Direttive anticipate
in caso di cancro
Una guida della Lega contro il cancro
Sommario
Impressum
_Editrice
Lega svizzera contro il cancro
Effingerstrasse 40
casella postale 8219
3001 Berna
tel. 031 389 91 00
fax 031 389 91 60
[email protected]
www.legacancro.ch
_Direzione del progetto
Catherine Bass, lic. phil., MAS in cure palliative e
tanatologia IUKB, responsabile del programma di
riabilitazione e cure palliative, Lega svizzera contro
il cancro, Berna
_Testo
Ruth Baumann-Hölzle, dott. teol., direttrice dell’Istituto Dialog Ethik, Zurigo
Verena Marti, specialista in comunicazione,
Lega svizzera contro il cancro, Berna
Catherine Bass, Lega svizzera contro il cancro, Berna
_Lettorato scientifico
Dott. med. Hans Neuenschwander, Hospice Ticino
e IOSI, Lugano
Dott. med. Claudia Mazzocato, PD, MER, servizio
di cure palliative CHUV, Losanna
Dott. med. Ueli Grüninger, direttore del Collegio
di Medicina di Base (CMB), Berna
Daniela Ritzenthaler-Spielmann, collaboratrice scientifica per le direttive anticipate, Dialog Ethik, Zurigo
Irma Boving, infermiera oncologica, collaboratrice
di Linea cancro, Lega svizzera contro il cancro, Berna
Klara Högger, infermiera dipl. AKP, infermiera in
salute pubblica dipl., operatrice sociale, Lega contro
il cancro San Gallo-Appenzello
Anne-Lise Bezençon, assistente sociale, Lega contro
il cancro Vallese
_Traduzione
Dott. Paolo Giannoni, Traduzioni Giannoni, Thun
_Redazione
Christina Müller, Bellinzona
_Fotografie
Copertina, p. 4, 10, 14, 24: ImagePoint AG, Zurigo
pp. 20, 32: Shutterstock
_Design
Wassmer Graphic Design, Langnau BE
_Stampa
Geiger AG, Berna
© 2010, Lega svizzera contro il cancro, Berna
LSC / 3.2010 / 1000 I / 3017
La guida e le direttive anticipate in caso di cancro sono il
frutto della collaborazione con Dialog Ethik.
Questa guida è disponibile anche in francese e tedesco
e rappresenta un aiuto nella compilazione delle direttive
anticipate in caso di cancro (articolo n. 1018).
Editoriale
5
Perché sono importanti le direttive anticipate?
6
Quali sono i punti fondamentali delle direttive anticipate?
Cosa non è definito nelle direttive anticipate?
7
7
Le direttive anticipate sono vincolanti?
Per quanto tempo rimangono valide le direttive anticipate?
8
8
Dove vanno conservate le direttive anticipate?
Registrazione presso Dialog Ethik
9
9
Come si procede per redigere le direttive anticipate?
Chi la può consigliare?
A cosa prestare attenzione nel redigere il documento
11
11
13
Le direttive anticipate in caso di cancro: passo dopo passo
Sommario
Generalità
Destinatari
Persone di fiducia
Medici e personale curante
Valori
Direttive anticipate
Attenuazione dei dolori Attenuazione di altri sintomi
Alimentazione
Liquidi
Misure che prolungano la vita
Rianimazione (misure di rianimazione immediate)
Cure di lunga durata: ricovero in un ospedale acuto
Dove desidero morire
Accompagnamento
Pratiche religiose
Ricerca medica Disposizione del mio corpo
Visione della cartella clinica dopo la mia morte Desideri dopo la mia morte
Documenti importanti e luogo di deposito
Aggiornamenti
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Convivere con il cancro
31
Appendice
33
Guida per direttive anticipate
3
Cara lettrice, caro lettore
Quando nel testo
è utilizzata solo la
forma maschile o
femminile questa si
riferisce a persone
di ambo i sessi.
Con questo opuscolo desideriamo
incoraggiarla a parlare con le persone di sua fiducia di questioni difficili, legate alla sua malattia, alla
morte e al morire.
Spesso, dopo una diagnosi di cancro, si pongono presto domande
fondamentali: come desidero essere curato e assistito? Chi può
aiutarmi? Cosa è importante per
me? Cosa mi auguro?
Può comunicare i suoi desideri e
le sue esigenze a voce a chi le è
vicino, al suo medico o al personale curante, finché ciò è possibile. E può mettere per iscritto la
sua volontà, nelle direttive anticipate, per il caso in cui non sia più
in grado di decidere autonomamente. In questo modo sarà certo
che la sua volontà sia conosciuta
e rispettata, anche se non riuscirà
più ad esprimerla.
Le direttive anticipate possono anche farle da guida per parlare con
i suoi familiari, il suo medico e
l’équipe curante di temi difficili e
per rispondere a vari interrogativi.
Non abbia timore di esprimere
apertamente i suoi pensieri, le sue
paure e i suoi desideri.
4
Questa guida spiega l’importanza
delle direttive anticipate, cosa può
sancire in esse e come procedere
per redigere il documento. La seconda parte la guida, passo dopo
passo, attraverso le «Direttive anticipate in caso di cancro» della
Lega contro il cancro, offrendo
spiegazioni ed approfondimenti
dei singoli punti del modulo.
La sua Lega cantonale contro il
cancro può fornirle una copia delle «Direttive anticipate in caso di
cancro» e offrirle consulenza e aiuto per la loro redazione. Un colloquio di orientamento con un consulente della Lega contro il cancro,
col suo medico curante o con il
personale di cura la aiuterà a sancire la sua volontà, per il caso in
cui non sia più in grado di comunicarla. Magari questo non accadrà
mai ma, nel caso in cui succedesse, le direttive anticipate saranno
d’aiuto ai suoi familiari e anche a
chi la cura. Permetteranno di prendere delle decisioni rispettando la
sua volontà.
Le auguriamo ogni bene.
La sua Lega contro il cancro
Guida per direttive anticipate
5
Perché sono importanti le direttive
anticipate?
Nel curare ed assistere chi è gravemente malato, spesso i medici e
i familiari nonché i pazienti stessi
si trovano a dovere prendere decisioni difficili, come: vanno avviate o portate avanti misure che
hanno come effetto il prolungamento della vita? Bisogna procedere all’alimentazione artificiale o
no? I sedativi vanno dosati in
modo da influire anche sullo stato
di coscienza?
La redazione delle direttive anticipate offre anche l’occasione per
affrontare assieme ai suoi familiari l’ultima fase della sua vita,
per chiarire cosa desideri e, soprattutto, cosa non vuole. Si tratta
di un passo difficile da compiere
per molti, ma spesso reca sollievo a tutti.
Solo lei può decidere quali provvedimenti medici siano desiderabili in una determinata situazione,
quali siano per lei accettabili e
quali no. Qualora lei non fosse più
in grado di intendere e decidere,
qualcun altro dovrà decidere per
lei. È quindi importante per lei e
utile per tutte le persone coinvolte,
che la sua volontà sia definita per
iscritto nelle direttive anticipate.
Le direttive anticipate valgono solo se lei non è più in grado di
prendere decisioni. Finché manterrà la sua capacità di giudizio e di
decisione, potrà decidere autonomamente, anche in modo diverso
rispetto a quanto ha scritto nelle direttive.
6
Guida per direttive anticipate
Quali sono i punti fondamentali delle
direttive anticipate?
Le direttive anticipate devono essere redatte di proprio pugno. Nessuno può stilare le direttive anticipate in rappresentanza di un’altra
persona. Esse devono soddisfare
determinati criteri formali: devono
essere riportati cognome, nome,
data di nascita e residenza di chi le
scrive. Devono essere chiaramente leggibili. Devono riportare la data ed essere firmate e venire periodicamente aggiornate (vedi p. 8).
È importante sapere che le direttive anticipate valgono solo nel
caso in cui lei non sia più in grado
di prendere decisioni. Finché lei
sarà capace di intendere e decidere, verrà interpellato e di volta
in volta deciderà cosa vuole e
cosa no.
