Notizie
AGEOP
RICERCA
Numero 3 > 2008 - Luglio Agosto Settembre
Il Presidente racconta
LA NUOVA AGEOP
Il filone narrativo
DELLA PSICANALISI
Progetti di tutoraggio
PER I NUOVI VOLONTARI
A CURA DI A.G.E.O.P. RICERCA ONLUS
ENTE MORALE D.M. 15-02-93
C/C Postale: N. 14704407
A.G.E.O.P. RICERCA ONLUS
Pubblicazione trimestrale.
Poste italiane S.p.A. - Spedizione in Abbonamento Postale - D.L. 353/2003
(conv. in L. 27/02/2004 n°46) art. 1, comma 2, DCB Filiale di Bologna.
Autorizzazione del Tribunale di Bologna N. 5321 del 17-12-1985.
In caso di mancato recapito inviare a Ufficio BO CMP per la restituzione
al mittente che si impegna a versare la dovuta tassa.
SOMMARIO
AGEOP RICERCA NOTIZIE / 3
3 AGEOP IN
Il presidente racconta
SUZANNE LYNN CAPPELLO
5 AGEOP OUT
Lavori in corso
SUZANNE LYNN CAPPELLO
7 MEDICO INFORMA
XXIV Congresso Nazionale Aieop
DOTT.SSA KATHARINA KLEINSCHMIDT
9 PSICOLOGA INFORMA
Il filone narrativo della psicanalisi
DOTT.SSA DORELLA SCARPONI - DOTT.SSA LOREDANA CAMBRINI
11 VOLONTARIATO
Progetti di tutoraggio per i nuovi volontari
FRANCESCA TESTONI
13 SCUOLA IN OSPEDALE
La Scuola nella Clinica Pediatrica Gozzadini
PROF.SSA ADA RUBBINO
16 EVENTI
Dal tramonto all’Elba
GRAZIANO MARANI & COMPANY
17 RINGRAZIAMENTI
In questo numero ringraziamo
A CURA DI PAOLA MINGHETTI
19 BACHECA
A.A.A. Appuntamenti Annunci Ageop
A CURA DI DARIA FORACCHI SASSOLI DE’ BIANCHI
A.G.E.O.P. RICERCA NOTIZIE
Proprietà: A.G.E.O.P. RICERCA ONLUS
Progetto Grafico e Impaginazione
Argento e China
Direzione Redazione
Ematologia ed Oncologia Pediatrica
“Lalla Seràgnoli” - Ospedale S.Orsola Malpighi
via Massarenti, 11 - 40138 Bologna
Tel. 051/399621 - Fax 051/309650
Stampa
Tipografia Negri - Bologna
Direttore Responsabile
Tino Ferrari
E-mail
[email protected]
Segreteria di Redazione
Paola Minghetti
Informativa Privacy sul sito
Sito internet
www.ageop.org
AGEOP IN
Il Presidente racconta
Quattro mesi di impegno
per impostare la nuova AGEOP
Suzanne Cappello, Presidente A.G.E.O.P. RICERCA
Sono passati 4 mesi dall’insediamento del
nuovo Consiglio Direttivo, 4 mesi di lavoro intenso e
molto faticoso per tutti, dedicati alla riorganizzazione
delle attività di AGEOP. Per chi conosce personalmente
l’Associazione tenterò una descrizione di quanto fatto e
dei nuovi ruoli che ognuno di noi ha assunto.
Come anticipato nell’ultimo numero del Notiziario,
abbiamo diviso l’associazione in settori.
Daria Foracchi, già Presidente di AGEOP, porterà avanti
la sua collaborazione con l’associazione in qualità
di Responsabile della Promozione/Raccolta Fondi,
sollevando dalle non-infinite spalle di Presidente, Vice
Presidente e Consiglio Direttivo le tantissime, importanti
e gravose attività della Promozione. Sarà affiancata
dalla grande esperienza di Paola Minghetti, assegnata
a questo settore.
L’Area Promozione si occuperà in modo autonomo dei
Volontari assegnati a questo settore con un nuovo
reclutamento di volontari che si impegneranno nelle
iniziative esterne, nel negozio e nella produzione di
bomboniere e articoli per i nostri mercatini. Per notizie
dettagliate, vi rimando all’articolo “A.A.A.” di Daria, a
pag 19. Sollevati da questa responsabilità, Presidente
e Vice Presidente riusciranno a dedicarsi meglio alle
esigenze dei bambini e delle famiglie. Molti nuovi
progetti sono alle porte: in qualità di Presidente, ho
quindi assunto la responsabilità, oltre che dei rapporti
istituzionali, del secondo, ma fondamentale settore di
intervento AGEOP, l’Area Assistenza/Accoglienza, in cui
fervono nuove idee per un sempre maggiore e migliore
sostegno alle nostre famiglie. Infine Francesca Testoni,
Vice Presidente, è stata incaricata del Settore Volontari,
in particolare quelli che lavorano a stretto contatto con
i bambini e le famiglie (volontari dell’Ufficio, delle Case
Accoglienza, del Day Hospital, del Reparto) e che sono
collegati, quindi, all’area Assistenza. Sta realizzando
una riorganizzazione di questo grande gruppo di persone
relativamente al loro reclutamento, all’appoggio
istituzionale e psicologico che necessitano persone che
vengono coinvolte nella drammaticità di queste malattie
e alla loro formazione continua.
Francesca illustra il suo progetto nell’articolo che si
trova a pag 11. Relativamente all’Area Assistenza, in
ufficio, avremo la preziosa collaborazione di Elisabetta
Nicosia e Simona Rubino. Rimangono un punto fermo,
fortunatamente, in questo passaggio di ruoli che può
sembrare caotico, ma che dovrebbe essere rimedio alla
disorganizzazione creatasi, negli ultimi anni, per le
3
AGEOP RICERCA NOTIZIE / 3
troppe attività e progetti di cui AGEOP si è fatta carico. Rossella
Tolomelli continua le sue valenti attività amministrative e
contabili che permettono di tenere insieme il tutto in modo
chiaro e trasparente. Grazie da parte di tutto il Consiglio a
queste nostre collaboratrici!
È stato faticoso ridistribuire ruoli e competenze delle impiegate
seguendo la divisione delle attività in settori, abituate com’erano
a fare un po’ di tutto, sicuramente dobbiamo riconoscere loro
un’infinita pazienza.
Questo è un meritato passaggio per i nostri medici, perchè
toglie tutti i disagi della precarietà e assicura il loro servizio
continuativo in clinica, ma non risolve né la carenza di medici
(il numero rimane uguale) nè alcuni altri problemi strutturali
complessi e molto importanti. Contiamo nel supporto
dell’Azienda per affrontare al meglio questi problemi, ma ci
rendiamo conto che è indispensabile coinvolgere ulteriormente
le istituzioni.
E’ nostra intenzione affrontare questi problemi a livello
regionale insieme alle due associazioni genitori che operano
presso le cliniche di Oncoematologia Pediatrica a Modena e a
Parma e, a livello nazionale, attraverso FIAGOP, la Federazione
nazionale che rappresenta tutte le associazioni genitori
operanti in Italia, perché questi problemi non sono esclusivi
della clinica di Bologna.
Il diritto all’educazione
AGEOP IN
L’importanza dei rapporti tra AGEOP
e le istituzioni
Il diritto all’assistenza
La “Lettera dal Presidente” del precedente Notiziario con la
quale si sono presentati i programmi del nuovo Consiglio,
descrive una situazione in clinica di carenza strutturale
cronica che mette continuamente a rischio le qualità delle
cure e quindi il benessere dei bambini, salvaguardato, a
richiesta dei medici, da costanti interventi dell’Associazione
per mezzo di borse di studio, contratti per medici e altro
personale, aggiornamento dell’attrezzatura medico-scientifica
necessaria ad una moderna assistenza sempre più complessa
e sofisticata, oltre a tanti altri interventi piccoli e grandi,
necessari a “tappare i buchi” della sanità pubblica nel servizio
assistenziale ai pazienti. Considerando che gli interventi per
l’assistenza medica ai pazienti non sono previsti nelle finalità
statutarie di AGEOP, essendo dovere dello Stato, attraverso il
SSN, fornire il livello essenziale di assistenza a tutti i malati,
questa situazione è stata portata, dopo tanti anni, a conoscenza
del Comitato Consultivo Misto dell’Azienda Ospedaliera S.
Orsola/Malpighi, organo di consulenza dell’Azienda per quanto
concerne le istanze dell’utenza rappresentata dalle varie
Associazioni che operano all’interno dell’ospedale. AGEOP è
ben conscia dei problemi di bilancio dell’Azienda che, siamo
certi, si adopera sempre, purtroppo con insufficienti mezzi,
a dare il migliore servizio possibile alla cittadinanza. Forse
anche grazie al nostro intervento, l’Azienda ha sbloccato un
concorso per 9 nuovi medici strutturati in Pediatria, di cui 5
in Oncoematologia Pediatrica, riconoscendo anch’essa la grave
carenza del nostro reparto. Questo è un primo passo, molto
gradito dall’Associazione, che però non risolve il problema, in
quanto trasforma i 5 contratti a tempo determinato (contratti
una volta finanziati dall’Associazione e, da alcuni anni,
dall’Azienda stessa) che già esistono, in dignitosi contratti a
tempo indeterminato, mettendo a ruolo dei seri professionisti.
