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Sommario
Retina Suisse ......................................................
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Il servizio di consulenza ....................................
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Le degenerazioni retiniche ...............................
4
Retrospettiva del presidente ............................
6
Rendiconto della direttrice ...............................
9
Rendiconto finanziario ...................................... 21
Conti annuali 2012 ............................................ 23
Bilancio e Capitale sociale ........................... 23
Conto economico ......................................... 24
Rapporto dei revisori ........................................ 26
Gremi / persone ................................................. 27
Comitato ....................................................... 27
Direzione / Servizio di consulenza .............. 28
Redazione Giornale Retina .......................... 28
Comitato medico-scientifico ........................ 29
Membri onorari ............................................ 30
La nostra documentazione ............................... 31
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Retina Suisse
Retina Suisse è l’associazione d’aiuto reciproco
di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre
malattie degenerative della retina.
Retina Suisse
• informa le persone affette da degenerazioni
retiniche, i loro congiunti e il grande pubblico;
• incoraggia lo scambio d’esperienze e il
sostegno reciproco dei suoi membri;
• promuove la ricerca scientifica nel campo
delle degenerazioni retiniche allo scopo di
trovare delle terapie per queste malattie
finora curabili solo in parte o ancora incurabili.
L’attività d’informazione di Retina Suisse poggia
su riconoscimenti scientifici dimostrati e si avvale
del sostegno di un comitato medico-scientifico.
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Rapporto annuale 2012
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Il servizio di consulenza
Per stabilire un contatto visivo con il suo ambiente, la persona con una degenerazione retinica ha bisogno di condizioni di luce ideali, di
una precisa tecnica visiva e dell’atteggiamento
riguardoso del prossimo. Le occorrono perciò
mezzi ausiliari e istruzioni nonché informazioni
specifiche e consulenza – per sé stessa e per chi
le sta vicino. Retina Suisse informa sulle cause e
ripercussioni, sulla ricerca scientifica e le possibilità di cura delle degenerazioni retiniche e consiglia le persone affette, i congiunti e amici. Procura misure di riabilitazione e di sostegno, in
particolare orientamento & mobilità, riconversione professionale, attività della vita quotidiana, low vision, consulenza psicologica, mezzi
ausiliari e altro ancora. Informa l’opinione pubblica, i medici, le cerchie specializzate e gli altri
interessati e organizza corsi.
Le possibilità di cura per le degenerazioni retiniche sono ancora limitate e allora è importante
trovare il modo di gestire al meglio la vita con
una malattia degenerativa della retina.
Il servizio di consulenza di Retina Suisse è un servizio specializzato della Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC.
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Le degenerazioni retiniche
La retina è per così dire la tappezzeria interna
dell’occhio; essa comprende lo strato cellulare
fotosensibile dei coni e dei bastoncelli.
I bastoncelli sono addetti alla vista chiaro/scuro,
i coni permettono di leggere caratteri minuti. I
bastoncelli sono disposti soprattutto attorno al
centro e nella parte periferica della retina. I coni
sono concentrati nel suo centro, la macula, dove
producono la massima acuità visiva.
Le degenerazioni retiniche più frequenti sono
retinite pigmentosa (RP), sindrome di Usher, degenerazione maculare. Queste malattie sono dovute a svariate degenerazioni delle cellule fotosensibili e si differenziano nel decorso. Il processo di distruzione delle cellule può concentrarsi sul punto della maggiore acuità visiva o
può interessare man mano l’intera retina.
La malattia più frequente della zona centrale
della retina – la macula – è la degenerazione maculare correlata all’età. Esistono però anche delle
forme ereditarie che si manifestano già nell’infanzia o nell’adolescenza, quali le malattie di Stargardt e Best o la distrofia progrediente dei coni.
Di regola, le persone colpite non diventano cieche, tuttavia la loro menomazione visiva è grave.
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Diverso è invece il decorso delle degenerazioni
retiniche ereditarie che interessano l’intera retina. Le forme più frequenti di questo tipo di malattia sono retinite pigmentosa (RP) e sindrome
di Usher. I primi sintomi sono quasi sempre cecità
notturna e limitazioni del campo visivo. Nella
sindrome di Usher, la RP si accompagna a sordità
congenita o a debolezza d’udito. Il degrado del
campo visivo comincia quasi sempre alla periferia e porta alla cosiddetta «vista a tunnel». Esistono tuttavia anche forme di RP in cui il deterioramento del campo visivo inizia al centro (distrofia
dei coni e dei bastoncelli). Spesso queste malattie
sono diagnosticate già nell’infanzia o all’inizio
dell’età adulta, possono però essere riconosciute
anche solo più tardi. Il loro decorso è lento.
