1 AUSILÎ, PROTESI, ORTESI: cosa sono chi ne ha diritto come fare per averli Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro-Genova 2 Le informazioni trovate in questo opuscolo non sostituiscono il colloquio col medico, ma facilitano e migliorano la comunicazione contribuendo così a creare un maggior dialogo tra i pazienti e i medici che li curano. Testo a cura della Struttura “Riabilitazione Oncologica” G 3 INTRODUZIONE G La diagnosi precoce e le terapie oncologiche (chirurgica, radioterapica e farmacologica) hanno aumentato in modo significativo la sopravvivenza e migliorato la qualità di vita delle persone affette da tumore. Possono tuttavia comparire degli esiti invalidanti, legati direttamente alla malattia neoplastica o agli effetti collaterali delle terapie, che causano una limitazione dell’autonomia del paziente. La conseguente disabilità fisica può causare un’ instabilità psico-emotiva che influenza negativamente la qualità di vita del paziente e può determinare, nell’ambito familiare, difficoltà nella gestione del malato neoplastico. Il corretto impiego di strumenti atti a favorire il miglioramento dell’autonomia, la conoscenza di metodologie riguardanti la mobilizzazione e l’organizzazione degli spazi dell’ambiente domestico possono aiutare a risolvere alcuni problemi quotidiani che la famiglia di un malato affetto da neoplasia si trova ad affrontare. La Riabilitazione Oncologica dell’Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro di Genova ha prodotto questo opuscolo destinato ai pazienti e ai loro familiari allo scopo di aiutarli a gestire al meglio alcune problematiche legate alla malattia. Attraverso queste pagine gli utenti potranno conoscere l’iter per l’acquisizione delle protesi, delle ortesi e degli ausilî impiegati in ambito oncologico usufruendo delle risorse esistenti sul territorio. 4 AUSILÎ, PROTESI, ORTESI G Gli ausilî, le protesi e le ortesi sono presidi che compensano limitazioni funzionali, facilitano, o rendono possibili, determinate attività della vita quotidiana, che altrimenti non potrebbero essere svolte. L’obiettivo della prescrizione di ausilî, protesi o ortesi è quello di ottenere un miglioramento dell’autonomia e della qualità di vita delle persone disabili e/o di coloro che le assistono. La scelta e l’adozione richiede differenti valutazioni (clinica, tecnico-ambientale, familiare, socioassistenziale e psicologica) necessarie affinché il presidio sia adeguato alla disabilità del soggetto, all’ambiente in cui è utilizzato e al contesto familiare. L’uso di tali presidi permette una maggiore autonomia e costituisce uno stimolo positivo per il paziente; contemporaneamente può determinare nuove esigenze e bisogni e quindi deve collocarsi nell’ambito di un processo riabilitativo condiviso. La proposta della prescrizione è un momento importante nel percorso riabilitativo della persona disabile in quanto ne migliora l’autonomia; al tempo stesso rappresenta un oggetto esterno, con il quale il soggetto disabile deve imparare a relazionarsi e a convivere. G 5 L’elenco completo di tutte le protesi, le ortesi e gli ausilî prescrivibili, a carico totale o parziale del Servizio Sanitario Nazionale, è riportato in una pubblicazione denominata “Nomenclatore Tariffario” (vedi glossario) edita a cura del Ministero della Salute. Relativamente alla prescrivibilità, gli ausilî si collocano in tre categorie secondo la normativa vigente (D.M. 332 del 27.08.99): a. b. c. ausilî previsti dal Nomenclatore Tariffario, con spese a carico del SSN (Sistema Sanitario Nazionale); ausilî riconducibili al Nomenclatore Tariffario, non contemplati negli elenchi ma affini agli stessi; ausilî esclusi dal Nomenclatore Tariffario 6 CHI NE HA DIRITTO G Possono ricevere protesi, ortesi e ausilî le persone che si trovano nelle seguenti condizioni: 1. le persone riconosciute invalidi civili, invalide di guerra, per servizio, invalide del lavoro, persone non vedenti e sordomute. Rientrano in questa categoria tutti coloro che, a seguito di valutazione da parte di un’apposita commissione medicolegale, abbiano ottenuto una certificazione della propria