4
Andando in stampa ci arriva la notizia che sono stati fatti
importanti tagli al corpo docente della Scuola Media ospedaliera.
Questa Scuola è stata una conquista importante di tanti anni
fa, sviluppatasi e maturata fino ad offrire un servizio modello ai
nostri adolescenti, costretti per lunghi periodi ad abbandonare
la propria scuola e gli amici, preoccupati di non poter condurre
una vita normale come quella dei loro compagni non ammalati,
isolati in una fase della crescita in cui stare insieme ai coetanei
è il mezzo più importante per essere felici e per maturare.
Da una Scuola Media completa, con insegnanti in tutte le
principali materie e collegata all’esterno e alle scuole di
appartenenza per via informatica, si è tornati indietro nel
tempo, ad una scuola isolata all’interno dell’ospedale, perché
è venuto a mancare proprio il collegamento, cioè l’insegnante
di informatica. Con i tagli che, come sempre, colpiscono i
più fragili, le minoranze, quelli che non hanno una voce, le
docenze sono rimaste una sola, per lettere più tre ore di
musica. Trasferiti gli insegnanti di matematica e di inglese, i
due soggetti curricolari che richiedono più continuità durante
la malattia del ragazzo. Trasferiti tutti gli altri che davano
ricchezza a questa scuola.
Le tre ore di musica, attività molto bella, in questo modo
sembrano una beffa. Le battaglie da fare a favore dei nostri
bambini e delle loro famiglie sono, purtroppo, tante, noi speriamo
di avere buone notizie
all’uscita del prossimo
numero,
perché
siamo decisi a far
sentire, forte e chiara,
la voce dei nostri
ragazzi.
Tagliare le
spese superflue ci
trova assolutamente
d’accordo, ma i nostri
bambini non sono
superflui, la loro salute
non è un extra, il loro
benessere psicologico
e sociale non è un
lusso.
AGEOP OUT
Lavori
in corso
Suzanne Cappello, Presidente A.G.E.O.P. RICERCA
La chiusura del bilancio
d’esercizio relativo all’anno scorso ha
evidenziato una situazione talmente
positiva da consentirci di tornare ad
investire per il benessere dei nostri
bambini e delle nostre famiglie, dopo
i molti anni di “austerity” imposti dai
gravosi impegni assunti per consentire
la conclusione del cantiere del quarto e
quinto piano. Dopo gli appartamenti di
via Massarenti, Livraghi e Frescobaldi,
ristrutturati e riarredati alcuni anni fa, è
stata la volta della casa di accoglienza
di via Siepelunga, sette minialloggi che
costituiscono un’imprescindibile ed
impareggiabile risorsa accordataci nel
1998 dalla Fondazione Pini in perfette
condizioni, ma talmente usata dalle
nostre famiglie da rendere necessaria una
operazione di restyling. Inizialmente partiti con l’idea di
“rinverdire” solo le cucine, a operazione conclusa ci siamo
resi conto che il contrasto fra i nuovi e i vecchi arredi
rendeva ancora più evidente la necessità di un intervento
globale. Si è deciso, quindi, di utilizzare gli stessi moduli dei
tre appartamenti esterni, già ampiamente e con reciproca
soddisfazione testati, per creare in ogni alloggio un
arredamento personalizzato sui criteri della
funzionalità ed estetica. Quindi maggior
comfort per tutti e tutto: strutture a ponte
per ampliare gli armadi, rendere più intimi
i posti letto e ampio lo spazio residuo,
cucine più grandi per favorire le lunghe
permanenze e mantenere elevati standard
sanitari, interventi mirati per ottimizzare
anche il più piccolo angolo e poi colori,
sempre quelli, blu, verde e arancione
variamente combinati, per rendere gli
appartamenti allegri e caldi. Particolare
attenzione è stata posta all’illuminazione,
fornita, ad un prezzo eccezionalmente
favorevole, da Artemide e che ha reso tutta
l’operazione ancora più prestigiosa. I lavori
sono stati eseguiti, a tempo di record, a
fine luglio, periodo di scarsa affluenza
dei nostri piccoli ospiti. Il riscontro, una
volta rientrati, è stato molto positivo, pur con i piccoli
disagi che gli aggiustamenti ancora in itinere creeranno.
I lavori in via Siepelunga continueranno con la risistemazione
del giardino, dove, oltre alle due piattaforme per i nuovi
gazebi, verranno incrementate le aree verdi per rendere
maggiormente fruibile e piacevole la permanenza delle
famiglie all’esterno. Altri lavori previsti in via Siepelunga
5
AGEOP RICERCA NOTIZIE / 3
AGEOP OUT
sono lo sgombero totale del magazzino giochi, che per
necessità si trova lì da alcuni anni, con destinazione
nuova ludoteca/soggiorno per far stare insieme i bambini
e i genitori, supportati dai nostri volontari. Ci si chiederà,
a questo punto, dove verranno conservati i giocattoli e
tutto il materiale della promozione. E questa è la seconda
bellissima notizia.
Un Negozio per
AGEOP
Da luglio, e dopo
lunga e difficile
trattativa, abbiamo
acquistato
uno
spazio composto
da
negozio,
laboratori, magazzino e garage in via Bentivogli, la
strada che fiancheggia la COOP di fronte al padiglione di
ginecologia, vicinissimo quindi ad AGEOP, dove trasferire
tutta la produzione, vendita e stockaggio merci. Uno spazio
di 450 mq. divisi in 80 mq. per la vendita, 150 mq occupati
da più ambienti per uffici e laboratori e il restante diviso in
magazzino, garage e terrazzo.
Gli ambienti sono bellissimi, tutto è nuovo con vetrine,
rivestimenti, illuminazione e impianti a norma, per cui
l’unico intervento sarà quello di rinfrescare qualche muro,
attrezzare con scaffalature e arredare. La destinazione,
oltre a quella della vendita e a luogo di incontro del settore
Promozione, sarà quella di risolvere il cronico problema
di organizzare l’enorme mole di materiale posseduto,
creare un punto di visibilità permanente e dare una sede
all’importante lavoro delle bomboniere e della creazione di
manufatti per i nostri punti vendita. Sarà sede di incontri e
di laboratori per le famiglie, per i volontari, per i bambini.
Un luogo grande, ma vivo, che immaginiamo pieno di
attività, scambi, creatività. I lavori stanno per iniziare e noi
contiamo di aprire i battenti fra un mese circa, sicuramente
in tempo per inaugurare lì la Raccolta Giochi 2008.
Le foto di pag. 14 illustrano lo stato di avanzamento lavori
di via Siepelunga. Contiamo, nel prossimo
numero, di mostrarvi i lavori ultimati
del Negozio. Infine, chi verrà nel nuovo
Negozio avrà il piacere di conoscere
una nuova collaboratrice di AGEOP,
la Sig.ra Monica Simoni, Responsabile per
il Negozio e le attività connesse.
Il Progetto Autoaiuto
Un progetto di incontro e autoaiuto tra i genitori dei
bambini ora curati in clinica.
Da sempre i nuovi genitori vivono questa esperienza
con forte senso di smarrimento ed in grande solitudine.
Quando al proprio figlio viene diagnosticato un tumore
o una leucemia, succede qualcosa particolare: ci si sente
tagliati fuori dalla vita. Sembra che nessuno possa capire
veramente quello che si sta vivendo, non i parenti, non gli
amici cari, persone che vorrebbero capire e sostenere ma che
non possono. C’è invece qualcun’altro molto particolare che
capisce, perché sta vivendo la stessa esperienza oppure l’ha
vissuta e può avere consigli preziosi da dare. Sono gli altri
genitori che si incontrano in clinica e con cui, probabilmente,
si ha già avuto qualche scambio di chiacchiere di tanto in
tanto. In clinica si respira questa atmosfera di solidarietà
tra genitori, ma con tutto quello che c’è da fare, e con i
bambini sempre vicini, non vi è molta opportunità di
stare insieme tranquillamente e, magari, anche sviluppare
un’amicizia. Noi vogliamo offrire dei luoghi, dei momenti
6
tranquilli per favorire i rapporti tra le famiglie. Questo, in
parte, avviene nelle case accoglienza e nell’alloggio genitori
del reparto, luoghi che permettono, in ritagli di tempo,
occasioni di incontro. Ma questi non sono sufficienti a
molti genitori e sono irrealizzabili per la maggior parte
delle famiglie che vengono in Day Hospital per le terapie e
che tornano subito a casa. Un programma di gite e feste:
Abbiamo verificato che le famiglie che partecipano nelle
nostre occasionali gite e all’annuale viaggio a Eurodisney,
gradiscono moltissimo queste occasioni e non soltanto per
la bellezza delle destinazioni e il divertimento dei figli. Stare
tranquillamente insieme per una giornata, in un’ambiente
distensivo e con tempi anch’essi rilassati, permette quei
contatti che spezzano la solitudine delle famiglie e quello
scambio di esperienze, tra chi ne sente la necessità, che
può essere veramente utile. Abbiamo quindi in programma
una serie di gite, una ogni due mesi per il prossimo anno,
che saranno gratuite per tutte le famiglie che desiderano
partecipare. Lo scopo è quello di offrire ai bambini delle
esperienze belle e divertenti in una fase della loro vita che
scarseggia un po’ di momenti speciali e alle famiglie la
possibilità di qualche ora insieme priva di stress, colorata
di serenità e con la possibilità, se ciò avviene, di fare nuove
e importanti amicizie. I genitori interessati sono pregati di
informarsi in ufficio, mentre i nostri sostenitori possono
contribuire con donazioni mirate.
