Un’associazione per imparare a vivere meglio. Centro di riabilitazione malati neoplastici - Padova
VOLONTÀ DI VIVERE
SOS dall’Associazione
LA PAROLA AGLI SPECIALISTI
TESTIMONIANZE E STORIE
DI VITA
CONSIGLI DI LETTURA
NEWS IN ONCOLOGIA
PERIODICO QUADRIMESTRALE - SPEDIZIONE IN ABBONAMENTO POSTALE
ART. 2 COMMA 20/LETT. C. - LEGGE 662/1996 - PADOVA CMP
n° 78 - febbraio 2016
CONOSCIAMO IL PATRIMONIO DI PADOVA
MuSMe - Museo della
Storia della Medicina
“Perché a Padova la regina della scienza, piuttosto che la teologia come invece a Parigi, era la medicina”
Questa frase di Herbert Butterfield, ben riassume il ruolo della Scuola Medica Padovana
nel contesto delle università europee nel 1400 e 1500, dove i più grandi maestri hanno
insegnato e prodotto i loro migliori lavori.
Partendo da questa consapevolezza, la Provincia di Padova ha promosso il restauro del
complesso monumentale dell’antico Ospedale di San Francesco Grande – primo ospedale
patavino, attivo dal 1416 al 1789, collocato nel centro cittadino – per ospitarvi un Museo
in grado di esaltare la memoria storica del fulgente passato che ha illuminato con il proprio
sapere medico tutta l’Europa, per raccogliere, custodire e valorizzare le testimonianze di
una cultura medica e scientifica padovana che ieri, come oggi, rappresenta un’eccellenza
a livello internazionale. Il Musme oggi rappresenta un’imperdibile occasione di visitare
un luogo che coniuga una storia antica con la moderna tecnologia.
TECNOLOGIA “SILENZIOSA”. Riconoscimento della posizione e dei movimenti del corpo nello spazio, riconoscimento della posizione delle dita
della mano nello spazio, touchscreen, videoproiettori, luci, amplificatori audio: sono solo alcune delle tecnologie alla base di un sistema
integrato che ha avuto come obiettivo quello di “far vivere” i reperti
esposti, rendendo unica l’esperienza all’interno del museo. Una tecnologia “silenziosa”, che pone l’accento su ciò che viene esibito e sul suo
significato, nascondendo i sensori e tutti gli apparati elettronici che si attiveranno solo se
necessario. Questi i numeri delle tecnologie nascoste: 35 computer, 15 workstation, 28
monitor, 24 proiettori, 12 sistemi multitouch, 32 sensori. Gli spazi allestiti sono: 7 sale, 8
nicchie, 1 salone con il Teatro Anatomico Vesaliano.
Il MUSME, innovativo Museo di Storia della Medicina in Padova, è stato
inaugurato il 5 giugno 2015.
In equilibrio tra Passato e Futuro, coniuga Storia e Tecnologia. Tra reperti antichi, exhibit interattivi e giochi multimediali, racconta il percorso
della scuola di Medicina padovana, illustrando i segreti del Corpo Umano seguendo l’ordine in cui sono stati svelati nel corso dei secoli.
Sala A – storia dell’ex Ospedale di San Francesco Grande
Sala B – l’Università di Padova e la Rivoluzione Scientifica del XV secolo
Sala C – Anatomia: le risposte della Medicina alla domanda “Com’è fatto il Corpo Umano?”
Sala D – Fisiologia: le risposte della Medicina alla domanda “Come funziona il Corpo Umano?”
Sala E – Patologia: le risposte della Medicina alla domanda “Come si guasta il Corpo Umano?”
Sala F – Terapia: le risposte della Medicina alla domanda “Come si cura il Corpo Umano?”
Teatro Anatomico Vesaliano – Lezioni di Anatomia e Fisiologia per grandi e piccini su un
modello di corpo umano lungo 8 metri
Per la sua forte connotazione multimediale il MUSME si rivolge a tutti, proponendo un
percorso espositivo che si adatta al visitatore: dalla narrazione giocosa per i più piccoli
all’approfondimento scientifico per gli studiosi. In particolare, si presta molto bene alle
attività didattiche con le scuole.
Musme - Museo di Storia della Medicina in Padova
Via S. Francesco, 94, Padova
Telefono:049 658767
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Associazione “Noi e il Cancro – Volontà di Vivere” ONLUS
Via Paruta, 32 – 35126 Padova
tel. 049 – 8025069 fax 049 – 8035774 cell. 331-1477310
e-mail: [email protected]
sito Internet: www.volontadivivere.org
posta certificata: [email protected]
anno XVIII n. 78
COD. FISC. 80040220289
Riconoscimento giuridico N. 115 (PD/495)
L’Associazione è iscritta al Registro Regionale del Volontariato
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L’Associazione non ha delegato nessuno a raccogliere offerte
a domicilio.
Siamo soci di:
Periodico quadrimestrale
N. 78 FEBBRAIO 2016
Direttore di redazione:
Federica Cappellato
Direttore responsabile:
Caterina Tanzella
Segreteria di redazione presso
l’Associazione Volontà di Vivere
Hanno collaborato alla redazione di
questo numero:
Andriolo Stagno L.; Arcangeli M.,
Bolzonella L., Businaro C., Conca L.,
Fabretto M., Falasco M., Furlan ML.,
Mariggiò A.L., Pegoraro E., Salomoni S.,
Tanzella C., Toderini L., Trevisan E.
La collaborazione alla rivista è aperta a
tutti.
Decliniamo la responsabilità per
gli articoli pubblicati, che ricade
esclusivamente sugli autori.
I diritti d’autore dei lavori sono riservati
all’Associazione Volontà di Vivere.
Impostazione grafica e impaginazione:
Anna Donegà
Servizio previsto dal Bando del CSV –
Centro Servizio Volontariato provinciale
di Padova
Le immagini utilizzate sono realizzate dai
soci dell’Associazione o tratte dal sito
pixabay.com
Per l’immagine di copertina ringraziamo
Paolo Conca.
Stampa: Tipografia Nuova Grafotecnica
Autorizzazione Tribunale di Padova
n° 1274 del 27.3.1991
Spedizione in abbonamento postale
Art. 2 comma 20/C Legge 662/1996 Padova CMP
Sommario
pag. 3
Conosciamo il patrimonio di Padova
pag. 6
Editoriale
pag. 9
La parola agli specialisti
20 ANNI DI PSICONCOLOGIA CON L’ASSOCIAZIONE
COME CAMBIA L’INFORMAZIONE E LA PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE
ONCOLOGICO
COSA MI HA LASCIATO L’ASSOCIAZIONE E IN COSA L’HO VISTA CAMBIATA
NEGLI ANNI
SESSUALITÀ ED AFFETTIVITÀ DOPO IL CANCRO AL SENO
L’IMPORTANZA DI TRATTAMENTI MANTENUTI NEL TEMPO
PAG. 15
Testimonianze e storie di vita
pag. 18
Appuntamenti e opportunità
APPUNTAMENTI ISTITUZIONALI - ASSEMBLEA DEI SOCI
CONSULTA MASCHILE
CICLO DI CONFERENZE A CURA DEL DR. TREVISAN “VOLONTA’ DI REAGIRE”
LABORATORIO CREATIVO MULTIDISCIPLINARE
OBIETTIVO RIVIVERE
RAPPRESENTAZIONE TEATRALE “INQUILINI AGITATI COME UNA VASCA DI
PESCI ROSSI”
CONCERTO DI PRIMAVERA - MUSICA E SOLIDARIETÀ CON IL CORO PIEMME
UNA DOMENICA INSIEME - PRANZO SOCIALE
pag. 21
Notizie, eventi e recensioni
QUATTRO GIORNI CON ELENA ALQUATI PER IMPARARE LA SANA CUCINA CHE
AIUTA IL CORPO E ALIMENTA LO SPIRITO
DI CORSA CONTRO IL CANCRO
YOGA DELLA RISATA - IMPRESSIONI ED EMOZIONI
CENA DI NATALE: I RINGRAZIAMENTI
IMMAGINI DAL 2015
CONSIGLI DI LETTURA
pag. 26
News in oncologia
CON LO ZUCCHERO CRESCE IL RISCHIO DI CANCRO AL SENO
TUMORI: MORTALITA’ IN CALO NEL 2016
BIOPSIA LIQUIDA: A PICCOLI PASSI - VERSO IL TEST DELLA SALIVA PER
SCOPRIRE IL TUMORE
pag. 27
Varie dalla segreteria
pag. 28
Agenda
pag. 29
Ringraziamenti
pag. 31
Promemoria e collaborazioni
EDITORIALE
SOS dall’Associazione
Volontà di Vivere
di Caterina Tanzella
Carissimi soci, utenti e simpatizzanti
Dopo 36 anni di servizio continuativo - svolto con grande
sacrificio fisico ed economico da parte di quanti si sono prestati a
collaborare, sostenere e stimolare per offrire sempre il meglio e per dare
supporto ai malati oncologici nel percorso di recupero psicofisico dopo
l’intervento e le terapie - siamo arrivati a lanciare un SOS.
Dobbiamo farlo se vogliamo continuare ad essere un punto fermo per quanti
- pazienti e familiari - dopo la burrascosa esperienza del cancro sentono il
bisogno di essere accolti, ascoltati, sostenuti, informati e curati.
Il percorso riabilitativo del malato oncologico ha visto impegnata
l’Associazione a
• retribuire consulenti e professionisti dell’area psicologica e fisica per
garantire la continuità e la qualità dei servizi offerti
• cercare e pagare a privati una sede ove svolgere le attività nonostante le
numerose richieste rivolte agli enti pubblici, sia comunali sia sanitari.
Su questo tema tali enti da sempre si sono deresponsabilizzati giocando
a ping pong attribuendo l’uno all’altro le competenze per le quali ci
rivolgevamo loro.
C’è voluto molto coraggio per accettare questa indifferenza e
sottovalutazione dei bisogni dei tanti cittadini lasciati a se stessi dopo
l’intervento chirurgico e concluse le pesanti terapie. C’è voluto coraggio
anche per organizzare un’azienda che - seppur piccola – richiede presenza,
responsabilità, creatività ed economia, ma quel che più conta un’azienda
realizzata e gestita da volontari.
Eppure siamo un’associazione che rappresenta la “storia” del sostegno
al malato oncologico a livello locale e nazionale; Volontà di Vivere infatti
è stata la prima realtà dell’ambito oncologico a promuovere il servizio
di linfodrenaggio manuale dedicato alle operate al seno in tutte le
regioni, avendo verificato la sua validità all’estero ed impegnandosi
nell’organizzazione di corsi di formazione ai quali hanno partecipato
fisioterapisti da tutta Italia. Presso di noi si è specializzata e formata
alla tecnica del LDM anche la Dr.ssa Zanetti, direttore dei servizi di
Linfodrenaggio dell’Azienda Ospedaliera.
Ma soprattutto Volontà di Vivere ha avuto un ruolo fondamentale
nell’ambito delle politiche sanitarie, con un’opera continua di informazione
sulla prevenzione: quale altro ente porta avanti da 16 anni un programma
di educazione e prevenzione dei tumori giovanili nelle scuole con 25-27
lezioni rivolte ad oltre 2000 studenti all’anno con il Progetto Martina?
Un progetto che i Lions hanno voluto a tutti i costi per portarlo a livello
nazionale, ma quanti si impegnano a metterlo in pratica con la stessa
costanza e frequenza?
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EDITORIALE
La nostra non è l’Associazione che propone manifestazioni eclatanti di
un giorno per richiamare l’attenzione e il sostegno economico di chi dopo
deve sostenere le spese riempiendosi gli occhi per una frazione di tempo.
Noi siamo in trincea 365 giorni all’anno da 36 anni, noi operiamo in silenzio
senza far rumore, senza esplosioni pirotecniche. Non possiamo mostrare
per rispetto lo sfacelo psicofisico di chi curiamo per ridare loro dignità e
serenità.
Ci occupiamo inoltre di formazione all’umanizzazione delle attività
sanitarie, medici specializzandi e tirocinanti, e di formazione di tecnici
della fisioterapia e di psicologi.
Inoltre, nell’ottica di un’attenzione costante al benessere del malato
oncologico, abbiamo promosso e suggerito agli enti preposti spazi nuovi e
più consoni ai pazienti in cura oncologica. Siamo stati una sorta di “Grillo
Parlante” affinché “chi di dovere” facesse il suo dovere, spingendo vari
settori pubblici ad essere più rispondenti ai bisogni del malato.