Caratteristica comune di tutte queste degenerazioni retiniche è il fatto di essere trattabili soltanto in casi molto particolari o di non esserlo
del tutto.
Retina Suisse pubblica regolarmente degli opuscoli e fornisce volentieri ulteriori informazioni più
dettagliate.
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ar.
e.
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Retrospettiva del presidente
Gentili signore e signori,
vi state apprestando a leggere il Rapporto annuale 2012 di Retina Suisse. In questo rendiconto vi
diamo volentieri ragguagli sull’attività e sui risultati di un anno ricco di eventi e di lavoro.
Come d’abitudine il comitato si è riunito in seduta
quattro volte e ha svolto pure una giornata di ritiro e riflessione. Abbiamo evaso gli affari corrrenti
e inoltre abbiamo completato gli strumenti di gestione con un’analisi dei rischi cui la nostra associazione è esposta.
Purtroppo all’AG abbiamo dovuto accettare le dimissioni di Corinne Hochuli che lascia il comitato
perché deve ridurre le sue attività per motivi di salute.
Per la prima volta in Retina Suisse una collaboratrice va in pensione. Dopo dieci anni d’apprezzata
collaborazione, all’AG abbiamo preso congedo da
Susann Peereboom, cui auguriamo ogni bene nella
sua nuova fase di vita.
Retina Suisse ha partecipato alla «Retina International World Conference 2012» ad Amburgo con
cinque membri di comitato, l’intero staff di collaboratrici e alcuni aderenti all’associazione. Il congresso ci ha permesso di informarci sui più recenti
risultati della ricerca e – cosa altrettanto importan-
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Rapporto annuale 2012
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te – di rinnovare le vecchie amicizie e di stringerne
di nuove nel grande mondo delle organizzazioni
Retina attive in tutti i continenti.
Ringraziamenti
Ringraziamo sentitamente quante e quanti lo scorso anno hanno voluto sostenere Retina Suisse finanziariamente o con consigli e azioni concrete.
Siamo grati ai membri, alle donatrici e ai donatori
per i loro contributi finanziari senza i quali non
potremmo erogare le nostre prestazioni nella misura attuale. E siamo grati al comitato medicoscientifico per l’eccellente collaborazione che ci
permette di mantenere l’alto livello qualitativo
delle nostre informazioni ai membri. Non da ultimo ringraziamo le organizzazioni del settore
dell’handicap visivo, in particolare la Federazione
svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC. Grazie alla
cooperazione partenariale con la FSC possiamo dedicarci pienamente ai nostri intenti fondamentali
nel campo della ricerca medico-scientifica sulle malattie degenerative della retina.
Nel mio ruolo di presidente sono particolarmente
riconoscente ai membri del comitato per il loro impegno e la disponibilità a agire a favore di altre
persone.
Per voi, gentili lettrici e lettori, le persone più importanti sono le collaboratrici dei due uffici di consulenza di Retina Suisse. Sono esse che accolgono
le vostre richieste e rispondono alle vostre domanRapporto annuale 2012
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de. Mi piace menzionarle qui con nome e cognome
e dire grazie a Christina Fasser, Céline Moret,
Susann Peereboom, Daniela Capelli, Rita Filippini e
Claudia Leuzinger per il loro instancabile impegno
a favore delle persone con una malattia degenerativa della retina.
Stephan Hüsler, presidente
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Rendiconto della direttrice
Introduzione
Retina Suisse è l’associazione d’aiuto reciproco di
persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre malattie
degenerative della retina. I suoi compiti principali
sono l’informazione alle persone con una degenerazione retinica, alle loro famiglie e a un vasto
pubblico nonché la promozione della ricerca allo
scopo di individuare delle terapie. Le affezioni retiniche sono molte e molto diverse tra di loro e finora non esistono che poche terapie per poche delle
loro forme. L’informazione abbraccia temi quali le
cause e il decorso delle singole affezioni, gli attuali approcci e risultati terapeutici, ma anche indicazioni specifiche sul modo di gestire individualmente una malattia retinica e i suoi effetti concreti.
Le affezioni retiniche sono malattie dal decorso
cronico-evolutivo e come tali difficili da accettare.
Inoltre le persone con una degenerazione retinica
sono confrontate con una malattia incurabile perché non esistono cure risolutive. In simili casi una
buona informazione e un’adeguata consulenza sono estremamente importanti.