Il Gruppo “Incontro”
Quando sarà operativo, il Negozio AGEOP diventerà un
luogo idoneo, vicino al reparto e agli uffici AGEOP , in cui
organizzare momenti per le famiglie, insieme, ma fuori
dalla clinica. Si pensa a serate mensili e, visto l’orario e
la distanza che alcune famiglie dovranno percorrere, sarà
offerto un piccolo ristoro, per conoscere gli attuali genitori,
portare i nostri problemi e il nostro vissuto, offrire agli altri
le soluzioni che abbiamo trovato nel tempo (prima come
singoli genitori, poi come associazione) per i molti problemi
che abbiamo dovuto affrontare, condividere le nostre vite
e rompere la solitudine. Saranno presenti alcuni genitori
del Consiglio AGEOP, coordinati dal nostro Consigliere Giusi
Mazzola, per organizzare la serata e facilitare gli incontri,
ma, soprattutto sarà un gruppo di soli genitori. Questo non
esclude che, di tanto in tanto e quando lo desidereremo,
potremo invitare i nostri specialisti a parlare e a rispondere
alle nostre domande in un ambiente tranquillo.
Il gruppo partirà probabilmente da novembre, le famiglie
saranno contattate per individuare le persone interessate
a questa esperienza, ma potete informarvi già presso i
nostri uffici, chiedendo di Simona o Elisabetta e, se volete,
lasciando il vostro nome.
Il Progetto Tutoraggio per i nuovi volontari
Ultimo dei nuovi progetti che in questo momento stiamo
realizzando, quest’iniziativa è descritta nell’articolo che
segue a cura di Francesca Testoni. Come vedete, la divisione
di AGEOP in due Aree, con la divisione del lavoro tra tre
Responsabili, ha permesso l’attivazione di molte nuove
idee. Altre idee sono ancora nel cassetto e attendono il
tempo giusto per la loro realizzazione; man mano che li
affronteremo, ve li racconteremo. Vi ringraziamo per il
vostro sostegno, perché siete voi che rendete possibile tutto
questo. Vi ringraziamo in nome dei nostri bambini, perché
al centro di AGEOP, e di tutto quello che fa, ci sono loro.
MEDICO INFORMA
XXXIV Congresso
Nazionale Aieop
...il punto di vista tedesco
Dott.ssa Katharina Kleinschmidt
“Che bella notizia!” ci siamo
dette la mia collega Lea Verlicchi ed io
quando abbiamo saputo che l’AGEOP ci
avrebbe reso possibile partecipare al XXXIV°
congresso nazionale AIEOP. Il congresso, che
si svolgeva presso il Garden Resort Calabria
ad Acconia di Curinga (Catanzaro), era per
entrambe il nostro primo congresso AIEOP.
Frequentando il Reparto di Oncologia ed
Ematologia Pediatrica “Lalla Seràgnoli”,
la partecipazione al congresso ci offriva
un’importante occasione di approfondire
degli argomenti attuali sulle malattie e
sulle future strategie terapeutiche. Vorrei
ringraziare a questo punto di tutto cuore
l’AGEOP per questa possibilità che mi ha
dato.
Arrivati al Garden Resort, ci aspettava un impianto
alberghiero molto ampio con i palazzi per gli ospiti
distribuiti attorno ad una piscina enorme. “L’ambiente
perfetto per qualche piccola pausa, rilassandosi un
attimo sotto il sole…” , questo pensiero fugace ha avuto
ognuno dei partecipanti al momento dell’arrivo, ne sono
certa. Unico problema: diluviava.
Diluviava domenica, continuava a
diluviare lunedì, e diluviava anche
martedì. Tranne verso le ore 13.00,
quando stavamo per partire, si è
presentato un sole splendido, ma
questo è solo un piccolo dettaglio
che
non
influenzava
molto
l’andamento generale meteorologico
di questi 3 giorni. Effettivamente
non ho visto quantità di pioggia
paragonabili da quando sono andata
via dalla Germania due anni fa.
Ma oltre al tempo mi sentivo molto
“a casa” al Garden Resort: la Signora
a cui, cercando il nostro palazzo di
alloggio, abbiamo chiesto la strada,
ci ha risposto con un fortissimo accento inconfondibile
“tetesco”, ed anche la sera a cena si sentiva quasi più
tedesco ai tavoli che italiano. Ovviamente facevo finta
di non capire nulla e rispondevo esclusivamente in
italiano…
Per fortuna noi–al contrario dei miei connazionali in
7
AGEOPRICERCANOTIZIE/3
MEDICOINFORMA
8
ferie- non dovevamo disperarci per il maltempo di fronte ad
un programma davvero ricco, considerando un vasto spettro
di aspetti delle malattie ematologiche ed oncologiche. Infatti,
come diceva il Prof. F. Bach dell’Università di Bonn (Germania)
all’introduzione della sua relazione (perché l’invasione
germanica non si fermava neanche davanti ai partecipanti
relatori del congresso): “Siamo particolarmente fortunati
con il tempo che fa! Se ci fosse bel tempo, ci troveremmo
tutti in piscina o al mare – così siamo sicuri che vengono
alle conferenze!” Però, anche se il Prof. Bach in questo avrà
espresso uno scherzo che probabilmente molti hanno pensato
il primo giorno del convegno – un rischio reale di un’assenza
dei partecipanti sicuramente non esisteva mai. Il Prof. Bach
stesso ha presentato un lavoro molto interessante su uno
studio di Fase 2 di un nuovo farmaco nel trattamento di
pazienti pediatrici affetti da tumori cerebrali (“High Grade
Gliomas (HGG)”: Glioblastoma Multiforme, Astrocitoma
Anaplastico ed il Glioma Pontino Intrinsico). Purtroppo, questi
tumori, una volta recidivati oppure dimostrandosi refrattari
alla terapia primaria, sono caratterizzati da una prognosi
infausta. Nello studio presentato dal Prof. Bach, una coorte
di pazienti con un’aspettativa di vita inferiore a 4 settimane,
sono stati trattati con Nimotuzumab, un farmaco che agisce
come anticorpo monoclonale anti-EGFR e che in tale funzione
–in parole molto semplificate- dovrebbe aiutare a condurre
alla morte delle cellule neoplastiche. Lo scopo di uno studio di
Fase 2 nel processo dell’ammissione di un nuovo farmaco per il
trattamento terapeutico consiste nella conferma del concetto
terapeutico, nel trovare un dosaggio adatto e nell’osservare
effetti positivi della terapia. Un fatto senza dubbio molto
positivo nell’applicazione del Nimotuzumab è la mancanza di
effetti collaterali severi. Il farmaco si dimostrava ben tollarato
e sicuro. In più veniva documentato un effetto citotossico sugli
HGG recidivati pesantemente pretrattati. La sopravvivenza
media dei 46 pazienti risultava di 4,4 mesi.
Il nostro gruppo di Bologna naturalmente aspettava con
particolare curiosità la relazione del Prof. Andrea Pession
che ha presentato un lavoro sulle Sindromi Ipereosinofile
(Hypereosinophilic syndromes, HES). Tale sindromi –facendo
parte di malattie molto rare- sono definite dalla quantità
(>1.5x109/L) e dalla persistenza (più di 6 mesi consecutivi) di
presenza di ipereosinofilia. Le cellule eosinofile (EO), facendo
parte del sistema immunitario, si trovano solitamente a livelli
aumentati nelle patologie di tipo allergico e parassitologico.
Per far diagnosi di HES, dette eziologie – essendo molto più
frequenti- devono essere escluse come causa di ipereosinifilia.
Il Prof. Pession spiegava nella sua presentazione in modo
dettagliato e preciso i vari quadri clinici delle HES, i meccanismi
molecolari e genetici nello sviluppo della malattia e le
alterazioni dell’immunofenotipo caratterizzante le sindromi.
Le manifestazioni cliniche in parte si presentano come le
reazioni allergiche comuni con ad esempio lesioni cutanee
orticaroidi e pruriginose. Per cui il Prof. Pession accentuava
la necessità di una diagnostica differenziata e precisa in una
sospetta HES. Un’importanza particolare nella sua relazione
aveva sicuramente il trattamento terapeutico di cui presentava
le varie opzioni farmacologiche, ed anche da parte dei
partecipanti veniva apprezzato questo ultimo aspetto della sua
presentazione con un particolare interesse.
Un ulteriore contributo molto avvincente alla sessione delle
malattie rare era il lavoro del gruppo del Prof. Ramenghi
dell’Università di Torino sulla malattia autoimmune
linfoproliferativa. L’ALPS (un acronimo per autoimmune
lymphoproliferative syndrome) presenta come meccanismo
patogenetico un difetto sulla strada della cellula verso la sua
“morte programmata” (MCP, oppure apoptosi), un meccanismo
essenziale nello sviluppo di tumori, di cui una caratteristica è la
crescita incontrollata, sottrandosi alle regole di durata di vita
delle cellule. All’inizio del processo che conduce all’apoptosi,
la cellula riceve un segnale tramite un recettore chiamato Fas.