Nelle direttive anticipate lei stabilisce chi, tra le persone di sua fiducia, debba essere coinvolto nel
processo decisionale.
Decide come desidera essere curato, definendo cioè quali provvedimenti medici vuole e quali non
vuole. Questo include temi come
l’attenuazione dei dolori e di altri
sintomi, l’alimentazione e l’apporto di liquidi e altre misure che hanno come effetto il prolungamento
della vita e anche la rianimazione.
Stabilisce anche se e da chi desidera essere accompagnato, dove
vuole morire e quali sono le sue
volontà dopo la morte.
Cosa non è definito nelle
direttive anticipate?
Le direttive anticipate non sono un
testamento con valenza giuridica!
Dovrà sancire in un documento a
parte (un testamento) tutte le decisioni concernenti la destinazione
del suo patrimonio dopo la sua
morte. Visto che si applicano disposizioni formali diverse, il testamento deve essere redatto separatamente. Nell’apposita guida della
Lega contro il cancro (disponibile
solo in francese e in tedesco) troverà informazioni ed indicazioni
in merito. Per richiederla, si veda
a p. 34.
Le direttive anticipate non costituiscono neanche una procura
precauzionale. Se desidera designare una persona che possa
prendere in sua vece decisioni di
natura giuridica, personale ed economica, dovrebbe conferire una
procura precauzionale (vedi p. 29).
Guida per direttive anticipate
7
Le direttive anticipate sono vincolanti?
Il nuovo diritto in materia di protezione degli adulti, in corso di preparazione (che sostituirà il diritto
tutorio attualmente vigente) prevede espressamente una regolamentazione per legge delle direttive anticipate a livello federale: i
medici sono tenuti a verificare se
esistano delle direttive anticipate
e anche ad agire conformemente
alle disposizioni in esse contenute.
Fino all’entrata in vigore di questo
diritto (non è ancora noto quando
ciò avverrà), valgono le eventuali
norme a livello cantonale, tra loro
diverse.
Già oggi vale sostanzialmente
quanto segue: le direttive anticipate sono tanto più vincolanti
quanto maggiore è il grado di precisione con cui sono state consapevolmente redatte, rispetto ad
una specifica situazione. Se quindi, nel momento in cui stila le direttive anticipate, sa di essere ammalato di cancro e conosce anche
la prognosi e i possibili trattamenti, esse saranno molto più vincolanti rispetto alla volontà sancita
da un soggetto sano, le cui disposizioni si basano solo su supposizioni. La sua volontà è evidente, in
quanto messa per iscritto. La sua
firma rende il documento giuridicamente vincolante in quanto
espressione della sua volontà.
8
Guida per direttive anticipate
Per quanto tempo
rimangono valide le
direttive anticipate?
La validità giuridica delle direttive
anticipate non ha un termine. Le
raccomandiamo tuttavia di rivederle periodicamente ed eventualmente di adeguarle, affinché non
vi siano dubbi che la sua volontà
nel frattempo possa essere cambiata.
Verifichi le sue direttive anticipate
ogniqualvolta la sua situazione subisca dei cambiamenti dal profilo
medico o personale o perlomeno
ogni due anni. Confermi l’aggiornamento apponendo la data e la
firma nei rispettivi campi delle
direttive, alle p. 26/27.
Dove vanno conservate le direttive
anticipate?
Una volta redatte, si assicuri che
si possa prendere visione delle direttive anticipate in qualsiasi momento. Fornisca alle seguenti persone o istituzioni una copia delle
sue direttive anticipate, datate e
firmate:
> una persona di fiducia, da lei
autorizzata;
> il medico di famiglia o curante;
> oppure le registri presso Dialog Ethik (v. sotto).
Quando modifica o rinnova le direttive, si ricordi di consegnare la versione aggiornata a tutte le persone
in possesso di una copia, in modo
che non vi siano versioni diverse.
Registrazione presso
Dialog Ethik
Questo opuscolo e le direttive anticipate in caso di cancro sono il
frutto della collaborazione con l’istituto Dialog Ethik di Zurigo. Dialog
Ethik ha elaborato, assieme a varie
organizzazioni, delle direttive anticipate specifiche per le diverse
patologie e vanta una pluriennale
esperienza nel campo della consulenza e della registrazione elettronica di questi documenti.
Se desidera avvalersi del servizio
offerto da Dialog Ethik, invii il documento originale all’istituto Dialog Ethik (troverà l’indirizzo a p. 36).
Le sue direttive anticipate saranno
redatte in formato elettronico e
conformemente al diritto sulla
protezione dei dati e le verranno
rispedite, in modo che possa verificarne il contenuto, così come è
stato registrato.
Riceverà una tessera col numero
della hotline che le permette di
accedere alle direttive anticipate
24 ore al giorno. Tenga la tessera
nel portafoglio, in modo da consentire la consultazione il più velocemente possibile delle direttive
anticipate, qualora si debba prendere una decisione. Dialog Ethik
risponde solo alle richieste presentate dalle persone di fiducia
indicate nelle direttive anticipate
nonché dal medico curante.
Ogni due anni riceverà automaticamente un invito ad aggiornare il
documento.
Costi della registrazione: CHF 129.–
e CHF 32.30 per l’aggiornamento
ogni due anni (situazione al 2009;
i prezzi attuali sono indicati sul sito
www.legacancro.ch/direttiveanticipate e www.dialog-ethik.ch/tarife_d.php). Dialog Ethik si riserva di
modificare i prezzi.
Guida per direttive anticipate
9
Come si procede per redigere le direttive
anticipate?
Per molti, stilare le direttive anticipate non è facile. Chi però compie questo passo, spesso si sente
poi sollevato. Redigere le direttive
anticipate è una buona occasione
per riflettere sulla propria vita, sulla sofferenza e sulla morte e per
parlarne col proprio partner, con i
familiari, gli amici o con altre persone di fiducia.
Molto spesso bisogna farsi forza
per parlare di queste cose. L’esperienza però ci dimostra come questo, sovente, rafforzi un rapporto.
Impariamo a conoscerci meglio e
capiamo cosa sia importante per
l’altra persona. Il rapporto con chi
ci è vicino può cambiare e può anche succedere che ci si riscopra
in una prospettiva nuova. Parlando, si offre a se stessi e agli altri la
possibilità di affrontare e chiarire
le questioni irrisolte.
Se discuterà i suoi valori e le sue
decisioni con persone di cui ha fiducia, queste saranno poi in grado
di rispettare meglio la sua volontà
presunta invece di doversi basare
solo sulle direttive scritte. Dedichi
del tempo a questi colloqui e anche all’annotazione delle sue decisioni e riflessioni.
10
Guida per direttive anticipate
Chi la può consigliare?
Può risultare utile farsi consigliare
da una terza persona competente,
che la aiuterà, con un colloquio, ad
affrontare le domande poste nelle
direttive anticipate. La sua Lega
cantonale contro il cancro e la Linea
cancro 0800 11 88 11 sono a sua
disposizione per tali colloqui. Troverà gli indirizzi delle leghe cantonali contro il cancro alle p. 38/39.
Può anche chiedere di parlare col
suo medico di famiglia, col medico curante o con l’équipe curante.
Le consigliamo di farlo soprattutto
per affrontare le questioni mediche che emergono quando si stilano le direttive anticipate. Più sa
dei possibili sintomi e delle conseguenze dei diversi trattamenti e
meglio sarà in grado di prendere
decisioni in merito.
Prima del colloquio col medico,
pensi a tutto quello di cui vuole parlare. A volte il gergo specialistico
è difficile da comprendere: se non
capisce qualcosa o non si ricorda
più, chieda! Parli col medico di
come procederà la terapia. Questo le darà la possibilità di chiarire
eventuali domande.
