L’esperienza di valutazione della qualità delle cure attraverso la
Measure of Processes Of Care – 56 in un servizio in Italia
Mario Cerioli
AZIENDA ISTITUTI OSPITALIERI DI CREMONA
UONPIA
Per comunicazioni:
Dr. Mario Cerioli
Via Cellino 2 26012 CASTELLEONE (CR)
[email protected]
I più rilevanti cambiamenti culturali degli ultimi decenni in campo internazionale per quanto
riguarda la riabilitazione del bambino possono essere così sintetizzati:
• La crescita di forza dei movimenti per i diritti umani e delle persone disabili
•
La maggiore focalizzazione dei diritti dei bambini
•
Lo sviluppo di modelli teorici sullo stress, l’adattamento ed il funzionamento del sistema
familiare
•
Il viraggio da una visione centrata sulla patogenesi e sulla menomazione ad un approccio
culturale mirato al funzionamento individuale contestualizzato (dall’International
Classification of Impairments, Disabilities and hHandicaps (ICIDH) all’ICIDH2,
all’International Classification of Functioning (ICF))
•
La perdurante mancanza di evidenze che le tecniche rieducative sono, di per sé, in grado di
promuovere l’autonomia del bambino
•
La convinzione che la qualità della vita del bambino e della sua famiglia sia da considerare
prioritariamente fra gli obiettivi della cura. (Cerioli M., e al, 2001)
Anche a livello nazionale vi sono stati eventi significativi:
•
Legge Nazionale 104/92
•
Commissione di studio del Ministero della Sanità sulla riabilitazione del bambino
1
•
Linee guida del Ministero della Sanità per le attività di riabilitazione
•
Linee guida intersocietarie Società Italiana di Medicina Fisica E Riabilitazione-Società
Italiana di Neuro Psichiatria dell’ Infanzia e dell’ Adolescenza sulla riabilitazione della
Paralisi Cerebrale Infantile
•
Protocollo per la diagnosi e la valutazione funzionale delle Paralisi Cerebrali Infantili a cura
del Gruppo di studio Italiano sulla Paralisi Cerebrale Infantile
Da più parti si avverte tuttavia la esigenza di un quadro di riferimento, condiviso tra professionisti e
genitori, circa i principi della riabilitazione del bambino. Diversamente, ogni problema gestionale rischia di
divenire l’occasione per il riproporsi di due schieramenti contrapposti: professionisti e genitori l’ un contro
l’altro armati.
Negli anni 60, ad esempio, è stata fondata negli USA l’Association for the Care of Children’s Health (ACCH),
con l’obiettivo di promuovere la filosofia dell’approccio di cura centrato sulla famiglia (family-centered
care) in cui
•
i genitori sono risorse fondamentali nella vita del bambino;
•
il processo riabilitativo deve essere basato sulla cooperazione tra famiglie e professionisti, piuttosto
che sull’autorità di questi ultimi;
•
i professionisti hanno un ruolo di sostegno alle responsabilità dei familiari;
•
per essere efficaci, i servizi e le strutture sociali devono basarsi sui valori, le preferenze, le priorità e
le esigenze della famiglia.
Anche questi principi sono indicativi della evoluzione verso un nuovo modello di relazione tra professionisti
e genitori, basato su
•
partnership
•
complementarità di conoscenza e di esperienza fra genitori e professionisti
•
un approccio “negoziato” alla collaborazione
2
Un modello concettuale
Family
Centered
Therapy
Modalità
funzionali
ICF
FAMIGLIA
Qualità
delle
cure
Partecipazione
Quality
Of Life
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9
Figura 1: l’embricazione dei tre campi di sviluppo culturale della riabilitazione del bambino
prevedono al centro la famiglia e la definizione di tre aree di valutazione: Qualità delle cure,
Modalità funzionali e Qualità della vita.
Il lavoro di Rosenbaum e altri del 1992 è di quelli, pochi, che lasciano il segno, che cambiano il tuo modo di
vedere quello che fai. Diventa ancora più evidente adesso che la valutazione del punto di vista della famiglia e
del bambino comincia a far parte delle misure di outcome di una ricerca clinica, in campo riabilitativo e no.
Nell’attesa che tale metodologia si traduca anche nella prassi riabilitativa quotidiana, aprendo spazi di
crescita nella imperante autoreferenzialità, ci sembra utile riproporlo alla attenzione di chi legge, nonostante
l’età. In questo studio, infatti, il gruppo del CanChild Centre for Childhood Disabilities Research (McMaster
University-Toronto) cerca di determinare l’importanza relativa dei differenti fattori di cura dei bambini con
disabilità dello sviluppo, ma anche di bambini con patologie mediche croniche.
