MATR. N. 0000352112
ALMA MATER STUDIORUM
UNIVERSITÀ DI BOLOGNA
FACOLTÀ DI MEDICINA E CHIRURGIA
CORSO DI LAUREA IN INFERMIERISTICA
IPOSPADIA:
ISTRUZIONI PER L’USO
Costruzione di uno strumento informativo che aiuti il bambino e la sua
famiglia a gestire lo stress da intervento chirurgico
Elaborato finale in Infermieristica dell’Area materno – infantile
Infermieristica pediatrica
PRESENTATA DA
Marta Gasperoni
RELATORE
Prof.ssa Anna Maria Gugnali
SESSIONE I
ANNO ACCADEMICO 2010-2011
SOMMARIO
INTRODUZIONE .................................................................................. V
1. IL MONDO DEL BAMBINO ................................................................ 7
1.1
Il bambino: l‟evoluzione del concetto nella storia, la sua
natura e le sue peculiarità .................................................... 7
1.2
Lo sviluppo psicologico del bambino .................................. 10
1.3
Il modo di comunicare del bambino.................................... 12
2. IL BAMBINO IN OSPEDALE ............................................................. 16
2.1
Il bambino malato e la sua famiglia: aspetti psicologici e
relazionali .......................................................................... 16
2.2
Il bambino ricoverato: l‟ambiente pediatrico ed i
professionisti ...................................................................... 20
2.3
Il processo assistenziale in ambito pediatrico ..................... 28
2.4
Adesione al progetto terapeutico: informazione e consenso
informato ........................................................................... 31
2.5
La Carta dei diritti del bambino in ospedale....................... 36
3. LA FAMIGLIA E IL RICOVERO IN OSPEDALE ..................................... 39
3.1
Il concetto di assistenza centrata sulla famiglia .................. 39
3.2
L‟applicazione del modello nella pratica ............................ 44
3.3
L‟educazione all‟autonomia nella gestione domiciliare ...... 48
4. L’IPOSPADIA ................................................................................ 51
4.1
Anatomia............................................................................ 51
4.2
La patologia ....................................................................... 53
4.2.1 Eziopatogenesi ................................................................... 54
4.3
La correzione chirurgica .................................................... 55
4.3.1 La correzione chirurgica a Rimini ...................................... 57
4.4
L‟assistenza infermieristica al bambino sottoposto ad
intervento ........................................................................... 57
4.4.1 La valutazione del dolore nel bambino ............................... 63
5. IL PROGETTO : .............................................................................. 67
“LIBRETTO INFORMATIVO PER I BAMBINI SOTTOPOSTI AD INTERVENTO DI
IPOSPADIA” .................................................................................. 67
5.1
Premessa ............................................................................ 67
5.2
Contesto e scopo ................................................................ 71
5.3
Il linguaggio....................................................................... 72
5.4
Composizione del libretto ................................................... 73
II
5.5
La redazione del diario ...................................................... 78
CONCLUSIONI ................................................................................... 83
ALLEGATO N
ALLEGATO N
ALLEGATO N
ALLEGATO N
O
1 ................................................................................. 86
O
2 ................................................................................. 88
O
3/A .............................................................................. 95
O
3/B .............................................................................. 96
BIBLIOGRAFIA .................................................................................. 97
RINGRAZIAMENTI ........................................................................... 103
III
A mia nipote Matilda
IV
INTRODUZIONE
«L‟infermiere ascolta, informa, coinvolge l‟assistito e valuta
con lui i bisogni assistenziali (art. 20); egli aiuta e sostiene l‟assistito
nelle scelte fornendo informazioni di natura assistenziale in relazione
ai progetti diagnostico-terapeutici ed adeguando la comunicazione
alla sua capacità di comprendere (art. 24). L‟infermiere si adopera
affinché sia presa in considerazione l‟opinione del minore rispetto
alle scelte assistenziali, diagnostico-terapeutiche e sperimentali,
tenuto conto dell‟età e del suo grado di maturità (art. 31)».
Prendendo spunto dagli articoli sopracitati tratti dal Codice
deontologico dell’Infermiere (2009) si è giunti alla formulazione del
progetto di tesi con la completa convinzione che il professionista
infermiere sia colui che prende per mano il paziente e percorre con lui
un cammino, quello della malattia e della sofferenza, condividendo
bisogni, paure e incertezze sulle scelte da affrontare.
L’esperienza di tirocinio nell’ambito pediatrico e più
precisamente nel contesto chirurgico ha permesso l’approccio e la
conoscenza delle problematiche, delle paure e del senso di
smarrimento che prova il bambino assieme alla sua famiglia
all’interno dell’ospedale ma ancor più quando si appresta a vivere
l’evento chirurgico.
Sulla base delle ricerche effettuate per la realizzazione di
quest’opera, è emersa l’esigenza, da parte dell’equipe medico infermieristica
dell’Unità
Operativa
di
Chirurgia
Pediatrica
dell’Ospedale Infermi di Rimini, di accompagnare la famiglia del
bambino operato di Ipospadia attraverso un percorso clinico
assistenziale nel post dimissione.
È infatti noto che la suddetta Unità Operativa, da anni operi al
fine di soddisfare alcuni bisogni fondamentali del bambino e della sua
famiglia; Ciò che da tempo si cerca di promuovere è, in prima istanza
l’integrazione della famiglia e dei servizi territoriali nel percorso di
V
cura dei piccoli pazienti, in secondo luogo l’intento è quello di operare
per una dimissione precoce del paziente che al tempo stesso garantisca
la riduzione del rischio di contrarre infezioni in ambito chirurgico e la
diminuzione del disagio generato da una ospedalizzazione prolungata.
Sulla base di queste considerazioni è stato attuato un percorso
clinico assistenziale per i pazienti che subiscono l’intervento
chirurgico per la patologia nota come Ipospadia; l’intervento
sopraenunciato, prevede di norma un’assistenza post operatoria per i
10 giorni successivi all’intervento chirurgico. Ad oggi, è invece
possibile dimettere il piccolo paziente, che non presenta complicanze,
in 1a giornata: egli potrà ritornare nel suo habitat naturale (la sua
casa), potrà vivere la sua vita quotidiana in mezzo ai suoi affetti, alle
sue abitudini e ai suoi giochi sin da subito, senza comunque rinunciare
ad un preciso e corretto percorso post operatorio;
A garantire questo sarà impegnata in primo luogo la famiglia,
nelle persone dei genitori, i quali, previa educazione all’assistenza
erogata dagli operatori dell’Unità Operativa, saranno in grado di
gestire autonomamente il proprio figlio e di rilevare anomalie nel
percorso, sino alla 10a giornata, tempo in cui il paziente si presenterà
nuovamente in ospedale per la visita di controllo.
L’equipe medico - infermieristica sarà quindi chiamata ad
affiancare la famiglia e il piccolo paziente nel prendere padronanza
della propria condizione clinica e nell’acquisire autonomia nella
gestione a domicilio. Per facilitare questo processo l’equipe adotterà
strumenti innovativi al fine di concretizzare l’educazione al paziente.
Il presente progetto di tesi si occuperà appunto dell’ideazione
di un opuscolo indirizzato alle famiglie dei bambini operati di
Ipospadia che dovrà da una parte fornire le informazioni e le
conoscenze necessarie a chi si appresta a questo particolare intervento
chirurgico, dall’altra costituirà un nuovo approccio educativo fondato
sul coinvolgimento della famiglia nel processo assistenziale.
VI
1.
IL MONDO DEL BAMBINO
1.1
Il bambino: l’evoluzione del concetto nella storia, la
sua natura e le sue peculiarità
«Mostrai il mio capolavoro alle persone grandi, domandando se il disegno li
spaventava, ma mi risposero: “Spaventare? Perché mai, uno dovrebbe essere spaventato da
un cappello” Il mio disegno non era il disegno di un cappello. Era il disegno di un boa che
digeriva un elefante. Affinché vedessero chiaramente che cos‟era disegnai l‟interno del boa.
Bisogna sempre spiegargliele le cose, ai grandi»1.
Il capitolo che dà inizio al racconto autobiografico di Antoine de
Saint - Exupéry riporta il ricordo dell’autore di quando aveva sei anni.
Dal racconto della sua infanzia traspare la convinzione che gli adulti
non riescano, per quanto possano impegnarsi, ad entrare nel mondo
immaginario e fantastico dei bambini, bensì rimangano saldamente
ancorati al mondo tangibile, calcolatore ed efficiente in cui vivono.
L’immaginazione negli adulti è tanto limitata da scoraggiare per
le sue (scarse) capacità: lo dimostra il fatto che non riescano a
scorgere niente più che “un semplice cappello” dal disegno che
l’autore fece da bambino. Il mondo del bambino appartiene ad un’altra
dimensione: non è distaccata dalla realtà, ma la filtra attraverso la sua
fervida immaginazione, i suoi pensieri ed i desideri più nascosti sino a
renderla piacevole e adorabile. Tale concetto rimane assai lontano
dalla concezione dell’adulto, i cui ritmi di vita lo portano ad affannarsi
nella costante ricerca della comprensione e della spiegazione razionale
di ogni evento.
La concezione del bambino, così come noi la rappresentiamo, ha
subìto innumerevoli cambiamenti nel corso della storia: nel tessuto
culturale dell’antica Roma egli non aveva un ruolo definito, bensì era
semplicemente la proiezione del volere del padre di famiglia. Il padre,
1
DE SAINT-EXUPÉRY A., Il piccolo principe, Tascabili Bompiani, Milano, 2010, pag. 7-8.
7
nei confronti del figlio, esercitava diversi diritti tra cui lo ius
exponendi, ovvero la facoltà di abbandonarlo alla nascita in un luogo
pubblico e lo ius noxae dandi che concedeva al padre il diritto di
consegnarlo ad un terzo nel caso si fosse reso responsabile di un
qualche misfatto, per liberarsi dalla responsabilità o quale garanzia per
il pagamento di un debito.
Solo con la pubertà il ragazzo iniziava a prepararsi alla vita
adulta e quindi ad affacciarsi a quello che veniva definito cursus
honorum.
L’avvento
della
religione
cristiana
apporta
significativi
contributi alla concezione del bambino, attraverso il parallelismo con
la nascita di Gesù Bambino, con ciò conferendo dignità sempre
crescente a questa figura che richiama in sé la tenerezza e la
venerazione riservata al bambinello di Betlemme.
Nel corso del Medioevo viene attribuita al bambino la
connotazione di creatura macchiata dal peccato originale dalla nascita,
che diventa membro della Chiesa attraverso il Battesimo; inoltre,
superata la prima infanzia (durante la quale le scarse condizioni di
igiene incrementavano notevolmente il tasso di mortalità infantile), il
bambino si affacciava al futuro con la speranza di essere anello di
continuità dell’esistenza della famiglia con un ruolo attivo e pieno di
aspettative per la famiglia e la società.
Durante il Rinascimento, il bambino perde la connotazione di
soggetto fragile e debole, diventando fondamento del futuro con un
ruolo attivo ed esclusivo, colmo di aspettative per la famiglia e la
società. Questo è il periodo in cui ci si pone l’interrogativo
dell’educazione al bambino e si concretizza una prima rudimentale
opera di scolarizzazione dei bambini appartenenti ai diversi ceti
sociali: tuttavia solo con l’avvento dell’Illuminismo si assisterà ad una
vera e propria osservazione del bambino come soggetto speciale;
l’infanzia diventa oggetto di riflessione sia dal punto di vista clinico
che psicologico e l’educazione del bambino – che diventa amabile,
8
riservata e non più punitiva – si svolge non più lontano da casa, bensì
in ambito domestico. Nel XVIII secolo, sotto l'influsso degli scritti di
Jean-Jacques Rousseau, l'affetto, il calore della famiglia ed
un’educazione che mirasse ad uno sviluppo armonioso del bambino
furono riconosciuti quali fattori determinanti per la formazione
dell'individuo.
In base a quanto esposto è quindi evidente come la concezione
del bambino sia stata in ogni epoca influenza dal contesto socio culturale di appartenenza della famiglia: è infatti evidente come il
bambino cresciuto lontano dai centri urbani fosse stimolato a crescere
velocemente senza vivere appieno la propria fanciullezza; al contrario,
nel caso essa si svolgesse nei pressi di un centro urbano e le
condizioni della famiglia di provenienza fossero sufficientemente
buone,
il
bambino
più
facilmente veniva
indirizzato
verso
un’istruzione adeguata e, più in generale, aveva la possibilità di vivere
appieno la propria fanciullezza. Sarà tuttavia necessario attendere il
XX secolo per vedere il delinearsi sempre più marcato dello statuto
morale e giuridico del minore.
La
Convenzione
Internazionale
sui
Diritti
dell’Infanzia
approvata a New York nel 1989 enuncia la seguente definizione di
bambino, «ogni essere umano avente un‟età inferiore a 18 anni, salvo
se abbia raggiunto prima la maturità in virtù della legislazione
applicabile»2.
La concezione del bambino dunque cambia: da uomo in
miniatura egli diventa essere umano in crescita «portatore di
particolari bisogni, tipicamente infantili, legati alla dipendenza
dall‟adulto, alle dinamiche esistenti all‟interno del proprio nucleo
familiare, ai rapporti tra e con i suoi genitori, in particolare con la
madre e/o con un suo sostituto»3.
2
DE TONI T., Elementi di pediatria per infermieri, Carocci Faber, Roma, 2003, pag 13.
BADON P. & CESARO S., Manuale di nursing pediatrico, Casa Editrice Ambrosiana, Milano,
2002, pag.4.
3
9
1.2
Lo sviluppo psicologico del bambino
L’utente cui indirizziamo la nostra assistenza è dunque un essere
umano in crescita, non un piccolo uomo. Da questa definizione si
comprende l’importanza di indirizzare una particolare attenzione al
bambino, tale da essere specifica e mirata nei confronti di questa fase
di vita che vivono gli esseri umani dalla nascita sino al
raggiungimento della maggiore età.
A tal fine è innanzitutto necessario stilare una classificazione
delle diverse fasi d’età. Vengono convenzionalmente individuate le
seguenti fasi: neonatale, prima infanzia, seconda infanzia, terza
infanzia ed infine adolescenza.
Il periodo neonatale inizia con la nascita e si conclude al 28o
giorno di vita, la prima infanzia definisce invece il periodo che va dal
primo al ventiquattresimo mese, la seconda infanzia dal terzo al sesto
anno di vita, dal settimo anno all’esordio dello sviluppo puberale si
situa la terza infanzia, concludendo con l’adolescenza, quella fase che
inizia con la comparsa dei caratteri sessuali e approda all’età adulta. È
importante enunciare queste distinzioni in quanto con il termine
generico bambino si comprende in realtà un soggetto che ha, per il suo
contesto e la sua età, peculiarità estremamente differenziate.
L’approfondimento cui ci si appresta, volge lo sguardo
esclusivamente verso il paziente che si colloca nelle fasi della prima e
seconda infanzia: l’analisi del mondo del bambino non può
prescindere dallo studio dell’ambito psicologico dello stesso, il cui
mondo prende forma e si costruisce lentamente con il progredire delle
diverse esperienze e relazioni che egli vive sin dalla nascita con le
persone che lo circondano. In questo senso assumono un ruolo attivo i
genitori, così come i parenti e i fratelli con cui l’infante si relazionerà
e costruirà un’esperienza soggettiva indelebile che contribuirà alla
formazione della sua personalità. La qualità di queste relazioni
dipenderà dagli attori coinvolti, dalla risposta del bambino ai vari
10
stimoli e dalle risorse personali ed ambientali cui potrà attingere;
infatti il piccolo è sottoposto da subito a bisogni fisiologici ed affettivi
ai quali non riesce a rispondere autonomamente: egli vive una
condizione di impotenza e di completa dipendenza dall’adulto che lo
accudisce.
In questa prima fase di vita certamente il genitore – in primo
luogo la madre – dovrà dimostrare la capacità di saper comprendere e
decifrare i messaggi che il bambino invia, essi infatti non sono altro
che richieste di soddisfacimento dei vari bisogni primari. In base alla
risposta offerta a tali richieste, si formerà nel bambino un primo
abbozzo di idea circa il suo stato psicofisico da cui inizierà a definirsi
un rapporto di reciproco attaccamento, elemento utile alla costruzione
della relazione ed alla comprensione tra il fanciullo e le persone che lo
circondano.
Il neonato vive una realtà in simbiosi con la madre: egli infatti
non ha il concetto di sé, bensì è fortemente convinto di essere un
tutt’uno con lei. Questa condizione di “relativa indifferenziazione” si
trasformerà poi in un primo abbozzo di “soggettività rispetto all’altro”
che progressivamente diventerà poi la convinzione di essere “separato
da sé”. È fuor di dubbio che le cure, le attenzioni, le manifestazioni di
affetto e di ascolto permettono al piccolo neonato di formare una base
sicura, utile presupposto alla ricerca di autonomia, all’esplorazione
dell’ambiente,
all’esercizio
delle
proprie
abilità
motorie,
all’allontanamento dalle figure protettive ed infine alla costruzione di
un senso di sé.
Dopo il primo anno di vita, il bambino inizia a sviluppare una
spiccata curiosità nei confronti del mondo circostante ed un forte
interesse per le conseguenze correlate alle sue azioni. Raggiunti i
diciotto mesi, egli è in grado di utilizzare nuove capacità cognitive che
permettono di inserire nel suo pensiero delle simbologie che si
traducono con i giochi di finzione e con un primo abbozzo di
linguaggio.
11
Raggiunti i due anni lo sviluppo del messaggio simbolico sarà
tale da dare ancor più spazio alla sua immaginazione e fantasia: questi
progressi diverranno sensibilmente evidenti nel momento del gioco,
attraverso cui egli riprodurrà il racconto della sua vita quotidiana.
In questa età si assiste inoltre alla primordiale formazione nel
bambino del concetto di coscienza di sé, estremamente importante per
il suo sviluppo, infatti il piccolo proverà gioia e soddisfazione quando
riuscirà a realizzare qualcosa da solo, al contrario sarà triste e
disperato nel caso di fallimento.
I genitori si trovano quindi davanti alla loro creatura coscienti
del fatto che in questo nuovo stadio di crescita sorgono in lei nuovi
bisogni: oltre a quelli di essere accudita, protetta ed amata, sorge
infatti in lei il bisogno di esprimere le proprie capacità fisiche,
affettive e relazionali nonché di essere accolta ed ascoltata.
1.3
Il modo di comunicare del bambino
«Quando voi parlate di un nuovo amico
ai grandi, mai si interessano alle cose essenziali. Non si domandano mai: “Qual è il tono
della sua voce? Quali sono i suoi giochi preferiti? Fa collezione di farfalle?” Ma vi
domandano: “Che età ha? Quanti fratelli? Quanto pesa? Quanto guadagna suo padre?”
Allora soltanto credono di conoscerlo. […] Sono fatti così. Non c‟è da prendersela.
I bambini devono essere indulgenti coi grandi»4.
Comunicare con il bambino, indipendentemente dalla sua età
anagrafica, necessita prima di tutto di una relazione: essa è
presupposto irrinunciabile per stabilire una comunicazione tra il
bambino ed un qualsiasi interlocutore. Sarà utile precisare che per
comunicazione
4
intendiamo
«la
DE SAINT-EXUPÉRY A., op. cit., pag. 22-23.
12
capacità
di
influenzare
il
comportamento di un altro con il proprio»5 ed è costituita da due
diversi linguaggi: quello verbale (intenzionale e controllato) e quello
non verbale (costituito da espressioni del volto, gesti e atteggiamenti).
Altro tratto importante del contesto comunicativo è senza
dubbio l’ascolto: saper ascoltare significa capire ed accogliere i
bisogni che il nostro interlocutore, talvolta anche in modo implicito
esprime, quindi rispondere con pazienza e disponibilità.
Per ciò che riguarda i bambini più piccoli è fondamentale tener
presente che la comunicazione è per lo più di tipo non verbale: la
richiesta di aiuto o il soddisfacimento di un bisogno passa infatti
attraverso modalità comunicative quali il pianto, la vivacità, il sorriso,
l’apatia, il rifiuto del cibo, la tristezza, la paura, messaggi che
necessitano di un’osservazione ed una decodificazione finalizzata a
garantire al bambino una risposta soddisfacente. L’acquisizione del
linguaggio rimane comunque «un processo graduale e di grande
complessità, nel quale il piccolo esprime le proprie capacità di
apprendimento e la propensione al gioco comunicativo»6.
Sin dal primo anno di vita il bambino riesce a esprimere i suoi
bisogni attraverso una comunicazione che non prevede l’utilizzo di
parole o di un’elaborata coordinazione di suoni che assieme assumono
un significato; è necessario però sottolineare, che «la ricerca di
relazione con l‟adulto non è strettamente ed unicamente connessa al
soddisfacimento dei propri bisogni»7: se da un parte è vero che il
bambino inizia a produrre comportamenti finalizzati alla ricerca
dell’attenzione e della premura del genitore, per richiamare la loro
attenzione e per garantirsene la vicinanza, è altrettanto vero che è
proprio la relazione che soddisfa i suoi bisogni più profondi ed è la
base sottostante al processo comunicativo; si osservi poi che il
bambino coltiva grande interesse per ciò che lo circonda: quel che
5
DE TONI T., op. cit., pag. 16.
RICOTTINI L., Quando il paziente è un bambino: problemi di relazione, Centro Scientifico
Editore, Torino, 2002, pag. 31.
7
RICOTTINI. L., op. cit., pag. 32.
6
13
vede, sente e vive ricopre grande importanza, costituendo la base del
suo bagaglio di esperienze.
L’insieme dei dati raccolti ed elaborati nel corso del tempo
contribuiranno alla formazione del suo carattere ed al passaggio
dall’egocentrismo dei primi mesi di vita alla presa di coscienza
dell’esistenza di una realtà a lui esterna: il bambino avvertirà sempre
più il bisogno di comunicare con le persone accanto a sé, con ciò
fondando in lui la reale percezione dell’esistenza di un qualcuno od un
qualcosa diverso da lui, con cui condividere o negoziare i propri
bisogni.
Come già enunciato, l’acquisizione di un linguaggio è un
processo lento e graduale: cerchiamo di percorrerne sinteticamente le
principali tappe.
Tra i quattro e gli otto mesi il piccolo risponde a sollecitazioni
quali – ad esempio – la visione di un oggetto od il gioco del “cucù”,
con il sorriso e la tensione corporea verso tale attrazione.
Dai nove ai dieci mesi il bambino dimostra di avere una buona
modalità di scambio con l’oggetto che viene preso e restituito ed è una
fase caratterizzata dalle cosiddette “stringhe melodiche” (si intendono
i suoni abbozzati dal lattante nei primi mesi di vita) che hanno un loro
significato.
Al compimento del primo anno di vita, il piccolo riesce a
stabilire con l’adulto una comunicazione basata su sguardi profondi ed
inizia il gioco di assunzione dei ruoli. Il piccolo infatti orgoglioso
inizia l’attività di lallazione, il suo primo linguaggio bisillabico e
ripetitivo, che adora per il piacere di riascoltare il suono della sua
voce, gratificato e stimolato dall’attenzione del genitore.
Sarà poi con l’avvento dei diciotto mesi che il bimbo riuscirà a
produrre correttamente parole mono termine correlate ad un’azione;
con il raggiungimento dei venti mesi si raggiungerà la fase in cui si
verifica la cosiddetta esplosione lessicale, nel corso della quale il