Tutti nelle alte sfere sanno dell’infaticabile opera svolta da Volontà di
Vivere nei tanti anni, del grande valore morale e umano profuso a favore
dei cittadini ma per non riconoscere esplicitamente il valore fingono di non
sapere.
E poi si parla di solidarietà.
Noi come associazione la solidarietà l’abbiamo avuta soprattutto dai
pazienti e dai familiari stessi che abbiamo seguito e sostenuto con i nostri
servizi, i quali oltre a confortarci con il loro ritrovato Senso della Vita ci
hanno dato la possibilità di continuare attraverso piccole offerte composte
da lavoretti artigianali, libere elargizioni, il 5 per mille.
Purtroppo la crisi generale che ci attanaglia da qualche anno ha ridotto le
entrate ed ha fatto aumentare le richieste di aiuto e se non cambiano le
cose saremo costretti …
a fermarci? Chiudere? Licenziare professionisti?
E’ umiliante per tutti noi pensare e comunicare alle tante persone che
sono in terapia di rivolgersi altrove, perché già conosciamo la risposta.
Infatti molti di loro sono arrivati al nostro centro per l’immediatezza che
trovano nella risposta ai loro bisogni e per evitare la preoccupazione dei
costi dei servizi simili e le lunghe attese dei servizi pubblici.
Da questa situazione il lancio del SOS.
Chi può, chi conosce chi può aiutarci, lo faccia – e non aspetti tempo.
Oltre ai numeri che quantificano la mole di lavoro che svolgiamo, nelle
pagine che seguono trovate le relazioni dei consulenti esperti che operano
con noi da molti anni e le testimonianze di alcune persone che esprimono
il disagio che si vive con l’arrivo del cancro, sia come paziente che come
familiari e anche come volontari.
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EDITORIALE
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LA PAROLA AGLI SPECIALISTI
Dr. Evelino Trevisan
Psicologo, psicoterapeuta
20 anni di
Psiconcologia con
l’Associazione
Verrebbe la tentazione di concedersi
al ricordo e ripercorrere così le molte storie personali che ho attraversate, i mille volti che ho incrociati,
le mille speranze che ho condiviso e
sorretto, le gioie delle vittorie come
anche le tristezze delle delusioni e
delle sconfitte. Ed allora sarei spinto a riconoscere ancora una volta il
privilegio della mia professione che
consente di vivere più vite, attraversando vette immacolate ma anche
precipizi insidiosi. Ma tutto questo
sarebbe solo un esercizio nostalgico e la sacralità della privacy oltre
che una sedimentata sensibilità per
la vostra pazienza mi obbligano ad
astenermi.
Penso allora più utile dedicare qualche riflessione su come è cambiato
il modo di percepire il tumore e le
modalità di reazione alla malattia in
questo lasso di tempo, proponendomi di argomentare prendendo spunto da alcune domande.
E’ migliorata la sensibilità per il disagio dei familiari?
“Per gestire un cancro servono almeno due persone”.
E’ in questa schietta affermazione di Paola tutta l’evidenza di una
grande verità, spesso trascurata, a
volte sottaciuta ed omessa: la sofferenza provocata dal cancro ha
sempre una forte dimensione relazionale; il cancro coinvolge sempre
in modo intenso anche tutti coloro
che vivono attorno all’ammalata.
E’ un coinvolgimento che ha indubbiamente aspetti pratici e logistici
(basti pensare alla necessaria assistenza durante le visite, durante
le terapie, come anche in ambiente
domestico) ma che si estende, ed
è questa la dimensione più trascurata, con pregnanza a dimensioni
più squisitamente psicologiche, in
modo così intenso da spingere Carla a sostenere “credo che il cancro
sia una malattia contagiosa perché
colpisce il corpo di chi la subisce, il
cuore e la mente di chi gli è a fianco”.
Che il “sostegno sociale” svolga
un importante ruolo nella battaglia
contro il cancro non è solo una facile convinzione intuitiva ma trova
sempre più abbondanti ed autorevoli riscontri nella letteratura Psico Oncologica internazionale dove
viene ampiamente ribadita la sua
valenza nel contrastare l’isolamento, la solitudine, quindi il senso di
impotenza che è la porta d’accesso
a dinamiche depressive. Dedicare
più attenzioni a chi sostiene l’ammalata, aiutare chi aiuta, non può
essere allora un imperativo retorico
ma diviene sempre più una necessità operativa ineludibile per evitare
“effetti domino” che possono compromettere l’efficace gestione della
malattia.
Da sempre la nostra Associazione
è concretamente impegnata in tale
direzione.
I gruppi di auto aiuto ma anche la
Consulta Maschile ne sono testimonianza. Questo gruppo di mariti/
compagni che amichevolmente si
incontra da diversi anni, che è sorto
come luogo di confronto e di autoaiuto ed è oggi diventato valido
strumento di conforto per coloro che
vengono travolti dall’esperienza del
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cancro nella compagna, che spesso
soffrono in solitudine questa loro
condizione poiché sappiamo quanto difficile sia per un uomo condividere i propri sentimenti, le proprie
emozioni. E’ l’incontro con i simili a
giovare e favorire lo sfogo, con l’immancabile implicita offerta di un
sodalizio che seda le ansie e le angosce, che fa sentire compresi, ed è
questo forse il più alto gesto civico di
un uomo verso un altro uomo. Trovo
vi sia più disponibilità al confronto
e meno reticenza nel chiedere aiuto
e questo non può che giovare al “sistema famiglia” del quale l’ammalata non solo è parte significativa ma
dal quale trae linfa vitale per la sua
motivazione alla guarigione.
Sono cambiati i fattori che influenzano il disagio psicologico?
Non direi! La sofferenza psicologica
pur essendo comune rimane fortemente soggettiva, molto diversificata da persona a persona e da fase a
fase; nella sua intensità può limitarsi a manifestazioni sub cliniche che
trovano naturale compensazione
nell’ambito delle relazioni affettive
e può altresì esplodere e divenire
disturbo psicologico.
Da cosa dipende? E qui mi perdonerete ma sono necessari alcuni riferimenti alla letteratura. E’ ancora oggetto di valutazione se lo stress (cronico) sia co-fattore etiopatogenetico
(influenzi l’insorgenza) nel cancro al
seno.
Le evidenze che abbiamo sono
contraddittorie anche se Taylor et
al. Riportano che ben il 41% di un
campione di donne operate al seno
riteneva fermamente che lo stress
fosse la causa principale del K
- sicuramente influisce nel decorso
e gestione della malattia
- la manifestazione clinica della malattia non corrisponde al suo esordio
- negli studi animali esiste qualche
evidenza
- la genesi del K ha correlazioni con
la funzionalità immunitaria
LA PAROLA AGLI SPECIALISTI
- alcune funzioni immunitarie vengono influenzate da fattori psicosociali stressanti
(Bartrop R., Luckhurst E.., Lazarus L. Kiloh L. Penny R. Depressed
lymphocyte function after bereavement. Lancet, 1977).
Sembra invece non accreditabile
l’ipotesi che un particolare orientamento di personalità (Temoshok L.,
Heller BW., Introducing the “Tipe C”
costellation into psychosocial oncology: theory, measurement and evidence for validity. American Psychological Association 1983 ) favorisca
l’insorgenza di cancro al seno. (Tipo
C: atteggiamenti di compiacenza,
accondiscendenza, passività, tendenza alla repressione delle emozioni ostili).
Decade la convinzione mitologica
che il cancro al seno sia una malattia che colpisce persone inibite,
sessualmente represse, rassegnate, prive di spontaneità, incapaci di
esprimere la rabbia e la collera
Convinzione che oltre ad essere
scientificamente inesatta è causa di
sensi di colpa ( allora ho provocato
io la malattia) di vergogna (mi sono
ammalata perché sono inadeguata)
e motivo ulteriore di angoscia e senso di impotenza (è successo senza
che me ne accorgessi, può risuccedere).
Le variabili che si sono dimostrate
più correlate alla sofferenza psicologica sono :
- supporto sociale
famiglia, amici, figure di riferimento,
esempi di gestione efficace della
malattia; intervento di gruppo: fonte
di supporto emotivo
- fase del ciclo di vita
donne giovani senza partner, donne
con più di 65 anni
- anamnesi di psicopatologia recente o remota
- appartenenza etnica
ispaniche più stress delle americane africane
- livello socio-economico
- gravità clinica consapevole
recidiva o primo evento
tipo di intervento (mastectomia vs
quadrante)
trattamenti chemioterapici adiuvanti
- fattori di personalità
* ottimismo predisposizionale
* investimento nell’immagine corporea
* stile di adattamento
Strategie di coping
A) spirito combattivo
atteggiamento di fiducia, livelli moderati di ansia, buona compliance
B) negazione / esitamento
tendenza a minimizzare, assenza
di ansia/depressione, cattiva compliance
C) preoccupazione ansiosa
perenne stato di allerta, ansia elevata, ricerca parossistica di informazioni
D) fatalismo
rassegnazione passiva, stoicismo,
elevato rischio di depressione
E) disperazione
Senso di inutilità, sconfitta, elevata ansia/depressione, scarsa
compliance (Rowland J.H., Massie
M.J. “Breast cancer” in Holland
J.C. “Textbook of Psycho-Oncology”
Oxford University Press, New York
1998).
Alcuni ricercatori evidenziano che la
presenza di coping disadattativi è
più facilmente associata a recidiva
di malattia (Watson M., Havilland
J., Greer S., Davidson J., Bliss J. Influence of psychological response
on survival in breast cancer: a population-based cohort study. Lancet
354: 1331-1336, 1999).
Lo stile di reazione cognitiva alla
diagnosi ed ai trattamenti adiuvanti può essere predittivo sul decorso
di malattia (Greer S., Morris T., Pettinale K., Haybittle J. Psychological
response to breast cancer and 15
year outcome. Lancet 1: 49-50
(1990).
Non esiste invece evidenza di efficacia sulla sopravvivenza.
Si può costruire il fighting spirit?
Si: i coping disadattativi possono
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venire corretti da interventi di terapia cognitiva.
(Greer S., Moorey S., Baruch J.,
Watson M., Robertson B., Mason
A. Et al. Adjuvant psychological
therapy for patients with cancer: a
prospective randomized trial. British Madical Journal 304: 675-680
(1992))
Dr.ssa Anna Luisa Mariggiò
Psicologa, psicoterapeuta
Come cambia
l’informazione e la
presa in carico del
paziente oncologico
Sono psicologa psicoterapeuta e psicooncologa. Sin dal 1990 ho svolto
la mia attività lavorativa prevalentemente nell’ambito oncologico padovano (in oncologia e in chirurgia
oncologica oltre che in associazioni
del settore) dove mi sono occupata
della realizzazione di programmi di
cura psicologica e riabilitazione psicofisica dedicati a malati oncologici
ed ai loro familiari nelle varie fasi di
malattia.
Da circa sei anni continuo a svolgere la mia attività di assistenza psicoterapica ai malati oncologici e/o ai
loro familiari che si rivolgono all’Associazione Volontà di Vivere.
Nella mia pluriennale esperienza di
lavoro in questo settore, ho potuto
prendere atto dei cambiamenti in-
LA PAROLA AGLI SPECIALISTI
tervenuti in questi decenni nello
scenario oncologico, in termini di
prevenzione, diagnosi e cura.
Dai dati diffusi si stima che oggi,
pur con un incremento costante del
numero dei malati di cancro dovuto
anche al progressivo invecchiamento della popolazione ed alla diagnosi precoce, ci sia un numero sempre
più crescente di malati guariti ed un
aumento dei tempi di sopravvivenza, mentre il tasso di mortalità è
calato.
Nel corso degli anni la ricerca ha
portato a terapie sempre più efficaci in grado di ridurre la mortalità
e nel contempo di procurare meno
effetti collaterali. Alle cure tradizionali si aggiungono quelle di ultima
generazione, le terapie “biologiche”
o “intelligenti” (target therapy), che
agiscono selettivamente su recettori specifici e permettono di risparmiare le cellule sane, a tutto vantaggio della qualità di vita del malato.
Anche la chirurgia è stata investita
dal progresso tecnologico; in questi
anni l’asportazione totale dell’organo è stata sostituita da interventi
personalizzati e conservativi che il
più delle volte vanno nella direzione
del benessere della persona.
