Istituto Superiore di Sanità
Indagine nazionale sui servizi
per la diagnosi e il trattamento dei minori
con Disturbi Pervasivi dello Sviluppo.
Considerazioni preliminari
Razionale



L’autismo è un condizione cronica spesso associata a disabilità
intellettiva oltre che con altri disturbi e patologie. La presa in carico
deve quindi fare fronte a un elevato grado di complessità e prevedere
un alto livello di intensità delle cure
Le famiglie italiane denunciano la mancanza di servizi competenti e
organizzati e di un supporto adeguato esteso al contesto educativo e
sociale, inclusa la possibilità di raggiungere un buon grado di
autosufficienza anche economica
La nostra conoscenza in termini di disponibilità di servizi dedicati alle
persone con autismo in Italia è del tutto insufficiente e frammentaria
2
Indagine nazionale sull’offerta sanitaria per i Disturbi dello
Spettro Autistico nelle Unità operative di neuropsichiatria
dell’infanzia e dell’adolescenza: Framework
Accordo Istituzionale “Linee di indirizzo per la promozione ed il
miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi
assistenziali nei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare
riferimento ai disturbi dello spettro autistico” (n. 132/CU, 22/11/2012)
siglato in Conferenza Unificata. L’accordo impegna il governo
centrale e i governo regionali e delle autonomie locali a
armonizzare e promuovere l’appropriatezza degli interventi per
le persone con autismo.
In particolare, l’accordo afferma le seguenti priorità:
 Migliorare la conoscenza su bisogni, offerta sanitaria e sociosanitaria,
trattamento farmacologico
 Organizzare programmi di formazione per i professionisti
 Sviluppare reti multidisciplinari con un coinvolgimento multiagenzia
3
Indagine nazionale :
Protocollo
OBIETTIVI
Indagine nazionale sull’offerta sanitaria per i Disturbi dello Spettro Autistico nelle
Unità Operative (UO) di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (NPI)
TARGET
Unità Operative (UO) delle NPI afferenti alle Aziende Sanitarie Locali (ASL), Aziende
Ospedaliere (AO), Policlinici universitari, Istituti di Ricovero e Cura a Carattere
Scientifico (IRCCS), compreso l’accreditato in convenzione
PRINCIPALI FASI
 Stesura del questionario per la raccolta dati in collaborazione con il Ministero della
salute (MdS) e la SINPIA
 Invito formale indirizzato agli assessorati della salute regionali per condividere gli
obiettivi e avviare la mappatura a livello locale
 Raccolta dei dati su piattaforma informatizzata presso l’Istituto Superiore di
Sanità
 Analisi dei dati
4
Indagine nazionale:
Questionario
Informazioni generali sulle Unità Operative e sulle attività
specifiche rivolte ai DPS: Caratteristiche del servizio , adozione di
linee guida/indirizzo per i pazienti con autismo, promozione di corsi di
formazione, ore/settimana/professione disponibili, numero di bambini
DPS in carico nel 2011, ………
Modalità di segnalazione al servizio (famiglia, scuola, PLS, medico
di famiglia) e informazioni sul protocollo di diagnosi (manuale
clinico, scale standardizzate, protocolli); disponibilità di analisi di
laboratorio strumentale…….
Interventi disponibili per le persone con autismo: riabilitazione in
sede o fuori sede (servizi in convenzione o altro), tipi di intervento…..
Cooperazione e integrazione con altre agenzie: cooperazione con
pediatri, scuola, salute mentale (anche attraverso protocolli formalizzati)
5
Tasso di adesione all’Indagine:
Regioni
N
Tasso di risposta delle Unità operative > 50%
N
N
Risposta della regione con dati aggregati:
Contributo alla analisi solo per alcune variabili
N
N
C
Insufficente tasso di risposta delle unità
operative: Non incluse nell’analisi
C
C
Regioni che non hanno aderito
C
Adesione delle regioni dell’81%
17 regioni hanno contribuito all’analisi
preliminare
S
I
S
I
N macroarea settentrionale (Piemonte, Valle d’Aosta, Friuli Venezia Giulia,
Provincie Autonome di Trento e Bolzano, Liguria, Emilia Romagna)
C macroarea centrale (Toscana, Umbria, Marche, Lazio)
S macroarea meridionale (Abruzzo, Basilicata, Campania, Calabria, Puglia)
I Isole (Sardegna & Sicilia)
6
IT Italia
Tasso di adesione all’indagine:
UO NPI e Riabilitazione
Dirette
350
In convenzione
100
90
310
300
80
269
70
60
200
150
179
40
135
122
100
0
30
83
70
57
46
50
N
50
C
3135
S I IT
Aderenti
49
31
21
19
N C
Attesi
47
9
S
52
63
14
I IT
%
% adesione
n° OU
250
Hanno risposto il 90% delle
Unità operative ASL. Per
quanto riguarda le strutture
accreditate in convenzione il
tasso d adesione è sotto il
50%. Vi è una difficoltà a
ottenere liste aggiornate dei
fornitori
di
servizi
di
riabilitazione o comunque
attivi in questo settore
20
10
0
N macroarea settentrionale
C macroarea centrale
S macroarea meridionale
I Isole
IT Italia
7
UO delle NPI:
Localizzazione organizzativa e intensità
assistenziale
Dirette
100%
250
80%
200
60%
150
40%
100
20%
50
0%
0
N C S I IT
ASL
N C S I IT
AO
PU
N C S I IT
IRCCS
NO ASL
(H, U, IRCCS)
ASL
In Convenzione
UO (n°)
UO (%)
Totale
Dirette Indirette
AMB
DAY
Dirette
RIC SRES
RES
Quasi il 100% delle Unità operative di NPI sono afferenti alle ASL e indicano
come intensità assistenziale prevalente quella ambulatoriale.