Guida per direttive anticipate
11
Può chiedere al suo medico di stilare con lei un piano di trattamento, che potrà portarsi a casa, con
le informazioni rilevanti sulla diagnosi e la cura. Il piano le servirà
per includere nelle direttive anticipate le decisioni che sono importanti per lei.
La presenza di un accompagnatore
(un familiare o un amico) può essere molto utile durante i colloqui
con il medico. Questa persona
potrebbe anche riassumere per
iscritto quanto è stato detto, in
modo che le risulti poi più facile
redigere le direttive anticipate. A
volte sono necessari più colloqui.
Non esiti a chiedere al suo medico
di dedicarle tutto il tempo che ritiene necessario.
12
Guida per direttive anticipate
Le direttive anticipate sono strutturate in modo tale che non è necessario redigere subito tutti i punti.
Spesso si possono prendere decisioni relative a misure mediche
concrete solo nel momento in cui
si prevede che esse effettivamente siano necessarie. Solo quando
saprà quali situazioni possano
verificarsi in relazione alla sua
malattia, potrà stabilire quali misure esigerebbe o rifiuterebbe, nel
caso in cui non possa più comunicare.
Nel sommario può segnarsi, accanto ad ogni tema, il momento
in cui ha stilato i vari punti. Così
vedrà subito cosa ha già deciso e
quali punti desidera magari ancora
discutere con qualcuno.
A cosa prestare
attenzione nel redigere
il documento
Nel redigere il documento, presti
attenzione ai seguenti punti:
> Rediga le direttive anticipate
scrivendole a mano e possibilmente in stampatello, affinché siano leggibili.
> Apponga una crocetta nei
quadratini che corrispondono
alla sua scelta. Se dovesse
cambiare idea su certi punti,
cancelli le vecchie risposte e
ci scriva accanto quello che
pensa adesso. Può anche
usare un nuovo modulo.
Non dimentichi di apporre
la data vicino alle modifiche
(v. Direttive anticipate p. 26).
> Se possibile, non lasci in
sospeso alcuna domanda fino
a pag. 9 ma, se desidera indicare qualcosa di particolare,
faccia un’aggiunta.
> Non modifichi le domande.
– Le formulazioni sono state
verificate a livello giuridico
e medico e garantiscono che
l’équipe curante comprenda
le sue decisioni.
– Se desidera far registrare le
direttive anticipate presso
Dialog Ethik, le modifiche
non sono possibili per ragioni tecniche.
> Usi lo spazio per le osservazioni personali. Può anche allegare fogli aggiuntivi, con le
sue considerazioni.
> A partire da p. 19, può esprimere le sue volontà dopo la
morte. Se non desidera rispondere a queste domande, semplicemente non compili questi
punti.
> Si assicuri di aver apposto data
e firma sull’ultima pagina delle
direttive anticipate!
Guida per direttive anticipate
13
Le direttive anticipate in caso di cancro:
passo dopo passo
Le spiegazioni e le domande che seguono la guidano nella compilazione del modulo «Direttive anticipate in caso di cancro». Se non
ha ricevuto assieme a questo opuscolo le direttive anticipate, può
richiederle alla sua Lega cantonale contro il cancro (gli indirizzi sono
riportati alle p. 38/39), chiamando il numero 0844 85 00 00 oppure
visitando il sito www.legacancro.ch/opuscoli da dove può anche
scaricarle.
Sommario
Direttive anticipate a pagina 3
Vicino al numero di pagina, può
annotare quando ha stilato i singoli capitoli. In questo modo vedrà
subito quali punti abbia già deciso
e di cosa voglia magari parlare con
qualcuno più avanti.
Le direttive anticipate non sostituiscono il colloquio col medico e
con chi la cura. Le direttive anticipate subentrano solo nel momento in cui lei non è più in grado di
prendere decisioni!
Destinatari
Direttive anticipate a pagina 5
Generalità
Direttive anticipate a pagina 4
Si possono redigere le direttive
anticipate solo se si è in grado di
intendere. Le direttive devono essere stilate di proprio pugno e nessuno può redigerle in rappresentanza di un’altra persona. Finché
sarà capace di intendere, potrà
modificare in qualsiasi momento
le sue direttive anticipate.
Se si trova in ospedale ed è capace
di intendere, varrà ciò che lei dirà
e deciderà in quel momento e non
quello che ha precedentemente
stabilito nelle direttive anticipate.
14
Guida per direttive anticipate
Le direttive anticipate sono destinate segnatamente alle persone
di sua fiducia, nonché ai medici e
al personale curante. È importante
che i suoi familiari e l’équipe curante sappiano che lei ha redatto
le direttive anticipate e dove sono conservate, in modo da poterle consultare al bisogno, per prendere eventuali decisioni (vedi p. 9).
Persone di fiducia
Direttive anticipate a pagine 5/6
Con le direttive anticipate lei stabilisce quale persona di sua fiducia
debba essere interpellata in caso
di decisioni mediche difficili.
Guida per direttive anticipate
15
Anche se ha sancito la sua volontà, non tutti i suoi familiari potrebbero interpretarla allo stesso modo e possono nascere dei conflitti.
Li può evitare se ha stabilito chi
debba essere interpellato per decidere in una situazione come questa. Rifletta bene su chi vuole sia la
persona di fiducia. In determinate
circostanze è possibile che proprio
chi ci è particolarmente vicino sia
gravato di un peso eccessivo, se
coinvolto in decisioni riguardanti il
suo trattamento in fin di vita.
Le persone di fiducia hanno i seguenti diritti:
> Diritto di visita.
> Diritto all‘informazione;
vengono pienamente informate sul decorso della sua
malattia e sulla relativa prognosi (i medici non sono tenuti al segreto professionale
nei confronti della persona
di fiducia).
Le persone di fiducia hanno questi
compiti/diritti:
> Devono impegnarsi affinché
le decisioni che lei ha preso
nelle direttive anticipate vengano rispettate.
16
Guida per direttive anticipate
> Devono informare l’équipe
curante sulla sua volontà presunta nel caso di decisioni che
lei non ha precedentemente
definito nelle direttive anticipate.
Vale in termini assoluti il diritto
del paziente al rifiuto e cioè di dire
di no a qualsiasi trattamento. Per
contro, lei può esigere dall’équipe
curante solo i trattamenti che
quest’ultima reputa efficaci sulla
base del proprio sapere specialistico, medico e terapeutico. La
sua persona di fiducia, nel rispetto
della sua volontà, può dunque rifiutare ma non esigere qualsiasi
trattamento.
Prima di designare una persona di
fiducia, è importante che lei abbia
con questa persona un colloquio
molto approfondito. Le chieda se
acconsente ad assumersi questo
compito, lasciandola assolutamente e consapevolmente libera
di dire di no, senza farle pressioni.
Consideri questi elementi:
> La persona di fiducia deve
essermi il più vicina possibile?
> La persona scelta è quella che
sa meglio di tutte cosa sia
importante per me nella vita?
> La persona di fiducia deve
comprendere bene le questioni
mediche?
> Desidero davvero che la persona di fiducia sia pienamente
informata sulla mia malattia?
> La persona di fiducia può
occuparsi di me in ospedale o,
affidandole questo compito,
esigo troppo da lei?
> In determinate circostanze,
potrei magari rendere più difficile alla persona di fiducia
l’elaborazione del lutto?
> Cosa provoco in seno alla mia
famiglia o tra i miei amici
scegliendo questa persona
e non un’altra come persona
di fiducia?
> Chi voglio informare su chi
ho scelto come persona di
fiducia?
> Desidero designare una persona più «neutrale», come
per esempio il medico di
famiglia, una persona del
servizo Spitex responsabile
delle cure, un esponente religioso (prete, pastore, imam,
rabbino ecc.)?
> Preferisco non avere una persona di fiducia?
Può indicare le persone di fiducia
secondo un ordine: ad es. come
prima persona di fiducia il coniuge, come seconda persona di
fiducia sua figlia ecc. In caso di
conflitti, l’opinione della persona
che ha indicato al primo posto
avrà più peso delle altre, che vengono dopo.