E qui, la prima scoperta importante: i fattori di cura sono numerosi e non coincidono con il solo trattamento
da parte dei terapisti. Ai professionisti ed ai genitori è stato chiesto , attraverso questionari, di graduare la
importanza e la relativa priorità di 22 fattori di cura. La elaborazione
statistica, al solito esemplare sul piano metodologico, mostra che genitori e professionisti valutano come
importanti più o meno gli stessi fattori, ma con differenze molto significative. Per i professionisti della
riabilitazione i primi 5 fattori in ordine decrescente di importanza sono il trattamento stesso, il
coinvolgimento dei genitori, la valutazione della disabilità, approccio d’èquipe ed il sostegno emotivo. Per i
genitori invece al primo posto c’è il loro coinvolgimento, poi vengono le informazioni, specifiche sul bambino
e generali sulla patologia, il trattamento stesso, naturalmente, e poi la facilità di accesso (sia in termini
logistici che di tempi di attesa), la consistenza degli
interventi e la continuità nel tempo. Solo al 14° posto il sostegno emotivo ed al 15°
l’approccio di èquipe. (vedi tabella 1)
Questa è la seconda scoperta: per i genitori le priorità sono ben altre rispetto a quelle dei professionisti. C’era
qualche dubbio? E’già, in nuce, il concetto di Family Centered Therapy, ben diverso da “Una buona presa in
carico”.
Nell’articolo, Rosenbaum e coll. avviano anche una analisi di come tutto ciò si ripercuota sul piano gestionale.
3
Professionisti
Genitori
Trattamento della disabilità
75.9
1
50.0
3
Valutazione della disabilità
70.4
2
32.7
8
Approccio Interdisciplinare
60.2
3
18.3
15
Coinvolgimento dei genitori
54.0
4
61.4
1
Facilità di accesso
45.5
5
49.0
4
Coordinazione degli interventi
44.3
6
36.8
6
Educazione/informazione
43.2
7
57.8
2
Continuità e consistenza
31.0
8
37.1
5
Sostegno emotivo
29.9
9
24.6
14
Approccio centrato sulla famiglia
28.9
10
35.9
7
Da Rosenbaum PL e al, 1992
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Tabella 1. Differenze tra professionisti e genitori nel percepire la importanza dei diversi fattori di
cura
Il lavoro di Rosenbaum e al del 1992 delinea anche una procedura metodologica così
schematizzabile:
•
A) identificazione dei fattori di cura
•
B) graduazione e scelta delle priorità,
•
C) misura della percezione,
•
D) confronto fra professionisti ed utenti.
Questo approccio permette di uscire dalla condizione di sostanziale autoreferenzialità che rischia di
caratterizzare l’operare concreto del professionista della riabilitazione del bambino, combattuto fra
insoddisfazione dei risultati del proprio lavoro ed esigenze dei familiari, premesse ideali della
propria scelta professionale e sovrastrutture ideologiche o pregiudizi.
L’identificazione dei fattori di cura è infatti lo spazio di coincidenza fra l’andamento della
percezione da parte dei genitori e le concrete modalità organizzative e gestionali del servizio così
come erogate con il proprio comportamento da ciascun professionista.
Nel corso degli ultimi anni sono stati sviluppati alcuni accurati strumenti di valutazione della qualità
delle cure. Il più completo è probabilmente la Measure of Process of Care (MPOC -56, -20),
scaricabile gratuitamente all’indirizzo http://www.canchild.ca/
Si tratta di una misura autovalutata da parte dei genitori della frequenza con cui le cure ricevute da
parte del figlio e da loro sono centrate sulla famiglia
•
E’ un test affidabile e validato
•
La versione originale è di 56 domande, ma è stata sviluppata una versione di 20 domande
ed una di autovalutazione da parte dei professionisti.
•
La raccolta delle risposte avviene per posta in modo del tutto anonimo.
4
In ciascun item il genitore risponde a questo quesito: “IN CHE MISURA LE PERSONE CHE LAVORANO
CON IL SUO BAMBINO…?”
Viene utilizzata una scala con sette possibilità di risposta, da 7 (veramente molto spesso) sino a 1
(per niente). È prevista la risposta “non applicabile”. I tempi per rispondere sono riferiti dagli autori
a 20’
La Measure of Process of Care esplora 5 macrofattori di cura:
•
Abilitazione e partnership
•
Provvedere informazioni generali
•
Provvedere specifiche informazioni sul bambino
•
Cura coordinata e comprensiva
•
Cura rispettosa e sostenitiva
(King GA e al, 1996; King SM e al, 1996; King GA e al, 1997; O’Neil ME e al, 2001)
Le domande hanno sempre un carattere molto concreto e riguardano il comportamento dei
professionisti. Ad esempio, per la valutazione del fattore “Abilitazione e partnership”
IN CHE MISURA LE PERSONE CHE LAVORANO CON IL VOSTRO BAMBINO…
•
…vi spiegano completamente le scelte terapeutiche?
•
…vi vedono come un “esperto” del vostro bambino?
•
…rispondono alle vostre domande completamente?
•
Eccetera
Per il fattore “Fornitura di informazioni generali”
IN CHE MISURA LE PERSONE CHE LAVORANO CON IL VOSTRO BAMBINO…
•
…vi rendono disponibili informazioni in varia forma come opuscoli, video, ecc.?
•
…vi danno informazioni circa i tipi di servizio offerti presso il Centro e nella comunità?
•
…mettono a vostra disposizione informazioni generali su differenti interessi (come aspetti
finanziari, consultazione genetica, evoluzione e sessualità?