Le strutture residenziali e semiresidenziali rappresentano una
porzione molto bassa dell’assistenza fornita dalle ASL anche quando
si prenda in considerazione le strutture in convenzione.
8
Programmazione Regionale
ABRUZZO
BASILICATA
BOLZANO
CALABRIA
CAMPANIA
EMILIA ROMAGNA
FRIULI
LAZIO
LOMBARDIA
LIGURIA
MARCHE
MOLISE
PIEMONTE
PUGLIA
SARDEGNA
SICILIA
TOSCANA
TRENTO
UMBRIA
VALLE D’AOSTA
VENETO
Recepimento linee
di indirizzo CU
Linee guida regionali
Progetti dedicati DPS
Protocollo PLS
9
Informatizzazione
100%
Inserimento nel sistema informativo
UO dirette
100%
80%
80%
60%
60%
40%
40%
20%
0%
20%
N
C
S
I
IT
Presenza di un archivio informatizzato
UO dirette
100%
Inserimento nel sistema informativo
UO convenzionate
0%
100%
80%
80%
60%
60%
40%
40%
20%
0%
N
C
S
I
IT
Presenza di un archivio informatizzato
UO convenzionate
20%
0%
SI
NO
Servizi in rete:
Segnalazione per approfondimento diagnostico
100%
PLS
Scuola
Famiglia
100%
80%
80%
60%
60%
40%
40%
20%
0%
20%
0%
Protollo formalizzato con i PLS
N
N C S I IT
Alto
N C S I IT
Medio
N C S I IT
Basso
C
Presente
S
I
IT
Assente
Assente
Il contributo dei PLS alla segnalazione per l’accertamento diagnostico è abbastanza buono (circa il 50%
dell’UO di NPI riporta che pazienti sono segnalati con frequenza Alta dai PLS e circa il 25% con
frequenza media). D’altra parte si è riscontrato una bassa percentuale di formalizzazione del rapporto tra
PLS e NPI (poco più del 30%).
Considerando che in Italia i PLS monitorano la salute del bambino nel range di età 0 to 14
anni, questa percentuale appare ancora troppo bassa per incidere sull’anticipazione dell’età
di diagnosi.
12
UO delle NPI:
Diagnosi e Intervento
Dirette
(248)
Totale
In convenzione
(48)
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
N C S I IT
DsTs
N C S I IT
DsTn
DnTs
N C S I IT
DnTn
Circa il 70% di UO di
NPI effettua diagnosi e
fornisce intervento. Nel
sud e nelle isole la
capacità di offerta
dell’intervento è
inferiore
Le strutture in
convenzione effettuano
sia diagnosi che
intervento anche se,
rispetto alle UO dirette
l’intervento è l’offerta
prevalente
13
Diagnosi:
Manuale di Classificazione
Totale
Dirette
(248)
In convenzione
(48)
N C S I IT
N C S I IT
N C S I IT
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
ICD10
ICD10/DSM4R
DSM4R
ICD9
Più dell’80% delle UO di
NPI riportano l’uso
dell’ICD10 come manuale
clinico (nel 10% dei casi
insieme con il DSM IV-R),
sia nel Nord, Centro e Sud
dell’Italia.
Nelle Isole vi è un più alta
percentuale di UO che
riportano l’uso del DSM
IV-R da solo, o dell’ ICD9
da solo, soprattutto
quando si considerino le
UO in convenzione.
14
Diagnosi:
Autismo e scale funzionali
Diagnosi funzionale
Scale ASD (A)
100%
Scale di sviluppo e cognitive
(C)
100%
UO
80%
60%
80%
UO
40%
20%
N
C
ADOS e/o
ADIR
60%
40%
S
I
Altro
IT
20%
Assente
Il 70% delle UO di NPI usano scale
standardizzate per la diagnosi di
autismo. Più dell’80% esegue una
valutazione cognitiva, del livello di
sviluppo e del profilo psicoadattivo
usando scale specifiche.
