PArkiNSoN
Poste italiane S.p.a. Spedizione in Abbonamento Postale - D.L.353/2003 (conv. in L. 27/2004 nr. 46) art.1, comma 2. NE BoLZANo - Tassa pagata/Taxe Percue
Attualità
Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini
www.parkinson.bz.it
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Come vivere il Parkinson nella coppia
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Seminario annuale 2013
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Scheda: Consigli per la vita quotidiana
Nr. 57 / Settembre 2013
SEDE:
i- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; tel. 0471 93 18 88; Fax 0471 51 32 46; E-mail: [email protected]; www.parkinson.bz.it
P.iVA-Cod. Fisc. 94056360210
orario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00
Lettera
DI prImA mAnO
Come parkinsoniano vorrei far presente a tut- molti hanno bisogno di sostegno e necessitano di
ti alcuni aspetti che sono importanti per me: aiuto di ogni genere.
L’informazione
è
molto
importante!
Dove si trova aiuto e dove si è ben consigliati?
Per l’esperienza fatta posso dire che come iscritto all’Associazione Parkinson e al gruppo di auto
aiuto non solo si viene ben informati, ma si impara anche ad accettare la malattia e a convivere con
essa. Per questo motivo è importante essere socio/a
dell’associazione.
L’offerta di terapie di sostegno dovrebbe essere
rinforzata.
Nella fase iniziale della malattia è molto importante il supporto psicologico.
Molto importante sono, naturalmente, la terapia
farmacologica e l’assistenza neurologica: dopo
14 anni di esperienza con la malattia non posso che
Pensiamo alle pubblicazioni in occasione della valutarlo in maniera positiva: dopo ogni visita neugiornata mondiale del Parkinson, delle settimane rologica mi sento meglio e torno a casa sollevato e
di salute e relax, dell’assemblea generale e a molte felice.
altre iniziative. Queste occasioni sono come “giornate delle porte aperte” per i malati di Parkinson. Molto importante è la propria mobilità, muoversi
Possiamo solo accogliere l’invito e dire grazie. molto, ma anche parlare apertamente della
Questi sono segnali pubblici contro la rassegnazio- malattia.
ne. Ogni parkinsoniano ha bisogno di molta for- Anche questo è auto-aiuto!
za e d’incoraggiamento per non ritirarsi dalla vita
sociale. Questo purtroppo avviene molto spesso,
Karl Haas
InDICe
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pagina
Lettera
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Editoriale
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Vivere il Parkinson
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Seminario annuale 2013
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Gruppi di auto aiuto
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Consulenza medica
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Libri e DVD
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Attività
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Dove trovare aiuto
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Informazioni / Offerte
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Scheda: Consigli per la vita
quotidiana
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Impressum:
editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson e
malattie affni
sede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano
Consulenza medica e scientifca:
Prof. Dr. P. P. Pramstaller, Bolzano; Dr. R. Schönhuber,
Bolzano; Dr. F. Spögler, Bressanone; Dr. A. Gasperi,
Brunico; Dr. Claudio Corradini, Brunico
registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99
periodico trimestrale
Direttore responsabile: Dr. Walther Werth
redazione: Dr. Cristina Crepaz
Tipografa: Tezzele by Esperia, Bolzano
Stampato su carta patinata FSC.
Parkinson Attualità
Editoriale
L’estate è fnita, fnalmente ci rivediamo!
L’estate sta fnendo e nonostante il rimpianto per il sole
e il caldo, - che ci fanno bene, - siamo anche tutte/i
contente/i di rivedere gli amici e le amiche nei gruppi
di auto-aiuto. In molti abbiamo sentito la mancanza
delle attività e delle chiacchiere. Ed eccoci, freschi e
riposati, e avendo fatto un bel po’ di moto nei boschi
e in vacanza, pronti alla ripresa della ginnastica e del
Feldenkrais, del nuoto e degli incontri con psicologi e
fsioterapisti.
Alla fne di settembre o all’inizio di ottobre riprendono
le attività in tutti i gruppi di auto-aiuto. Nelle pagine
seguenti troverete le indicazioni delle date di inizio,
se non avete già telefonato in uffcio per informarvi.
Nell’uffcio Renate, Marika e Franco già da un bel po’si danno da fare per organizzare i prossimi incontri,
il pellegrinaggio e il Törggelen.
In alcuni gruppi le attività sono rinnovate o cambiate, speriamo in meglio.
Nel frattempo abbiamo cercato di tenere i conti in ordine, nonostante le diffcoltà del momento. Il nostro
caro ex-presidente, Herbert Mayr, ha fatto all’associazione una consistente donazione. Lo ringrazio di
cuore, lui sa che lo ricordiamo sempre con molto affetto e gli auguriamo di stare bene. E speriamo di
rivederlo in una delle prossime occasioni sociali.
All’inizio di giugno abbiamo fatto il nostro seminario annuale, cui hanno partecipato i componenti
del direttivo, medici, e responsabili dei gruppi di auto-aiuto. Come sempre è stato molto importante
discutere di ciò che abbiamo fatto nell’anno precedente e di nuovi progetti. Abbiamo cercato di capire
come possiamo portare avanti il progetto di trattamento ottimale della malattia di Parkinson e segnalare
anche i problemi che ci sono in alcuni ospedali.
Auguro a tutti/e un buon inizio della nuova stagione e vi invito a partecipare regolarmente alle attività
dei gruppi di auto-aiuto, a farci sapere la vostra opinione ed eventualmente darci consigli e idee per
migliorare il nostro lavoro a favore della nostra associazione.
3
Bentrovate/i!
az
Parkinson Attualità
Vivere il Parkinson
Come vivere il parkinson nella coppia
Consigli per la vita di tutti i giorni
In genere, una patologia come la malattia di Parkinson può procurare nella persona insicurezza ed incertezza per la perdita della gestione del proprio corpo.