bimbo accrescerà il proprio vocabolario di quattro/dieci nuove parole
14
ogni giorno dimostrando una netta predilezione per la modalità
comunicativa vocale.
In questo senso il contesto familiare e la stimolazione alla
comunicazione attraverso l’ascolto, la parola, i gesti ed i suoni sono di
vitale importanza per il bambino. Quindi riconfermiamo ancora una
volta l’importanza della relazione con il nostro piccolo soggetto che
entra a far parte del mondo: un lattante che viene accudito
prontamente solo ed unicamente alla richiesta di bisogni fisiologici
avrà deficit comunicativi ed affettivi gravi che possono talvolta
sfociare in un ritardo dell’iter di apprendimento comunicativo.
I bambini dedicano infatti grande attenzione al suono della voce
umana, in particolar modo alla voce di chi se ne prende cura, di chi lo
coccola e gli offre calore umano. Quando allora la prestazione
comunicativa del bambino si dimostra scadente è necessario valutare
minuziosamente l’aspetto fisico - sensoriale (al fine di verificare nel
bambino la presenza di problemi di udito ovvero neurologici), nonché
l’aspetto emotivo - relazionale (legato alla situazione familiare) e
l’aspetto socio - ambientale (cioè l’inadeguata presenza di stimoli
esterni).
15
2. IL BAMBINO IN OSPEDALE
2.1
Il bambino malato e la sua famiglia: aspetti
psicologici e relazionali
«Un bambino è la forma più perfetta di essere umano»
Vladimir Nabokov, scrittore (1899-1977)
La malattia, intesa come sofferenza fisica e psicologica, è una
componente che altera l’omeostasi fisiologica del nostro organismo e
l’equilibrio della nostra vita quotidiana: questo sconvolgimento
assume un significato ancor più particolare quando ad essere malato è
il bambino.
La malattia del bambino costituisce un vero e proprio
avvenimento nella vita familiare che genererà inevitabilmente
difficoltà e mutamenti di ogni ordine, dalla vita privata, al lavoro fino
alla gestione degli altri figli non malati; è un nuovo status quello in cui
viene a trovarsi il bambino, prima del quale «ognuno aveva un posto
definito e conosceva il proprio ruolo»8 all’interno del nucleo familiare
e questo porta importanti conseguenze sulla vita del bambino stesso,
sui genitori e su eventuali fratelli e sorelle.
La malattia si ripercuote sulla vita familiare non solo per
l’organizzazione generale e la gestione del nuovo equilibrio, ma
anche, o meglio perché crea preoccupazione, ansia, angoscia. I
genitori infatti si chiedono se davvero sono stati bravi con il proprio
bambino oppure inadeguati e incoscienti, incapaci di proteggere il
proprio piccolo dalle avversità del mondo circostante.Del resto «a tutti
sembra impossibile che il bambino possa ammalarsi autonomamente
senza il contributo attivo degli adulti»9 anche quando la malattia in
questione è una semplice influenza stagionale; succede spesso che
purtroppo - per attenuare questo senso di colpa - l’adulto tenda a
8
PERICCHI C., Il bambino malato, Cittadella Editrice Psicoguide, Assisi, 1984, pag. 9.
KANIZSA S., DOSSO B., La paura del lupo cattivo - Quando un bambino è in ospedale,
Meltemi Editore, Roma, 2006, pag. 17.
9
16
scaricare la colpa sul bambino stesso: lui che è stato, a suo dire, il
principale responsabile della sua malattia.
Altri genitori invece assumono atteggiamenti diversi: alcuni di
fronte alla malattia possono reagire in modo del tutto permissivo,
concedendo al piccolo qualsiasi cosa egli desideri e questo comporterà
- alla guarigione - una revisione dei comportamenti e delle decisioni di
fronte alle richieste del bambino. Un altro tipico atteggiamento del
genitore è quello iperprotettivo che si prolunga anche dopo l’avvenuta
guarigione; inconsciamente questa manifestazione d’affetto si genera
in quanto la malattia è spesso vissuta come una colpa dei genitori
dovuta alla loro negligenza o all’abbandono del proprio figlio.
Prendiamo ora in considerazione il fanciullo, protagonista di
questa esperienza. La malattia costituisce una delle sue più grandi
paure durante l’età scolare e questo terribile sentimento è certamente
condiviso dai genitori che si trovano ad affrontare questa condizione
nuova con mille pensieri, sensi di colpa e incapacità di agire. In
generale dobbiamo affermare che la sofferenza fisica, accompagnata
da quella psichica, è senza dubbio un evento stressante che si acuisce
sia negli adulti che nei bambini a seconda del tipo di malattia, della
gravità e della durata.
L’elemento che porta chi scrive ad analizzare l’argomento di cui
si tratta nel presente capitolo è la possibilità che la malattia blocchi il
percorso di crescita e di presa di autonomia da parte del bambino.
La malattia infatti è particolarmente problematica in quanto
«contrasta fortemente con la spinta all‟autonomizzazione tipica dei
periodi di crescita»10; ciò accade anche nel caso di malattie di poco
conto quali influenze o bronchiti. In questi casi il piccolo sarà
costretto a letto, non potrà giocare di fuori o andare a scuola e quindi
la sua libertà di movimento sarà fortemente compromessa. Si osservi
come la malattia possa segnare un forte congelamento nel percorso di
10
KANIZSA S., DOSSO B., op. cit., pag. 11.
17
crescita che si può aggravare fino al ritorno ad uno stadio precedente
ed alla perdita di alcune capacità ormai acquisite e consolidate.
L’acquisizione graduale di importanti autonomie quali il
mangiare senza l’aiuto del genitore, gestire i propri bisogni fisiologici,
provvedere all’igiene personale, costituisce una tappa fondamentale
nel suo sviluppo e «la crescente padronanza del proprio corpo è allo
stesso tempo la misura della sua crescente indipendenza dal corpo
materno e dalla supremazia materna»11.
Si attua in questo momento quel faticoso e graduale processo di
distacco dalla figura materna ed un primo abbozzo del concetto di sé
diverso dagli altri. In questo periodo le capacità dell’Io da poco
acquisite non sono ancora saldamente ancorate e possono essere
facilmente perdute con conseguenze di regressione ai livelli
precedenti.
Un altro fattore importante che riguarda la reazione psicologica
del bambino alla malattia è la non consapevolezza delle vere cause
della malattia. All’età di otto anni il suo procedimento logico lo porta
solitamente a pensare che essa sia generata come conseguenza dei suoi
comportamenti cattivi, per aver disubbidito ai genitori e per non essere
stato bravo a scuola. Questo pensiero è in qualche modo avvallato da
ciò che viene detto al bambino dall’adulto: deve tuttavia sottolinearsi
come se da una parte questi abbia un intento protettivo, in seguito tali
affermazioni possono dare adito ad un risvolto completamente
colpevolizzante.
È altrettanto vero che solitamente si tende a identificare la
guarigione con il comportamento buono ed ubbidiente del bambino e
questo causa non pochi problemi: in primo luogo sul piano concettuale
perché non si parla di cura bensì di guarigione, pertanto nel caso di
malattie croniche o terminali non si trova speranza (il bambino non
guarirà mai ma questo non vuol dire che non si possa curare e
11
FREUD A., L‟aiuto al bambino malato, Boringhieri, Torino, 1987, pag. 22.
18
prendersene cura); in secondo luogo vedere la malattia come
conseguenza di una colpa può di fatto far vivere al bambino «il
momento della cura come momento d‟espiazione, quindi tutti gli
strumenti della cura come strumenti di tortura»12.
Le idee del bambino circa la malattia evolvono in relazione alla
sua età: un bambino piccolo, appartenente alla prima e alla seconda
infanzia, non ha ancora la nozione di buona o cattiva salute. Alla
domanda “come stai?” egli non risponderà perché non troverà alcun
senso in tale quesito oppure identificherà lo stato di salute alla
situazione contingente piacevole o sgradevole che sia.
È con l’avvento della terza infanzia che i bambini cominciano
ad avere una primordiale idea su cosa sia la malattia e la definiscono
affermando di essere malati quando non si sentono bene, quando
sentono un dolore ma non ne indicano bene il luogo, quando sono
stanchi ed hanno voglia di andare a letto, poi crescendo i bambini
iniziano a definire la propria malattia supportati dalla presenza di
segni e sintomi ad esempio mal di ossa, tosse, rinite, calore e brividi
febbrili.
Ad ogni modo, sia nel caso in cui il bambino comprenda il suo
stato di salute che in caso contrario, è sempre opportuno parlargliene
perché egli ha bisogno di sapere cosa sta succedendo al proprio corpo
e perché tutti, genitori, fratelli e poi medici e infermieri, sono tanto
interessati a lui in quel particolare momento. La sua esclusione dai
discorsi che hanno come soggetto principale egli stesso e la sua
malattia, lo porterà a fare domande, alle quali potrebbe non ricevere
risposta o fingere di non sapere anche quando ha ben capito che
l’oggetto di preoccupazione dei suoi genitori è proprio il suo stato
fisico.
In conclusione, il piccolo malato ha bisogno di cure ma prima di
tutto di comprendere cosa sia successo; inoltre la spiegazione della
12
KANIZSA S., DOSSO B., op. cit., pag 12.
19
presunta malattia deve essere modulata all’età e al livello di
comprensione del bambino. A questo importante processo partecipano
attivamente i genitori, il cui compito è quello di spiegare con
semplicità e naturalezza ciò che è successo, senza preoccuparsi di
trovarne necessariamente una causa, che talvolta risulta essere
sconosciuta persino al professionista in materia medica.
Non si può dimenticare che sono i genitori coloro che meglio
conoscono quel piccolo paziente, infatti le maestre di scuola non lo
seguono più quando egli sta male, pediatri e infermieri perdono il
contatto appena è guarito: solo le madri ed i padri lo vedono sempre,
in tutte le circostante e meglio di chiunque altro lo conoscono.
Al processo di accompagnamento del bambino durante la
malattia partecipano anche gli operatori sanitari che coinvolgono il
piccolo e la sua famiglia nel percorso di assistenza e cura, tenendo in
considerazione
i
bisogni
del
piccolo,
della
famiglia
e
le
preoccupazioni che nascono quando un bambino si ammala,
indipendentemente dalla malattia cui il piccolo è affetto.
2.2 Il bambino ricoverato: l’ambiente pediatrico ed i
professionisti
«L‟ospedale è un posto dove si curano le persone, si danno le medicine, si fanno cure più
buone di quelle che facciamo a casa. Quando non so cosa fare mi sento triste, invece quando
dipingo, ascolto i dischi, disegno con le matite mi sento allegra».
Cinzia (9 anni)13
L’esperienza della malattia provoca disagio e preoccupazione
tali da scalzare in breve tempo le sicurezze e le speranze per
l’avvenire insite nell’animo umano. Come già ampiamente analizzato,
13
BENINI E., Bambini in pigiama -Il vissuto d‟ospedalizzazione, Edizioni magi, Roma, 2005,
pag. 93.
20
questa angoscia nei confronti della malattia destabilizza ancor più
quando ad esserne affetto è il bambino. Basti pensare al carico di
agitazione che genera un passeggero virus influenzale o una normale
bronchite contratta nel periodo invernale: il bambino sta male, il
mondo attorno a lui si cristallizza ed egli diventa il fulcro del nuovo
status quo familiare; talvolta però, in base alle caratteristiche della
malattia, all’età del bambino, all’acuzie o alla cronicità della patologia
stessa, si rivela necessario, se non obbligatorio, il ricovero in ospedale.
Il bambino avverte chiaramente che la malattia costituisce un «evento
di rottura nella sua vita a seguito del quale tutto cambia»14 ed è
particolarmente sensibile a questa esperienza di discontinuità.
L’ospedale, nel quale egli si troverà, è un ambiente nuovo,
sconosciuto e dedicato alla cura delle persone malate che vivranno
situazioni che inevitabilmente influenzeranno il suo benessere fisico;
tutto muta: l’ambiente fisico, il clima, le persone, il tempo (perché i
ritmi sono frenetici e imposti da altri), le regole, gli spazi e questo
enorme cambiamento destabilizza il piccolo paziente (è cambiato
anche il suo stato, non è più un semplice bambino ma un paziente
pediatrico) fino a generare nel suo pensiero un’esperienza traumatica
alla quale non riesce ad adattarsi.
Prima di iniziare l’analisi del contesto nosocomiale è
opportuno fare una distinzione tra le diverse modalità d’accesso e di
rapporto con la struttura sanitaria. I bambini affetti da malattie
croniche quali per esempio diabete, le sindromi nefrosiche, le
neoplasie, accedono all’ambiente ospedaliero, attraverso servizi
ambulatoriali e di day hospital con cadenze settimanali o mensili. Il
rapporto con questo ambiente e con gli operatori che vi lavorano è
continuativo e stabile in quanto la malattia cronica ha un andamento
lineare e costante nel tempo, eccezione fatta per i momenti di acuzie
14
BADON P., op. cit., pag 24.
21
che si possono comunque verificare e che necessitano un trattamento
sanitario più approfondito.
D’altro canto troviamo bambini che occasionalmente si
ammalano e sono costretti a vivere degenze ospedaliere isolate nel
tempo, improvvise, inaspettate e nel peggiore dei casi urgenti:
sottintendiamo in questo caso patologie acute che insorgono in breve
tempo e che necessitano il prima possibile di intervento sanitario.
Vi sono infine i cosiddetti ricoveri programmati, che
solitamente sono accessi effettuati per interventi chirurgici in elezione;
ne consegue che le diverse modalità di accesso ospedaliero
brevemente elencate, sono correlate a differenti modalità di
preparazione del fanciullo alla nuova realtà (qualora il tempo a
disposizione tra l’insorgenza della malattia e il ricovero lo consenta),
di conoscenza degli ambienti, di spiegazione delle attività e di
approccio relazionale con il bambino che mutano inevitabilmente in
base alla natura del ricovero/visita stabilita. «La ragione per cui un
bambino viene a contatto con la struttura sanitaria è quella di stare
bene o di guarire»15 e ciò non può prescindere da una relazione di
base con il paziente e con il mondo che da più vicino e più
direttamente lo segue: i suoi genitori.
L’equipe infermieristica si prende cura del paziente, si sforza
dunque di entrare nel suo mondo per ascoltarlo, comprenderlo ed
aiutarlo, comunica con lui e stabilisce le basi solide per una relazione
che si fondi sulla fiducia e sulla collaborazione. Solo in questo modo
sarà possibile perseguire gli obbiettivi prestabiliti.
Questa relazione d’aiuto è diversificata e senza dubbio più
complessa con il paziente - bambino: l’operatore deve prima di tutto
conoscerlo e utilizzare le modalità relazionali che più si avvicinano al
suo modo, considerando in primo luogo l’età, i tratti psicologici e
comportamentali, la sensibilità e gli interessi del bambino.
15
DE TONI T., op. cit., pag 13.
22
L’assistenza infermieristica deve quindi adattarsi alle diverse
fasi evolutive senza comunque tralasciare la relazione con il genitore.
Il bambino è parte attiva dell’assistenza e non deve in nessun modo
assumere un ruolo passivo, allo stesso tempo però, è necessario
ricordare che il nucleo familiare – genitori in primis – è in stretta
collaborazione e relazione nel processo assistenziale.
A questo proposito è doveroso citare storicamente il ruolo
della famiglia nell’iter di ricovero pediatrico, in quanto esso ha subito
importanti cambiamenti nel corso degli anni. Durante la prima
infanzia il bambino malato esprime esigenze che ben si riassumono
nel concetto di attaccamento elaborato da John Bowlby: «l‟inevitabile
bisogno di dipendenza da parte del bambino che richiede sicurezza e
protezione»16.
Il rapporto con la madre – la relazione per eccellenza – è
capace di segnare in modo indelebile la natura dei legami successivi,
pertanto se il bambino avrà ricevuto cure amorevoli ed attente sarà in
grado egli stesso di fare altrettanto con il prossimo e di nutrire fiducia
in lui.
La separazione dalla madre quando il bambino è nella fascia
d’età che intercorre tra gli otto ed i diciotto mesi, assume grande
importanza
in
questo
contesto:
essa
è
infatti paragonabile
all’esperienza di lutto nell’adulto. Sino a pochi decenni fa, il bambino
ospedalizzato viveva quindi un profondo disagio, «un‟angoscia di
separazione, paura della perdita dell‟oggetto rassicurante»17.
Successivamente i disturbi causati dalla separazione dalla figura di
attaccamento sono stati studiati e illustrati da J. Robertson nel 1973 e
schematizzati secondo tre fasi:
1. La protesta: il suo bisogno è espresso attraverso il pianto e le
urla disperate;
16
17
BENINI E., op. cit., pag 57.
BENINI E., op. cit., pag 57.
23
2. La
disperazione:
egli
aumenta
gradualmente
il
suo
smarrimento, prova sentimenti di malinconia, sfiducia e
accettazione dell’ormai perduta speranza di rivedere la madre;
3. Il distacco: a lungo andare il bambino attua sistemi di difesa, di
adattamento alla nuova situazione e cerca di trovare rifugio nel
nuovo ambiente.
Lo studio e le ricerche effettuate delinearono quindi un quadro
importante circa le sequele psicologiche vissute dal bambino
ricoverato e sulla base di questo si elaborò il concetto di
ospedalizzazione madre-bambino.
Oggi gli ambienti pediatrici predispongono l’accoglienza ad un
genitore che può soggiornare con il proprio bambino per tutta la
durata della degenza. Questo importante traguardo raggiunto negli
ultimi decenni è stato accompagnato da modificazioni strutturali che
hanno interessato i luoghi di cura dedicati ai bambini.
Presupposto necessario affinché si verificasse questo grande
rinnovamento fu il cambiamento del problema prioritario di salute:
l’aspetto sociale e psicologico affianca ora il processo assistenziale diagnostico - terapeutico. Così come enunciato all’articolo 6 della
Carta dei Diritti del Bambino in Ospedale, “Il bambino ha diritto alla
tutela del proprio sviluppo fisico, psichico e relazionale. Il bambino
ha diritto alla sua vita di relazione anche nei casi in cui necessiti di
isolamento”, l’équipe medico - infermieristica garantisce la tutela
degli aspetti affettivi, educativi e promuove la continuità delle
relazioni familiari.
Tale rinnovata attenzione della sanità ospedaliera ha dato vita a
spazi esclusivi e di vitale importanza nella vita quotidiana del piccolo:
la scuola e il gioco in ospedale. Entrambe le attività permeano la vita
di ogni bambino “sano” che trascorre le sue giornate tra le mura
domestiche, assieme alla sua famiglia. Il suo diritto a ricevere
un’istruzione adeguata durante l’età dell’obbligo scolastico diventa
24
anche «un importante strumento, efficace sia sul piano psicologico
che socio culturale»18, tale da consentirgli di integrarsi con gli altri
bambini malati e lo avvicina al ritorno alla normalità.
La proposta educativa all’interno dell’ospedale viene attivata
anche attraverso la convocazione di insegnanti, specialmente nei casi
di degenze prolungate e collocata in luoghi dedicati ad accogliere
questo tipo di attività.
Altro fondamentale bisogno da soddisfare riguarda l’aspetto
ludico: il gioco è per sua natura «un‟attività fondamentale e risponde
ai bisogni di tipo cognitivo, linguistico e motorio»19 del bambino ed
assume altresì una valenza terapeutica in quanto previene, e nel
migliore
dei
casi
evita,
i
disturbi
psicologici
scaturiti
dall’ospedalizzazione.
Ma cosa ne pensano i bambini? Il loro punto di vista ha
permesso di elaborare importanti cambiamenti e innovazioni negli
ambienti in cui si erogano le cure. Nel 2005 in Finlandia è stato
eseguito uno studio su questo argomento, al quale sono stati invitati a
rispondere bambini di età compresa tra i sette e gli undici anni
ricoverati in ventitre differenti reparti di medicina e chirurgia
pediatrica. L’analisi delle schede raccolte ha delineato il seguente
quadro: gli aspetti migliori dell’ospedalizzazione sono stati evidenziati
nella «gentilezza, amabilità e avvicinabilità»20 degli infermieri, nelle
attività ludiche come guardare la televisione e il gioco ed infine il fatto
di poter partecipare attivamente alle cure.
Gli aspetti peggiori riguardano invece il ritrovarsi in un
ambiente estraneo e ricevere trattamenti e procedure diagnostiche
dolorose. In qualche scheda è stato evidenziato che tra gli aspetti più
difficili da accettare per i piccoli pazienti vi fossero il divieto di alzarsi
dal letto, di correre e, in particolare, l’isolamento.
18
BADON P., op. cit., pag 21.
BADON P., op. cit., pag 21.
20
PELANDER T., LEINO –KILPI H., L‟esperienza dell‟ospedalizzazione: il punto di vista dei
bambini, Gli Infermieri dei bambini , anno VI, n. 55, Pistoia, settembre 2010.
19
25
Alla luce di quanto testé esposto, possiamo pertanto presumere
che l’ospedalizzazione venga percepita dai bambini come un evento
stressante, tuttavia l’affiancamento di momenti ludici e di distrazioni
esercita sui piccoli pazienti un sensibile impatto positivo.
In questo ambiente, di cui abbiamo parlato dal punto di vista
tecnico - organizzativo, lavorano persone (rectius professionisti) che
affiancano il bambino e la sua famiglia nei processi di cura e
guarigione. Focalizziamo la nostra attenzione sul ruolo di uno di
questi professionisti: l’infermiere, garante dell’assistenza generale
infermieristica.
Come si evince dall’articolo 1, comma 2 del Decreto
Ministeriale n. 739 del 1994, «l‟assistenza infermieristica è
preventiva, curativa, palliativa e riabilitativa ed è di natura tecnica
relazionale ed educativa»21: questo inquadra la figura dell’infermiere
in un contesto professionalmente impegnativo; egli infatti assicura al
paziente una corretta identificazione dei suoi bisogni, formula
diagnosi infermieristiche, pianifica obiettivi e interventi e ne valuta i
risultati.
Così anche il Decreto Ministeriale n. 70 del 1997, testo che
individua la figura e definisce il profilo professionale dell’infermiere
pediatrico, all’articolo 1, comma 2 evidenzia come «le principali
funzioni siano la prevenzione delle malattie, l‟assistenza dei malati e
dei disabili e l‟educazione in età evolutiva»22, nei soggetti fino al 18 o
anno di età.
Posto quanto sopra in merito alle problematiche di tipo clinico
e appartenenti alla sfera infermieristica (ma anche nel soddisfacimento
di natura relazionale), gli operatori che lavorano a stretto contatto con
i bambini devono erogare quindi un’assistenza che sia al tempo stesso
competente, professionale e adatta alla tipologia di paziente con cui
interagiscono. Occorre precisare che l’infermiere non deve sostituirsi
21
22
DECRETO MINISTERIALE 14 SETTEMBRE 1994, N ° 739.
DECRETO MINISTERIALE 17 GENNAIO 1997, N ° 70.
26
alla madre o al padre, questo succedeva tempo fa quando alla madre
non era permesso di soggiornare assieme al proprio figlio durante il
ricovero, ma «in quanto figura professionale deve essere in grado di
conciliare la competenza culturale con i propri principi scientifici che
fanno parte del suo sapere disciplinare»23.
Per esemplificare al meglio le caratteristiche di un bravo
infermiere pediatrico ci avvaliamo del giudizio dei diretti interessati,
ovvero cosa ne pensano i bambini.
Da uno studio qualitativo condotto in Inghilterra nel 2008 ed
intitolato “How to make good children‟s nurses: children „s view” 24, è
stato possibile analizzare tematiche che riguardano le caratteristiche e
le qualità di un bravo infermiere, quali quelle che si possono
apprendere (e in quale modo) e quali invece sono innate.
L’intervista semi - strutturata è stata somministrata a bambini
di età scolare ricoverati presso degenze pediatriche inglesi.
Innanzitutto
dall’analisi
delle
interviste
è
risultato
che
le
caratteristiche e le qualità dell’infermiere sono soprattutto innate.
Le caratteristiche che risultano essere le più importanti e
fondamentali agli occhi del bambino sono l’essere simpatico e l’essere
intelligente, oltre alle capacità di saper divertire e scherzare con i
piccoli degenti. Il buon infermiere dovrebbe sviluppare atteggiamenti