L’uso di scale standardizzate per la
valutazione del linguaggio e dei problemi
comportamentali sono meno frequenti
(10% e 20% rispettivamente).
0%
N
C
S
I
IT
Scale adattive (AD)
100%
N
C
S
I
IT
Scale comportamentali
(B)
80%
UO
0%
Scale per il linguaggio
(L)
60%
40%
20%
0%
N
C
S
I
IT
N
C
Presente
S
I
Assente
IT
15
Intervento:
Psicoeducativo
Dirette
(248)
Convenzionate
(48)
N C S I IT
N C S I IT
Totale
100%
90%
80%
UO
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
N C S I IT
ABA/Denver/TEACCH
Greenspan/TED
Più dell’80% delle UO di NPI
riporta di effettuare uno o più
dei tre interventi
psicoeducativi più diffusi
(ABA, Denver, Teach). Una
distribuzione particolare la
troviamo per gli interventi
riferibili al modello
Greenspan e TED che
vengono effettuati quasi
esclusivamente al Centro.
Altro
16
Intervento:
Farmacologico e altro
Dirette
100%
In convenzione
90%
80%
UO
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
N
C
S
I
IT
Farmacologico
N
C
S
I
IT
L’intervento
farmacologico è
correntemente
somministrato nelle UO
di NPIA dirette.
Persiste l’offerta
psicodinamica come
modalità di
intervento: circa il
15% UO.
Psicodimanico
17
Servizi in rete:
Transizione alle UO di salute mentale adulti
Dirette
Totale
In convenzione
100%
100%
80%
80%
Protocollo formalizzato
UO %)
Collaboratione con le UO adulti
(UO %)
Totale
60%
40%
20%
Dirette
In convenzione
60%
40%
20%
0%
0%
N C S I IT
N C S I IT
N C S I IT
Presente
N C S I IT
N C S I IT
N C S I IT
Assente
Quasi il 70% dell’UO riporta di collaborare con I servizi di salute mentale adulti. Meno del
40% riporta di avere formalizzato un protocollo per la transizione. Nel SUD e nelle Isole
la formalizzazione è quasi assente. Se si confermerà questo quadro nell’analisi definitiva,
sarà necessario attivare azioni positive che possano coprire questa mancanza
specialmente in considerazione delle persone con autismo che hanno maggiori bisogni e
18
quindi necessità di maggiore sostegno.
UO:
STAFF Time
140
In convenzione
Dirette
media ore/settimana/UO
120
100
80
60
40
20
0
NPI
PSY
:
ASS SOC
TNPEE
LOGO
INF
NEURO
EDU
>1
Attenzione:
Il rapporto tra figure
professionali ad alta
specializzazione (NPI,
PSY) e terapisti
(TNPEE, LOGO, EDU)
dovrebbe essere
minore di uno!
Le UO delle ASL
riportano il più basso
numero medio di
ore/settimana per la
figura dell’educatore
19
CAMH UNITS:
STAFF Time
NO ASL : H, U, IRCCS
(16)
Attenzione: Le
unità operative
territoriali
dovrebbero essere
le principali unità
di cura,
specialmente per
l’intervento
riabilitativo!
media ore/settimana/UO
ASL
(303)
50 hrs/settimana
IT
IT
NPI
PSY
TNPEE
LOGO
EDU
ASS SOC
INF
NEURO
20
Unità di NPI:
Tempo % EQUIPE dedicato all’autismo
Dirette
Totale
In convenzione
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
N C S
I IT
N C S
I IT
N C S
<=10%
11-30%
31-50%
51-70%
71-90%
>90%
I IT
L’80% delle UO ha riportato
un tempo % dedicato ai
pazienti con autismo dello 030% del tempo totale di
STAFF disponibile.