La diagnosi
All’inizio della storia d’ogni malattia sta una diagnosi. La degenerazione maculare correlata all’età
(AMD) si lascia diagnosticare assai bene. Le e gli
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oculisti sono bene informati su questa ormai frequente malattia. Ben altra è la situazione delle degenerazioni retiniche ereditarie quali la retinite pigmentosa (RP), la sindrome di Usher, le degenerazioni maculari giovanili. Per diagnosticare con precisione queste affezioni ci vogliono esami specifici fatti
da medici molto sperimentati. Le degenerazioni retiniche ereditarie sono molto variegate e hanno cause molto svariate. Oggi sono noti 250 difetti di geni
che causano queste malattie rare. Esse hanno spesso decorso molto diverso l’una dall’altra pur avendo
la stessa causa genetica e ciò persino all’interno di
una stessa famiglia. Oggi bisogna quasi sempre ricorrere a esami di genetica molecolare per poter attribuire un nome preciso alla degenerazione retinica
che si sta diagnosticando. Tuttavia bisogna essere in
chiaro sul fatto che se si vuole far fare un test genetico bisogna pensarci bene prima e discuterne in famiglia. Dopodiché un colloquio con un o una genetista e – una volta noti i risultati - una consulenza
genetica sono inderogabili. I nuovi metodi d’analisi
molto performanti della genetica molecolare permetteranno presto una diagnosi genetica approssimativamente nell’80% di tutti i casi.
In Svizzera i test genetici in caso di degenerazioni
retiniche ereditarie sono una prestazioni obbligatoria delle casse malati. Ciononostante molte casse
malati rifiutano di assumerne i costi adducendo come motivo il fatto che tali test non sono di rilievo
per una terapia. Nel febbraio 2012, in occasione della Giornata nazionale delle malattie rare, i signori
Pius Gyger, responsabile politica sanitaria della
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Helsana Assicurazioni SA, e Pascal Strupler, direttore
dell’Ufficio federale della sanità pubblica UFSP, hanno promesso di chinarsi sul tema. Essi hanno ribadito che né i costi né la mancanza di un cosiddetto rilievo terapeutico potevano giustificare il rifiuto di
pagare i test. Da parte nostra siamo curiosi di vedere come le cose si metteranno. Purtroppo fino al
chiarimento definitivo della questione le persone
con una malattia degenerativa della retina dovranno continuare a esigere dalla loro cassa malati una
decisione impugnabile presso un tribunale per potere poi far valere i propri diritti per via legale.
Approcci terapeutici e osservazione del decorso della malattia
La forma umida della degenerazione maculare correlata all’età, la AMD umida, oggi risponde bene alle terapie disponibili. Premessa essenziale per un
successo delle cure è però la costanza dei pazienti
che devono presentarsi regolarmente per i controlli
del caso e, se necessario, per ripetere il trattamento.
Retina Suisse ha partecipato con dei workshop alla
ricerca scientifica CHARMED che aveva l’obiettivo di
informare le persone che si facevano curare presso
un centro oftalmologico e di incoraggiare nel contempo lo scambio d’esperienze tra pazienti. Tramite
questo progetto-pilota, l’Istituto di medicina di famiglia dell’università di Zurigo si prefigge di capire come sostenere la «compliance» delle persone con una
degenerazione maculare correlata all’età, in altre
parole come fare perché continuino a farsi curare regolarmente. La Scuola universitaria professionale
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della Svizzera nord-occidentale ha invece svolto
un’inchiesta tra persone con AMD per scoprire quali
potevano essere gli ostacoli che impedivano loro di
presentarsi regolarmente per controllo nei centri oftalmologici. Con nostra grande sorpresa non era la
distanza dal centro a essere d’impedimento bensì il
fatto di non essere sufficientemente informati sul
perché e il per come dei controlli e dei trattamenti. Le
persone intervistate desideravano maggiori informazioni non soltanto sul piano medico, bensì anche in
merito ai vari tipi d’aiuto esistenti. Retina Suisse si
prende a cuore questo bisogno d’informazione e nel
2013 proporrà regolari manifestazioni informative in
collaborazione con i centri oftalmologici.
La forma secca della degenerazione maculare correlata all’età, la AMD secca, e la maggior parte delle
degenerazioni retiniche ereditarie non si possono
ancora influenzare con misure mediche.