di ascolto attivo ma soprattutto «deve desiderare di ascoltare quello
che i bambini hanno da dire, non deve guardare in basso quando
parla con loro e deve essere capace di entrare in relazione con
loro»25 quindi avere un’indole premurosa, affabile ma ancor più
paziente e calma.
I bambini intervistati hanno persino suggerito come si possono
formare futuri infermieri che siano bravi nell’assistenza, consigliando
loro di non andare mai di fretta, bensì fermarsi a parlare – la dolcezza
23
DE TONI T., op. cit., pag 18.
www.infermieristicapediatrica.it.
25
www.infermieristicapediatrica.it.
24
27
è requisito irrinunciabile - per spiegar loro cosa si deve fare e per
quale motivo, adattando questo tipo di comunicazione alla loro età - il
linguaggio medico non è affatto apprezzato dai piccoli utenti.
Questo breve e prezioso estratto dimostra come i piccoli
pazienti siano in grado di esprimere giudizi su ciò che vivono e
sperimentano in ospedale e le loro parole diventano suggerimento e
consiglio vivo al fine di migliorare l’assistenza erogatagli. In
conclusione si vuole sottolineare l’importanza di un coinvolgimento
attivo del bambino nel suo percorso diagnostico-terapeutico:
l’affiancamento della famiglia che lo accompagna all’interno di questo
ambiente sconosciuto (e anche pauroso) in cui tutto è scandito da ritmi
frenetici e insoliti, dove l’intimità e la sicurezza garantita tra le mura
di casa propria viene a mancare, dove le persone che si occupano di
lui sono tante e diverse, è di vitale importanza.
D’altro canto si può fare di più per le esperienze di degenza
programmate, in questo contesto l’assistenza erogata può avvalersi di
un periodo di approccio all’ambiente ospedaliero, in quanto il
bambino può familiarizzare con questo ambiente solo conoscendolo in
modo graduale e accostandovisi delicatamente, con prudenza.
In questo modo sarà possibile, limitatamente ai ricoveri
programmati e specificamente in ambito chirurgico, prevenire o
attenuare lo stress e il disagio scaturiti dall’esperienza di
ospedalizzazione.
2.3 Il processo assistenziale in ambito pediatrico
Com’è noto, un processo prevede la pianificazione di una serie
di attività finalizzate al raggiungimento di un preciso obiettivo.
Il processo di assistenza infermieristica è il metodo utilizzato dal
professionista addetto all’assistenza infermieristica per identificare i
28
problemi, pianificare e raggiungere gli obiettivi attraverso interventi
adeguati che mirino al soddisfacimento dei bisogni dell’assistito. Esso
si compone sostanzialmente di cinque fasi:
1) Accertamento - raccolta dati;
2) Diagnosi infermieristica;
3) Pianificazione degli obiettivi e degli interventi;
4) Attuazione degli interventi;
5) Valutazione.
Tale processo si applica in tutte le realtà assistenziali e per tutti
i soggetti in cui si rileva un bisogno compromesso e che necessitano
quindi di un intervento assistenziale. L’utilizzo di questo processo in
ambito pediatrico è ancor più importante data la complessità
assistenziale del bambino e del suo nucleo familiare che si instaura
particolarmente in situazioni patologiche.
L’accertamento costituisce la fase iniziale del processo di
nursing e si avvale della raccolta di informazioni, ovvero l’anamnesi
psico-fisica del piccolo paziente: essa permette di effettuare una
“fotografia” globale del bambino e di tutto il contesto che lo circonda,
rileva le situazioni alterate e le disfunzioni su cui sarà necessario
operare.
I metodi utilizzati riguardano innanzitutto l’osservazione, che
si concentra in ambito fisico (vedere, udire, toccare) e in quello
psicologico (atteggiamenti, pensieri, idee); ed il colloquio/intervista
che invece è finalizzato alla raccolta di informazioni sullo stato
generale del piccolo e sarà effettuato in un primo momento con il
bambino stesso e a seguire sarà apportato anche il contributo della
famiglia.
I dati raccolti anche in questo caso saranno di natura oggettiva
(segni) e di natura soggettiva (sintomi riferiti); dopo questa
fondamentale fase si passa all’elaborazione dei problemi evidenziati e
alla formulazione delle diagnosi infermieristiche, la cui competenza è
esclusiva dell’infermiere, e dei problemi collaborativi che si
29
avvalgono invece della consultazione di altre figure professionali,
quali il medico pediatra, il fisioterapista, il dietista, lo psicologo.
La pianificazione è il terzo punto del processo di nursing: è
necessario dapprima identificare le priorità, ovvero quelle situazioni la
cui pericolosità può ledere gravemente il bambino, poi gli obiettivi
cioè i risultati attesi ed infine gli interventi più efficaci che è
necessario attuare al fine di migliorare o eliminare il problema; segue
poi la fase di attuazione in cui vi è la concretizzazione di ciò che è
stato accuratamente e precedentemente pianificato. Essa necessita del
maggior coinvolgimento possibile del bambino, considerato parte
attiva, e della sua famiglia, nonché della relazione interpersonale
continua che si avvale dell’osservazione la quale permette di
identificare precocemente interventi non eseguibili o che generano
reazioni particolari. La valutazione costituisce la fase conclusiva ed è
«un‟attività intellettuale finalizzata alla verifica del raggiungimento
degli obiettivi»26. Un aspetto saliente che ritorna è l’osservazione: per
valutare correttamente l’efficacia o meno che una determinata azione
ha prodotto, è necessario guardare ciò che è accaduto. A questo punto,
essendo il processo di nursing un processo continuo, ci si pongono
domande e si stabilisce se gli obiettivi sono stati raggiunti e se il
problema è stato arginato. Questo strumento rafforza l’efficienza del
lavoro infermieristico e permette senza dubbio di accorciare i tempi
necessari all’elaborazione dell’assistenza personalizzata al bambino.
Da ultimo, permette di intervenire utilizzando il metodo scientifico
che è alla base di ogni processo logico elaborato da un professionista.
26
BADON P., op. cit., pag 15.
30
2.4 Adesione al progetto terapeutico: informazione e
consenso informato
Comunicare il proprio stato d’animo, i propri dubbi e
insicurezze, i propri pensieri e preoccupazioni è estremamente
importante e si pone alla base del processo di assistenza
infermieristica costituendone il suo punto di partenza.
Come già ampiamente trattato nel precedente capitolo, la
comunicazione si instaura all’interno di una relazione tra due o più
soggetti che interagiscono tra loro, essa è infatti presupposto
fondamentale e irrinunciabile affinché si instauri una comunicazione
efficace tra le parti.
Nell’ambito ospedaliero la comunicazione si instaura tra due
soggetti, il paziente e il curante, che per natura appartengono a due
categorie differenti e per questo la relazione diventa una relazione
d’aiuto in cui gli attori si trovano su due livelli diversi tanto che la
comunicazione assume peculiarità importanti.
L’infermiere, unitamente agli altri operatori sanitari che si
occupano della salute del bambino, dovrà agevolare un atteggiamento
di ascolto, rispetto e osservazione autentici che possano davvero
consentire la completa comprensione e condivisione di ciò che anima
il pensiero del piccolo malato e della sua famiglia che è
inevitabilmente turbata dall’evento patologico.
Questo delicato processo comunicativo prosegue con abilità
empatiche
le
quali,
attraverso
una
profonda
condivisione
dell’esperienza emotiva, consentono di assistere e prendersi carico del
paziente pur evitando l’identificazione con lui o l’eccessivo
attaccamento alla situazione. Alla fine di questo percorso si potranno
fornire al paziente le risorse da sfruttare e gli strumenti adatti per
affrontare e superare le problematiche condivise insieme.
È pertanto chiaro che, per compiere tutto questo e per
esercitare il proprio ruolo in modo professionale, ci sia necessità che
31
«l‟equipe di cura lavori in un clima di collaborazione e
comunicazione al fine di garantire la condivisione e il sostegno
reciproco»27.
La comunicazione in ambito pediatrico si arricchisce di
modalità e soluzioni alternative e senza dubbio originali dato che il
piccolo cliente richiede un approccio relazionale diverso in relazione
all’età evolutiva di appartenenza.
In questo contesto l’infermiere, così come il medico, dovrà
adattare il contenuto, ovvero l’oggetto della comunicazione, ad una
forma quanto più consona alle capacità di ascolto e di comprensione
del paziente con cui interagisce: «ascoltare il bambino, comprendere i
suoi pensieri e sentimenti, rispondere in base ai suoi bisogni
attraverso una relazione terapeutica è un dovere del pediatra e
dell‟infermiera pediatrica»28.
Il coinvolgimento dei genitori è estremamente importante: essi
sono molto spesso la categoria più fragile – non di rado più del
bambino stesso – a cui l’assistenza infermieristica deve garantire
ascolto, sostegno e risposte efficaci. Le preoccupazioni e le ansie che
nascono nel cuore di un genitore nel momento in cui si ammala il
proprio amato bambino sono molto spesso nascoste per vergogna, per
paura e soprattutto per non far soffrire ancora più il bambino, che in
quel particolare momento ha bisogno di sostegno e sicurezza.
In realtà il bambino è sensibile agli atteggiamenti del proprio
padre o della propria madre e ne percepisce chiaramente l’angoscia,
nonostante il buon intento di camuffarla.
In questo
contesto
si inserisce
il grande
tema del
coinvolgimento del bambino nelle decisioni riguardanti la sua salute,
argomento alquanto dibattuto sul quale si sta iniziando a ricercare
alcune evidenze scientifiche.
27
28
MORETTO C., L‟assistenza di base in pediatria, Carocci Faber, Roma, 2007, pag 30.
MORETTO C., op. cit., pag 28.
32
Questo discorso applica concretamente ciò che viene enunciato
all’articolo 7 della Carta dei Diritti del bambino in ospedale, “il
bambino ha diritto ad essere informato sulle proprie condizioni di
salute e sulle procedure a cui verrà sottoposto, con un linguaggio
comprensibile ed adeguato al suo sviluppo ed alla sua maturazione.
Ha diritto ad esprimere liberamente la sua opinione su ogni questione
che lo interessa”. Egli ha quindi diritto ad essere informato, con un
approccio comunicativo che tenga conto delle sue abilità comprensive
correlate evidentemente all’età, ogni qualvolta si parli del suo stato di
salute. Sulla base di questa conoscenza egli sarà quindi in grado di
formarsi una propria opinione e di esprimere la propria idea al
riguardo. Tra le evidenze che supportano la visione secondo cui
costituisce un beneficio per il bambino l’essere coinvolto nel processo
di cura, troviamo uno studio osservazionale svedese, svoltosi nel 2002
da Runeson, al quale si deve una classificazione del livello di
partecipazione dei fanciulli durante la degenza.
I risultati ottenuti evidenziarono che i bambini coinvolti nel
processo decisionale avevano un particolare senso di controllo sulla
situazione quindi un miglior grado di sopportazione delle cure.
In generale si può affermare che i pazienti consapevoli –
seppur sempre in maniera non estremamente specifica – circa la
propria condizione clinica presentano una significativa riduzione
dell’ansia ed un migliore giudizio su se stessi.
Il bambino diventa così uno dei principali attori di questo
processo comunicativo in quanto possiede il “diritto ad essere
coinvolto nel processo di espressione dell‟assenso/dissenso alle
pratiche sanitarie che lo riguardano” così come enunciato all’articolo
8 della suddetta Carta.
La concretizzazione di questo principio si avvale dell’utilizzo
del consenso informato che si esplica nel contesto dell’alleanza
terapeutica.
33
Il consenso deve essere consapevole e derivare quindi da una
chiara e completa informazione fornita dal medico in merito
all’approccio diagnostico - terapeutico - prognostico, agli effetti
presunti del trattamento, alle probabili complicanze della terapia; deve
essere inoltre reale e specifico: il paziente deve essere messo nelle
condizioni di esprimere in modo non equivoco la sua volontà circa il
consenso ad ogni singola prestazione medica.
L’assenso/dissenso dovrebbe essere sempre promosso e
ricercato dall’equipe medico-infermieristica, soprattutto attraverso le
relazioni familiari. Infatti è chiaro come questo processo decisionale
sia difficile da attuare nel caso in cui il nostro paziente non abbia
ancora compiuto il sesto anno di vita.
A partire dai 12 anni è possibile iniziare a credere ad un
assenso/dissenso sempre più consapevole, anche se il contesto
familiare rimane a fianco del bambino in modo preponderante.
Da ultimo, risulta importante approfondire il modello
comunicativo utilizzato durante l’informazione, che precede quindi la
comprensione e la successiva attuazione del consenso informato.
Questa pratica è di competenza medica ma è fondamentale conoscere
gli strumenti che permettono all’interlocutore di comprendere ed
evitare quindi tutte le problematiche che si instaurano qualora vi sia –
in inglese – un misunderstanding.
All’interno della comunicazione finalizzata all’informazione è
di fondamentale importanza il privilegiare i contenuti più importanti,
cioè quelli che maggiormente si vogliono far arrivare all’utente. È
chiaro che spesso la comunicazione è difficoltosa non solo a causa
delle abilità delle due parti ma anche qualora esse si trovino con basi
culturali distanti e perciò incomprensibili.
In ambito medico - assistenziale la comunicazione necessita
inoltre di un valore aggiuntivo, quello del feedback, cioè il ritorno che
verifica la comprensione del messaggio da parte del paziente e dei
genitori. Quando infatti con comunicazione intendiamo l’esposizione
34
di informazioni circa lo stato di salute del paziente, le proposte
diagnostico - terapeutiche per quella data patologia, i successi e gli
insuccessi derivanti da un preciso trattamento, il fine della nostra
conversazione verte sulla comprensione completa dell’utente di ciò
che abbiamo voluto trasmettergli.
Al fine di verificare l’avvenuta e corretta comprensione sarà
opportuno prima di tutto condividere, insieme a tutta l‟équipe
multidisciplinare, le linee e i contenuti che si vogliono trasmettere, per
non creare una confusione di partenza tale da inficiare la relazione con
la famiglia e il bambino: essere quindi concordi su cosa dire e cosa
non dire.
La comunicazione prevede due momenti cruciali: il primo in
cui l’infermiere fornisce informazioni all’utente, il secondo in cui il
paziente riformula i contenuti in modo da avere un feedback, cioè
chiedere ai genitori, o al bambino se in grado, di ripercorrere
sommariamente gli argomenti compresi; questo permetterà di capire
se il destinatario ha ricevuto e compreso il messaggio e se sarà quindi
disposto all’attiva partecipazione.
Un diverso elemento che ostacola la comunicazione può infine
risiedere nella componente emozionale: in ambito pediatrico essa
coinvolge ancor più sensibilmente gli operatori che si trovano davanti
ad una malattia, che solo a fatica riesce ad essere accettata prima di
tutto da loro; in questo le figure di supporto quali lo psicologo,
l’assistente sociale, forniscono all’intera équipe gli strumenti per poter
affrontare questa comunicazione così delicata in modo professionale e
finalizzarla alla conoscenza.
35
2.5 La Carta dei diritti del bambino in ospedale
Quando si parla del bambino non possiamo non menzionare i
diritti e i doveri che in quanto essere umano possiede. Questo che per
noi oggi sembra un concetto assodato e ben condiviso dalla stragrande
maggioranza della popolazione, ha subito storicamente un’evoluzione
attraverso un percorso di miglioramento durante il quale il bambino è
diventato gradualmente oggetto di profonde riflessioni riguardanti la
sua tutela.
È pertanto doveroso quindi ripercorrere brevemente le tappe
che hanno sancito quelli che noi oggi conosciamo come diritti
dell’Infanzia e ai quali facciamo riferimento soprattutto quando essa si
trova a vivere situazioni di disagio, pericolo e sofferenza.
Nel 1924 venne approvata dalla Società delle Nazioni la prima
Dichiarazione dei Diritti del Fanciullo, la quale incoraggiava, per la
prima volta in modo ufficiale, i diritti e le libertà fondamentali del
bambino. Successivamente, il testo della Dichiarazione Universale dei
Diritti Umani, emanato il 10 febbraio del 1948 nell’ambito
dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, afferma che «la
maternità e l‟infanzia hanno diritto a cura e protezione speciali»29, un
aggettivo quest’ultimo che attribuisce al contesto materno - infantile
una predilezione specifica ed una tutela riservata.
Seguirono anni di studi ed elaborazioni per approdare al 20
novembre 1989, giorno in cui l’Assemblea Generale delle Nazioni
Unite approvò all’unanimità la Convenzione sui Diritti dell’Infanzia
che entrò in vigore l’anno seguente e costituì, per tutti gli Stati che
l’avevano ratificata, un vero e proprio vincolo giuridico.
Sull’onda di questi importanti cambiamenti internazionali a
livello giuridico a favore dell’infanzia, nacque una forte sensibilità nel
tessuto sociale e culturale a favore dei piccoli: ad essi erano
29
MORETTO C., op. cit., pag 18.
36
finalmente riconosciuti diritti inviolabili riguardanti un’«esistenza
dignitosa, ad essere amati, curati e protetti»30.
In Italia la ratifica della Convenzione avvenne con la legge 176
del 27 Maggio 1991, alla quale seguirono ulteriori interventi
legislativi nei riguardi della fanciullezza (vedi allegato no1).
L’attenzione era rivolta quindi al bambino ed alla promozione
del suo sano e integro sviluppo in una società che a poco a poco era
diventata sempre più sensibile ai bisogni specifici della persona in fase
di sviluppo. Il bambino non era più parte indistinta tra gli esseri umani
bensì si contraddistingueva in quanto prezioso elemento della società
al quale si riservavano attenzioni, cure, educazione particolari in
quanto egli è «più ricettivo e sensibile dell‟adulto all‟ambiente e alle
condizioni in cui vive»31.
Si assiste a questo cambiamento nella concezione di bambino
anche all’interno delle strutture che per eccellenza si occupano della
sofferenza e della fragilità: i nosocomi.
Fino ad allora, l’Organizzazione Mondiale della Sanità e la
medicina
generale,
attribuivano
alla pediatria un significato
semplicistico: una mera medicina generale applicata all’età infantile
senza considerare la particolarità del paziente bambino, che non
doveva essere considerato come un uomo in miniatura, ma come
persona con bisogni psicologici e sociali che si differenziano per
qualità e quantità da quelli dell’adulto.
Attorno gli anni settanta dello scorso secolo, si intuì l’esigenza
di stabilire e condividere unanimemente i diritti del bambino più
fragile in assoluto: quello malato, che necessita di cure e che vive
l’ospedalizzazione nel corso della sua crescita. Nacque così, dallo
studio e dalla collaborazione di tre importanti ospedali pediatrici
italiani – il Meyer di Firenze, il Bambino Gesù di Roma e l’Istituto
Burlo Garofalo di Trieste – la Carta
30
31
MORETTO C., op. cit., pag 19.
MORETTO C., op. cit., pag 21.
37
dei diritti dei bambini in
Ospedale, la quale specifica e amplifica, orientando il più generale
contenuto dell’articolo 24 della Convenzione Internazionale sui Diritti
del Fanciullo (1989), la tutela del bambino ospedalizzato.
La tutela dell’Infanzia costituisce uno dei pilastri di una società
che si definisca morale e sociale. A questo proposito si ritenne che gli
operatori sanitari – infermieri e medici – predisponessero di strumenti
ancor più definiti con i quali concretizzare la tutela dei piccoli. Oltre
alle “innate” capacità di relazione, abilità tecnico-terapeutiche ed
educative si affiancano così delle specifiche responsabilità nel profilo
dell’Infermiere pediatrico. I diritti dei bambini in ospedale sono
riassunti in quattordici punti composti da una parola chiave
chiarificatrice del contenuto, da una breve spiegazione e da un
contributo grafico pensato proprio per i piccoli utenti a cui la carta è
indirizzata (vedi Allegato no2).
38
3.
LA FAMIGLIA E IL RICOVERO IN
OSPEDALE
3.1
Il concetto di assistenza centrata sulla famiglia
«Tell me, and I forget. Teach me, and I may remember. Involve me, and I learn».
Benjamin Franklin
La famiglia intesa come nucleo di persone che circondano il
bambino costituisce il pilastro su cui si sviluppa l’assistenza in ambito
pediatrico.
Sulla base di questo concetto appare dunque chiaro che
l’esperienza di malattia vissuta dal bambino coinvolga direttamente
anche il suo sistema familiare e alteri, in modo più o meno
significativo, i legami di equilibrio tra le persone che lo compongono.
L’erogazione di un’assistenza di elevata qualità include quindi la cura
e la presa in carico di tutti i membri del nucleo familiare.
Per poter meglio definire il concetto di assistenza centrata sulla
famiglia è necessario considerare l’attenzione rivolta alle esigenze
psicologiche e sociali del fanciullo e al ruolo della famiglia che nel
tempo si sono accresciute e si sono orientate sempre più verso la
promozione della salute e del benessere del fanciullo.
Nella prima metà dello scorso secolo, la presenza dei genitori
in ospedale a fianco del proprio bambino malato non era certamente
presupposto fondamentale dell’assistenza bensì era proibita in quanto
probabile fonte di infezioni, epidemie e per una mancanza sostanziale
di conoscenze circa gli effetti benefici del contatto diretto di un
genitore con il figlio malato in nosocomio.
Solo successivamente si inizierà a considerare la presenza della
madre o del padre un arricchimento nel processo assistenziale e di
cura, che evidentemente non poteva riguardare solo aspetti meramente
fisici.
39
Inizia così un periodo di sensibilità emozionale e al contempo
si sviluppa la consapevolezza che il genitore può prendersi cura, con il
supporto di una figura professionale specializzata, del proprio figlio
anche – e soprattutto – in questo momento delicato.
È con l’avvento degli anni 80 del secolo scorso che si assiste
ad una ventata di novità: la presenza costante di uno dei due genitori
al letto del bambino malato è fortemente caldeggiata sia dagli
infermieri che dai medici.
La famiglia si ritrova coinvolta attivamente nell’assistenza e
contribuisce al processo di cura e guarigione come una vera e propria
risorsa da cui l’équipe medico - infermieristica attingerà forza e con la
quale svilupperà interventi di collaborazione.
La Family-centered care riguarda quindi un approccio
professionale che si pone l’obiettivo di sostenere la famiglia attraverso
il coinvolgimento, la partecipazione e la collaborazione con il
potenziamento delle capacità decisionali
della famiglia, con
un’adeguata comunicazione e con la riduzione dell’ansia derivante
dalla mancata conoscenza del reale stato di salute del bambino e dal
senso di impotenza; altrettanto importanti risultano essere i seguenti
obiettivi che, con la corretta applicazione dell’assistenza, si possono
raggiungere: diminuire i costi dell’assistenza sanitaria (sviluppare
l’importanza del ricovero breve sia dal punto di vista psicologico che
fisico, in quanto è noto come un lungo periodo di ricovero in ospedale
possa danneggiare psicologicamente lo sviluppo del bambino, nonché
esporlo direttamente a infezioni nosocomiali) e migliorare infine la
qualità delle prestazioni erogate.
Questo ambizioso processo di assistenza si fonda sull’unione e
la collaborazione di più figure: i piccoli pazienti, le relative famiglie di
appartenenza, i medici, gli infermieri e altri collaboratori sanitari, i
quali lavorano insieme al fine di produrre un’assistenza di elevata
qualità.
40
I rapporti di collaborazione tra le parti coinvolte sono riassunti
e definiti negli otto punti stilati dall’«Association for care of
Children‟s Health»32:

Riconoscere che la famiglia è l’elemento costante nella
vita del bambino, mentre il sistema sanitario e il
personale al suo interno sono presenze temporanee;

Facilitare la collaborazione tra genitori e figure
professionali ad ogni livello;

Condividere con i genitori l’informazione sulle cure
che vengono fornite al bambino nel modo più completo
e veritiero possibile, ma anche emotivamente caldo e di
supporto;

Implementare i provvedimenti e le iniziative che
forniscono sostegno emozionale ed economico e
rispondono ai bisogni della famiglia;

Individuare le risorse familiari e individuali atte a
favorire le diverse strategie di coping;

Comprendere i bisogni emozionali ed evolutivi del
bambino e dell’adolescente e includerli nel progetto
assistenziale;

Incoraggiare e facilitare il sostegno all’interno della
coppia genitoriale e tra i genitori;

Verificare
che
il
progetto
assistenziale
abbia
caratteristiche di flessibilità, apertura e risponda ai
bisogni della famiglia.
Secondo questi principi risulta chiara la possibilità di
migliorare l’assistenza globale al bambino facendo leva soprattutto
sulla famiglia che è il punto di forza di tale processo. In ambito
32
BADON P., op. cit., pag 42.
41
chirurgico diversi studi hanno dimostrato l’efficacia della presenza dei
genitori accanto al figlio in quanto quest’ultimo, dopo essere stato
sottoposto ad intervento chirurgico piangeva di meno, era meno
irrequieto e richiedeva una dose minore di farmaci per controllare il
dolore.
«Lavorare
per
il
benessere
del
bambino
significa,
inevitabilmente, intervenire su tutta la famiglia»33, infatti ciò che
conta di più è entrare in contatto con il suo ambiente, con coloro che
meglio di altri lo conoscono e possono suggerire come meglio poter
soddisfare i suoi bisogni.
Questo approccio strategico risulta avere effetti positivi a
livello psicologico anche nei genitori: essi infatti aumentano la fiducia
in loro stessi in quanto posseggono una maggiore conoscenza perciò
autonomia e sicurezza e sviluppano la loro capacità di risoluzione di
problemi.
L’assistenza centrata sulla famiglia si esplica secondo uno
schema di continuità che parte dal non coinvolgimento, in cui
predomina il ruolo dell’infermiere, fino al raggiungimento del pieno
controllo dell’assistenza in cui la figura dell’infermiere è quella di
consulente.
Esistono quindi varie modalità in cui questa assistenza può
esplicarsi, questo perché essa deve meglio aderire alle caratteristiche
del nucleo familiare preso in considerazione e può persino cambiare
anche per la stessa famiglia durante il percorso terapeutico del piccolo
paziente.
33
BADON P., op. cit., pag 46.
42
La Family-centred care si esplica in cinque ambiti ben definiti:

Assistenza gestita dall’infermiere senza il coinvolgimento
della famiglia: si applica in quelle situazioni in cui la famiglia
non desidera oppure non può essere coinvolta. Rimane
comunque un’assistenza rivolta a tutto il nucleo.

Assistenza gestita dall’infermiere con coinvolgimento della
famiglia nell’assistenza di base: l’infermiere si pone alla
guida dell’assistenza insegnando ed educando i genitori a
compiere azioni di base quali l’alimentazione e l’igiene.

Assistenza gestita dall’infermiere con partecipazione della
famiglia: in questo ambito l’infermiere ha il ruolo del
supervisore e il rapporto con la famiglia si basa su principi di
collaborazione.

Stato di parità: il rapporto in questo caso diventa paritetico,
basato sulla condivisione dell’assistenza. L’infermiere è una
figura di supporto, mentre la famiglia sempre più potenzia le
sue capacità di fornire assistenza primaria.

