POTENZIAMENTO DEI SERVIZI DI
RIABILITAZIONE ISTITUZIONALI E
TERRITORIALI A FAVORE DEI BAMBINI CON
DANNO NEUROLOGICO
SIRIA – DAMASCO, HAJAR AL ASWAD
2008-2011
Rendicontazione finale
a cura di Francesca Bellecci e Marina Rodocanachi
Luglio 2011
1
INDICE DEL DOCUMENTO:
1.
Introduzione
2.
Presentazione del documento
3.
Antefatti e obiettivi del progetto
4.
Breve descrizione del partner
5.
Breve descrizione di ZAM
6.
Breve descrizione del dipartimento di riabilitazione del Ministero della
sanità (DPMR)
7.
8.
Componenti per la valutazione: la situazione di partenza
7.1
La sede del Centro ZAM nel 2008
7.2
Il personale
7.3
I bambini e le donne
7.4
L‟attività riabilitativa a Zam nel giugno 2008
Le richieste del Ministero della sanità (MOH) e
la valutazione dei
bisogni formativi
8.1 Medici specialisti
8.2 Fisioterapisti
8.3 Tecnici ortopedici
8.4 I bisogni formativi percepiti e richiesti
8.5
Le proposte formative concordate con il MOH e le strategie di
programmazione
9.
IL CONSEGUIMENTO DEGLI OBIETTIVI: le attività realizzate 2009-2010
9.1 Primo Obiettivo specifico
Rafforzare e migliorare le competenze tecniche e l‟assistenza ai bambini disabili della
municipalità di Hajar Al Aswad.
9.1.1
Il Nuovo Centro Zam
9.1.2
I cambiamenti nell‟unità di fisioterapia
9.1.3
Le patologie più frequenti e le problematiche riabilitative
2
affrontate
9.1.4
Gli ausili
9.1.5
I problemi di nutrizione e crescita
9.1.6
Il ruolo dei volontari
9.1.7
Il lavoro con le famiglie
9.1.8
Sviluppo di una rete di riferimenti per famiglie e bambini
9.1.9
Questionario per le famiglie sulla qualità della vita e
delle cure
9.2 Secondo Obiettivo specifico
Migliorare le competenze riabilitative del personale medico e paramedico locale
9.2.1 Gli eventi formativi a Damasco: obiettivi – personale formato –
ricadute cliniche
9.2.2 Gli stage a Milano: obiettivi – personale formato – ricadute cliniche
10.
Obiettivi non raggiunti
11.
Lezione apprese
12.
Criticità
12.1
12.2
13.
Gestione Fondazione
Rapporti con Armadilla e suo personale in loco
12.3
Rischi
12.4
Instabilità del paese e sistema politico
12.5
Auto sostenibilità del centro
12.6
Cultura locale
Conclusioni
3
1. INTRODUZIONE
Il progetto triennale “Potenziamento dei servizi di riabilitazione istituzionali e
territoriali a favore di bambini con danno neurologico” promosso e finanziato dalla
Fondazione Mariani in collaborazione con il partner locale Armadilla Medioriente, il Ministero
della Salute Siriano, l‟Ospedale Maggiore di Milano Policlinico (Regina Elena) e l‟Istituto don
Calabria di Milano a favore del centro sociale ZAM, viene avviato nel febbraio 2008. Obiettivo
principale, migliorare l‟assistenza ai bambini disabili affetti da disturbi neurologici in Siria ed
in particolare nella zona di Damasco e nello specifico:

Rafforzare e migliorare le competenze tecniche del personale di ZAM e
l‟assistenza ai bambini disabili della municipalità di Hajar Al Aswad.

Migliorare le competenze riabilitative del personale medico e paramedico locale
(Ministero della Sanità)

Promuovere l‟inclusione sociale e l‟inserimento dei bambini e delle loro
famiglie, in particolare delle donne, nel territorio.
Nel corso dell‟implementazione del progetto, la Fondazione Mariani ha considerato obiettivo
ultimo del suo intervento, che ha spaziato dalla formazione professionale, all‟assistenza
4
sanitaria, dalla protezione all‟advocacy, quello della qualità della vita che si pone come
punto ideale di arrivo di tutte le politiche di sviluppo.
In questo senso il progetto ha affrontato
tutte le possibili tematiche collegate con il
problema della qualità della vita: bisogni fondamentali, know how di base, risorse, strutture,
servizi e diritti fondamentali, nonché trasferimento di tecnologie, rispetto dell‟ambiente,
cercando di considerare tutte le interrelazioni esistenti fra le varie aree di intervento. In
quest‟ottica, quindi, lo sforzo della Fondazione Mariani è stato quello di sganciarsi da una
concezione di semplice assistenza per divenire promozione di uno sviluppo autentico e auto
sostenibile, tenendo conto del fatto che il successo o l‟insuccesso della cooperazione non
risiede necessariamente negli aspetti materiali di un progetto particolare, bensì nel grado in
cui viene realizzata una transizione nei beneficiari, da uno stato di dipendenza ad uno di
autosufficienza.
Il progetto è terminato istituzionalmente nell‟aprile del 2011, con esiti ad oggi, più che
soddisfacenti, ma ancora molte restano le cose da fare: consolidare i risultati ottenuti
nell‟ambito della formazione del personale sanitario e socio educativo e garantire la
completa sostenibilità, intervenendo con maggiore incisività sulla componente legata
all‟integrazione sociale dei bambini disabili e delle donne.
2. PRESENTAZIONE DEL DOCUMENTO DI VALUTAZIONE FINALE
Lo scopo di questo documento di valutazione è quello di fornire una stima/giudizio, il più
sistematico e obiettivo possibile, del progetto “Potenziamento dei servizi di riabilitazione
istituzionali e territoriali a favore dei bambini con danno neurologico” implementato in
Siria dalla Fondazione Mariani in collaborazione con la cooperativa Armadilla e l‟associazione
locale ZAM.
Il tentativo è stato quello di fornire informazioni credibili e utili che garantissero
l‟incorporazione della lezione appresa, nel sistema decisionale sia di Armadilla e Zam che
della Fondazione, attraverso il rispetto di alcuni principi fondamentali: imparzialità ed
indipendenza, credibilità, partecipazione dei beneficiari/stakeholder, utilità.
Questo documento raccoglie i principali risultati, difficoltà e insegnamenti acquisiti durante
l‟esecuzione del progetto, così come un compendio di dati statistici riguardo ai beneficiari
diretti dello stesso.
5
3. CONTESTO, ANTEFATTI E OBIETTIVI DEL PROGETTO
La costituzione siriana stabilisce il diritto di tutta la popolazione ad avere cure sanitarie
gratuite La struttura organizzativa del sistema sanitario conferisce al Ministro della Salute la
responsabilità di coordinare e gestire l‟erogazione dei servizI.
Il principale apparato responsabile per la pianificazione sanitaria è il Ministero della Salute
(MOH) che a livello centrale
è responsabile delle politiche del Paese, mentre
regionale (Governorates) i servizi sanitari sono
a livello
amministrati dagli Health Directorates. Il
MOH è il principale fornitore di cure per la salute primaria, secondaria e terziaria e l‟unico
fornitore di servizi preventivi. La salute primaria è erogata attraverso gli Health Centres,
mentre la secondaria e terziaria attraverso ospedali generali o specialistici. Ulteriori
responsabilità per il finanziamento, l„amministrazione e l‟ erogazione dei servizi sanitari sono
di
competenza
dei
seguenti
Ministeri:
Ministero
delle
Finanze;
Ministero
dell‟Amministrazione Locale; Alta Commissione del Piano; Ministero dell‟Alta Educazione;
Ministero del Lavoro e Affari sociali; Ministero della Difesa. Inoltre, altri Ministeri, Agenzie e
Associazioni Professionali provvedono un certo livello di assistenza sanitaria diretta ed
indiretta per i loro dipendenti. Il ruolo dei privati nella fornitura dell‟assistenza sanitaria è
recentemente aumentato. Nel 1998, allo scopo di migliorare l‟efficacia, l‟efficienza e la
qualità dei servizi sanitari, il MOH ha iniziato una riforma che gradatamente garantisce status
autonomo agli ospedali pubblici.
Il sistema sanitario pubblico in Siria garantisce i servizi di
curativi e di promozione alla salute) attraverso 1382
salute primaria (preventivi,
“Health Units” che possono essere
classificati come segue:
-
1015 Centri di salute
-
227 Health Points
-
44 Centri specialistici di salute
-
12 Policlinici
Le rimanenti 84 unità sono ONG o erogatori privati. Queste Health Units erogano servizi di
salute preventiva, curativa e di promozione
alla salute nei seguenti ambiti della salute
primaria:
-
vaccinazioni
-
salute materno infantile
-
Reproductive Health
-
Nutrizione
-
Malattie croniche e ambientali
6
-
Salute nell‟anziano
-
Salute orale
-
Salute mentale
-
Salute negli ambienti di lavoro
-
Educazione sanitaria
Non tutti i centri garantiscono tutto il range di servizi di PHC; le tipologie di servizi erogati
dipendono dalle caratteristiche della popolazione, dai bisogni di salute dell‟area correlati
con le risorse disponibili, dalla presenza di altre fonti di erogazione dei servizi sanitari e dal
tipo di Health Centre
I servizi di salute primaria sono erogati dal 2001 dal PHC Directorate.
La Siria è un paese fortemente caratterizzato da un‟impostazione oligarchica nella vita
politica e autarchica in quella economica e verso l‟Occidente e il mercato libero. Pertanto le
attività di cooperazione allo sviluppo richiedono il coinvolgimento delle istituzioni e nello
specifico nel settore della neurologia pediatrica e delle disabilità, i principali attori sono il
Ministero degli Affari Sociali (MOSAL) e il Ministero della Sanità (MOH) con le loro rispettive
funzioni e responsabilità.
Il Ministero degli Affari Sociali è responsabile di tutte le azioni riguardanti ogni tipo di
disabilità, ha funzioni di coordinamento ed ad esso fanno capo tutte le organizzazioni di
volontariato. Una legge del 2004 ha stabilito i diritti dei disabili e definito i servizi garantiti:
educazione, riabilitazione, aspetti occupazionali ecc.
Di conseguenza è cresciuto l‟impegno delle istituzioni e delle associazioni locali per
rispondere ai bisogni dei disabili.
I centri per disabili sono circa 60, in parte gestiti direttamente dal MOSAL ed in parte da
associazioni senza fini di lucro. Una ventina sono in costruzione.
La copertura non è omogenea, ed i governatorati periferici sono meno serviti di quelli
centrali. Un sussidio per disabili istituito recentemente copre, per esempio solo 3
governatorati, per scarsità di fondi e per assenza di dati statistici reali.
Tra i principali problemi si segnala il costo elevato dei servizi medici per disabili nel settore
privato, il mancato aggiornamento professionale del personale paramedico, la disponibilità
limitata di attrezzature mediche (il costo elevato della loro importazione e la carenza
quantitativa e in alcuni casi qualitativa della produzione locale), la scarsità di tecnici
qualificati.
Fino al 2000 in Siria esistevano solo associazioni di beneficenza. In seguito ad una politica di
apertura è stato introdotto il concetto di ONG e di programmi di sviluppo, anche se tuttora
7
non esiste una regolamentazione.
Perciò la trasformazione da associazione di beneficenza ad ONG di sviluppo è un processo in
corso rallentato sia da aspetti burocratici (statuto, diritti e doveri, legislazione) sia da un
modus operandi difficile da superare.
Alcune hanno una precisa matrice religiosa e anche se non discriminano gli assistiti in base
alla fede e alla nazionalità, hanno una comunità di riferimento da cui proviene la maggior
parte dei volontari.
Il carattere volontario del lavoro è in parte obbligato per la scarsità di risorse finanziarie ed
in parte ostentato come valore aggiunto.
La dedizione e il disinteresse personale dei volontari contrasta con l‟atteggiamento nel
mondo dell‟assistenza privata.
Le associazioni non operano tutte allo stesso modo: le differenze dipendono in buona parte
dai riferimenti internazionali e dalla qualità dei corsi di formazione al personale e dalle
risorse economiche a disposizione.
Alcune associazioni come il centro di Cerebral Palsy forniscono tutti i servizi gratuiti per
statuto, anche a chi potrebbe permettersi di pagarli. Altre associazioni come Terre des
Hommes Siria pur fornendo un servizio gratuito fanno pagare le loro protesi/ortesi ad un
prezzo mediamente superiore a quello del settore privato. In questo caso l‟obiettivo è di
garantire l‟alta qualità del prodotto e stipendi equi al personale tecnico formato, assicurando
sostenibilità e continuità al lavoro dell‟associazione: è riconosciuta la fornitura gratuita, ma
solo in caso di comprovata necessità.
Tuttavia, altre ONG chiedono un contributo alle famiglie, spesso simbolico e sempre minore
dei costi effettivi. Chi non può permetterseli ne è esentato. Questo contributo inizialmente
avvertito come una necessità per rispondere alle ristrettezze finanziarie, comincia ad essere
interpretato come un mezzo per motivare i beneficiari, e questo è positivo.
L‟assistenza specialistica psichiatrica e neurologica risente della mancanza di strutture di
riferimento, sia nel pubblico che nel privato che nell‟associazionismo. Per queste ragioni al
malato non viene mai prospettato un percorso terapeutico completo, e quindi l‟assistenza si
riduce ad una visita medica e alla prescrizione di una ricetta.
Nelle ONG del settore operano degli psicologi, diplomati o “promossi sul campo” da una
lunga pratica assistenziale, che si occupano di sostegno alle famiglie, di assistenza precoce ai
disabili, di sviluppare la manualità e gli atti della vita quotidiana. Ciascuna entità lavora per
conto suo, le esperienze non sono condivise, mancano momenti di confronto con gli altri (che
già solo per la messa in comune dei dati statistici faciliterebbero progressi qualitativi).
8
Il MoSAL, cui spetterebbe un compito di coordinamento e direzione, non ha promosso finora
alcuna iniziativa in questo senso, apparentemente per la mancanza di quadri e di personale
qualificato al suo interno.
Per esempio, una ONG straniera specializzata in formazione come Karim Rida Said Foundation
(KRSF) ha svolto, dopo un accordo con il MoSAL, un corso di formazione sull‟autismo, rivolto
ad un‟associazione siriana (Rajah Foundation). Questo corso però rivolto a psicologhe
impiegate come educatrici non aveva fini terapeutici, e pertanto non ha coinvolto né
neurologi né psichiatri e aveva come unico obiettivo dichiarato di facilitare la gestione
quotidiana della scuola dell‟associazione.
L‟assistenza fisioterapica afferisce sia al MoSAL che al MOH che al Ministero della Istruzione
Superiore (MOHE).
I corsi della KRSF ai fisioterapisti per il MOH sono stati estesi a più città, è stato previsto un
secondo anno di controllo/aggiornamento dopo un primo anno di training vero e proprio, e
soprattutto esiste una struttura nel MOH che si occupa di valutazione, coordinamento,
continuità. In altri termini, i contenuti formativi possono essere assorbiti da specialisti del
settore e inseriti in una struttura operativa. Anche per la terapia occupazionale, di fatto
gestita dal MoSAL o da ONG a lui collegate, l‟esigenza di un salto qualitativo, della
formazione di formatori, e l‟organizzazione di una prima conferenza sul tema, sono nate in
ambienti MOH (dipartimento per la riabilitazione).
Un intervento sulla disabilità a livello di territorio, di comunità di base, comporta la
collaborazione con una ONG operativa nella zona e/o nel campo prescelti. Non vi sono
tendenze a collaborare stabilmente, tanto meno ad agire come consorzio. Uno sviluppo in
questa direzione può essere facilitato dal MoSAL. Si possono però facilitare momenti di
collaborazione su temi specifici (es. training pratico a fisioterapisti cui siano invitati anche
quelli che lavorano per altre ONG, promuovere iniziative su temi specifici o analisi sul
territorio in cui coinvolgere più di un‟associazione).
Hajar Al-Aswad (Pietra Nera), periferia di Damasco, è popolata da Palestinesi e contadini
provenienti dai villaggi siriani, o dalle aree occupate del Golan. A partire dagli anni ‟60 ha
subito
una
rapidissima
urbanizzazione,
che
ha
determinato
una
crescita
urbana
disorganizzata, dando vita ad un quartiere densamente popolato (350.000 ab. su 3 km2) e
privo di servizi sociali e spazi verdi pubblici.
La Repubblica Araba Siriana (RAS) ha recentemente sviluppato programmi a sostegno dei
portatori di handicap. Varie istituzioni, come il Ministero degli Affari Sociali, Ministero della
9
Sanità e alcune associazioni locali sono stati coinvolti nella definizione della strategia
d‟intervento.
Gli studi condotti da varie organizzazioni internazionali1 hanno evidenziato un‟alta
percentuale di disabilità nel Paese (anche se analisi statistiche a livello nazionale non sono
ancora realizzate).
In particolare nell‟area periferica di Hajar Al-Aswad, secondo il Ministero degli Affari Sociali
particolarmente disagiata, è stato condotto uno studio sull‟incidenza della disabilità.
L‟analisi è stata condotta dal 2001 al 2003 dall‟ associazione locale (ZAM) con un forte
coinvolgimento della comunità e con il supporto di Movimondo2. Lo studio su meno del 30%
della popolazione ha rivelato che i casi di disabilità raggiungono la percentuale dell‟ 1.5%.
Analisi dei problemi:
1)
Mancanza di autosufficienza formativa a livello medico, paramedico e tecnico
su importanti aspetti relativi sia alla diagnosi che all‟assistenza delle disabilità,
in particolare nel campo della riabilitazione.
2) Difficoltà a sviluppare una concezione di lavoro d‟equipe tra fisiatra,
fisioterapista e tecnico ortopedico che è ancora agli inizi.
3) Mancanza di una produzione di protesi ed ortesi di qualità ad un prezzo
abbordabile da parte di un‟officina pubblica.
4) Scarsità di servizi qualitativi ai disabili nella municipalità di Hajar Al Aswad.
5) Mancanza di dati attendibili ed aggiornati sulla prevalenza e la tipologia delle
disabilità sia a livello nazionale che locale, per programmare servizi che
rispondano ai bisogni dei potenziali beneficiari.
6) Mancanza di una metodologia gestionale dell‟associazione Zahret Al Mada‟en
che le consenta di agire nel medio e nel lungo periodo in favore dei disabili, in
particolare nel territorio di Hajar Al Aswad.
Pertanto i bisogni che emergono dai punti precedenti possono essere riassunti come segue:
1. Formazione di formatori siriani che raggiungano un livello elevato di
professionalità.
Questo
permetterebbe
l‟istituzione
presso
il
dipartimento per es. del MOH di un centro di formazione/aggiornamento
continuativo gestito a livello nazionale. Questo eviterebbe nell‟arco del
tempo la necessità di formazioni da parte di esperti stranieri e
1
2
Save The children UK, WHO, ILO
ONG italiana
10
segnerebbe il salto di qualità.
2.
Capacity building delle organizzazioni siriane, sia a livello gestionale
che tecnica.
4. BREVE DESCRIZIONE DEL PARTNER
La Cooperativa Sociale Armadilla: E‟ un‟organizzazione italiana con sede a Roma, nata nel
1984. Il suo scopo è quello di realizzare attività di interesse generale per la comunità, dal
miglioramento delle condizioni di vita all‟integrazione sociale, attraverso la gestione di
servizi socio-sanitari ed educativi a favore dei cittadini italiani, stranieri, immigrati e
categorie della popolazione particolarmente vulnerabili. Al momento, oltre alle attività in
Italia, implementa progetti di cooperazione internazionale in Mozambico e in Medioriente. In
Siria, nello specifico collabora da circa quattro anni con l‟associazione locale ZAM.
Settori di intervento