Il malato di Parkinson può provare vergogna per
la strana gestualità e per un corpo che è diffcile da
gestire volontariamente.
coppia subiscano un’alterazione a causa delle problematiche derivanti dalla malattia e che la critica
e il nervosismo procurino tensione tra i coniugi.
Sicuramente la malattia può “alterare” i rapporti tra
i coniugi, ma la rottura irreversibile sta nella maggior confittualità.
Preferisce, conseguentemente,
nascondersi attraverso l’isolamento limitando
il più possibile
le relazioni con
l’esterno con conseguenti problemi
relazionali
che
coinvolgono non
solamente amici e
familiari, ma anche il rapporto di
coppia.
I malati di morbo di Parkinson
hanno inoltre
un’incomprensibile tendenza
ad essere egocentrici. Trascorrono molto
tempo e sprecano molta energia a pensare
esclusivamente a loro stessi
e sembra che
si allontanino
sempre di più
dalla quotidianità che coinvolge il proprio partner e gli altri membri della famiglia.
Si osserva spesso
nel malato una
sorta di “autoimposizione all’isolamento”. In questo contesto, le
sensazioni di imbarazzo vissute dal malato, il desiderio di non pesare sugli altri e forse i sentimenti
di vergogna legati alla visibilità e alla imprevedibilità dei sintomi parkinsoniani, possono alimentare
la preoccupazione di non trasmettere un’immagine
positiva di sé: “…mi infastidisce la gente che mi
chiede perché tremo e questa situazione mi fa chiudere di più in me stesso”.
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La loro maggiore preoccupazione è rivolta al proprio stato emotivo e a tutti i cambiamenti che possono avvertire a livello fsico.
Per mantenere, invece, l’amore nel matrimonio occorre mostrare dedizione costante verso il proprio
compagno e favorire in ogni modo la comunicazione all’interno della coppia cercando di esplicitare
La malattia di Parkinson può quindi danneggiare sempre e comunque i propri sentimenti.
l’immagine che ognuno ha di se stesso compre(Foto e testo dal sito di Parkinson Italia)
sa la propria immagine corporea. La persona può
arrivare a svalorizzare il proprio corpo non considerandolo più meritevole di un interesse affettivo.
Può allora accadere che i piccoli diverbi, le diverse
vedute ed i normali scambi d’idee all’interno della
Parkinson Attualità
Vivere il Parkinson
Come mantenere vivo il proprio rapporto di coppia?
I suggerimenti indicati sono rivolti alle persone ● Incoraggia il tuo coniuge a mantenere i propri
affette dalla malattia di Parkinson e nascono hobby, a praticare o a seguire i propri sport preferiti
dall’esperienza familiare:
che oltre a dare gratifcazione costituiscono
un’importante valvola di sfogo per lo stress.
● Fai sempre “il primo passo” per eliminare
le tensioni che possono crearsi nel rapporto di ● Fai spesso complimenti al tuo partner. Ad ognuno
coppia.
fa piacere sentirsi dire qualche parola gentile.
Riconosci apertamente le sue qualità, quelle che
● Trova sempre nell’arco della giornata il tempo più ammiri e rispetti in lui/lei.
e il modo per dire al tuo lui/lei “ti voglio bene”.
Può sembrare banale, ma è importantissimo farlo. ● Cerca di parlare degli argomenti che sono per
Qualsiasi modo va bene per far capire alla persona tuo marito o per tua moglie importanti. Le persone
che si ama quanto è importante per noi: bastano amano discutere dei loro argomenti preferiti.
piccole attenzioni, una carezza, stringerle la mano,
un abbraccio anche se, a volte, compiere questi ● Programmate insieme il vostro tempo libero
gesti affettuosi può essere diffcile a causa della come andare a fare una passeggiata, a far visita
ad una persona amica... Per qualche particolare
rigidità causata dalla malattia di Parkinson.
occasione (un compleanno, un anniversario...)
● Non essere troppo esigente. Resisti alla prenota una cena al suo ristorante preferito oppure
tentazione di chiedere al tuo/alla tua compagna di organizza qualche iniziativa che può fare felice il
svolgere per te quelle attività che ritieni pesanti. tuo compagno (o compagna) anche se non ti piace
Portale a termine autonomamente anche se ti occorre del tutto.
maggior tempo oppure chiedi un aiuto ad altri.
Questi piccoli regali di tempo possono ridurre ● Organizza delle sorprese. Ad esempio, è sempre
notevolmente il rischio di stress a cui può andare gradito e sarà molto apprezzato da tuo marito o da tua
incontro il tuo partner, già impegnato a svolgere moglie, ricevere bigliettini con pensieri affettuosi
in occasione del proprio compleanno oppure per
numerose attività quotidiane.
un anniversario o per il
giorno di San Valentino
ma anche in un giorno
qualsiasi, la sorpresa
avrà più effetto.
● Insieme con lo
specialista
rivaluta
l’orario d’assunzione
della
terapia
antiparkinson in modo
da avere delle ore di
buona motilità che
coincidono con il tempo
libero del tuo compagno
Foto:
Apotheken-Umschau.de
Parkinson Attualità
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Vivere il Parkinson
(o compagna) per poter uscire con lui/lei, giocare a dalle problematiche familiari e di “tirare un po’ il
fato”. Solamente così lo aiuti a salvaguardare la sua
carte, vedere insieme la televisione.
forza fsica ed emotiva.
Non utilizzare i momenti di benessere fsico
solamente per il lavoro o per fare delle commissioni ● Se commetti un errore, chiedi scusa per l’accaduto
e poi rimanere “bloccati” una volta che si è a casa. dicendo “mi dispiace”. Sembra facile, ma non
è da tutti riuscire a farlo. Riconoscere di aver
● Esprimi sempre il tuo apprezzamento per ciò che sbagliato richiede umiltà, coraggio e soprattutto
fa il tuo partner, per i suoi pensieri gentili verso intelligenza.
di te, qualsiasi cosa non è mai piccola. Anche se
nel matrimonio la coppia dovrebbe condividere ● Impara a perdonare. Cerca di dimenticare le
tutto, cerca di dare sfogo a molte delle tue paure arrabbiature del tuo compagno (o compagna)
e frustrazioni con qualcun altro che non sia tuo causate dai problemi provocati dalla malattia di
Parkinson.
marito o tua moglie.