Molti non hanno persone di fiducia. In questo caso, può risultare
opportuno parlare col medico di
famiglia o con l’oncologo curante,
che può eventualmente assumere
il ruolo di persona di fiducia e
farsi portavoce della sua volontà
nel processo decisionale.
Quando entrerà in vigore la nuova
legge sul diritto in materia di protezione degli adulti (non è ancora
stata definita una data), le persone di fiducia indicate nelle direttive anticipate saranno autorizzate
a rappresentare la persona incapace di intendere ed a dare o meno
il consenso per le misure, ambulatoriali o residenziali, previste, in
linea con le direttive anticipate.
Sino ad allora, si applicano leggi
cantonali diverse, ma le persone
di fiducia nominate nelle direttive
anticipate devono comunque essere sempre coinvolte nel processo decisionale dall’équipe curante.
Guida per direttive anticipate
17
Medici e personale
curante
Valori
Direttive anticipate a pagina 7
Queste affermazioni servono a
chiarire il suo atteggiamento nei
confronti della vita, i suoi valori
e desideri, le sue paure, le sue
aspettative e speranze in relazione
alla salute e alla malattia. Esse
possono aiutare ad interpretare
la sua volontà presunta rispetto
ai valori e alle concezioni importanti della vita e cioè a capire cosa
lei deciderebbe di fare in una determinata situazione, ad esempio
quando non è stato disposto nulla
di esplicito per determinate misure mediche.
Quando la medicina non otteneva
ancora i risultati odierni era più
semplice per i medici e il personale curante decidere le terapie
per i pazienti. Oggi la medicina ha
molte più possibilità di far sopravvivere le persone o addirittura di
prolungarne la vita. Queste misure
possono però generare situazioni
dolorose e difficili e non si può più
dare per acquisito che ciò che vale
per una persona, valga anche per
un’altra.
Per questo motivo oggi è il paziente a dovere scegliere come desidera essere curato e assistito; deve
inoltre dare il proprio consenso a
tutte le misure. Sostanzialmente
egli ha il diritto di rifiutare qualsiasi misura medica e terapeutica.
Viceversa, anche il medico e il personale di cura hanno il diritto al rifiuto e per questo un paziente può
esigere solo misure conformi alle
norme della pratica medica e terapeutica.
18
Guida per direttive anticipate
Direttive anticipate a pagine 8/9
Queste affermazioni assumono
un’importanza particolare se non
ha designato alcuna persona di
fiducia.
Porsi le seguenti domande potrebbe aiutarla a compilare questa sezione:
> Cosa è particolarmente importante per me nella vita?
> Cosa rende per me la vita
degna di essere vissuta?
> Quali persone significano
molto per me, quali meno e
perché?
> Cosa significa per me una
mutazione del mio aspetto
esteriore?
> A cosa non vorrei rinunciare
neanche in ospedale, quali
sono le «piccole cose di ogni
giorno» che contano per me?
> Cosa significa per me la
morte?
Direttive anticipate
Direttive anticipate da pagina 10
a pagina 25
I temi di questa sezione si riferiscono sia a decisioni di carattere
generale sia a specifiche decisioni
mediche e terapeutiche che potrebbero rendersi necessarie: la
terapia del dolore, le misure che
prolungano la vita, la rianimazione,
l’alimentazione artificiale.
È disponibile presso la Lega contro il cancro anche l’opuscolo «Cancro – quando le speranze di guarigione svaniscono». Per richiederlo,
si veda a p. 34.
Attenuazione dei dolori
Direttive anticipate a pagina 10
Spesso ciò che spaventa di più del
cancro è il dolore che esso provoca.
Le persone malate hanno il diritto
ad una terapia globale del dolore
e devono assolutamente parlarne
con l’équipe curante. Con l’odierna
medicina palliativa (cure palliative)
è possibile generalmente attenuare i dolori, a condizione che si
usino i medicinali necessari. Può
trovare ulteriori informazioni sul
tema del dolore nell’opuscolo «Vivere con il cancro, senza dolore».
Per richiederlo si veda a p. 34.
Spesso le direttive anticipate assumono più rilevanza quando il cancro è in uno stadio avanzato e non
ci sono più speranze di guarigione.
Cure palliative
Con il termine «cure palliative» si intende il trattamento medico e
terapeutico globale dei disturbi più vari (sofferenze fisiche e psichiche). La terapia analgesica, ossia la terapia del dolore, ha un
ruolo centrale. Altrettanta importanza viene però attribuita anche
all’accompagnamento individuale e attento del malato e delle persone a lui vicine.
Guida per direttive anticipate
19
Può accadere che, malgrado una
terapia del dolore ottimale, non
sia possibile attenuare i dolori. In
tali situazioni si possono somministrare anche dei calmanti che riducono lo stato di coscienza in modo che la persona non senta più i
dolori. Si parla allora di sedazione.
Sedazione
Ci sono diversi gradi di sedazione, da quella leggera, in cui le persone rimangono assolutamente
coscienti e sono ancora in grado
di comunicare, fino ad uno stato di
completa incoscienza. Viene sempre praticata la sedazione minima
necessaria affinché non si senta
più dolore.
Alcuni pazienti però preferiscono
rimanere pienamente coscienti per
alcuni periodi, accettando eventualmente di provare in quei momenti più dolore.
Attenuazione
di altri sintomi
Direttive anticipate a pagina 11
In caso di sintomi gravi, come ad
esempio le difficoltà respiratorie,
la nausea, stati di ansia ecc., può
accadere che essi non possano
essere alleviati, malgrado una terapia medicamentosa ottimale. In
queste situazioni, così come per
l’attenuazione dei dolori, è possibile somministrare anche dei
sedativi che riducono lo stato di
coscienza finché la persona non
soffre più di questi sintomi.
La invitiamo a leggere il capitolo precedente, che affronta l’attenuazione dei dolori e la sedazione.
Scelga l’opzione A o B e annoti le
sue eventuali disposizioni particolari.
Nella maggior parte dei casi non è
necessario prendere una decisione
così gravosa. Se però dovesse verificarsi questa situazione, decida
cosa debba essere fatto, selezionando con una crocetta l’opzione
A o B e scrivendo le sue eventuali
disposizioni particolari. È utile
a questo scopo che rifletta sulla
sua personale sensibilità al dolore,
così come l’ha riscontrata nel corso della malattia.
20
Guida per direttive anticipate
Guida per direttive anticipate
21
Alimentazione
Direttive anticipate da pagina 11 a
pagina 13
I pazienti devono poter decidere
autonomamente se mangiare
e bere.
Spesso chi sta morendo ha meno
sete ed appetito. Si tratta di un
processo naturale, perché l’organismo ha bisogno di sempre meno cibo e liquidi. Per questo la
rinuncia all’alimentazione e all’apporto di liquidi non viene necessariamente avvertita come un
disagio dal paziente. Con l’alimentazione artificiale può essere possibile prolungare la vita e anche la
sofferenza. Ogni persona è libera
di rifiutare cibo e liquidi.
Legga attentamente le diverse
possibilità nella sezione dedicata
all’alimentazione e le opzioni in
relazione all’alimentazione artificiale. Non esiti a fare domande al
suo medico o all’équipe curante
e parli con i suoi familiari prima
di scegliere un‘opzione. Spesso,
questo è un tema difficile (si veda
anche l’opuscolo «Cancro – quando le speranze di guarigione svaniscono»).
Alimentazione artificiale
L’alimentazione artificiale può avvenire in tre modi:
> mediante una sonda nasogastrica, con un tubicino introdotto nel naso
22
Guida per direttive anticipate
> mediante una sonda gastrica
direttamente nello stomaco
attraverso la parete addominale (PEG)
> mediante infusioni, evitando
il tratto gastro-intestinale.
L’alimentazione artificiale è una
misura che mantiene in vita. Si
assicuri che le sue decisioni non
contraddicano quanto ha deciso
in relazione alle «misure che prolungano la vita».