Assistenza guidata dai genitori: l’infermiere è il consulente
al quale la famiglia, ormai esperta ed autonoma, si rivolge per
dubbi e consigli.
L’assistenza centrata sulla famiglia deve essere vista, non tanto
come una meta ma come un viaggio di cambiamento34, che richiede
una rivalutazione continua della situazione.
L’infermiere, servendosi dell’assistenza centrata sulla famiglia,
giunge alla considerazione della persona nel suo senso olistico, ovvero
comprendendone il contesto familiare, i valori e le abitudini.
34
BADON P., ZAMPIERON A., Procedure infermieristiche in pediatria, Casa Editrice
Ambrosiana, Milano, 2010, pag 5.
43
3.2
L’applicazione del modello nella pratica
I modelli teorici spiegano l’assistenza centrata sulla famiglia
con una definizione che può essere così riassunta: «il sostegno
professionale al bambino e alla famiglia attraverso un processo di
coinvolgimento,
partecipazione
e
partnership,
basato
sull‟empowerment e la negoziazione»35.
Dalla teoria si deve poi concretizzare il modello nella pratica e
questo implica certamente un’analisi approfondita della famiglia alla
quale ci si appresta ad erogare assistenza, considerandone i bisogni e
le criticità.
Questo approccio assistenziale impegna i genitori in prima
linea: sono loro che hanno la responsabilità di fornire le cure
quotidiane e di curare al meglio il loro fanciullo, la figura
dell’infermiere si limita a ruoli di supervisione, consulenza ed
educazione.
L’infermieristica familiare è basata sulla profonda convinzione
che la famiglia sia per il bambino parte integrante dello sviluppo e che
meglio di tutti lo sappia curare, fermo restando che l’infermiere
rimane l’esperto al quale ci si rivolge per consulenze e consigli.
I genitori quindi scelgono consapevolmente di inserirsi
all’interno di un continuum di assistenza che offre diverse modalità di
coinvolgimento
che
essi
per
primi
accettano
senza
alcuna
imposizione.
L’assistenza offre così ai genitori una vasta gamma di
possibilità all’interno delle quali è consentito il passaggio da
un’assistenza puramente gestita dagli infermieri ad una parità dei ruoli
fino ad arrivare all’assistenza completamente guidata da loro stessi.
È necessario iniziare ad analizzare criticamente le teorie che
sostengono appunto l’importanza del coinvolgimento e della
35
SMITH L., COLEMAN V., BRADSHAW M., L‟assistenza centrata sulla famiglia, Edises,
Napoli, 2008, pag. 23.
44
partecipazione della famiglia ed evidenziare i potenziali problemi che
insorgono nella pratica.
Da un punto di vista etimologico, le parole che sono state
ampliamente ripetute al riguardo, possono generare confusione o non
avere un significato univoco e condivisibile da tutti.
A questo proposito si consideri il concetto di famiglia, che può
non avere lo stesso significato tra chi eroga assistenza e chi la riceve;
esso circoscrive un gruppo di persone unite da legami di sangue e la
forma convenzionale, ovvero la presenza di un padre, di una madre
che insieme generano uno o più figli, anche se oggi rappresenta il
modello più diffuso, non costituisce necessariamente lo stesso
condivisibile modello per tutti.
In questo contesto è fondamentale che l’infermiere, prima di
teorizzare qualsiasi tipo di assistenza, concentri la sua attenzione sulle
persone che effettivamente costituiscono l’ambiente sicuro e protetto
del bambino e ne definiscono quindi il nucleo familiare.
Un altro termine deve essere accuratamente analizzato, quello
di assistenza, traducibile in inglese con il sostantivo care, inteso come
«fornire quanto necessario per la salute, il benessere e la tutela di
qualcuno»36.
Anche in questo caso vi possono essere pareri discordanti sulla
visione di assistenza erogata e assistenza ricevuta: per esempio una
persona può sentirsi soddisfatta e quindi aver ricevuto un’assistenza di
elevata qualità qualora le siano stati garantiti i primari bisogni
fondamentali; mentre
un’altra persona potrebbe non sentirsi
soddisfatta fino a che non siano considerate ed approfondite anche le
sue richieste psicologiche ed emotive.
In questo panorama di concetti ambivalenti il fatto che si
generi confusione è altamente probabile, per questo l’intento di chi
scrive è di ribadire ancora una volta che l’analisi in prima istanza della
36
SMITH L., COLEMAN V., BRADSHAW M., op. cit., pag. 50.
45
famiglia, della sua cultura, delle abitudini, del suo contesto sociale e
psicologico è di fondamentale importanza ed è presupposto
irrinunciabile affinché si definiscano sin da subito i termini e le
esigenze, che fanno da fondamenta all’assistenza pediatrica.
È dimostrato - e appare assai chiaro - come i diversi punti di
vista su un determinato concetto, possano alterare inevitabilmente la
comprensione di ciò che si vuol costruire. «Le famiglie hanno bisogno
di avere un‟idea chiara della filosofia del reparto in cui vengono
ricoverati i propri figli»37, necessitano cioè di avere informazioni
precise sugli obiettivi e gli interventi di una determinata Unità
Operativa; questo si può attuare con la produzione di opuscoli
informativi che possono essere utilizzati in regime di ricovero
programmato, ad esempio negli interventi chirurgici in elezione, ma
anche nei casi in cui il bambino sia stato ricoverato in situazione di
urgenza-emergenza.
Ci si può avvalere di vari strumenti e metodi per meglio
aderire alle esigenze delle famiglie e soddisfare esaurientemente la
loro comprensione ma non solo questo è sufficiente.
All’interno del sistema comunicativo vi sono prima di tutto le
persone che erogano assistenza, gli infermieri, i quali devono
conoscere la filosofia dell’Unità Operativa di appartenenza per meglio
incarnarne gli obiettivi e gli scopi finali.
Ci troviamo di fronte a due esperti, il genitore e l’infermiere
che si confrontano e accrescono con un valore aggiuntivo l’assistenza
al bambino.
A seguito di questo grande rinnovamento, nacque presso la
classe infermieristica, la preoccupazione di “non essere più utili” o
peggio ancora di non sentirsi più dei professionisti, in quanto i compiti
che abitualmente svolgevano potevano essere espletati da qualsiasi
altro laico.
37
SMITH L., COLEMAN V., BRADSHAW M., op. cit., pag. 53.
46
Fu necessario allora puntualizzare questo aspetto e nel 1991
Callery e Smith affermarono che l’infermiere mantiene un ruolo super
partes nei confronti dei genitori e del bambino, in quanto gestisce la
loro relazione e si trova a lavorare in un ambiente a lui conosciuto e
familiare in cui egli ha il pieno controllo delle azioni.
Su questa scia si affermò l’importanza di non tralasciare le
abilità e le competenze infermieristiche bensì si ritenne fondamentale
accettare che due esperti, il genitore e l’infermiere, unendosi
avrebbero avuto molte più possibilità di ottenere buoni risultati al fine
di garantire la salute del bambino e della famiglia intera.
Nel contesto dell’assistenza centrata sulla famiglia non si può
non
citare
l’empowerment,
concetto
assai
complesso
e
multidimensionale che «permette o insegna a trasferire il potere da un
individuo o da un gruppo ad un altro»38.
Due elementi chiave di questo processo sono il potere e il
controllo: infatti è possibile esercitare un controllo sui fattori che
determinano la propria vita. Qualora questo controllo sulla propria
normale esistenza fosse stato sconvolto da un avvenimento importante
come la malattia del proprio figlio, i genitori vengono educati nel
riacquisirlo.
Questo potere però deve essere assunto dal soggetto in prima
persona, ovvero nessun’altro glielo può imporre e di conseguenza le
persone che se lo assumono sono consapevoli e prendono coscienza di
tale potere.
Il modello si basa sulla convinzione che ognuno abbia le
risorse necessarie per diventare competente in un determinato ambito
e che sia più giusto potenziare gli aspetti positivi che evidenziare o
correggere i punti deboli.
Riassumendo questo processo facilita i genitori a vivere meglio
il percorso della malattia e la degenza in ospedale perché essi non solo
38
SMITH L., COLEMAN V., BRADSHAW M., op. cit., pag. 88.
47
decidono di assumersi il potere decisionale circa le cure del proprio
figlio ma stabiliscono anche le modalità con cui si esplicherà
l’assistenza infermieristica e con quale grado di coinvolgimento.
A monte di questo processo troviamo la presa di coscienza, l’
empowerment, degli infermieri stessi; essi innanzitutto devono aver
superato l’errata convinzione di essere stati spodestati dal loro ruolo
di professionisti.
Il loro profilo si basa su competenze tecniche, educative e
relazionali che lasciano spazio ad attività di ascolto, empatia, sostegno
e collaborazione nel difficile processo decisionale assunto in primis
dalla famiglia.
Come già ampliamente ricordato nel precedente capitolo, senza
la relazione non si costruisce nulla.
Anche in questo campo, il costruire relazioni precede l’avvio
del modello di empowerment. La conoscenza, la fiducia e la stima
reciproca
saranno
il
collante
che
terrà
unite
le
persone,
famiglia/infermiere e gli obiettivi finali.
3.3
L’educazione
domiciliare
all’autonomia
nella
gestione
Si assiste, sempre più frequentemente, a degenze ospedaliere
brevi, a regimi di day hospital sempre più effettuati in ambito
chirurgico e in generale ad una tendenza che porta l’utente a sostare in
nosocomio per il più breve tempo possibile.
Da questa consapevolezza ne consegue che la famiglia del
bambino dimesso dopo poche ore dal reparto in cui ha effettuato un
intervento chirurgico, dovrà adoperarsi per un’assistenza continua a
domicilio.
48
Molte Unità Operative di Chirurgia Pediatrica stanno
indirizzando la loro azione verso questa linea di pensiero, tenendo
appunto presente le alterazioni fisiche e psicologiche che derivano da
una prolungata esposizione del fanciullo in un ambiente ospedaliero.
Se da una parte si ritiene giusto agire secondo questa tendenza,
dall’altra si vive all’interno della famiglia del bambino tanto timore e
insicurezza che derivano spesso da un mancato processo di
empowerment a monte.
I professionisti, nell’ambito delle loro competenze, hanno il
doveroso compito di educare il paziente e le persone che gli sono più
prossime, nella gestione della malattia e della cura.
Così come enunciato all’art. 14 della Carta dei diritti del bambino
in Ospedale: “Il bambino e la famiglia hanno diritto alla
partecipazione”, l’Ospedale deve farsi promotore di tutte quelle
iniziative che coinvolgono attivamente il bambino e la sua famiglia,
tali da preservare la tutela e la partecipazione come diritti.
Durante la degenza in ospedale questa azione educativa si
alimenta con la costante informazione di ciò che si sta facendo in un
determinato momento e con l’anticipazione di cosa succederà
successivamente.
Nell’ambito prettamente pediatrico, si sottolinea in particolare
l’importanza di educare i genitori in quelle specifiche manovre che
dovranno poi compiere a casa quando il bambino sarà dimesso, come
per esempio la medicazione della ferita chirurgica, la gestione del
dolore, l’assunzione della terapia insulinica, l’alimentazione corretta
per il paziente diabetico ecc …
La famiglia ha un compito davvero importante: assistere il
proprio bambino a casa e identificare precocemente eventuali
complicanze e/o problematiche derivanti dall’intervento chirurgico,
dalla patologia o dall’assunzione della nuova terapia farmacologica;
questo può generare sentimenti di impotenza, incompetenza e di forte
preoccupazione per la responsabilità che essi devono assumersi.
49
Nella fase che precede la dimissione è importante quindi che
l’infermiere si prenda del tempo per condividere con la famiglia questi
aspetti e per fornire le risposte più adeguate nonché organizzare delle
prove teoriche e pratiche per accertarsi dell’avvenuta comprensione,
attraverso azioni attive (far fare il cambio della medicazione) o
chiedendo di ripetere aspetti importanti (come le date degli
appuntamenti di controllo, cosa evitare nell’alimentazione del
bambino
diabetico,
quali
segni
e
sintomi
evidenziano
un
peggioramento delle condizioni di salute).
Per attuare tutto ciò, si ritiene fondamentale avvalersi di uno
strumento, un opuscolo che possa integrare l’educazione verbale e
visiva, che sia un promemoria per eventuali appuntamenti e appunti da
non dimenticare e che fornisca le risposte alle domande che più
frequentemente accrescono la preoccupazione dei genitori.
Questo strumento non sostituisce l’educazione che l’infermiere
attua nei confronti del bambino e della sua famiglia, bensì la integra,
la arricchisce e contribuisce a favorire la continuità assistenziale una
volta arrivati a casa.
A casa i genitori in realtà sono chiamati a fare ciò che
quotidianamente fanno: osservare il proprio bambino e segnalare
eventuali modificazioni del comportamento, dei ritmi di sonno veglia, di gioco, perdita dell’attenzione, tutti aspetti che nessuno
meglio di un genitore può conoscere.
Nell’opuscolo
potrà
esserci
una
parte
dedicata
alla
registrazione di questi dati oggettivi e la relativa azione, cioè il come
comportarsi in determinate situazioni.
50
4. L’IPOSPADIA
Prima di procedere nella disamina dei caratteri della patologia
ipospadia,
è
opportuno
illustrare
sommariamente
l’anatomia
dell’apparato uro-genitale maschile, poiché comprendere la struttura
ed il funzionamento degli organi ivi compresi è presupposto
fondamentale per una corretta conoscenza delle patologie ad essi
connesse.
4.1
Anatomia
«L‟attività funzionale propria del sistema produttivo e dei suoi
meccanismi assicura non propriamente la sopravvivenza del singolo
individuo, ma quella della stessa specie»39, in entrambi i sessi infatti
la funzione fondamentale è legata essenzialmente alla propagazione
della specie.
La completa maturazione sessuale nella specie umana si
compie durante il periodo della pubertà, quando il sistema acquisisce
la capacità di provvedere alla produzione di ormoni e alla
fecondazione necessaria per creare una nuova vita.
Gli organi possono essere distinti tra primari, deputati alla
produzione delle cellule sessuali ovvero i gameti, e secondari,
necessari alle funzioni di supporto dei processi riproduttivi.
In entrambi i sessi gli organi primari sono denominati gonadi,
in particolare nell’individuo di sesso maschile sono i testicoli, piccole
ghiandole ovoidali contenute nel sacco scrotale con funzione di
spermatogenesi e secrezione di ormoni, principalmente testosterone.
D’altra parte i condotti e gli annessi genitali sono deputati al
convoglio del liquido seminale all’esterno dell’organo; questi canali
sono costituiti principalmente dagli epididimi, dai due dotti deferenti,
dai due dotti eiaculatori e dall’uretra.
39
THIBODEAU G., PATTON K., Anatomia & Fisiologia, Casa Editrice Ambrosiana, Milano,
2005, pag. 899.
51
Le ghiandole annesse all’apparato sono costituite dalle
vescichette seminali, strutture sacciformi contenenti un liquido
viscoso ricco di fruttosio, sorgente di energia per gli spermatozoi, e
dalla prostata, ghiandola situata sotto la vescica e secernente un
liquido fluido alcalino atto a proteggere gli spermatozoi dall’acidità
presente in uretra.
Nel maschio gli organi annessi sono: scroto, pene e funicolo
spermatico.
Lo scroto è una borsa cutanea collegata alla regione perineale e
contenente, in ciascuna parte, un testicolo, un epididimo e la parte
iniziale del funicolo spermatico. La ragione per cui i due testicoli
contenuti in questa sacca non siano all’interno della cavità
addominale, bensì al di fuori, è data dal fatto che la temperatura
richiesta per la formazione degli spermatozoi è di circa 3
o
C al di
sotto della temperatura corporea normale.
Il pene è costituito da tre strati cilindrici di natura erettile
ricoperti da rivestimenti fibrosi, tenuti insieme dal rivestimento
cutaneo esterno. I due cordoni erettili superiori sono denominati corpi
cavernosi mentre il terzo, che contiene l’uretra, è il corpo spongioso.
La parte distale del pene è costituita dal glande sul quale la cute si
duplica fino a formare un’ampia estroflessione nota con il nome di
prepuzio. All’apice del glande in condizioni fisiologiche si trova
l’uretra, ovvero il meato urinario esterno.
L’uretra è un condotto costituito da mucosa che nasce a livello
del trigono della vescica. L’uretra maschile è costituita da un percorso
tortuoso e ricurvo lungo circa 20 cm che attraversa la ghiandola
prostatica.
L’uretra svolge quindi due importanti funzioni, l’una
riguardante l’apparato urinario, l’altra quello riproduttivo. Infatti essa
è raggiunta dai condotti eiaculatori e funziona quindi anche come via
per condurre all’esterno il liquido seminale.
52
Infine il funicolo spermatico che, interposto tra lo scroto e la
cavità addominale, contiene il dotto deferente, i vasi sanguigni,
linfatici e i nervi.
Poste le necessarie basi anatomiche, si procede ora con la
disamina della patologia che interessa l’apparato genitale maschile:
l’ipospadia.
4.2
La patologia
La patologia nota come ipospadia è una malformazione
congenita che interessa gli organi genitali maschili esterni. L’anomalia
riguarda precisamente la sede del meato uretrale che, anziché trovarsi
all’apice del glande, è localizzato lungo la linea mediana della faccia
ventrale del pene, in posizione variabile dal glande al perineo. A causa
di questa alterazione il pene frequentemente si presenta incurvato
verso il basso e, per questo motivo, è necessario intervenire
chirurgicamente.
A seconda della sede del meato uretrale, l’ipospadia può essere
classificata in varie forme:
 Forme distali o anteriori (65-70%), in cui il meato si trova
verso l’apice del pene;
 Forme medie o medio peniene (10-15%), in cui il meato si
trova nella parte media del pene, il quale è frequentemente
ricurvo;
 Forme prossimali o posteriori (20%), che costituiscono le
forme più gravi, in cui il meato si trova alla base del pene,
nello scroto o in sede perineale (in questi casi il pene risulta
essere maggiormente curvo).
53
Questa anomalia congenita è rara, si stima che l’incidenza sia
tra 5,2 e 8,2 casi per 1000 maschi nati vivi e sembra esservi una
predisposizione familiare all’ipospadia che può comparire in individui
della stesso nucleo domestico.
In generale si evidenzia che il bambino ipospadico presenta nel
25% dei casi, un parente vicino affetto dalla stessa malattia, nell’8%
dei casi si tratta della figura paterna, mentre nel 14 % dei casi di un
fratello: semplificando, per ogni bambino affetto dalla suddetta
patologia esiste una probabilità del 21% che anche i congiunti
prossimi ne siano affetti.
4.2.1 Eziopatogenesi
L’eziopatogenesi
dell’ipospadia
vede
come
cause
essenzialmente tre meccanismi:
1. Anomalie cromosomiche: che modificano la produzione
ormonale, la quale regola la fisiologica formazione del
canale uretrale e delle strutture peniene;
2. Deficit nella produzione di gonadotropina corionica: la
letteratura evidenzia una percentuale maggiore di ipospadia
in casi di gemelli omozigoti maschi, il che suggerisce che
la placenta non riesca a produrre sufficiente gonadotropina
per entrambi i feti;
3. Fattori ambientali: è stato osservato un incremento nello
sviluppo di ipospadia nei bambini nati da madre in terapia
con progestinici.
La correzione di questo difetto è fondamentale per diversi
motivi, per i quali si consiglia l’intervento chirurgico in elezione;
infatti a livello funzionale l’incompleto sviluppo dell’uretra e la sua
anomala posizione impediscono al bambino di espletare la minzione
54
in posizione eretta o perfino, nei casi peggiori, di urinare. Inoltre tale
patologia comporterà per l’adulto affetto da ipospadia difficoltà
attinenti alla funzione sessuale, infatti la caratteristica curvatura del
pene renderà difficoltosa la penetrazione in vagina e l’eiaculazione
con conseguenti incapacità a fecondare la donna. Infine non dobbiamo
sottovalutare l’aspetto estetico che, inevitabilmente, è strettamente
correlato con lo sviluppo psicologico del ragazzo.
4.3
La correzione chirurgica
La correzione chirurgica in questo tipo di patologia risulta
essere risolutiva nella maggioranza dei casi, ponendo rimedio al non
sottovalutabile disagio psicologico che si potrebbe instaurare nel
bambino non solo in fase di sviluppo, ma soprattutto durante la
pubertà.
L’intervallo di età preferito per intervenire con la correzione
chirurgica dell’ipospadia è tra i 12 e i 16 mesi, un periodo di vita in
cui si ritiene vi sia un
impatto psicologico minore, oltre ad una
migliore gestione del paziente e ad un adeguato sviluppo anatomico
delle strutture peniene.
Le tecniche chirurgiche proposte sono diverse, ma chiaramente
la scelta dipende dalla reale posizione del meato uretrale, dalla
conformazione del pene e dall’esperienza del chirurgo.
Come
correttamente
osservato,
un’attenta
valutazione
preoperatoria della malformazione e la scelta ottimale della tecnica da
eseguire sono essenziali per potere ottenere i migliori risultati estetici
e funzionali; per questo durante la visita preoperatoria è necessario un
accurato studio del caso e una ponderata riflessione circa la tecnica
chirurgica da utilizzare.
55
Ci si appresta ora ad esporre sommariamente le principali
tecniche chirurgiche corrispondenti, in linea generale, ai vari tipi di
Ipospadie.
La grande maggioranza delle Ipospadie è rappresentata dalle
forme distali o anteriori. Il meato, posto sulla faccia ventrale del
glande o sul solco balano-prepuziale predispone solitamente ad una
modesta curvatura del pene, anch’essa necessariamente da correggere.
Nel caso di ipospadia distale le tecniche chirurgiche utilizzate sono:
 Uretroplastica secondo Mathieu;
 Uretroplastica secondo Snodgrass (TIPU: Tubulized Incised
Plate Urethroplasty) utilizzata talvolta anche in casi di
ipospadie medie e prossimali;
 Meatoplastica secondo Duckett (MAGPI: Meatal Advancement
Glanuloplasty Incorporated).
Le tecniche chirurgiche utilizzate nelle forme di ipospadie medie e
prossimali sono numerose e la scelta di una piuttosto che dell’altra è in
larga parte condizionata dal grado di chorda penis, ovvero dal grado
di curvatura del pene.
In generale si utilizzano le seguenti tecniche:
 Tecnica di Thiersch-Duplay;
 Tecnica
di
Duckett
(transverse
preputial
Island
flap
urethroplaty or onlay island flap).
Esiste infine la tecnica di Bracka, da svolgersi in due tempi,
frequentemente impiegata nelle stenosi uretrali dopo riparazione
fallita di ipospadia.
56
4.3.1 La correzione chirurgica a Rimini
La casistica degli interventi di Ipospadia effettuati dall’Unità
Operativa di Chirurgia Pediatrica di Rimini dal gennaio 2003 al
novembre 2007 ammonta a 136 casi di ipospadie distali eseguite, le
cui complicanze si sono verificate secondo una percentuale del 6,6%
(più precisamente si sono verificati sei casi di fistole e tre di stenosi).
La percentuale di complicanze post operatorie a livello
nazionale varia ampiamente dal 3% al 35-40%, quelle più frequenti
riguardano ematomi, fistole e stenosi distali, mentre più raramente si
presentano deiscenze, stenosi prossimali, diverticoli uretrali e cheloidi.
In particolare, per quanto riguarda la casistica dell’ospedale Infermi di
Rimini, le complicanze registrate nel periodo dal gennaio 2003 al
novembre 2007 ammontano al 6,6%.
4.4
L’assistenza infermieristica al bambino sottoposto
ad intervento
La patologia congenita appena illustrata può naturalmente
suscitare preoccupazione e agitazione al bambino e alla famiglia,
tuttavia, nonostante questo dato rilevante, ciò che i professionisti
dell’assistenza si trovano maggiormente ad affrontare è la gestione
dell’ansia correlata all’intervento chirurgico.
L’assistenza
infermieristica
al
bambino
con
anomalie
congenite del pene ed in particolare affetto da Ipospadia si colloca
all’interno della ben più ampia gestione del bambino chirurgico e del
sostegno alla famiglia che precede e posticipa l’intervento. È pertanto
necessario
procedere
nell’esposizione
57
dell’iter
chirurgico
infermieristico durante la fase di accoglienza del bambino e di
preparazione all’intervento chirurgico.
Si è osservato che «la chirurgia effettuata in elezione consente,
di per se stessa, una buona preparazione»40. Come già illustrato
precedentemente, l’approccio chirurgico all’Ipospadia rientra in quella
tipologia di interventi eseguiti in elezione, per cui è possibile ed
auspicabile una preparazione del bambino da parte della famiglia e da
parte dell’equipe medico-infermieristica atta a soddisfare le esigenze
del piccolo e a risolvere, limitatamente alle possibilità, i problemi che
sono cagione di ansia.
L’infermiere affianca i genitori durante questa delicata fase
della vita del proprio figlio sia da un punto di vista tecnico, con la
chiarificazione di dubbi e perplessità per mezzo di opuscoli e incontri,
ma anche da un punto di vista psicologico, valutando, nello specifico,
l’impatto emotivo che l’intervento chirurgico ha sull’intera famiglia.
In particolare, nello specifico caso del bimbo ipospadico, l’infermiere
ha il compito di accertare, nei genitori, la comprensione e
l’accettazione della chirurgia come rimedio per la salute del proprio
figlio.
L’accoglienza in reparto è un momento cruciale nel processo
assistenziale: da qui inizia per il bambino, per la sua famiglia e per gli
operatori sanitari un’esperienza importante, fonte di stress, paura ma
senza dubbio carica di speranze e aspettative.
In questa prima fase l’infermiere accoglie e mostra la camera
al piccolo paziente, non prima però di avergli illustrato l’intero
reparto, aver presentato il personale e aver ripassato insieme a lui,
compatibilmente con il livello di comprensione, i motivi per cui si
trova in ospedale.
Naturalmente, a fianco della rilevazione dei parametri vitali e
della programmazione del digiuno, la preparazione chirurgica del
40
HUBAND S., TRIGG E., Nursing Pediatrico - Linee guida e procedure per l‟ospedale e il
territorio, McGraw Hill, Milano, 2001, pag. 89.
58
bambino prevede l’accertamento degli esami ematici di laboratorio e