(dal sito di Parkinson Italia)
Se è possibile, non caricare di ulteriori preoccupazioni
il tuo partner. Anche lui ha bisogno di “distaccarsi”
Vorrei diventare socio/socia
Cognome_______________________
Nome_________________________
Via____________________________
Tel.___________________________
CAP___________________________
Luogo_________________________
- Sono affetto/a da Parkinson
- Sono un parente di un malato/una malata di Parkinson
- Sono un amico/a e sostenitore dell’associazione
Data di nascita__________________
Quota annua singola: 20.00 euro
Quota annua doppia: 30.00 euro (1 parkinsoniano/a e 1 parente)
In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardo all’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati su indicati
esclusivamente per motivi statutari.
Data_______________________
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Firma____________________________
Prego compilare e mandare a:
Associazione Altoatesina per il parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano;
Tel. 0471 931888
Versamento della quota associativa:
Banca Popolare dell’Alto Adige - Filiale 52: IT 91 L 05856 11603 052570009677
Parkinson Attualità
Seminario annuale 2013
retrospettiva e anticipazioni
Seminario annuale dell’Associazione altoatesina per il Parkinson
L’8 giugno l’Associazione altoatesina per il Parkinson ha tenuto il suo seminario annuale. Il
consiglio direttivo, i/le responsabili dei gruppi di auto-aiuto
e i componenti del comitato
scientifco si sono incontrati per
una rifessione sul lavoro svolto nell’anno passato e per dare
il via a nuove iniziative per il
prossimo anno, oltre a discutere
come portare avanti al meglio
le attività di sostegno ai/alle
malati/e e alle loro famiglie.
Il 2012 ha dato buoni risultati: l’associazione è cresciuta
superando il numero di 420
soci e socie; ai sette gruppi di
auto-aiuto esistenti se n’è aggiunto uno nuovo, a
Silandro, cosicché i/le pazienti della Val Venosta
hanno ora un punto di riferimento per lo scambio
di informazioni ed esperienze; le attività dell’associazione sono state frequentate da molti associati; e
l’associazione per il Parkinson ha preso parte attiva
a seminari di formazione per il personale sanitario
e i medici di base.
Forte preoccupazione è stata espressa dai presenti
per la situazione fnanziaria dell’associazione. In
seguito alla presa d’atto della riduzione del fnanziamento da parte della provincia, è sorto il dubbio
che l’associazione riesca anche in futuro a garantire la continuità delle attività per i malati di Parkinson. In particolare l’offerta di terapie riabilitative
e complementari nei gruppi di auto-aiuto sono importanti per i malati, perché aiutano a mantenere il
più a lungo possibile l’autonomia e la qualità della
vita dei malati.
Nel corso della riunione è stata presentata e discussa positivamente la nuova edizione dell’opuscolo
informativo, e delle modalità della sua diffusione
in tutta la provincia nelle farmacie, nelle sedi dei
distreti sanitari, presso i medici di medicina generale, oltre che ai soci e alle socie.
Da più parti sono state espresse critiche preoccupate per i
lunghissimi tempi di attesa
nell’ambulatorio Parkinson di
Bolzano, dove, nonostante vi
siano in cura 1500 pazienti, vi
sono solo due neurologi e solo
tre giorni la settimana. Anche
in caso di improvviso aggravamento non si riesce a garantire
una visita in tempi brevi. Il primario del reparto di neurologia, componente del comitato
scientifco, ha ammesso che il
reparto ha meno medici del necessario. Anche in caso di ricovero in altri reparti (medicina,
geriatria), i parkinsoniani hanno enormi diffcoltà a ricevere le cure appropriate
nel periodo di degenza.
Per il prossimo autunno sono previste alcune conferenze informative in Bassa Atesina e in Val Venosta. L’esperienza ha mostrato che esse vengono
viste dalla popolazione con grande interesse, soprattutto se non si parla solo della malattia e del
suo decorso, ma si informa anche sulle diverse possibilità di terapie riabilitative.
Un obiettivo che sta molto a cuore all’associazione per il Parkinson è di informare e convincere i
pazienti e i loro parenti a partecipare ai gruppi di
auto-aiuto. Diverse persone hanno timore di accettare di essere malati di Parkinson. Il contatto e lo
scambio di esperienze con altri malati è molto positivo dal punto di vista psicologico. Nei gruppi, i
parkinsoniani trovano diverse possibilità di terapie
(ad es. Feldenkrais, ginnastica in acqua, movimento con la musica, logopedia, ecc.) che infuenzano
positivamente il decorso della malattia.
Altri progetti in corso sono: la formazione delle
responsabili dei gruppi di auto-aiuto e il rinnovo
della pagina web dell’associazione, per una migliore comunicazione e informazione dei soci e delle
socie soprattutto più giovani.
Parkinson Attualitá
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Gruppi di auto aiuto
Notizie dei gruppi di auto aiuto
Egna
I parkinsoniani in gita alla malga Corno
È il terzo anno che il gruppo
di auto aiuto Parkinson Bassa
Atesina organizza una giornata
al fresco e in allegria.
Quest’anno ci siamo trovati nel
parco naturale di Trodena alla
malga Corno il 16 luglio. L’organizzatore, come tutti gli anni
è stato Karl Haas, come sempre disponibile per il trasporto.
Appena arrivati, il nostro Karl
salutò tutti nel suo ambiente
preferito brindando con un bicchiere di Gewürztraminer alla
bellissima giornata.