Per la “Fornitura di specifiche informazioni sul bambino”
IN CHE MISURA LE PERSONE CHE LAVORANO CON IL VOSTRO BAMBINO…
•
…vi parlano dei risultati delle valutazioni?
•
…vi forniscono informazioni scritte sui progressi del vostro bambino?
•
…vi comunicano le ragioni per poter partecipare alle discussioni ed agli incontri su vostro
figlio?
5
Per “Cure coordinate e complete”
IN CHE MISURA LE PERSONE CHE LAVORANO CON IL VOSTRO BAMBINO…
• …si assicurano che le capacità di vostro figlio siano conosciute da tutte le persone che
lavorano con lui in modo che le sue capacità siano note fra i diversi servizi ed i diversi
operatori?
• …vi seguono sino all’appuntamento successivo in alcune delle considerazioni che voi avete
espresso nei precedenti appuntamenti?
Per “Cure rispettose e di sostegno”
IN CHE MISURA LE PERSONE CHE LAVORANO CON IL VOSTRO BAMBINO…
•
…mostrano di ricordare dettagli personali su vostro figlio o sulla famiglia quando parlano
con voi?
•
…trattano voi e la vostra famiglia come persone piuttosto che come un “caso”(ad es., non
riferendosi a voi con la diagnosi, come “la diplegia spastica”)?
Le possibili risposte ad ogni domanda sono graduate su di una scala in 7 punti:
•
Per niente 1
•
Molto raramente 2
•
Raramente 3
•
Discretamente spesso 4
•
Abbastanza spesso 5
•
Molto spesso 6
•
Veramente molto spesso: 7
A questi si aggiunge: Non applicabile 0
La Measure of Processes of Care for Service Providers (MPOC-SP) è un questionario
autosomministrato che gli erogatori di cura usano per misurare l’autopercezione della cura
centrata sulla famiglia. Gli item sono analoghi a quelli delle MPOC-56, -20. Si tratta di uno
strumento discriminativo utile per la valutazione di programmi terapeutici, educativi, di
miglioramento professionale, di iniziative di ricerca. (Woodside, J. e al. (2001); King, S. e al. (2004))
•
Consta di 27 items e comprende 4 scale
–
Sensibilità interpersonale
–
Fornitura di informazioni generali
–
Fornitura di specifiche informazioni sul bambino
–
Rispetto personale
6
MPOC 56: una prova in Italia
La MPOC-56 è stata utilizzata per verificare la percezione delle cure ricevute presso il Servizio
Territoriale di Neuropsichiatria Infantile della UONPIA di Cremona. Tutti i soggetti (33, per un totale
di 64 genitori, con un’ ampia varietà di età (da 8 mesi a 29 anni) e di condizione socioculturale)
erano portatori di PCI, in trattamento ed erano seguiti da più di un professionista della
riabilitazione.
I questionari sono stati inviati e ricevuti per posta previa conferma dell’interesse dei genitori a
partecipare all’indagine. Le modalità di invio dei questionari compilati garantivano il completo
anonimato. Con questo obiettivo è stata esclusa la raccolta di dati di tipo socio-anagrafico e sulla
qualità della vita.
Allo stesso scopo era stato predisposto che i dubbi circa la compilazione venissero discussi per
telefono con una persona esterna al servizio e senza entrare nel merito delle risposte.
Sono stati ricevuti 34 questionari di ritorno (53 %)
La MPOC-56 si è rivelato dunque un questionario difficile, come peraltro già anticipato dagli autori
canadesi: implica infatti buone competenze linguistiche.
La analisi statistica delle risposte ha permesso di delineare un quadro molto chiaro di come i
genitori avessero percepito le cure ricevute (tabella 2).
MPOC 56, una prova: i risultati
Abilitazione e
partnership
Fornitura di informazioni generali
Fornitura di specifiche informazioni
sul bambino
Cure coordinate e
complete
Cure rispettose e di
sostegno
5 = abbastanza spesso
3 = raramente
MEDIA
5.1
DS
1.7
Min
2.4
Max
6.9
3.0
1.8
1.2
6.1
4.0
2.3
1.0
7.0
5.0
1.7
2.0
7.0
5.5
1.6
2.9
7.0
4 = discretamente spesso
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24
Tabella 2: I risultati
È come se i genitori ci avessero detto ”Riceviamo da voi abbastanza spesso cure rispettose in un
clima di collaborazione alla pari. Ci sentiamo così sostenuti nel divenire più capaci verso nostro
figlio. Abbiamo bisogno, però, che ci informiate più di quanto facciate ora su nostro figlio e ancor
più sui problemi della sua patologia”
L’esame delle risposte ha permesso anche di individuare
 i punti di forza del lavoro.