Ciononostante è necessario farsi vedere regolarmente dall’oculista: una AMD secca può infatti evolvere in umida e nelle degenerazioni retiniche ereditarie possono manifestarsi complicanze quali un
edema maculare o la cataratta. Entrambe queste affezioni collaterali sono curabili e inoltre è buona cosa seguire il decorso della malattia e documentarlo.
Per rilevare l’utilità di un’eventuale futura terapia si
dovranno infatti fare dei controlli paralleli per individuare se il decorso è più lento con o senza terapia.
L’attività d’informazione
Svariate sono le vie che Retina Suisse utilizza per in-
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formare i suoi membri e il pubblico interessato. Gli
opuscoli sono un mezzo importante: per soddisfare
la grande richiesta li aggiorniamo e ristampiamo a
scadenze regolari. Il Giornale Retina è un altro dei
pilastri dell’informazione e ci dà l’opportunità di dare ragguagli a un vasto pubblico sui più recenti approcci terapeutici e sui relativi risultati. Inoltre ci impegniamo a offrire a lettori e lettrici dei contenuti
che rispondono alle più svariate attese: i temi spaziano dalla ricerca alla descrizione dei diversi quadri
clinici, ma toccano anche i mezzi ausiliari e le prestazioni finanziarie cui hanno diritto le persone cieche
e ipovedenti nonché proposte per facilitare la vita
quotidiana. Un altro canale d’informazione è il sito
Internet di Retina Suisse. Tenere sempre aggiornate
tutte le informazioni non è cosa facile in quanto la
nostra associazione ha come regola di diffondere
tutte le sue informazioni scritte e parlate in tedesco,
francese e italiano. Completano le attività menzionate le manifestazioni informative sulla degenerazione maculare correlata all’età e sulle degenerazioni retiniche ereditarie con le conferenze sulle cause
delle malattie, le possibilità di cura, i mezzi ausiliari
e le strategie d’accettazione. Anche l’annuale assemblea generale di Retina Suisse non si limita a
evadere semplicemente le trattande amministrative
bensì è un’interessante giornata d’informazione con
temi di anno in anno diversi. Nel 2012, per esempio,
si è parlato di nuovi tentativi terapeutici, di agopuntura per la cura delle degenerazioni retiniche, di vitamine e altro ancora – tutti temi che solo Retina
Suisse propone.
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La promozione della ricerca è uno dei punti-chiave
della nostra attività. Quindi è del tutto logico che organizziamo anche visite a laboratori di ricerca: nel
2012 siamo stati ospiti dell’Istituto di fisiologia della
retina dell’università di Zurigo diretto da Christian
Grimm e dell’Institut de Recherche en Ophtalmologie IRO di Sion diretto da Daniel Schorderet. I due
professori con le loro collaboratrici e i loro collaboratori ci hanno dato modo di vedere da vicino il loro
lavoro e permesso alle e ai numerosi partecipanti interessati un’esperienza unica nel suo genere.
I risultati delle ricerche in corso
È molto confortante vedere con quanto entusiasmo
ricercatori delle più svariate discipline studiano le
malattie degenerative della retina. Oggi le speranze
che i progressi della ricerca ci avvicinino lentamente
alla realizzazione dei nostri obiettivi sono senz’altro
giustificate.
Esse lo sono, in particolare, per la terapia genica e
per i trattamenti farmacologici della retinite pigmentosa (RP). Negli scorsi anni gli specialisti di genetica
molecolare hanno individuato e caratterizzato oltre
250 loci genetici per alcune forme di RP trasmessa
per via ereditaria X-cromosomica, autosomico-recessiva e autosomico-dominante nonché per diverse altre degenerazioni retiniche ereditarie. I progressi della ricerca sono di grande rilievo anche per la consulenza alle persone affette da una degenerazione retinica e per la possibile diagnosi prenatale; in molti casi la diagnosi genetico-molecolare serve infatti per
avallare una diagnosi oftalmologica.
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Tentativi terapeutici
Nell’ambito delle terapie è certamente realistico
sperare, prova ne è che sono in corso numerose sperimentazioni cliniche e non in un solo campo, bensì
in diversi settori. Nella primavera del 2008 furono
avviati i primi tentativi con una terapia genica per
una particolare forma di cecità infantile causata dal
gene RPE65. Oggi (2012) è evidente che in determinati casi di degenerazione retinica ereditaria la terapia genica è possibile e che in via di principio il metodo è sicuro. Le attuali altre sperimentazioni con
terapia genica concernono la malattia di Stargardt,
la sindrome di Usher, la coroideremia mentre a breve prenderanno il via ulteriori tentativi per altre degenerazioni retiniche.