Liquidi
Direttive anticipate a pagina 13
Ci sono opinioni divergenti su
quando e quanto una persona
debba bere e spesso si discute a
lungo di questo proprio in relazione alle persone che stanno morendo.
Un apporto di liquidi mediante infusione può alleviare determinati
sintomi ma può farne insorgere o
aggravare altri, come gli edemi.
Un edema è un gonfiore dei tessuti, causato dall’accumulo di liquidi.
Parli delle varie possibilità e delle
loro conseguenze col suo medico
o con l’équipe curante, prima di
scegliere un’opzione. Può anche
stabilire disposizioni particolari.
Misure che prolungano
la vita
Rianimazione (misure di
rianimazione immediate)
Direttive anticipate a pagina 14
Direttive anticipate a pagina 15
Chi sta morendo deve sempre poter decidere autonomamente se
desideri o meno ricevere misure
che hanno come effetto un prolungamento della vita, come ad es. gli
antibiotici in presenza di un’infezione, l’alimentazione artificiale,
la respirazione artificiale o altre
misure. Parli anche di questo col
medico e chieda cosa implichino
le varie misure dell’opzione A e
cosa comporti la loro interruzione.
La rianimazione consiste in misure
immediate di soccorso necessarie
a salvare la vita di una persona,
dopo che è intervenuto un arresto
cardiocircolatorio e/o respiratorio.
L’obiettivo della rianimazione è
quello di ripristinare il più rapidamente possibile le funzioni circolatorie e respiratorie essenziali per
la sopravvivenza, per garantire
nuovamente un apporto sufficiente di ossigeno agli organi importanti (innanzitutto cervello, cuore,
reni).
Nelle «Disposizioni particolari»
può indicare con parole sue quale obiettivo di trattamento abbia in
mente e quali situazioni voglia assolutamente evitare.
La rianimazione (cardiopolmonare)
comprende misure come il massaggio cardiaco, la defibrillazione,
l’intubazione, la respirazione artificiale e la somministrazione di farmaci attivi sul sistema circolatorio.
Se la rianimazione fallisce o non
viene eseguita, la conseguenza
inevitabile è la morte del paziente.
Defibrillazione
Erogazione controllata di un «elettrochoc» al miocardio, per ripristinare la normale attività cardiaca.
Intubazione
Inserimento di un tubo attraverso la bocca o il naso per assicurare
la pervietà delle vie respiratorie.
Guida per direttive anticipate
23
L’immagine della rianimazione è
fortemente influenzata dai media
(serie televisive dedicate al mondo
della medicina) che mostrano pazienti che vengono rianimati dopo
un breve intervento. Nella realtà
le possibilità di successo, soprattutto nel caso di persone malate di
cancro in uno stadio avanzato, sono molto scarse. Anche dopo una
rianimazione andata a buon fine,
i danni che rimangono (in particolare quelli cerebrali, a causa del
ridotto apporto d’ossigeno) aumentano in rapporto all’età dei
pazienti e alla gravità delle loro
condizioni generali.
Cure di lunga durata:
ricovero in un ospedale acuto
Al momento dell’ingresso in ospedale, bisogna decidere se rianimare o meno e quindi è opportuno
prendere questa decisione assieme
al medico, in piena consapevolezza.
È importante sapere che anche in
ospedale lei ha il diritto di rifiutare
le misure mediche e terapeutiche.
Le raccomandiamo inoltre di formulare quale debba essere l’obiettivo del trattamento dell’eventuale
ricovero, in linea con le decisioni
che ha già preso (ad es. attenuazione di un dolore acuto, miglioramento della qualità di vita, applicazione o rifiuto di misure che
hanno come effetto il prolungamento della vita).
Direttive anticipate a pagina 16
Nel caso di una malattia tumorale
in uno stadio avanzato può porsi
la questione del ricovero in un
ospedale acuto. I motivi possono
essere i più diversi: può essere
che un paziente si senta più al sicuro in ospedale perché ci sono
delle complicazioni, perché i familiari sono oberati e dispongono di
forze limitate o perché, per motivi
tecnici, non è più possibile curarlo
a casa.
Per il ricovero bisogna sempre tenere conto anche degli aspetti tecnici assicurativi e medici.
24
Guida per direttive anticipate
Guida per direttive anticipate
25
Dove desidero morire
Direttive anticipate a pagina 16
Oggi la maggior parte delle persone muore in ospedale. Molti preferirebbero però morire a casa
propria o da persone loro care –
a seconda della situazione e delle circostanze della vita. Quando
si decide dove si desidera morire,
è particolarmente importante parlarne con i propri familiari, a cui si
deve dare la possibilità di esprimere cosa si sentano o non si sentano di fare in tale situazione, di
cosa esattamente abbiano paura
e di quale sostegno abbiano eventualmente bisogno.
A volte non è possibile rispettare
il desiderio del malato di morire in
un determinato luogo per l’insorgere improvviso di complicazioni,
per ragioni tecniche o perché i familiari non riescono a fare fronte
alla situazione. È importante però
che lei rifletta su questo e che
esprima il suo desiderio.
Accompagnamento
Direttive anticipate a pagina 17
Nel prendere questa decisione,
pensi se e chi desidera l’assista/
l’accompagni alla morte, e se ai
suoi familiari possa far piacere ricevere il sostegno di un assistente
26
Guida per direttive anticipate
spirituale. Negli ospedali svizzeri
gli assistenti spirituali fanno parte
dell’équipe curante e ci si può
rivolgere a loro in qualsiasi momento.
Pratiche religiose
Direttive anticipate a pagina 18
Le opinioni delle persone nelle
questioni religiose sono molto diverse e altrettanto diversi sono i
loro desideri in relazione alle pratiche religiose in punto di morte.
Indichi i riti e le pratiche che desidera vengano celebrati per lei,
in modo che l’équipe curante dell’ospedale possa chiamare ad eseguire tali riti la persona giusta, nel
rispetto della sua confessione/
religione.
Ricerca medica
Direttive anticipate a pagina 18
Vi sono studi clinici che possono
contribuire ad ottimizzare il trattamento di determinate patologie
o sintomi. Pensi se sia disposto a
partecipare a tali studi, anche nel
caso in cui non sia capace di intendere. Troverà le relative informazioni nell’opuscolo «Trattamento
dei tumori nell’ambito di uno studio clinico» (vedi p. 35).
Disposizione
del mio corpo
Autopsia
Direttive anticipate a pagina 19
Dopo il decesso, se viene effettuata un’autopsia, il cadavere viene
aperto chirurgicamente ed esaminato. L’autopsia è anche un modo
per verificare le diagnosi e per assicurare la qualità in medicina, al
cui progresso contribuisce.
Se il decesso presenta elementi
inusuali, può essere disposta
un’autopsia per ragioni legali, anche se non la si vuole. Altrimenti,
lei può decidere se acconsentire
che – dopo la sua morte – il suo
corpo sia esaminato per scopi didattici o di ricerca. La sua volontà in tal senso dipende dall’importanza che lei attribuisce al fatto che
il suo corpo resti intatto, anche
dopo la morte, e dalla sua capacità di accettare, in vita, l’idea che
la sua integrità fisica possa essere
intaccata.
Può anche richiedere un’autopsia
ma, se non vi sono fattori esterni
che la prescrivono, essa dovrà essere pagata.
Chieda anche ai suoi familiari
cosa significherebbe per loro vedersi eventualmente limitate le
possibilità di congedarsi da lei
a causa di un’autopsia. Questa è
un’eventualità che può verificarsi,
anche se non necessariamente.
Inoltre, molti familiari si sentono
fortemente a disagio, perché ritengono che questo significhi non
lasciare in pace i morti.
Donazione del proprio corpo
ad un istituto di anatomia
Direttive anticipate a pagina 19
Dopo la morte, può anche donare
il suo corpo all’istituto di anatomia
di un’università a scopo di ricerca.