IN CHE MISURA LE PERSONE CHE LAVORANO CON IL VOSTRO BAMBINO…
7
•
…accolgono voi e la vostra famiglia senza pregiudizi? = 6,5 (/7)
•
…si assicurano che almeno un membro del gruppo degli operatori che lavorano con voi e
con la vostra famiglia lo faccia per un lungo periodo di tempo? = 5,8 (/7)
•
…riconoscono che la vostra famiglia ha l’ultima parola quando prende decisioni circa il
trattamento del bambino? = 5,6 (/7)
•
…trattano voi e la vostra famiglia come persone piuttosto che come un “caso”(ad es., non
riferendosi a voi con la diagnosi, come “la diplegia spastica”)? = 5,6 (/7)
 I punti di debolezza
IN CHE MISURA LE PERSONE CHE LAVORANO CON IL VOSTRO BAMBINO…
–
…vi rendono disponibili informazioni in varia forma come opuscoli, video, ecc.? =
2,5 (/7)
–
…danno la opportunità di conferenze da parte di esperti ospiti su temi che
interessino ai genitori? = 2,4 (/7)
–
…vi consigliano su come informarsi o contattare altri genitori (ad es., una libreria
presso il Centro a disposizione dei genitori)? = 2,4 (/7)
CONCLUSIONI
–
Questo studio, circoscritto a genitori di soggetti con PCI, conferma la utilità
dell’MPOC 56 nell’identificare i punti di forza e di debolezza del servizio. La
condivisione dei risultati tra i professionisti e genitori permette di orientare
l’aggiornamento dei professionisti e l’organizzazione interna del lavoro nella
prospettiva di una maggiore considerazione della relazione che esiste fra
comportamenti dei professionisti e benessere dei bambini e delle loro famiglie.
LIMITI
•
Si tratta di un test difficile da affrontare per i genitori a causa delle sua complessità
linguistica.
•
La MPOC-56, almeno per come è stata utilizzata sinora, non permette correlazioni dirette
sul singolo bambino, identificato con precisione, con le valutazioni della qualità della vita o
della partecipazione.
Una proposta
: perché non studiare in modo analogo la qualità della esperienza scolastica dei bambini ?
•
A) identificazione dei fattori di qualità
•
B) graduazione dei fattori di qualità e scelta delle priorità,
•
C) misura della percezione da parte dei genitori, degli insegnati, dei professionisti sociali e
sanitari.
•
D) confronto fra genitori, insegnanti, operatori sociali e sanitari.
8
Potremmo arrivare ad identificare i punti di forza, di debolezza dell’inserimento scolastico,
promuovendo così il miglioramento della partecipazione dei bambini.
E’ opportuno infatti tenere presente la pessima posizione dell’ Italia, secondo lo SPARCLE
(Study of PARticipation of Children with cerebral palsy Living in Europe) , ultima in
graduatoria fra i 7 paesi che hanno aderito alla ricerca in fatto di partecipazione scolastica
dei bambini con PC.
Questionari semplici, per un approccio integrato
Un modello concettuale
I tre cerchi indicano i campi di innovazione culturale nell’ambito della
riabilitazione del bambino.
La famiglia è il
campo di
esperienza del
bambino
centrale per
quanto riguarda
il trattamento,
le modalità di
funzionamento
e la qualità
della vita.
Family
Centered
Therapy
Modalità
funzionali
ICF
FAMIGLIA
Qualità
delle
cure
Partecipazione
Quality
Of Life
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Le aree triangolari di
embricazione
(Modalità funzionali,
Qualità delle cure,
Partecipazione)
stanno ad
evidenziare i campi
di valutazione da
condividere tra
professionisti e
genitori per
armonizzare
l’intervento in termini
di obiettivi e
modalità (approccio
integrato).
43
Figura 2
I numerosi strumenti sviluppati negli anni per la valutazione degli aspetti indicati nella
figura 2 ( vedi http://www.canchild.ca/en/ per una ampia rassegna) si rivelano quasi
sempre più indicati per ricerche sistematiche che per l’uso quotidiano nella pratica clinica
ed assistenziale relativa ad un preciso bambino ed alla sua famiglia. Ci è parso invece utile
proporre, giusto in questa direzione, una serie di questionari brevi che permettano al
singolo genitore o al singolo professionista di valutare aspetti rilevanti quali Il grado di
adeguatezza dell’intervento rispetto al criterio di centratura sulla famiglia, la qualità della
vita ed il grado di partecipazione.
E’indispensabile premettere che da questi strumenti non è lecito aspettarsi una misura
delle variabili esplorate: si tratta infatti di questionari che, sinora, non hanno ricevuto né
una validazione né una standardizzazione, ma che danno delle stime sperabilmente utili ad
aprire fra professionisti, genitori e figli spazi di migliore comprensione e comunicazione.
Si tratta dunque di 5 questionari che esplorano le seguenti aree:
–
qualità delle cure
–
qualità della vita del figlio
–
partecipazione del figlio
9
–
autovalutazione del giovane
–
qualità della vita del genitore
Viene qui esposto in dettaglio il questionario sulla percezione della qualità delle cure. Tutti i
questionari sono disponibili alla pagina
http://www.riabilitazioneinfantile.com/documenti/Iquestionari.pdf .
Faccio riferimento non tanto al lavoro prolungato di messa a punto e sperimentazione delle
MPOC, quanto al più volte citato articolo del 1992 di Rosenbaum e altri perché permette di
identificare in modo più analitico i fattori di cura.