Diritti umani

Infanzia ed istruzione

Inclusione sociale e identità di genere

Intermediazione culturale e risoluzione di conflitti

Integrazione degli immigrati

Capacity building e sviluppo locale

Formazione, informazione e attività di sensibilizzazione

Aiuti umanitari e supporto in casi di emergenze

Ristrutturazione di infrastrutture sociali come scuole, centri di assistenza
sanitaria/ospedali, interventi sanitari per raggiungere i livelli standard di vivibilità

Commercio equo-solidale
5. BREVE DESCRIZIONE DI ZAM
Il centro Zahret Al Mada’en, ZAM, (Fiore della città, riferito a Gerusalemme) si trova
nell‟area di intervento. Adiacente vi è la zona occupata dal campo profughi palestinese di
Yarmouk, ora indistinguibile da un quartiere cittadino dal punto di vista urbanistico se non
per l‟evidente mancanza di alcun piano regolatore.
11
ZAM che ha affittato per anni, un piccolo appartamento ove svolgere tutte le attività è ora
proprietaria di un edificio di due piani di circa 500 mq costruito nel quadro di un progetto
fianziato dalla Fondation Assistance Internationale (FAI) e implementato da Armadilla SCS e
ZAM, su un terreno donato dal Ministero degli Affari Sociali.
Le attività principali implementate dall‟associazione sono attualmente:
-
servizi offerti ai bambini disabili (interventi per la prevenzione, logopedia, classi
di educazione elementare e riabilitazione)
-
servizi alle donne (corsi di alfabetizzazione per donne, corsi di computer,
sessioni di sensibilizzazione su tematiche che interessano le donne e sulla
prevenzione delle disabilità)
-
nel 2009, con il supporto dell'Unione Europea è stato creato nell'unità delle
donne un laboratorio di produzione artigianale che realizza
corsi di ricamo
cucito e crochet.
Il personale dell‟associazione è composto da 19 operatori, di cui 18 donne. Tutto il personale
vive a Hajar el Aswad o nelle vicinanze, un elemento che fa di loro i candidati migliori per
un centro sociale community based.
I bambini che attualmente seguono un percorso di riabilitazione sono circa 60.
La riabilitazione comunitaria di base
Ci sono molti modi di definire la riabilitazione, ma la definizione che troviamo in un libro di
D. Werner (Disabled Village Children) ci permette, meglio di altre, di definire gli obiettivi e
gli scopi della riabilitazione in genere e della "riabilitazione su base comunitaria" in
particolare. In questo testo la riabilitazione viene definita "l'arte di aiutare una persona ad
imparare a vivere nel miglior modo possibile e a fare il più possibile da se stessa - tenendo
conto delle proprie limitazioni e disabilità". Come possiamo vedere, uno dei principali
obiettivi del trattamento riabilitativo- soprattutto quando una malattia ha lasciato come
conseguenza dei segni (disabilità) permanenti- non è la ricerca di una miracolistica
guarigione, ma obiettivo del trattamento è permettere alla persona disabile di adattarsi alla
sua realtà socio-ambientale e di interagire con essa. Riabilitare significa quindi favorire
l'integrazione di una persona con disabilità, tenendo conto dei suoi limiti e delle sue
potenzialità.
Scopo del trattamento sarà allora di dare alla persona disabile degli strumenti che
accrescano la propria autonomia, intendendo per autonomia la capacità delle persone di
12
spostarsi, comunicare, compiere le attività della vita quotidiana, applicarsi in un'attività
professionale o scolastica, ecc.
Se lo scopo è l'autonomia della persona e l'obiettivo è la sua integrazione sociale, l'intervento
riabilitativo non può essere focalizzato solo sulla persona, ma deve proiettarsi soprattutto nel
contesto in cui questa persona vive, proprio per ridurre o eliminare quelle barriere (sia
fisiche che sociali) presenti nella comunità e che favoriscono l'emarginazione. Quindi la
riabilitazione può e deve attuarsi il più possibile dove la persona vive e non all'interno di
costose strutture (centri di riabilitazione, lebbrosari, ecc).
Se il trattamento riabilitativo non si limita ad una ripetizione di gesti e movimenti fini a se
stessi il cui significato è noto solo al tecnico, ma significa insegnare ed aiutare la persona con
disabilità nell'esecuzione di movimenti e comportamenti utili per la vita quotidiana come
nutrirsi, vestirsi, lavarsi, spostarsi e così via, allora anche dei "non professionisti" - se
opportunamente formati e supervisionati - sono in grado di eseguire le attività sopraccitate.
Queste premesse che stanno alla base della riabilitazione in generale costituiscono anche i
presupposti della cosiddetta "riabilitazione su base comunitaria" (RBC).
La RBC parte dal presupposto che la comunità deve essere direttamente coinvolta nel
processo riabilitativo; solo se la comunità si fa carico in prima persona delle problematiche
delle persone disabili ne può comprendere i bisogni.
Che cosa significa in pratica riabilitazione nella comunità: non significa "fare la terapia"
vicino a casa e non significa medicalizzare la famiglia o la comunità alterandone il ruolo;
significa semmai consigliare chi è coinvolto nel programma a livello di comunità (persone
disabili, genitori e componenti il nucleo familiare, operatori di base, volontari, ecc.) sul
come una persona disabile può essere aiutata nel compiere le attività della vita quotidiana,
con l'obiettivo di accrescerne l'autonomia personale.
Perché tutto ciò sia possibile ci deve essere un trasferimento di conoscenze inerenti le
diverse disabilità e di competenze riabilitative da parte dei tecnici a chi opera nella
comunità.
Per scendere nel concreto, prenderò ad esempio il progetto di RBC in Mongolia (un paese
grande cinque volte l'Italia, con due milioni e mezzo di abitanti metà dei quali nomadi):
grazie al coinvolgimento dei medici di base e dei volontari presenti nel territorio, alla loro
formazione su tematiche inerenti la riabilitazione, alla produzione di materiale informativo
per genitori, parenti e persone disabili, è stato possibile dare risposte riabilitative ai bisogni
di una parte consistente della popolazione disabile. Operare in un'ottica di globalità ha
inoltre significato migliorare non solo le condizioni fisiche di molte persone disabili, ma
13
creare maggiori opportunità lavorative, favorire l'inserimento scolastico dei bambini con
disabilità, rendere più visibili e partecipi le persone con disabilità all'interno della società,
ecc.
La strategia della RBC soddisfa due importanti esigenze: il coinvolgimento della comunità,
oltre a rendere possibile l'estensione dell'assistenza ad un maggior numero di persone
disabili, permette a queste di rimanere nel loro ambiente socio-familiare facilitando così il
loro reinserimento.
La RBC proponendosi come approccio riabilitativo globale, ha permesso di focalizzare meglio
i bisogni e di conseguenza orientare gli interventi riabilitativi. Troppo spesso, infatti, si tende
ad enfatizzare solo gli aspetti medici della disabilità a scapito della componente sociale,
lavorativa o educativa. In altre parole: non sempre per es. una lieve paresi di un arto è causa
di emarginazione o necessita di un intervento riabilitativo. Oppure viceversa: come nel caso
della lebbra possiamo avere emarginazione senza nessuna disabilità visibile ma unicamente a
causa del pregiudizio (stigma).
Perciò l'intervento riabilitativo sulla persona deve camminare in parallelo con l'intervento sul
contesto ambientale per favorire la rimozione delle "barriere" fisiche, sociali e ambientali.
Abbiamo cercato fin qui di elencare alcuni dei presupposti teorici che stanno alla base di
questo approccio riabilitativo. Credo inoltre, che pure essendo questi presupposti facilmente
condivisibili, sorgano spontanee alcune domande.
Una prima domanda è quanto realistico sia il coinvolgimento della comunità nel campo della
riabilitazione. Credo che le esperienze maturate in questi anni e i molti progetti di RBC
esistenti in realtà molto diverse da loro siano una risposta indiretta a questa domanda,
soprattutto se l'intervento sulla disabilità viene visto come parte di un processo più globale
grazie al quale la comunità acquisisce un maggiore controllo sul proprio sviluppo ed una
maggiore consapevolezza sulle proprie capacità di risolvere i problemi.
Un'altra domanda è circa l'efficacia della RBC. Molti studi e valutazioni sono stati condotti in
paesi diversi. Nel valutare il programmi di RBC si rischia però di focalizzare l'attenzione solo
su ciò che si riesce subito a misurare, mentre spesso vengono trascurati - perché
difficilmente misurabili - gli aspetti qualitativi come le migliorate relazioni umane,
l'accresciuta autostima delle persone, le sensazioni di maggiore speranza, ecc. La RBC non è
un metodo di trattamento o un modello rigido, ma una strategia che - nel rispetto delle
tradizioni e delle culture delle diverse comunità - offre loro degli strumenti perché trovino al
proprio interno le risposte più idonee per migliorare la qualità della vita delle persone più
deboli e vulnerabili, disabili inclusi. Anche solo migliorando la qualità della loro vita, senza
14
aver guarito nessuno, avremmo raggiunto il nostro scopo.
6. BREVE DESCRIZIONE DEL DIPARTIMENTO DI RIABILITAZIONE DEL MINISTERO
DELLA SANITA’ (DPMR)
Il Dipartimento di medicina fisica e riabilitazione del Ministero della Sanità si trova
all‟interno dell‟Ospedale pubblico Ibn el Nafis del Ministero della Sanità.
Fanno parte del Dipartimento:
- l‟ufficio di direzione del DPMR,
- una sala per visite per bambini e adulti ove si alternano 4 medici fisiatri, con un
accesso alle cure riabilitative di circa 30 bambini al mese,
- il servizio di riabilitazione per bambini con disabilita motoria che è attivo dal 2001 ed
è stato avviato in partenariato con la Fondazione Said; vi lavorano 8 fisioterapisti.
- un laboratorio in cui lavorano 8 tecnici ortopedici dotato di apparecchiature di
importazione tedesca per la costruzione in loco di ortesi e protesi Al momento tale
strumentazione non viene ancora utilizzata per mancanza di spazio e di materia prima.
Gli ausili prescritti dai medici sono realizzati nell‟officina di un altro ospedale pubblico.
Il laboratorio del DPMR dovrebbe spostarsi presto in un edificio adiacente con più spazio
a disposizione.
7. COMPONENTI PER LA VALUTAZIONE: La situazione di partenza
7.1 La sede di ZAM nel 2008
Il centro si trova nell‟area di intervento con una popolazione mista siriana e palestinese.
Adiacente vi è la zona occupata dal campo profughi palestinese di Yarmouk, ora
indistinguibile da un quartiere cittadino dal punto di vista urbanistico se non per l‟evidente
mancanza di alcun piano regolatore.
Il centro sociale é stato fondato a Hajar el Aswad per rispondere ai bisogni delle persone
affette di disabilità fisica e mentale. Questo bisogno specifico è stato rivelato attraverso una
indagine sociale condotta nel 2002 nella zona, senza pretese di completezza, aveva
individuato 237 bambini disabili (77 casi di prevalente ritardo mentale, 62 di deficit motori, 2
di handicap visivo, 44 di handicap uditivo, 48 casi misti, prevalenti mentali e motori e 4 casi
non sufficientemente definiti). Questi dati indicherebbero una copertura di poco più del 50%,
15
ma le stime dell‟associazione sono di una copertura non superiore al 25% della richiesta (i
dati di cui sopra erano parziali come copertura del territorio, e nuovi casi saranno
sopraggiunti nel frattempo). I limiti di spazio e di personale obbligano ad una selezione dei
beneficiari, privilegiando i casi con un miglior potenziale di tempo/beneficio ed appartenenti
alla fascia più povera della popolazione.
Il centro affitta un appartamento di circa 150 metri quadri, con aula, spazio per la
fisioterapia (un‟unica stanza di quasi 30 metri quadri), largo corridoio utilizzato come sala
d‟attesa e dove vi sono le sbarre per la deambulazione , 2 stanze adibite rispettivamente ad
ufficio e ad stanza polivalente (usata dai vari servizi), bagno e cucina.
Il centro si occupa di fisioterapia per bambini con problemi neurologici, di educare bimbi con
gravi problemi di ritardo mentale ad eseguire azioni semplici della vita quotidiana, di
procedure diagnostiche ed atte a sviluppare la manualità, di logopedia. Inoltre, il centro
offre classi di alfabetizzazione, assistenza a 150 famiglie distribuendo cibo e si presta come
referente di applicazioni per richieste di assistenza medica fornita da altre organizzazioni
caritative.
16
7.2 Il personale del centro
Il personale presente interviene a livello di “volontariato” percependo un piccolo stipendio.
Si tratta prevalentemente di donne (una sola figura maschile) residenti nel quartiere con
spesso una formazione “on the job”, che opera con orari flessibili per alcune giornate alla
settimana, prevalentemente le mattine nelle diverse unità di lavoro che si sono organizzate.
I volontari dell‟associazione sono 19 di cui 18 donne. Di nazionalità siriana o palestinese, di
età media intorno ai 35 anni (range da 24 a 52anni). (Allegato 1: elenco volontari)
La formazione del personale è di scuola superiore con successivi corsi brevi di formazione
specifica, alcune hanno una laurea.
Il programma delle attività prevede la loro presenza due o tre volte a settimana, il che
consente loro la possibilità di lavorare anche presso altri enti pubblici o privati o nelle
proprie case, senza sostanziali interferenze.
17
Associazione Zahret al Madaen - Centro Sociale Hajar al Aswad: attività dei volontari
Attivita
Riabilitazione fisica
Descrizione
Personale
bambini tra i 0-16 anni. Dopo aver valutato le
1 Fisioterapista
capacità del bambino, un piano di riabilitazione
5 assistenti
individuale viene progettato al fine di facilitare la
vita quotidiana del bambino e l'inclusione sociale.
Intervento precoce
bambini tra 0-5 anni. Dopo aver effettuato una
3 volontari
valutazione che determina il livello cognitivo, sociale,
comunicazione e cura di sé e
movimento fisico del bambino, l'unità lavora con il
bambino su un
programma di terapia individuale che gli consente all'età
di cinque anni di iscriversi all‟unità di educazione per
bambini.
Logoterapia
Bambini 5-16 anni con disturbi del linguaggio
1 volontario
Educazione classi
bambini tra i 5-14 anni L'unità lavora sulla riabilitazione
2 volontari
per bambini 5-14
dei bambini per aiutare il processo di inclusione nelle
anni
scuole in base al livello cognitivo di ogni
bambino attraverso gruppi di lavoro o programmi
individuali.
Sport club
raccoglie i bambini da tutte le unità e organizza attività
1 volontario
ricreative e sportive. Il club riunisce bambini disabili con
i bambini del quartiere. Le famiglie partecipano con i
loro figli alle attività.
Attività dedicate
Attività dedicate alle donne che frequentano il
alle donne
centro. L'unità offre corsi di alfabetizzazione, di cucito
e ricamo, corsi di computer e sessioni di sensibilizzazione
su temi di salute,sociali, economiche e ambientali.
18
2 volontari
I volontari percepiscono un incentivo economico (prima dell‟inizio del progetto l‟incentivo
era molto basso, con l‟inizio del progetto è stato raddoppiato con il mantenimento
dell‟aumento alla fine del progetto).
Alcune volontarie hanno partecipato a dei corsi di formazione (Allegato 2: Formazione ZAM)
7.3 I bambini e le donne
I bambini frequentano al mattino e sono trattati da un fisioterapista e da 4 donne formate
dal terapista stesso. Presso un altro locale una persona formata in logopedia accoglie i
bambini con disturbi di linguaggio e propone stimolazioni linguistiche con modalità a piccolo
gruppo.
I bambini trattati sono prevalentemente piccoli, a partire anche dal primo anno di vita e
comunque entro i 14 anni. L‟ambulatorio è sempre pieno e sono prevalentemente le mamme
ad accompagnare i bambini, anche se in alcune situazione di gravi disabilità accedono a
volte anche i papà.
Periodo 1/1/2005 al 1/8/2006
98 bambini iscritti all‟Unità di fisioterapia Le patologie prevalenti (80%) sono tetraplegie e
paraplegie di vario tipo (coreo-atetosica, spastica, atassica). Tra le patologie più rare vi sono
lesioni del plesso brachiale, del nervo sciatico, spina bifida occulta (3 casi), esiti di
encefalite (1), di idrocefalia (3) e sindromi di Down (2). Le diagnosi sono spesso poco precise
sia per una confusione tra i termini di tetraplegia e paralisi cerebrale infantile che per la
mancanza spesso di accertamenti diagnostici e per la presenza di situazioni di gravità
motoria e mentale su probabile gravità genetica.
19
DATI SU 19 MESI (RANGE DI ETA‟ 1-16 ANNI)
Tipo di patologia
Numero
Tetraplegia
27
Atetosi
11
Paraplegia spastica
15
Tetraplegia atassica
10
Paraplegia atassica
8
Diplegia
9
Paralisi ostetrica
7
Lesione nervo sciatico
2
Spina bifida occulta
3
Encefalite
1
Sindrome di Down
2
Idrocefalia
3
Nel 2008 l‟accesso riferito è di 130 bambini così distribuiti fra le varie unità.
distribuzione #bambini centro ZAM 2008
edu grandi
14%
fisioterapia
33%
edu piccoli
18%
interv prec
18%
20
logoterapia
17%
ZAM inoltre implementa al centro sociale di Hajar al Aswad e al centro di Khalsa in
partenariato con il Ministero della Cultura – Dipartimento per Educazione per Adulti, il
programma nazionale di alfabetizzazione.
Vengono svolti in ogni centro un ciclo all‟anno diviso fra 6 mesi di studio e 6 mesi di follow
up.
I partecipanti sono circa 20 donne (fra 15-50 anni) / a ciclo.
A fine ciclo presentano un esame
e ottengono un diploma rilasciato dal Ministero della
Cultura.
7.4 L‟attività riabilitativa a Zam nel giugno 2008
Per quanto concerne l‟intervento riabilitativo il modello è assimilabile a quello della
Community Based Rehabilitation, tuttavia si evidenzia una mancanza di conoscenze sullo
sviluppo del bambino e sui modelli di intervento che si sono sviluppati a partire dagli anni 90
internazionalmente e le cui basi possono essere sicuramente applicabili ad un intervento
riabilitativo basato sulla comunità.
In sintesi vengono riportati i punti salienti dell‟organizzazione di partenza:
-
alcune figure di medico si alternano per visitare i bambini, ma senza una
regolarità (figura del neurologo, il centro starebbe cercando una figura di
fisiatra, talvolta è presente un fisiatra);
-
esistono alcune schede-questionario per l‟accesso al Centro e delle schede
sanitarie del bambino;
-
sulle schede non sempre è riportata una diagnosi clinica;
-
non vi sono collegamenti tra la valutazione dello specialista e l‟attività del
fisioterapista;
-
non vi sono progetti riabilitativi individualizzati per ogni singolo bambino
-
il fisioterapista interviene prevalentemente con tecniche di massaggio e
rilassamento muscolare, rinforzo muscolare attivo e con mobilizzazioni
articolari con modalità abbastanza omogenea in tutte le patologie motorie,
i bambini che non sono deambulanti vengono inoltre messi tutti in statica si
tavoli da statica da supino e vi rimangono abbastanza a lungo alla fine del
trattamento e lasciati da soli in tale posizione senza un piano anteriore di
appoggio e senza interazione con le volontarie o i genitori;
-
le volontarie donne sono formate e dipendono nel lavoro dal fisioterapista,
lavorano prevalentemente con tecniche di massaggio;
21
-
l‟utilizzo di ortesi (tutori, plantari e scarpe) è molto limitato e gli ausili per
la postura o per la mobilità (seggiolini, carrozzine, deambulatori..) sono
praticamente assenti, i bambini non deambulanti non hanno per lo più
carrozzelle e vengono portati in braccio;
-