Specifcava che una gita insieme in montagna a tutti malati
di Parkinson dà nuove energie
e ossigeno e speranze. I parkinsoniani non devono mai isolarsi, devono partecipare perché la vita così rende sempre più momenti
positivi, specialmente in bella compagnia.
Oltre al nostro gruppo con il dott. Klaus Raffeiner,
erano presenti anche soci di Termeno e i coordinatori dei gruppi di auto aiuto di Merano e Appiano, e
per l’Associazione Parkinson il vice presidente Hel-
mut Schäfer e la coordinatrice Renate Kritzinger.
Dopo aver gustato i piatti tipici e casarecci al fresco davanti alla baita si partiva a giocare a carte
oppure per una passeggiata al vicino laghetto chiamato Schwarzensee.
Al rientro a Trodena il tardo pomeriggio c’era l’occasione di visitare il museo del parco naturale.
Una gita riuscita proprio bene con un tempo bellisK.H.
simo!
stand informativo a egna
il 16 novembre
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Grazie, caro Herbert,
per la tua generosità
verso la nostra associazione, che tu hai
tanto contribuito a
portare avanti come
presidente!
Il 16 novembre, a Egna, in occasione del mercatino
delle pulci, il gruppo di auto aiuto Bassa Atesina
sarà in piazza con uno stand informativo sull’associazione per il Parkinson.
Lo scopo dell’iniziativa è far conoscere le attività dell’associazione e informare malati e familiari
come si può vivere meglio con la malattia.
Parkinson Attualità
Gruppi di auto aiuto
Gruppi di auto aiuto: programmi e riferimenti
BOLZAnO
AppIAnO
Riferimento: Hermine Staffer Gadotti, Riferimento:
Tel: 0471 914332
Rita e Hilde Wöth, Tel: 0471 663194
Gli incontri settimanali riprendono mercoledì, 2 Karl Grumer, Tel: 0471 664449
ottobre, alle 15.00 presso la sala riunioni dell‘Associazione Sclerosi multipla in Via Milano 15.
Terapia Feldenkrais con Guido Moser a partire da
martedì, 1 ottobre, alle 10.00 nella sala del Centro
anziani, Via Dalmazia 36.
Si parte con ginnastica in acqua nella piscina della clinica Melitta, martedì, 8 ottobre alle ore 16.15
e venerdì, 11 ottobre alle ore 16.00.
per informazioni e per le prenotazioni rivolgersi
all‘uffcio dell‘Associazione. Tel: 0471 931888
merAnO
Riferimento: Edith Siegel, Tel: 0473
231766
Gli incontri regolari riprendono il 6 settembre. nella sala polivalente a San Michele, Appiano. Hanno
luogo ogni primo venerdì del mese. Sono previsti
esercizi di ginnastica e logopedia, e scambio di
esperienze ed informazioni.
BressAnOne
Riferimento: Martha Egger,
Tel: 0472 830290
Gli incontri regolari riprendono martedì, 10 settembre. Hanno luogo ogni martedì alle 14,30 nella
casa Jakob Steiner a Bressanone. Sono previste terapie di logopedia, ginnastica in acqua, fsioterapia,
movimento con musica, una conferenza con il dott.
Franz Spögler il 7 novembre, e la festa natalizia.
Gli incontri regolari riprendono da lunedì, 9 settembre. Hanno luogo ogni secondo lunedì del mese
tra le 15.00 e le 17.00, presso la sede del Distretto BrunICO
sanitario in Via Roma 3/A a Merano. Sono previsti Riferimento:
esercizi di ginnastica e scambio di esperienze ed Hildegard Pescosta, Tel: 0474 410832
informazioni.
Helga Weber, Tel.: 0474 409404
Gli incontri bisettimanali riprendono mercoledì, 25
VAL VenOsTA – silandro
settembre, alle 10.00 presso la palestra Trayah in
Riferimento: Evelyn Peer, Tel: 3482829109 via J. Ferrari 18/C a Brunico, per la musicoterapia
Gli incontri riprendono venerdì, 4 ottobre. Hanno
luogo ogni primo venerdì del mese, alle 15.00 nella
sala Pilser presso la sede del distretto sanitario a Silandro, via Principale 134. Sono previste terapie di
logopedia, ginnastica, scambio di informazioni ed
esperienze.
BAssA ATesInA - egna
Riferimento: Anna Tovazzi De Biasi,
Tel: 0471 817412
con Annemarie Moser. Ogni primo mercoledì del
mese incontro in un albergo di Brunico per il pranzo
e per passare qualche ora in compagnia.
GruppO GIOVAnI pArKInsOnIAnI
Riferimento: Daniela und Luciano Bernardi, Tel: 0471 953624
Incontro del Harmony ensemble a partire dal 12
settembre ogni secondo e quarto giovedì del mese,
alle 20.00 nella sede dell‘Associazone, Via G.
Gli incontri riprendono da martedì, 3 ottobre, alle Galilei 4/A a Bolzano. Ginnastica di gruppo con
9.30 presso la sede del Distretto sociale a Egna, Christine Oberrauch a partire da lunedì, 7 ottobre,
Piazza F. Bonatti 1. Hanno luogo ogni primo martedì ogni lunedì alle 18.00, in Piazza Erbe 42 a Bolzano.
del mese Vengono organizzati incontri con la logope- Incontro con la psicologa Helga Vieider sabato, 9
dista e con l’infermiera per la ginnastica posturale.
novembre, ore 9.00 in via Sernesi 34 a Bolzano.
In autunno è previsto una castagnata assieme al Prenotazioni presso Daniela e Luciano oppure
gruppo “Sclerosi multipla”.
presso l‘uffcio dell‘Associazione Parkinson.