condizione d’invalidità; 2. i minori di anni 18 che necessitano di interventi di prevenzione, cura e riabilitazione di una invalidità permanente. I minorenni non devono essere riconosciuti invalidi per ottenere ausilî di cui necessitano. Potrebbe essere opportuno, qualora la patologia o le patologie di cui è affetto il minore siano gravi e permanenti, presentare la domanda di riconoscimento di invalidità per ottenere altri benefici; 3. le persone in attesa di riconoscimento di invalidità che abbiano già effettuato la visita medicolegale nel corso della quale sia stata riscontrata una condizione tale da determinare una percentuale di invalidità superiore al 33%; 7 4. le persone che hanno presentato domanda di invalidità e siano in attesa di effettuare la visita medico-legale e si trovino in condizioni particolarmente gravi; 5. le donne con malformazione congenita che comporti l’assenza di una o entrambe le mammelle e/o della sola ghiandola mammaria o che abbiano subito un intervento di mastectomia; 6. le persone ricoverate in una struttura sanitaria accreditata pubblica o privata che ne hanno necessità. I soggetti affetti dalle seguenti patologie e/o condizioni possono ottenere alcuni ausilî, strettamente connessi con la patologia e/o condizione, senza dover presentare la domanda di invalidità: 1. le persone laringectomizzate e tracheotomizzate, ileo-colostomizzate e urostomizzate, i portatori di catetere permanente, i soggetti che presentano un’incontinenza stabilizzata o che sono soggette ad una patologia grave che obbliga la permanenza a letto, gli amputati di arto. 8 COME PROCEDERE G Per ottenere dispositivi a carico totale o parziale del Servizio Sanitario Nazionale è necessario seguire una procedura ben definita che prevede i seguenti passaggi: 1. Prescrizione: deve essere compilata da un medico specialista su apposito modulo regionale; 2. Autorizzazione: è rilasciata dalla ASL di residenza del cittadino; 3. Fornitura: è effettuata direttamente dalla ASL o dai negozi sanitari che forniscono al paziente il presidio prescritto dal medico specialista; 4. Collaudo: ha la finalità di verificare che il dispositivo fornito corrisponda a quanto prescritto e che sia idoneo a soddisfare le esigenze della persona. Il collaudo deve essere effettuato dal medico prescrittore o da altro medico della stessa unità operativa, entro venti giorni dalla data di consegna. Qualora all'atto del collaudo il dispositivo non risulti rispondente alla prescrizione o necessiti di modifiche, il fornitore è tenuto ad apportare le opportune variazioni. 9 QUALI AUSILÎ SI POSSONO RICEVERE G L’ausilio deve essere compreso nel nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausilî tecnici e deve essere connesso all’invalidità. Alcuni ausilî non contemplati negli elenchi possono essere ricondotti per categorie a quelli previsti, ma eventuali differenze di prezzo sono a carico dell’utente; altri, purtroppo, non essendo prescrivibili, devono essere acquistati. Gli ausilî forniti diventano di proprietà del paziente; solo alcuni sono assegnati in comodato d’uso e quando non sono più necessari, vanno resi alla ASL dove, dopo idonea manutenzione, saranno consegnati ad altri utenti. G ADDESTRAMENTO ALL’USO G Il corretto addestramento all’utilizzo del presidio è compito del Servizio di Riabilitazione o di un altro servizio specialistico competente che ha in carico il paziente. L’addestramento è rivolto in prima persona al disabile, al fine di renderlo autonomo nell’utilizzo o, se ciò non è possibile, a tutti coloro che lo assistono; anche in questa fase è di fondamentale importanza l’intervento e l’assistenza dei familiari. Durante l’addestramento potrebbero essere necessarie modifiche dell’ausilîo atte a renderne più agevole l’utilizzo. 