Datano del 2005 le prime sperimentazioni con fattori di crescita, segnatamente con il CNTF. Dato il
grande successo ottenuto, ora diversi centri clinici
stanno svolgendo gli studi di verifica dell’efficacia
dei fattori di crescita.
Anche le ricerche nell’ambito della visione artificiale
con i cosiddetti «chip nell’occhio» o protesi visive
hanno fatto grossi passi avanti. Svariati centri oftalmologici stanno attualmente sperimentando i chip
sull’uomo. Nel 2012 l’autorità europea di controllo
dei farmaci EMA, ha conferito il marchio CE a una
protesi visiva prodotta dalla società statunitense
Second Sight. Si tratta di una prima assoluta in
quanto mai finora un approccio terapeutico per la
RP aveva ottenuto un’autorizzazione ufficiale.
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In un altro campo, quello delle cellule staminali, si
stanno pure facendo le prime sperimentazioni a livello umano.
L’attività di consulenza
Retina Suisse ha due sedi alle quali membri e pubblico possono rivolgersi, la direzione di Zurigo e
l’ufficio di consulenza di Losanna. Nella Svizzera italiana e nelle zone molto discoste, se richiesto, le
consulenze sono proposte sul posto. I colloqui di
consulenza vertono sull’informazione sulla malattia, sul possibile decorso e, sempre che ce ne siano,
sulle opzioni di cura. Capita spesso di dover dare
ragguagli sull’efficacia di determinate cure di medicina complementare, per esempio l’agopuntura. In
questi casi Retina Suisse si basa sempre su terapie
scientificamente provate. Un esempio sono le prese
di posizione elaborate assieme al comitato medicoscientifico in merito a approcci terapeutici controversi; le e i pazienti che chiedono consiglio sono informati individualmente. Le degenerazioni retiniche
ereditarie portano a un peggioramento strisciante
della vista che, prima o poi e a seconda dell’età della persona, può provocare problemi sul lavoro e
mettere in forse l’esistenza materiale. Per questo
motivo l’informazione sul reinserimento professionale, sulle possibili prestazioni dell’AI e delle altre
assicurazioni sociali è di grande importanza.
Spesso, però, la consulenza consiste nel far conoscere i mezzi ausiliari adatti per l’esercizio della professione e per la gestione della vita quotidiana o altri aiuti esistenti a favore delle persone con handi-
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cap visivo. Retina Suisse è attiva in tutta la Svizzera
con consulenze specifiche e collabora molto strettamente con i servizi di consulenza e informazione
per ciechi e ipovedenti presenti sul territorio.
Essendo Retina Suisse un’associazione d’aiuto reciproco, è pertanto logico che i gruppi di colloquio e
scambio di persone con AMD rappresentino un pilastro importante del lavoro di consulenza. I gruppi si
riuniscono una volta al mese, attualmente a Berna,
Coira, Lucerna, Sion, San Gallo, Winterthur e
Zurigo. Purtroppo il gruppo di Aarau ha cessato
d’esistere dopo poco tempo perché il numero di
partecipanti era insufficiente.
Politica sociale
Retina Suisse agisce in rappresentanza delle persone con una degenerazione retinica e questo significa anche partecipare attivamente alla discussione
su questioni politiche che concernono direttamente i nostri membri. In tal senso Retina Suisse ha sostenuto il referendum contro la proposta di
Managed Care perché c’era da temere che le persone affette da una malattia rara ne avrebbero
tratto parecchi svantaggi. La proposta di revisione
6B della Legge AI prevede un massiccio peggioramento per il gruppo delle persone con un handicap grave. La proposta che si trova attualmente
sui tavoli del Parlamento è inaccettabile per le persone con handicap. Retina Suisse tiene d’occhio i
dibattiti delle Camere federali e se sarà necessario
dovrà lanciare il referendum, beninteso di concerRapporto annuale 2012
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to con le altre organizzazioni delle persone con
handicap.
Retina Suisse partecipa anche alle procedure di
consultazione se il tema concerne i suoi membri.
Nel 2012 è perciò intervenuta nella procedura di
consultazione sulla Legge federale sulla formazione continua. In queste iniziative Retina Suisse non
agisce da sola, bensì in collaborazione e accordo
con la Federazione svizzera dei ciechi e deboli di
vista FSC come pure assieme ad altre organizzazioni di persone con handicap.