Parkinson Attualità
9
Consulenza
Domande alla dott.ssa med. Helene Lisitchkina
kinson dovrebbero essere somministrati alla dose
minima possibile. Se l’assunzione di un preparato
a base di L-Dopa è indispensabile, visti i possiil Parkinson
bili effetti tossici del benserazide (contenuto nel
mia sorella, alla quale recentemente è stato dia- Madopar) a livello del midollo spinale del feto,
gnosticato il parkinson, vuole assolutamente conviene dare la preferenza al Sinemet. Anche per
avere dei fgli: ha appena 28 anni! È possibile altri farmaci antiparkinson (amantadina, inibitori
diventare mamma nonostante il parkinson?
delle MAO, inibitori delle COMT), dati ricavati
Finora sono state pubblicate poche conclusioni dalla sperimentazione animale suggeriscono posscientifche incentrate su Parkinson e gravidanza. sibili rischi per l’embrione.
Anche i dati riguardanti il decorso della malattia di D’altra parte, diversi rapporti di casi clinici indiParkinson durante la gravidanza sono limitati, e in cano che sono possibili gravidanze senza compliparte persino contradditori. Inoltre mancano linee cazioni sotto terapia orale dopaminergica.
direttive basate sull’evidenza concernenti questa
tematica.
Desiderio di maternità malgrado
Pertanto alla domanda «Gravidanza in caso di Parkinson, sì o no?» si può dare solo una risposta individuale. Prima della gravidanza raccomando comunque una consulenza approfondita da parte del
neurologo curante e – in caso di dubbi, o per verifcare la presenza di un eventuale rischio familiare di
Parkinson – anche di un genetista umano.
In linea di massima, il Parkinson non esclude però
la possibilità di una gravidanza riuscita e di un parto senza problemi. Anche se personalmente non
ho esperienza nell’assistenza di pazienti parkinsoniane in stato di gravidanza, sono a conoscenza di
alcuni casi di donne che hanno portato a termine
la gravidanza e hanno partorito senza diffcoltà
dopo l’esordio della malattia
10
Considerazioni farmacologiche di principio, ma
anche i reperti di esperimenti su animali e le poche pubblicazioni apparse fnora sul tema (prevalentemente rapporti di casi clinici) mi inducono a
formulare alcuni consigli di carattere generale: la
levodopa e gli agonisti della dopamina possono
intervenire nel metabolismo ormonale, e di conseguenza dovrebbero essere somministrati con grande prudenza durante la gravidanza.
Il Parkinson ha effetti sul
muscolo cardiaco?
La malattia di parkinson pregiudica soprattutto
la motricità, e quindi i muscoli. Questo vale anche per il cuore?
In via di principio è già noto da tempo che nel
Parkinson possono insorgere disturbi del controllo vegetativo del cuore. In questo caso si parla di
«denervazione simpatica cardiaca». Fra le altre
cose, essa fa sì che nelle situazioni di stress e in
caso di ipotensione ortostatica venga a mancare un
aumento compensatorio della frequenza cardiaca.
Esistono però anche fattori «indiretti», come ad es.
la mancanza di attività fsica dovuta al Parkinson,
che possono portare a un decondizionamento del
sistema cardiocircolatorio.
In certi casi, anche taluni farmaci antiparkinson
(ad es. l’amantadina) – soprattutto in combinazione con alcuni psicofarmaci (Seroquel, SSRI, antidepressivi triciclici) – possono provocare disturbi
del ritmo cardiaco, oppure un prolungamento della
trasmissione degli stimoli nel cuore. Altri medicamenti antiparkinson, i cosiddetti «derivati dell’ergot» (pergolide, cabergolina, ecc.) possono causare
Soprattutto nel primo trimestre, i farmaci antipar- una fbrotizzazione (restringimento) delle valvole
Parkinson Attualità
Consulenza
cardiache: questa è la ragione per cui oggigiorno
sono usati nella terapia antiparkinson solo in casi
eccezionali.
Sono invece oggetto di controversie i risultati di
uno studio secondo cui vi sarebbero indizi di un aumento degli infarti cardiaci e dei disturbi del ritmo
nei pazienti trattati con entacapone (contenuto nei
farmaci Comtan e Stalevo). Non è però stata emessa alcuna raccomandazione secondo cui questi farmaci non dovrebbero più essere prescritti, oppure
potrebbero esserlo solo prendendo particolari precauzioni.
La nonna ha il Parkinson?
Quando mia nonna sta seduta o cammina, la sua
testa vacilla. Certe volte sembra di vedere una di
quelle «bambole traballanti». Le altre parti del
corpo però non tremano. È parkinson?
Probabilmente si tratta di un tremore della testa. Il
tremore si manifesta in tutta una serie di patologie.
Nel Parkinson è soprattutto tipico un tremore a riposo delle mani, spesso presente da un solo lato.
mezzi ausiliari
Più raramente possono essere interessate altre parti
del corpo, come ad esempio la testa.
Nella maggior parte dei casi, il tremore parkinsoniano compare però in combinazione con uno degli
altri cosiddetti sintomi cardinali, come l’acinesia
(rallentamento dei movimenti) e la rigidità (accresciuta tensione muscolare). Un tremore della testa
isolato è piuttosto sintomo di un’altra malattia, il
tremore essenziale. Quest’ultimo è ereditario nel
60% circa dei pazienti – e quindi è riscontrabile
anche in altri membri della famiglia – però può anche insorgere spontaneamente.
Per classifcare i sintomi della sua nonna e formulare una diagnosi medica corretta occorrono un
colloquio approfondito e una visita neurologica
accurata.
Da “Parkinson”, la rivista di Parkinson Svizzera,
marzo 2013, Nr. 109
La dott.ssa med. Helene Lisitchkina è medico
capoclinica presso il Centro Parkinson della
Clinica BETHESDA di Tschugg in Svizzera.