10 AUSILÎ MAGGIORMENTE UTILIZZATI DAI PAZIENTI ONCOLOGICI G PROTESI MAMMARIE All’intervento di mastectomia totale (senza ricostruzione immediata) dovrebbe seguire la prescrizione di una protesi mammaria esterna che ha la funzione di ripristinare lo schema corporeo, evitando l’insorgenza di squilibri posturali e migliorando al tempo stesso l’aspetto estetico della paziente. Se è stata effettuata un’ampia escissione della mammella, anziché una mastectomia totale, è possibile prescrivere una protesi parziale. La prescrizione della protesi avviene a guarigione della ferita chirurgica, quando la zona operata non è più edematosa e la scelta avviene in relazione alla forma, consistenza e dimensione del seno controlaterale. Il materiale comunemente utilizzato è il silicone. La protesi deve essere inserita nel reggiseno abitualmente utilizzato dalla paziente ma sono in commercio reggiseni dotati di un alloggiamento interno atto a contenerla. Recentemente sono state commercializzate protesi adesive che si posizionano direttamente a contatto con la 11 cute e sono utilizzabili in acqua. La fornitura di questa protesi, se totale, richiede un contributo economico da parte dell’ assistita, mentre la protesi parziale adesiva è totalmente a carico del SSN. La paziente ha diritto alla sostituzione della protesi ogni tre anni, o qualora sopravvengano modificazioni corporee o qualora il presidio non risultasse più idoneo perché deteriorato. TUTORE ELASTOCOMPRESSIVO GGGGGGGG G I pazienti che hanno subito un intervento di asportazione dei linfonodi ascellari o inguinali possono sviluppare un linfedema (vedi Glossario) all’arto omolaterale all’intervento. Il tutore elastico ha la funzione di comprimere l’arto e di evitare la stasi della linfa. In relazione alla localizzazione dell’edema, si prescrivono: x per l’arto superiore, tutori elastici dal polso alla spalla o dalla mano alla spalla oppure altri composti da un guanto separato dal bracciale; x per l’arto inferiore, sono prescrivibili un gambaletto, una calza, o un monocollant. L’utilizzo del tutore deve essere diurno e quotidiano 12 e se ne consiglia la sostituzione al massimo dopo circa sei mesi. Il SSN non prevede il rimborso del tutore elastico ma alcune Regioni hanno inserito il presidio nell’elenco degli ausilî rimborsabili. AUSILÎ PER PATOLOGIA METASTATICA OSSEA G x x La patologia neoplastica ossea può essere: primitiva, quando il tumore origina dal tessuto osseo, metastatica, quando la localizzazione ossea è secondaria e “a distanza” dal tumore primitivo. Il tumore osseo può presentare una struttura rarefacente (osso più fragile) o addensante (osso di maggiore consistenza, ma che presenta comunque una resistenza inferiore alla norma). Un paziente affetto da neoplasia ossea può avere, in relazione alla localizzazione della malattia, difficoltà nella deambulazione, negli spostamenti o nel mantenimento della stazione eretta. La presenza di una o più condizioni disabilitanti e la valutazione della evoluzione della malattia neoplastica (prognosi) condizionano la prescrizione e l’utilizzo del presidio più idoneo. I presidi prescrivibili sono destinati a facilitare gli spostamenti e le attività della persona disabile in ambito domestico e/o all’esterno. 13 Si suddividono in: ausilî per la mobilità personale; ausilî per il sollevamento; sistemi di postura e antidecubito; ausilî per i trasferimenti; ausilî per la vita quotidiana; ortesi spinali. a) b) c) d) e) f) a) Ausilî per la mobilità personale Gli ausilî per la mobilità personale si suddividono in: x ausilî per la deambulazione: permettono di migliorare l'equilibrio statico/dinamico del soggetto con difficoltà di deambulazione. Scaricano parte del peso corporeo sugli arti superiori ed allargano la base d’appoggio durante il cammino. Sono muniti nell’estremità inferiore di gommino antisdrucciolo e quasi tutti i modelli sono regolabili in altezza. In questa categoria rientrano: ¡ bastoni canadesi: bastoni in metallo, con appoggio (semi-bracciale) all’altezza del gomito. È importante sottolineare che per una corretta deambulazione, l’impugnatura regolabile del bastone canadese deve essere posizionata all’altezza del grande trocantere del femore (articolazione dell’anca); 14 x ¡ tripodi: bastoni con tre gambe e impugnatura orizzontale che possono essere dotati di appoggio antibrachiale; ¡ quadripodi: bastoni con appoggio a quattro gambe e impugnatura orizzontale che possono essere dotati di appoggio antibrachiale; ¡ deambulatori: (articolati o fissi, con ruote e/ o puntali): sono utilizzati con entrambe le braccia come appoggio, per facilitare e assistere il cammino e migliorare l’equilibrio. Sono costituiti da una struttura in acciaio più o meno avvolgente che garantisce quattro punti di appoggio al terreno; le impugnature possono essere orizzontali o verticali, ma sempre regolabili in altezza. Possono essere dotati di accessori che aumentano il sostegno del tronco e migliorano il controllo degli arti inferiori (sostegni pelvici e pettorali, seggiolini imbottiti, divaricatori, ecc...) presidi per la stabilizzazione: sono gli stabilizzatori, detti anche standing, che consentono il raggiungimento e il mantenimento della posizione eretta, qualora il paziente non sia più in grado di mantenere questa posizione in modo autonomo. Esistono inoltre sistemi di postura 15 (piani di statica), che consentono il posizionamento del paziente, sia prono (a pancia in giù), sia supino (a pancia in su). x carrozzine: sono presidi dotati di ruote che permettono gli spostamenti, quando la deambulazione è gravemente compromessa o non risulta più possibile. Appartengono a questa categoria i seggioloni, i passeggini e le carrozzine. Queste ultime possono essere da interni o da esterni, azionate con movimento manuale o elettrico, pieghevoli o a telaio rigido. Inoltre, in base alle problematiche specifiche del paziente, questi presidi possono essere dotati di accessori aggiuntivi, quali: schienale più alto o reclinabile, dispositivi di contenimento, poggia testa, ecc... L’ampiezza della seduta deve essere in relazione alle dimensioni del paziente. La larghezza della carrozzina deve, inoltre, essere adeguata alle dimensioni dell’ambiente domestico; sarà quindi opportuna un’attenta valutazione degli spazi prima di effettuare la prescrizione del presidio. G b) Ausili per il sollevamento Sono strumenti utilizzati per sollevare soggetti che non sono in grado di mantenere in modo autonomo la stazione eretta. Il sistema di sostegno è costituito da imbracature che, a seconda della forma, consen- 16 tono il trasferimento della persona in posizione seduta, semiseduta o sdraiata. Sono in commercio sollevatori mobili e sollevatori fissi. x Sollevatori mobili: sono composti da una base munita di quattro rotelle piroettanti con freno di stazionamento, permettono di spostare la persona con relativa facilità. Solitamente è possibile modificare la larghezza della base d’appoggio per aumentare la stabilità o facilitare l’accessibilità. La persona può essere sostenuta attraverso imbracature o sedili. x Sollevatori fissi: possono essere a pavimento, a muro o a soffitto. I primi due consentono di trasferire la persona nel raggio d’azione del braccio meccanico dell’attrezzo mentre i sollevatori a soffitto, potendo scorrere su un sistema di binari a guida, sono in grado di raggiungere qualsiasi punto del locale dove si intende effettuare il trasferimento. G c) Sistemi di postura e antidecubito Sono sistemi di postura che permettono alla persona disabile di mantenere una posizione nel modo più confortevole e corretto possibile. Si tratta di schienali, cuscini e materassi con particolari caratteristiche e realizzati con materiali atti a prevenire le ulcere da pressione, più comunemente dette “piaghe da decubito” (vedi Glossario). 17 d) Ausilî per i trasferimenti Sono una vasta gamma di ausilî tecnici concepiti per agevolare i trasferimenti del paziente (dalla carrozzina al letto, al wc, all'auto, ecc). Il paziente può utilizzarli in modo autonomo o necessitare dell’aiuto di familiari. Tra questi ricordiamo: x piedistalli e dischi girevoli; x supporti e maniglioni; x tavolette (si segnala l’esistenza delle tavolette alza wc); x dispositivi per il caricamento e lo scaricamento della carrozzina in auto. e) Ausilî per la vita quotidiana Gli ausilî per la vita quotidiana sono i presidi intesi a facilitare la gestione delle comuni attività domestiche, consentendone l'esecuzione con minor sforzo, in modo più sicuro e veloce. Ricordiamo ad esempio, le ventose per fissare i piatti al tavolo, i levacalze, le posate con manico incurvato per i problemi di prensione, ecc. f) Ortesi spinali Le ortesi per la colonna vertebrale hanno un’azione di sostegno, scarico ed immobilizzazione parziale o totale della colonna vertebrale, sia in posizione eretta, sia in posizione seduta. 