Fisiologicamente con l’attivazione di Fas inizia la trasmissione
del segnale che guida alla MCP. Avendo un ruolo determinante
nelle funzioni immunitarie, un difetto di Fas porta ad
un’eccessiva sopravvivenza linfocitaria con manifestazioni
cliniche quali epatosplenomegalia e/o linfadenopatia
persistente, e varie manifestazioni autoimmuni come la
citopenia. Siccome tali sintomi si apprezzano in numerose
malattie del sistema emopoietico o di natura neoplastica, una
corretta diagnosi è fondamentale. Il relatore concludeva la
sua bellissima presentazione con il consiglio di ricordarci che
l’ALPS comunque è una malattia molto rara e che Fas in questo
contesto potrebbe anche significare: “Forse Abbiamo Sbagliato
diagnosi!”
Questa simpatica dichiarazione auto-ironica (nel 2002 il premio
Nobel veniva dato per dei lavori sull’argomento dell’apoptosi,
e l’entusiasmo successivo su questo campo era immenso)
rappresenta in modo perfetto l’atmosfera del XXXIV°congresso
AIEOP, un incontro ad alto livello scientifico e con molto spazio
per discorsi e scambi di esperienza sullo studio e sul trattamento
di malattie ematologiche ed oncologiche in età pediatrica. 100
poster venivano inoltre esposti per presentare numerosi lavori
molto interessanti di colleghi, anche giovani – tra cui uno del
nostro collega William Morello. Nelle sessioni di comunicazioni
orali si potevano ascoltare delle presentazioni eccellenti da
giovani ricercatori tra cui alcuni parlavano per la prima volta
davanti ad un numero di partecipanti così importanti.
La sera del lunedì i partecipanti al congresso si trovavano alla
tradizionale cena sociale alla quale si accedeva naturalmente
con i piedi bagnati – anche se ascoltando le relazioni ci si
poteva dimenticare del tempo che faceva fuori dalla sala di
conferenze – continuava a diluviare e diluviare e diluviare ed
La dott.ssa Lea Verlicchi e la dott.ssa Katharina Kleinschmidt
ogni spostamento fra le varie palazzine attorno alla piscina
diventava una piccola avventura… Alla serata però con il menù
ricco ed il programma che accompagnava la cena, i piedi si
asciugavano in fretta e molti dei partecipanti approfittavano
dell’occasione per salutare degli amici storici e per scambiare
delle novità (soprattutto quelli che vanno al congresso da tanti
anni) o per prendere nuovi contatti con altri colleghi (anche
noi giovani).
Il giorno successivo si partiva dopo pranzo – col sole più bello
che ci sia… Noi sicuramente ci ricorderemo con grande piacere
del nostro primo Congresso Nazionale AIEOP italiano – che
era anche un pochino tedesco… Ancora una volta: grazie mille
all’AGEOP!
PSICOLOGA INFORMA
Il filone narrativo
della psicanalisi
Dott.ssa Dorella Scarponi, Dott.ssa Loredana Cambrini
Narrazioni e psicanalisi
Tratto da “Dentro il colore. Il gioco e la cura in oncologia
pediatrica.” Azienda Ospedaliero-Universitaria. Policlinico
S. Orsola Malpighi, 2008.
La “narrativa” è una prospettiva teorica, ma soprattutto un
approccio clinico che trae origine da una posizione ulteriore
rispetto alla psicoanalisi. Il paradigma narrativo sostituisce
alla visione della psicoanalisi come scienza naturale, una
disposizione interpretativa, ossia ermeneutica.
La psicoanalisi che fa capo ad una teoria esplicativa
deterministico-causale, la meta-psicologia, e che mira
a scoprire i contenuti inconsci situati nella mente del
paziente, con la narrazione cerca di “risignificare” l’esistenza
dell’analizzando attraverso l’attribuzione di nuovi e
molteplici significati che offrano alla persona maggiore
libertà e responsabilità.
Nella bibliografia recente il termine “narrativa” è spesso
associato ai nomi di Schafer e Spence, anche se molti
autori hanno visto in Sherwood il precursore di questa
nuova prospettiva, affrontando il problema della natura
e della giustificazione dell’interpretazione alla luce della
“questione narrativa”.
Sherwood (1969) parla di narrative psicoanalitiche che
“organizzano i frammenti di condotta del paziente in una
storia completa e coerente in cui i ricordi e i comportamenti
riescono a trovare spiegazione in modo significativo e
accettabile per il soggetto”. Il contributo di Sherwood
stabilisce i due criteri di valutazione di queste narrative:
• l’appropriatezza, che comprende la coerenza, la coesione
e l’esaustività di una interpretazione e che per Spence (1982)
servono a definire ciò che ha chiamato verità narrativa;
• l’esattezza, ossia il valore di verità, oggettivamente
intesa, dei singoli enunciati e la loro corrispondenza con ciò
che realmente viene alla luce nel corso dell’analisi.
L’autore intuisce, affermando il criterio di appropriatezza,
il valore e l’efficacia terapeutica che una narrazione coerente,
significativa ed accessibile al paziente possono apportare
al processo analitico. Si allontana dal modello freudiano
“archeologico”, secondo cui l’efficacia dell’interpretazione
è data dalla possibilità di risalire a dei fatti connotati
storicamente, ossia realmente accaduti, e mette in luce altri
aspetti fondamentali delle interpretazioni psicoanalitiche,
a prescindere dalla cosiddetta verità oggettiva.
Fossi (1993) nota che, in realtà, i rapporti tra psicoanalisi
e narrativa hanno origini ben più lontane che risalgono
alla nascita della dottrina psicanalitica stessa e che sono
riscontrabili già nei lavori di Freud. Freud (1892, 1895) scrive
“sento ancora io stesso una impressione curiosa per il fatto
che le storie cliniche che scrivo si leggono come novelle
e che esse sono, per così dire, prive dell’impronta rigorosa
della scientificità. Devo consolarmi pensando che di questo
risultato si deve evidentemente rendere responsabile più la
natura dell’oggetto che le mie preferenze”.
Fossi propone una precisazione circa il termine di “narrativa”
9
AGEOP RICERCA NOTIZIE / 3
PSICOLOGA INFORMA
10
in psicoanalisi, riferendosi alle seguenti proposizioni che peraltro
tra loro non si escludono:
• una descrizione accurata e completa degli eventi, nel modo in
cui la intendeva Freud, cioè una descrizione oggettiva dei fatti;
• quelle interpretazioni che ridescrivono la realtà dell’analizzando,
utilizzando alcuni concetti prioritari della psicoanalisi (i conflitti
inconsci, le esperienze infantili);
• le storie costruite con un nuovo linguaggio clinico, il linguaggio
dell’azione di Schafer (1976, 1978);
• la possibilità di costruire storie molteplici, o perché la verità è
irraggiungibile o perché la realtà è così complessa che può essere
indagata partendo da più di una prospettiva (Fossi, 1993).
Le ultime due definizioni aprono alla possibilità di costruire, nel
processo analitico, delle “narrative molteplici” di estrema utilità sul
piano terapeutico. Stando al modello narrativo dell’interpretazione
la possibilità di dar vita a più versioni degli eventi passati e
presenti può costituire un importante strumento per attenuare la
rigidità, l’unidirezionalità e il dogmatismo di certe storie di vita
che gli analizzandi portano in analisi.
L’interpretazione come sede narrativa
Spence attribuisce alla verità narrativa pari valore e dignità
della verità storica, questo perché per l’Autore ciò che conta ai
fini della psicoterapia non è tanto il fatto di trovare nel passato
del paziente delle cause oggettive al suo disagio, quanto fornire
agli accadimenti della sua vita un significato, una sorta di storia
coerente ed il più possibile soddisfacente per il soggetto.
Spence infatti afferma che quando l’analista formula
un’interpretazione non fa altro che attribuire una sede narrativa
ad un evento anomalo della vita del paziente; la sua tesi è che
un’interpretazione è efficace proprio perché attribuisce ad un
accadimento bizzarro ed insoluto della storia del paziente - a
cui egli non riesce a trovare una spiegazione - una sorta di
compiutezza linguistica e narrativa che gli offrirà la possibilità di
riconsiderare tale accadimento alla luce di una nuova visione degli
eventi accaduti.
Questa nuova organizzazione di significati permetterà quindi al
paziente di collocare l’evento problematico all’interno di un quadro
di vita allargato e più chiaro.
Questo equivale a dire che ciò che caratterizza in primo luogo
un’interpretazione sono i suoi aspetti linguistici e narrativi e che
questi possono benissimo avere la precedenza sulla verità storica.
L’interpretazione, secondo Spence, non è tanto funzionale al
processo terapeutico perché arriva a fornire cause concrete e
oggettive al comportamento o sintomo del paziente o perché
riesce a fornire una versione reale e attendibile di come sono
andati i fatti in un particolare periodo della vita dell’analizzando;
piuttosto perché è in grado - attraverso la costruzione graduale di
una storia- di rendere ragione e collocare in un certo tempo e in
un particolare contesto determinati accadimenti.
L’interpretazione offre una sorta di “filo conduttore” alla storia di
vita del paziente a cui tra i vari eventi sia compreso anche l’evento
sintomatico o comunque problematico.
Spence è convinto che il potere del linguaggio è tale per cui il
semplice fatto di mettere in parole le cose dona a tali cose un
certo tipo di autenticità ed una loro forza; se poi la frase detta si
ingrana bene con le altre parti della vita del paziente, con il suo
passato e con la sua condizione attuale, quest’ultima acquisisce
una sorta di completezza e coerenza che le conferiscono “verità
narrativa”.