gli ausili non sono a carico del sistema pubblico e vengono pagati dalle
famiglie oppure regalati da associazioni di beneficenza o tramite raccolta
di fondi;
-
il gioco è praticamente assente dal modello riabilitativo, anche se sia
terapisti che mamme sembrano molto attente a recepire differenti
modalità di interazione con i bambini;
-
non vi sono orari prestabiliti per i trattamenti, ma solo giornate e quando
un bambino arriva aspetta il suo turno;
-
le volontarie si occupano di tutti i bambini a seconda della disponibilità del
momento e dell‟ordine di arrivo, non è presente il concetto di figura di
riferimento per bambino e famiglia, non è conosciuta l‟idea di un settino
per lo svolgimento delle attività riabilitative;
-
nell‟unità di logopedista viene utilizzata una modalità figurata/verbale di
stimolazioni del linguaggio a piccolo gruppo (cartelli con disegno di oggetti,
scritto del nome e verbalizzazione della parola con molta enfasi);
-
ci viene riferito che alcuni bambini, che erano sempre stati in casa prima
dell‟arrivo al Centro e che non avevano mai parlato, dopo questo
intervento hanno iniziato a parlare ed alcuni hanno anche potuto essere
accolti alla scuola pubblica;
Il servizio di riabilitazione è aperto 5 giorni a settimana per 3 – 4 ore il giorno (dalle 11 alle
14 ).
22
8. LE RICHIESTE DEL MINISTERO DELLA SANITÀ (MOH) E LA VALUTAZIONE DEI
BISOGNI FORMATIVI
In seguito ai due incontri con il Dr. Hisham Tenbakji, direttore del Dipartimento di Medicina
Fisica e Riabilitazione del Ministero, sono stati discussi i bisogni formativi dei fisiatri e dei
tecnici ortopedici e sono state individuate alcune linee per estendere la formazione alle
figure sanitarie principali coinvolte nel percorso riabilitativo del bambino con disabilità
neurologica motoria (medici specialisti fisiatri, fisioterapisti, tecnici ortopedici).
8.1 Medici specialisti
In Siria non esiste la figura del Neuropsichiatria infantile. Vi è un servizio di neurologia
all‟ospedale pediatrico dell‟università (Ministry of Higher Education) di Damasco, che si
occupa principalmente di diagnosi e terapia d‟urgenza. E‟ il solo servizio neurologico
specifico per l‟età pediatrica nel sistema pubblico.
La riabilitazione infantile, secondo la Legge di riforma della sanità del 2004 (Allegato 3:
Disability law in Syria), viene attribuita alla competenza specialistica del dipartimento di
riabilitazione, cui fanno capo i medici specializzati in fisiatria. Non esistono in Siria fisiatri
con formazione specifica sull‟età evolutiva. La scuola di specializzazione non prepara
sull‟argomento e scarsa sembra anche la conoscenza di base dello sviluppo infantile.
Sembra esservi una buona motivazione da parte di alcuni fisiatri già operanti nel
Dipartimento di Riabilitazione del Ministero, ad occuparsi di questo ambito della
riabilitazione.
Del resto al Dipartimento stesso (che è in fase di ampliamento strutturale con un futuro
reparto che prevederà anche dei letti di degenza) è attivo un ambulatorio di cure
riabilitative frequentato da bambini con patologie neurologiche.
8.2 Fisioterapisti
Non esiste per i fisioterapisti siriani una formazione specifica sul bambino durante gli anni di
formazione.
Con il supporto del WHO è stato istituito un corso di 2 anni per fisioterapisti, cui sono
ammessi studenti con il diploma di scuola media superiore. Ora in Siria, oltre a Damasco, vi
sono istituti per la formazione di fisioterapisti anche a Homs, Aleppo e Deir Al Zoor. Il
curriculum dovrebbe essere aggiornato, in quanto è ancora quello iniziale. Vi sono piani per
cambiare questa formazione in un corso di tipo universitario di 4 anni.
23
8.3 I tecnici ortopedici
In Siria i tecnici ortopedici sono dipendenti del ministero della sanità (MOH) ed operano
all‟interno del dipartimento di riabilitazione. Il dipartimento si è dotato recentemente di
apparecchiature di importazione tedesca per la costruzione in loco di ortesi e protesi d‟arto.
E‟ stata svolta all‟estero (Svezia) una formazione per la produzione di protesi d‟arto
inferiore. Al momento della prima fase del progetto era in discussione la normativa per
l‟accesso agli ausili da parte del sistema sanitario pubblico. Tuttavia le protesi (tutori,
carrozzine, deambulatori) non sono fornite dal sistema pubblico.
Il ministero avrebbe di recente approvato la copertura pubblica per la fornitura di protesi
d‟arto superiore ed inferiore e per corsetti per scoliosi.
8.4 I bisogni formativi percepiti e richiesti da parte del Ministero
La richiesta iniziale del ministero è stata di approfondimento di alcuni ambiti specifici della
formazione all‟intervento riabilitativo per i bambini con danno neurologico.
Queste le richieste iniziali da parte del responsabile della riabilitazione (discusse e
modificate successivamente):
-
Sviluppo del bambino
-
Tecniche riabilitative (in particolare richiesta di formazione a tecniche
specifiche come Vojta e Bobath)
-
Modalità di somministrazione della tossina botulinica e criteri di prescrizione
-
Gait analysis
-
Chirurgia funzionale
-
Applicazione dell‟ICF – CY
-
Formazione di fisiatri, fisioterapisti e tecnici ortopedici
-
Produzione di ortesi (arto inferiore) – plantari
-
Produzione di sistemi di postura (posizione seduta)
-
Produzione di sistemi per la stazione eretta
-
Produzione di corsetti
8.5 Le proposte formative concordate con MOH e le strategie di programmazione
E‟ stato spiegato al responsabile l‟enorme cambiamento dell‟approccio riabilitativo avvenuto
negli ultimi 15-20 anni ed è stato concordato che la formazione sarebbe impostata a partire
24
dalle acquisizioni scientifiche più recenti.
In seguito alla missione in Italia del responsabile del Ministero della Sanità Siriano per lo
sviluppo della attività sanitarie di riabilitazione in Siria, missione avvenuta nel novembre
2008, e alla sua presa di coscienza della realtà italiana organizzativa e scientifica, è stato
possibile definire e concordare tra i partners (Ministero della Sanità e ZAM da parte siriana e
Armadilla e Fondazione Mariani da parte italiana) gli obiettivi generali e specifici e delineare
una strategia di intervento.
9. IL CONSEGUIMENTO DEGLI OBIETTIVI: LE ATTIVITÀ’ REALIZZATE NEL 20092010
Obiettivo generale: Migliorare l’assistenza ai bambini disabili affetti da disturbi
neurologici in Siria ed in particolare nella zona di Damasco
Per il conseguimento degli obiettivi si sono stabiliti alcuni punti da sviluppare nel corso dei
due anni successivi tenendo conto sia dei bisogni del Ministero che dell‟implementazione dei
Servizi riabilitativi dell‟Unità di fisioterapia di ZAM:
-
Modificare la percezione dell‟intervento riabilitativo concepito come tecnica
o intervento di rinforzo muscolare a favore di una comprensione dei modelli
di funzionamento del sistema nervoso centrale del bambino sano e
patologico ed una rilettura delle basi per l‟intervento adottando il modello
del motor learning, dell‟intervento riabilitativo attraverso il gioco guidato e
della family Centered Care mediante una formazione sia teorica che pratica
-
Organizzare eventi formativi rivolti a medici, terapisti e tecnici e momenti di
formazione sul campo (interventi diretti del medico e/o del terapista della
riabilitazione) sia presso la sede di ZAM che presso l‟ambulatorio del
Ministero.
-
Prevedere momenti di formazione, in particolar modo per la figura del
medico fisiatra, in Italia.
-
Approfondire le modalità più idonee per affrontare la formazione dei tecnici
ortopedici alla luce della realtà italiana (attività che si svolge presso officine
private) e delle normative siriane (capacità locale di produrre ausili presso
officine private, ma assenza di possibilità di fornitura di ausili per i bambini
25
con il sistema sanitario pubblico per una normativa legislativa che al
momento non prevedeva la fornitura con il Servizio Sanitario Nazionale)
-
Implementare a ZAM le figure professionali tecniche (medico fisiatra,
fisioterapista)
le loro competenze e quelle delle volontarie
e la
consapevolezza e partecipazione delle famiglie ai processi di cura.
-
Sviluppare per ZAM una rete di conoscenze e di punti di riferimento a
Damasco per la presa in carico multidisciplinare allargata dei bambini
afferenti al servizio di fisioterapia.
-
Migliorare la dotazione degli ausili e degli strumenti adattati per il gioco
guidato per l‟ambulatorio di Zam.
-
Formare fisioterapisti, tecnici ortopedici e fisiatri alla progettazione e
costruzione di semplici sistemi di postura per la posizione seduta e la
stazione eretta utilizzando materiale povero, ma predisposto con finalità di
corretto supporto posturale e prevenzione del danno ortopedico e favorire
l‟utilizzo di questi ausili in famiglie e a scuola;
-
Favorire modalità corrette per valutare ed intervenire sull‟alimentazione del
bambino con grave disabilità e deficit della motricità orofacciale;
9.1 Primo Obiettivo specifico :
Rafforzare e migliorare le competenze tecniche e l’assistenza ai bambini disabili della
municipalità di Hajar Al Aswad.
9.1.1 Il Nuovo Centro Zam
Il nuovo centro ZAM é localizzato su un terreno di 1000 m2 . Il terreno e stato donato dal
Ministero degli Affari Sociali. Facilmente raggiungibile, tra un‟importante arteria di
comunicazione ed 2 scuole primarie, il terreno e a circa un km di distanza dalla vecchia sede.
Armadilla e ZAM, con una donazione di una fondazione privata, hanno implementato il
progetto di costruzione del nuovo centro un palazzo di 2 piani per una superficie totale di
500 m2. (Allegato 4: Pianta ZAM)
Il piano terra dedicato alle unità di servizi per bambini disabili (riabilitazione, intervento
precoce, logoterapia e classi di educazione) mentre il primo piano é dedicato all‟unità di
donne (alfabetizzazione formazione professionale per donne). Vi si trovano una grande sala
26
polivalente e l‟amministrazione.
Un giardino educativo circonda il centro, realizzato nel quadro di un progetto di ZAM con
UNDP sulla sensibilizzazione sull‟ambiente.
Il nuovo centro ZAM a Hajar al Aswad é stato inaugurato sotto il patronato del Ministero del
Affari Sociali a giugno del 2009.
Mentre la vecchia sede aveva solo due sale a disposizione per vari servizi del centro, il nuovo
centro ha consentito a tutte le unità uno spazio di lavoro dedicato (tranne la logopedia e
classe di educazione per piccoli che condividono la stessa aula)
9.1.2
I cambiamenti nell‟unità di fisioterapia
Premessa: si decide con la Direzione del Centro e in accordo con il Ministero della Sanità
(MOH) di concentrare l‟intervento principalmente sull‟Unità di Fisioterapia di ZAM, che
raccoglie circa un terzo delle presenze dei bambini, in quanto a questa fascia appartengono i
bambini con problematiche neurologiche più severe, che accedono anche precocemente,
spesso su segnalazione da parte dell‟Unità di early intervention quando il ritardo di sviluppo
rilevato riguarda l‟area motoria. Una scelta di questo tipo è anche in linea con gli accordo
presi con il Ministero per la formazione dei medici fisiatri, terapisti e tecnici ortopedici del
servizio sanitario pubblico prevista all‟interno del progetto.
IL MODELLO RIABILITATIVO IN ATTO ALL‟INIZIO DEL PROGETTO (punti sui quali si è lavorato
per un cambiamento):
-
Accesso con scheda generica di accettazione al centro;
-
Valutazione medica (neurologo o pediatra) non costante e non preliminare
all‟avvio del lavoro riabilitativo e compilazione di scheda sanitaria;
-
Genitore e bambino indirizzati al trattamento riabilitativo senza una
definizione diagnostica e degli obiettivi della presa in carico;
-
Non definizione di orario (accesso definito in frequenza settimanale, non in
orario, lunghe attese di mamma e bambino);
-
Assenza di persona di riferimento tra le volontarie;
Da parte del terapista: approccio tramite mobilizzazione passiva, rinforzo
muscolare attivo seguito da posizionamento in statica da supino;
-
Da parte delle volontarie: intervento di massaggio
27
CAMBIAMENTI PROPOSTI E AVVIATI:
-
Invio da parte del Ministero della Sanità. Dipartimento di Riabilitazione di un
fisiatra (selezionato anche per partecipare a tutti gli eventi formativi in sede e in Italia)
che è stato presente da Luglio 2009 a Luglio 2010 (all'inizio 2 volte a settimana e poi
una volta a settimana per circa 4 ore). Lo specialista ha proseguito con accesso
volontario una volta a settimana circa 4 ore e mantiene la sua presenza di supporto al
Centro
-
Introduzione di una scheda riabilitativa (Allegato 5: Scheda riabilitativa)
-
Valutazione della sviluppo e della disabilità con definizione degli obiettivi
terapeutici e richiesta degli approfondimenti diagnostici
-
Condivisione con terapista e volontarie e famiglie degli obiettivi di intervento
-
Incontri tra fisiatra, terapista e volontarie: inizialmente fra fisiatra terapista e
volontarie 1 volta a settimana per circa 2 mesi., successivamente: confronti con
fisiatra, terapista e volontarie sui pazienti una volta a settimana da circa un anno e
mezzo (Introduzione dell‟équipe!).
-
definizione degli orari di terapia per i bambini;
-
attribuzione di una volontaria di riferimento;
-
accesso al trattamento ed attivazione di un setting specifico a seconda degli
obiettivi con utilizzo del gioco
-
verifiche periodiche da parte del medico fisiatra con ridefinizione degli obiettivi
-
costruzione di piccoli ausili posturali su
misura con materiale a basso costo
(gesso, gommapiuma)
-
avvio di una formazione rivolta a volontarie e famiglie per una corretta modalità
di alimentazione per il bambino grave.
9.1.3 Le patologie più frequenti e le problematiche riabilitative affrontate
Periodo 2008 – 2010:
Nel triennio 2008-10 il numero dei bambini seguiti a ZAM mensilmente, pur registrando un
incremento rispetto al periodo che ha preceduto l‟avvio del progetto, è stato relativamente
stabile, questo fatto è dovuto all‟impossibilità ad ampliare il personale volontario e a trovare
un secondo fisioterapista disponibile ed in grado di formarsi.
Il centro, in accordo con i responsabili del progetto, ha pertanto puntato su cambiamenti di
tipo qualitativo che sono stati molto rilevanti.
28
Numeri totali dei bambini e degli accessi nei tre anni (2008,2009,2010)
# bambini unita fisioterapia
70
60
50
2008
40
30
2009
2010
20
10
0
gen
febb
marzo aprile maggio giugno luglio
agos
accesso centro ZAM
3
2
1
130
2010
accesso annuo
128
2009
anno
139
2008
29
sett
ott
nov
dic
classificazione bambini unita di fisioterapia per eta 2008
0-3
4-6
7-12
12>
classificazione bambini unita di fisioterapia per eta 2009
0-3
4-6
7-12
12>
classificazione bambini unita fisioterapia per eta 2010
0-3
4-6
7-12
12<
30
Distribuzione patologie alla chiusura del progetto (febbraio 2011)
classificazione patologie
Torcicollo congenito
2%
tetraplegia genetica
3%
Tetraplegia
6%
spina bifida
6%
scoliosi
2%
Ritardo sviluppo
psicomotorio
13%
CP
52%
ERB paralisi
9%
Elbow contarcture
2%
Sindrome down
2%
Distrofia muscolare
3%
31
E‟ evidente una percentuale notevole di accessi di bambini della fascia di età 0 -3 anni, segno di
una sensibilizzazione del territorio all‟intervento precoce, argomento molto sviluppato a livello
teorico nei corsi di formazione che si sono tenuti nell‟ambito del progetto stesso (vedi paragrafo
successivo).
Rispetto ai dati raccolti nel periodo precedente al progetto si registra una maggiore accuratezza
diagnostica.
A partire da giugno 2009 infatti i bambini:
-
sono stati visitati dal Fisiatra inviato dal Ministero che successivamente ha proseguito la
sua consulenza con un accesso alla settimana presso l‟Unità di Fisioterapia ;
-
assieme al fisiatra è stata redatto per ogni bambino un piano riabilitativo che è stato
condiviso con il fisioterapista, con le volontarie e con la famiglia;
-
sono stati definiti orari e frequenza settimanali
-
è stato definito il bisogno di ausili;
-
sono stati chiesti ed eseguiti alcuni accertamenti diagnostici;
-
è stato aperto un dialogo con le famiglie cercando di coinvolgere in particolare le
mamme, che nel modello precedente erano abituate a delegare il bambino totalmente
nelle mani del terapista e delle volontarie percependo l‟intervento ri-abilitativo come
qualcosa di tecnico e sanitario e quindi avulso dalla realtà della relazione del bambino
nel suo contesto di vita;
-
sono stati individuati i bambini con maggiori difficoltà posturali e senza ausili che
facilitassero la possibilità di stare seduti;
-
sono stati individuati i bambini che presentavano difficoltà di alimentazione per definire
alcune linee di intervento
Nei 60 bambini seguiti nel servizio al momento della chiusura del progetto (febbraio 2010) le
schede riabilitative utilizzate riportavano gli obiettivi del trattamento ed un giudizio espresso
dal terapista, volontarie e fisiatra circa i risultati.
Un miglioramento nelle competenze motorie è stato segnalato in 46 bambini su 60 (76.6%). In 18
dei 46 bambini migliorati (39%) gli operatori segnalavano anche un miglioramento in altre aree di
sviluppo (esplorazione visiva, comunicazione, interazione affettiva e stabilità emotiva).
Questi dati indicano un aumento dell‟attenzione degli operatori verso il bambino nella sua
globalità ed una maggiore capacità di intervenire sul danno motorio a partire dall‟interazione
rispetto ad un modello precedente molto meccanicistico e passivo.
32
9.1.4 Gli ausili
L‟equipaggiamento comprendeva inizialmente 7 lettini, 3 vecchie lampade ad infrarossi, 2
vibromassaggiatori, 2 stufe rispettivamente per idroterapia e per terapia con paraffina, 1
apparecchio ad ultrasuoni per massaggio cutaneo, un neurostimolatore, 1 cyclette per bambini,
2 piccole spalliere, set di palloni e cilindri. Una sbarra per deambulazione 1 deambulatore 4
statiche.
Nel corso del progetto è stata implementata la dotazione interna di ausili e materiale per la
riabilitazione attraverso sia acquisti che donazioni.
Attualmente sono presenti:
4 tavoli per trattamenti riabilitativi - altezza regolabile
2 statiche da prono per bambini
1 statica per bambini
2 deambulatori anteriori
1 deambulatore posteriore
parallele per deambulazione
Specchi
7 tappeti rivestiti da teli colorati
Giochi motori e cognitivi vari
1 lavagna
Giochi acquistati con donazione moglie dell‟Ambasciatore Italiano a Damasco
Pallacanestro e 5 palloncini
Percorso colorato di plastica
Barile di plastica
Giochi cognitivi e manuali (Dressing frames per imparare la manualità bottoni, zip, allacci
...etc) maschio e femmina, Marionette (animali e mestieri)
4 vari tipi di palloni per la riabilitazione 2 a forme di animali
Gli ausili posturali in gesso e gommapiuma
Durante le missioni formative è stato affrontato l‟argomento della gestione delle posture nei
bambini con disabilità motoria (vedo paragrafo successivo) e della prevenzione del danno
ortopedico.
Queste missioni sono state l‟occasione non solo di formare il personale alla costruzione di
piccoli ausili su misura, ma anche di fornire ai bambini ci ZAM (e ad alcuni bambini
33
dell‟ambulatorio del Ministero) alcuni ausili per la posizione seduta, per la stazione eretta che
hanno contribuito a poter posizionare i bambini in posizione seduta stabile per partecipare alla
vita di famiglia e alle attività scolastiche (molti bambini non sono dotati di passeggini o
carrozzelle e, se non sono in grado di mantenere la posizione seduta, trascorrono le giornata o in
braccio ad un familiare o sdraiati a terra
Elenco dei piccoli ausili su misura costruiti durante il corso di formazione:

2 seggiolini bassi in gesso di tipo attivo (bambini con sufficiente controllo del tronco e
della prensione)

3 seggiolini alti con poggiatesta (bambini con forma tetraparetiche e gravi difficoltà di
controllo posturale e di posizionamento seduto e con difficoltà ai alimentazione)

1 doccia pelvi-podalica in gesso per la posizione eretta (bambino con grave rischio di
lussazione, ma con discrete possibilità di verticalizzazione)

1 sistema di postura in gommapiuma ( bambino di 2 anni molto disturbato emotivamente,
ma con bisogno di mantenere la posizione seduta stabile per investire sull‟uso della
manualità)

1 divaricatore in gommapiuma per il cammino guidato

1 divaricatore per lo spostamento a carponi preventivo della postura seduta a Y (trotte
lapin)

1 cuscino posturale in gommapiuma

2 calchi per plantari a guscio con correzione della deformità del piede (i plantari saranno
confezionati dai tecnici ortopedici)
Durante le missioni successive i formatori insieme ai partecipanti hanno aggiustato 3 seggiolini e
costruito uno nuovo seggiolino di gesso e uno di gommapiuma.
Durante la missione cui ha partecipato il tecnico ortopedico italiano assieme ai tecnici del DPMR
sono stati realizzati inoltre:

1 AFO

1 doccia pelvi-podalica in materiale plastico + ginocchiere in gesso

1 seggiolino in materiale plastico

2 seggiolini di gommapiuma

2 seggiolini alti di gesso con incastro in gommapiuma per appoggio per terra attraverso
una nuova tecnica proposta dall‟esperto tecnico ortopedico che i partecipanti non
avevano sperimentato durante i corsi precedenti