In questo caso dovrà contattare
l’università in questione, presso la
quale compilerà un modulo sulla
disposizione testamentaria di donazione del proprio corpo. Gli indirizzi degli istituti di anatomia sono
riportati nell’allegato a pagina 36.
Le indagini presso l’istituto di anatomia durano vari mesi e quindi
non è possibile procedere all’inumazione dopo qualche giorno. Per
i suoi familiari può essere importante saperlo.
Guida per direttive anticipate
27
Visione della cartella
Desideri dopo la
clinica dopo la mia morte mia morte
Documenti importanti
e luogo di deposito
Direttive anticipate a pagina 20
Direttive anticipate a pagina 21
Direttive anticipate a pagine 24/25
La cartella clinica può contenere
informazioni molto intime e riservate su di lei. Rifletta su chi,
eventualmente, possa leggerle. Le
persone di fiducia non hanno automaticamente accesso alla cartella clinica e – se del caso – devono
essere nuovamente indicate in
questa sezione.
Per quanto riguarda le decisioni
sul tipo di sepoltura, di tomba o
della cerimonia funebre, è importante anche pensare alle persone
che le sono vicine e che continueranno a vivere dopo la sua morte.
Oggi sappiamo che il fatto di congedarsi in modo consapevole
aiuta le persone in lutto a continuare a vivere senza la persona
morta e ad elaborare il lutto. Molti apprezzano il fatto di avere un
luogo dove possono tornare per
ricordare la persona deceduta. Altri invece non ne hanno bisogno.
Annotando dove sono conservati
quali documenti importanti aiuterà
molto i suoi familiari.
Nel caso di quesiti posti dalle assicurazioni, può risultare importante
per i familiari poter prendere visione della sua cartella clinica (ad es.
per chiarire se il decesso sia stato
causato da un incidente o dalla
malattia).
La cosa migliore è che lei chieda ai
suoi familiari cosa desiderino. Se
tali desideri divergono fortemente
dai suoi, ne parli con chi le è vicino, per trovare magari un compromesso.
Oggi le possibilità di cerimonie
funebre sono tante, indipendentemente dalla confessione (ad es.
con un oratore funebre). È possibile creare luoghi per la commemorazione anche al di fuori del
classico cimitero, ad es. con la sepoltura in un bosco, spargendo le
ceneri ecc. Una scultura/una figura
in giardino può ricordare il defunto, anche se non è il luogo dove è
stato sepolto.
28
Guida per direttive anticipate
Direttive anticipate
Informi i suoi familiari, il suo medico e anche l’équipe curante di
aver redatto le direttive anticipate.
Le metta in un posto accessibile
in qualsiasi momento, noto alle
persone di sua fiducia che le sono
più vicine. Potrà darne una copia a
queste persone ed eventualmente
anche al medico di famiglia.
Può anche far registrare in formato elettronico le direttive anticipate
presso l’istituto Dialog Ethik, conformemente al diritto sulla protezione dei dati. Può trovare informazioni dettagliate e prezzi a p. 9.
Procura precauzionale
La persona di fiducia che lei indica a p. 5 delle direttive anticipate
verrà interpellata solamente per le
decisioni relative alle misure mediche e terapeutiche. Se vuole designare una persona che possa
prendere al suo posto delle decisioni giuridiche, personali ed economiche (sbrigando ad es. la sua
posta ed occupandosi dei suoi
pagamenti), nel momento in cui
lei non sia più in grado di farlo, le
suggeriamo di conferire una procura precauzionale. Consideri che
essa è valida solo mentre lei è in
vita.
Fino all’entrata in vigore della nuova legge sul diritto in materia di
protezione degli adulti, non esiste
una disposizione a livello federale
che prescriva i contenuti di una procura precauzionale. Le suggeriamo
di informarsi presso il suo comune
di residenza o presso un avvocato.
Testamento
Deve indicare le sue decisioni in
materia di assegnazione del suo
patrimonio dopo la morte in un
documento separato, un testamento. Visto che si applicano disposizioni formali diverse, deve
essere redatto un testamento a se
stante. Nell’apposita guida della
Lega contro il cancro (disponibile
in francese e tedesco) troverà informazioni ed indicazioni su come
redigere il testamento.
Carta di donatore di organi
Un tumore maligno in linea di principio esclude la possibilità di donare gli organi. Secondo l’associazione Swisstransplant, i pazienti
oncologici possono donare gli organi solo se affetti da un tumore
cerebrale di basso grado, un carcinoma sostanzialmente non metastatizzante (ad es. un basalioma)
o se hanno sofferto di un tumore
guarito da almeno 5 anni.
Guida per direttive anticipate
29
Convivere con il cancro
In Svizzera non ci sono limiti di età
per donare gli organi. Il fatto di poter donare organi e tessuti dipende dalla cosiddetta età biologica
e dalle condizioni generali del paziente. Determinati organi, ad es.
parti dell’occhio, possono essere
donati fino in tarda età. Chiarisca
questo punto col suo medico.
Troverà ulteriori informazioni sulla donazione degli organi sul sito
www.swisstransplant.ch.
Non dimentichi di datare e firmare
le direttive anticipate, in modo che
siano giuridicamente vincolanti.
Confermi l’aggiornamento apponendo la data e la firma. Se non
ha compilato determinati punti nel
momento in cui ha redatto le direttive anticipate, può annotare la
data di compilazione nel sommario, a p. 3 delle direttive.
E infine
Speriamo che affrontare i quesiti
delle direttive anticipate aiuti lei e
i suoi cari a parlare della morte e
della separazione. Il loro obiettivo
è darle la certezza che, in caso lei
non sia più capace di intendere,
non le accada nulla che lei non
avrebbe voluto.
Aggiornamenti
Le raccomandiamo di rivedere
periodicamente (almeno ogni due
anni) le direttive anticipate ed
eventualmente di adeguarle, affinché non vi siano dubbi sul fatto
che la sua volontà nel frattempo
possa essere cambiata.
30
Guida per direttive anticipate
Ascoltare se stessi
Si conceda il tempo necessario
per progettare in modo consapevole una nuova prospettiva di vita. Cerchi di scoprire quali aspetti
potrebbero contribuire a migliorare la sua qualità di vita. A volte basta porsi semplici domande come:
> Cosa è importante per me
in questo momento?
> Cosa mi occorre?
> Come potrei ottenere ciò che
desidero?
> Chi potrebbe darmi una mano?
Direttive anticipate a pagine 26/27
Le direttive anticipate sono tanto
più vincolanti quanto maggiore è
il grado di precisione con cui sono
state redatte, rispetto ad una specifica situazione. Per questo vanno
controllate ogniqualvolta la sua situazione subisca un cambiamento
dal profilo medico o personale.
Molte persone a cui è stata diagnosticata una malattia tumorale
oggi vivono meglio e più a lungo
che in passato. La malattia e le terapie continuano però a rappresentare una grossa sfida. C’è chi
riesce a svolgere contemporaneamente alle cure le proprie attività
quotidiane, mentre per altri ciò è
impossibile.
Consulti anche l’appendice e riconsideri quanto è stato esposto in
questo opuscolo.
La invitiamo a rivolgersi
anche ai servizi di consulenza
delle leghe cantonali contro
il cancro elencati a p. 33.
Ricercare il dialogo
Proprio come le persone sane affrontano in maniera diversa le
questioni esistenziali, anche una
situazione di malattia è vissuta in
modo differente da un individuo
all’altro. Vi è chi dice: «Tutto andrà
bene!», chi si preoccupa pensando: «Speriamo che tutto vada bene!», e infine chi pensa: «Di certo
andrà tutto storto!», o persino «È
finita, dovrò morire!».
Indipendentemente dalle possibilità di guarigione, la paura della
morte è strettamente connessa
con ogni malattia tumorale. Alcuni
non vogliono parlarne, altri lo desiderano ma non osano affrontare
l‘argomento. Altri ancora sono delusi se le persone che li circondano
fanno finta di niente mentre loro
parlerebbero volentieri delle proprie paure e preoccupazioni.