18 La funzione è quella di proteggere la colonna vertebrale, contenendo ulteriori cedimenti ossei, e riducendo quindi la sintomatologia dolorosa correlata. Si distinguono in corsetti e busti. Il corsetto è una fascia leggera, semirigida, in elastico o in tessuto, che viene utilizzata soprattutto par patologie lombari o lombosacrali. Esso rappresenta un valido supporto al lavoro muscolare, attenuando G così la sintomatologia dolorosa caratteristica delle forme dolorose croniche del rachide lombare. Per i disturbi dovuti a schiacciamenti vertebrali a livello del passaggio dorso lombare, il corsetto non è sufficiente, ed è quindi indicato il busto rigido. G GGGGGGGG Questo è costruito in cotone con inserti laterali in elastico, allacciatura anteriore a velcro e rinforzo posteriore costituito da stecche metalliche. Di solito sono costruiti su misura per garantire migliore vestibilità e un’ adeguata correzione della patologia specifica di quel paziente. Se necessario possono essere realizzati in versione “alta” con spallacci di sostegno, particolarmente indicati nei problemi della colonna dorsale, o può essere aggiunta una fascia pelvica, per il contenimento dell’anca. 19 Attualmente, le ortesi più frequentemente prescritte dal Servizio di Riabilitazione Oncologica sono: x ortesi toraco-sacrali, tra le quali ricordiamo: ¡ corsetti in stoffa armata su misura ¡ busti rigidi a tre punti per iperestensione dorsolombare ¡ busto dorsolombare a richiamo posturale x ortesi cervicali e cervico-toraciche: ¡ collari con appoggio mentoniero ¡ collari tipo Minerva. G G G G G G G G 20 GLOSSARIO G Ausilî: sono accorgimenti, attrezzature o apparecchiature che servono alla persona disabile o a chi assiste una persona disabile per: x fare ciò che altrimenti non potrebbero fare; x farlo con minore sforzo o minore dispendio di energie; x farlo in tempo più breve; x farlo in modo più gradevole o psicologicamente più accettabile Linfedema: è un aumento di volume di un arto causato dall’asportazione dei linfonodi ascellari o inguinali. La sua insorgenza varia nel tempo e la sintomatologia è caratterizzata da un aumento di dimensioni del volume dell’arto e può essere accompagnato da una sensazione di tensione e pesantezza. Nomenclatore Tariffario: è predisposto dalla Commissione Tecnica Ministeriale, approvato dal Ministero della Salute e pubblicato nella Gazzetta Ufficiale. Il Nomenclatore definisce le tipologie degli strumenti, le condizioni di fruizione, la durata minima per le forniture successive e le tariffe. Ortesi: sono strutture che aumentano, migliorano o controllano la funzione compromessa di parti corporee (es. busti per colonna vertebrale, ecc).G G 21 Protesi: sono dispositivi utilizzati per sostituire almeno parzialmente una parte del corpo che non è più in grado di operare correttamente. Piaghe da decubito (ulcere da pressione): lesione tessutale, con evoluzione necrotica, che interessa la cute, il derma, e gli strati sottocutanei fino a raggiungere nei casi più gravi, la muscolatura e le ossa. (Zanetti). 22 INDICE G INTRODUZIONE 3 AUSILÎ, PROTESI, ORTESI CHI NE HA DIRITTO COME PROCEDERE QUALI AUSILÎ SI POSSONO RICEVERE ADDESTRAMENTO ALL’USO 4 6 8 9 9 AUSILÎ MAGGIORMENTE UTILIZZATI DAI PAZIENTI ONCOLOGICI PROTESI MAMMARIE TUTORE ELASTOCOMPRESSIVO AUSILÎ PER LA PATOLOGIA METASTATICA OSSEA Ausilî per la motilità personale Ausilî per il sollevamento Sistemi di postura e antidecubito Ausilî per i trasferimenti Ausilî per la vita quotidiana Ortesi spinali 10 10 11 12 13 15 16 16 17 17 GLOSSARIO 19 G 23 Realizzazione grafica a cura della Struttura “Gestione Documentazione Scientifica e Biblioteca” 24 Attività d’informazione svolta nell’ambito del Progetto finanziato dal Ministero della Salute dal titolo: “SICOP (Sistema Informativo per la Comunicazione Oncologica ai Pazienti)” 2008 - Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro Genova