N° 02 Contenuti 2014 Editoriale Scenario Roberto Carone Presidente Fondazione italiana continenza Parlare di ‘incontinenza urinaria’ in Italia resta un tabù. Nonostante sui giornali, alla radio e in tv molti dei temi ‘più difficili’ legati alla salute siano stati sdoganati - pensiamo per esempio alla disfunzione erettile - quello dell’incontinenza è ancora stretto da preconcetti. Da oltre dieci anni, Fondazione italiana continenza prosegue la sua battaglia per abbattere questo tabù e garantire una completa e aggiornata informazione sul disturbo, di cui in Italia soffrono circa 5 milioni di persone. Le newsletter, l’aggiornamento del sito internet (www.contenuti-web.com) e la diffusione di libretti informativi, hanno permesso a molti pazienti di individuare i sintomi dei diversi tipi di incontinenza, di conoscere i rimedi e di avere informazioni sui centri a cui rivolgersi per curarsi al meglio. Ma c’è ancora molto da fare. Timore, vergogna e rassegnazione sono ancora sentimenti predominanti quando si parla di incontinenza: i pazienti faticano a parlarne con il proprio medico di famiglia - il primo e spesso unico interlocutore - o a rivolgersi agli specialisti. Ancora di più i media tendono ad evitare il problema per colpa di retaggi culturali ancora da superare. Una maggiore informazione sicuramente aiuterebbe i pazienti a prendere coscienza della problematica e a risolverla con più facilità, senza arrivare al peggioramento della propria condizione di salute. Se trascurata, l’incontinenza può portare ad isolamento e depressione oltre all’aggravarsi della patologia. Un ulteriore ostacolo per Fondazione italiana continenza è rappresentato dalle Istituzioni: cambi di poltrone, avvicendamenti e scarsa sensibilità al problema nelle diverse regioni italiane, nel tempo hanno rallentato il processo di creazione di reti di centri per l’incontinenza urinaria che garantirebbero un migliore accesso alle cure per i pazienti e un risparmio per il Sistema Sanitario Nazionale. Il Piemonte e la Sardegna, dove sono nate le prime reti, rappresentano un esempio virtuoso e ci fanno sperare in un cambiamento per il futuro. Ne parleremo in questa newsletter con il professor Mario De Gennaro, vice presidente di Fondazione e continueremo a farlo attraverso le nostre campagne di comunicazione. Tutti gli argomenti trattati nella newsletter sono approfonditi sul sito www.contenuti-web.com FONDAZIONE ITALIANA CONTINENZA Come possiamo rompere il tabù? Il continuo tam - tam sull’incontinenza può aiutare a spezzare pregiudizi e tabù. È quanto emerso dalla tavola rotonda “Fondazione incontra … la stampa” organizzata in occasione del congresso SIUD a Milano il 20 giugno 2014. Fondazione italiana continenza ha chiesto ai diretti interessati, ovvero ai professionisti dell’informazione, come poter far parlare di incontinenza. Al tavolo dei relatori non soltanto medici ed esperti, ma anche i giornalisti, pronti a rispondere alla richiesta di informare il pubblico sulla problematica troppo spesso taciuta. Il suggerimento della stampa è quello di riproporre l’argomento attraverso diversi canali per sfatare i preconcetti. “Da anni Fondazione italiana continenza opera per rompere il tabù - ribadisce il professor Mario De Gennaro, Urologo pediatra, direttore della struttura complessa di Urologia Pediatrica Ospedale Bambin Gesù di Roma - e nella Settimana mondiale della continenza e in particolare nella Giornata nazionale di prevenzione e cura dell’incontinenza, il 28 giugno, vogliamo ribadire in modo ancora più forte ed energico la nostra volontà di ampliare l’informazione e di rafforzare il nostro impegno per creare reti di centri per la prevenzione, la diagnosi e la cura dell’incontinenza, disturbo di cui in Italia soffrono circa 5 milioni di persone, tra le quali