Deambulatore per parkinsoniani
Un deambulatore è un mezzo ausiliario importante
e utile anche per pazienti con Parkinson. La ditta
statunitense In-Step Mobility Products (inventrice
del bastone con laser) ha sviluppato un deambulatore pensato apposta per i pazienti parkinsoniani. Questo deambulatore è munito di un freno “al
contrario”. In altre parole: le ruote sono bloccate,
e girano solo quando si tirano leggermente le impugnature verso di sè. Appena si molla la presa, il
deambulatore si ferma. Questo aumenta la stabilità,
ad esempio quando si fa la spesa o quando ci si alza
dal sedile del deambulatore. Inoltre c’è la possibilità
di regolare la velocità delle ruote e una sospensione consente di usare questo mezzo anche su fondi
accidentati. Ulteriori vantaggi: davanti ai marciapiedi, per far sollevare le ruote anteriori basta dare
un colpo di piede
al telaio. A ciò si
aggiunge un modulo laser / suono
molto utile in caso
di freezing. Il laser
segna una linea
rossa sul pavimento, oppure si sente
un suono ritmico
che aiuta a compiere i primi passi.
Fonte: Parkinson
Svizzera
Foto: Adam Jones
Parkinson Attualità
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Libri e DVD
“Ogni giorno vale una vita”
di Lucilla Bossi
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„Zwischen Wunsch und
Verpfichtung“
Consigli per i congiunti su DVD
“Un giorno di
molti anni fa
ho incontrato il
Male: sembrava
poca cosa, appena un leggero impaccio alla mano.
E invece… malattia di Parkinson
giovanile.
Avevo 36 anni e
39 al momento
della diagnosi.”
Così inizia il libro
di Lucilla Bossi,
presidente della
Confederazione
Parkinson Italia. In quest’autobiografa racconta
la sua storia: la sua famiglia, l’infanzia, gli anni
come ballerina alla Scala di Milano, il fglio, e poi
la malattia. “Ho dato fuori di matto”, confessa Lucilla Bossi. Si è ribellata, non voleva crederci. Ha
provato tutto il possibile per “guarire” pur sapendo
che di Parkinson non si guarisce. Racconta la sua
disperazione, il dolore e racconta anche come convive con il Parkinson scoprendo la gioia di essere
al mondo.
“Non ho uno scopo preciso, ma credo nella condivisione dell’esperienza”, così spiega Lucilla Bossi
in un’intervista .“ Mi piacerebbe riuscire a mostrare
che anche su una cosa negativa come il Parkinson è
possibile gettare uno sguardo diverso e considerare
le cose da un altro punto di vista. E come questo
cambiamento di prospettiva possa essere decisivo
per la qualità della nostra vita.”
L’autrice di “Ogni giorno vale una vita” è convinta
che l’esperienza della malattia non è solo negativo,
inutile, ma che può essere, al contrario, un periodo
di fecondo risveglio interiore. Il suo messaggio è:
“Coltivate la speranza non la disperazione.”
Migliaia di persone assistono e/o curano congiunti anziani, disabili o malati cronici. Si tratta di un
compito impegnativo che occupa molto tempo e
comporta numerose sfde. Il DVD ”Tra volere e
dovere – Consigli per i congiunti” rende omaggio
al prezioso lavoro svolto da coloro che assistono e
curano i familiari bisognosi, ma dall’altro li incoraggia anche a prendersi cura della propria salute.
Il flm spiega come gestire al meglio la vita quotidiana e la convivenza e di quali offerte di aiuto
possono avvalersi. Il flm tratta anche i temi del
congedo e del lutto.
Il DVD “Zwischen Wunsch und Verpfichtung – Angehörige begleiten und pfegen” è a disposizione in
lingua tedesca e francese presso il Segretariato di
Parkinson Svizzera. [email protected]
Guida
„mangiare, deglutire e parlare in
caso di parkinson”
Il modo di dire “Sei ciò che mangi” vale in modo
particolare per i parkinsoniani, poiché il loro corpo
è particolarmente sollecitato dal tremore, dal tono
muscolare costantemente aumentato e da eventuali discinesie. L’assunzione del cibo però è spesso
ostacolata dall’inappetenza e dai disturbi digestivi
e della deglutizione.
Nella guida “Mangiare, deglutire e parlare in caso di
Parkinson” trovate tanti consigli per l’alimentazione, come pure i mezzi ausiliari che facilitano la vita
a tavola, scoprite le cause dei sisturbi della parola e
della deglutizione, oltre ai possibili rimedi. La brochure è completata da tante ricette e da un capitolo
dedicato al nuovo metodo culinario “Smoothfood”,
particolarmente indicato per parkinsoniani.
La guida “Mangiare, deglutire e parlare in caso di
Lucilla Bossi: “Ogni giorno vale una vita” - Arnoldo Parkinson” può essere ordinata presso il SegretaMondadori Editore, 2013 riato di Parkinson Svizzera. [email protected]
Parkinson Attualità
Attività
Castagnata d’autunno
mercoledì, 30 ottobre
La stagione delle castagnate è iniziata! La nostra gita d’autunno
quest’anno ci porta sul Renon, al
maso Pfos-Hof a Longomoso. Vi si
arriva passando per Collalbo e prendendo la strada per andare al Corno
di Renon. Il Maso Pfos si trova in
un angolo bellissimo e molto soleggiato dell’altipiano. Da lì si ha una
splendida vista sulle montagne di
fronte, sullo Sciliar e il Catinaccio.
L’orario per il pranzo è fssato alle
12.30. Il maso Pfos è conosciuto
per la sua ottima cucina tradizionale tirolese.
L’Associazione Parkinson mette a disposizione un Le iscrizioni devono pervenire alla segreteria
dell’associazione entro il 18 ottobre.
autobus che farà il seguente tragitto:
Tel. 0471 931888
Autobus 1: 8.30 – Silandro
9.15 – Merano, stazione ferroviaria
Attenzione: I/le parkinsoniani che non sono
10.00 – Appiano, parcheggio Tetter
completamente autonomi possono partecipare alla
10.20 – Bolzano, cimitero Oltrisarco, entrata Sud
gita solo se accompagnati da un/a familiare o baAutobus 2: 9.30 – Brunico, stazione delle
dante. L’Associazione Parkinson non è in grado di
autocorriere
garantirne la sicurezza.