2 seggiolini bassi di gesso con incastro in gommapiuma per appoggio per terra

1 taping
34
9.1.5 I problemi di nutrizione e crescita
Sono emersi molto problemi relativi alle difficoltà di alimentazione correlate alla disabilità
motoria. I bambini più problematici sono stati individuati attraverso un questionario
sull‟alimentazione e valutati nel corso di una delle missioni formative teorico pratiche. Il
questionari ha consentito di individuare i casi più gravi e bisognosi di intervento (Allegato 6:
Questionario sull‟alimentazione) Alcuni bambini sono stati successivamente seguiti con
indicazioni alla famiglia ed alle volontarie per favorire posture corrette durante il pasto e
modalità di facilitazione della masticazione. I casi più problematici sono stati discussi con il
fisiatra ed il pediatra. Al termine del progetto il fisiatra del centro ha riferito che i problemi di
malnutrizione si sono sensibilmente ridotti con l‟adozione da parte delle volontarie e
delle mamme delle strategie di alimentazione apprese durante le sessioni formative.
9.1.6 Il ruolo dei volontari
Tutti i volontari vivono a Hajar el Aswad o le circostanti vicinanze, un elemento che fa di loro i
candidati migliori per un centro sociale community based.
Il gruppo attuale di volontarie ha un lodevole impegno per il lavoro e un legame con il gruppo di
beneficiari con cui lavorano. E‟ presente una buona relazione di gruppo con molta capacità di
35
sostegno reciproco, elemento che si è dimostrato molto utile per le nuove arrivate che non
avevano seguito i principi del CBR.
I volontari dell‟associazione che lavorano presso il centro di Hajar Al-Aswad erano inizialmente
18 donne. Attualmente sono 21 le volontarie che ricevono incentivi dal centro oltre a altre 2
che lavorano nell‟unità di educazione per piccoli e grandi e sono considerate volontarie di
secondo grado.
Le volontarie dell‟unità di fisioterapia nell‟arco della vita del progetto sono riuscite a
passare
dal ruolo di assistenti esecutrici alle proposte del fisioterapista ad un ruolo attivo
nell‟elaborazione dell‟implementazione del piano di terapia proposto dal medico fisiatra,
attraverso un processo di “empowerment di genere”. Le volontarie sono state incoraggiate a
discutere, elaborare, ragionare, preparare il loro lavoro, avendo la sensazione di crescere
professionalmente.
9.1.7 Il lavoro con le famiglie
Sostegno al ruolo della famiglia, in particolare della donna, nella gestione del bambino con
disabilità neurologica con applicazione a ZAM dei concetti della Family Centered Care cercando
il coinvolgimento attivo del terapista, delle volontarie, attivando momenti di discussione tra le
famiglie e la direzione, tra le famiglie e la mini equipe, tra le famiglie ed il medico.
Le famiglie seguite al centro si sono trovate ad affrontare, assieme alle volontarie e al terapista,
un importante cambiamento nel setting riabilitativo. Non è stato facile inizialmente trasmettere
il messaggio che l‟obiettivo del trattamento non era che il bambino diventasse “meno rigido”,
ma che vi fosse una reale promozione di tutti gli sviluppi che andava sviluppata a partire da
modifiche del contesto, con l‟utilizzo del gioco adattato.
Nel corso del 2009/2010 sono stati pertanto svolti per spiegare e condividere il nuovo approccio
riabilitativo:
- 3 incontri con fisiatra – direzione ZAM – famiglie dei bambini dell‟unità di fisioterapia;
- 1 incontro del fisiatra con famiglie dei bambini che frequentano tutte le altre unità del
centro ZAM
- 1 incontro con fisiatra – direzione ZAM – Responsabile scientifica del progetto Mariani
Dott.ssa Marina Rodocanachi con
famiglie dei bambini dell‟unità di fisioterapia per
spiegare e rispondere ai dubbi dei genitori sul nuovo approccio riabilitativo.
- un ulteriore incontro era previsto, anche a commento del questionario somministrato
alle famiglie, nell‟ultima missione prevista per aprile 2011 a conclusione del percorso
(missione sospesa per la situazione di instabilità creatasi nel paese).
36
9.1.8
Sviluppo di una rete di riferimenti per le famiglie e per i bambini
Con la responsabile locale di Armadilla, il medico fisiatra di riferimento del Centro ed attraverso
alcuni incontri presso le sedi di altre istituzioni è stato redatto un elenco dei centri principali
che si occupano di bambini con disabilità sul territorio di Damasco e sono stati elencati i
principali centri per
svolgere approfondimenti diagnostici per
una presa un carico
multidisciplinare della disabilità e per consentire alle famiglie di avere dei riferimenti per gli
aspetti più complessi della disabilità.
La struttura gestionale di ZAM non ha consentito che
potesse essere pubblicato un opuscolo con i riferimenti, tuttavia la presenza di luoghi di
riferimento è a disposizione del personale medico per l‟invio di eventuali bambini che
necessitino di approfondimenti diagnostici. Inoltre è stata definita una collaborazione tra
ambulatorio del ministero e ZAM, che potrà essere attivata soprattutto per la produzione di
piccoli ausili.
9.1.9 Questionario per le famiglie sulla qualità della vita e delle cure
Nell‟ottica di verificare le ricadute sulla famiglie e sul personale di ZAM dei cambiamenti
37
nell‟approccio riabilitativo è stata discussa con la Direzione di ZAM l‟ipotesi di somministrare un
questionario che, nel rispetto della realtà culturale e sociale locale, valutasse le ricadute sulla
famiglie dei cambiamenti attuati.
E‟ stato mostrato il questionario MPOC 20 del Can Child (1998, Woodside, Rosenbaum, King
& King, Can Chil Center for Disability Research) e sono inoltre state mostrate le proposte
redatte dal dr. Cerioli (www.riabilitazioneinfantile.com) di 7 questionari (qualità della vita
del genitore, qualità della vita del figlio, qualità delle cure, partecipazione, attività,
prospetto complessivo).
La Direzione del Centro ha selezionato le domande più adatte alla cultura locale ed alla
realtà del Centro dai questionari di Cerioli scegliendo le 10 domande sulla qualità della
vita del genitore e 7 domande dalla scheda sulla qualità delle cure. Le domande sono state
tradotte in arabo e somministrate alle famiglie. Hanno risposto 43 famiglie di bambini
seguiti dall‟Unità di fisioterapia (Allegato 7).
E‟ stato somministrato inoltre un questionario di 10 domande a 6 volontarie secondo il modello
della family centered care per professionisti (Allegato 8) e sono state rivolte alla Direttrice del
centro alcune domande specifiche per verificare il suo giudizio complessivo sul progetto
(Allegato 9). E‟ evidente un
buon livello aderenza ad un modello di tipo partecipativo ed
un‟apertura alla famiglia.
Rispetto al giudizio del Ministero è stato proposto un questionario al responsabile del Ministero,
che tuttavia ha ritenuto più indicato rispondere attraverso una relazione. (Allegato 10)
80
60
40
20
0
Qualità della vita
Qualità delle cure
70
42
36.023
36.093
Totale
43 famiglie
9.2
Secondo Obiettivo specifico
Migliorare le competenze riabilitative del personale medico e paramedico locale
Per il conseguimento di questo obiettivo sono stati organizzati eventi formativi teorico-pratici a
38
Damasco rivolti sia al personale di ZAM che al personale del Ministero della Sanità (medici in
prevalenza fisiatri, fisioterapisti e tecnici ortopedici). Ogni missione formativa
italiana
ha
previsto anche momenti di valutazione clinica ai fini riabilitativi di bambini seguiti sia a ZAM che
presso l‟ambulatorio del Ministero in presenza di medici e fisioterapisti locali. Alcune missioni
sono state di “formazione sul campo” con presenza di personale italiano direttamente presso le
due strutture.
Inoltre sono stati organizzati momenti formativi in Italia essenzialmente per medici fisiatri.
9.2.1 Gli eventi formativi a Damasco: obiettivi – personale formato – ricadute cliniche
PRIMA MISSIONE: Damasco 15 - 22 Marzo 2009
Personale italiano coinvolto: Un medico Neurofisiatra (Marina Rodocanachi) . 2 TNPEE (Daniela
Cambiaghi . Alessandra Ciannella)
EVENTO FORMATIVO
Child Development and Rehabilitation in neurological and developmental DisordersMarina
Rodocanachi, Daniaela Cambiagli, Alessandra Cannella
Damasco, 15-16 Marzo 2009 – sala Convegni Ministero della Sanità
Durata: 2 giorni – 14 ore
Numero Partecipanti 25
Professioni e appartenenza:
Fisiatri, fisioterapisti del MOH
Fisioterapista e volonatri di ZAM
Fisioterapisti del Ministero degli Affari sociali
Terapisti della Syrian Association for the Disabled AAMAL
L‟evento è stato concepito per gettare le basi teoriche dei cambiamenti avvenuti negli ultimi 20
anni relativamente all‟approccio riabilitativo al bambino con danno neurologico alla luce
dell‟avanzamento delle neuroscienze. Era la prima volta che, a livello di formazione nazionale,
veniva affrontata in Siria questa tematica.
Al corso è stata data particolare rilevanza, con apertura dell‟evento da parte del Ministro della
Sanità. Era presente il rappresentante dell‟ambasciata italiana per la cooperazione.
39
FORMAZIONE PRATICA (valutazioni riabilitative effettuate alla presenza del personale locale e
delle famiglie con spiegazione dei bisogni clinici e degli obiettivi primari dell‟intervento
riabilitativo)
Damasco: 18,19 e 21,22 Marzo 2011
BAMBINI VISITATI A ZAM: 19
BAMBINI VISITATI AL MINISTERO: 3
Sono stati valutati in totale 22 bambini. Alla valutazione è seguita l‟esemplificazione di alcune
possibili strategie di intervento mirato ed un dialogo con i
genitori
(in
prevalenza
le
mamme). Uno o più medici fisiatri hanno seguito tutte le valutazioni mentre una pediatra era
presente per la valutazioni dei bambini di ZAM. Presenti al ministero i terapisti che lavorano sul
bambino e a ZAM il terapista e le volontarie Sono stati discussi con i medici alcuni bisogni più
specificamente sanitari
(approfondimenti diagnostici, radiologici, nutrizionali edi salute di
base….).
E‟ stato lasciato a ZAM del materiale sia di gioco e specifico (tappeto riabilitativo,
materiale
per le stimolazioni visive). E‟ stata apprezzata e condivisa la modalità di lavoro con il bambino
a tappeto anziché sul lettino riabilitativo. Sia le mamme che le volontarie hanno mostrato
40
sensibilità e capacità nel comprendere i bisogni dei bambini e le strategie di gioco facilitanti che
venivano fatte vedere loro dalle terapiste e spiegate in relazione al bambino su cui si stava
lavorando
SECONDA MISSIONE
Damasco: 3 Luglio – 8 settembre 2009
Personale italiano coinvolto e periodo:
- TNPEE Daniela Cambiagli: 3 luglio – 8 settembre 2009 2 mesi di lavoro sul campo;
- Fisioterapista Monica Perjini: 26 Luglio 2009 14 agosto 2009, 2 settimane di lavoro sul
campo
Sedi della formazione: 3 gg a settimana a ZAM e 2 gg a settimana al DPMR
FORMAZIONE PRATICA: Lavoro sul campo a ZAM e al ministero affiancando le terapiste e le
volontarie ed interagendo con le famiglie
Le terapiste hanno lavorato sull‟approccio partecipativo e di equipe. In più ognuna delle due ha
studiato i casi di bambini secondo la propria competenza, ha dato consigli ai genitori e formato i
volontari di ZAM e le terapiste del DPMR.
Le terapiste durante la loro missione hanno organizzato vari momenti formativi (di 2 ore
ciascuno)
per lo
staff dell'unita di fisioterapia di ZAM.
Tali sedute sono state la prima
occasione in cui sono stati coinvolti tutti i volontari insieme al medico fisiatra. Le terapiste,
osservando il lavoro dei volontari hanno individuato bisogni formativi e conseguentemente hanno
dato a questi priorità,
elaborando materiali didattici adeguati per illustrare le informazioni
teoriche.
41
TERZA MISSIONE: Damasco 26 Ottobre 2009 – 4 Novembre 2009
Personale italiano coinvolto: 2 medici fisiatri (Marina Rodocanachi – Odoardo Picciolini)
EVENTO FORMATIVO:
The 4th Pan Arab Congress of Physical Medicine and Rehabilitation
“Physiatry for better quality of life”
Damascus
October 29-31, 2009
Il Dr. Isham Tenbakji ha chiesto specificamente di intervenire alla responsabile del progetto di
predisporre interventi mirati ed ha voluto aggiungere un workshop specificatamente dedicato
alla riabilitazione precoce del bambino con danno neurologico. Questa formazione è stata svolta
con la collaborazione della Fondazione Policlinico di Milano, Dr. Odoardo Picciolini
Al convegno hanno partecipato circa 250 persone provenienti da 20 nazioni.
Presentazioni esposte:
1.Cerebral Palsy: rehabilitation and follow up
Marina Rodocanachi MD - Don Calabria Institute - Mariani Foundation
42
2. Reasons for Rehabilitation in Cerebral Palsy
Marina Rodocanachi MD - Don Calabria Institute - Mariani Foundation
Milan, Italy
3. Can we prevent hip dislocation in children with cerebral palsy?
A pilot study
Odoardo Picciolini MD – Fondazione Policlinico, Milano
4. Stretching casts in the shortening of triceps surae in children with CP
Results before and after rehabilitation
Odoardo Picciolini MD – Fondazione Policlinico, Milano
5
Workshop on Cerebral Palsy (5 hours ):

Cerebral Palsy: rehabilitation and follow up
Marina Rodocanachi, Italy

What are children at risk? (mainly premature)
Odoardo Picciolini, Italy

Follow up and outcomes of anomalies and descriptions of the main
neuroimaging features – Neurofunctinal evaluation and classification
Odoardo Picciolini, Italy

Early Intervention
Marina Rodocanachi and Odoardo Piccciolini . Italy
Esperienza molto positiva nel corso della quale si sono verificati momenti di scambio con fisiatri
e fisioterapisti sia di distretti periferici della Siria, sia di altri professionisti di nazioni
rappresentate al convengo. In particolare nella discussione che ha avuto luogo nel corso del
workshop è stata colto un grande interesse verso l‟approfondimento della presa in carico dei
bambini con paralisi cerebrale infantile.
43
FORMAZIONE PRATICA (valutazioni riabilitative effettuate alla presenza del personale locale e
delle famiglie con spiegazione dei bisogni clinici e degli obiettivi primari dell‟intervento
riabilitativo)
Damasco: 28 Ottobre e 3 Novembre 2009
BAMBINI VISITATI A ZAM :12 bambini (età compresa tra 14 masi e 9 anni)
Obiettivo: valutare il progetto riabilitativo in atto anche alla luce della formazione svolta dalle
TNPEE durante i mesi estivi e di verificare le necessità di fornitura di fornitura di piccoli ausili su
misura (da eseguire nel corso della prossima missione). Le valutazioni sono state effettuate in
44
presenza del Fisiatra del centro, del personale e delle famIglie, con valenza formativa e
discussione successiva dei casi.
Osservazioni sui cambiamenti riscontrati:
-
Ottima accettazione da parte del personale di ZAM della figura del fisiatra dr.
Mohannad che viene stimato e le cui indicazioni sono ascoltate dalle famiglie
-
Cambiamento del setting terapeutico con uso del gioco nella seduta, (percorso ancora
da consolidare, ma avviato)
-
Maggior partecipazione dei bambini e minor stress (pianto, rifiuto…)
-
Orari di accesso organizzati (precedentemente i bambini venivano ad accesso libero)
-
Utilizzo del materiale a contrasto proposto dalle terapiste italiane per l‟attenzione
visiva, si tiene conto degli schemi di proposte di attività indicati
dalle terapiste
italiane (schemi disegnati per volontarie e mamme) e lasciati al Centro
-
Riferimenti stabili dei bambini alle volontarie con possibilità di lavorare sulla fiducia
del bambino e dei genitori
-
Iniziale attivazione del lavoro di gruppo tra terapista e volontari (descrittomi dalle
terapiste Daniela e Monica)
QUARTA MISSIONE
Damasco 14 - 18 Febbraio 2010
Personale italiano coinvolto: 1 medico neurofisiatra (Marina Rodocanachi), 3 TNPEE (Giuseppina
Viganò, Valentina Gestra, Simona Maspero), 1 fisioterapista (Massimo Cozzaglio)
EVENTO FORMATIVO TEORICO-PRATICO
Damasco, Hajar Al Aswad - Centro di Riabilitazione ZAM
14 – 18 Febbraio 2010
Istituto Don Calabria, Milano - Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani – Armadilla
WORKSHOP:
Postural motor assessment of children with cerebral palsy or multihandicap in terms
of improving antigravity postural skills
Training on building postural aids from plaster and foam for the sitting and the
standing position.
Massimo Cozzaglio, Valentina Gestra, Simona Maspero, Marina Rodocanachi,
Giuseppina Vigano
Partecipanti al corso teorico:
20 tra medici fisiatri, terapisti e tecnici ortopedici del DPMR, Terapista e volontari di ZAM e 2
45
terapisti dell‟Associazione Light and Flowers.
Partecipanti al corso pratico:
Come prestabilito dai formatori il corso pratico era riservato per un gruppo ristretto di
partecipanti per acquisire bene il lavoro di manualità.
Dal Ministero della Sanità hanno partecipato 2 fisiatri, 4 fisioterapisti e 2 tecnici ortopedici
Uno dei fisioterapisti dell'Associazione Light and Flowers ha dimostrato grande interesse a
partecipare al corso pratico ed è stato quindi ammesso al posto del secondo terapista di ZAM
Durata della formazione 5 gg / 8 ore/
La giornata di formazione era divisa in 3 momenti:
- valutazione del bambino
- costruzione dell‟ ausilio
- prova dell‟ ausilio fatto la mattina o la giornata precedente
L'équipe insieme ai partecipanti ha costruito 6 ausili di gesso e 4 di gomma piuma
I partecipanti hanno provato a costruire 2 ausili con la supervisione dei formatori.
Alla fine del corso è stato somministrato un questionario di gradimento e sono stati chieste
46
indicazioni e suggerimenti. I partecipanti hanno mostrato un alto livello di gradimento.
Gli argomenti maggiormente apprezzati sono elencati qui sotto
Quali argomenti sono stati di particolare interesse per te?