Assistenza specialistica
Non esiti a richiedere un’adeguata
assistenza specialistica. Ne parli con qualcuno della sua équipe
curante, con uno psico-oncologo o
con il medico di famiglia. Potranno
eventualmente esserle raccomandate o prescritte ulteriori misure
che sono coperte dall‘assicurazione malattia di base. Per problemi
psicosociali e servizi di riabilitazione può rivolgersi al servizio sociale dell’ospedale o alla sua Lega
cantonale contro il cancro.
Guida per direttive anticipate
31
Appendice
Chieda consiglio
L’équipe curante
Può fornirle ulteriori indicazioni per
superare i disturbi legati alla malattia
e ai trattamenti. Consideri anche quali
altre misure potrebbero aiutarla a migliorare il suo benessere e a ristabilirsi.
Se ne sente il bisogno, chieda anche
la consulenza di uno psico-oncologo,
una persona specializzata nelle questioni psicologiche legate alla malattia
tumorale.
Parli con l’équipe curante anche delle
direttive anticipate. Chieda cosa significhi praticare le misure mediche indicate e quali siano le conseguenze della
loro interruzione o del loro rifiuto.
La sua lega cantonale contro
il cancro
Le offre consulenza, assistenza e sostegno a più livelli: dall’aiuto nel chiarimento di questioni assicurative, alla
consulenza nella redazione delle direttive anticipate, alla mediazione di servizi Spitex, nell’ambito delle cure palliative ed anche di altri specialisti ecc.
Per gli indirizzi si vedano le p. 38/39.
32
Guida per direttive anticipate
Linea cancro 0800 11 88 11
Una specialista della Linea cancro le
presterà ascolto, risponderà alle sue
domande relative alla malattia tumorale e alle terapie che sta seguendo e la
informerà su possibili ulteriori misure.
Durante il colloquio telefonico potrà
anche offrirle sostegno per affrontare
le questioni delle direttive anticipate.
La chiamata e la consulenza sono gratuite.
Scambio con altri pazienti
Lei ha inoltre la possibilità di discutere
di ciò che le sta a cuore in un forum
in Internet, ad es. www.forumcancro.
ch, una prestazione del servizio di consulenza telefonico Linea cancro.
Nei gruppi di auto-aiuto, i pazienti si
scambiano esperienze ed informazioni. Parlare con altre persone che attraversano o hanno attraversato esperienze simili alle nostre spesso risulta
utile e alleggerisce il carico che dobbiamo portare.
Voglia tuttavia tenere presente che
ciò che è servito o ha arrecato danno
a un’altra persona non deve necessariamente avere lo stesso effetto su
di lei. Apprendere però in che modo
altri, pazienti e familiari, sono riusciti
ad affrontare la situazione può di certo
aiutare.
Guida per direttive anticipate
33
Assicurazione
I costi del trattamento in caso di cancro
vengono assunti dall’assicurazione di
base obbligatoria a condizione che si
tratti di una terapia riconosciuta o che
il prodotto figuri nel cosiddetto elenco delle specialità dell’Ufficio federale
della sanità pubblica (UFSP). Il suo
medico curante è tenuto a informarla
accuratamente in merito.
Anche i costi per i trattamenti con
sostanze riconosciute nell’ambito di
uno studio clinico sono coperti dall’assicurazione malattia. Alcuni nuovi
metodi di cura sono tuttavia ammessi
solo a determinate condizioni.
Per consulenze/terapie complementari
di carattere non medico, la copertura
dei costi da parte dell’assicurazione di
base o dell’assicurazione complementare non è garantita. Occorre quindi
chiarire la questione di persona prima
dell’inizio della terapia oppure tramite
qualcuno dell’équipe curante
Consulti anche l’opuscolo sotto indicato «Cancro – le prestazioni delle
assicurazioni sociali».
Opuscoli della Lega
contro il cancro
> Terapie medicamentose dei tumori
Chemioterapia, terapia anti-ormonale, immunoterapia
Opuscoli di altre
organizzazioni
> Cancro – quando le speranze di
guarigione svaniscono
> La radioterapia
Una guida per pazienti e familiari
> Vivere con il cancro, senza dolore
> Alternativi? Complementari?
Rischi e benefici di metodi non
provati in oncologia
«Trattamento dei tumori nell’ambito di
uno studio clinico», disponibile presso
il Gruppo svizzero di ricerca clinica sul
cancro SAKK, www.sakk.ch → bollettino
destinato ai pazienti, tel. 031 989 91 91,
[email protected].
> Diario del dolore
Un pratico formulario per l’individuazione e la registrazione dei
dolori
> Dolometer® VAS
Un pratico regolo con il quale è
possibile indicare in modo semplice
l’intensità del dolore
> Fatica e stanchezza
Individuare le cause, trovare delle
soluzioni
> Difficoltà di alimentazione legate
al cancro
Guida in caso di inappetenza e
di problemi digestivi
> Cancro – le prestazioni delle
assicurazioni sociali
> Votre testament/Ihr Testament
Una guida con consigli per la
stesura del testamento (disponibile
solo in francese e in tedesco)
> Medicina palliativa
Una guida pratica per medici
(CHF 32.– + costi di spedizione)
Le pubblicazioni possono essere
ordinate
> presso la lega contro il cancro
del suo cantone
> chiamando il numero telefonico
0844 85 00 00
> tramite e-mail:
[email protected]
> all’indirizzo www.legacancro.ch
Bibliografia
Accademia svizzera delle scienze mediche; «Directive anticipées – Directives et recommendations médico-ethiques», www.assm.ch (in francese e
tedesco, da scaricare o ordinare).
Veronesi U., De Tilla M.; «Nessuno
deve scegliere per noi: la proposta del
testamento biologico», 2007 (con bibliografia).
Nel sito www.legacancro.ch/opuscoli
trova tutti gli opuscoli della Lega contro il cancro. Le pubblicazioni sono in
maggioranza gratuite e possono anche
essere scaricate. Le vengono offerte
dalla Lega svizzera contro il cancro
e dalla sua Lega cantonale contro il
cancro. Ciò è possibile solo grazie alle
donazioni.
> Accompagnare un malato di cancro
Guida per familiari e amici
34
Guida per direttive anticipate
Guida per direttive anticipate
35
Internet
(in ordine alfabetico)
Direttive anticipate
www.assm.ch
Linee guida medico-etiche e raccomandazioni sulle direttive anticipate e su
altri temi dell’Accademia svizzera delle
scienze mediche (in francese, tedesco
e inglese)
www.dialog-ethik.ch
Molte informazioni sulle direttive anticipate, le tariffe aggiornate per la loro
registrazione elettronica, direttive anticipate di varie istituzioni (in francese e
tedesco )
Sul cancro, in generale
www.aimac.it
Associazione italiana malati di cancro,
parenti e amici
www.forumcancro.ch
Il forum internet della Lega contro il
cancro
www.legacancro.ch
I servizi della Lega svizzera contro il
cancro con link a tutte le leghe cantonali contro il cancro
Tedesco
www.krebsliga.ch/wegweiser
Banca dati di offerte e servizi psicosociali
www.patientenkompetenz.ch
Fondazione per promozione l’autodeterminazione in caso di malattia
Indirizzi
Registrazione elettronica delle
direttive anticipate in caso di cancro
DIALOG ETHIK
Instituto interdisciplinare
di etica nell‘ambito della salute
Schaffhauserstrasse 418, 8050 Zürich
Tel. 044 252 42 01
Fax 044 252 42 13
[email protected]
www.dialog-ethik.ch
Istituti di anatomia
Universität Basel, Medizinische Fakultät
Anatomisches Institut
Pestalozzistrasse 20, 4051 Basel
Tel. 061 267 31 11
Sekretariat Tel. 061 267 39 21
Institut für Anatomie
Universität Bern
Baltzerstrasse 2, 3000 Bern 9
Tel. 031 631 84 33
www.ana.unibe.ch
Universität Zürich
Anatomisches Institut
Winterthurerstrasse 190
Tel. 044 635 53 11
www.anatom.unizh.ch
Université de Genève
Division d’anatomie
CMU
1, rue Michel Cervet, 1211 Genève
tél. 022 379 52 12
Organizzazioni
di persone colpite
dal cancro
Associazione ilco ticino
Gruppo d’autoaiuto per
persone con stomia
Presidente: Remo Ferrari
Via Muro della Rossa 15
6600 Solduno
tel. 091 751 33 81
Gruppo sostegno pazienti
Per persone operate al seno
Rappresentante:
Graziella Schneider-Nodari
Per informazioni e/o richieste
ci si può rivolgere all’indirizzo
e-mail: sostegno.senologia@
gmail.com oppure al tel.