il 60% sono donne”. De Gennaro illustra quindi il tortuoso iter intrapreso da Fondazione negli ultimi anni nell’attività di public affairs. “Solo attraverso un’azione puntuale nei confronti dei rappresentanti delle Regioni e grazie all’iniziativa e al coordinamento della Fondazione italiana continenza, nel 2006 in Regione Piemonte è nata la RIP - Rete per l’Incontinenza Piemontese -, costituita da centri specialistici per la prevenzione, la diagnosi e la cura dell’incontinenza urinaria. La Regione Piemonte è stata la prima in Italia a organizzarsi in una “rete di servizi” per la cura di questa patologia (di cui, solo in Piemonte, soffre circa mezzo milione di cittadini). La struttura della RIP si articola su tre livelli, per garantire la presa in carico clinica globale delle persone affette da questa patologia altamente invalidante e per assicurare, nei casi più complessi, l’adeguata terapia di tipo conservativo e chirurgico”. La strada per allargare la rete anche ad altre regioni è ancora lunga: la seconda rete per l’incontinenza si è costituita proprio quest’anno in Sardegna. “L’opportunità da sfruttare per arrivare alle Istituzioni e per aprire un dialogo sempre più efficace è quella di andare in cordata con tutti gli stakeholder. Visto che la sanità ha bisogno di modelli, questo dà la possibilità di organizzarsi e di avere più forza”: è quanto emerso dalla tavola rotonda ed è il messaggio che Fondazione continua a portare avanti nei confronti delle istituzioni. Sede legale: Corso Sempione, 44 - 20154 Milano Per invio documentazione o informazioni: Segreteria c/o Giuseppe Buffatto, Corso Sempione, 44 - 20154 Milano Tel. 02.45499251 - fax 02.45499277 e-mail: [email protected] www.contenuti-web.com Contenuti Le attività di comunicazione di Fondazione italiana continenza Da oltre dieci anni Fondazione italiana continenza si propone di far conoscere all’opinione pubblica le tematiche legate a questo disturbo, di identificare i bisogni dei pazienti e le possibili soluzioni, di contribuire al miglioramento della loro qualità di vita e al superamento degli aspetti più critici della patologia. L’attività di comunicazione è da sempre in primo piano ed è uno strumento importante per informare pazienti, medici e Istutuzioni e veicolo fondamentale per rompere il tabù. Per il paziente: Libretti e opuscoli informativi 3 OPUSCOLI Incontinenza urinaria nella donna: dieta e stili di vita Incontinenza urinaria nell’uomo: dieta e stili di vita Dolore vescicale e cistite interstiziale: dieta e stili di vita 4 LIBRETTI Incontinenza in età pediatrica Figura dell’infermiere Incontinenza nella donna Qualità di vita e ausili Progetti Speciali Eventi Gli esperti della Fondazione rispondono alle domande dei lettori Conferenze stampa, incontri all’interno dei congressi scientifici e incontri tematici diretti al pubblico Presenza sul web SITO FONDAZIONE 3 aree dedicate a pubblico, operatori sanitari e giornalisti Forum su: corriere.it Canale YOUTUBE Fondazione 14 video caricati La rivista della badante Who’s who Da oltre 10 anni i membri della Fondazione italiana continenza, tra i massimi esperti in materia in Italia, lavorano per l’affermazione della rilevanza socio-sanitaria di questa patologia e dedicano a questo settore la propria attività clinica e scientifica. n Roberto Carone, Presidente della Fondazione italiana continenza, Urologo, Direttore della struttura complessa di Neuro-Urologia dell’Azienda Ospedaliera Città della Salute e della Scienza di Torino. n Mario De Gennaro, Vice Presidente della Fondazione italiana continenza e Presidente del Comi- tato Scientifico, Urologo Pediatra, Direttore Unità Operativa complessa “Urologia, Chirurgia robotica e Urodinamica” Ospedale Bambino Gesù di Roma, Chairman, Commissione Formazione International