Parallelamente ai progressi tecnologici nella cura del cancro si è
assistito anche a nuove e più consapevoli modalità di affrontare la
malattia stessa. C’è stata un’epoca
in cui fare una diagnosi di cancro
equivaleva ad emettere una sentenza di morte ed il parlare di esso era
da considerarsi argomento tabù; la
malattia era qualcosa da nascondere, di cui vergognarsi e suscitava
paure di contagio. Nel caso del tumore al seno, la chirurgia comportava come è noto una deturpazione
del corpo con lo svuotamento dei
linfonodi ascellari e l’asportazione
dei muscoli pettorali, che mettevano a nudo la parete toracica. In questa fase storica, le paure più dominanti di fronte alle quali si trovavano
gli psicologi, oltre a quella di morte,
erano legate al radicale e irreversi-
bile cambiamento del proprio corpo per la mutilazione subita e alle
conseguenti difficoltà sul piano relazionale e sessuale. Tali paure sono
oggi molto contenute grazie proprio
alla chirurgia conservativa.
In quegli anni, inoltre, in Italia l’80
- 90% dei medici riteneva di non dover “dire la verità” ai propri pazienti
poiché si credeva che ciò avrebbe
potuto danneggiarli annullando loro
speranze e motivazioni. Dunque era
molto oneroso per il medico il compito di informare e ancor più quello
di comunicare con il paziente sulla
malattia e sulle cure. In questo clima di tabù e di “non detto” sono
state proprio le donne operate al
seno a portare avanti una politica di
informazione e di maggiore coscienza del problema cancro, anche grazie alle numerose Associazioni sorte
nell’ambito le quali si sono battute
per una sempre maggiore chiarezza sul problema e conseguentemente per il rispetto dei diritti di autonomia e autodeterminazione del
paziente e dunque una più rilevante
sua partecipazione nelle decisioni
terapeutiche riguardanti la propria
malattia, dominio fino ad allora solo
del medico.
Negli ultimi decenni, per esempio,
l’espressione “informazione sulla
malattia” ha sostituito quella di “verità” e la sostituzione è sostanziale.
A livello semantico il termine “verità” trasmette significati di potere e
paternalismo da parte del medico,
di inaccessibilità alla conoscenza e
il suo opposto è la menzogna. Il concetto di informazione fa riferimento
ad una posizione del medico meno
paternalistica più paritaria dal punto di vista contrattuale. Il suo opposto è associato al “non dire nulla”
piuttosto che al “mentire”.
Oggi è ormai condiviso che l’informazione completa ed esauriente costituisce il prerequisito ad una adeguata relazione medico-paziente, e
può presentare effetti terapeutici,
attenuando i vissuti emotivi favorendo il senso di controllo e facilitando
11
l’adattamento alla malattia; inoltre,
consentendo la partecipazione alle
scelte, stimola l’autodeterminazione e migliora la compliance alle
cure. Anche sul piano della gestione della comunicazione nel rapporto medico-paziente, dunque, molto
è stato fatto in questi anni in termini
di sensibilizzazione, formazione e
spinta al cambiamento, sebbene,
a mio parere, quello della comunicazione sulla malattia rimane ad
oggi un problema ancora abbastanza aperto, soprattutto quando è in
gioco la gestione di una prognosi
infausta.
Indubbiamente, dunque, tutti i dati
attualmente esistenti nel panorama
della cura della malattia neoplastica testimoniano un’inversione di
tendenza rispetto al diffuso stigma
del “cancro uguale morte” di alcuni
anni fa. I miti, le credenze, i pregiudizi legati a questa malattia sono
stati superati.
La patologia neoplastica continua
tuttavia ad avere forti ripercussioni
nella sfera psico-affettiva e sociale
dell’individuo colpito e della sua famiglia.
In questo periodo storico in cui più
frequentemente si sperimenta la
fase della sopravvivenza e della remissione da malattia, la sofferenza
psicologica, le paure ed i bisogni
emergenti nei malati oncologici,
sono rappresentati maggiormente
dalle difficoltà relative al recupero
della migliore qualità di vita possibile alla luce degli esiti devastanti dei
trattamenti effettuati. La letteratura
riporta che, sebbene la fase di remissione possa essere ovviamente
considerata un obiettivo importante ed auspicabile nel processo terapeutico, può rivelarsi anche più
stressante di quelli precedenti e
gran parte delle richieste di intervento psicologico viene fatta proprio in questa fase.
Il malato può sperimentare, dopo i
trattamenti, una condizione particolarmente critica, anche a distanza
di alcuni anni; in questa fase sono
LA PAROLA AGLI SPECIALISTI
riportati sentimenti di incertezza,
preoccupazioni per la propria salute, senso di perdita di controllo
della propria vita, disturbi della sessualità e difficoltà di adattamento
lavorativo, oltre all’individuazione
di più chiari segni di sofferenza
psichica compatibile con una diagnosi psichiatrica. In particolare si
riscontrano disturbi d’ansia, disturbi
post-traumatici da stress e disturbi
dell’umore persistente, rintracciabili nel 20-30% delle persone guarite
da cancro. Spesso tali disturbi sono
non riconosciuti o sottovalutati e
possono evolversi e cronicizzare nel
tempo. Emerge dunque l’esigenza di
percorsi di riabilitazione e sostegno
psicologico realizzati con programmi
di intervento interdisciplinare che si
attivano già nel corso delle prime
fasi della malattia.
Ad oggi, da quanto riportato nel 7°
Rapporto annuale dell’Osservatorio
sulla condizione assistenziale dei
malati oncologici, nella relazione di
introduzione del presidente FAVO,
Dr. Francesco De Lorenzo, il Servizio Sanitario Nazionale non pone la
necessaria attenzione ai bisogni di
riabilitazione psicofisica e sociale
dei malati oncologici, limitandosi ad
annoverarla tra le tipologie riabilitative desunte dalla Classification
Functioning Disability and Health
(ICF) dell’OMS, che fa riferimento
alle rieducazioni articolari, cardiocircolatorie, del linguaggio ecc. La
riabilitazione in oncologia presuppone invece la presa in carico globale
della persona e deve essere basata
su un modello bio-psico-sociale, con
interventi volti a garantire il benessere della persona non solo fisico
ma anche cognitivo, psicologico e
sociale/lavorativo. Ancora una volta, dunque, come si sottolinea nella
suddetta relazione, il Volontariato
Oncologico, potrà avere un ruolo importante “nel promuovere con forza
e dedizione una campagna informativa in grado di raggiungere i malati al termine del trattamento della
fase acuta e le persone guarite, per
un’azione di prevenzione terziaria e
di specifica riabilitazione”.
Dr.ssa Chiara Vitalone
Psicologa Psicoterapeuta
Cosa mi ha lasciato
l’Associazione e
in cosa l’ho vista
cambiata negli anni
Sono passati circa dieci anni dal mio
arrivo in “Volontà di Vivere”: era la
primavera del 2006 e iniziavo l’anno
di tirocinio post-lauream. Molte sono
le esperienze vissute in questo luogo,
momenti e progetti che mi hanno
fatto crescere professionalmente e
umanamente. In diversi momenti
mi sono trovata a pensare al perché
mi trovassi ancora qui, dopo tutti
questi anni, dal momento che,
come spesso mi trovo a dire ai
miei pazienti, a volte ci si imbatte
in alcuni luoghi ed esperienze per
caso, ma quando ci si sofferma in
esse, nel bene o nel male, credo sia
sempre importante interrogarsi sul
senso di questo “stare”. E ritengo
che riflettere su che cosa mi abbia
lasciato l’Associazione in questi anni
voglia dire anche interrogarsi su
cosa io abbia assimilato, elaborato
e trasformato, partendo anche - e
soprattutto - da bisogni personali
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(oltre che professionali) profondi.
Nel caso di “Volontà di Vivere” il mio
“stare” di questi anni mi è servito
(e mi serve tuttora) innanzitutto a
comprendere, quasi quotidianamente, il mio rapporto con la vita,
con la morte, con la malattia e con
il dolore. Questa matura consapevolezza all’inizio della mia esperienza come tirocinante non c’era (negli
anni seguenti ho intrapreso anche
un lungo percorso di formazione in
Psicoterapia Psicoanalitica Fenomenologica che è stato fondamentale
in tal senso), però ero ugualmente
affascinata dal poter avvicinarmi ad
un luogo che affrontava la patologia oncologica a 360 gradi, ambito
che all’Università non avevo affrontato. Ho iniziato così questo percorso come tirocinante, con curiosità,
spinta dalla voglia di poter osservare
quanto più possibile e di accogliere
storie ed esperienze delle persone
che ogni giorno incontravo (pazienti,
professionisti, volontari, operatori),
anche con qualche timore iniziale,
non lo nego. Iniziare a comprendere
la malattia oncologica dal punto di
vista psicologico soprattutto, motivo
per cui ero lì, ha significato gradualmente “abbracciare con la mente
e con l’anima” il cancro, ma anche
interrogarsi intimamente sul senso
profondo della vita e della morte e
da qui molte altre cose…
In questi anni l’Associazione mi ha
dato la possibilità di sperimentarmi
e di comprendere la complessità
dell’esperienza oncologica attraverso diversi punti di vista, diversi ambiti operativi (psicoterapia individuale;
gruppi di auto-aiuto; laboratori creativi del gruppo “Crescere con arte”;
formazione delle volontarie; progetti; pubblicazioni), tutti molto stimolanti, il cui filo conduttore è legato a
mio parere all’importanza del cambiamento che il cancro impone nella vita delle persone; cambiamento
dettato quasi sempre dal profondo
LA PAROLA AGLI SPECIALISTI
bisogno di riconciliarsi con se stessi
e con la vita. Perché il cancro, come
ho imparato in Associazione in questi anni, può rappresentare davvero,
anche se dolorosamente, un’opportunità di cambiamento, per ritrovare
se stessi, per riprogettarsi, al di là
della tendenza ad identificarsi con
la malattia, con il corpo malato.
Tutto questo è stato ed è ogni giorno
come affrontare un viaggio, o meglio, tanti piccoli viaggi, insieme alle
persone che incontro nella pratica
clinica e non solo.
Il cancro costituisce nella vita di una
persona un vero e proprio trauma,
che minaccia l’esistenza fisica ed
il momento della diagnosi rappresenta una sorta di spartiacque tra
un “prima” e un “dopo”. Questa
minaccia arriva a creare un punto
di rottura nel senso più profondo di
sé, cioè l’identità, che è intimamente legata a quel bisogno profondo
dell’essere umano di sperimentare
un sentimento di continuità nella
propria esistenza. A tali considerazioni si lega l’aspetto della crisi
aperta dalla malattia, un momento
molto delicato per le sue caratteristiche perturbanti ma anche - e
soprattutto - evolutive. Ed è proprio
l’aspetto della crisi quello a mio parere più edificante nel mio lavoro in
Associazione, in quanto essa può
essere un’importante opportunità di
cambiamento per la persona.
La fase di elaborazione della malattia (alla quale è chiamato a rispondere lo psicoterapeuta) rappresenta
l’aspetto potenzialmente evolutivo
della crisi ma anche il più delicato;
quel “pensare alla malattia”, dopo
quel doloroso vissuto di smarrimento che molte persone provano terminato il periodo “attivo” delle cure, in
cui tutto, o quasi, sembra esternamente tornato come prima, mentre
internamente, a livello psicologico
profondo, molto è mutato, o si accinge a farlo.
L’Associazione mi ha dato l’opportunità di agire sul piano clinico proprio
in questo delicato contesto, aiutando i pazienti a trovare un luogo all’interno di sé che possa accogliere
questo percorso. Una sorta di “viaggio” terapeutico, che si snoda attraverso l’elaborazione della perdita
della vecchia immagine di sé, per
poter così arrivare a reintegrare la
propria - nuova - presenza nel mondo, giorno dopo giorno, attribuendo
un senso alla propria vita, intraprendendo con fiducia e consapevolezza
un cambiamento, dove necessario.
A questo delicato lavoro terapeutico
associo l’antica arte giapponese del
kintsugi, una tecnica che consiste
nel riparare oggetti preziosi rotti aggiungendo una vena di lacca dorata
dove i frammenti si ricongiungono,
valorizzando la crepa, invece di occultarla, evidenziando quello che
non è più un difetto, ma un nuovo
e sorprendente tratto distintivo,
sovvertendo così l’idea di integrità
e perfezione attraverso la cura e la
preziosità della riparazione.