Processo di valutazione clinica del bambino e il suo bisogno del tipo di ausili e il suo
follow up.

Processo di costruzione del seggiolino di gesso e gomma piuma a basso costo

Metodo di prendere le misurazioni per costruire gli ausili per la posizione seduta

Cercare la posizione adatta per la costruzione degli ausili per la posizione eretta e seduta

Acquisizione del concetto di lussazione dell'anca, la sua diagnosi clinica e come misurarla

Modo di relazionare con i bambini disabili e capire i loro bisogni dai gesti e i movimenti

l'importanza della posizione seduta adatta attraverso la quale si possono avviare capacita
funzionali

il lavoro di squadra (fra le varie figure)

L'importanza di creare una relazione di fiducia fra il terapista e il bambino
QUINTA MISSIONE
Damasco 27 Giugno – 3 Luglio 201
Personale italiano coinvolto: 1 medico neurofisiatra (Marina Rodocanachi), 1 TNPEE (Giuseppina
Viganò), 1 fisioterapista (Massimo Cozzaglio)
EVENTO FORMATIVO TEORICO-PRATICO
Il bambino con disabilità complessa: disturbi orofacciali ed alimentazione
Durata: due giorni (28 e 29 giugno)
Sede: Ospedale Ibn el Nafis – Ministero della Sanità Siriano - Damasco
Numero di partecipanti:
39 tra medici fisiatri, fisioterapisti e tecnici ortopedici del dipartimento di Medicina fisica e
riabilitazione del Ministero della Sanità Siriano, fisioterapisti e volontari dell‟Unità di fisioterapia
di ZAM e un pediatra di base che di recente si è reso disponibile per visitare i bambini di ZAM
(spesso carenti di cure pediatriche di base).
Programma del corso:
- Le problematiche del bambino con disabilità complessa
- Il significato dell‟alimentazione nello sviluppo del bambino e della relazione con la mamma
47
- Valutazione funzionale ed ipotesi di intervento per facilitare l‟alimentazione nel bambino con
disturbi della motricità orofacciale
Metodologia del corso:
Teorico-pratica con presentazione di video e valutazione di due bambine. Un questionario sulle
difficoltà di alimentazione è stato sottoposto a tutte le famiglie dei bambini seguiti a ZAM e ad
alcuni bambini seguiti al Ministero in precedenza (invio del questionario dell‟Italia. traduzione in
arabo, somministrazione alle famiglie in presenza del medico fisiatra del ministero che presta
servizio a ZAM). Il questionario ha consentito ai formatori di individuare preventivamente le
problematiche alimentari più frequenti e di “tarare” alcuni aspetti della parte pratica ai bisogni
dei bambini.
Nei due giorni precedenti il corso sono stati valutati alcuni bambini da parte dei terapisti
formatori consentendo di individuare due casi con caratteristiche compatibili con la didattica e
di spiegare alla famiglia il significato della valutazione raccogliendo il consenso.
Valutazione finale del corso:
A fine corso è stato consegnato un questionario ai partecipanti per valutare il contenuto del
corso e le performances dei formatori (Allegato 11). La maggior parte dei partecipanti ha scritto
di essere interessata ad approfondire in futuro l‟argomento trattato.
48
SESTA MISSIONE Damasco Ottobre – Novembre 2010
Alla sesta missione, prettamente istituzionale e di programmazione, hanno partecipato la
dott.ssa Francesca Bellecci e la dott.ssa Marina Rodocanachi.
Lo scopo della missione è stato quello di incontrare, insieme ad Armadilla, i diversi partner del
progetto e pianificare il programma delle attività ancora da realizzare nell‟ambito dell‟accordo
quadro attuale con il Ministero della Sanità discutendo le eventuali proposte e definendo date e
contenuti.
A novembre 2010 risultava chiusa la contabilità del secondo trimestre della terza annualità di
progetto ed era in fase di preparazione la rendicontazione della terza.
E‟ stato concordato con la responsabile locale:

Inviare ogni mese una scheda con i dati aggiornati dei bambini del centro (patologia,
volontario di riferimento, data di inizio riabilitazione, nazionalità)

Seguire in maniera costante insieme a Zam la problematica della costruzione dei
seggiolini e plantari /ortesi. Possibile accordo con laboratorio privato dei tecnici che
hanno seguito il corso.

Recuperare pediatra e affiancare/spingere ZAM nel caso in cui non portino avanti le
attività concordate.

Preparare una brochure per le famiglie con gli eventuali enti di riferimento (ospedali,
laboratori altre associazioni).
49

Riprendere il discorso dell‟eventuale rete di collegamento (ospedale pediatrico).