10.15 – Bressanone, Villa Adele
Gita di primavera,
giovedì 6 giugno
La meta della nostra gita
di primavera era il lago di
Fiè, un romantico laghetto
ai piedi del massiccio dello
Sciliar.
Il tempo era bello e così
pura l’umore dei numerosi partecipanti. Abbiamo
passato il pomeriggio passeggiando intorno al lago,
prendendo il sole sul terrazzo dell’Hotel Waldsee, e
giocando a carte. Ci siamo
divertiti e siamo tornati a
casa felici e contenti.
Parkinson Attualità
13
Attività
pellegrinaggio a senale
3 ottobre 2013
Il pellegrinaggio di quest’anno ci
porterà in Alta Val di Non. A pochi
kilometri dal passo Palade si trova Senale, un’incantevole meta di
pellegrinaggio, conosciuta in tutto
il Tirolo storico.
Verso le 11.00 celebreremo insieme
una funzione religiosa e accenderemo la nostra candela. Per il pranzo
ci recheremo nel vicino ristorante
“Zur Sonne”. Nel pomeriggio avremo la possibilità di fare qualche
piccola passeggiata nei dintorni del
paese di Senale. Direttamente dalla
chiesa parte la Via Crucis che porta al Passo Palade. Interessante è
anche la passeggiata dei dinosauri,
anche questa conduce al passo Palade, dove tra l’altro nel 1997 sono state trovate delle orme pietrifcate
di dinosauro. Chi invece vuole godersi la pace e la
natura, può fermarsi al piccolo laghetto a tre passi
dal paese, un angolo incantato e romantico.
Secondo autobus (se ci saranno suffcienti iscrizioni):
9.30 – Silandro
10.15 – Merano, stazione ferroviaria
Le iscrizioni devono pervenire alla segreteria
dell’associazione entro il 23 settembre.
L’Associazione Parkinson mette a disposizione un
Tel 0471 931888
autobus che farà il seguente tragitto:
Primo autobus:
Attenzione: I/le parkinsoniani che non sono com8.30 – Brunico, stazione delle corriere
pletamente autonomi possono partecipare alla gita
9.15 – Bressanone, Villa Adele
solo se accompagnati da un/a familiare o badante.
10.00 – Bolzano, cimitero Oltrisarco, entrata Sud
L’Associazione Parkinson non è in grado di garan10.20 – Appiano, parcheggio Tetter
tirne la sicurezza.
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Il fsioterapista peter Brachetti di Bolzano propone ai malati di Parkinson sedute fsioterapiche a un
prezzo di favore.
Via dei Vanga 20, Bolzano; Tel: 0471 970331
Il fsioterapista Christian Haringer di Castelbello
propone ai malati di Parkinson uno sconto del 10%
sulle varie prestazioni fsioterapiche.
Castelbello, Via Principale 2; Tel: 347 7330108
Arte Ortopedica di Francesco Noto propone particolari agevolazioni per i soci dell’Associazione
Parkinson.
Via Amba Alagi 28, Bolzano; Tel: 0471 402403
La fsioterapista Angelina massaro di Bressanone
propone ai malati di Parkinson uno sconto del 10%
sulle varie prestazioni fsioterapiche.
Via Cassiano 2, Bressanone; Tel. 348 5220012
Parkinson Attualità
Dove trovare aiuto
numeri utili
Quali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari?
Ecco tutti gli indirizzi.
VIsTe speCIALIsTICHe
AssOCIAZIOne pArKInsOn
L’uffcio dell’Associazione per il Parkinson e
malattie affni si trova a Bolzano,
in Via Galileo Galilei 4/a.
Orari di apertura:
lun, mar, mer, ven: ore 9.00 – 12.00
giov: ore 15.00 – 18.00
Telefono: 0471 931 888, 0471 513 244
per le visite specialistiche è necessario procurarsi l’impegnativa del proprio medico di base!
Dipartimento sanitario di BOLZAnO
Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson ogni mercoledì,
giovedì e venerdì. Tel. 0471 908774
Per le prenotazioni rivolgersi allo sportello unico di prenotazioni:
Tel. 0471457 457, dalle 8.00 alle 16.00.
L’equipe è composta dal Primario Dr. Rudolf
Schönhuber, Prof. Dr. Peter P. Pramstaller, Dr.
Stefano Zanigni, Stephanie Blasi, Agatha Eisendle, Edith Kompatscher.
Dipartimento sanitario di merAnO
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico.
Per le prenotazioni rivolgersi dalle 8.00 alle
17.00 al numero telefonico 0473 264 000.
Primario: Dr. Frediano Tezzon
Fax: 0471 513246
e-mail: [email protected]
Internet: www.parkinson.bz.it
I medici dell‘Ambulatorio Parkinson di Bolzano: Dr. Stefano Zanigni, Prof. Dr. Peter
Pramstaller, Primario Dr. Rudolf Schönhuber
In caso di Problemi complementari al Parkinson rivolgersi
al proprio medico curante.
Dipartimento sanitario di BressAnOne
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico.
Per le prenotazioni rivolgersi tra le 9.00 e le
11.00 al numero telefonico 0472 813 120
Primario: Dr. Franz Spögler
per i pazienti di VIpITenO e dintorni:
Le visite vengono effettuate ogni martedì
nell’ambulatorio neurologico dell’ospedale di
Vipiteno.
Prenotazioni da lunedì a venerdì tra le 8.00 e le
12.00 al numero telefonico: 0472 774 432
Dipartimento sanitario di BrunICO
Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson il pomeriggio di
ogni 1° ed ogni 3° mercoledì del mese.