Percezione della qualità delle cure: primi 10 fattori di cura in ordine di
importanza agli occhi dei genitori:
•
Coinvolgimento dei genitori
•
Educazione/informazione dei genitori
•
Trattamento della disabilità
•
Accessibilità/disponibilità delle cure
•
Continuità e consistenza
•
Coordinamento degli interventi
•
Approccio centrato sulla famiglia
•
Valutazione della disabilità
•
Diagnosi
•
Servizi disponibili
DEFINIZIONI DEI PRINCIPALI FATTORI DI CURA:
COINVOLGIMENTO DEI GENITORI: riconoscimento del ruolo che i genitori hanno nel prendere
decisioni riguardo i propri figli; aiuto fornito alla famiglia ad identificare le alternative su cui basare
le decisioni.
EDUCAZIONE DEI GENITORI: provvedere a continue e costanti spiegazioni riguardo le condizioni del
bambino (cause, decorso, prognosi).
INFORMAZIONE DEI GENITORI: garantire una adeguata informazione di carattere sanitario e sociale
sulla patologia del bambino, attraverso suggerimenti riguardo la lettura di materiale e la ricerca di
informazioni presso altri genitori.
TRATTAMENTO DELLA DISABILITA’: provvedere con continuità alla valutazione dei progressi del
bambino, ai necessari trattamenti e terapie, inclusa la fornitura di ausili ed attrezzature.
ACCESSIBILITA’ DELLE CURE: provvedere con prontezza a rispondere alle richieste; sede,
parcheggio, orari adeguati; e ragionevoli tempi di attesa.
10
CONTINUITA’ E CONSISTENZA: assicurare nel tempo regolarità e continuità di figure professionali.
Assicurare la trasmissione di informazioni tra i professionisti coinvolti.
COORDINAMENTO DEGLI INTERVENTI: riconoscere la necessità di trasferire informazioni, quando
richiesti, fra i servizi, sanitari e non sanitari (scuola, servizi sociali).
APPROCCIO CENTRATO SULLA FAMIGLIA: Riconoscere il potenziale impatto sociale ed emozionale
della disabilità su ciascun membro familiare e dimostrare disponibilità nell’anticipare e rispondere
ai problemi di ciascuno di loro.
VALUTAZIONE DELLA DISABILITA’: provvedere alla valutazione funzionale di base ed alla definizione
degli obiettivi.
DIAGNOSI: stabilire o confermare la diagnosi medica del disturbo.
SERVIZI DISPONIBILI: Fornire un arco completo di servizi o trattamenti specialistici
Le domande (10) ricalcano quelle delle MPOC.
IN CHE MISURA …
•
…le persone che lavorano con il vostro bambino riconoscono che la vostra famiglia ha l’ultima
parola quando prende decisioni circa il trattamento del bambino?
•
… le persone che lavorano con il vostro bambino vi danno informazioni sulla disabilità di vostro
figlio (cioè le cause, i progressi, le prospettive future)?
•
… le persone che lavorano con il vostro bambino provvedono con continuità al trattamento ed a
valutazioni periodiche del suo sviluppo?
•
… ecc
Risposte e punteggi
 1: Per niente
 Molto raramente 2
 Raramente 3
 Discretamente spesso 4
 Abbastanza spesso 5
 Molto spesso 6
 Veramente molto spesso: 7
 Non applicabile 0
L’esperienza raccolta suggerisce alcune attenzioni circa l’utilizzo dei
questionari
11
Innanzitutto occorre sempre tenere presente che questi strumenti non sono validati, perciò non
danno misure, ma stime: non sono attualmente indicati per ricerche ma per sondare facilmente il
punto di vista di singoli genitori o di popolazioni
•
Vanno proposti indicandone con chiarezza la finalità
•
La compilazione di ogni questionario dura 5 minuti e può essere compilato in sala d’attesa
•
Utilizzo dei questionari si è rivelato certamente utile allo sviluppo di una maggiore partnership, ma
suggerisco anche che il professionista provi a compilarli immaginando di essere il genitore di quel
bambino (il confronto con le risposte del genitore non mancherà di sorprese)
•
E’ preferibile che alla compilazione del questionario segua un colloquio di sviluppo, tuttavia
•
E’ da prevedere che i genitori li utilizzino di propria iniziativa, autonomamente
•
Si tratta comunque di strumenti versatili le cui possibilità di impiego sono solo in parte prevedibili.
L’esperienza del bambino
E’ universalmente accettato l’intendere l’apprendimento come variazione del comportamento in
funzione della esperienza.
Ma quale è la esperienza del bambino? del bambino piccolo segnatamente? La possiamo descrivere
in termini non autoreferenziali o monodisciplinari? il che, in mani poco meno che esperte, rischia di
essere la stessa cosa? La possiamo descrivere in termini più fondati, generali e trasmissibili ad altri?
Negli anni abbiamo ascoltato un invito prezioso: “Poniamo il bambino al centro della riabilitazione”.