Il pensiero occidentale, in particolare, fa fatica a fare pace con le crepe,
le fratture, le ferite.
Quando qualcosa di bello e fragile
si “rompe” siamo subito portati a
vederlo come irrimediabilmente perduto e se in qualche modo riusciamo a “ripararlo”, i segni delle fratture sembrano togliere qualcosa alla
bellezza originaria.
E il nocciolo della questione è qui:
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occultare l’integrità perduta o esaltare la storia della ricomposizione. Il
dolore, quando è profondo, ci dice
che siamo vivi; poi passa e ci lascia
spesso cambiati. A volte anche più
saggi, più forti. In ogni caso lascia
il segno, un prezioso segno.
Il kintsugi, dunque, non è solo metafora di ri-storificazione e valorizzazione dell’esperienza, ma anche
metafora di cambiamento, di articolazione delle parti con il tutto, di
trasformazione creativa della vita a
partire dalla perdita di alcuni frammenti che non possono più essere
reintegrati, di accettazione positiva
di tale trasformazione, che concepisce l’identità come mobile e continua allo stesso tempo. Perché in
fondo la vita è questo: integrità e
rottura insieme, ri-composizione costante ed eterna.
In conclusione ho constatato negli
anni una crescita dell’Associazione,
grazie al contributo di tutti, che si è
manifestata attraverso una sempre
più ricca prospettiva psicologica, relazionale, sociale ed assistenziale.
Questa crescita si è mostrata a mio
parere sia dal punto di vista “quantitativo”, con l’aumento delle attività
e dei servizi offerti (innovativi e funzionali ai bisogni sempre più specifici dei pazienti, in molti casi sempre
più giovani, e dei familiari); sia dal
punto di vista “qualitativo”, con un
aumento della specializzazione degli interventi e della presenza sul
Territorio, sia nel rapporto con le Istituzioni che con la cittadinanza.
L’auspicio è che, nonostante le crescenti difficoltà soprattutto di natura
economica, il ruolo dell’Associazione a livello assistenziale, istituzionale e territoriale non venga meno
negli anni, ma si possa continuare
a dare il proprio contributo per una
migliore qualità delle cure, in tutte
le fasi della malattia e per tutti gli interlocutori coinvolti, con il consueto
spirito innovativo e vitale.
LA PAGINA DELLO PSICOLOGO
Dr.ssa Serenella Salomoni
Psicologa, psicoterapeuta, sessuologa e terapia della coppia
Sessualità ed
affettività dopo il
cancro al seno
Scrivo queste poche righe per ringraziare l’Associazione Volontà di
Vivere del sostegno che mi ha dato
in questi anni. Ho cominciato a conoscerla quando mi ha aiutata nella
compilazione della mia tesi di laurea
molti anni fa. Mi ha fatto capire l’importanza della solidarietà femminile
quando mi sono ammalata e ho ripassato tutto quello che mi avevano
confidato le donne a cui avevo sottoposto il mio questionario di tesi.
Ho conosciuto i pilastri che la sostengono attraverso Caterina e tutte le
volontarie del centro e, specialmente, la loro forza e serenità in quello
che hanno fatto e stanno facendo.
Ho imparato tante cose; ormai sono
molti anni che faccio la psicologa
–psicoterapeuta e ho appunto imparato che ogni paziente ha una “
sua “ storia. Bisogna entrare in empatia con le persone che richiedono
il nostro intervento cercando il più
possibile di capire e gestire le loro
difficoltà.
Il mio lavoro nell’Associazione Volonta’ di Vivere è rivolto a tutte le donne che , avendo avuto un problema
al seno hanno bisogno di un certo
sostegno per ciò che vivono in quel
momento che è una rivoluzione di
come erano prima della malattia. Bisogna gestire la visione di un corpo
diverso e difficile da accettare che ti
porta a non vivere più così come era
prima il tuo femminile e l’immagine
corporea.
Oltre le difficoltà legate alla propria
immagine ci sono quelle legate alla
coppia dove i due partners si vivono
con una distanza maggiore perché
non sanno come muoversi l’uno nei
confronti dell’altro e prendere coscienza che le cose sono cambiate.
Tutto questo può sfociare in aggressività e in ansie che disturbano i
buoni rapporti di coppia. Gli incontri
che vengono fatti per la terapia di
coppia hanno la finalità di ritrovare
il giusto equilibrio e rinnovare e scoprire nuove forme di approccio corporeo verso una sessualità e affettività più matura e responsabile.
Spero che tutto questo continui nel
tempo perché così posso aiutare me
stessa e gli altri e continuare a dipanare questo sottile ma forte filo che
unisce tutte noi.
Dr.ssa Cristina Businaro
Fisioterapista
L’importanza
di trattamenti
mantenuti nel tempo
Da 24 anni faccio la fisioterapista
e dal 2010 sono entrata a far parte dell’organico di Volontà di Vivere.
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All’interno dell’Associazione tratto
quotidianamente le pazienti operate
al seno, facendo linfodrenaggio manuale secondo il metodo Vodder.
Seppur breve la mia esperienza
all’interno di questa realtà mi porta
a fare alcune riflessioni, rispetto ai
cambiamenti che ci sono stati nel
tempo relativamente alla patologia
e all’utenza che si rivolge all’Associazione.
La chirurgia del tumore della mammella negli ultimi decenni è diventata sempre meno invasiva sia per
quel che riguarda l’asportazione
della ghiandola mammaria sia per il
numero dei linfonodi ascellari asportati.
L’età media delle pazienti si è abbassata coinvolgendo donne ancora inserite nel mondo del lavoro. Diventa
quindi necessario il ruolo del fisioterapista volto a prevenire o ridurre la
comparsa del linfedema mediante
l’esecuzione di drenaggio linfatico
manuale ed esercizi di rieducazione
fisica mirati a ripristinare l’articolarità della spalla.
Si è resa evidente l’importanza di un
trattamento mantenuto nel tempo
per monitorare il linfedema ed intervenire tempestivamente in caso di
peggioramento.
È altresì di aiuto l’utilizzo di un tutore elastocompressivo indossato
quotidianamente durante le attività
fisiche più gravose, fermo restando
che alcune attività sono off-limits
perché sottopongono i vasi linfatici
ad uno stress che è meglio evitare.
Il trattamento del linfedema deve
essere un lavoro di gruppo che
coinvolge aspetti non solo locali ma
anche generali come ad esempio
un corretto stile alimentare e una
adeguata cura ed igiene della pelle,
spesso stressata anche dai postumi
della radioterapia.
TESTIMONIANZE E STORIE DI VITA
Ciao Caterina,
come stai? Mi auguro bene.
Ricevo sempre con piacere la vostra rivista, così interessante e colma di avvenimenti già successi o in programma. Mi complimento di vero cuore con tutta l’Associazione per il grande lavoro che riuscite a svolgere.
Recentemente ho raggiunto il traguardo dei 70 anni.
Non ci credo, ma ci sono. Ho pensato a voi e così stamattina vi ho mandato un contributo per festeggiare il
mio compleanno.
Nel lontano 1979 a me è andata bene e così voglio sperare che sia buono e positivo il percorso di tutte le vostre assistite.
Il vostro operato è prezioso per chi deve affrontare il
difficile cammino della malattia: trovare conforto e preziosi consigli in persone amiche ed esperte è già una
buona parte della cura.
Colgo l’occasione per inviare a te in particolare e a tutto
lo staff i saluti più cari.
E.
Grazie cara amica.
Intanto anche se in ritardo vogliamo farti giungere gli
auguri più cari da parte di tutti gli associati per il tuo
traguardo, non solo di età anagrafica, raggiunto quanto
per i molti anni di vita dopo la comune esperienza di
malattia e ti assicuro che veramente siamo in tante a
testimoniare che anche dal cancro si può guarire.
Provo sempre una grande gioia quando incontro o
sento persone incontrate o/e aiutate nei primi anni
di costituzione dell’Associazione e pubblico volentieri
la tua missiva perché infonde speranza a quanti sono
in difficoltà oggi. Io sto bene grazie, a parte qualche
disturbetto dovuto all’età, che cerco di risolvere
velocemente per non avere pensieri.
Spero sempre di vederti ed in attesa ti abbraccio forte.
Caterina
La Fenice che risorge dalle proprie ceneri:
la storia di Barbara
27 novembre 2013 è il giorno in cui la mia vita cambiò,
è il giorno in cui persi due pietre d’angolo che reputavo,
erroneamente, i capisaldi della mia vita.
Al mattino feci una normale mammografia di controllo
ed il medico, un po’ superficiale a mio parere, mi disse
che c’era qualcosa da controllare, e che non essendo
cosa di cui preoccuparsi troppo potevo scegliere fra un
ago aspirato la settimana successiva, o un controllo
“serrato” dopo tre mesi.
Al pomeriggio ebbi una
riunione al lavoro, d’urgenza,
con i miei capi milanesi
atterriti perché, senza
alcuna avvisaglia, la ditta
che ci appaltava il lavoro
aveva deciso di chiudere la
filiale di Padova.
Eccomi qui oggi, assidua
e costante frequentatrice
dalla primavera del 2015,
della sede dell’Associazione che, attraverso il supporto
psicologico, mi sta aiutando ad Accettare e a Ricominciare, come la Fenice che risorge dalle proprie ceneri.
L’altro giovedì ho incrociato, in sede, la Sig.ra Tanzella
che mi ha chiesto di scrivere la mia testimonianza, vi
dico già che questa è la seconda versione, se non la
terza! Raccontarvi di me, mi ha messa in difficoltà, infatti in prima battuta avevo fatto la cronologia del mio
tumore, un elenco di visite, terapie ed operazioni, speranze e delusioni. Ma quello che vi voglio raccontare,
invece, è la storia delle persone che ho incontrato da
quando è iniziato il mio personale cammino interiore.
Premetto che mi sento molto fortunata, in quanto non
mi sono mai sentita sola durante i momenti più bui della malattia, infatti ho sempre potuto chiamare qualcuno, con la disponibilià per ascoltarmi. Nella vita, prima,
ero abituata ad accorgermi degli imprevisti nefasti, ma
difficilmente coglievo le sorprese, questa invece vuole
essere una storia di sorprese, di lieti eventi.
Quando facevo la chemioterapia mi mettevo le cuffie e
ascoltavo a palla Radio DeeJay, era il sistema migliore
per isolarsi dalle chiacchiere petulanti, che talvolta sono
inevitabili. Un giorno notai una donna meravigliosa,
elegante, raffinata e bella (sono una sostenitrice della
teoria che “la bellezza salverà il mondo”), e come me
anche lei aveva voglia di parlare di altro, siamo così
diventate amiche, io raccontavo di mia figlia e lei dei
suoi figli ormai grandi, finita la terapia ci sentivamo per
telefono, finché lei è partita. Ma sua figlia, con la quale
avevo scambiato, al tempo, poche parole è diventata
una mia carissima amica; noi veniamo da mondi diversi
ma siamo profondamente legate, unite da un affetto
sincero ed intenso.
Successivamente, il mio soggiorno all’ospedale
per la mastectomia l’ho condiviso con una donna
meravigliosa; penso che mio papà, di lassù, me l’abbia
messa in stanza perché sapeva che avevo bisogno di
una compagna come lei, abbiamo passato solo due
notti insieme, ma che notti! Ci siamo raccontate le
nostre vite, le speranze, le paure, i sogni infranti e gli
affetti con onestà e sincerità, quale dono meraviglioso
essere diventate amiche.
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TESTIMONIANZE E STORIE DI VITA
- Non in ultimo, un luogo dove confrontarsi per arrivare
a stringere nuove amicizie, con cui magari giocare a
burraco o far festa insieme (cena, concerti, spettacoli).
Nella mia storia, ci sono molti altri gesti di affetto, che
spesso mi hanno dato la forza di andare avanti, non
pensiate che sia vissuta in un mondo senza sgarbi,
amarezze, delusioni, rabbia e sconfitte, ce ne sono
state tante e profonde, ma quello che ho imparato,
quello che ho voluto cambiare nella mia esistenza è lo
sguardo sul mondo, è la voglia di soffermarmi sul bene
che mi circonda, tralasciando il resto. Non sempre ci
riesco, ogni tanto ho qualche ricaduta nella vecchia
Barbara, ma quando mi capita, cerco di correggere il
tiro e ripartire dalla nuova pietra d’angolo.