Prenotazioni dal lunedì al venerdì tra le 9.00 e le
12.00 al numero telefonico 0474 581 350.
Primario: Dr. Arno Gasperi
Parkinson Attualità
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Informazioni / Offerte
prima fera del volontariato
5 ottobre 2013
La fera del volontariato viene organizzata da: Uffcio anziani e distretti sociali dell’amministrazione
provinciale, Caritas della diocesi Bolzano-Bressanone, Federazione per il sociale e la sanità altoatesina, KVW, servizi sociali pubblici e Assessorato
alle politiche sociali e ai giovani del Comune di
Bolzano.
Nel 2007 è stato organizzato il primo giorno di
volontariato, replicato negli anni 2009 e 2011.
Quest’anno al posto del giorno di volontariato ci
sarà la fera del volontariato.
L’obiettivo di questa fera è porre l’attenzione sulla molteplicità delle attività per volontari in Alto
Adige. I servizi e le organizzazioni avranno l’occasione di presentare le loro proposte per volontari
e i visitatori potranno informarsi sui vari ambiti di
sostegno in cui impiegare la loro abilità.
La fera del volontariato si terrà
sabato 5 ottobre 2013, dalle 10.00 alle 17.00,
nel cortile interno della casa S. Michele in via Cassa di Risparmio 1 a Bolzano.
rinnovo della convenzione
Teatro Cristallo e l’Associazione
parkinson
Anche quest’anno la stagione del Teatro Cristallo
di Bolzano è ricchissima di spettacoli per famiglie,
bambini, giovani e anziani: concerti, spettacoli teatrali, teatro amatoriale, ecc.
Come già l’anno scorso l’associazione Cristallo
propone all’Associazione per il Parkinson la Cristallo-Card, la tessera di fdelizzazione, al prezzo
speciale di 3 Euro. La Cristallo-Card dà diritto ad
uno sconto per l’acquisto di tutti gli spettacoli della
stagione del Cristallo.
La Cristallo-Card dura una stagione intera (da settembre 2013 a settembre 2014) ed è rinnovabile di
stagione in stagione. Quest’anno è rinnovabile a
partire da martedì, 17 settembre, presso la Cassa
del Teatro Cristallo in via Dalmazia 30 a Bolzano.
Anche la campagna abbonamenti inizia il 17 settembre e durerà circa 3 settimane.
La cassa del Teatro Cristallo è aperta a partire da
settembre dal martedì al venerdì, dalle 17.30 alle
19.30 e il giovedì anche dalle 10.00 alle 12.00.
Offerte
ringraziamo tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi:
Andreas Rieper, Vandoies; Stefano Parrichini,
Bolzano; Rosa Gutwenger Strasser, San Candido;
Herbert Mayr, Laives; Grete Zadra Villa, Lana;
Giuseppe Collalto, Bolzano; Fam. Primo Bisca,
Bolzano.
I nostri conti correnti:
Cassa rurale Oltreadige
IT 07 G 08255 58160
000300210854
In memoria di Luigi ragona:
Banca popolare dell’Alto Adige – Filiale 52
Condominio Viale Europa 136, Bolzano; Fam. Bi- IT 91 L 05856 11603 052570009677
sca, Bolzano
Cassa di risparmio – Filiale di Appiano
In memoria di Lucia serafn:
IT 24 Y 06045 58160 000005000179
Andrea Serafn, Bolzano
16
In memoria di Lino Cremonini:
Silvia Cremonini, Bolzano
C/C postale
IT 78 Y 07601 11600 000033706011
In memoria di Ciro Battisti:
Delfna Zadra, Bolzano; Francesca Nesler, Bolzano
per la ricerca parkinson:
Cassa centrale Raiffeisen dell’Alto Adige
IT 26 H 03493 11600 000300024201
In memoria di Berta Götsch Fleischmann:
Anna Alber, Tschars.
Parkinson Attualità
Grazie!
Scheda: Consigli per la vita
quotidiana
Consigli per la vita di tutti i giorni
La qualità della vita è una questione di atteggiamento.
Pertanto:
Non fatevi scoraggiare dalla diagnosi di “Parkinson”. Ciò che
conta è come affrontate la malattia.
Cercate di continuare a vivere come è utile e gradevole per voi, e
come il decorso della malattia vi permette.
Fate quanto più possibile da soli, non lasciate che siano altri a
fare ogni cosa per voi.
Continuate a mantenere le relazioni con i familiari e gli amici.
Non ritiratevi nel vostro guscio.
Cercate di essere in costante movimento, sia fsicamente che
mentalmente, perché così mantenete la vostra qualità di vita e
l’autostima.
Partecipate a un gruppo di auto aiuto. Lo scambio di esperienze
con altri parkinsoniani e lo stare insieme danno nuovo coraggio.
Approfttate delle terapie che vengono offerte. Nel gruppo gli
esercizi riescono meglio e voi scoprite ciò che siete ancora e/o di
nuovo in grado di fare.
Vedi anche: www.parkinsoninfo.de
Parkinson Attualità
Scheda: Consigli per i familiari
Consigli per i familiari
Ricordatevi che il rallentamento di ogni azione è un sintomo tipico
della malattia di Parkinson. Ai parkinsoniani serve dunque più tempo per eseguire un movimento o articolare un pensiero.
Armatevi di pazienza.
Lasciate al/alla parkinsoniano/a che avete vicino più tempo per le
attività quotidiane ma anche per comunicare o raccontare qualcosa.
Aiutateli/e solo quando l’aiuto è espressamente richiesto. Non siate
troppo invadenti e non trattatelo/a con compassione.
Assistete il malato/ la malata affnché possa aiutarsi da sé.
Fatelo/la partecipe della vita di famiglia, così lui/lei non sarà spinto/a
ai margini o in isolamento.
Vedi anche: www.parkinsoninfo.de
Parkinson Attualità