Una volta infatti che l’analista con la sua interpretazione fornisce
al paziente una nuova storia, una nuova versione dei fatti mai
sentita prima ed entro cui riconsiderare alcuni eventi significativi,
quest’ultimo, seppure inizialmente proverà un certo senso di
stupore dinanzi al nuovo, successivamente vivrà un sollievo
sempre maggiore dato dal fatto di essere riuscito ad individuare
dei collegamenti tra gli eventi, e ad aver dato delle spiegazioni a
dei fatti sino ad allora inspiegati.
Sono proprio le connessioni ed i legami che la nuova interpretazione
stabilisce con il resto della vita del paziente, la sua capacità di
stabilire un filo conduttore, ad attribuire un valore terapeutico
all’interpretazione.
L’entusiasmo provato dal paziente per la “scoperta” di un senso
e per il fatto di essere passato da una situazione di caos ad una
di ordine maggiore, farà passare in secondo piano l’oggettiva
esattezza e attinenza al vero dell’interpretazione, perché ciò
che più conta per il paziente, ciò che lo farà stare meglio, non è
trovare la spiegazione esatta, quanto trovare la spiegazione giusta,
la buona storia, quella che sia in grado di integrare l’evento con
tutto il resto della vita, fornendone una versione più completa e
accettabile.
Il filo del racconto di A.
Succede che le cose si sparpaglino
e l’ordine di sempre subisca un
cambiamento...a volte catastrofico.
Le immagini sembrano dilatarsi,
perdono confini; i colori hanno il
sopravvento, colmano il foglio di
sensazioni senza nome. La mano
corre sul foglio, non ha nemmeno
il tempo di trovare parole o forse
non lo desidera nemmeno. Come
immersi in una grande acqua si
potrebbe vedere dove va a finire il
caos, dove si interrompe il ghirigoro,
cosa accade al blu quando diventa
nero, come la notte, la paura e la rabbia. Finalmente una pausa.
La paura trova dimora in oggetti
consueti. Passa un pensiero che
potrebbe correre via veloce o, al
contrario, fermarsi in un giallo
familiare, che sa di sole, di casa,
di famiglia. Ombre accennate si
tingono di rosa. Ricompare il nome
ai margini del bianco.
Anche la sofferenza ha una forma: spada e croce, coraggio e
tormento. Colano manciate di
colori, come coriandoli dopo la
festa. La casa si riposa sopra
la pennellata verde. Sembra
chiudere un occhio sul trambusto
lasciato tutto attorno, oppure
dorme, con la bocca aperta,
dopo la fatica del giorno. Il blu le
incornicia una notte chiara. Il serpente rosa lambisce l’ennesima
sfida che l’erba mette a tacere col guizzo del suo verde più scuro.
Ecco si parte!
Stelline appiccicate al cielo indicano
la rotta. Il sole le guarda, soffia
sul viaggio. Lo scafo non permette
finestre. Forse è un sottomarino
silenzioso che ha colto di sorpresa la
notte mentre sta per scivolare via.
Su e giù, tra le tigri, riprendo in
mano il comando. Non riescono a
fermarmi, corro veloce. Il recinto le
trattiene quello che basta perché
io possa pedalare veloce, sentire
il celeste del cielo sulla faccia.
Scendo volando, evito colpi a
tradimento. Il foglio non basta,
anche il tempo dovrebbe essere più
lungo. Giochiamo ancora!
Il re e la sua corona. Il gallo
e la sua chioma. Il pennello
da pittore. Tornano a riposare
le parole. Le forme perdono
confidenza con le cose. Piccoli
soli si fanno compagnia.
Si è aperta una finestra sul
cielo, sul mare.
VOLONTARIATO
Progetto di tutoraggio
per i nuovi volontari
Francesca Testoni, Vice Presidente A.G.E.O.P. RICERCA, Responsabile Volontari
Crediamo fermamente che ogni volontario
debba sentirsi parte dell’associazione in cui presta il suo
impegno e il suo tempo, conoscerla a fondo, condividerne
la mission ed i valori comuni, contribuire attivamente alla
sua crescita e ai suoi cambiamenti. Passo fondamentale di
questo percorso riteniamo debba essere la formazione del
volontario e il riconoscimento da parte dell’associazione
della sua esperienza e della sua formazione.
A proposito l’articolo 22 della CARTA DEI VALORI DEL
VOLONTARIATO cita:
“Le organizzazioni di volontariato devono principalmente il
loro sviluppo e la qualità del loro intervento alla capacità
di coinvolgere e formare nuove presenze, comprese
quelle di alto profilo professionale. La formazione
accompagna l’intero percorso dei volontari e ne sostiene
costantemente l’azione, aiutandoli a maturare le proprie
motivazioni, fornendo strumenti per la conoscenza delle
cause dell’ingiustizia sociale e dei problemi del territorio,
attrezzandoli di competenze specifiche per il lavoro e la
valutazione dei risultati”.
Abbiamo percepito fortemente l’importanza di investire
maggior impegno, risorse e tempo per la formazione dei
nuovi volontari in un percorso più graduale e guidato da
tutor più consapevoli e preparati. Il progetto che abbiamo
elaborato si prefigge vari obiettivi, quello primario è di
costruire un percorso d’inserimento “protetto” e ”guidato”
dei nuovi volontari nell’associazione e nelle aree specifiche
d’intervento per diminuire il rischio di defezioni.
Altro obiettivo, non meno importante, è di accrescere la
consapevolezza del proprio ruolo nei volontari esperti e di
responsabilizzarli in un ruolo formativo e di mentori.
Ultimo obiettivo è di creare aggregazioni e sinergie tra le
varie aree di volontariato con la formazione di gruppi misti
e di renderli autonomi nella formulazione e attuazione di
progetti d’assistenza e accoglienza. Abbiamo quindi pensato
di focalizzare l’attenzione e l’impegno sulla gradualità, il
sostegno e il monitoraggio delle criticità nell’inserimento
dei nuovi volontari, anche per coloro la cui destinazione
finale sarà il reparto, iniziando il percorso dalle case
accoglienza per proseguire poi in day hospital ed arrivare
infine in reparto. Questa gradualità mira a rendere meno
traumatico l’impatto emotivo del volontario di day hospital
e reparto, infatti, nelle tre aree i bambini sono sempre gli
stessi, ma vivono momenti di criticità fisica e psicologica
ben diversi.
Per supportare e seguire i nuovi volontari è necessaria
un’opportuna formazione dei volontari “anziani” perché
svolgano adeguatamente il loro ruolo di tutor. Abbiamo,
11
AGEOP RICERCA NOTIZIE / 3
pertanto, incaricato il Dr. Andrea Fini, Psicologo del
lavoro, consulente organizzativo, formatore e clinico della
formazione, specializzato in gestione dei gruppi e counseling
individuale, di studiare un percorso didattico per formare
i volontari esperti in tutor/mentori per i neo volontari e
uno “sportello d’ascolto” per supportarli nei momenti di
difficoltà. Mentore è un personaggio dell’Odissea, re dei
Tafi, cui Ulisse affida il piccolo figlio Telemaco prima di
partire per la guerra di Troia. Per antonomasia il termine
mentore significa oggi nel linguaggio comune: consigliere
fidato, guida saggia, precettore.
Il Tutor, adeguatamente preparato e supportato nel suo
importante ruolo, non sarà solo un formatore, ma diverrà
il punto di riferimento, il mentore dei nuovi volontari.
Cogliendo precocemente i problemi, le incertezze e i
momenti di defaillance dei loro tutorati, daranno modo
all’associazione di porre in atto, insieme con loro, soluzioni
di aiuto per evitare frustrazioni e abbandoni (es. aiuto
psicologico, destinazione ad altro settore ecc).
Siamo certi che insieme, potremo crescere e migliorare
ulteriormente, riuscendo ad offrire ai bambini e alle loro
famiglie un servizio ancora più adeguato e completo,
sempre mirato ad alleviare disagi, solitudine e sofferenza.
Questo è l’obiettivo comune che ci sprona e ci aiuta
ad affrontare sfide ed impegni e a superare insieme le
difficoltà.
VOLONTARIATO
IL BACO DA SETA IN SIEPELUNGA
Luisa Lambertini, volontaria
“C’era una volta un vecchio contadino
che veniva da un paese lontano ….”
Volevamo far conoscere il baco da seta
ai bambini di Siepelunga ed osservare
con loro quel miracolo della natura che
è la metamorfosi, e così l’abbiamo fatto
attraverso una favola.
Eccoci allora lì con dei bachi piccoli
piccoli, brulicanti sopra foglie di gelso
che mangiavano avidamente, appena
nati da uova grandi come una capocchia
di spillo.
E poi, di giorno in giorno li abbiamo
visti crescere velocemente e infine, un
giorno...in nostri bachi non c’erano più
e al loro posto c’erano invece delle
“palline” morbide e soffici.
Cos’era successo?
Semplice, i bachi, una volta diventati
adulti, avevano costruito il loro bozzolo
fatto con filo di seta e ci si erano chiusi
dentro per uscirne poi, dopo qualche
giorno, trasformati in farfalla !
La farfalla avrebbe poi deposto altre
uova e così...tutto si sarebbe ripetuto da
capo.
Il nostro intento era quello di creare
nei bambini meraviglia e stupore per
quel miracolo della natura che è la
metamorfosi del baco da seta.
Speriamo di esserci riusciti!