Ci siamo riusciti? oppure abbiamo messo e continuiamo a cercare di mettere la “riabilitazione al
centro del bambino”? Non sono domande astratte, io credo, perché sappiamo tutti come siano
ancora molto diffuse metodiche e tecniche che non hanno mai trovato il sostegno della minima
prova. Di tanto in tanto ne vengono proposte di nuove: alcune delle quali di una invasività
sconcertante. Corretto è chiedersi che senso ha tutto ciò per l’esperienza del bambino.
Ma cosa intendiamo con “ESPERIENZA”? Ho trovato sullo Zingarelli (1970) una definizione bellissima
per la sua semplicità e per l’applicabilità al nostro lavori di riabilitatori: “Conoscenza e pratica delle cose
acquistata per prove fattene da noi stessi o per averle vedute fare da altri”. Tanto più apprezzabile,
questa definizione, nella profondità del suo buon senso, in quanto certamente scevra di influenze di
Gibson o di Rizzolatti.
Ritornare all’esperienza del bambino come fondazione originaria della sua conoscenza e dell’apprendere ci
permetterà forse di esplorare altre prospettive di cura.
Ogni “realtà”, nel senso più lato, si rivela e può rivelarsi nel suo senso solo in una esperienza.
Qualcosa come un oggetto (per esempio anche un oggetto fisico) attinge il senso di “realtà” che gli è
proprio (per il quale poi esso – in tutti i modi possibili di coscienza – significa ciò che significa) soltanto a
partire dai processi vissuti dell’esperienza. (E. Husserl, 1966)
Per Gibson, la percezione visiva di un oggetto comporta l’ immediata ed automatica selezione delle
proprietà intrinseche che ci consentono di interagire concretamente con esso.
L’ oggetto come “ipotesi di azioni”, dunque, sviluppata con l’esperienza. (A. Berthoz, 1998)
12
Anche per Rizzolatti e Sinigaglia (2006), il nostro cervello seleziona i tratti dell’oggetto che appaiono
pregnanti ai fini dell'azione, e che concorrono a determinare tanto la fisionomia motoria dell'oggetto
quanto lo spazio delle possibili prese.
E’ possibile probabilmente contenere l’insieme di questi assunti si nelle parole di uno dei principia della
Fenomenologia: “Oggetti e spazio devono essere compresi nel loro iscrivere intorno a noi la portata
variabile delle nostre intenzioni e dei nostri gesti". (Merleau-Ponty M, 1945)
BIBLIOGRAFIA
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vita: la centralità del punto di vista della famiglia nella riabilitazione del figlio, Riabilitazione
Oggi, XVIII n°9, Novembre 2001, pag 31-37, Riabilitazione Oggi, XIX, n°1, Gennaio 2002, pag
28-34
Rosenbaum P.L., King S.M., Cadman D.T., (1992), Measuring processes of caregiving to phisically
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King G.A., King S.M., Rosenbaum P.L., (1996), How mothers and fathers view professional caregiving
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King GA, Rosenbaum PL, King SM (1997), Evaluating family-centred service using a measure of
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behaviors during early intervention, Phys Ther, Aug, vol. 81, 8, pp.1412-1424
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Berthoz A (1998), Il Senso del movimento, Milano, Mc Graw-Hill
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13
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Merleau-Ponty M (1945), La fenomenologia della percezione. Tr. It. A cura di A. Bonomi, il
Saggiatore, Milano 1965, In “Rizzolatti e Sinigaglia (2006)”
BREVE RASSEGNA DELLE PUBBLICAZIONI SULL’ARGOMENTO DELLA PERCEZIONE DELLE CURE
King S., King G., Rosenbaum P., (2004), Evaluating Health Service Delivery to Children with
Chronic Conditions and Their Families: Development of a Refined Measure of Processes of
Care (MPOC-20), Children's Health Care, 33 (1), 35 - 57
L’articolo descrive lo sviluppo di una versione, più breve ed avanzata, della MPOC -56, di cui
mantiene la stessa struttura concettuale.
La MPOC -20 mantiene una buona consistenza interna, affidabilità e validità.
Offre ai professionisti uno strumento di misura in più utile nella valutazione della qualità
del lavoro e delle ricerche
Woodside J., Rosenbaum P., King S., & King G. (2001), Family-centred service: Developing
and validating a self-assessment tool for pediatric service providers, Children's Health Care,
30 (3): 237-252.
La MPOC -SP è un questionario in 27 item per l’autovalutazione da parte di professionisti in
contesti pediatrici progettato per valutare in generale come i professionisti percepiscono il
grado di implementazione nel servizio dell’approccio “Family Centered”.
Nell’articolo ne viene descritto lo sviluppo, la validità, la consistenza interna, la affidabilità
ed i limiti.
Bjerre I. M., Larsson M., Franzon A. M., Nilsson M. S., Strömberg G. and
Westbom L. M., (2004), Measure of Processes of Care (MPOC) applied to measure parent’s
perception of the habilitation process in Sweden, Child: Care, Health & Development,30, 2,
123–130
Strumento utilizzato: versione svedese della MPOC -56
Popolazione: 850 famiglie di bambini in trattamento riabilitativo presso 4 centri (59,5% di
risposte complete)
Risultati: Sono state trovate differenze significative fra i 4 centri ed i diversi gruppi di età.
