www.istitutotumori.mi.it OS Imatinib chemotherapy months Progetto «ricerca finalizzata» con A.I.G. Meeting Pazienti-Medici Teleconferenze aperte Opuscoli informativi Siti web Forum online Supporto alla comunicazione pubblica BZ Sondalo V B A O Biel la N O V Ivr C Orbassa ea no Candiolo T A O L C N BL S TN O Alzano V C Lombardo A O B Des B G Neg io S rar Trevig M V lio I LO Casalpuster R lengo C PV M R N PC L C Al b a P R G E LI R E M O Aviano U D As olo T S P D Car pi F E B O P O PI L U EmpolFI i Valdar no R A Forl ì P U A N A R Citt à di S.Severino Marche Cast ello P CittàG della G R G O T V VI Pieve T N A Q S.Omero T (v.Vibrat E Pen a) ne PE Lancia no RO MA S.G. Rotondo IS L T Olbi a N A S S C B B N Rioner o in Vulture P Z Nocer a Inf. Altam ura B A B R Castellan Mandu eta T A ria L E C S CA C Z Trop ea T P M E P A R C Taorm ina C T A G chirurgia radioterapia chemioterapia Teleconsulto Teleconsulto Telecondivisione continuativa Qualità di cura senza migrazione sanitaria I costi… SSN <x> name = “value” relazione dimissione referto visita oncologica Linee guida per la pratica clinica Sarcoma t. molli tipico adulto G2-3 Stadiazione Metastasi Sì M. avanzata No RT No No Exeresi > ampia conserv. fattibile Sì Sì >5 cm Exeresi ampia Resezione radicale >5 cm Sì Accetta CT Sì CT + RT Sì Accetta CT Sì CT No Exeresi marginale fattibile Sì No No No Demolizio ne fattibile Sì Rifiuto demolizio ne No Demolizione No M. locoreg. inoperabile Sì Follow-up G2-3 NED La decisione clinica condivisa Standard Individualized Investigational “ROL-doc” <x> name = “value” Anamnesi oncologica Anamnesi extraoncologica Programma di trattamento nella fase terapeutica attuale Trattamento effettuato Stato del Paziente “Appropriatezza” su popolazione… linee guida per la pratica clinica malattia localizzata metastasi (CT 1a l) (CT 2a l) malattia terminale Nodo ROL Sarcomi-Milano Rare Disease Day… www.rarecare.eu Eur J Cancer 2011;47:2493 Malattie “rare” prevalenza < 50 /100.000 Tumori “rari” incidenza < 6 /100.000/anno Rare Tumours in Europe CHALLENGES AND SOLUTIONS 6 November 2008 - Brussels www.rarecancers.eu Clinical decision-making Study designs Surrogate end-points Organization of studies