12
SCUOLA IN OSPEDALE
La scuola nella Clinica
Pediatrica Gozzadini
Prof.ssa Ada Rubbino
Ho amato sempre il mio lavoro di insegnante ovunque mi sia trovata a svolgerlo. L’esperienza
della scuola in ospedale è stata coinvolgente in modo inaspettato nonostante timori e
remore del primo impatto. “Nessuno è mai scappato via…Lavorare qui suscita forti emozioni,
sicuramente crea legami, spinge a fare di più…” con queste parole il professore Paolucci
accolse, nel 1997, i docenti della allora appena nata sezione di scuola media sperimentale da
lui fortemente desiderata all’interno del Reparto.
Da allora sono passati dieci anni, e questa esperienza che mi ha permesso di crescere dal punto
di vista professionale e umano è giunta a conclusione. Ho pensato molto al modo migliore di
congedarmi; lasciare una traccia del cammino percorso dalla scuola, un ricordo delle persone
che ne hanno permesso la nascita e lo sviluppo mi è sembrata la scelta più utile e razionale
poiché, con le mie dimissioni, il corpo docente storico della scuola media è stato rinnovato al
completo. Un caro saluto a tutti
Ada Rubbino
Dieci anni fa, il numero consistente degli
adolescenti degenti nel Reparto spinse il
professore Guido Paolucci, allora Direttore
della Clinica Pediatrica, convinto assertore
dell’importanza dell’assistenza globale del
paziente malato per una buona qualità
della vita, a chiedere al Provveditore
agli Studi di Bologna l’istituzione di una
sezione di scuola media.
La scuola elementare, infatti, esisteva sin dal 1939
anche se non con le caratteristiche odierne.
La storia in sintesi
• 1939: istituzione della scuola elementare
• 1997/98: nascita della scuola media sperimentale
“Guido Reni – Gozzadini” nel Reparto di Oncoematologia
Pediatrica; insegnamento delle discipline di base
(lettere, matematica, inglese)
Enti promotori: Provveditorato agli studi di Bologna III Clinica Pediatrica - Reparto di Oncoematologia del
S.Orsola.
• 1998/99: potenziamento dell’organico con il
superamento dell’assetto sperimentale; insegnamento
13
AGEOPRICERCANOTIZIE/3
SCUOLAINOSPEDALE
di tutte le discipline.
La necessità di provvedere alla valutazione
quadrimestrale
e
annuale
o
addirittura
all’organizzazione di una sessione di esami di licenza
media, per le degenze più lunghe, portò a questo
sviluppo della scuola.
• 1999/2000: istituzione della seconda sezione
nei Reparti di Medicina generale, Chirurgia,
Endocrinologia, Neurologia (anche in questi Reparti
alcune degenze sono, infatti, decisamente lunghe).
• 2000: attuazione del Progetto Colibrì
• 2001: allestimento dell’Aula Mariele Ventre
Con i due progetti finanziati dalla Microsoft-Italia e
dalla Fondazione Mariele Ventre si verificò un vero salto
di qualità; un sistema di regia collegato ai computer,
su postazioni mobili, ed ai televisori distribuiti nelle
camere di degenza permise, infatti, la comunicazione
tra l’aula scolastica del day hospital e gli ambienti del
Reparto per chattare con i ragazzi, svolgere lezioni in
diretta, anche a distanza, trasmettere video.
2001: servizio scolastico per gli studenti delle scuole
secondarie superiori con un organico fisso di docenti
delle discipline di base e docenti delle materie di
indirizzo su chiamata, secondo le necessità e le
richieste degli alunni.
• Primi progetti di istruzione domiciliare per
quegli alunni impossibilitati a frequentare la scuola e
presenti in ospedale solo saltuariamente.
(La C.M. n. 353 /98 e il Protocollo d’Intesa tra
Ministero della Sanità, della Pubblica Istruzione e
della Solidarietà sociale, settembre 2000, la successiva
C. Ministeriale n. 84 Prot. n. 1186 del 22 luglio 2002 e
lo stanziamento di fondi per la scuola in ospedale nel
2002/2003 e negli anni successivi, hanno garantito
l’attività didattica agli alunni degenti nei maggiori
Policlinici regionali ed hanno previsto la possibilità di
attuare forme di istruzione domiciliare per “potenziare
e qualificare l’offerta di integrazione scolastica degli
alunni ricoverati in ospedale o seguiti in regime di
day-hospital”).
• 2002/03: istituzione di una sezione di scuola
materna - Passaggio dalla scuola media G. Reni
all’Istituto Comprensivo n°6, con un unico
Dirigente per scuola materna, elementare, media.
(l’effetto positivo di questa evoluzione annullato
dall’avvicendamento continuo dei dirigenti).
• Alcuni collegamenti in videocomunicazione tra
l’alunno in ospedale e la scuola di appartenenza o
una classe di una scuola esterna sono stati interventi
di buon livello tecnologico, ma soprattutto di
successo per una corretta collaborazione tra le scuole
(ospedale/territorio).
Una successiva integrazione del progetto Colibrì
permise di sostituire le postazioni multimediali mobili,
ingombranti e poco maneggevoli, con pc portatili.
•
14
Sito WEB con lavori
realizzati dagli alunni
in
Oncoematologia
Pediatrica
http://ic6bo.scuole.
bo.it/scuolainospedale
La formazione e i convegni
I convegni interni nel 2000, 2001, 2002
SCUOLAINOSPEDALE
I successivi passaggi di rilievo sono stati: la
pubblicazione di due opuscoli sull’organizzazione
del servizio psicologico e scolastico frutto della
collaborazione tra i docenti della scuola in ospedale e
la dott.ssa Scarponi, medico-psicologo del Reparto; il
trasferimento nei nuovi locali del Padiglione 13, al 4°
e 5° piano con le due aule dedicate alla scuola, una
per il D.H. una per il Reparto.
L’integrazione tra il personale docente e gli operatori
sanitari e la costituzione del gruppo psico pedagogico
guidato dalla dott.ssa Dorella Scarponi è stato
sicuramente uno dei punti di forza nell’organizzazione
di interventi didattici “su misura” per ogni alunno/
paziente.
Un sostegno per le attività didattiche, per la
realizzazione di progetti e per l’acquisto di materiali
di uso quotidiano e di strumenti vari è arrivato
dall’Associazione dei genitori (AGEOP) che ha favorito
e finanziato diverse iniziative.
2004-2005:
La formazione ministeriale on-line
“Quotidiana Poesia”
Il 14 febbraio e il 21 novembre 2003, l’ospedale ha
aperto le porte all’esterno con due mostre, “Quotidiana
poesia”, che ha presentato alcuni lavori prodotti dai
ragazzi durante le attività didattiche e i laboratori.
Altri progetti come “il giornalino in rete”, “l’istruzione
a distanza” con l’invio di spiegazioni, compiti e la
costruzione di un archivio di unità didattiche aperto
agli alunni impossibilitati a frequentare la scuola, e
“l’istruzione a domicilio” hanno avuto come intento
quello di offrire una scuola sempre più modellata
sulle necessità di ogni ragazzo.
La scuola è diventata così, un punto di riferimento
importante durante la degenza, integrata con
i momenti della cura e con gli spazi di libertà
dell’alunno.
Proposta come una scelta, offre all’alunno-paziente la
possibilità di ritrovare risorse decisionali, autonomia,
continuità nella crescita evolutiva e creatività.
Il mio ringraziamento va a tutti coloro che
hanno creduto e credono all’importanza
della scuola in ospedale, in particolare
alla signora Rosetta Paolucci per lo
scomparso professor Guido, alla cara
amica Dorella che tanto ha fatto per la mia
formazione e ai miei mitici collaboratori
(Ondina Farina, Giuliano Ortolani, Ezio
Bruzzese, Massimiliano Baisi) che hanno
contribuito a fare della “Scuola Media
Gozzadini” un modello all’avanguardia.
Grazie!
15
AGEOP RICERCA NOTIZIE / 3
Quello che segue è il racconto di un’avventura in barca a vela, in cui sono coinvolti due “ex bambini”
di Ageop, un’infermiera e due volontari. L’intento, ambizioso, era quello di portare con noi alcuni
bambini del reparto (coi genitori). Purtroppo stavolta non è stato possibile, ma l’esperienza fatta, ha
consolidato la nostra convinzione: un’avventura così emozionante, in spazi aperti, infiniti, sarà un
esperienza fantastica per i nostri piccoli, e ve lo dice chi bambino in reparto lo è stato... Quindi un grande
grazie ad A.G.E.O.P. Che con noi crede in questa avventura... continua... che si chiama VITA!
Dal tramonto all’Elba
Diario di Strabordo! 16-17-18 maggio 2008
Graziano Marani & Company
EVENTI
16
È venerdì 16 maggio 2008 quando i protagonisti di questa
avventura si preparano a partire.
Chicco, Ciano, Dona, Elena e Lori, amici da sempre (ma
senza saperlo), preparano il loro viaggio; innanzitutto una
spesa razionale ed equilibrata che va da una sporta di kiwi
ad uno spazzolino-vibratore passando per la nutella...chi
dice che è troppa, chi dice che è poca...il gruppo è già
affiatatissimo (e neanche son partiti!!!)
Dovrebbero essere a Scarlino (Grosseto) per le 19.00, e i
nostri baldi sono in perfetto orario, perché alle 19 precise...
partono da Bologna!