Ciò indica come lo strumento sia in grado di discriminare fra le differenze esistenti fra i
servizi.
Criticità: taluni genitori han riferito difficoltà nel rispondere con precisione alle domande.
Dyke P., Buttigieg P., Blackmore A. M., and Ghose A., (2006), Use of the Measure of Process
of Care for families (MPOC-56) and service providers (MPOC-SP) to evaluate family-centred
services in a paediatric disability setting, Child: Care, Health & Development, 32, 2, 167–176
Strumenti utilizzati: MPOC -56 e MPOC -SP
Popolazione: 158 famiglie seguite dalla Cerebral Palsy Association of Western Australia
hanno completato la MPOC-56. 43 professionisti, molti dei quali terapisti, hanno
completato la MPOC-SP.
Risultati: le famiglie hanno valutato al meglio il fattore ‘cura rispettosa e di sostegno, più
basso il fattore ‘fornitura di informazioni generali’. Una analisi più dettagliata ha
evidenziato la necessità di crescita in fatto di continuità della cura, maggior coinvolgimento
della famiglia, fornitura di maggiori informazioni sulla terapia e sostegno della famiglia
intera.
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Criticità: la non esatta corrispondenza tra I fattori esplorati dalla MPOC -56 e dalla MPOC –
SP.
Siebes R., Nijhuis B., Boonstra A., Ketelaar M., Wijnroks L., Reinders-Messelink H., Postema
K., Vermeer A., A family-specific use of the Measure of Processes of Care for Service
Providers (MPOCSP). Clinical Rehabilitation 2008; 22: 242–251,(validation study)
Strumenti utilizzati: MPOC –SP (generale e specifica per famiglia)
Popolazione: professionisti della riabilitazione infantile in 5 centri olandesi (116 la MPOC –
SPsp e 81 la MPOC –Spge)
Risultati: la analisi di validità di costrutto ha confermato la struttura della scala. Le
differenze medie dei punteggi nell’uso delle due scale si son rivelate maggiori del previsto.
Questo conferma la capacità dei professionisti di distinguere fra una valutazione generale
ed una famigla-specifica della appropriatezza delle cure attuate.
Criticità: non indicate.
Siebes Renate C., Maassen Gerard H., Wijnroks Lex, Ketelaar Marjolijn, van Schie Petra Em,
Willem Jan, Vermeer Gorter and Adri , Quality of paediatric rehabilitation from the parent
perspective: validation of the short Measure of Processes of Care (MPOC-20) in the
Netherlands, Clin Rehabil 2007; 21; 62
Strumenti utilizzati: MPOC –20 in versione olandese e il Client Satisfaction Questionnaire
(CSQ)
Popolazione: 405 madri e 22 padri di soggetti di età fra 1-18 anni reclutati in 9 centri di
riabilitazione olandesi.
Risultati: La versione olandese della MPOC -20 si è rivelata una misura valida ed affidabile
del fatto che un servizio di riabilitazione del bambino operi in modo centrato sulla famiglia
Criticità: non indicate.
Iversen MD., Shimmel JP., Ciacera SL., Prabhakar M., (2003), Creating a family-centered
approach to early intervention services: perceptions of parents and professionals, Pediatr
Phys Ther, vol.15, pp. 23-31
Versione modificata del “Project Dakota Assessment”: contiene 36 domande in 5 sottoscale
che corrispondono ad altrettanti fattori di cura:
– rispondenza dello staff e del programma
– aumento delle conoscenze ed abilità nell’aiutare il bambino
– crescita nel comprendere il comportamento normale ed i problemi
– utilizzo delle risorse nella comunità
– costruzione di un sistema di sostegno attraverso la partecipazione al programma.
Waters E., Maher E., Salmon L., Reddihough D. and Boyd R., (2005), Development of a
condition-specific measure of quality of life for children with cerebral palsy: empirical
thematic data reported by parents and children, Child: Care, Health & Development, 31, 2,
127–135
13 themes emerged from the interviews: physical health, body pain and discomfort,
daily living tasks, participation in regular physical and social activities, emotional well-being
and selfesteem,
interaction with the community, communication, family health, supportive physical
environment, future QOL, provision of and access to services, financial stability, and social
well-being.
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Siebes R.C., Nijhuis B.J., Boonstra A.M., Ketelaar M., Wijnroks L., Reinders-Messelink HA.,
Postema K., Vermeer A., A family-specific use of the Measure of Processes of Care for
Service Providers (MPOC-SP), Clin Rehabil. 2008 Mar;22(3):242-51. Epub 2007 Dec 5.
FINALITA’: Studio di validazione
MISURE PRINCIPALI: La MPOC-SP è stata utilizzata secondo una modalità generale ( relativa
a come I servizi provvedessero alle esigenze di tutti I client ed alle loro famiglie) ed in un
modo specifico ( relativamente ad un preciso bambino ed alla sua famiglia)
CONCLUSIONE: Gli operatori erano in grado di distinguere fra una valutazione generale ed
una specifica. La MPOC-SP specifica è una misura validata che può essere utilizzata per una
valutazione individualizzata del fatto che i servizi siano centrati sulla famiglia e può
costituire un fattore di miglioramento della qualità del lavoro.