dell’elettrocardiogramma, nonché la verifica della presenza dei referti
dei suddetti esami in cartella.
Nell’ambito della preparazione fisica è importante coinvolgere
il più possibile i genitori, offrendo loro la possibilità di scegliere se
aderire o meno a qualsiasi parte del processo di nursing; questo rientra
nell’ambito dall’assistenza centrata sulla famiglia che sottolinea
«l‟importanza di negoziare con i genitori l‟assistenza da prestare, per
il bene del bambino e per aiutare i genitori stessi ad adattarsi al loro
ruolo nel corso della permanenza in ospedale»41.
Il giorno dell’intervento chirurgico le pratiche infermieristiche
di preparazione come l’utilizzo di pomata anestetica, la vestizione con
camice
operatorio,
la
somministrazione
della
premedicazione
anestetica indicata dall’anestesista in cartella, sono accompagnate
dalle spiegazioni che l’infermiere fornisce costantemente alla famiglia
e al bambino, adattando il modello di comunicazione alla sua età.
L’avvicinamento al blocco operatorio è senza dubbio il
momento più delicato e temuto: è in questo momento che la
realizzazione da parte dei genitori e del bambino stesso di ciò che sta
per accadere porta spesso ad un crollo emotivo di non facile gestione.
I genitori che accompagnano il loro piccolo fino alla sala
operatoria sono sostenuti e sono
sotto il diretto controllo
dell’infermiere di reparto, che deve garantire la loro “capacità” di
sostenere emotivamente il bambino e che non siano sopraffatti
dall’agitazione.
Nei casi in cui il genitore, per svariati motivi, non possa
presenziare allo spostamento dal letto di degenza alla sala operatoria,
l’infermiere assumerà un ruolo chiave nel contenimento emotivo del
paziente.
41
HUBAND S., TRIGG E., op. cit., pag 92.
59
Per ciò che riguarda l’ansia e la paura del bambino, la
vicinanza della madre e/o del padre assume un ruolo fondamentale e
attenuante. Un genitore potrà restare accanto al bambino finché egli
non sarà tranquillo e con gli occhi chiusi per effetto dell’anestesia.
Intanto in Unità Operativa di Chirurgia Pediatrica il lavoro
continua e i professionisti si adoperano affinché, al ritorno dalla sala
operatoria, il bambino possa essere ricevuto adeguatamente.
L’ambiente deve essere idoneo a garantire tranquillità e norme
igieniche, limitare gli stimoli visivi e rumorosi e fornire tutti i presidi
medico chirurgici per il monitoraggio delle condizioni emodinamiche
del paziente, ovvero pompa infusionale per il reintegro dei liquidi e
monitor multi parametrico.
Le azioni che l’infermiere compie immediatamente all’arrivo
del paziente in reparto riguardano la rilevazione dei parametri vitali,
l’accertamento della pervietà dell’accesso venoso periferico, il
controllo della ferita chirurgica, la posizione del catetere vescicale e il
posizionamento di due pannolini in quanto nel secondo il catetere
drenerà l’urina e non da ultimo, l’accertamento del dolore attraverso
l’utilizzo di scale di valutazione.
Il bambino che ha subito l’intervento di ipospadia avrà in sede
un catetere vescicale dal quale saranno drenate le urine direttamente
nel secondo pannolino oppure nell’apposito sacchetto di raccolta se il
bambino è più grande. In questa fase post operatoria è di fondamentale
importanza identificare precocemente eventuali segni e sintomi di
complicanze, in quanto, se riconosciute prontamente, possono essere
risolte e recare il minor danno possibile.
Particolare attenzione è rivolta al catetere vescicale, al suo
posizionamento, alla qualità e quantità della diuresi, ovvero il colore
dell’urina e il numero di pannolini cambiati in un giorno.
È altresì fondamentale garantire la corretta applicazione della
prescrizione terapeutica con la somministrazione della terapia
60
antibiotica e il controllo del dolore con relativa terapia antidolorifica
già precedentemente concordata con il medico anestesista.
Il momento del risveglio dopo un intervento chirurgico in
anestesia generale è estremamente delicato e necessita di un’attenta
valutazione da parte dell’infermiere. Più frequentemente rispetto agli
adulti, il paziente pediatrico può presentare al risveglio un particolare
stato di delirio noto come emergence delirium (ED). Si tratta di uno
stato di coscienza dissociato durante il quale il bambino non è in grado
di riconoscere i propri familiari e gli oggetti comunemente usati nella
vita quotidiana; egli appare inconsolabile, irritabile, non cooperante,
con agitazione psicomotoria, pianto o lamento persistente ed eloquio
incoerente. Questo particolare stato delirante rende difficoltosa
l’assistenza post operatoria in quanto risulta talvolta impossibile il
monitoraggio ed è naturalmente molto pericoloso per il paziente.
Solitamente però si risolve spontaneamente tra i 5 e i 15 minuti dal
rientro del bambino in stanza di degenza.
In casi di normalità il bambino, al ritorno dalla sala, può invece
presentarsi
assopito
e
tranquillo
per
effetto
della
miscela
anestesiologica; in ogni caso è fondamentale la presenza di un
genitore al suo fianco, non tanto per controllarlo, bensì per
tranquillizzarlo con la sua vicinanza.
Un problema da tenere in considerazione è il dolore provato
dal bambino che dovrà essere valutato ed adeguatamente trattato.
Inoltre il trattamento infermieristico post operatorio prevede il
controllo delle istruzioni relative all’alimentazione e all’idratazione
contenute nella scheda integrata di terapia redatta dai chirurghi
pediatri al termine dell’intervento.
Durante la prima giornata, che segue appunto il giorno
dell’intervento, l’infermiere si confronta frequentemente con la
famiglia circa lo stato di salute del bambino, educa i genitori alla
gestione della ferita chirurgica e al catetere vescicale valutando il loro
livello di aderenza e comprensione.
61
In questa giornata, in condizioni di ripresa normale, il bambino
sarà dimesso, pertanto l’infermiere pianifica la dimissione in
collaborazione con l’équipe medica e coordina le interfacce in caso di
eventuali consulenze o quando è necessario attiva l’assistenza
infermieristica pediatrica a domicilio.
Dopo circa sette o dieci giorni dall’intervento, viene fissato un
appuntamento in regime ambulatoriale con la famiglia e con il
bambino: in questa occasione si rivaluteranno le condizioni del
piccolo, il buon processo di cicatrizzazione della ferita chirurgica e si
effettuerà la rimozione del catetere vescicale, con conseguente
monitoraggio della prima minzione.
A seguito di questo importante intervento chirurgico non si
può non citare le complicanze che spesso si verificano e che una
buona assistenza post operatoria può precocemente identificare o
ancora meglio evitare.
Le
complicanze
post
chirurgiche
più
frequenti dopo
l’intervento di ipospadia sono le seguenti: ematomi, fistole e stenosi
distali; è estremamente importante conoscerle per prevenirle e, se
presenti, trattarle adeguatamente.
L’assistenza
post
operatoria
mira
al
controllo
delle
complicanze immediate, quali il gonfiore del pene, il sanguinamento
del sito chirurgico ed eventuali segni di flogosi (arrossamento, dolore,
gonfiore, calore e funzione lesa).
È necessario inoltre prevedere e quindi contenere eventuali
movimenti e posizioni che il bambino potrebbe assumere nel letto e
che potrebbero procurare un danno.
L’infermiere provvederà alla corretta mobilizzazione del
bambino a letto, in particolare al suo comfort ed al sicuro
posizionamento del catetere, senza inclinazioni che possano ostruirne
il lume; informerà i genitori circa i movimenti e le attività da evitare,
in primo luogo verrà indicata la limitazione della mobilità del
bambino per le prime 48-72 ore; inoltre, una volta tornati a casa, verrà
62
consigliato di non far giocare il bambino con tutti quegli strumenti che
potrebbero causare danni nella zona perineale (dondolo, bicicletta).
Un altro sostanziale aspetto riguarda la gestione del dolore, con
l’applicazione della prescrizione medica ad orari prestabiliti, in modo
da evitare i dolorosi spasmi vescicali che si accentuano in modo
particolare durante la notte.
Tutte le attività svolte dall’infermiere immediatamente dopo
l’intervento chirurgico costituiscono il punto nodale dell’educazione
alla famiglia: saranno dei veri momenti di condivisione e di
apprendimento, fondamento per un’ottima assistenza domiciliare.
4.4.1 La valutazione del dolore nel bambino
Il dolore è considerato una sensazione soggettiva comune a
tutti gli uomini ma percepita e rielaborata diversamente da ciascuno.
La definizione di dolore più avvalorata è quella proposta
dall’IASP, (International Association for the study of Pain) che ritiene
che esso sia “una spiacevole esperienza sensoriale ed emozionale,
derivante da un effettivo o potenziale danno tissutale, oppure descritta
in termini di tale danno”.
La valutazione del dolore è presupposto imprescindibile per
garantire al paziente cure efficaci ed adeguate e costituisce ad oggi il
quinto parametro vitale.
Sebbene siano stati compiuti passi avanti nel considerare il
dolore come parametro per valutare lo stato di salute del paziente,
resta ancora molto da fare; infatti esiste una scarsa propensione
nell’impiego di quegli strumenti di valutazione oggettiva anche
quando ci si trova in ambito pediatrico.
63
La valutazione del dolore oltre ad essere «altamente soggettiva
ed estremamente variabile, con differenze in base a sesso, età, stato
sociale, etnia e nazionalità»42 è legata alle capacità verbali del
bambino e pone quindi lo stesso in grande svantaggio nel riferire la
propria sofferenza.
Anche se appare evidente lo svantaggio nella rilevazione del
dolore in ambito pediatrico è utile ricordare che studi dimostrano che
non solo i bambini provano dolore sin dalla nascita bensì sono anche
capaci a memorizzarlo e le esperienze dolorose riposte nella memoria
possono avere ripercussioni comportamentali sia a breve che a lungo
termine.
Per questo si ritiene essenziale adottare misure standard di
misurazione del dolore con scale apposite che permettano di
oggettivare questa esperienza sensoriale soggettiva.
Le scale di valutazione sono molteplici e indagano la sede,
l’intensità, l’insorgenza e la durata, i fattori allevianti e quelli
esacerbanti. La scelta dell’utilizzo di una scala piuttosto che un’altra
dipende dal bambino, dalla sua età, dal suo grado di sviluppo
cognitivo e dal contesto in cui è inserito.
In chirurgia pediatrica si utilizzano maggiormente le seguenti
scale:
SCALA FLACC (Face, Legs, Activity, Cry, Consolability) si
tratta di una scala comportamentale che valuta il volto, le
gambe, l’attività, il pianto, la consolabilità attribuendo un
punteggio da 0 a 2 e si utilizza in bambini da 0 a 7 anni che
non sono in grado di riferire, localizzare e quantificare il
dolore; esso verrà trattato quando la somma dei punteggi è
maggiore o uguale a 5 (vedi Fig. n°1).
42
BADON P., ZAMPIERON A., op. cit., pag 15.
64
VOLTO
0
Espressione neutra o
sorriso.
GAMBE
Posizione normale.
ATTIVITÀ
Posizione normale e
tranquilla, si muove
naturalmente.
PIANTO
Assenza di pianto
(sveglio e/o durante
il sonno).
CONSOLABILITÀ
Soddisfatto,
rilassato.
1
Smorfie occasionali
o sopracciglia
corrugate,
espressione
disinteressata.
Si agita, si dondola
avanti e indietro, è
teso.
Movimenti delle
gambe a scatti o
scalcianti, muscoli
tesi.
Geme o piagnucola,
lamenti occasionali.
È rassicurato dal
contatto occasionale
dall’abbraccio e dal
tono di voce. È
distraibile.
2
Aggrottamento
ciglia, da costante a
frequente, bocca
serrata, tremore del
mento.
Scalcia e ritrae le
gambe in modo più
frequente.
Inarcato e rigido, si
muove a scatti.
Piange in modo
continuo, urla e
singhiozza, si
lamenta
frequentemente.
Difficoltà a
consolarlo e
confortarlo.
Fig. n°1: Scala di FLACC
FPS (FACES PAIN SCALE) la scala delle espressioni facciali
consiste nell’utilizzo di disegni raffiguranti espressioni facciali
che esprimono i diversi gradi di dolore percepito, dal sorriso al
pianto. Si utilizza in bambini dai 4 agli 8 anni i quali scelgono
l’espressione che coincide con il proprio dolore. Il punteggio
numerico corrispondente alla faccina scelta indica l’intensità di
dolore; esso verrà trattato quando è maggiore o uguale a 4
(vedi Fig. n°2).
Fig. n°2: Faces Pain Scale
NRS (NUMERIC RATE SCALE), si tratta di una variante
della scala VAS e si utilizza con bambini in età scolare ai quali
65
è chiesto di selezionare un numero corrispondente all’intensità
di dolore percepito da 0 a 10, dove lo 0 indica assenza di
dolore e 10 il peggior dolore possibile. Il dolore si tratta se il
punteggio è maggiore o uguale a 4 (vedi Fig. n°3).
Fig. n°3: Numeric rate Scale
Fermo restando che l’utilizzo di apposite scale di valutazione
permette al professionista di formalizzare e oggettivare un’esperienza
personale come il dolore, l’informazione e la preparazione a procedure
invasive e dolorose continuano ad essere efficaci nella gestione.
Un altro fattore fondamentale è costituito dall’ambiente che
deve essere calmo, tranquillo e privo di stimoli ulteriori di stress
(come per esempio l’intermittente suono del monitor) quando si
esegue una delicata procedura.
Coinvolgere il bambino spiegando non solo la procedura, ma
chiedendo anche la sua partecipazione nel preparare il materiale
necessario ad essa, così come far scegliere a lui dove e come eseguirla
possono costituire un validi metodi di controllo del dolore.
Inoltre indagare i motivi che animano la paura del dolore
permette di comprendere cosa realmente spaventi il bambino ed i
genitori e di conseguenza indirizzare gli interventi verso la risoluzione
del problema scatenante il dolore.
Da ultimo gli interventi farmacologici costituiscono anche per
il bambino un importante metodo di sedazione del dolore che aiutano
il piccolo a mantenere un ricordo, per quanto possibile, positivo
dell’esperienza ospedaliera.
66
5. IL PROGETTO :
“LIBRETTO
INFORMATIVO
PER
I
BAMBINI SOTTOPOSTI AD INTERVENTO
DI IPOSPADIA”
5.1
Premessa
La famiglia del bambino che deve, per svariati motivi,
avvicinarsi all’ambiente ospedaliero proverà sentimenti più o meno
intensi di preoccupazione e smarrimento; questo accade ancora più
quando ci si deve avvicinare al contesto chirurgico, ambiente in cui si
celano le più recondite paure destate dall’essere anestetizzati e subire
l’intervento in sala operatoria.
L’esperienza di tirocinio condotta nell’U.O. di Chirurgia
Pediatrica dell’Ospedale Infermi di Rimini ha fatto emergere aspetti
peculiari riguardanti la percezione dell’ospedalizzazione da parte del
bambino e della sua famiglia, nonché l’esigenza, da parte dell’équipe
medico - infermieristica di attivare un percorso clinico assistenziale
post dimissione dedicato alla famiglia del bambino operato di
Ipospadia.
Infatti per ciò che riguarda la correzione chirurgica della
patologia sopracitata sono stati fatti passi avanti: ad oggi, è infatti
possibile dimettere il piccolo paziente in 1a giornata (a fronte di un
ricovero che precedentemente durava almeno 10 giorni) così da
evitare lo stress da ricovero prolungato e le complicanze dovute
all’ospedalizzazione.
Al fine di garantire al bambino una breve degenza e un buon
decorso post operatorio, l’équipe medico - infermieristica sarà
impegnata non solo nel fornire informazioni e chiarire dubbi e
67
perplessità, bensì avrà un ruolo educativo fondamentale finalizzato
all’acquisizione dell’autonomia nella gestione a domicilio; per
agevolare questo processo si è giunti alla costruzione di uno strumento
utile sia a coloro che erogano assistenza, sia agli utenti: un opuscolo
informativo.
L’intervento chirurgico programmato consente al bambino e
alla sua famiglia di avvicinarsi al tanto temuto intervento chirurgico in
modo graduale e permette quindi di effettuare una preparazione assai
approfondita che potrà essere arricchita attraverso l’utilizzo di questo
strumento.
Le forze dell’assistenza dovranno concentrarsi verso un unico
scopo: permettere a questi piccoli utenti di vivere un’esperienza, per
quanto possibile, positiva.
Innanzitutto la relazione si instaura a partire dal primo
appuntamento che riguarda la fase pre operatoria: il bambino dovrà
effettuare tutti gli esami necessari prima di un intervento chirurgico
ma ancora prima avrà bisogno di capire il perché si troverà per
qualche giorno fuori casa, vorrà conoscere gli ambienti in cui dovrà
dormire, giocare, mangiare e desidererà anche familiarizzare con gli
strumenti e tutti quelli oggetti che saranno utilizzati su di lui e che non
di rado gli recheranno dolore.
Questa fase iniziale è di cruciale importanza: i bambini, come
gli adulti, hanno paura dell’ignoto, di ciò che non conoscono e molte
volte piangono semplicemente per questo motivo.
Anche i genitori hanno molta ansia soprattutto nel caso di
interventi chirurgici ma è stato dimostrato che essa possa diminuire in
modo significativo in relazione alla qualità delle informazioni ricevute
prima e durante la degenza.
Un recente studio (“L‟ansia preoperatoria nel bambino e nella
sua famiglia e la percezione della qualità delle informazioni
68
ricevute”43) ha evidenziato che il 56,3 % dei genitori ritiene opportuno
fornire al bambino informazioni sull’intervento chirurgico tramite un
librettino illustrato e adatto al suo livello di comprensione.
Emerge altresì che la visita preventiva del bambino e della sua
famiglia in ambiente ospedaliero possa ridurre l’ansia generata
dall’evento patologico.
A seguito di questa doverosa premessa circa l’importanza del
concetto di qualità e come questo si concretizzi nella pratica medico –
infermieristica, si ritiene opportuno esplicitare le motivazioni che
fanno da sfondo al progetto di tesi realizzato.
La realizzazione dell’opuscolo formativo - informativo nasce
dalla netta convinzione che l’infermiere sia il professionista a cui è
affidata l’educazione al paziente. Sulla base di questo principio egli
elabora metodi e strategie al fine di rendere la comunicazione
informativa il più possibile esaustiva e comprensibile per l’utente.
Uno dei molteplici strumenti di cui si può servire per rendere
più interattivo e proficuo il momento del confronto e della verifica
delle nozioni apprese dal paziente è l’opuscolo, un libretto contenente
le informazioni essenziali che il paziente deve conoscere e i consigli
utili da seguire dopo la dimissione.
Il progetto realizzato si orienta al contesto materno - infantile e
più precisamente all’ambito chirurgico in quanto tratta l’assistenza
pre, intra e post operatoria al bambino operato di ipospadia.
L’opuscolo possiede, da una parte, il compito di informare ed
affiancare i genitori del bambino nell’iter chirurgico fornendo loro
consigli e soluzioni atti alla risoluzione dei problemi di assistenza,
d’altra parte costituisce un valido aiuto nel processo di riduzione
dell’ansia preoperatoria.
43
CAPECCHI C., L‟ansia preoperatoria nel bambino e nella sua famiglia e la percezione della
qualità delle informazioni ricevute, Gli Infermieri dei bambini, Giornale italiano di Scienze
Infermieristiche Pediatriche, anno VII, n 1, Pistoia, marzo 2011, pagg. 10-14.
69
L’idea relativa alla costruzione di un opuscolo informativo
contenente le indicazioni e i consigli indirizzati all’utente durante la
fase di dimissione, costituisce un modello comunicativo sempre più
utilizzato in sanità.
Il supporto visivo di uno strumento che riassuma le
informazioni principali riguardanti la patologia, gli atteggiamenti da
seguire od evitare nonché i promemoria dei futuri appuntamenti,
sembra avere un buon riscontro, a fianco della relazione verbale, da
parte dei pazienti; costoro infatti, oltre a maturare la convinzione di
non essere da soli, lasciano la degenza in modo più sereno.
Il bisogno di essere informati si fa certamente più pressante
quando ad essere coinvolti nel processo terapeutico sono il bambino
ed il suo contesto familiare, quest’ultimo infatti, trovandosi ad
affrontare una situazione insolita e pertanto foriera di timori e paure,
deve essere in qualche modo sostenuto ed affiancato; il compito
dell’infermiere consiste infatti nello stare al fianco del paziente e della
sua famiglia e non si limita all’accoglienza in ospedale o ad espletare
correttamente tutto l’iter della dimissione ma interessa un aspetto
fondamentale costituito dall’educazione.
Questa è la vera natura dell’infermiere: educare, un compito
impegnativo non privo di difficoltà che certamente presuppone una
conoscenza scientifica consolidata e adattata in modo da essere
comprensibile per l’utente.
70
5.2
Contesto e scopo
Il contesto in cui l’opuscolo verrà utilizzato riguarda l’area
chirurgico - pediatrica e precisamente è indirizzato ai bambini
candidati all’intervento elettivo di Ipospadia.
L’idea nasce con lo scopo di fornire alla famiglie ed ai
bambini uno strumento utile per la conoscenza della suddetta
patologia, per approfondire le fasi dell’iter chirurgico previsto ed
infine per fornire un compendio con gli elementi di base necessari per
monitorare lo stato di salute del bambino durante la degenza ed a
domicilio.
I destinatari del progetto sono certamente le famiglie dei
bambini arruolati all’intervento di Ipospadia; si tratta perlopiù di
famiglie con bambini di età compresa tra 0 e 2 anni, anche se, in
particolari circostanze legate alla cultura, al paese di provenienza ed al
livello di istruzione, si verificano casi in cui i bambini appartengono
alla fascia di età scolare e adolescenziale.
Gli attori attivi che forniscono questo strumento, previa
spiegazione ed informazione verbale, sono gli infermieri che in
collaborazione con l’intera équipe multidisciplinare si occupano
dell’assistenza chirurgica e della riabilitazione post intervento; gli
infermieri avranno il compito di consegnare l’opuscolo, unito
all’informazione su come utilizzarlo, durante la visita anestesiologica,
ovvero nella settimana che precede l’ingresso in nosocomio per
l’intervento chirurgico.
71
5.3
Il linguaggio
Si è ritenuto indispensabile utilizzare due differenti approcci
comunicativi per due differenti interlocutori: l’adulto e il bambino.
Quindi il libretto lo vedremo composto di due parti (vedi
allegato no3/A): una prima parte indirizzata agli adulti e la seconda
indirizzata ai bambini; quest’ultima sarà suddivisa in ulteriori due
componenti indirizzate al bambino fino ai 2 anni di età ed al bambino
in età scolare.
La prima parte del libretto è prevalentemente indirizzata ai
genitori in quanto essi per primi guidano il piccolo attraverso le fasi di
questa intensa esperienza: a loro viene chiesto di conoscere
sommariamente che cosa è successo al proprio figlio (la patologia) e
in che cosa consisterà la risoluzione del problema (l’intervento
chirurgico) in modo da poter poi modulare adeguatamente queste
informazioni alla comprensione del proprio bambino.
Come già ampiamente enunciato nei capitoli precedenti, i
candidati all’intervento elettivo di Ipospadia sono perlopiù bambini
piccoli che ancora non sono in grado di leggere e di svolgere attività
autonomamente, quindi la seconda parte riguarda l’esposizione di una
breve storia capace di riassumere il motivo per cui si trovano in
ospedale e che cosa succederà.
La storia è resa più godibile tramite l’utilizzo di immagini che
possono essere colorate dal bambino mentre la mamma legge a voce
alta.
Ai bambini di età scolare, ormai abili nelle attività di lettura e
gioco, è dedicata una parte estraibile in cui è figurato il gioco dell’oca;
al bambino verrà richiesto di percorrere le fasi della sua esperienza
chirurgica attraverso questo gioco: le caselle rappresentano in modo
progressivo i momenti salienti della preparazione all’intervento, della
degenza e degli esiti post chirurgici. Queste caselle sono poi arricchite
da spazi interamente dedicati al bambino stesso in cui egli può
72
disegnare, compilare i propri dati ed esprimersi come meglio crede per
personalizzare il suo gioco (vedi allegato no3/B).
La particolarità di questi due strumenti redatti per i bambini,
veri protagonisti di questa esperienza, è costituita dal fatto che si tratta
di sezioni autonome e questo promuove l’utilizzo dello strumento sia
da parte della famiglia che potrà consultare l’opuscolo e conservarlo
annotando i dubbi e le problematiche, sia dal bambino che sarà libero
di manipolare e giocare con la sua sezione interattiva come meglio
crede.
Chiaro è che per la lettura della storia indirizzata ai bambini
più piccoli è indispensabile l’affiancamento e l’aiuto del genitore
sfruttando così i benefici della narrazione.
5.4
Composizione del libretto
I contenuti sono redatti con uno stile semplice e immediato,
tale da poter essere compreso da famiglie appartenenti a qualsiasi ceto
sociale con un medio livello di istruzione. Essi riguardano
precisamente la presentazione dell’Unità Operativa di Chirurgia
Pediatrica del Presidio Ospedaliero Infermi di Rimini, la sua
collocazione e la sua organizzazione interna, le nozioni relative alla
patologia ed infine è costituito dalla sezione relativa all’assistenza
chirurgica, che costituisce la parte più corposa del libretto.
Attraverso
le
pagine
dell’opuscolo
la
famiglia
sarà
accompagnata passo dopo passo, dalla preparazione all’intervento fino
alla dimissione, passando attraverso la conoscenza degli ambienti
ospedalieri come la sala operatoria, la stanza di degenza e la
presentazione dei principali personaggi sanitari che il bambino
incontrerà durante la permanenza in ospedale.
73
L’ultima sezione pone particolare attenzione al momento
delicato della dimissione ed illustra le domande e i dubbi, più
frequenti, risolvendoli; fornisce un vero e proprio diario giornaliero la
cui compilazione permette ai genitori di monitorare lo stato di salute
del piccolo appena operato.
Infine l’opuscolo è dotato di due sezioni progettate a misura di
bambino: la prima indirizzata al bimbo di età prescolare; la seconda
destinata invece al bimbo più grande, entrambe approfondite nel corso
del capitolo.
Ci si appresta ora a riassumere le principali parti che
costituiscono l’opuscolo.