L’incontro regionale della Svizzera tedesca
Anche nel 2012 Myrta Basler-Buser ha invitato a
nome del comitato di Retina Suisse i membri residenti nella Svizzera tedesca per un incontro regionale con un pranzo in comune. L’incontro si è tenuto alla fine di ottobre a Olten. Ecco quanto scrive Myrta Basler-Buser sull’evento: «Di nuovo le
giornate si accorciano e le notti si allungano. Una
sempre maggiore parte della vita, del lavoro e del
tempo libero ha bisogno della luce artificiale. Di
solito le persone con handicap visivo abbisognano
di ancora più luce di quelle che ci vedono normalmente. Negli ambienti dove si abita e lavora ci sono quasi sempre lampade performanti cosicché nei
locali non ci sono angoli oscuri e fonti di pericolo.
Ora ci interessa sapere come stavano le cose in
passato. Il Museo storico di Olten dedica una sezione tematica alla luce e all’energia e mostra oggetti per l’illuminazione d’ogni epoca, dall’Età della pietra fino ai tempi delle lampade a petrolio del
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19esimo secolo. Il curatore della mostra, il signor
Kaiser, ci ha presentato tutta una serie di pezzi
scelti, ordinati secondo l’epoca, l’origine, la forma,
la funzione e il materiale, illustrandoli con dovizia
di particolari. I partecipanti, seduti attorno a
grandi tavoli rotondi e con sulle mani guanti di cotone, hanno potuto toccare i pezzi originali, intuire la forma delle lampade e discuterne con il curatore dell’esposizione. Questa stimolante visita guidata ha saputo entusiasmare i partecipanti. Ci tengo a raccomandare una visita al Museo storico di
Olten, un’istituzione che nel 1989 è stata insignita
di una menzione per l’eccellente accessibilità per
le persone con handicap».
La statistica dei membri
Pazienti
Genitori
Sostenitori
Totale
01.01.
2012
986
110
168
1264
ade- dimis31.12.
sioni
sioni decessi 2012
34
18
12
990
1
2
0
109
6
2
2
170
41
22
14
1269
Uno sguardo al futuro prossimo
L’epoca in cui viviamo è particolare e appassionante. Molte cose cambiano e anche velocemente.
Eppure molte persone devono continuare a vivere
con una degenerazione retinica per la quale non
esiste ancora nessuna cura. Per questo motivo anche nel 2013 l’attività d’informazione sarà un compito-chiave di Retina Suisse. In tutta la Svizzera
abbiamo in programma dei cicli di conferenze sulla
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degenerazione maculare correlata all’età, prevediamo inoltre una serie di conferenze indirizzate a
persone giovani con una malattia degenerativa
della retina a insorgenza precoce e dei workshop
su temi specifici. Naturalmente anche i gruppi di
colloquio e scambio per persone con degenerazione maculare correlata all’età continueranno a riunirsi. Retina Suisse è un’associazione d’aiuto reciproco e perciò l’attività è determinata dalle esigenze dei suoi membri. Cari membri, cogliete l’occasione, diteci le vostre idee e partecipate attivamente alle nostre proposte!
Ci rallegriamo di sentirvi e vedervi e intanto vi auguriamo ogni bene.
Christina Fasser, direttrice
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Rendiconto finanziario
Il conto annuale 2012 chiude con un leggero disavanzo, questo per il fatto che abbiamo pure finanziato un nuovo progetto di ricerca sul tema «AMD e
qualità di vita», svolto presso la Scuola universitaria
professionale della Svizzera nord-occidentale.
Come sempre ci siamo sforzati di impiegare oculatamente i mezzi a disposizione. Ciononostante certe uscite importanti, quali per esempio i costi di traduzione e stampa, sono inevitabili. Infatti ottemperiamo sempre al principio di pubblicare sia gli opuscoli sia il Giornale Retina nelle tre lingue ufficiali.
La formazione continua del comitato e del personale riguardo alle questioni inerenti la ricerca scientifica è essenziale. Per questo motivo una folta delegazione di persone interessate ha partecipato al
Congresso mondiale di Retina International – un’occasione privilegiata per aggiornarsi sui più recenti
risultati della ricerca. Questo spiega l’incremento, rispetto al 2011, delle spese vive del comitato e delle
spese vive all’estero.
Siamo lieti di constatare che disponiamo di una base di finanziamento sana, i nostri membri, i soci sostenitori, diverse fondazioni e l’industria (Novartis
Pharma Schweiz SA e Allergan) continuano infatti a
accordarci il loro sostegno. Ci teniamo a sottolineare che il sostegno dell’industria farmaceutica non
prevede condizioni di nessun genere e soprattutto
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non comprende nessuna forma di pubblicità per
prodotti.