Meno del 10% delle UO
dedicano tra il 70-100% del
tempo di STAFF disponibile
all’autismo anche se questa
percentuale aumenta a più
del 20% se si considerano le
strutture in convenzione
(presenza sul territorio di
strutture
monospecialistiche)
21
UO di NPI:
Tempo Equipe ASD per ciascun bambino
Totale
N
C
S
I
Italia
Dirette
min
0,8
0
max
3,2
0,8
min
0,7
0,3
max
3,7
1,3
min
0,5
0,2
max
11,1
0,5
min
0,6
0,1
max
3,5
1,3
min
0,5
0
max
11,1
1,3
Abbiamo costruito questa tabella sulla base di
due parametri:
 il tempo medio in ore/settimana disponibile
nelle UO di ciascuna regione inclusa
nell’analisi (EQUIPE time: somma di NPI,
PSY, TNPEE, LOGO, EDU, ASS SOC, INF,
NEURO ore/settimana)
 una stima di prevalenza di 4,5:1000 (tre
volte meno quella riportata dall’ultimo CDC e
estrapolati sulla base di NPI.net Piemonte e
ELEA Emilia Romagna), applicata alla
popolazione nel range di età 2-17 anni
riportato dall’ISTAT in ciascuna regione
L’Emilia Romagna è stata esclusa da questa
analisi poiché non ha fornito i dati
ore/settimana per ciascuna figura professionale
22
Considerazioni Finali
Principali risultati
Le
unità operative dimostrano di conoscere i protocolli di diagnosi e i principali interventi psicoeducativi che sono
riconosciuti a livello nazionale e internazionale
I
dati emersi dall’analisi evidenziano un’insufficenza di risorse umane, che appare compatibile con l’attività
diagnostica, ma difficilmente con i protocolli di intervento riportati dalle UO. I limiti sono sia quantitativi
(disponibilità oraria settimanale per bambino) che qualitativi (bassa presenza di alcune figure professionali come
quella degli Educatori). Inoltre, la rete dei servizi è molto debole e legata alla iniziativa degli operatori.
Inoltre,
dal punto di vista dell’intensità assistenziale. Si evidenzia un’insufficiente offerta di servizi semiresidenziali
e residenziali.
Indagini e azioni future
E’ necessario analizzare con più accuratezza
Gli
standard di intervento utilizzati nell’unità operative soprattutto per gli interventi di tipo farmacologico
(risulta molto frequente anche se di seconda linea)
Gli
algoritmi diagnostici con particolare riferimento alla diagnostica biomedica
E in parallelo attuare azioni che rafforzino
I
percorsi attivi con la scuola, troppo spesso riferiti in ottemperanza con la 104, ma non caratterizzati da
specificità
I
percorsi attivi con i pediatri di libera scelta e i servizi di salute mentale dell’adulto (età della
transizione, riunioni di equipe, scambio di informazioni, etc)
Ringraziamenti
La squadra ISS



Flavia Chiarotti - Biostatistician at ISS (senior researcher)
Contribution in the preparation of the survey protocol and support in
formal relationship with local authority
Her expertise in data analysis was of paramount importance to
accomplish the actual synthesis of data.
Valentina Ambrosio – Psychologist (Postgraduate intern,
Fellowship at ISS)
Valuable contribution in the collection of data: she had to solicit
CAMH Units one by one! Unique contribution in the management of
the entire data archive (address, local authority document, forms
and attachments)
Anna Maria Angelilli – MD (ASL1 Abruzzo L’Aquila- Avezzano –
Sulmona)
For her high level of competence in Child Neuropsychiatry was an
exceptional consultant in the preparation of the survey protocol
24
Ringraziamenti
Collaborazioni e Consulenti
The project was realized in collaboration with:

Italian Ministry of Health
Health Prevention Department - Teresa Di Fiandra Psychologist,
Giovanna Romano MD
Development of protocol and
achievable by the unique help of:

questionnaire
construction
was
Italian Ministry of Health
Health Programming Department – Silvia Arcà Psychologist

ISS
Mental Health section – Ilaria Lega MD (Researcher), Angelo Picardi
MD and Antonella Gigantesco Psychologist (Senior Researchers)
Neurology Unit – Nicola Vanacore MD (Senior researcher)

SINPIA
Franco Nardocci MD (Past President), Antonella Costantino MD
(President)
25
Ringraziamenti
Referenti regionali
Regione Sicilia
Dottor D’Arpa
Regione Sardegna
Dottor Argiolas
Regione Calabria
Dott.ssa Scalise
Regione Toscana
Dott.ssa Silvestri
Dott.ssa Fratti
Regione Marche
Dottor Di Bernardo
Regione Friuli Venezia
Giulia
Dott.ssa D’Alesio
Regione Umbria
Dott.ssa Zenzeri
Dottor Pierini
Regione Emilia Romagna
Dott.ssa Ferri
Dottor Saponaro
Provincia di Bolzano
Dott.ssa Plancher
Regione Lazio
Dottor Mantini
Dr.ssa Fratini
Regione Basilicata
Dott.sse Colicelli,
Pecoriello,Toriello
Dottor Calzone
Provincia Trento
Dott.ssa Kersbamer
Regione Piemonte
Dott.ssa Rispoli
Dott.ssa Cardin
Regione Abruzzo
Dott.ssa Pierdomenico
Regione Valle d’Aosta
Dottor Voltolin
26
Ringraziamenti
Sponsor
 Life-inside ONLUS
Life-inside ONLUS and ISS were the unique sponsors of the
project (fellowship at ISS, 18 months)
 Eleonora Daniele - Life-inside President.
A special acknowledgement is due to Eleonora Daniele, who
believed in the commitment of ISS towards people with ASD
27
GRAZIE PER L’ATTENZIONE
28