Organizzare almeno una volta ogni due mesi organizzare un incontro con i genitori e i
terapisti di ZAM.
Si è svolto altresì un incontro con l‟Ambasciata Italiana di Damasco, in particolare con il primo
segretario e il responsabile della cooperazione italiana accompagnato dall‟esperto sanitario per
la cooperazione italiana in Siria. L‟esperto sanitario, interessato al progetto si è recato il giorno
successivo a visitare il centro ZAM ed ha espresso grande apprezzamento per il lavoro svolto
all‟unita di fisioterapia.
Nel corso di questa missione ci viene riferito che ZAM ha firmato un accordo di collaborazione
con l‟organizzazione SOS village (SOS village è una organizzazione presente in Siria e in Libano
che offre servizi di tutela ai bambini orfani o bambini in situazioni difficile nelle loro famiglie).
Offrono ai bambini nelle case di SOS village vitto e alloggio e una persona responsabile che
risponde ai loro bisogni materiali e affettivi. (I bambini frequentano le scuole pubbliche fuori
dal villaggio).
SOS village negli ultimi ha sviluppato una metodologia di lavoro che favorisce il supporto alla
famiglia evitando di separare i figli dai genitori (e / o dalla famiglia allargata). Organizzano
nelle comunità corsi di capacity building per le donne. L‟accordo con ZAM prevede la
realizzazione di sessioni formative alle donne su temi che ZAM e SOS dovrebbero scegliere
insieme in piu SOS villane potrebbe mandare dei beneficiari ai vari servizi che ZAM offre.
Questa iniziativa dimostra le potenzialità del centro che dovrebbe piano piano iniziare a
sperimentare e avere l‟opportunità di farsi conoscere da altre organizzazioni e comunità della
zona.
Inoltre ZAM e Armadilla sono state invitate a partecipare al Forum Nazionale sulla Disabilità
organizzato da AAMAL e organizzazioni UN. L‟obiettivo è quello di coinvolgere enti della società
civile e enti pubblici per discutere ed elaborare delle raccomandazioni sugli 8 temi legati sulla
disabilità :
- La legge
- I servizi
- L‟inclusione scolastica
- Le iniziative private
- Le politiche
- L‟ambiente
- Il lavoro
- Lobby e il ruolo dei Media
50
SETTIMA MISSIONE Damasco 2 – 7 Gennaio 2011
Personale italiano coinvolto: 1 TNPEE (Giuseppina Viganò), 1 fisioterapista (Massimo Cozzaglio),
1 tecnico ortopedico (Maaurizio Sibona)
EVENTO FORMATIVO TEORICO-PRATICO
Disturbi orofacciali ed alimentazione - costruzione di ausili posturali in gesso o
gommapiuma per la posizione seduta e per la stazione eretta.
Durata: 6 giorni
Sede: Dipartimento di riabilitazione del DPMR e ZAM
Numero di partecipanti:
Ministero della Sanità
ZAM
3 medici fisiatri
1 terapista
10 tecnici ortopedici
5 volontarie
8 terapisti
Programma del corso:
Formazione pratica di follow up su argomenti delle precedenti missioni formative in Siria:
postura seduta ed eretta e costruzione di ausili a basso costo per bambini con disabilità e
disturbi orofacciali.
Sono stati affrontati i seguenti punti :
1. Valutazione, insieme agli esperti, dei casi complessi scelti dai
terapisti del Centro ZAM e da quelli del Ministero;
2. valutazione dei bisogni specifici di alcuni bambini per quel che
concerne gli ausili per la posizione seduta o eretta e la realizzazione
di questi ausili con i tecnici ortopedici;
3. valutazione dei metodi, strumenti e bisogni formativi dei tecnici
ortopedici del Ministero
I- Corso di formazione pratica – Ministero della Sanità
Il corso di formazione, della durata di tre giorni, si è realizzato dal 3-5 gennaio 2011 nella sede
del dipartimento di medicina fisica e di riabilitazione (DPMR) Ospedale Ibn el Nafis dove la sala
di riabilitazione dei bambini e l‟officina dei tecnici ortopedici sono adiacenti, facilitando così il
lavoro di interscambio richiesto da questa tipologia di corsi di formazione pratico - operativa.
I-a Preparativi
Durante la fase preparatoria del corso il direttore del DPMR ha chiesto ai terapisti di scegliere
fra i bambini che frequentano l‟unità di riabilitazione i casi complessi che presentano disturbi
51
orofacciali o che potrebbero aver bisogno di ausili per la posizione seduta o eretta o ortesi per
arti inferiori.
I bambini sono stati individuati e il lavoro impostato nella seguente modalità:
Gli esperti terapisti, insieme ai terapisti del Ministero, valutavano 3 bambini al giorno (per un
totale di 9 casi)
Il tecnico ortopedico, insieme ai tecnici ortopedici, ha realizzato le ortesi per arti inferiori per 4
bambini.
I-b Metodologia
Gli esperti terapisti e il tecnico ortopedico hanno partecipato alla valutazione dei casi scelti dai
terapisti.
Il terapista che segue il piano riabilitativo del bambino presenta ai partecipanti il caso prima di
fare entrare il bambino in seduta:
nome, età, diagnosi, data d‟ingresso in terapia, le capacità attuali del bambino (motorio,
cognitivo, comunicazione) e quale aspetto il terapista vorrebbe valutare (valutazione generale,
valutare problemi orofacciali e alimentazione, valutare possibilità di ausili o ortesi...etc)
Dopo la presentazione del caso si passa all‟osservazione del bambino in seduta prima con il
terapista che lo segue e in un secondo momento con gli esperti terapisti.
Dopo la seduta gli esperti discutono il caso e rispondono alle domande dei terapisti in uno
scambio di suggerimenti in accordo ai bisogni del bambino.
Invece per i bambini che necessitano di
ortesi o ausili gli esperti insieme al terapista del
bambino discutono il caso con i tecnici ortopedici che lavoreranno insieme al tecnico ortopedico
sulla realizzazione dell‟ausilio.
I-c Valutazione del corso al MOH
Durante le 3 giornate di lavoro al DPMR gli esperti terapisti hanno visto in seduta insieme ai
terapisti 10 bambini (invece di 9 - i terapisti hanno chiesto di aggiungere un caso per valutarlo
insieme agli esperti. Ciò dimostra l‟interesse del gruppo di terapisti nello scambio utile
percepito durante queste giornate di lavoro pratico).
Il tecnico ortopedico e i tecnici del DPMR hanno realizzato
1 AFO
1 gouttiere in plastica + ginocchiere in gesso
1 seggiolino in plastica
52
Il direttore del DPMR era molto soddisfatto del lavoro che si stava svolgendo e ha percepito
l‟interesse dalla qualità di partecipazione dei beneficiari.
II-Corso di formazione pratico a ZAM
Durante il primo giorno della missione i formatori hanno visitato il centro ZAM per valutare,
insieme al medico fisiatra e il nuovo terapista, le condizione dei
bambini che frequentano
l‟unità di fisioterapia e che hanno bisogno di ausili per la posizione seduta.
Sono stati individuati 7 bambini che sono stati divisi
secondo un calendario di lavoro
predefinito:
1 pomeriggio dopo MOH valutazione del lavoro dell‟unità di early intervention a ZAM
1 pomeriggio dopo MOH per realizzare 2 seggiolini di gommapiuma
1 giornata per realizzazione di seggiolini di gesso
1 mezza giornata per prova seggiolini e fare seduta con 2 bambini.
Dopo le 3 giornate al Ministero i terapisti, aiutati da 2 terapisti e 2 tecnici del DPMR, il medico
fisiatra e il nuovo terapista a ZAM hanno lavorato sulla realizzazione di:
2 seggiolini di gommapiuma
2 seggiolini alti di gesso con incastro in gommapiuma per appoggio per terra attraverso una
53
nuova tecnica proposta dall‟esperto tecnico ortopedico che i partecipanti non avevano
sperimentato durante i corsi precedenti
2 seggiolini bassi di gesso con incastro in gommapiuma per appoggio per terra.
1 taping
L‟ultimo giorno della missione i bambini sono tornati per fare la prova dei seggiolini e sono stati
fatti gli aggiustamenti necessari.
2 di loro hanno anche seguito una seduta con i terapisti
insieme alle volontarie e al nuovo terapista.
La proposta di un corso di solo pratica di un numero di giorni è stata molto apprezzata dai
partecipanti e dai formatori che hanno percepito l‟interesse dal livello di
attenzione e di
partecipazione che ha significato un esperienza di scambio utile per tutti.
9.2.2 Gli stage a Milano: obiettivi – personale formato – ricadute cliniche
PRIMO STAGE
Visita del Dr Isham Tenbakji, responsabile del Dipartimento di riabilitazione del DPMR, a Milano
per definire gli obiettiVi formativi e verificare la congruità delle richieste iniziali.
54
Periodo: 9 – 19 Novembre 2008
Giornate lavorative: 7
Obiettivi della missione: pianificazione strategica della
formazione per l‟anno 2009
Contatti:
1. Organizzazione di un servizio territoriale: Istituto Don
Calabria
2. Follow up riabilitativo del bambino prematuro: Ospedale
Policlinico
3. Modalità di impiego della tossina botulinica: Ospedale
Humanits
4. ICF: Istituto neurologico Besta, incontro con Dr.sssa Matilde
Leonardi
5. Problematiche visive del bambino con danno neurologico:
Istituto Mondino
6. Attività di un‟Officina Ortopedica: visita ortopedia Pirola di
Monza
7. Gait Analysis: visita al Laboratorio analisi del Cammino
Centro Riabilitativo Don Calabria, Verona
Risultati della missione:
-
Stesura condivisa delle tappe formative successive e degli obiettivi specifici con
chiarimenti sul modello di funzionamento della presa in carico riabilitativa nel bambino;
-
Contatti per poter avviare le prime formazioni ICF in Siria;
-
Verifica della complessità di realizzazione di alcuni degli obiettivi precedentemente
richiesti (Tossina botulinica, gait analysis, percorso formativo in Italia dei tecnici
ortopedici)
SECONDO STAGE
Stage di 2 medici fisiatri: Dr. Mohannad Shihadeh – Dr. Hussam Touma
Periodo 17-30 maggio 2009
Sedi: Milano, Istituto Don Calabria – Centro di Riabilitazione (Responsabile Dr.ssa Marina
Rodocanachi; Milano Fondazione Policlinico – Regina Elena; Ambulatorio follow up neonatale
(responsabile Dr. Odoardo Picciolini); Rozzano, Ospedale Humanitas, Divisione di ortopedia
pediatrica (Responsabile Prof. Nicola Portinaio)
Giornate lavorative: 10
Argomenti approfonditi:
-
approccio riabilitativo al bambino con danno neurologico e definizione del percorso
55
riabilitativo;
-
follow up del bambino prematuro e/o con danno neurologico;
-
valutazione del danno neuroortopedico nei
bambini con paralisi cerebrale infantile
con particolare riguardo all‟utilizzo della tossina botulinica.
Risultati della formazione:
Sono stati monitorati con questionari di gradimento da parte sia della struttura ospitante che da
parte del medico in formazione (Allegati 12 e 13). La frequenza è stata assidua, l‟interesse
molto elevato ed il giudizio da entrambi le parti molto buono. Entrambi i medici osservano
tuttavia che il periodo formativo avrebbe dovuto essere più lungo.
TERZO STAGE
Stage di 4 medici fisiatri: Dr.ssa Aida Zidan, Dr. Mohanna Shihadeh, Dr. Basem Alsalhani and Dr.
Raid Almasharra
Periodo 20/9 – 3/10 2010
Sedi: Milano, Istituto Don Calabria – Centro di Riabilitazione (Responsabile Dr.ssa Marina
Rodocanachi; Milano Fondazione Policlinico – Regina Elena; Ambulatorio follow up neonatale
(responsabile Dr. Odoardo Picciolini); Milano, Istituto di Fisiologia umana. Laboratorio di analisi
del cammino Lamb (responsabile dr. Ioannis isaias e Ing. Merzegan)
Argomenti approfonditi: valutazione di bambini con paralisi cerebrale infantile e dei risultati
delle infiltrazioni di tossina botulinica ottenuti nei bambini trattati; follow up del bambino
prematuro e/o con danno neurologico; valutazione di percorsi riabilitativi di bambini con danno
neurologico e degli obiettivi dell‟intervento; valutazione di sedute di idroterapia nel bambino;
osservazione del laboratorio di analisi del cammino Lamb con aggiornamento sulla valutazione di
casi di distonia; partecipazione ad un convegno sul
“bambino prematuro, dall‟Ospedale al
territorio” presso la Clinica Mangiagalli
Giornate di formazione: 11
Risultati della formazione: valutati con I questionari con risultati molto soddisfacenti.
56
QUARTO STAGE
Stage di 2 fisioterapisti e di un
tecnico ortopedico del Servizio di
Riabilitazione del DPMR
Periodo 27/3/- 2/4 2011
Sede:
Sedi:
Milano,
Istituto
Don
Calabria – Centro di Riabilitazione
(Responsabile
Dr.ssa
Rodocanachi;
Policlinico
Milano
–
Marina
Fondazione
Regina
Elena;
Ambulatorio follow up neonatale (responsabile Dr. Odoardo Picciolini) – Officina Ortopedica Cris
– Torino (Tutor tecnico ortopedico Murizio Sibona)
Argomenti approfonditi
Giornate di formazione: 5
Risultati della formazione: i terapisti hanno avuto modo di seguire le sedute riabilitative presso i
due Centri frequentati, affiancandosi alle terapiste. Sono stati forniti di una scheda di
osservazione (Allegato 14) e rilevazione delle problematiche dei bambini osservati ed hanno
avuto modo di confrontarsi nel corso di due incontri programmati con la responsabile del servizio
del Don Calabria, dr.ssa Rodocanachi sulle osservazioni effettuate ponendo domande. Le
domande fatte sono state pertinenti rispetto ai bambini osservati.
La brevità della missione, dovuta all‟instabilità politica del momento, non ha consentito una
permanenza più lunga per un consolidamento delle osservazione e per un approfondimenti degli
scambi con i terapisti italiani.
Il tecnico ortopedico ha avuto modo di vedere un‟officina ortopedica attgrezata per la
costruzione di ausili e di confrontarsi con il tecnico tutor circa le modalità di fornitura e
appropriatezza degli ausili per i bambini con danno neurologico, in particolar modo i sistemi di
postura.
Missione in Italia della Direttrice del centro ZAM Raghda Ammowra e della coordinatrice
locale del Progetto Stephanie Mardini
Periodo 30/3 – 2/4 2011
Armadilla e la Fondazione Mariani hanno valutato utile a fine progetto organizzare una visita in
Italia della direttrice del centro ZAM per darle la possibilità di vedere il funzionamento dei
servizi di riabilitazione italiani.
E stata realizzata una breve missione della direttrice di ZAM e il capo progetto, dal 30 marzo al
57
2 aprile 2011. La direttrice e il capo progetto hanno trascorso 2 giornate all'Istituto Don Calabria
di Milano dipartimento di riabilitazione dove hanno potuto osservare la struttura del centro i vari
dipartimenti e gli strumenti e attrezzature usati, l'organizzazione del lavoro di equipe e le
metodologie di riabilitazione nel lavoro svolto.
Hanno avuto un incontro con il Direttore dell‟Istituto Don Calabria, Fratel Raffaele Corrà al
quale hanno potuto rivolgere domande sull‟organizzazione del centro.
Hanno inoltre incontrato presso la Fondazione Mariani la Vicepresidente Dr.ssa Luisa Bonora e la
responsabile della Cooperazione Dr.ssa Francesca Bellecci
La direttrice ha valutato positivamente la missione in quanto le ha permesso di conoscere le
entità che hanno permesso il coinvolgimento degli esperti per le attività di formazione e
addestramento del personale locale del Centro ZAM.
10. OBIETTIVI NON RAGGIUNTI
Rispetto alle richieste iniziali del Ministero
Sono state riconsiderate alcune richieste iniziali e non sono stati raggiunti, perché complessi dal
punto di vista organizzativo per un progetto triennale (la cui parte operativa si è concretamente
realizzata a partire dal secondo anno) alcuni obiettivi:
-
l‟avvio di un‟indagine epidemiologica
-
la formazione in Italia dei tecnici ortopedici (è tuttavia stata realizzata una formazione
in loco);
-
un corso di formazione sull‟utilizzo della tossina botulinica,
-
una formazione approfondita sulla gait analysis
-
Il responsabile del Ministero inoltre nel corso dello svolgimento del progetto ha avanzato
ulteriori richieste cui non è stato possibile dare una risposta per mancanza di tempi
tecnici e perché, pur essendo pertinenti, esulavamo da quanto inizialmente concordato
(richiesta di approfondimento sulla protesizzazione delle malformazioni di arto superiore,
richiesta di formazione su prescrizione e confezionamento di corsetti per scoliosi,
richiesta di approfondire le normative che regolano in Italia la definizione e
quantizzazione dei criteri per il riconoscimento dell‟invalidità civile per cause
neurologiche disabilitanti; richiesta di formazione per la riorganizzazione e gestione dei
servizi di riabilitazione infantile)
Rispetto a ZAM
Non è stato possibile intervenire a livello di formazione teorico-pratica sulle altre unità di lavoro
di ZAM , in particolar modo creare dei legami ed implementare l‟unità di early intervention e di
58
logopedia ed avviare contatti per favorire l‟avvio di formazione alla comunicazione in bambini
senza possibilità di linguaggio articolatorio (Comunicazione Aumentativi Alternativa.
Le rete dei servizi territoriali, della quale è stata fatta una mappatura, è ancora fragile e poco
consolidato il suo utilizzo.
Pur essendo aumentata la dotazione di ausili del Servizio ancora carente l‟accesso agli ausili per
tutti i bambini (in particolar modo le carrozzine)
La capacità di effettuare diagnosi precise andrebbe rinforzata, vi è ancora una certa incertezza
nella definizione e classificazione delle paralisi cerebrali infantili, come dimostra la tabella delle
diagnosi dei bambini presenti a ZAM alla chiusura del progetto, e anche le patologie più rare
hanno difficoltà ad essere inquadrate.
Non è stato possibile trovare un secondo terapista per ZAM.
La presenza del pediatra non è stabile.
11.
LEZIONE APPRESE
Una Best Practice è un‟azione di tipo innovativo, che ha consentito di risolvere un problema in
termini più efficienti ed efficaci rispetto a prassi note e consolidate nell‟uso, ma soprattutto
essa lo è rispetto ad altre pratiche anch‟esse di tipo innovativo.
Una BP è una concreta azione che è stata generata in un dato contesto locale e da cui si è
appresa una „lezione‟, cioè un metodo e un percorso operativo per risolvere con efficacia un
dato tipo di problema: è appunto questa „lezione appresa‟ l‟oggetto del trasferimento, che è un
processo attraverso il quale la competenza, acquisita tramite la BP, viene applicata in un altro
contesto per risolvere al meglio un problema analogo. Il trasferimento pone, a sua volta, un
problema di BP,cioè di pratica innovativa.
Ma la produzione della BP non è sufficiente ai fini del pieno dispiegamento dei benefici, che
possono derivare dal potenziale innovativo insito nella BP stessa. Affinché ciò avvenga, bisogna
attivare un efficace processo di trasferimento della lezione appresa dalla sperimentazione: le
BPs non basta saperle produrre, bisogna anche saperle trasferire nella Fondazione e nei suoi
partners; le istruzioni per il loro trasferimento sono parte inscindibile della descrizione stessa
della BP.
In questo senso sono state individuate all‟interno del progetto delle indicazioni utili raccolte
attraverso un ragionamento sulle lezioni apprese:

È necessaria all‟interno di ZAM la presenza di un fisiatra e di un pediatra (per lo meno
settimanalmente)

E‟ possibile sviluppare un programma di riabilitazione integrata dei bambini con danno
neurologico anche in contesti culturali e politici arretrati come la Siria
59

L‟assistenza e la cura dei bambini con patologie neurologiche deve necessariamente
coinvolgere il sistema pubblico in modo da garantire sostenibilità, replicabilità e
durabilità

L‟individuazione di modalità di lavoro o di raccolta dati (questionari, schede di
osservazione..) adatti ad un contesto con scarse competenze riabilitative è non soltanto
applicabile, ma contribuisce a migliorare le stesse prassi riabilitative in usa nel nostro
paese e nelle routine quotidiane dei servizi di riabilitazione infantile e le competenze
degli operatori italiani coinvolti