Presentazione dell’Unità Operativa
Contiene le informazioni riguardanti l’organizzazione interna
della struttura, la sua localizzazione e la presentazione del personale
medico - infermieristico. I medici che operano in Chirurgia Pediatrica
sono chirurghi specializzati in patologie dell’età evolutiva e anestesisti
che si occupano della valutazione del rischio anestesiologico prima
dell’intervento chirurgico.
Gli infermieri fanno parte dell’équipe infermieristica dell’U.O.
di Pediatria che comprende anche la degenza, la sezione di Onco ematologia e l’ambulatorio delle urgenze pediatriche, ma alcuni si
occupano e sono dedicati esclusivamente alla Chirurgia Pediatrica.
L’Unità Operativa di Chirurgia Pediatrica dell’Ospedale
Infermi di Rimini è localizzata al primo piano della scala C e si
presenta come un ambiente pensato a misura di bambino sia negli
ambienti (sala giochi) che nella cura degli arredamenti.

Descrizione del problema prioritario di salute
In modo sintetico e con l’ausilio di un’immagine esplicativa è
illustrato che cos’è l’ipospadia e come il difetto viene corretto con
l’intervento chirurgico.
74

Descrizione della fase pre operatoria
Sono illustrate le indagini diagnostiche ed i principali esami da
eseguire prima di sottoporsi ad intervento chirurgico.
Quindi avremo: gli esami ematochimici che forniscono una
panoramica generale sullo stato di salute della persona e comprendono
solitamente l’esame emocromocitometrico, la funzionalità epatica e
renale, l’assetto coagulativo, il controllo della funzionalità cardiaca
che avviene con l’esecuzione di elettrocardiogramma ed infine il
controllo ecografico (ecografia renale) utile per escludere ulteriori
anomalie congenite.

Descrizione del regolamento
Questa sezione fornisce informazioni utili a conoscere cosa è
consentito portare quando si soggiorna in ospedale.
La famiglia non deve dimenticare di portare con sé: il pigiama e il
gioco preferito del bambino, in modo che possa sentirsi il più possibile
in un ambiente familiare; esami, referti e documentazione clinica
riguardante il problema di salute del bambino, pannolini di misura
adeguata e altri di misura più grande che serviranno nel post
operatorio.
Inoltre sono illustrate le buone norme da rispettare nel reparto
circa gli orari di visita, le attenzioni igieniche e il comportamento nei
confronti degli altri degenti.
Nell’Unità Operativa di Chirurgia Pediatrica è presente uno
spazio riservato alle attività di gioco: in questo luogo i bambini
potranno divertirsi e distrarsi servendosi dei giocattoli forniti dal
reparto.

Descrizione dell’ambiente operatorio
In questa sezione viene descritta l’organizzazione interna della
sala operatoria, altro ambiente che la famiglia e il bambino si
75
troveranno a frequentare. L’attenzione è rivolta alla presentazione del
personale medico – infermieristico; si trovano infatti chirurghi e
anestesisti e tre tipologie di infermieri: il responsabile di sala, lo
strumentista e il tecnico di anestesia.
Inoltre
sono
evidenziate
le
norme
da
rispettare
scrupolosamente all’ingresso del blocco operatorio quali: indossare
camice, cuffia e calzari per evitare di contaminare questo ambiente a
bassa carica microbica con agenti patogeni provenienti dall’esterno.

La dimissione
Questa sezione presta particolare attenzione al seguente aspetto:
quali materiali e strumenti è bene, per la famiglia, avere a disposizione
a domicilio, per cui potrà procurarseli in farmacia prima dell’arrivo a
casa.
A casa sarà indispensabile avere:
· Garze sterili multistrato 10x10 cm
· Cerotto fixomul
· Amuchina Med 0,05%
· Tachipirina o Lonarid supposte
· Pannolini della misura del bambino
· Pannolini di misura più grande
· Termometro elettronico
Inoltre si consiglia alla famiglia di esternare tutte le domande e i
dubbi riguardanti l’assistenza del proprio figlio.
La pagina successiva riassume le domande che più frequentemente
vengono poste ai sanitari con relativa risposta. Le preoccupazioni
maggiormente rilevate riguardano: il controllo del dolore e con quali
farmaci, la gestione del catetere vescicale e quando si può fare di
nuovo il bagnetto.
76

Il diario giornaliero
Questa sezione è stata costruita sottoforma di tabella e prende
in considerazione i seguenti aspetti: stato d’animo del bambino,
temperatura corporea, quantità e qualità della diuresi, aspetto della
medicazione, qualità dell’alimentazione.
Questa sezione dovrà essere compilata quotidianamente dai
genitori previa lettura e comprensione della leggenda; essi dovranno
semplicemente porre una crocetta sul disegno che meglio identifica la
situazione reale del bambino. L’esplicazione di questa importante
sezione, cuore dell’opuscolo, verrà approfondita nel paragrafo
seguente.

La medicazione
Questa è una pagina interamente dedicata all’esecuzione del
cambio della medicazione, un momento cruciale che talvolta può
generare nei genitori sentimenti di preoccupazione legati al non essere
all’altezza nel compiere tale attività.
Le istruzioni ricordano di seguire sempre le basilari norme
igieniche prima di cambiare la medicazione, ovvero il lavaggio delle
mani, di controllare il dolore che può certamente acuirsi in questo
momento con l’utilizzo di analgesici almeno 30 minuti prima
dell’esecuzione della manovra, quali materiali utilizzare e perché.
Il momento della medicazione è importante perché permette di
identificare eventuali complicanze derivanti dall’intervento e consente
di mobilitarsi istantaneamente per risolverle.
A seguire è presente un breve promemoria che sarà utile al
genitore per non dimenticare l’appuntamento per la rimozione del
catetere vescicale e il giorno della prima visita di controllo.

Sezione dedicata al bambino in età prescolare
È la parte del libretto che attraverso le parole e le immagini di
una favola, tenta di spiegare al bambino piccolo che cosa succede in
77
ospedale. In questa fase è fondamentale la vicinanza del genitore che
avrà il ruolo di lettore ma è comunque riservato ampio spazio
all’espressività del bambino in quanto potrà disegnare e colorare.

La carta dei diritti del bambino in ospedale
Il libretto si conclude con una sezione dedicata alla carta dei
diritti del bambino in ospedale con i suoi 14 articoli (vedi allegato
no2) in quanto essi racchiudono i bisogni fondamentali per i quali il
piccolo richiede assistenza e soddisfazione.
Porre la carta come conclusione significa non dimenticare che
il piccolo paziente è per gli operatori sanitari il punto di partenza e lo
scopo di ogni intervento. Gli infermieri hanno a cuore la persona e la
pongono al centro del processo assistenziale dimostrando ascolto e
disponibilità alle sue esigenze e richieste.

