo 12. 13. Hansburkard Meier-Ming, Baldegg Sandro Molinari, Tenero 14. Prof. dott. med. Francis Munier, Losanna Prof. dott. med. Günter Niemeyer, Zurigo 15. Prof. dott. med. Charlotte E. Remé, Zurigo 16. Prof. dott. med. Albert Schinzel, Zurigo 17. Prof. dott. med. Daniel Schorderet, Sion 18. Charlotte e Sergio Schwegler, Cureglia 19. Stato: 31.12.2014 36 10. Rapporto annuale 2014 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 37 La nostra documentazione 11. Retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher, malattia di Stargardt… Consulenza e informazione (pieghevole) 12. Quando la vista man mano se ne va. Consigli pratici e mezzi ausiliari (pieghevole) 13. La vita assomiglia a un puzzle – Vivere giorno dopo giorno con retinite pigmentosa (RP), sindrome di Usher, degenerazione maculare 14. La retinite pigmentosa – come si manifesta questo handicap? (pieghevole) 15. La retinite pigmentosa – una malattia particolare 16. La degenerazione maculare correlata all’età 17. Degenerazione maculare correlata all’età Autonomia nella vita quotidana 18. Degenerazioni retiniche – Un altro modo di vedere 19. La sindrome di Usher – un handicap dell’udito e della vista 10. Con coraggio e incoraggiamenti. Riflessioni di una persona con AMD (2013) Rapporto annuale 2014 37 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 38 11. Linee direttrici (2006) 12. Statuti (2007) Le nostre pubblicazioni sono disponibili anche in francese e tedesco. Essendo gratuite ogni offerta a favore di Retina Suisse è gradita (conto postale 80-1620-2; IBAN CH42 0900 0000 8000 1620 2). In collaborazione con Novartis Pharma Schweiz AG: «La vostra vista è unica – conservatela.» (versione stampata con illustrazioni, corredata di un CD con il testo parlato) 38 Rapporto annuale 2014 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 39 Annotazioni n ta e G: Rapporto annuale 2014 39 150909-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 09.03.15 16:28 Pagina 40 Annotazioni 40 Rapporto annuale 2014 150909-Retina-Rapp ITA COP.:Layout 1 10.03.15 09:16 Pagina 3 Retina Suisse è membro di Retina International www.retina-international.org AMD Alliance International www.amdalliance.com ProRaris Alleanza Malattie Rare - Svizzera www.proraris.ch UCBCiechi - Unione centrale svizzera per il bene dei ciechi www.szb.ch/it AGILE.CH Le organizzazioni di persone con andicap www.agile.ch 150909-Retina-Rapp ITA COP.:Layout 1 10.03.15 09:16 Pagina 4 Retina Suisse L’associazione d’aiuto reciproco di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre malattie degenerative della retina Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo Tel. 044 444 10 77, fax 044 444 10 70 [email protected], www.retina.ch Conto offerte 80-1620-2 IBAN CH42 0900 0000 8000 1620 2 Dove trovarci? Retina Suisse – Servizio di consulenza di Zurigo Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo Tel. 044 444 10 77, fax 044 44 10 70 [email protected] Retina Suisse – Servizio di consulenza di Losanna c/o Hôpital ophtalmique Jules-Gonin Av. de France 15, casella postale 133 CH-1007 Losanna Tel. 021 626 86 52, [email protected] Nella Svizzera italiana e nelle zone molto discoste, se richiesto, le consulenze sono proposte sul posto.