079 605 12 60
Può eventualmente visitare
anche i siti www.vivre-commeavant.ch oppure
www.leben-wie-zuvor.ch.
Organizzazione d’autoaiuto
per bambini malati di cancro
Kinderkrebshilfe Schweiz
Brigitte Holderegger-­Müller
Florastrasse 14
4600 Olten
tel. 062 297 00 11
fax 062 297 00 12
[email protected]
www.kinderkrebshilfe.ch
Laringectomizzati
Svizzera italiana
Gruppo d’autoaiuto per
laringectomizzati
Presidente:
Adrian van den Berg
c/o Lega ticinese contro
il cancro
Piazza Nosetto 3
Casella postale
6500 Bellinzona
tel. 091 820 64 40
fax 091 820 64 60
info@legacancro­ti.ch
www.kehlkopfoperiert.ch
ho/noho Svizzera italiana
Per persone con linfoma
Presidente: Federico Bizzarro
tel. 079 223 91 45
Puó eventualmente visitare
anche i siti www.lymphoma.ch.
Université de Lausanne
Département de biologie cellulaire et
de morphologie
Rue du Bugnon 9, 1005 Lausanne
tél. 021 692 51 00
36
Guida per direttive anticipate
Guida per direttive anticipate
37
Consulenza e aiuto –
la lega contro il cancro nella sua regione
10
13
2
1
8
11
18
17
9
12
19
20
6
3
7
4
1
2
3
38
Krebsliga Aargau
Milchgasse 41, 5000 Aarau
Tel. 062 834 75 75
Fax 062 834 75 76
[email protected]
www.krebsliga-aargau.ch
PK 50-12121-7
Krebsliga beider Basel
Mittlere Strasse 35, 4056 Basel
Tel. 061 319 99 88
Fax 061 319 99 89
[email protected]
www.krebsliga-basel.ch
PK 40-28150-6
Bernische Krebsliga
Ligue bernoise contre le cancer
Marktgasse 55, Postfach 184
3000 Bern 7
Tel. 031 313 24 24
Fax 031 313 24 20
[email protected]
www.bernischekrebsliga.ch
PK 30-22695-4
Guida per direttive anticipate
15
4
5
14
Ligue fribourgeoise
contre le cancer
Krebsliga Freiburg
Route de Beaumont 2
case postale 75
1709 Fribourg
tél. 026 426 02 90
fax 026 425 54 01
[email protected]
www.liguecancer-fr.ch
CP 17-6131-3
Ligue genevoise
contre le cancer
17, boulevard des Philosophes
1205 Genève
tél. 022 322 13 33
fax 022 322 13 39
[email protected]
www.lgc.ch
CP 12-380-8
Ligue neuchâteloise
contre le cancer
Faubourg du Lac 17
case postale
2001 Neuchâtel
tél. 032 721 23 25
[email protected]
www.liguecancer-ne.ch
CP 20-6717-9
10 Krebsliga Schaffhausen
Rheinstrasse 17
8200 Schaffhausen
Tel. 052 741 45 45
Fax 052 741 45 57
[email protected]
www.krebsliga-sh.ch
PK 82-3096-2
11 Krebsliga Solothurn
Hauptbahnhofstrasse 12
4500 Solothurn
Tel. 032 628 68 10
Fax 032 628 68 11
[email protected]
www.krebsliga-so.ch
PK 45-1044-7
16
5
9
6
7
8
Krebsliga Glarus
Kantonsspital, 8750 Glarus
Tel. 055 646 32 47
Fax 055 646 43 00
[email protected]
www.krebsliga-glarus.ch
PK 87-2462-9
Krebsliga Graubünden
Alexanderstrasse 38, 7000 Chur
Tel. 081 252 50 90
Fax 081 253 76 08
[email protected]
www.krebsliga-gr.ch
PK 70-1442-0
Ligue jurassienne contre le cancer
Rue des Moulins 12
2800 Delémont
tél. 032 422 20 30
fax 032 422 26 10
[email protected]
www.liguecancer-ju.ch
CP 25-7881-3
12 Krebsliga
St. Gallen-Appenzell
Flurhofstrasse 7
9000 St. Gallen
Tel. 071 242 70 00
Fax 071 242 70 30
[email protected]
www.krebsliga-sg.ch
PK 90-15390-1
13 Thurgauische Krebsliga
Bahnhofstrasse 5
8570 Weinfelden
Tel. 071 626 70 00
Fax 071 626 70 01
[email protected]
www.tgkl.ch
PK 85-4796-4
14 Lega ticinese
contro il cancro
Piazza Nosetto 3
6500 Bellinzona
tel. 091 820 64 20
fax 091 820 64 60
[email protected]
www.legacancro-ti.ch
CP 65-126-6
Lega svizzera
contro il cancro
15 Ligue valaisanne contre le cancer
Krebsliga Wallis
Siège central:
Rue de la Dixence 19, 1950 Sion
tél. 027 322 99 74
fax 027 322 99 75
[email protected]
www.lvcc.ch
Beratungsbüro:
Spitalzentrum Oberwallis
Überlandstrasse 14, 3900 Brig
Tel. 027 922 93 21
Mobile 079 644 80 18
Fax 027 970 33 34
[email protected]
www.krebsliga-wallis.ch
CP/PK 19-340-2
Effingerstrasse 40
casella postale 8219
3001 Berna
tel. 031 389 91 00
fax 031 389 91 60
[email protected]
www.legacancro.ch
CP 30-4843-9
Linea cancro
tel. 0800 11 88 11
(chiamata gratuita)
lunedì–venerdì
ore 10.00–18.00
[email protected]
16 Ligue vaudoise contre le cancer
Av. Gratta-Paille 2
case postale 411
1000 Lausanne 30 Grey
tél. 021 641 15 15
fax 021 641 15 40
[email protected]
www.lvc.ch
CP 10-22260-0
Forum
www.forumcancro.ch,
il forum internet della
Lega contro il cancro
Linea stop tabacco
17 Krebsliga Zentralschweiz
Hirschmattstrasse 29, 6003 Luzern
Tel. 041 210 25 50
Fax 041 210 26 50
[email protected]
www.krebsliga.info
PK 60-13232-5
18 Krebsliga Zug
Alpenstrasse 14, 6300 Zug
Tel. 041 720 20 45
Fax 041 720 20 46
[email protected]
www.krebsliga-zug.ch
PK 80-56342-6
tel. 0848 000 181
massimo 8 centesimi al
minuto (rete fissa)
lunedì–venerdì
ore 11.00–19.00
Opuscoli
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Siamo molto grati del suo
sostegno.
19 Krebsliga Zürich
Moussonstrasse 2, 8044 Zürich
Tel. 044 388 55 00
Fax 044 388 55 11
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www.krebsliga-zh.ch
PK 80-868-5
20 Krebshilfe Liechtenstein
Im Malarsch 4
FL-9494 Schaan
Tel. 00423 233 18 45
Fax 00423 233 18 55
[email protected]
www.krebshilfe.li
PK 90-4828-8
Guida per direttive anticipate
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