È pure doveroso menzionare che cooperiamo con
numerose organizzazioni che ringraziamo per il loro generoso sostegno e per la buona collaborazione.
Un grazie particolare spetta ai nostri membri e soci
sostenitori che con la tassa sociale e le regolari offerte contribuiscono in modo determinante al buon
risultato finanziario. Siamo inoltre molto grati alla
Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC,
la nostra partner nel mondo svizzero dell’handicap
visivo, che ormai da anni sostiene generosamente
la nostra attività a favore delle persone con un’affezione retinica.
Christina Fasser, direttrice
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Conti annuali 2012
Bilancio al 31 dicembre 2012
Attivo
Cassa
Conto post. 80-1620-2
Banca
Banca fondo ricerca
Debitori
1’200.35
26’617.69
68’164.06
21’959.69
4’381.05
Passivo
Creditori
Capitale dell’associazione
Totale
5’513.00
116’809.84
122’322.84
122’322.84
Capitale dell’associazione al 1.1.2012
Maggiore uscita
127’677.45
10’867.61
Capitale dell’associazione al 31.12.11
116’809.84
Capitale sociale
Rapporto annuale 2012
23
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Conto economico
Uscite
Materiale d’ufficio
Porti, conto postale
Telefono
Fotocopie, stampati
Opuscoli
Assemblea generale
Giornate d’informazione AMD
Giornate d’informazione
Gruppi di colloquio e autoaiuto
Sito internet di Retina Suisse
Sostegno alla ricerca
Spese vive (Svizzera)
Spese vive (estero)
Spese vive (comitato)
Gettoni di presenza comitato
Contributo a Retina International
Contributi a organizzazioni
Uscite varie
Spese bancarie
Giornale Retina
Traduzioni
Personale ausiliario
Totale uscite
24
236.80
13’157.25
90.63
7’030.95
8’967.05
24’169.92
13’863.20
3’297.35
5’084.40
6’214.75
76’293.20
1’385.00
13’583.35
8’932.10
6’800.00
2’485.00
3’443.70
9’646.77
292.10
25’153.70
10’357.50
11’111.45
261’596.17
Rapporto annuale 2012
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Entrate
Tasse sociali membri
Offerte di persone
Offerte di membri
Offerte di sostenitori
Offerte di organizzazioni
Legati
Assemblea generale
Giornate d’informazione
Interessi
Contributo FSC
Contributo SSO
Contributo di Novartis Schweiz AG
Contributo Allergan AG
Totale entrate
53’320.00
7’744.00
31’961.95
14’210.00
15’220.00
27’858.86
5’655.00
1’690.00
68.75
45’000.00
2’000.00
40’000.00
6’000.00
250'728.56
Totale uscite
Totale entrate
Maggiore uscita
261’596.17
Totale
261’596.17
250'728.56
10’867.61
261’596.17
Zurigo, 6 febbraio 2013
Rita Filippini Türler, tesoriera
Rapporto annuale 2012
25
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Rapporto dei revisori
I sottoscritti, Claudia Kerland e Peter Schläpfer,
nel contesto del loro incarico di revisori ai sensi
dell’art. 33 degli statuti, hanno esaminato la
contabilità dell’associazione per il periodo 1. gennaio 2012 – 31 dicembre 2012. Constatiamo che
• tutte le registrazioni sono avvenute sulla
base dei relativi giustificativi;
• l’esame aritmetico dell’intera contabilità non
dà adito a contestazioni;
• i valori patrimoniali a bilancio sono comprovati dai giustificativi del saldo bancario e
postale;
• i conti chiudono con una maggiore uscita di
CHF 10’867.61. Il capitale sociale al 1. gennaio
2013 ammonta così a CHF 116’809.84.
Raccomandiamo all’assemblea generale di
Retina Suisse di accettare i conti consuntivi 2012
e di dare discarico agli organi responsabili.
Zurigo, 6 febbraio 2013
Claudia Kerland e Peter Schläpfer, revisori dei conti
26
Rapporto annuale 2012
Co
Step
Tel.