Sezione dedicata al bambino in età scolare
In una tasca appositamente creata nell’ultima pagina del
libretto è presente la sezione che ripercorre, sottoforma di gioco
dell’oca, le fasi dell’esperienza chirurgica. Il bambino in età scolare
potrà
quindi
staccare
la
pagina
dall’opuscolo
e
utilizzarla
autonomamente rispondendo ai quesiti delle caselle, disegnando e
personalizzando con il proprio nome il suo foglio.
5.5
La redazione del diario
La parte centrale dell’opuscolo è costituita dalla redazione del
diario giornaliero che dovrà essere compilato a cura dei genitori.
La proposta nasce dalla netta convinzione che i genitori
abbiano un ruolo chiave nell’assistenza al proprio figlio e che nessuno
meglio di loro conosca il bambino in modo da poter segnalare
tempestivamente ciò che non va in lui.
78
Si tratta di uno strumento che permette di valutare cinque punti
importanti durante il decorso post operatorio, ovvero:
1. stato d’animo;
2. temperatura corporea;
3. diuresi;
4. ferita chirurgica;
5. alimentazione.
Il primo indicatore è costituito dallo stato d’animo e viene
consigliato di effettuare l’osservazione del bambino da un punto di
vista comportamentale: chi meglio del genitore conosce le alterazioni
della sua condotta? Questa valutazione consente altresì di valutare il
così detto quinto parametro vitale, ovvero il dolore.
I genitori non dovranno fare altro che segnalare il
comportamento del bambino attraverso una crocetta sull’apposita
casella corrispondente allo stato d’animo.
Le tre variazioni indicate nella leggenda con tre smiles di
diverso colore designano:
un bambino sereno, allegro e tranquillo che non accusa
dolore;
un bimbo silenzioso, preoccupato che non gioca e si
lamenta spesso;
un bimbo che piange frequentemente e non è
consolabile in alcun modo.
Dopo l’identificazione dello stato d’animo che più si avvicina
a quello reale del proprio figlio, i genitori troveranno in
corrispondenza
l’atteggiamento
da
utilizzare,
ovvero
come
comportansi in quella determinata situazione: nel primo caso
naturalmente non è necessario alcun intervento; nel secondo è bene
controllare frequentemente il bambino e cercare di capire se ha dolore;
infine nel terzo ed ultimo caso è bene somministrare la terapia
79
analgesica, consistente in Tachipirina o Lonarid supposte e contattare
il medico.
Un altro indicatore importante è la temperatura corporea.
Essa si instaura in situazioni di infezione o infiammazione sistemica
ed è un segno da non sottovalutare, soprattutto dopo un intervento
chirurgico.
I differenti gradi di intensità riportati nel libretto sono quattro:
una temperatura compresa tra 36,0
o
C a 37,0
o
C
catalogata come non significativa, per cui non è
necessario intervenire;
una temperatura compresa tra 37,1oC a 37,9 o C in cui
viene consigliato di utilizzare metodi fisici per
abbassarla (ghiaccio sui polsi periferici, spugnature);
una temperatura compresa tra 38,0oC a 39,0 o C in cui
viene segnalata come necessaria la somministrazione
della terapia antipiretica e la consultazione del pediatra;
una temperatura maggiore di 39,1
o
C in cui si indica
come azione urgente chiamare il chirurgo del reparto
per un consulto.
Il terzo indicatore riguarda la diuresi del bambino nei suoi
aspetti di quantità e qualità. Il piccolo operato all’uscita dalla sala
operatoria presenterà un catetere vescicale che manterrà in sede per i
successivi 7-10 giorni, fino a che tornerà in ambulatorio dove verrà
rimosso da parte del chirurgo.
Dal momento della dimissione (che avviene, in assenza di
complicanze, durante la prima giornata post operatoria) al giorno della
rimozione del catetere, la famiglia si occuperà della gestione del
catetere vescicale a domicilio; per questo i genitori devono essere
educati a rilevare tempestivamente segni e sintomi di una complicanza
post operatoria, quali arrossamento, gonfiore, calore e dolore della
ferita chirurgica e iperpiressia.
80
L’attenzione e l’accuratezza relative all’igiene devono essere
rispettate anche durante la gestione del catetere vescicale una volta
inserito, in quanto microrganismi patogeni possono risalire il tubo fino
in vescica e generare un’infezione.
Un altro aspetto fondamentale è il controllo della quantità di
diuresi: è necessario accertarsi della funzionalità del catetere, ovvero
che sia in grado di drenare l’urina e che non vi sia alcun tipo di
ostacolo meccanico ad impedirglielo.
Preme precisare che i bambini sottoposti all’operazione fino ai
2 anni d’età avranno un catetere vescicale che drena l’urina non nel
sacchetto di raccolta come solitamente avviene, bensì in un secondo
pannolino più grande che il bimbo indosserà sopra quello
abitualmente portato. Questa soluzione è per il bambino una fonte di
comfort e consente il movimento in libertà altrimenti impedito con la
presenza del sacchetto.
Per questo motivo sarà importante controllare che frammenti di
cotone del pannolino non si insinuino nel tubo ostacolando la
fuoriuscita di urina.
La quantità di diuresi prodotta dipende naturalmente dalla
quantità di liquidi introdotta dal bambino ma generalmente quando si
trova un pannolino bagnato ogni ora la situazione è normale; se invece
il pannolino è bagnato ogni tre ore o più, verrà consigliato di
controllare spesso e accertarsi nuovamente che non vi siano ostacoli
oltre a provvedere ad un maggior introito di liquidi nella dieta del
piccolo; infine se il pannolino si presenta sempre asciutto, dopo 7 ore
è d’obbligo consultare il reparto di Chirurgia.
Oltre alla quantità di diuresi drenata è buona norma segnalare
anche la qualità, ovvero l’aspetto macroscopico del liquido che in
situazioni fisiologiche si presenta color giallo paglierino, se il colore
tende ad essere rosato è bene monitorare spesso ed infine se l’urina è
francamente rossa è necessario chiamare subito il chirurgo per
ulteriori accertamenti.
81
Un altro indicatore è la ferita chirurgica che dovrebbe
presentarsi pulita, asciutta e rosea. Alterazioni importanti riguardano
la cute bagnata che tende a non cicatrizzare fino alla manifestazione di
marcata flogosi con arrossamento cutaneo, gonfiore, cute calda,
iperpiressia, produzione di materiale giallastro e purulento e dolore
riferito.
In questi casi è bene consultare prontamente lo specialista e
valutare la possibilità di terapia topica. Il bambino portatore di
catetere vescicale deve solitamente assumere terapia antibiotica sino
alla sua rimozione come profilassi contro le infezioni catetere
correlate.
In conclusione si ritiene opportuno segnalare l’alimentazione
come ultimo indicatore: è importante accertare il modello di
nutrizione per verificare l’avvenuta ripresa e guarigione del bambino
operato.
Oltre ad essere fondamentale per la sussistenza,
il cibo
costituisce la vera e propria fonte di energia del nostro organismo.
Attraverso l’assunzione di carboidrati, proteine e lipidi i tessuti
si rigenerano giorno dopo giorno e permettono la ricostruzione dei
tessuti danneggiati. Inoltre le sostanze nutritive sono la base di una
buona difesa immunitaria e donano all’organismo la forza necessaria
per stabilizzarsi dopo un evento traumatico come quello chirurgico.
È bene quindi controllare che l’alimentazione del bambino sia
completa e quantitativamente sufficiente per il suo fabbisogno
giornaliero, insistendo qualora il bambino non voglia mangiare e
ricercando la causa del suo rifiuto sino arrivare, nei casi più estremi, al
consulto con il medico.
Concludendo, la compilazione del diario dovrebbe avvenire
ogni giorno, è infatti riservato uno spazio per la data ed è preferibile
che sia effettuata alla sera per avere una visione completa della
giornata, a meno che vi siano verificati eventi particolari da segnalare
immediatamente agli specialisti.
82
CONCLUSIONI
La realizzazione del presente progetto di tesi nasce dal
desiderio profondo di accompagnare il paziente pediatrico attraverso
le fasi dell’iter chirurgico. Chi scrive, sulla base delle ricerche
effettuate e sulla base delle conoscenze degli obiettivi dell’Unità
Operativa di Chirurgia Pediatrica, crede fortemente che da una parte la
corretta e completa informazione, dall’altra la conoscenza accurata del
problema da affrontare, siano i presupposti necessari affinché il
piccolo viva l’esperienza chirurgica nel miglior modo possibile.
Da questa consapevolezza si è giunti alla creazione di uno
strumento che oltre a rafforzare la relazione potesse accompagnare
famiglie e bambini a vivere meglio il soggiorno in ospedale e potesse
fornire informazioni utili alla gestione del piccolo operato una volta
ritornati a casa.
L’opuscolo, grazie alle due sezioni distinte, l’una dedicata alla
famiglia e l’altra a misura di bambino, si pone non solo l’ambìto fine
di formare genitori e care givers nella cura e nell’assistenza post
operatoria a domicilio,
ma diventa anche
un tentativo
di
avvicinamento del bambino, attraverso disegni e immagini da
colorare, alla realtà chirurgica che dovrà affrontare; familiarizzare con
gli ambienti, gli strumenti e con il personale gioverà al processo di
comprensione ed accettazione della malattia nonché alla diminuzione
della paura generata dall’operazione chirurgica cui il bimbo dovrà
sottoporsi.
Questo strumento si prefigge di aiutare concretamente a
migliorare l’approccio con il bambino che si sottopone a intervento
chirurgico, più specificamente nel caso di correzione chirurgica di
Ipospadia, nella fascia d’età che comprende la prima e la seconda
infanzia, al fine di ridurre l’ansia e la paura che stanno spesso alla
base dell’atteggiamento di inconsolabile disperazione del bambino nel
83
momento che precede l’ingresso in ospedale, e di aiutare i genitori
nella gestione delle emozioni e preoccupazioni proiettate sul bambino.
In conclusione ci si auspica che questo opuscolo possa
realmente incrementare la qualità dell’assistenza erogata e possa
costituire un valido supporto agli operatori durante la fase educativa,
che possa essere gradito e utile strumento per i genitori dei bambini
operati di ipospadia e che questi ultimi possano considerare piacevoli
e divertenti le letture e i giochi a loro dedicati.
84
ALLEGATI
85
O
ALLEGATO N
1
Legge 27 maggio 1991, n. 176
Ratifica ed esecuzione della Convenzione sui Diritti del fanciullo,
emanata a New York il 20 novembre 1989
Art. 24
1. Gli Stati parti riconoscono il diritto del minore di godere del miglior
stato di salute possibile e di beneficiare di servizi medici e di
riabilitazione. Essi si sforzano di garantire che nessun minore sia
privato del diritto di avere accesso a tali servizi.
2. Gli Stati parti si sforzano di garantire l'attuazione integrale del
summenzionato diritto e in particolare, adottano ogni adeguato
provvedimento per:
a) Diminuire la mortalità tra i bambini lattanti e i fanciulli;
b) Assicurare a tutti i minori l'assistenza medica e le cure sanitarie
necessarie, con particolare attenzione per lo sviluppo delle cure
sanitarie primarie;
c) Lottare contro la malattia e la malnutrizione, anche nell'ambito
delle cure sanitarie primarie, in particolare mediante l'utilizzazione di
tecniche agevolmente disponibili e la fornitura di alimenti nutritivi e
di acqua potabile, tenendo conto dei pericoli e dei rischi di
inquinamento dell'ambiente naturale;
d) Garantire alle madri adeguate cure prenatali e postnatali;
e) Fare in modo che tutti i gruppi della società, in particolare i genitori
e i minori, ricevano informazioni sulla salute e sulla nutrizione del
minore sui vantaggi dell'allattamento al seno, sull'igiene e sulla
86
salubrità dell'ambiente e sulla prevenzione degli incidenti e beneficino
di un aiuto che consenta loro di mettere in pratica tali informazioni;
f) Sviluppare le cure sanitarie preventive, i consigli ai genitori e
l'educazione e i servizi in materia di pianificazione familiare.
87
O
ALLEGATO N
2
Carta dei diritti del bambino in Ospedale
(Azienda Ospedaliera Meyer di Firenze, Italia)
1. Il bambino ha diritto al godimento del massimo grado
raggiungibile di salute.
L’Ospedale si impegna alla promozione della salute del bambino già
in epoca prenatale attraverso interventi educativi e di assistenza
durante la gravidanza ed il parto. Il personale favorisce un sereno
inserimento del neonato all’interno del nucleo familiare e promuove
l’allattamento al seno.
L’Ospedale concorre ad attuare interventi di educazione sanitaria nei
confronti del bambino e della famiglia, con particolare riferimento al
sereno inserimento del neonato nel nucleo familiare e alla promozione
dell’allattamento al seno, alla nutrizione, all’igiene personale e
ambientale e alla prevenzione degli incidenti e delle malattie.
2. Il bambino ha diritto ad essere assistito in modo
"globale".
L’assistenza del personale si esprime oltre che nella "cura" anche nel
"prendersi cura" delle condizioni generali del bambino e del suo
contesto di vita.
Il personale opererà integrandosi con le altre strutture sanitarie,
educative e sociali competenti sul territorio.
3. Il bambino ha diritto a ricevere il miglior livello di cura e
di assistenza.
Tutto il personale dell’Ospedale, in base alle proprie specifiche
responsabilità, funzioni ed attribuzioni, si adopera per garantire al
bambino ed alla famiglia il migliore livello di cure e di assistenza,
88
anche
impegnandosi
ad
aggiornare
la
propria
competenza
professionale in rapporto allo sviluppo tecnico scientifico.
Il bambino ha diritto ad essere ricoverato in zone a lui dedicate e
architettonicamente adeguate e ad essere accudito/assistito da
personale formato nell’area pediatrica. Il ricorso all’ospedalizzazione
è limitato solo alle situazioni in cui non sia possibile far fronte in altro
modo alle esigenze assistenziali del bambino; vengono favoriti il day
hospital, il day surgery e l’assistenza domiciliare.
Nel caso in cui le risorse dell’Ospedale non consentano di far fronte
alle esigenze del bambino è dovere dei sanitari indirizzare la famiglia
presso altre strutture che offrano maggiori garanzie di cura e di
assistenza.
4. Il bambino ha diritto al rispetto della propria identità, sia
personale che culturale, ed al rispetto della propria fede
religiosa.
Il personale ha il dovere di identificare il bambino con il suo nome in
tutte le circostanze legate alla sua permanenza in ambiente
ospedaliero, e di non sostituire il nome con termini che rimandino alla
sua patologia, al numero di letto, ecc...
5. Il bambino ha diritto al rispetto della propria privacy.
Tutto il personale dell’Ospedale garantisce il rispetto del pudore e
della riservatezza di cui hanno bisogno i bambini ed i loro familiari.
Una particolare attenzione sarà dedicata alle esigenze degli
adolescenti. Il personale è tenuto a rispettare l’obbligo del segreto
professionale. Il trattamento dei dati "sensibili" è conforme a quanto
disposto dalla normativa vigente.
89
6. Il bambino ha diritto alla tutela del proprio sviluppo
fisico, psichico e relazionale. Il bambino ha diritto alla sua
vita di relazione anche nei casi in cui necessiti di
isolamento. Il bambino ha diritto a non essere trattato con
mezzi di contenzione.
Il personale assicura e promuove il rispetto delle esigenze affettive,
espressive ed educative ed in particolare la continuità delle relazioni
familiari.
L’Ospedale offre la possibilità di un contatto diretto e continuativo
madre-neonato (roaming - in) al fine di favorirne il reciproco
attaccamento. La famiglia viene coinvolta attivamente nel processo di
cura.
Sarà garantita la permanenza di un familiare, o di un’altra figura di
riferimento, anche nei servizi di cure intensive e nelle situazioni
assistenziali in cui si prevedono interventi invasivi, compatibilmente
con le esigenze cliniche. Un numero maggiore di visitatori al di fuori
degli orari definiti, è subordinato alle condizioni del bambino, alle
caratteristiche del reparto/servizio, e soprattutto al rispetto della
privacy di tutti i ricoverati.
Viene favorita la presenza di operatori dei servizi socio-educativi del
territorio e delle associazioni di volontariato riconosciute in
conformità alla normativa vigente, per garantire al bambino relazioni
significative, qualora si dovesse trovare in situazione di "abbandono"
o di temporanea difficoltà del nucleo famigliare.
Il bambino può decidere di tenere con sé i propri giochi, il proprio
vestiario e qualsiasi altro oggetto da lui desiderato purché questi non
rappresentino un pericolo od un ostacolo per il suo o l’altrui
programma di cure.
In caso di ricovero prolungato, viene garantita al bambino la
continuità del suo percorso educativo - scolastico. Il ricorso a mezzi
limitanti la libertà di azione e di movimento avviene nelle situazioni in
cui si ravvisa un rischio di compromissione del processo diagnostico90
terapeutico, ovvero nelle situazioni in cui venga messa in pericolo
l’incolumità del bambino stesso o di altri.
7. Il bambino ha diritto ad essere informato sulle proprie
condizioni di salute e sulle procedure a cui verrà
sottoposto, con un linguaggio comprensibile ed adeguato al
suo sviluppo ed alla sua maturazione. Ha diritto ad
esprimere liberamente la sua opinione su ogni questione
che lo interessa.
Le opinioni del bambino devono essere prese in considerazione
tenendo conto della sua età e del grado di maturazione.
Il personale si impegna ad instaurare con il bambino e la sua famiglia
una relazione improntata sul rispetto e sulla collaborazione.
Lo spazio per l’ascolto, i tempi, le modalità e gli strumenti
comunicativi più idonei andranno sempre ricercati.
Si utilizzerà un linguaggio quanto più vicino a quello del bambino
ricorrendo anche al gioco, alle narrazioni, ai disegni, alle immagini.
Per le persone straniere con una scarsa padronanza della lingua
italiana l’Ospedale attiva rapporti con le Associazioni di volontariato,
con i mediatori culturali, e/o con i consolati di riferimento.
8. Il bambino ha diritto ad essere coinvolto nel processo di
espressione dell’assenso/dissenso alle pratiche sanitarie
che lo riguardano.
Un assenso/dissenso progressivamente consapevole in rapporto alla
maturazione del minore va sempre promosse e ricercato anche e
soprattutto attraverso le relazioni familiari. Tenuto conto che il
bambino
non ha tutti gli strumenti per utilizzare appieno
un’informazione adeguata ad esprimere un assenso/dissenso in merito
a decisioni legate alla malattia, va tuttavia considerato che il silenzio
aumenta le paure.
91
E’ difficile pensare ad un assenso/dissenso informato prima dei sette
anni.
Successivamente, quando il bambino esplora meglio le proprie
motivazioni e le confronta con ciò che gli altri dicono e fanno, è
concepibile un assenso/dissenso informato insieme con quello dei
genitori. A partire dai dodici anni, si può credere in un assenso o
dissenso progressivamente consapevole, perché anche di fronte a
situazioni di accanimento terapeutico i preadolescenti e gli adolescenti
riescono a prefigurarsi il futuro e ad assumersi la responsabilità di
fronte al proprio progetto di vita. Pertanto l’assenso/dissenso va
sempre richiesto, non soltanto per un’esigenza giuridica o etica, ma
soprattutto per far comprendere al bambino quanto gli sta accadendo
intorno.
E’ opportuno presentargli tutti gli scenari che è in grado di
comprendere o immaginare/pensare. L’assenso/dissenso su atti
concreti vicini alla sua esperienza farà nascere la necessaria alleanza
tra l’adulto e il bambino.
9. Il bambino ha diritto ad essere coinvolto nel processo di
espressione dell’assenso/dissenso ad entrare in un progetto
di ricerca - sperimentazione clinica.
I medici hanno l’obbligo di informare il bambino e i genitori, con un
linguaggio comprensibile, della diagnosi, della prognosi, del tipo di
trattamento sperimentale proposto, delle alternative terapeutiche
disponibili, degli effetti collaterali e tossici, della libertà di uscire dal
progetto in qualsiasi momento e della possibilità di conoscere i
risultati conclusivi del progetto stesso.
In caso di rifiuto ad entrare nel progetto, i sanitari hanno comunque
l’obbligo di garantire al bambino le cure convenzionali.
92
10. Il bambino ha diritto a manifestare il proprio disagio e la
propria sofferenza. Ha diritto ad essere sottoposto agli
interventi meno invasivi e dolorosi.
Una specifica attenzione del personale sanitario è dedicata alla
prevenzione e alle manifestazioni del dolore del bambino. Vengono
adottate tutte le procedure atte a prevenirne l’insorgenza e a ridurne al
minimo la percezione, nonché tutti gli accorgimenti necessari a ridurre
le situazioni di paura, ansia e stress, anche attraverso il
coinvolgimento attivo dei familiari.
Un supporto particolare, sarà fornito ai familiari al fine di favorire la
comprensione ed il contenimento del dolore dei propri figli.
11. Il bambino ha diritto ad essere protetto da ogni forma di
violenza, di oltraggio o di brutalità fisica o mentale, di
abbandono o di negligenza, di maltrattamento o di
sfruttamento, compresa la violenza sessuale.
Il personale sanitario ha il dovere di fornire al bambino tutto
l’appoggio necessario ai fini dell’individuazione del maltrattamento e
delle situazioni a rischio, che comportano la segnalazione alle autorità
competenti e/o ai servizi preposti alla tutela del minore.
Il personale si impegna altresì a collaborare, nell’ambito delle proprie
specifiche competenze, con gli enti accreditati.
12. Il bambino ha diritto ad essere educato ad eseguire il più
possibile autonomamente gli interventi di "auto-cura" e in
caso di malattia ad acquisire la consapevolezza dei segni e
dei sintomi specifici.
Il personale sanitario ha il dovere di mettere il bambino e la famiglia
nella condizione di poter acquisire tutte le conoscenze, le capacità e le
abilità richieste per una gestione il più possibile autonoma della
malattia.
93
13. Il minore ha diritto di usufruire di un rapporto riservato
paziente - medico, ha diritto altresì di chiedere e di
ricevere informazioni che lo aiutino a comprendere la
propria sessualità.
Ha diritto inoltre di chiedere e di ricevere informazioni sull’uso di
farmaci,
sostanze
nocive
ed
eventuali
evoluzioni
verso
le
tossicodipendenze, nonché a essere adeguatamente indirizzato ai
servizi di riabilitazione se necessario.
Il personale, adeguatamente preparato, si impegna a rispondere alle
domande poste dal minore anche indirizzandolo ai servizi preposti alla
prevenzione, al trattamento e alla riabilitazione delle problematiche
adolescenziali.
14. Il bambino e la famiglia hanno diritto alla partecipazione.
L’Ospedale promuove iniziative finalizzate al miglioramento della
qualità delle prestazioni erogate, coinvolgendo attivamente i bambini,
le famiglie e le associazioni di volontariato.
La tutela e la partecipazione degli utenti è conforme a quanto previsto
dalla normativa vigente.
94
O
ALLEGATO N
3/A
Opuscolo
“Libretto informativo per i bambini sottoposti ad intervento di
ipospadia”
95
O
ALLEGATO N
3/B
Gioco dell’oca
96
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consultazione de La Carta dei Diritti del Bambino all’Ospedale
Pediatrico Bambino Gesù il giorno 19/11/2010 alle ore 19.37;
 www.paginebimbo.it : consultazione dei seguenti articoli:
Gesti e parole tra bambini, Dott.ssa Vittoria Luciani Psicologa, il
giorno 03/12/2010 alle ore 15.15;
Il pensiero magico dei bambini, Dott.ssa Claudia Galbiati,
Psicologa il giorno 03/12/2010 alle ore 16.00;
100
Lo sviluppo del bambino dal primo al secondo anno di vita,
Dott.ssa Vittoria Luciani Psicologa il giorno 3/12/2010 alle ore
16.30;
La malattia raccontata ai bambini, Dott.ssa Claudia Galbiati
il giorno 03/12/2010 alle ore 17.10;
L‟infanzia nel Medioevo e nell‟età moderna il giorno 03/12/2010
alle ore 19.15
 www.meyer.it : consultazione della Convenzione dei diritti
dell’Infanzia e della Carta dei Diritti del bambino in Ospedale il
giorno 28/01/2011 alle ore 19.06;
 www.pediatria.unibo.it:
consultazione
del
powerpoint
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 www.chirurgiauretrale.it consultato il giorno 19/04/2011 alle
ore 14.42.
 www.ipospadia.it consultato il giorno 19/04/2011 alle ore
14.30;
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consultato il giorno 26/06/2011 alle ore 13.45.
101
Riferimenti normativi:
 Legge 27 maggio 1991, n° 176, “Ratifica ed esecuzione della
convenzione sui diritti del fanciullo fatta a New York il 20
novembre 1989”, Articolo 24.
 Decreto Ministeriale 14 settembre 1994, numero 739,
“Regolamento concernente l’individuazione della figura e del
relativo profilo professionale dell’infermiere”.
 Decreto
Ministeriale
17
gennaio
1997,
numero
70,
“Regolamento concernente l’individuazione della figura e del
relativo profilo professionale dell’infermiere pediatrico ”.
 Carta dei diritti del bambino in ospedale elaborata e condivisa
dagli Ospedali pediatrici Burlo Garofalo, Meyer, Bambin
Gesù, Gaslini nell’anno 1988.
102
RINGRAZIAMENTI
Desidero innanzitutto ringraziare la mia famiglia, in particolare i miei genitori Sergio
e Anna Maria che mi sono sempre stati accanto incoraggiandomi nelle scelte importanti e
mi hanno dato l‟opportunità di studiare sostenendomi economicamente.
Ringrazio Francesco che con grande amore e pazienza mi ha aiutato nei momenti di
difficoltà facendo riscoprire in me le motivazioni vere alla base del mio sogno di diventare
infermiera e ha contribuito attivamente perché questo progetto fosse redatto correttamente.
Ringrazio con affetto gli amici che hanno dimostrato nel corso di questi tre anni di
studio la loro presenza e comprensione ed in particolare ringrazio coloro che hanno avuto
la gentilezza di leggere i miei elaborati e suggerirmi preziosi consigli.
Vorrei esprimere la mia sincera gratitudine alla professoressa Anna Maria Gugnali
che con la sua professionalità e gentilezza ha dimostrato di credere fortemente nel mio
progetto di tesi e mi ha sostenuto nel corso di tutta la sua realizzazione.
Ringrazio sentitamente tutto il personale medico - infermieristico dell‟Unità
Operativa di Chirurgia Pediatrica dell‟Ospedale Infermi di Rimini, in modo particolare la
referente tecnica Maria Elde Fabbri che mi ha incoraggiato e mi ha fornito testi e materiali
indispensabili per la realizzazione del progetto.
Ho desiderio di ringraziare Roberto Pari per avermi aiutato nella redazione del
libretto ed Erika Soldati per la sua disponibilità e per i bellissimi disegni che hanno
arricchito l‟opuscolo.
Ringrazio i miei compagni di viaggio, in modo speciale coloro che oltre ad essere
colleghi sono diventati degli amici.
Grazie infine a tutti gli infermieri e medici conosciuti in questi tre anni di tirocinio: da
loro ho imparato qualcosa in più sul “saper fare” ma soprattutto sul “saper essere” ed
infine un grazie speciale va a tutti i pazienti incontrati, dai piccoli neonati agli anziani,
perché i loro sguardi e le loro parole mi hanno costantemente ricordato quanto sia
meraviglioso essere accoglienti nell‟aiutare l‟altro.
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