Il tempo di fare il pieno di metano e patatine... e via che si
vaaaaa... al tramonto.
Il viaggio parte liscio ma...verso le 21...all’altezza di
Barberino del Mugello un ingorgo pazzesco e una strage,
centinaia di fiorentine che attraversano la strada incuranti
del pericolo di essere sbranate!!!
I nostri eroi sono costretti a fermarsi.
Il viaggio riprende a pieno ritmo e pure a pieno stomaco
sul fare della sera...che si fa notte...
Beh, insomma allo scoccare della mezzanotte i cinque
cenerentoli si tolgono le scarpette, salgono sulla banchina
e prendono possesso di Blu Mamba!
Vengono scaricate quelle due cosine che stavano in
macchina.
Il Dona fa il letto, e Ciano glielo frega mettendosi nella
cuccetta di prua da solo (la più comoda con bagno), un
vero signore!
A questo punto si apre un buchino nello stomaco e allora
perché non ingozzarsi di ciliege sotto la brezza del porto,
stravaccati a poppa?
Il tempo non promette certo grandi cose ma domani è un
altro giorno...
Sabato 17 maggio 2008, i nostri prodi si svegliano ad un
orario umano, il tempo è una ciofeca, fanno colazione e
viene fatto il check-in, quello che avrebbero dovuto fare
alle 19 di ieri... si accordano con le altre imbarcazioni del
loro gruppo e poi via, verso nuove avventure, alla volta di
Porto Ferraio.
C’è vento e, quindi, tutto va a gonfie vele...pure troppo...
che c’è mare mosso e si balla, ma potrebbe essere peggio...
potrebbe piovere...appunto...
Ma il nostro team è affiatato ed agguerrito: Chicco il
capovaro, comanda la barca e l’equipaggio e la ciurma
risponde alla grande, cazza, scazza, andando a randa, ci
sono parecchi nodi e loro ci fanno il fiocco!
Che emozioni, i ragazzi si sono rimessi in gioco, ma Lori di
più e rimette proprio tutto!!!
Notare che l’unico gentiluomo che le porta almeno dello
scottex è il Dona.
Elena se la cava egregiamente, con tanto di guanti e
un’invidiabile sicurezza...
Chicco sembra che abbia una tarantola addosso, non sta
fermo e non tace un attimo, a tratti fa persino paura per
l’energia, l’entusiasmo, la passione che ci mette.
Sono più o meno le 17.00 quando i nostri prodi vanno
all’attracco, danno corda ed arrivano in porto... Ferraio!
Salgono sulla terra ferma, pronti a ficcare il naso e
soprattutto la bocca tra gli assaggi del mercatino
internazionale, dove c’è ogni ben di Dio comprese le bontà
delle terre natie...
Lo stomaco chiama...e alle 18.00 si pranza in barca, manco
fossimo in Spagna...
Cena una volta...anzi due...infatti, dopo un riposino e la
toletta, i nostri navigati amici salgono alla volta di un
ristorantino, assieme ai naviganti delle altre due barche...
rimangiano come maiali.
A fine serata ritornano verso le loro “casette galleggianti”,
Elena e Lori capottano, gli altri si riuniscono sull’altra
barca ad ascoltare le minchiate di Ciano e a far filosofia
spicciola per chi non ha da cambiare...così si chiude il
secondo giorno di chi, all’Elba, sta girando intorno...
Domenica 17 maggio 2008,
si svegliano tutti
miracolosamente presto e vanno a farsi belli ai bagni
pubblici. Ora si può far colazione e poi preparar la
ripartenza, il tempo sembra esser più clemente (ma in
nottata ha piovuto!).
E qui viene il bello...In tutti i sensi, perché i nostri eroi
si ancorano a Procchio e nel frattempo è uscito un sole
stupendo, come questa avventura...
Elena, Chicco e Dona ci si tuffano dentro!!!
Eppoi se magna... Eccome, ma soprattutto
Eqquantoooo!!!!
Poi però si riparte, ci si avvia verso il termine di questa
avventura... ma la giornata riserva ancora un rientro sotto
il sole, accompagnato dall’ascolto via radio dell’ultima
giornata di campionato...Ciano riesce a cambiare colore
ed umore nell’arco dei 90 minuti, interista com’è, passa
dallo sconforto al tripudio!
Gli altri, giustamente, ne ridono...
Che resta ancora? Il tempo di fare il pieno a Blu Mamba,
pulirla, baciarla, ringraziarla per averli cullati, sognanti...
Poi i cinque salgono in macchina e ripartono per terminare
da dove avevano cominciato, e cioè a tavola...davanti a
una fiorentina!!!
Speriamo di imbarcarci presto in una nuovo avventura...
VELA racconterò volentieri, a presto.
In questo numero ringraziamo
GRAZIE ANCORA A TUTTI COLORO CHE CON LA LORO GENEROSITA’ CI HANNO PERMESSO DI RENDERE IL NUOVO REPARTO BELLO
PER I BAMBINI, COMODO PER I GENITORI, FUNZIONALE PER GLI OPERATORI , ALL’AVANGUARDIA PER LA RICERCA.
Le donazioni finalizzate IL NOSTRO GRAZIE PIÙ SINCERO
• A Luca Orioli che ha voluto sostenere il “Progetto Barca a vela”
con 2.850 e
• Al Gruppo Vecchioni di Corporeno (Fe) per aver donato 2.000 e
per la Ricerca
• A Pieraldo Zanini per il contributo, sempre per la ricerca
• A Fabrizio Scutti per la donazione finalizzata all’acquisto di
giocattoli
Per permettere di regalare un magnifico sogno ad Eurodisney anche nel 2009 ai bimbi ed alle loro famiglie, GRAZIE
• Al C.S.I. Commissione Tecnica Calcio dai quali abbiamo ricevuto
1.223 sorrisi per Eurodisney
• A Franco Cervelli per il suo contributo alla “Terapia Eurodisney” ….
da Matera
Le donazioni UN GRAZIE GRANDE
• Alla Famiglia Asioli e ai tantissimi che in tanti modi hanno
contribuito a raccogliere 1590,10 e in occasione della Festa Mercato
a Massalombarda (Ra)
alla Festa d’Estate 2008, una serata piena di sogni. L’incasso, a nostro
favore, è stato di 1.025 e. Un grazie speciale al signor Michele De
Michele.
• Al Lions Club Archiginnasio, con un pensiero particolare alla
Dottoressa Simonetta Vinelli e al Rotaract Bologna Felsineo , da
sempre preziosi sostenitori
• Al baby scrittore, il nostro Luca Van der Heide, 15 anni, al suo
precoce debutto letterario con un racconto fantasy intitolato
“Cuthara” , editore Il Ponte Vecchio ( facciamo un po’ di pubblicità!!),
testo che ha raccolto molti apprezzamenti positivi e che ci auguriamo
sia il primo di una lunga serie.
Grazie per averci donato il ricavato di parte delle vendite e grazie a
don Guido Rossi della Parrocchia S.Mauro in Valle di Cesena per la
distribuzione.
• Alla famiglia Bendini per il contributo di 1076,50 e in occasione
di una Messa per Padre Pio
• Al Gruppo “Bar della Rotonda”, agli organizzatori, ai partecipanti
RINGRAZIAMENTI
• A Luca e Marina per aver desiderato che il loro matrimonio contribuisse
al sorriso e alla speranza dei nostri bimbi, destinando i regali di nozze
alla realizzazione di uno dei sogni più belli dei piccoli pazienti e delle
loro famiglie.
Grazie di cuore a parenti ed amici per aver esaudito il loro desiderio.
I regali, a oggi, ammontano a 8.335 e!!
Le donazioni materiali GRAZIE DI CUORE a
• Franco Panini Spa per la costante solidarietà e per la “valanga”
di materiale scolastico, meraviglioso, che ci ha donato e che ancora
una volta ha reso strafelici i nostri bimbi
• F.C. Internazionale , in particolare a Katia Bassi per la realizzazione
del sogno di Gioele : la maglia con autografo di Ibrahimovic !!!
La nostra riconoscenza anche all’avv.
Albicini...nostro
“collegamento”
Le ricorrenze GRAZIE
•… ancora e sempre a Cristiana Zappoli/ Kore Edizioni che ci
sostiene gratuitamente sulla nuova rivista DOSSIER MEDICINA
• Yuri Santarelli e il gruppo “Liberi dal trend” per l’ Operazione
Sorriso 2008 che si è conclusa con la donazione della desiderata
Play Station 3 accessoriata da moltissimi giochi
• Fastbook per i molto apprezzati gadgets, soprattutto quelli di
Geronimo Stilton !
IL SORRISO DI UN BAMBINO È UNA GIOIA PER IL MONDO. UN MONDO DI SORRISI È LA NOSTRA SPERANZA…
…Per questo tanti amici, in occasioni liete, pensano che un sorriso di gratitudine possa essere il più bel dono,
devolvendo ad A.G.E.O.P. RICERCA il corrispettivo di regali e bomboniere.
Le nascite
BENVENUTI!
Giacomo Atti; Maya Benassi; Enea Bertaccini; Giulia Calzati;
Riccardo Camerlingo; Tommaso Cavalieri; Ryan Dimilta; Alice
Ferrigno; Giorgia Frabetti; Elena Francesconi; Samuele Giannini;
Leonardo Giansante; Laura e Pietro Giorgi; Lorenzo Grillini;
Lorenzo Malucelli; Giorgia Manfredi; Leonardo Masini; Francesco
Mazzola; Chiara Melloni; Lucia Milandri; Lucia Palma; Arturo
Petroncini; Alex Sapori; Maddalena Turchi; Vittoria Vecchietti.