Stone BL, Murphy NA, Mundorff MB, Parker HB, Peterson PR, Srivastava R., (2008), Children
with chronic complex medical illnesses: Is inpatient care family-centered?, J Pediatr Rehabil
Med. Jan 1;1(3):237-243.
OBIETTIVO: Confrontare la percezione parentale delle cure centrate sulla famiglia per
bambini con patologie mediche croniche complesse all’interno di programmi clinici
strutturati rispetto alla percezione parentale all’interno di programmi clinici non
strutturati, utilizzando la MPOC-56.
CONCLUSIONI: I genitori di bambini con patologie mediche croniche complesse hanno
percepito come maggiormente centrate sulla famiglia le cure all’interno di programmi
clinici strutturati. Le famiglie fuori di questi programmi hanno riferito una minore
soddisfazione dei loro bisogni ed un minore riconoscimento del loro ruolo
Whitton C., Williams C., Wright B., Jardine J., Hunt A.,(2008) The role of evaluation in the
development of a service for children with life-limiting conditions in the community.
Child Care Health Dev. Sep;34(5):576-83.
OBIETTIVI E METDO: Valutare un nuovo servizio di comunità rurale di cure palliative per
bambini in rapporto alla percezione delle famiglie e dei professionisti , allo scopo di
mettere in atto i cambiamenti suggeriti dalle famiglie attraverso la Measure of Processes of
Care (MPOC-UK) ed attraverso la Measure of Processes of Care for Service Providers
(MPOC-SP).
CONCLUSIONE: I risultati di entrambi gli strumenti MPOC son stati estremamente utili
nell’aiutare I professionisti ad identificare gli aspetti del servizio che necessitavano di
miglioramento e ad implementare i cambiamenti identificati.
Saloojee G.M., Rosenbaum P.R., Westaway M.S., Stewart A.V., (2009), Development of a
measure of family-centred care for resource-poor South African settings: the experience of
using a modified version of the MPOC-20, Child Care Health Dev. 2009 Jan;35(1):23-32.
Epub 2008 Dec 3.
AIM and METHOD: the MPOC-20 was used as the starting point for the development of a
measure of family-centred care in disadvantaged South African settings. The objective was
to establish to what extent the MPOC-20 needed to be adapted for these settings.
CONCLUSIONS: Although extreme caution has to be used when using measures created in
one socio-cultural setting in a different context, the MPOC-20 provides a useful starting
point for the development of a measure of family-centred care in a poor resourced setting.
Klassen A.F., Dix D., Cano S.J., Papsdorf M., Sung L., Klaassen R.J., (2009), Evaluating familycentred service in paediatric oncology with the measure of processes of care (MPOC-20),
Child Care Health Dev. Jan;35(1):16-22. Epub 2008 Oct 30.
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OBIETTIVO: per valutare il fatto che I servizi di oncologia pediatrica sian centrati sulla
famiglia è necessario uno strumento di misura mirato e solido sul piano psicometrico.
METODO: abbiamo eseguito una esauriente valutazione delle proprietà psicometriche della
Measure of Processes of Care a 20 items (MPOC-20) in genitori di bambini sottoposti a
terapia oncologica in cinque centri di oncologia pediatrica in Canada.
CONCLUSIONI: La MPOC-20 è stato valutato il solo strumento correntemente disponibile
per misurare il fatto che i servizi di oncologia pediatrica siano centrati sulla famiglia.
Moore M.H., Mah J.K., Trute B., (2009), Family-centred care and health-related quality of
life of patients in paediatric neurosciences, Child Care Health Dev. Jul;35(4):454-61. Epub
2009 Feb 23.
OBIETTIVO: condurre uno studio esplorativo della relazione fra cura centrata sulla famiglia
ed esiti di qualità della vita relative alle condizioni di salute in bambini provenienti da
cliniche neurologiche in un grande ospedale di cure acute.
METODI: Un totale di 187 caregivers familiari hanno completato dei questionari che
riguardavano il loro stato socio demografico, la gravità della condizione del loro bambino
(FIM), percezione della qualità della vita relativa alle condizioni di salute del loro bambino
(PedsQL 4.0) e della loro esperienza delle cure come centrate sulla famiglia (MPOC-20)
CONCLUSIONI: Questo studio ha messo in evidenza che il grado di adeguatezza della cura
rispetto al punto di vista della famiglia (Family Centered Care) si correlava positivamente
con la qualità della vita relativa alle condizioni di salute del bambino, indipendentemente
dalla gravità della patologia neurologica.
Dix D.B., Klassen A.F., Papsdorf M., Klaassen R.J., Pritchard S., Sung L., (2009), Factors
affecting the delivery of family-centered care in pediatric oncology, Pediatr Blood Cancer.
2009 Dec;53(6):1079-85.
AIM: Our study examines factors related to parental perception of the family-centeredness
of pediatric oncology services.
METHOD: FCC was measured with the MPOC-20, a valid and reliable tool in the pediatric
oncology setting
CONCLUSIONS: Our study identified child/parent factors and health-care delivery factors
associated with FCC provided in the pediatric oncology setting.
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