Volontà di Vivere, la “mia” Associazione:
la testimonianza di Lucia, una volontaria
Parlare o scrivere dell’Associazione non è per me mai
facile perché come tutte le volte che abbiamo a che fare
con le questioni di cuore, i discorsi si ingarbugliano.
Facciamo così, scrivo per flash.
L’associazione è per me:
- Un ambiente familiare dove la nota dominante è
l’accoglienza e la comprensione del vissuto di dolore
del malato
- Un accompagnamento nei momenti più bui della
malattia
- Stimolo alla ripresa psicofisica dopo la terapia
- Un luogo dove fare volontariato di qualità
- Un’occasione di esperienze, le più varie che toccano
la persona nelle sue dimensioni: mente (psicoterapia,
corsi, seminari) corpo (linfodrenaggio, corsi di
alimentazione ecc.)
- Un’occasione per imparare a prendersi cura di sé
con maggiore consapevolezza dei propri vissuti e
meccanismi di risposta
- Valorizzazione della dimensione estetica, che talora
apre anche alla dimensione dello spirito
- Un’occasione per apprezzare il valore della
prevenzione e di stili di vita più sani
Per quel che mi riguarda personalmente, l’Associazione
ha voluto dire oltre tutte queste cose insieme anche
un momento per riflettere sulla mia vita precedente
e anche sul problema della morte, in generale su
problematiche esistenziali quali il dolore. Questo mi ha
portato ad un’apertura alla dimensione spirituale che
non ho più visto lontana da me, ma l’ho sperimentata
come intrecciata alla mia vita “qui e ora”. Ho colto,
frequentando l’Associazione e “frequentando la malattia
e la ripresa” insieme a lei, verità molto importanti che
rappresentano ancora per me un caposaldo per la
mia vita e un orientamento che tutt’ora mi guida e mi
ispira nei momenti critici che comunque sempre si
presentano.
L’Associazione, il salvagente a cui mi sono
aggrappata: il racconto di Daniela
Sono Daniela; molti dell’associazione “Volontà di Vivere”
mi conoscono già, dato che sono tra voi da cinque anni.
Tra di voi, nel senso che i nostri occhi si sono spesso
incrociati: i miei occhi a volte preoccupati, a volte lucidi,
a volte pieni di speranza, i vostri occhi sempre sereni nel
dare comprensione e coraggio. Sono dei vostri anche
se non sono io “l’ammalata”; l’ammalato è Dario, io
sono sua moglie, quella che sempre stata al suo fianco,
nella salute per tanti anni e lo è nella malattia in questi
ultimi cinque. Vivo questo periodo come se qualcuno
mi abbia voluto buttare apposta tra le onde minacciose
dell’oceano in un momento imprevisto, alle spalle, di
nascosto, vigliaccamente. Diagnosi: mesotelioma al
peritoneo, quello brutto dell’amianto di cui troppo
spesso abbiamo sentito colpire gli altri, appunto gli altri,
non mio marito. Smarrimento, angoscia, sentire le onde
sbattere con violenza sulla mia testa per sovrastarmi,
per sovrastarci, Dario ed io. Aver sentito parlare di
medici oncologi ma non sapere come e dove trovarli,
aver sentito parlare di chemio senza sapere nulla se
non di una cura necessaria ma devastante, aver sentito
parlare di radio terapia senza sapere che cosa fosse.
E poi inaspettatamente, qualcuno mi ha lanciato il
salvagente al quale mi sono aggrappata. Un’amica mi
ha messo in contatto con la signora Tanzella presidente
dell’Associazione “Volontà di Vivere” e la forza che
credevo ormai persa è tornata. Già alla moglie di un
malato oncologico si esigono, senza sconti sempre e
comunque, forza e determinazione ma in questi cinque
anni ci sono stati e ci sono momenti di disorientamento,
insofferenza e ribellione ed è proprio in questi momenti
16
TESTIMONIANZE E STORIE DI VITA
che il dr. Trevisan dell’Associazione è sempre lì con
me facendomi scoprire nuove risorse che nemmeno io
sapevo di possedere.
In Associazione (ora la vivo come seconda casa) ho
conosciuto la gratuità di Cinzia che mi ha stupito e
continua a stupirmi portandomi nella sua saggia visione
di vita; ho conosciuto Laura generosa, entusiasta e di
buon senso.
Grazie a voi tutti di “Volontà di Vivere” di via Paruta.
Grazie alla disponibilità della signora Tanzella e del dr.
Trevisan, grazie ai sorrisi che ho ricevuto e continuo a
ricevere.
Condividere ed esplorare con la Scrittura Creativa:
le parole di Laura
Lo Yoga, un percorso alla scoperta di corpo e spirito:
le impressioni di Maria Luisa
…ma dai perché non ti fai una bella esperienza yoga qui
in Associazione?
Quando i treni passano bisogna prenderli al volo e quindi
ho preso questo treno per un viaggio nuovo dentro allo
“yoga”!
Di fatto ci avevo
provato anche in
passato presso
delle palestre ma
non era scattato
l’amore,
certe
posizioni
mal
si accordavano
con le limitazioni
fisiche ….
Diligente mi sono
presentata al giovedì pronta ad incontrare il gruppo
variegato delle consociate e dell’insegnante Lilly.
Fantastica atmosfera mi sono sentita subito “a casa”
e le cose sono ancora migliorate con l’andare della
lezione.
Si può fare yoga nel rispetto dei propri limiti, anzi Lilly ci
esorta a rispettarci e ad ascoltarci per imparare fin dove
possiamo spingerci ed è una gran scoperta!
Le lezioni oltre a far lavorare ed a farci scoprire il nostro
corpo lavorano molto sulla nostra spiritualità conducendoci in percorsi che ci portano dentro di noi e questa è
una grande occasione! Un’occasione che ci vede protagoniste perché possiamo scegliere quanto dentro di
noi vogliamo entrare. Spero che tante donne abbiano
voglia di fare un “viaggio” come io sto facendo.
Un’altra occasione “magica” che la nostra Associazione
offre in un ambiente accogliente ed amichevole.
Ci sono momenti della vita veramente molto difficili e
la malattia oncologica credo sia tra le più pesanti da
fronteggiare – anche per i tempi necessari alle cure.
Avevo bisogno di trovare un porto dove poter alzare i
remi e lasciarmi andare dopo tanto vogare. La passata
quotidianità mi stava stretta, avevo bisogno di ammorbidirmi e guardandomi attorno ho scoperto l’associazione Volontà di Vivere dove, da come sono stata accolta
ho pensato: è il mio porto.
Ho frequentato un po’ tutte le attività dalle quali ho tratto grande beneficio psico-fisico accompagnata da tanta
umanità da parte di tutti – professionisti e volontari.
Tra le varie proposte dell’Associazione mi va di citarne
una perché ho la sensazione che la “dicitura” intimidisca.
Parlo della Scrittura Creativa.
Fare parte di questo gruppo significa condividere, esplorare e poco importa come riusciamo ad esprimerlo.
L’importante è farlo.
Con l’aiuto delle coordinatrici – le Dr.sse Chiara Vitalone e Marina Agostinacchio – le parole escono da sé, la
penna scorre da sé; io riesco a sentirmi libera, accettata, accolta, capita.
E poi, che dire delle nostra compagne di viaggio…È davvero come raccogliere tante monetine per riempire il
salvadanaio. Il nostro,
Ecco! Mi sento felice di aver condiviso con voi questo
mio sentire con l’augurio di ritrovarci in tante.
Grazie.
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APPUNTAMENTI E OPPORTUNITA’
Appuntamenti istituzionali
Assemblea dei soci
con rinnovo cariche
venerdì 15 aprile 2016
Carissimi Soci,
siete invitati a partecipare all’Assemblea Annuale prevista per Venerdì 15 aprile alle ore 16 nella sede di Via
Paruta. Questa Assemblea prevede il rinnovo del Consiglio Direttivo che, come da Statuto, va rieletto ogni due
anni.
Chiunque può candidarsi, purché sinceramente convinto di condividere lo spirito di servizio che da sempre
alimenta l’animo dell’Associazione.
Nel corso dell’Assemblea la Presidente presenterà una relazione morale di quanto è stato svolto durante
l’ultimo anno di operatività e i relativi risultati. Verrà inoltre presentato il bilancio da parte dei revisori dei conti
e il programma delle iniziative per il prossimo anno.
Consulta maschile
Ciclo di conferenze a
cura del dr. Trevisan
“Volontà di reagire”
da venerdì 29 gennaio 2016
Da gennaio a maggio, con cadenza mensile, anche
quest’anno, vengono riproposti gli incontri della
Consulta Maschile; si tratta di un piccolo gruppo di
compagni/mariti di donne interessate dalla malattia, gestito dallo psicologo dell’Associazione, il Dr.
Evelino Trevisan. Nel corso degli incontri vengono
discussi ed elaborati quei problemi che insorgono
durante e/o dopo la malattia di un membro della
famiglia, visti dalla parte di chi, “sano”, spesso si
sente bloccato dalla paura di sbagliare comportamento.
da venerdì 4 marzo 2016
Un proverbio recita “Non importa quante volte
cadi, ciò che conta è quante volte trovi in te la forza
di rialzarti”.
Quanto conta nella crisi la voglia di combattere?
Quanto conta il non rinunciare ed insistere, stringendo i denti e sopportando lo sforzo, il dolore, la
paura? Quanto conta nella malattia la voglia di farcela?
Certamente molto! Non possiamo sostenere sia
preclusivo al processo di guarigione ma possiamo
indubbiamente ritenerlo un suo fondamento.
Ed allora diviene molto importante sviluppare questo atteggiamento soprattutto nell’ambito della nostra Associazione.
C’è in tutti la volontà di reagire?
Da cosa dipende? Quali sono i suoi ingredienti?
Come coltivarla e favorirla?
Questi sono alcuni interrogativi che verranno affrontati dal Dr. Trevisan nella serie di cinque incontri
che si terranno nel mese di marzo e aprile il venerdì
pomeriggio alle 17.00.
E’ un’esperienza che è giunta al suo quindicesimo
anno, grazie ai positivi risultati ottenuti sia a livello
personale che, di riflesso, per l’aiuto concreto che
i partecipanti imparano ad offrire alle proprie compagne o mogli.
Gli incontri si tengono di venerdì alle ore 21.00
presso la sede di Via Paruta 32.
Per conoscere tutte le date consulta la sezione Agenda o contatta la Segreteria allo 049 8026059.
Per l’elenco completo delle date vedere la sezione
agenda.
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APPUNTAMENTI E OPPORTUNITA’
Laboratorio creativo multidisciplinare
da mercoledì 23 marzo 2016
Il benessere psicofisico della persona è l’obiettivo principale dell’opera
di Volontà di Vivere, che con qualsiasi mezzo si impegna a stimolare i
cambiamenti in positivo dello stile di vita ed il miglioramento delle relazioni sociali ed emozionali del singolo. Nasce in quest’ambito la nuova
iniziativa che prende il via a marzo e che – sotto forma di laboratorio
– mette insieme più discipline artistico-creative, che ruotano intorno ad
un tema portante, la donna; il femminile viene declinato nella rielaborazione e nel riadattamento di un testo letterario.
Coordinati da un formatore, in collaborazione con uno psicologo e con
una volontaria esperta in laboratori performativi, i partecipanti sono
coinvolti in movimenti espressivi, pitture e letture testi dal vivo e video multimediali. A conclusione del laboratorio si prevede la possibilità di esporre le attività svolte nella forma di uno spettacolo performativo teatrale.
Possono partecipare al progetto – che vuole essere intergenerazionale - persone di differenti fasce di età.
Saranno ospiti di uno degli appuntamenti gli associati di “Cantare suonando”.
I laboratori si svolgeranno nella nostra sede in Via Paruta, di mercoledì alle ore 17; gli incontri, della durata di
1 ora e mezza, saranno 10. L’attività è realizzata con il contributo del CSV Padova all’interno del PROGETTO
IDEE DI BUONE PRATICHE - TAVOLO ANZIANI DISABILI - ANNO 2015.
Per l’intero calendario degli incontri consultare la sezione agenda.
Per informazioni e iscrizioni, contattare la Segreteria allo 049 8025069.
Obiettivo rivivere
in programmazione
“Ho fatto delle foto. Ho fotografato invece di parlare.