I compleanni MOLTI AUGURI A
Aldina Castellari da Carla Govoni; Davide Campagnoli dai genitori per i
suoi 7 anni; Ivo Bettocchi e a tutti coloro che hanno voluto festeggiare i
suoi 60 anni con 1.121,00 e; Luca Ventura che ha compiuto tre anni.
Le Cresime e le Comunioni AUGURI GRANDI A
Sara Camaggi; Matteo Carrieri; Silvia Cavalli; Noemi Cento; Luca
Cinti; Eleonora Giacometti; Federico Piazzi; Stefano Antonio
Troilo; Arianna Zanarini.
Le lauree
CONGRATULAZIONI
alla dottoressa Morena Ghiselli
I matrimoni
EVVIVA GLI SPOSI A.G.E.O.P RICERCA
Pierpaolo Bove e Eleonora Pagnotta; Mario Calò Carducci e
Michela Mazza; Cristian e Evelina Camporesi; Franco Fiorelli
e Maria Concetta Parisi; Franco Fossati e Debora Serenari;
Giampaolo Gagliardi e Carla Bernardi; Sergio Olimbo e Longhi
Jenny; Marco Pallotti e Valeria Amadesi con il piccolo Riccardo;
Daniele Toto e Carlotta Martini; Gianluca e Francesca Turrini;
Andrea e Simona Verardi; grazie a tutti coloro che hanno festeggiato
il matrimonio di Paolo Della Valle e signora.
EVVIVA GLI SPOSI D’ORO
Complimenti a Pietro e Rina Barbieri
Assortimento vario Le Scuole, i Gruppi Sportivi , le Associazioni, i Centri
Sociali, Culturali , i Circoli Aziendali, i Mercatini...
RINGRAZIAMO SINCERAMENTE
il bar Il Sole e la Luna, da tempo fedeli custodi di un nostro box per
offerte, per aver organizzato il simpatico concorso tra i clienti del
bar “Indovina il peso dell’urna“: l’ultima che abbiamo ritirato pesava
17
AGEOPRICERCANOTIZIE/3
RINGRAZIAMENTI
18,400 Kg !!!!! (nella
foto): con l’occasione
ringraziamo tutti coloro
che espongono i nostri
box;
l’Associazione
Valgattara Ca’ del
Gappa di Monghidoro
per il solidale contributo di 500 e; tutte le classi
della Scuola Primaria Marconi per il mercatino e
per la speciale solidarietà ; i bimbi della Scuola
dell’infanzia 18 aprile 45 per la simpatica
iniziativa a favore dei nostri piccoli; la Scuola
Materna “Felici Insieme” di Ravenna per il dolce pensiero; il Gruppo
di Interesse Coop Reno… che si è concretamente interessato anche
a noi; gli amici del Gruppo Anziani di Pian di Macina; tutti
gli operatori dell’Istituto Comprensivo di Castel Maggiore per la
donazione come regalo di pensionamento a Flora Nanni e l’Ufficio
Finanza Ragioneria Comune di Bologna per il pensionamento di
Angela Bozza; il Team Pasta Granarolo per averci dedicato, con
grande impegno, la 7° edizione della gara di triathlon “Ironkid” a
S.Giovanni in Persiceto; l’ASP Pippo Bozzani per la tradizionale gara
di pesca; Space Style di Simona Corsellini per la dimostrazione di
solidarietà; gli organizzatori della suggestiva Festa d’Autunno in
Via Olmetola per averci ospitato anche quest’anno, grazie a Cristina
e Piera e a Bruno e Ninni.
Eccoli, eccoli...I Soliti Ignoti
… ancora e sempre i soliti Antonella e Luca; Conficoni L. che ha
inviato un grande contributo in ricordo di A.R, mancano gli indirizzi
per poter ringraziare
Il noto maestro Luigi
Girati ha donato
la sua professionalità
e la sua musica con
un’interessantissima
lezione sulla storia del
corno.
Un grazie di cuore.
Grazie ai nostri volontari che hanno gestito in autonomia la postazione
al Mercatino delle erbe e dell’artigianato a Calderino
Record della
solidarietà
lunedì 15 settembre
al Futurshow Station
in occasione della
partita Virtus-Cska
Mosca: 32.984,90
euro per i progetti
dedicati ai nostri
piccoli!
La nostra infinita
riconoscenza a
Claudio Sabatini è
difficile da esprimere
con le solite parole!
Un grazie di cuore ai
nostri volontari per
aver presidiato gli
ingressi nonostante
il freddo!
18
Ancora e sempre grazie all’Associazione Sportiva
Dilettantistica EVOLUZIONE VERTICALE di Imola per
averci ospitato in occasione della Festa della Montagna
(nella foto). L’incasso, per la ricerca, è stato di 246,07 euro.
Ringraziamo il Consigliere Trerè per il coordinamento e il
tempo che ci ha dedicato.
Le squadre di basket femminile Italia- Polonia
per la qualificazione agli europei.
Grazie di cuore!
Nella foto: il nostro Atnant con alcune giocatrici.
ERRATA CORRIGE Notiziario n° 2/08, pagina 4 “Assistenza e Ricerca” : i numeri 8.5947,63 e 3.9080,70 hanno il punto nel posto sbagliato, si legga 85.947,63 e 39.080,70
A.A.A.
Appuntamenti Annunci A.G.E.O.P.
Daria Foracchi Sassoli de’ Bianchi, Responsabile Settore Promozione
manifestazioni, regalandoci materiale, segnalandoci
idee e opportunità e raccontando incessantemente ai
vostri amici chi siamo, cosa facciamo e quanto sia facile
darci una mano. In cambio riceverete il sorriso dei nostri
straordinari bambini, il sollievo di tanti “stropicciati”,
ma indomabili genitori, la gratitudine infinita di tutta
A.G.E.O.P.
Gli appuntamenti e le proposte da non perdere
Lettere di Natale: destinate a studi professionali ed
aziende possono sostituire o affiancare la tradizionale
strenna natalizia a clienti e collaboratori. Possibilità di
personalizzazione. Già disponibili in ufficio.
Biglietti di Natale: con soggetti vari, impreziosiscono
ogni regalo con il valore aggiunto della solidarietà.
Possibilità di personalizzazione. Già disponibili in
ufficio.
Agende A.G.E.O.P.: in formato 10x15 cm, uno
strumento utile per ricordare i propri impegni quotidiani
e non dimenticare chi la vita la sta vivendo in maniera
differente. Già disponibili in ufficio.
Calendario A.G.E.O.P.: realizzato dai piccoli artisti del
reparto, allegro, colorato, ideale per trascorrere un anno
insieme. Possibilità di personalizzazione. Disponibile da
metà ottobre.
Calendari dell’avvento: una scelta generosa per
rinnovare l’attesa dei magici giorni che precedono il
Natale. Disponibili da novembre.
#60//"5"-&
BACHECA
Con questa nuova rubrica vogliamo ricordare
a tutti i lettori gli appuntamenti futuri, le iniziative,
le proposte, le occasioni, le manifestazioni di AGEOP
nel settore della promozione. Lo scopo è quello di
coinvolgervi sempre di più nel sostegno e nella diffusione
del grande lavoro dell’associazione. Potete farlo in tanti
modi: sostenendoci economicamente acquistando i
nostri prodotti, donandoci “forza lavoro” nelle tante
A.G.E.O.P. RICERCA ONLUS
via Massarenti 11 - 40138 Bologna - Codice Fiscale 91025270371 - Tel. 051/399621 - Fax 051/309650
Azienda Ospedaliero Universitaria - Policlinico S. Orsola Malpighi - Oncologia ed Ematologia Pediatrica “Lalla Seràgnoli” - www.ageop.org
[email protected] - c.c. postale 14704407 - Aderente alla Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica
Mercatino delle Fate: oggetti a tema natalizio,
realizzati dalle Fate per regalare sorrisi a tutti: a chi li
produce, a chi li dona, a chi li riceve, ai nostri bambini.
Appuntamento domenica 30 novembre dalle 15 alle
19,30 in via Bellinzona, presso la parrocchia di San
Giuseppe. Chi vuole donare tempo per la vendita o la
produzione, può contattare l’ufficio.
Raccolta giochi: 20esima edizione. Durante l’anno, in
occasione dei numerosi controlli terapeutici, regaliamo
un premio ai nostri coraggiosi bambini. Riceviamo in
cambio una lacrima che si asciuga, una spensieratezza
ritrovata. Chiediamo giocattoli nuovi, perchè i piccoli
pazienti sono immunodepressi.
Dal 1 dicembre al 7 gennaio:
-tutti i giorni nel nuovo negozio di via Bentivogli 9A-B,
-in ufficio dal lunedì al venerdì
-Toys Center, via Bovi Campeggi
-Fantasy Store, via Lame, 22
I giorni 13-20-27 dicembre dalle 10,00 alle 19,00
-Centro Lame, via Marco Polo, 3
Al momento di andare in stampa non abbiamo ancora
ricevuto le date di Ikea
Si invitano tutti i volontari a comunicare la propria
disponibilità per i turni di raccolta, chi desidera
partecipare per la prima volta può contattare l’ufficio.
Per informazioni: 051/399621
19