Children Continence Society Membro Commissione Adoloscenti Società Europea Urologia. Diego Riva, Consulente uro-ginecologico Pelvic Floor Center Clinica San Carlo Paderno Dugnano Milano; Past President AIUG, Associazione Italiana di Urologia Ginecologica e del Pavimento Pelvico; Stefano Salvatore, Dirigente Medico - Responsabile Urginecologia Varese, Clinica Ostetrica e Ginecologia, Università dell’Insubrio di Varese; Presidente WHF, Women Help Foundation, ICS; già segretario scientifico SIUD, Società Italiana di Urodinamica; Claudio Simeone, Urologo, Ospedale Civile di Brescia; membro SIU, Società Italiana di Urologia, già membro Direttivo SIUD, Società Italiana di Urodinamica; Salvatore Siracusano, Urologo, Ospedale di Cattinara - Trieste; già componente del Comitato Direttivo di SIUD, Società Italiana di Urodinamica; Marco Soligo, Ginecologo Dirigente Medico II livello Ginecologia - Ostetricia Ospedale San Carlo Borromeo, Milano; segretario SIUD, Società Italiana di Urodinamica; Rappresentanti delle categorie non mediche: Elena Bertolucci, Fisioterapista dell’Unità Spinale e dell’ambulatorio di Uroriabilitazione - Azienda Ospedaliera Città della Salute e della Scienza di Torino; Giuseppina Gibertini, Caposala Urologia - Azienda Ospedaliera Città della Salute e della Scienza di Torino; Presidente RIDA, Riabilitatori Italiani Disfunzioni Autonome. Direttore Responsabile Pietro Cazzola Comitato scientifico Mario De Gennaro, Urologo Pediatra, Direttore Unità Operativa complessa “Urologia, Chirurgia robotica e Urodinamica” Ospedale Bambino Gesù di Roma, Chairman, Commissione Formazione International Children Continence Society Membro Commissione Adoloscenti Società Europea Urologia; Antonella Biroli, Fisiatra, Ospedale S.Giovanni Bosco - Torino; Membro del Consiglio Direttivo (Tesoriere) SIUD, Società Italiana di Urodinamica; Sauro Biscotto, Urologo, Unità spinale Ospedale di Perugia; Vice Presidente SOMIPAR, Società medica Italiana Paraplegia; Aldo Vittorio Bono, Primario Urologo Emerito dell’Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi di Varese; già Presidente SIU, Società Italiana di Urologia; Paola de Nardi, Medico Chirurgo - Specialista in Chirurgia Generlae Istituto Scientifico Ospedale S. Raffaele, Divisione di Chirurgia Generale e Gastroeterologica - Milano; Consigliere SICCR, Società Italiana di Chirurgia Colo-Rettale; Alessandro Giammò, Urologo, Chirurgia mini-invasiva delle disfunzioni vescico-sfinteriche e genito-sessuali dell’uomo, referente malattie rare S.C. Neuro-Urologia, ASO CTO - Maria Adelaide - Torino; Membro del Consiglio Direttivo SIPUF, Società Italiana di Pelvi-Perineologia e Urologia Femminile e funzionale; Gianantonio Manzoni, Primario Urologo Pediatra, Responsabile UOSD Urologia Pediatrica; Mmbro SIUP, Società Italiana di Urologia Pediatrica e SIU, Società Italiana di Urologia; Gianfranco Minini, Direttore U.O.C. Ostetricia e Ginecologia Ospedale di Grdone V.T., A.O. Ospedali civili di Brescia; Consigliere GLUP, Gruppo di Lavoro Uroginecologia e Pavimento Pelvico, già Membro Direttivo SIUD, Società Italiana di Urodinamica; Direzione Marketing Armando Mazzù Registrazione Tribunale di Milano n. 383 del 28/05/1998 Iscrizione al Registro Nazionale delle Stampa n. 10.000 Redazione e Amministrazione Scripta Manent s.n.c. Via Bassina, 41 20133 Milano tel. 02.70608091 fax 02.70606917 e-mail: [email protected] Progetto Grafico www.studiocostaadv.it Aziende partecipanti e fondatrici: 4 4 4 4 Wellspect HealthCare PFIZER Italia S.p.a. SCA Hygiene Products S.p.a. Johnson & Johnson Medical S.p.a. Tutte le newsletter e i libretti informativi sono disponibili su www.contenuti-web.com Informatica ai sensi dell’art. 13 del D.lgs. 196/2003 (Codice Privacy). 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