Ho fotografato per non dimenticare.
Per non smettere di guardare”.
Daniel Pennac
Sempre attenta a cogliere le metodologie più innovative in ambito psiconcologico, l’Associazione presenta un nuovo progetto di sostegno nel percorso terapeutico del paziente oncologico.
Si tratta di “OBIETTIVO RIVIVERE”, un progetto di metodologia photovoice che
nasce pensando alla fotografia come un mezzo utile al cambiamento sociale.
Questo significa che la fotografia diventa parola, messaggio, condivisione di tutte
quelle paure, di tutte quelle domande e preoccupazioni che, durante e dopo, la
malattia in qualche modo impone.
Il progetto si svolgerà in cicli di incontri, in cui si inizierà con la conoscenza del mezzo fotografico fino ad arrivare a discutere e condividere i vissuti guardando le foto scattate, volta per volta, dagli stessi partecipanti.
L’“OBIETTIVO” sarà quello di RIVIVERE i propri trascorsi di malattia per dar loro un senso e riprendersi i contesti
di ogni giorno: quello della cura di sé, quello del lavoro, quello del rapporto con la propria immagine e con chi
costituisce il nido d’intimità più vicino, tenendo sempre il focus sull’importanza della condivisione. Grazie alla
fotografia, chi farà parte del gruppo dei partecipanti potrà sentirsi - ed essere - il vero protagonista della sua
storia e dei suoi diritti, senza lasciare che, come accade nella maggior parte delle volte, la vita dopo la malattia
sia solo un susseguirsi di iter imposti dall’alto delle istituzioni. Il progetto è rivolto ai pazienti oncologici e ai
lungo sopravviventi; i gruppi saranno seguiti da uno psiconcologo e da dottoresse in psicologia magistrale.
Per informazioni e per essere contattato appena la programmazione sarà stabilita, chiamare la Segreteria allo
0498025069.
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APPUNTAMENTI E OPPORTUNITA’
Spettacolo teatrale
“Inquilini agitati come una vasca di pesci rossi
venerdì 1 aprile 2016
La primavera si apre con un pomeriggio di teatro dedicato a Volontà di Vivere: la Compagnia teatrale Upel Auser
della nostra cara amica Mirella Camporese mette in scena per l’Associazione la commedia brillante “Inquilini
agitati come una vasca di pesci rossi”. L’appuntamento è per venerdì 1 aprile alle ore 20.45 presso la Sala
Parrocchiale del Patronato di San Bellino all’Arcella, in Via Jacopo della Quercia 24.
Vi aspettiamo numerosi per un pomeriggio piacevole all’insegna della solidarietà; i fondi raccolti nell’occasione
andranno infatti a sostenere i servizi attivi in Associazione per i malati oncologici.
Concerto di primavera
Musica e solidarietà
con il coro Piemme
Una domenica insieme
Pranzo sociale
domenica 12 giugno 2016
venerdì 20 maggio 2016
Un pranzo per conoscere nuovi amici dell’Associazione e consolidare lo spirito di appartenenza alla
nostra realtà: lo proponiamo a soci, volontari, utenti
e simpatizzanti per domenica 12 giugno nella bellissima Villa Todesco di Villa del Conte. Sarà un’occasione speciale per stare insieme e godere di una
bella domenica in compagnia; oltre al pranzo saremo allietati dall’intrattenimento di balli e musica.
Dopo la bella serata del novembre 2014 torna ad
esibirsi per Volontà di Vivere il Coro Piemme – Parole in Musica; il gruppo musicale di Padova - diretto
dalla Maestra Mariarosa Fidora - è di scena venerdì
20 maggio alle ore 21.00 nella Parrocchia di Santa
Rita, in Via Santa Rita 18 a Padova. Il concerto - che
apre le celebrazioni parrocchiali per le festività di
Santa Rita - propone un repertorio rinnovato di musica italiana e internazionale; nel coro, al folto gruppo di cantanti, si affiancheranno alcuni strumentisti
e il presentatore Carlo Meneghini.
Il concerto non è solo l’occasione per passare una
serata piacevole ma anche per sostenere concretamente Volontà di Vivere; nel corso dell’evento saranno infatti raccolti fondi a favore dei servizi attivi
in Associazione e dedicati ai malati oncologici.
Vi aspettiamo numerosi!
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NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI
Quattro giorni con Elena
Alquati per imparare la
sana cucina che aiuta il
corpo e alimenta lo spirito
Michela
CUCINA MACROBIOTICA , ovvero MACROS= grande
BIO= vita
Quindi “LUNGA VITA” , da qui è partita la mia curiosità
di aderire a questo corso di cucina; lunga vita ho
pensato, visto che la malattia mi ha insegnato a
vivere la vita e ad affidarmi ad essa, ecco un motivo
in più per partire anche con questa esperienza.
Elena Alquati, la nostra mitica “guida” in questo corso, ci ha dato un obbiettivo, che si può riassumere in una parola “EQUILIBRIO”, da raggiungere migliorando il nostro rapporto con il cibo rendendolo
sereno ed equilibrato e imparando a cucinare con
creatività anche se non si è abituati a farlo.
Nei momenti di ansia e insoddisfazione, per me cucinare è un modo per dimenticare le preoccupazioni. Realizzare una ricetta poi è anche una ginnastica mentale, aumenta la capacità di concentrazione,
perché ai fornelli non ci si può distrarre e di fronte a
un buon risultato si sviluppa l’autostima.
Impressioni dal corso 2015
Luisa
Che emozione pensare di fare un corso con il guru
Elena Alquati!
Elena è inconfondibile alla stazione, dove vado a
prelevarla, con la sua chioma rossa ed un sorriso
più grande di lei.
Si parla come se ci fossimo conosciute da sempre
e quindi viene spontaneo iniziare in piena sintonia
il nostro corso. Il suo atteggiamento mette magicamente tutte/i i partecipanti a proprio agio intorno
ai fornelli.
Si parte infatti con la pratica per poi passare, passo
dopo passo, ad inserire la parte teorica che va a
rafforzare e chiarire quanto fatto nella pratica.
Sono quattro giornate super intense dove assorbiamo informazioni, filosofie che sembravano inaccessibili, e tanta sana pratica per trasformare l’impossibile in possibile!!
Ad Elena e all’Associazione che ha sposato l’idea
nata dalla nostra volontaria Ornella dico un grande
GRAZIE ed a prestissimo.
A tutti gli altri che ci leggono dico “COGLIETE L’OCCASIONE” penso sia un grande regalo che ogni uno
si può fare.
21
NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI
Di corsa contro il cancro
12 donne alla maratona di New York
Un gruppo compatto, combattivo e
giocoso. Dieci donne, ognuna con le
proprie motivazioni e la propria storia
alle spalle, legate dall’esperienza
del tumore al seno e dalla volontà
di mettersi in gioco sui 42 chilometri
della Maratona più famosa del mondo,
quella di New York. Il progetto è nato
per iniziativa di Sandra Callegarin,
paziente dell’Istituto Oncologico
Veneto, che durante il percorso di
cura ha tratto grande sostegno dalla
corsa, al punto di porsi l’obiettivo
di mettere insieme una squadra di
dieci donne e una rappresentanza
del personale medico che corra
per lo Iov, il 6 novembre 2016. Per
questo Sandra, col marito Michele,
ha proposto l’idea allo Iov, che l’ha
sposata con entusiasmo, e ha fondato
la Run Your Life Again (Ryla), onlus che raccoglie fondi attraverso La Rete del Dono.
Ed è qui che questa storia si intreccia con quella della nostra socia Monica De Spirito, 33 anni. Il tumore le
è stato diagnosticato nel luglio del 2014 e ad agosto ha subito un intervento di quadrantectomia. A giugno
del 2015, una delle due amiche con cui divide l’appartamento le ha portato il volantino della Run Your Life
Again. “Ero ancora in piena chemioterapia – racconta – ma questo obiettivo proiettato nel futuro mi ha subito
attirata”. Per entrare nella squadra Monica ha dovuto sottoporsi a una rigida selezione basata su criteri fisici,
psicologici e motivazionali, alla quale hanno partecipato una cinquantina di pazienti. “L’aspetto psicologico
– racconta Monica - è stato curato dalla dottoressa Samantha Serpentini, che corre con noi e che ci seguirà
per tutto l’iter del progetto, con l’obiettivo di trarne uno studio su come questa esperienza abbia influito su
di noi e su come il pensiero positivo possa incidere sul “dopo”. Poi, a fine ottobre, sono iniziati i test fisici:
cardiologici, sotto sforzo, di equilibrio e altro, anche per ottenere il certificato di attività agonistica, necessario
per partecipare alla maratona”. I test saranno ripetuti a metà percorso, dopo circa sei mesi dai precedenti, e
quindi prima di partire per New York.
Oltre a Monica, della squadra fanno parte Susanna Barison, Martina Cassandro, Paola Cavallin, Ornella
Dandolo, Alessandra Mercante, Sabrina Rizzo, Patrizia Sassano, Alberta Scudeller, Daniela Zambon, Donatella
Berardone (riserva), due chirurghi oncologi dell’UO di Senologia dello Iov: la dottoressa Silvia Michieletto e la
dottoressa Tania Saibene, più la dottoressa Stefania Zovato (riserva), endocrinologa dell’U.O. Tumori Ereditari
e Sandra Callegarin, la promotrice dell’iniziativa. Dodici pazienti tra i 31 e i 63 anni, più tre medici. Il progetto è
coordinato dalla dottoressa Flavia Della Rosa, dell’ufficio marketing dello Iov. “Ci alleniamo insieme – racconta
Monica - tre volte a settimana. Ognuna ha il suo programma”. La prima tappa sarà a Padova la mezza maratona
di Sant’Antonio, ad aprile 2016, poi la Pink Run, a maggio e infine New York. “Siamo tutte belle cariche. Tutte
operate al seno, ma tutte con storie diverse di malattia. E’ bello potersi raccontare come ognuno l’ha superata,
gli effetti che ha avuto sulla famiglia, scherzare. Rende quello che è successo molto più normale. In spogliatoio
nessuno si vergogna delle cicatrici o di parlare del periodo della menopausa…”.
Ad unire il gruppo non è solo il trascorso di malattia, ma l’impegno agonistico. “Ognuno ha una motivazione
diversa. Ma senti quello che ancora puoi fare. E’ bello sentire il tuo corpo che risponde. Quando gli allenatori ci
dicono: guardate che la Maratona di New York non è una passeggiata. Sono 42 chilometri. Correre è faticoso!
Noi ci guardiamo e pensiamo: cosa vuoi che sia questo per noi? Noi siamo abituate a dirci: resisti!”.
22
NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI
Yoga della risata
Impressioni ed emozioni
Cena di Natale
I ringraziamenti
Quando Volontà di Vivere ha proposto una giornata
di “Yoga della risata” condotta da Letizia Espanoli
ho deciso di partecipare per capire se, con questo
tipo di “terapia”, il mio carattere tendente al
pessimismo avrebbe potuto trarne giovamento. La
giornata è stata a dir poco entusiasmante, non solo
per la bravura di Letizia che ci ha spiegato molto
bene gli effetti che la risata, anche se indotta,
produce alla nostra mente e al nostro corpo (si
liberano endorfina, serotonina ed altre sostanze
utilissime a renderci più positivi);a rendere speciale
questo evento è stata anche l’unione che si è creata
tra i vari partecipanti, circa una ventina, molti dei
quali prima sconosciuti, tutti uniti nei vari esercizi di
respirazione, rilassamento e …risate!
Credo proprio di aver appreso un modo nuovo e
positivo per affrontare la vita!