Brig
309
Rita
rita
My
myr
Ma
mar
Tob
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Hild
hild
Cor
cori
Stat
n-
n
o
2
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Gremi / persone
Comitato
Stephan Hüsler (presidente), 6010 Kriens
Tel. 041 320 92 77; [email protected]
Brigitte Hübschi (vicepresidente)
3095 Spiegel b. Bern
Rita Filippini Türler (tesoriera), 8704 Herrliberg
[email protected]
Myrta Basler-Buser (segretaria), 5000 Aarau
[email protected]
Mario Capt, 1983 Evolène/VS
mario.capt @retina.ch
Tobias Hanke dott. med., 3013 Berna
[email protected]
Hilda Kieni-Stutz, 8953 Dietikon
[email protected]
Corinne Siksou, 1012 Losanna
[email protected]
Stato: 31.12.2012
ti
Rapporto annuale 2012
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Direzione / Servizio di consulenza
Direttrice / Responsabile servizi di consulenza:
Christina Fasser
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, fax 044 44 10 70
[email protected]
Responsabile servizio di consulenza di Losanna:
Céline Moret
c/o Hôpital ophtalmique Jules-Gonin
Av. de France 15, casella postale 133
CH-1007 Losanna
Tel. 021 626 86 52, [email protected]
Assistenti della responsabile dei servizi di
consulenza:
Daniela Capelli, Rita Filippini, Susann Peereboom (fino al 31.7.2012), Claudia Leuzinger (dal 1.07.2012)
Redazione del Giornale Retina
Christina Fasser, Uta Buhl e Renata Martinoni
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, Fax 044 444 10 70
[email protected], www.retina.ch
Stato: 31.12.2012
28
Rapporto annuale 2012
Co
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Comitato medico-scientifico
Prof. dott. med. Charlotte Remé,
Zurigo (presidente)
Prof. dott. rer. nat. Wolfgang Berger, Istituto di
genetica medica, Università di Zurigo,
Schwerzenbach
PD dott. med. Johannes Fleischhauer,
Clinica oftalmologica, ospedale universitario, Zurigo
Prof. dott. med. Heinrich Gerding,
Augenzentrum Klinik Pallas, Olten
Prof. dott. Christian Grimm, Clinica oftalmologica,
ospedale universitario, Zurigo
Prof. dott. med. Francis Munier, Clinica oftalmologica universitaria Jules-Gonin, Losanna
Prof. dott. med. Daniel F. Schorderet, IRO - Institut
de Recherche en Ophtalmologie, Sion
PD dott. Andreas Wenzel, Strengelbach (AG)
Prof. dott. med. dott. ing. Sebastian Wolf, Clinica
oftalmologica universitaria, Inselspital Berna
Stato: 31.12.2012
Rapporto annuale 2012
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Membri onorari
Tarcisio Bisi, Tenero
1.
Fritz Buser, Olten
m
S
(
Bernhard Fasser, Glarona
Dott. med. Esther Guignard, Zurigo
Renata Martinoni, Zurigo
2. Q
C
Hansburkard Meier-Ming, Baldegg
3.
Prof. dott. med. Günter Niemeyer, Zurigo
Prof. dott. med. Charlotte E. Remé, Zurigo
s
4.
q
Prof. dott. med. Albert Schinzel, Zurigo
5.
Charlotte e Sergio Schwegler, Cureglia
c
6.
7.
A
8.
9.
Stato: 31.12.2012
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Rapporto annuale 2012
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La nostra documentazione
1. Retinite pigmentosa (RP), degenerazione
maculare, sindrome di Usher, malattia di
Stargardt… Consulenza e informazione
(pieghevole)
2. Quando la vista man mano se ne va.
Consigli pratici e mezzi ausiliari (pieghevole)
3. La vita assomiglia a un puzzle – Vivere giorno dopo giorno con retinite pigmentosa (RP),
sindrome di Usher, degenerazione maculare
4. La retinite pigmentosa – come si manifesta
questo handicap? (pieghevole)
5. La retinite pigmentosa – una malattia particolare
6. La degenerazione maculare correlata all’età
7. Degenerazione maculare correlata all’età Autonomia nella vita quotidana
8. Degenerazioni retiniche –
Un altro modo di vedere
9. La sindrome di Usher – un handicap dell’udito e della vista
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10. Linee direttrici (2006)
11. Statuti (2007)
Le nostre pubblicazioni sono disponibili anche in
francese e tedesco. Essendo gratuite ogni offerta
a favore di Retina Suisse è gradita (conto postale
80-1620-2; IBAN CH42 0900 0000 8000 1620 2).
In collaborazione con Novartis Pharma Schweiz AG:
«La vostra vista è unica – conservatela.»
(versione stampata con illustrazioni, corredata
di un CD con il testo parlato)
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