L‟approccio di intervento basato sulla CBR facilita, a differenza del contesto italiano in
cui il concetto di comunità si progressivamente perso, il sostegno di ogni intervento sia
esso riabilitativo, educativo, formativo o sociale.
12. CRITICITÀ
12.1 Gestione Fondazione
Il progetto ha risentito
di momenti di difficoltà interne alla Fondazione e la responsabile
scientifica si è trovata per quasi tutto il secondo anno senza un referente istituzionale della
Fondazione nel rapporto con i partners istituzionali locali, in particolar modo con referenti del
Ministero della Sanità.
Non vi è stata chiarezza nell‟assegnazione del ruolo alla responsabile scientifica del progetto che
era chiaramente individuata come tale dai partners locali, ma che soltanto dall‟ultimo anno del
progetto ha avuto una conferma scritta del ruolo assegnatole.
Non essendo previsto alcun compenso per i terapisti formatori italiani (eccettuata la missione di
due mesi di una terapista) ci si è dovuti basare sull‟adesione volontaria di formatori, che sono
tuttavia stati scelti tra persone molto qualificate e che hanno aderito con entusiasmo. Di questo
aspetto si è dovuto tener conto nella scelta delle date e nella durata delle missioni.
La mancanza di una strategia a medio e lungo termine, consapevolmente sostenuta dal CDA e
dal comitato scientifico della Fondazione, la carenza all‟interno degli organi direttivi di
competenze nell‟ambito della cooperazione allo sviluppo e nella gestione di un progetto con
strumenti adeguati (vedi Project Cycle Management, etc) hanno ostacolato la piena
realizzazione degli obiettivi progettuali e causato la perdita di credibilità della stessa istituzione
e dei suoi rappresentanti nei confronti degli attori locali.
Infine, la scelta della Fondazione di sospendere il settore cooperazione non ha consentito
l‟ipotesi di un prolungamento della missione che avrebbe comportato un consolidamento ed una
stabilizzazione delle prassi operative apprese.
60
12.2 Rapporti con Armadilla e suo personale in loco
I rapporti tra la Fondazione Mariani, la sede di Armadilla a Roma e quella di Damasco, non
sempre sono stati facili.
Inizialmente i ritardi nella presentazione da parte di Armadilla, dei report mensili e finanziari
hanno provocato tensioni nella gestione delle attività progettuali. La sostituzione improvvisa
della referente locale e il trasferimento del responsabile di Armadilla a Beirut, hanno causato
una battuta di arresto del progetto e fatto emergere la necessità di una ridefinizione degli
accordi di parte.
La nuova coordinatrice locale, poco esperta di gestione di progetti di sviluppo in ambito
sanitario/riabilitativo, ha al principio faticato ad entrare nelle dinamiche programmatiche già in
corso ed è stato necessario affiancarla e seguirla costantemente nella realizzazione di ciascuna
attività, anche a causa della scostante presenza dei rappresentanti di Armadilla.
Tuttavia, una volta definite le modalità operative, di rendicontazione e di gestione della
comunicazione, nell‟ultimo anno sono stati raggiunti importanti traguardi e il progetto si è
concluso con ampia soddisfazione da entrambe le parti.
12.3 Rischi di non consolidamento delle acquisizioni scientifiche e delle prassi riabilitative
L‟iter formativo teorico-pratico è stato giudicato unanimemente valido. Tuttavia la breve
durata della formazione (iniziata dal marzo 2009 e conclusasi a primavera 2011) e l‟ampio
ventaglio di persone formate renderebbe importante un consolidamento delle acquisizioni ed un
monitoraggio delle loro applicazioni nelle prassi operative locali, con una supervisione
dell‟operato e della sostenibilità di quanto appreso attraverso ulteriori missioni, nell‟ottica
dell‟avvio di un processo di formazione continua e soprattutto di formazione di formatori per
un‟autosostenibilità futura anche a livello di aggiornamento.
12.4 Instabilità del paese e sistema politico
La storia siriana è costellata, sin dalle sue origini, da frequenti momenti di instabilità, dovuti,
come nel caso di moltissimi altri Paesi arabi, alle forti ingerenze del mondo occidentale, che
dapprima l‟ha resa colonia francese e dopo inglese, concedendole l‟indipendenza solo al termine
della seconda guerra mondiale. L‟instabilità siriana è dettata anche dalla sua posizione
geografica, che la vede confinare con Turchia, Iraq, Giordania, Israele e Libano, coinvolgendola
in quasi tutti i conflitti del mondo arabo. Il controllo della regione è passato fin dagli anni ‟50 in
mano al partito baathsita, partito cui fanno parte l‟attuale presidente Basher al-Assad, che ha
“ereditato” la carica dal padre, ex presidente siriano.
61
La protesta in Siria, contrariamente a quelle del Maghreb, non è scoppiata in fretta. I dissidenti
hanno più volte indetto manifestazioni di protesta, che, però, sono andate deserte. La rivolta,
già ribattezzata “intifada”, è montata lentamente. Assad gode, infatti, di largo consenso da
parte della classe sociale medio-alta, che, grazie al regime, gode di notevoli privilegi e garanzie.
Inoltre, il controllo del territorio avviene in modo capillare grazie all‟ausilio delle forze
dell‟ordine, guidate dal cugino dello stesso presidente. La corruzione e la privazione delle
libertà individuali sono tratti distintivi del regime di Assad, tanto che altri tentavi di rivolta
erano già scoppiati nel 1982, anno in cui la protesta fu poi cavalcata dall‟organizzazione
islamista dei Fratelli Musulmani. Anche quella rivolta, come quella attuale, venne soffocata nel
sangue.
All‟inizio della protesta i siriani sono scesi in piazza per chiedere lo scioglimento dei servizi di
intelligence, che si distinguono per corruzione, arbitrarietà nelle decisioni e violenza e
l‟abrogazione dell‟ articolo 8 della Costituzione, che sancisce l‟egemonia del partito Baath sulla
società e sullo Stato. Il presidente Assad, conscio della pericolosità della rivolta che stava
montando, ha accettato la revoca dello Stato d‟emergenza, che era in vigore dal 1963 e che
conferiva poteri straordinari alla polizia ed al governo. Il diritto a manifestare non è, però, stato
ancora garantito, dal momento che occorre chiederne l‟autorizzazione al Ministero dell‟Interno,
che deciderà arbitrariamente se concederlo o meno.
Il, seppur minimo, cedimento da parte di Assad ha fatto sì che la protesta si allargasse sempre
più ad altre città, assumendo la fisionomia di una rivolta totalizzante, che non chiede più
soltanto la modifica di alcuni aspetti del regime, ma vuole un cambiamento radicale, un nuovo
governo privo di corruzione e che garantisca la libera circolazione di idee e persone all‟interno
dello Stato siriano. Le concessioni del regime hanno, infatti, funzionato da breccia per una
rivolta che non conosce nemmeno la divisione religiosa, tant‟è che ad essa si sono unite anche
comunità cristiane.
Lo scenario politico e il rischio di una ascesa della lotta civile e quindi di una ulteriore
repressione o nella migliore delle ipotesi, la caduta del regime e l‟avvio di un percorso
democratico, creano in entrambi i casi il rischio di una paralisi parziale o totale dei servizi
pubblici. Il centro Zam potrebbe continuare ad erogare i propri servizi, solo nel caso in cui
riuscisse a rendersi indipendente economicamente dal Ministero degli Affari Sociali.
Il DPMR del Ministero della Sanità corre il rischio di sospendere le proprie attività e di perdere
quanto finora appreso e non ancora propriamente consolidato.
12.5 Auto sostenibilità del centro
La gestione del nuovo centro per l‟associazione ZAM prevede il potenziamento dei servizi
esistenti, sia in termini di spazio che di personale e di tempo, e l‟apertura di nuovi servizi (es.
62
l‟asilo per bambini disabili). Tutto ciò implica l‟aumento dei costi e la necessità di entrate
aggiuntive. E‟ necessario dunque in questa fase affiancare ai volontari del personale qualificato,
cui riconoscere, se non un vero salario, almeno degli incentivi più consistenti. Le entrate attuali,
basate su contributi poco più che simbolici da parte delle famiglie, non sono sufficienti. Almeno
una parte dei servizi dovrà essere a breve a pagamento, ma con tariffe competitive rispetto al
mercato privato. Condizione necessaria è la qualità dei servizi, oltre al loro ampliamento. Alla
qualità si potrà giungere con un programma di formazione e poi di reclutamento adeguati, con la
fornitura di equipaggiamenti avanzati, anche se ovviamente corrispondenti al quadro locale e
non troppo sofisticati e di difficile gestione tecnologica. Diventa fondamentale anche non
limitarsi alla sola fascia di reddito più basso (es. per la logopedia), raggiungere uno strato più
largo di beneficiari (es. estendendo i servizi fisioterapici ad una clientela adulta e/o post
traumatica), prevedere attività produttive di tipo artigianale (es. da parte delle donne
frequentanti il centro) o commerciale (es. con l‟apertura di un negozio di cancelleria che sfrutti
la vicinanza con le scuole).
Oggi l‟Unità di Fisioterapia svolge i servizi di fisioterapia a titolo gratuito per quelli che non
possono permettersi di pagare; riceve 200 SYP per i servizi offerti in un mese per una o due
sedute a settimana; 500 SYP per i servizi di un mese se le sedute sono almeno tre a settimana.
Per la sostenibilità del centro bisogna prevedere una strategia che intervenga su due piani: da
una parte, e conformemente alla natura dell‟associazione, fornire gratuitamente i servizi a
quanti non possono permettersi di pagare. Dall‟altra, si potrà chiedere un pagamento di 250 SYP
a seduta da parte di quanti possono permettersi di pagare. Per gli adulti che frequenteranno il
centro, invece, una seduta potrebbe essere fatta pagare fino a 500 SYP.
Adiacente alla terra si trova una scuola con circa 400 studenti e nelle vicinanze si trovano altre
due scuole. Nell‟area non ci sono molti negozi, per cui una fonte di reddito per il centro
potrebbe essere una cartolibreria in cui vendere quanto necessario agli studenti dell‟area.
Da uno studio condotto su altre cartolibrerie dell‟area, è risultato che una attività del genere
potrebbe rendere intorno ai 7 000 (140 USD)-10 000 SYP (200USD) al mese, in dipendenza anche
dalla stagione (in estate la richiesta sarà ovviamente minore).
Il pagamento dei servizi, almeno quelli per gli adulti e/o post traumatici insieme alla
cartolibreria saranno strumenti di sostenibilità del centro.
E‟ in atto un progetto cofinanziato dalla Commissione Europea e coordinato da Armadilla che ha
come obiettivo quello di favorire attività produttrici di reddito e rafforzare le capacità del
personale del Centro in vista della sua sostenibilità economico- finanziaria.
Tale sostenibilità sarà garantita dal reddito generato attraverso la produzione artigianale e la
commercializzazione / vendita dei prodotti realizzati dalle donne del Centro.
Data l'importanza di tale attività si sta investendo in attività di formazione e addestramento
per favorire l‟ imprenditorialità femminile e organizzare micro imprese cooperative locali.
63
La produzione nel settore artigianale darà un utile che sarà reinvestito nelle attività del Centro
e nel miglioramento dei servizi offerti.
Infine, tali attività permetteranno l‟elaborazione di nuove progettualità da proporre sia alle
autorità locali sia a entità di cooperazione internazionale aumentando la disponibilità delle
risorse gestite dal centro e dando la possibilità di una miglior economia di scala che favorirà la
sostenibilità e continuità della azioni avviate.
12.6 Cultura locale
Vanno sottolineati alcuni aspetti della cultura locale che hanno caratterizzato lo svolgimento del
progetto e delle quali si è tenuto conto nello svolgimento delle missioni.
La condizione della donna, nel contesto del quartiere di Ajar al Aswad, è caratterizzata da un
suo ruolo rilevante nella gestione ed accudimento dei figli all‟interno della famiglia. Le famiglie
nel quartiere sono generalmente povere ed hanno un numero abbastanza elevato di figli
(facilmente più di tre). Le donne si sposano in età molto giovane rispetto alla media europea,
sono prevalentemente casalinghe. In caso di presenza di un bambino disabile, che necessita
quindi di cure ed attenzioni particolari e che difficilmente esce di casa, anche per la scarsità di
passeggini ortopedici o carrozzine, la donna difficilmente esce se non per compiti primari di
gestione domestica e ha pochissime opportunità di relazioni sociali. La possibilità di avere nel
quartiere un Centro aperto alle cure del bambino disabile ed alla formazione delle donne è stata
particolarmente importante per favorire le relazioni e la solidarietà tra donne che condividono
la stessa condizione e per sostenere la famiglia nella relazione con il bambino.
Un altro rilievo è la presenza, tra le famiglie dei bambini valutati, di un certo numero di
matrimoni tra consanguinei. Il dato non è stato analizzato quantitativamente perché spesso le
famiglie preferiscono non parlarne, in particolar modo con il medico. Tuttavia è stato riportata
una consanguineità in un certo numero di bambini con forme di tipo tetraparetico o
malformativo o con possibili malattie rare con interessamento del SNC . Una certa incidenza di
matrimoni tra consanguinei corrisponde alla realtà di un quartiere di immigrazione palestinese
nel quale molte famiglie hanno tra loro alcuni gradi di parentela.
Una maggiore conoscenza della cultura locale è importante per chi svolge missioni formative
come quelle che hanno fatto parte del progetto. Non essendo tuttavia possibile contare, per
missioni brevi e mirate, su esperti formati anche antropologicamente, occorre essere molto
attenti, saper cogliere stili e modalità di vita e saper modificare i progetti adattandoli alle
caratteristiche culturali specifiche delle famiglie. Nello stabilire un progetto riabilitativo occorre
ad esempio considerare che l‟uso delle scarpe non è previsto in casa, quindi la prescrizione di
tutori e scarpe non deve essere imposta per tutte le ore del giorno, ma va discussa con la
famiglia. Un altro dato emerso nel corso del progetto è quello dell‟assenza di sedie in molte
case con uso del sedersi a terra che rendono improponibile l‟ipotesi di posizionare i seggiolini
64
costruiti per i bambini su una sedia (come viene abitualmente fatto nei nostri contesti),
proponendo di mettere il bambino seduto più in alto rispetto al livello degli adulti.
13. CONCLUSIONI
Nonostante alcune
criticità esposte nei paragrafi precedenti i risultati conseguiti sono da
ritenersi molto positivi.
Complessivamente sono state realizzate a Damasco 21 ore di formazione frontale, 76 ore di
formazione teorico pratica distribuite tra i due centri e 36 giornate lavorative di formazione
pratica (valutazioni e sedute riabilitative con i bambini) da parte del personale tecnico italiano.
In Italia il personale sanitario siriano, dipendente dal Ministero della sanità ha svolto 27 giornate
di stage per un totale di 7 medici fisiatri siriani e 5 giornate di stage per un totale di due
fisioterapisti e 1 tecnico ortopedico siriani.
Il cambiamento avvenuto nel modello di approccio al bambino con danno neurologico è stato
netto, i presupposti teorici e gli sviluppi recenti delle neuroscienze in ambito riabilitativo sono
stati recepiti sia a ZAM che presso l‟ambulatorio del Ministero, ma anche da parte dei molti
medici e terapisti del servizio pubblico che hanno partecipato ai vari eventi formativi e che
operano in vari distretti del territorio siriano, nonché da parte dei partecipanti al convegno
panarabo di riabilitazione provenienti da altre nazioni del mondo arabo.
A livello del personale volontario i cambiamenti sono stati recepiti molto favorevolmente e le
modalità di approccio riabilitativo al bambino si sono modificate; i bambini difficilmente
piangono durante le sedute riabilitative, vengono definiti gli obiettivi della seduta, riconosciuti i
cambiamenti a livello motorio, ma è maturata anche una capacità di cogliere e valorizzare
cambiamenti in altri ambiti di sviluppo (funzioni sensoriali, funzioni adattive, capacità
relazionali ed aspetti emotivi).
Le volontarie avrebbero ancora bisogno di consolidare quanto appreso e di riuscire a dare più
spazio partecipativo alle famiglie, in particolare alle mamme che hanno fatto una fatica
maggiore, specie nelle fasi iniziali, ad accettare il cambiamento. Significativo e meritevole di
una riflessione il fatto che alla fine del progetto le famiglie percepiscono molto positivamente
le cure, ma ritengono non molto adeguata la loro qualità di vita.
Questo aspetto dovrebbe essere un punto di partenza ed un obiettivo di base per un
prolungamento del progetto.
La richiesta da parte del Ministero della sanità siriano ai responsabili del progetto di una
disponibilità a studiare e progettare, con un
nuovo progetto, un piano di sviluppo
dell‟organizzazione dei servizi riabilitativi per il bambino per il dipartimento centrale che
potesse servire da modello da estendere a tutte le province del paese è significativo della stima
e dell‟alta considerazione che ha avuto il modello riabilitativo proposto e dell‟importanza del
65
ruolo della Fondazione Mariani nella diffusione delle prassi operative per l‟intervento
riabilitativo in età evolutiva. Spiace che la Fondazione abbia deciso vie differenti rispetto ai
progetti di cooperazione, perdendo l‟occasione di sviluppare un modello di cooperazione unico
nel suo genere, in quanto in grado di mettere a disposizione,
attraverso la sua rete di
conoscenze e collaborazioni, una serie di figure tecniche competenti al fine di poter esportare in
paesi emergenti modelli e prassi operative che si stanno consolidando in Italia anche grazie a
gruppi di lavoro policentrici sponsorizzati da anni dalla Fondazione stessa (vedi i lavori del
Gruppo Italiani Paralisi cerebrali Infantili – GIPCI)
Infine riteniamo che la qualità del progetto sia stata possibile grazie al coinvolgimento di una
rete di operatori italiani formati (anche tramite le iniziative formative della Fondazione Mariani)
che hanno accettato di coinvolgersi nel progetto apportando le loro competenze e svolgendo un
ruolo formativo di alto livello. Si è venuta così a creare una sorta di mini-équipe dedicata al
progetto Siria che ha lavorato in rete e che è stata coordinata dalla responsabile della
cooperazione per la Fondazione. Si sono così create sinergie positive durante le varie fasi del
progetto trasmettendo ai partners il senso della rete, del lavoro di équipe e l‟importanza di un
modello che ne tenga conto nell‟affrontare le molteplici problematicità del bambino con danno
neurologico e contribuendo ad un potenziamento dei servizi riabilitativi sia istituzionali che
locali.
Ringraziamo:

L‟équipe di professionisti italiani che ha collaborato attivamente al progetto:
Daniela Cambiaghi, Alessandra Ciannella, Massimo Cozzaglio, Valentina Gestra,
Simona Maspero, Monica Perjini, Maurizio Sibona e Nuccia Viganò

La Direzione dell‟Istituto Istituto Don Calabria che ha accettato le assenze del
personale coinvolto nel progetto e gli operatori del Centro di Riabilitazione per
l‟accoglienza mostrata agli operatori siriani durante i periodi di stage

Il Dr. Odoardo Picciolini e la Direzione della Fondazione Policlinico per la
partecipazione al Convegno Panarabo di Riabilitazione e per i periodi formativi
svolti dal personale siriano presso l‟ambulatorio di follow up del neonato
all‟Ospedale Regina Elena

Il dr. Ioannis Isaias per la sua accoglienza del personale siriano al laboratorio
Lamb di analisi del cammino

L‟Ortopedia Cris di Torino per l‟accoglienza del tecnico ortopedico siriano

Infine un ringraziamento speciale alla vicepresidente della Fondazione Mariani
Dott.ssa
Luisa Bonora per il costante incoraggiamento e per la sensibilità
mostrata in tutte le fasi del progetto.
66