Lilia
Per aver contribuito con generosi omaggi alla lotteria di
beneficenza organizzata nel corso della Cena di Natale, il cui ricavato è andato a sostenere le attività istituzionali di Volontà di Vivere, l’Associazione ringrazia:
Calzature Altino
Paola Babolin
Farmacia Balbinot Gloria
Calzature Bedei
Profumeria Beghin
Maglificio Bertha
Cafè Collant
Calore Piante
Confetteria Cappellari
Choco Pelle
Farmacia Ciato
Collezioni Arcella
Concetta De Francesco
Lucia Desimini
Pulisecco Elen Sec
Pasticceria Estense
Annalisa e Otello Esposito
Parrucchiere Fernando
Galleria Fiorentina
Graziella G.not only skin
Intimi segreti
L’Idea Service
Calzature Longo
Mademoiselle snc
Mazzoleni Articoli da regalo e sportivi
Gianni e Luciana Michelazzo e gli amici
di Campodarsego
Adriano Ometto
Giancarlo e Giovanna Ottonello
Maurilla Pastorello
Simonetta Piva
Centro Sportivo Plebiscito
Ida Presti
Ruggeri srl
Ottica San Domenico
Dr.ssa Nicoletta Sonino
Dr. Evelino Trevisan
Gabriella Trolio
Coltelleria Valesio
Dr.ssa Chiara Vitalone
Dagmar Winkler
Farmacia Zambon
23
IMMAGINI
DAL 2015
NOTIZIE
EVENTI
E RECENSIONI
Race for the cure, Maratona Komen – Bologna
Convegno “Così vicini, così lontani: Cancro e Famiglia”
– Sala Convegni Palazzo Monte di Pietà
Torneo di Burraco Solidale – Canottieri Padova
Concerto “Natale insieme” con Folkstudio – Teatro
Don Bosco
“Lisistrata – Gruppo Crescere con Arte” – Teatro Q.
De Giorgio, Vigonza
Corso di Cucina per la prevenzione con Elena Alquati
– Patronato S.Paolo
Seminario “Il limite come opportunità di crescita” con
il Dr. Trevisan – in sede
“Una giornata particolare – Il volontariato incontra la
scuola” Istituto Severi
Festa Provinciale del Volontariato – Padova
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NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI
Consigli di lettura
NEL CIELO DEGLI UOMINI
Preghiere da tutto il mondo
Brunilde Neroni
Edizioni Messaggero Padova
A RUOTA LIBERA 30.000 km
con il cancro alle spalle
Federico Grandesso
“…io corro perché ce l’ho fatta, corro per chi non ce l’ha fatta, corro per
chi sta lottando, corro per la mia famiglia, corro per i miei amici, corro
per le famiglie di chi soffre, corro
forse per buttare fuori con il sudore
la mia paura, ma corro anche perché sono felice. Orgoglioso di me
che nonostante i problemi, amo
questa vita, corro contento di avercela fatta e ora voglio correre per
testimoniare che con la positività si
ha in mano il 50%
della guarigione”.
Quella di Federico
è una storia non
solo di malattia e
paura ma anche
di amore e fede
e della forza che
può dare la condivisione. Ed è una
storia vissuta in sella ad una bicicletta. “Federico pedala” gli dice
l’oncologa dopo le chemio. E Federico pedala per 30 mila km e scopre
che la bici è una terapeuta a 360°
Federico Grandesso
Nasce a Badia Polesine nel 1968;
dalla sua prima pubblicazione è
nato un sito http://federicograndesso.it/, che al suo interno comprende un blog.
IL RITRATTO DELLA SALUTE
(alla faccia del cancro)
Chiara Stoppa con Mattia Fabbri
Mondadori
“Io non sono più brava degli altri,
non sono più forte degli altri, forse sono semplicemente più fortunata, chissà di
sicuro non sono
migliore dopo la
malattia. Ci sono
passata attraverso, ecco tutto. E
sono sempre io, Chiara”.
Chiara Stoppa è un’attrice ed ha
solo 26 anni quando le viene diagnosticato un tumore, che a detta
dei medici le dà pochissime speranze. Dopo 10 anni racconta la sua
esperienza, quella di una guarigione che ha del miracoloso, attraverso uno monologo teatrale pieno di
ironia e con una carica vitale contagiosa e in un libro scritto a quattro
mani con Mattia Fabbri.
Chiara Stoppa, nata a Pordenone
nel 1979 fa parte della Compagnia
A.T.I.R., che persegue un teatro
popolare di qualità. Svolge attività
di formazione con bambini, adolescenti e disabili presso le scuole e
all’interno del progetto “Gli spazi del
teatro”.
25
Una raccolta di preghiere da tutto
il mondo da Sant’Agostino all’Upanishad, da Guru Nanak al canto chassidim, da Simeone
il Nuovo Teologo a
Filarete, dalla preghiera islamica a
Lao-Tse. A tutte le
latitudini e in ogni
tempo la presenza
di Dio è desiderata
dall’uomo nella sua solitudine, nella
sua orfanità, nel suo sogno di libertà, bellezza e pace.
Brunilde Neroni, italianista e orientalista, è docente universitaria, traduttrice e scrittrice. Impegnata sul
fronte della pace e dell’ecumenismo, coltiva la passione per la poesia e la cucina.
ANDAR PER RUGIADA
Quando anche la notte brilla
Santa Costanzo
Albatros
“L’esperienza del cancro e come attraversare una lunga notte senza essere certi che il giorno
arriverà. (…)La notte
del malato di cancro è
come le notti reali: più
fitto è il buio, più stelle si vedono brillare in
cielo. E tutta l’umidità che la terra
rilascia durante le ore più fredde
si trasforma in perle traslucide che
adornano ogni cosa e splendono
come diamanti. La rugiada, il respiro della notte che condensa il calore
che il frenetico giorno ha lasciato di
sé. Andar per rugiada è cercare ciò
che brilla nel buio: come in Alto così
in basso…le stelle e la rugiada.”
Santa Costanzo, nata in Sicilia vive
a Padova ed è medico in pensione. Attualmente coordina il Settore
Cultura dell’Ordine dei Medici della
Provincia di Padova.
NEWS IN ONCOLOGIA
Con lo zucchero cresce il rischio di cancro al seno
Junk food (cibo spazzatura), bevande zuccherate e dolci: il loro consumo eccessivo aumenta il rischio di cancro
al seno e al polmone. E’ quanto risulta dallo studio del MD Anderson Cancer Center dell’Università del Texas,
i cui risultati sono stati pubblicati dall’autorevole rivista dell’American Association for Cancer Research.
I ricercatori del centro americano puntano il dito contro i regimi
alimentari occidentali, dove la presenza massiccia dello zucchero
aumenta – secondo lo studio – la possibilità di sviluppare il cancro
e successivamente le metastasi. Lo studio ha analizzato lo sviluppo
della malattia in due gruppi di topi, evidenziando come il campione
nutrito con una dieta ricca di zuccheri semplici sviluppasse
in percentuale più alta la malattia, che tendeva a crescere al
mantenimento per gli animali di una dieta dolce. Quest’ultimo
lavoro non fa che confermare precedenti studi epidemiologici
che mostrano come l’apporto di zuccheri dal cibo ha un impatto
significativo sullo sviluppo di un carcinoma mammario, favorendo
meccanismi infiammatori o i picchi di insulina che agevolano
l’insorgenza della malattia.
Tumori: mortalità in calo nel 2016
Buone notizie per il 2016: il tasso di mortalità per malattia oncologica è destinato anche quest’anno a
confermare la tendenza alla diminuzione. Lo sostiene uno studio portato a termine da ricercatori italiani, svizzeri
e americani e pubblicato da Annalis of Oncology, che ha messo sotto la lente i dati dei 28 paesi dell’Unione
Europea, con particolare riguardo a sei dei paesi con maggiore popolazione. Lo studio ha considerato i dati sia
nel complesso che in maniera disaggregata (divisi per tipo di patologia e per sesso).
Le notizie più confortanti sono quelle che riguardano le leucemie, i cui tassi di mortalità nei bambini e nei
ragazzi sono diminuiti fino al 38% negli ultimi sette anni; il merito va ai progressi nella gestione della malattia
e nelle maggiori possibilità terapeutiche.
Programmi di screening, diagnosi precoce, maggiore efficacia delle terapie sono invece responsabili della
riduzione dei tassi di mortalità per il cancro della mammella e del colon retto; diminuiscono anche i tassi per
il cancro alla prostata (favoriti dai più efficaci protocolli terapeutici) e per il cancro allo stomaco.
Biopsia liquida: a piccoli passi
verso il test della saliva per scoprire il tumore
Ancora uno studio che rende più concreta la possibilità di diagnosticare
la presenza di un tumore in maniera rapida e poco invasiva: si tratta della
cosidetta “biopsia liquida”, studiata presso il Center for Oral/Head and Neck
Oncology Research della UCLA dal team di David Wong.
L’esperto americano ha parlato dei progressi della ricerca presentando il
prototipo del dispositivo al recente convegno dell’Associazione americana
per l’avanzamento delle Scienze (Aaas); basta una singola goccia di saliva
e nel giro di una decina di minuti il test è in grado di rilevare la presenza
di frammenti del DNA tumorale. Oltre ad essere rapido ed indolore, il test
sarebbe anche abbastanza economico (solo una ventina di euro) e potrebbe
essere fatto non solo dal proprio medico ma anche a casa.
Il condizionale è però d’obbligo, perché il dispositivo per il momento si è dimostrato accurato solo sul tumore
ai polmoni, e deve ancora ricevere l’approvazione della Food and drug administration (l’agenzia Usa che regola
i farmaci), cosa che secondo Wong potrebbe avvenire in un paio d’anni.
26
26
VARIE DALLE SEGRETERIA
27
27
AGENDA
Aprile 2016
Gennaio 2016
15
venerdì
20.30
24
domenica
29
venerdì
21.00
“Felicità e salute” workshop
di yoga della risata con
Letizia Espanoli - Auditorium
Noventa Padovana (PD)
“Corso base di Yoga della
Risata” con Letizia Espanoli
- in sede
10.00
26
21.00
Secondo incontro Consulta
Maschile - in sede
venerdì
11
venerdì
18
venerdì
23
mercoledì
17.00
17.00
17.30
1
21.00
6
17.30
8
17.00
13
17.30
15
16.00
20
17.30
27
17.30
29
21.00
venerdì
venerdì
mercoledì
Marzo 2016
17.00
20.45
mercoledì
“Tempo di detox”, incontro
di cucina per la prevenzione
con Elena Alquati – Patronato di S.Paolo
4
1
venerdì
Primo incontro Consulta
Maschile - in sede
6
venerdì
17.00
venerdì
Febbraio 2016
sabato
1
venerdì
Primo incontro “Volontà di
reagire” con il Dr. Trevisan in sede
Secondo incontro “Volontà
di reagire” con il Dr. Trevisan
- in sede
Terzo incontro “Volontà di
reagire” con il Dr. Trevisan in sede
Primo incontro “Laboratorio
Creativo Multidisciplinare” in sede
mercoledì
mercoledì
venerdì
Quarto incontro Consulta
Maschile - in sede
18
17.30
20
20.45
Concerto con il coro Piemme
- Parrocchia di Santa Rita
25
17.30
Decimo e ultimo incontro
“Laboratorio Creativo Multidisciplinare” - in sede
27
21.00
Quinto incontro Consulta
Maschile - in sede
Secondo incontro “Laboratorio Creativo Multidisciplinare” - in sede
mercoledì
mercoledì
venerdì
mercoledì
venerdì
Giugno 2016
12
domenica
28
Settimo incontro “Laboratorio Creativo Multidisciplinare” - in sede
Ottavo incontro “Laboratorio
Creativo Multidisciplinare” in sede
Nono incontro “Laboratorio
Creativo Multidisciplinare” in sede
17.30
mercoledì
mercoledì
Quinto incontro “Laboratorio
Creativo Multidisciplinare” in sede
Sesto incontro “Laboratorio
Creativo Multidisciplinare” in sede
11
L’Associazione riapre dopo
le festività pasquali
17.30
Assemblea dei soci con
elezioni
17.30
29
30
Terzo incontro “Laboratorio
Creativo Multidisciplinare” in sede
Quinto e ultimo incontro
“Volontà di reagire” con il
Dr. Trevisan - in sede
Quarto incontro “Laboratorio
Creativo Multidisciplinare” in sede
3
Ultimo giorno prima delle
festività pasquali
martedì
Terzo incontro Consulta
Maschile - in sede
Maggio 2016
23
mercoledì
Quarto incontro “Volontà di
reagire” con il Dr. Trevisan in sede
Rappresentazione teatrale
“Inquilini agitati come una
vasca di pesci rossi” – Patronato San Bellino
Pranzo sociale - a Villa Todesco (Villa del Conte)
GRAZIE!
Ringraziamo coloro che, dal 17/06/2015 al
03/02/2016, hanno contribuito con le loro offerte a
mantenere attivi i servizi di riabilitazione in atto.
Ricordiamo che, essendo la nostra Associazione riconosciuta come ONLUS, i contributi inviati per conto
corrente postale, tramite bonifico bancario o effettuati presso di noi con assegno, sono deducibili in base
all’Art.13 del D.L. 460/97.
Non è possibile detrarre i versamenti in contanti.
Agostinis Elisabetta
Agresti Agar
ALAO
Alibardi Patrizia
Allegro Luciana
Andreoli Paolo
Andreosi Rosanna
Andriolo Lucia
Anguillari Elda
Antonucci Virginia
Arcangeli Michela
Artosin Giuseppina
Askale Zelew
Badanai Paola
Baldan Flora
Baraldo Monica
Baraldo Silvia
Battistello Carlisa
Becattini Maria
Bellesso Silvia
Beo Daniela
Bertin Franca
Berton Annamaria
Bettella Vittorina
Bettin Ilva Maria
Betto Nazzarena
Biasin Giovanna
Biasiolo Dolores
Biasiolo Lauretta
Bilato Rosanna
Bollini Carla
Bolzonella Lilia
Bonato Adriana
Borgato Barbara
Bottaro Monica
Botton Silvana
Bozza Manuela
Bozzolan Adelina
Branca Maria
Rosaria
Bresciani Marta
Camporese Mirella
Camuffo Roberta
Candian Sonia
Canovese Bertilla
Capitanio Roberta
Caprara Marialuisa
Carraro Eddy
Carraro Maddalena
Casarini Angela
Cassella Maria
Cataldo Oscar
Cavalletto Elisa
Cavattoni Annamaria
Cavezzana
Annamaria
Ceccarello Luciana
Cecchinato Loredana
Chiodetto Maria
Teresa
Coccato Adriana
Conte Luigina
Costanzo Santa
Crema Teresina
Cunico Ines
Cuscianna Antonietta
Dainese Donatella
Dal Fior Anna
D’Andrea Emma
Danieli Massimo
Dante Giulia
De Angeli Fausta
Del Basso Pinuccia
del Giudice Augusta
De Marco Marilena
Do Mori Antonella
De Spirito Monica
De Toni Donatella
Discardi Adriano
Dobrillo Vido
Doni Francesca
Duzzin Marina
Esposito Anna
Fabretto Madina
Fabris Nicoletta
Facchin Giuliano
Falasco Franca
Fantini Luigina
Fasolato Edda
Fior Giuseppina
Francescato Sabrina
Franco Maria Donata
Ringraziamo sentitamente tutti coloro
che, indicando il nostro codice fiscale
80040220289 nel riquadro “sostegno
del volontariato....”della
dichiarazione dei redditi,
hanno scelto di destinare il
cinque per mille alla nostra
Associazione.
Frate Costantino
Frison Lauretta
Furlan Maria Luisa
Gallani Giulio e Paola
Gallo Maria Grazia
Galtarossa Maria
Gambato Rossella
Garbari Gino
Gelmini Dario
Giacomazzi Sline
Giacomini Marina
Giorato Luciana
Guadagnini Ines
Maria
Gusella Dina
Hodnik Ines
Lago Roberto
Lavorato Adriana
Lazzaro Fulvio
Lazzaro Susanna
Lentola Mariarosa
Lion Giuliana
Lissandron Fabiola
Longo Katiuscia
Luciani Gabriella
Lunardi Anna
Maccarone Lidia
Magarotto Maria
Maiorino Maria
Mancini Paola
Maniero Ivana
Marcato Cristina
Marcolin Annamaria
Marcon Gianpaolo
Marconato Tiziana
Martinello Giancarla
Masin Luciana
Masin Maria Teresa
Maso Gianni
Maso Stefania
Massella Cristina
Mattei Silvana
Meneghetti Sandra
Michelazzo Gianni
Miotello Maddalena
Montin Emilia
29
Moro Rina
Muiesan Anna
Muti Cosetta
Nascimbeni Daniela
Nicastri Margherita
Nicolai Vinicio
Norbiato Renata
Palo Giuseppina
Pan Gemma
Paronitti Doriana
Pasinati Marisa
Pastore Maria Chiara
Pastorello Maurilla
Pegoraro Emanuela
Petrosino Filomena
Pezzato Gianna
Piccolo Sandra
Pini Laura
Piovan Roberta
Pirolo Loredana
Pizzato Enzina
Piva Simonetta
Polchi Maria
Gabriella
Poli Dolores
Poliero Francesca
Portalupi Cele
Presti Ida
Preto Lucia
Rampazzo Sonia
Rampi
Mariantonietta
Redrezza Giannina
Romanello Stefania
Rosati Luisa
Russo Maria
Sabbion Lucia
Saccon Marisa
Salmistraro
Margherita
Sanvitale Giuliana
Sassano Nadia
Scarpazza Ines
Schiavon Francesca
Scorzon Alessandra
See Ilonka
Sernini Marcella
Simeonato Ivana
Sonino Nicoletta
Spatalino Luigi
Spatalino M.Rosaria
Speranza Alessandra
Sperati Federica
Stocchi Carlo e
Lauretta
Stocchi Chiara
Stramazzo Liviana
Tamiazzo Cinzia
Tanzella Caterina
Tanzella Olga
Targa Annamaria
Tassinato Doriana
Tazza M.Paola
Tentori Stella
Toffano Graziella
Torresin Nadia
Tredici Rossella
Trivillin Laura
Toffano Graziella
Trolio Gabriella
Turrini Fernando
Ucci Alessandra
Vanzo Elda
Varotto Stefania
Vecchia Chiara
Vellar Donatella
Verza Cristina
Vescovi Barbara
Villano Raffaele
Vittadello Lucia
Zagagli Lauretta
Zambello M.Vittoria
Zampieron Sandra
Zampieron Tosca
Zanetti Roberta
Zanforlin Brunetta
Zanovello Milvia
Zanusso Manuela
Zennari Paola
GRAZIE!
Ringraziamenti per donazioni particolari
I gesti di generosità – piccoli o grandi che siano – sono di fondamentale importanza per un’Associazione come la
nostra che riesce a garantire ai suoi assistiti la quantità e la qualità dei propri servizi solo grazie all’autofinanziamento.
Per questo dedichiamo uno spazio all’interno di ogni Notiziario a quanti sostengono concretamente il nostro
impegno a fianco dei malati oncologici.
In questo numero vogliamo ringraziare per il contributo dato le Signore Maria Cavallo e Susanna Luxardo, la
Dr.ssa Nicoletta Sonino ed il Signor Sergio Panizza.
Un ringraziamento di cuore va anche alle persone che scelgono di
ricordare chi non c’è più compiendo un gesto concreto di sostegno a quanti
lottano contro la malattia: ricordiamo con gratitudine le donazioni fatte
in memoria di Adelio Maso e Andrea Zanetti; il contributo del personale
del Liceo Scientifico “Nievo” in memoria del Dott. Giampaolo Cera e le
offerte di parenti amici e colleghi in memoria di Lorenza Longato.
Grazie inoltre a quanti condividono con entusiasmo e solidarietà le
nostre iniziative di raccolta fondi: in particolare i partecipanti al Torneo
di Burraco di mercoledì 11 novembre, il pubblico entusiasta e numeroso
che ha assistito al Concerto dei Folkstudio di domenica 22 novembre, i
presenti alla Cena di Natale 2015.
La nostra gratitudine va anche alle ditte ed alle associazioni che ci hanno fatto pervenire i loro contributi, come la
S.Com srl e l’ASD “Il Maestro per amico”.
Un caloroso ringraziamento anche alla Cooperativa “El Tamiso” ed al
Negozio biologico “L’Olmo” di Moreno Martignon, che con grande
spirito di solidarietà hanno sostenuto la realizzazione del Corso di
Cucina per la prevenzione dell’autunno 2015.
Grazie alla Fondazione Cassa di Risparmio
di Padova e Rovigo, il cui contributo ci ha
permesso di realizzare gli opuscoli dedicati
alla prevenzione e alla diagnosi precoce che
vengono distribuiti nelle scuole in occasione
degli incontri del Progetto Martina.
Infine un ringraziamento di cuore all’Avvocato Roberto Orfeo per la consulenza professionale che con grande spirito di solidarietà ha offerto gratuitamente all’Associazione in
merito ad una questione burocratica che – pur avendo ragione – poteva creare problemi
di varia natura.
I lasciti testamentari sono un gesto di generosità che lascia un segno importante per chi
lo fa e in chi lo riceve; per questo ringraziamo di cuore la Signora Santacroce – nostra
sostenitrice – che ha nominato anche la nostra Associazione tra i beneficiari di una polizza vita.
Come si può vedere, ci sono tanti modi per sostenere concretamente l’Associazione e per questo ci teniamo a
ricordare che chi volesse aiutare l’Associazione può farlo anche dedicando poche ore al mese per piccoli lavoretti
per il mantenimento in buono stato dei nostri locali; tale sostegno è molto apprezzato, al pari dei contributi in
denaro.
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PROMEMORIA
SEGRETERIA
Per qualsiasi informazione rivolgersi in Via Paruta
al N. 32 tel: 049-8025069 fax: 049-8035774 cell:
3311477310
e-mail: [email protected]
sito internet: www.volontadivivere.org
facebook: Volontà di Vivere
twitter: @VolontaDiVivere
dal lunedì al giovedì dalle 8.30 alle 12.00 e dalle ore
15.00 alle ore 18.00;
il venerdì dalle 8.30 alle 12.00
La sede dell’Associazione si trova a Padova nella Zona
S. Rita ed è raggiungibile con gli autobus n. 14 e n. 16.
ACCOGLIENZA
Previo appuntamento telefonico per essere certi di
trovare una volontaria addetta a questo servizio
SERVIZO DI PROVA PROTESI, CORSETTERIA,
FORNITURE DI TUTORE ELASTICO E PARRUCCHE
Previo appuntamento telefonico per essere certi di
trovare una volontaria addetta a questo servizio
SERVIZIO DI LINFODRENAGGIO MANUALE
Segnalazioni utili
AMBULATORIO psiconeuroendocrinologico
Il servizio con la Dr.ssa Nicoletta Sonino,
precedentemente attivo all’ULSS 16, è adesso
disponibile presso Analisi Mediche Pavanello –
Poliambulatorio Scrovegni, Via Berchet 8/a Tel. 049
8759311.
AMBULATORIO FISIATRICO
con la Dr.ssa Sonia Fasolo, presso l’Ospedale dei
Colli.
Per appuntamento chiamare il CUP al
n. 840000664, con impegnativa.
AMBULATORIO GINECOLOGICO
con la Dr.ssa Polonia, presso la Clinica GinecologicaOstetrica (Piano Terra).
Per appuntamento chiamare il CUP al n.840000664,
con impegnativa, che deve recare l’indicazione visita
ginecologica oncologica.
Metodo Vodder (con prescrizione da parte di un
fisiatra o di uno specialista), chiamando in segreteria
per l’appuntamento. Il servizio è disponibile tutti i
giorni.
ATTIVITÀ MOTORIE
• GINNASTICA DOLCE - martedì
• YOGA - giovedì
Per informazioni e iscrizioni contattare la segreteria.
PSICOLOGIA
• Servizio di sostegno psicologico e
psicosomatico,consulenza e psicoterapia: incontri
individuali per pazienti e familiari
• Servizio di sessuologia e terapia di coppia
• Consulta maschile per mariti e compagni
• Seminari
• Gruppi di auto aiuto
• Incontri di formazione per le volontarie
I servizi sono sostenuti da 5 psicologi.
Corsi di formazione per operatori (medici, psicologi,
infermieri, fisioterapisti) e volontari
Campagne di informazione sulla prevenzione rivolte
ai giovani e convegni
I servizi di psicologia e riabilitazione fisica sono accessibili a pazienti con qualsiasi patologia oncologica.
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Sostienici anche
con il 5 x 1000.
Insieme
possiamo fare molto!
C.F. 80040220289
Quando compili la dichiarazione dei redditi, ricordati di
firmare il modello per la destinazione del cinque per mille
nel riquadro “sostegno del volontariato....” e di inserire il
nostro codice fiscale: 80040220289.
I proventi del cinque per mille contribuiscono al mantenimento dell’Associazione e di tutti i servizi offerti; per questo
ti chiediamo di fare “passa parola” con le persone che
conosci, perché con un piccolo gesto puoi aiutarci molto.
Ti ricordiamo inoltre che puoi comunque continuare a
destinare anche l’otto per mille come hai sempre fatto.
Questa è solo un’opportunità in più.