INFORMAZIONE DELLA LEGA POLMONARE // N. 3/2009 focus «Giulia è molto diligente nel seguire la sua terapia.» Da quando a sua figlia Giulia* è stata diagnosticata con certezza un’asma, Laura Botta* può di nuovo tirare un sospiro di sollievo. Grazie al corso sull’asma organizzato dalla Lega polmonare, anche Giulia riesce a gestire molto bene la sua malattia. Del resto, persino Teo l’orsacchiotto ne è capace! Giulia non è ancora rientrata a casa. Oggi pomeriggio è all’asilo. Nei suoi sei anni di vita ha già vissuto non poche disavventure: «Per Giulia tutto ebbe inizio all’età di due anni e mezzo», ricorda sua madre. Un’infezione contratta casualmente diede origine ad una forte tosse, che col passare del tempo non dava segni di miglioramento. Laura Botta fece visitare sua figlia, le somministrò i farmaci prescritti, ma la situazione non cambiava. Anche in seguito, Giulia continuò a contrarre infezioni accompagnate da dispnea e attacchi di tosse. «Una notte la situazione era di ventata particolarmente critica», racconta Laura Botta. «Durante il sonno Giulia respirava con difficoltà, l’aria non riusciva più ad affluire regolarmente ai polmoni. Non volevo, però, svegliarla perché temevo che il suo respiro potesse interrompersi Per molto tempo non fu chiaro che Giulia soffriva di un’asma della prima infanzia. completamente», dice la madre. Lasciò perciò dormire Giulia, la svegliò di volta in volta per somministrarle i farmaci sotto forma di gocce, la lasciò inalare e stette attenta che continuasse a respirare. Laura Botta era estremamente preoccupata. Essendo un’infermiera, tutti i suoi sensi erano particolarmente all’erta. Per molto Avete domande da porre sui polmoni e sulle vie respiratorie? I nostri medici vi risponderanno PNEUMOTÉL 0800 404 800 Ogni mercoledì, dalle ore 17 alle ore 19. Servizio gratuito in francese. tempo non fu possibile diagnosticare con certezza di cosa soffrisse Giulia. «Ero in uno stato di profonda disperazione», spiega Laura Botta. Decise infine di contattare la Lega polmonare, che la indirizzò ad un pneumologo. Nel febbraio 2007 lo specialista diagnosticò un’asma della prima infanzia. 8 Nei corsi sull’asma organizzati dalla Lega polmonare, Giulia ha imparato a gestire la sua malattia. Il sollievo Giulia è allergica al pelo di gatto e al crine di cavallo. Finalmente si riuscirono a spiegare i motivi degli attacchi di dispnea e di tosse: la famiglia aveva due gatti e Giulia andava a cavallo con una certa regolarità. Si è così proceduto ad eliminare dalla casa tutti i possibili agenti allergenici, con la «In caso di crisi, la cosa più importante è mantenere la calma e non farsi prendere dal panico.» conseguenza che la famiglia si è vista costretta, a malincuore, ad affidare i gatti ad altre persone. Giulia e sua sorella maggiore Sofia* hanno ricevuto in cambio delle tartarughe. «Non abbiamo però avuto il coraggio di toglierle la possibilità di andare a cavallo, dato che ci teneva così tanto», dice sorridendo Laura Botta. I servizi e il sostegno della Lega polmonare sono stati per la famiglia di grande sol lievo. Nell’ottobre 2007, Laura Botta e Giulia hanno trascorso tre settimane e mezza alla Alpine Kinderklinik (Clinica pediatrica) di Davos, un soggiorno reso necessario dal fatto che Giulia, nonostante avesse iniziato la terapia subito dopo la diagnosi, subiva ancora frequenti attacchi di tosse. All’asma si sono poi aggiunti un’insufficienza di peso e un’immunode ficienza. Si ammalava quindi spesso ed era sufficiente un leggero raffreddore per scatenare una crisi. Ben curata Giulia apre la porta di casa. In una mano ha un pezzo di torta di carote mezzo sbriciolato. E nell’altra ha la sua borsa con dentro lo spray d’emergenza. «Giulia riesce a gestire molto bene l’asma», dice Laura Botta. Sa esattamente cosa fare in caso di crisi: «Inalare», dice Giulia arricciando il naso. La parte più importante del suo trattamento è costituita dalla periodica inalazione a secco. Con il cosiddetto Turbohaler Giulia fa le sue inalazioni al mattino e alla sera. Lo spray d’emergenza viene usato solo in caso di un attacco. Giulia lo porta sempre con sé. Le inalazioni fanno parte della sua routine quotidiana, come la pulizia dei denti. «Giulia è esemplare nel seguire la sua terapia ed è assolutamente cooperativa», dice sua madre. Mirjam Gremminger, assistente presso la Lega polmonare, lo conferma: «Giulia «Il sostegno della Lega polmonare è stato un grande sollievo.» c ollabora sempre in modo eccellente durante tutti i test e tutte le terapie. Ha in sistito perfino per imparare l’inalazione a secco, sebbene questa forma di terapia crea spesso notevoli difficoltà ai bambini», racconta l’assistente. Finora Giulia ha partecipato a numerosi corsi sull’asma e al corso di nuoto della Lega polmonare, dove ha imparato che vi sono molti altri bambini affetti da asma e che anche l’or- Giulia tiene la sua asma sotto controllo e così non deve rinunciare alle cavalcate. sacchiotto Teo ha l’asma. «Teo è allergico ai pollini che la cattiva strega dei pollini diffonde nell’aria», racconta Giulia, «ma, insieme ai suoi amici, Teo può scacciare la strega dei pollini.» Nei corsi sull’asma i bambini esercitano la tecnica d’inalazione e imparano a reagire correttamente alle loro crisi di dispnea. buone. Ma anche se la malattia dovesse persistere in età adulta, è possibile tenerla facilmente sotto controllo con opportune terapie. r Testo: Valentina Röschli, giornalista, Zurigo Foto: Roland Blattner, fotografo, Jegenstorf * I nomi sono stati cambiati dalla redazione Sperare nella guarigione Ora Laura Botta non ha più paura. Nel frattempo, Giulia è in grado di valutare molto bene quando è in atto una crisi di dispnea e quando deve reagire. Anche all’asilo tutti conoscono la particolare situazione di Giulia. «In caso di crisi, la cosa più importante è mantenere la calma e non farsi prendere dal panico», spiega Laura Botta. Per lei è essenziale che Giulia non venga isolata. Infatti, prende parte senza problemi a tutte le attività sportive dell’asilo. «Sa perfino correre più veloce di me», ammette sua sorella Sofia. Poi le due ragazzine ritornano ai loro giochi. Laura Botta e la sua famiglia hanno superato il peggio. Le probabilità che l’asma scompaia con la pubertà sono Che cos’è l’asma? Asma deriva dal termine greco «ásthma» e significa «respirazione faticosa». È la più frequente malattia cronica delle vie respiratorie nei bambini. Le crisi d’asma sono una reazione agli allergeni come, per esempio, gli escrementi di acari, i peli di animali, le muffe, i pollini, gli sforzi fisici o il fumo delle sigarette. Molte delle persone colpite hanno una forma mista di asma allergica e non allergica. Le persone affette da asma subiscono attacchi di dispnea e di tosse, nel caso peggiore hanno una dispnea continua. La causa è un’infiammazione dei bronchi; gli allergeni, ma anche stimoli aspecifici come l’aria fredda e il fumo, possono causare delle reazioni: la mucosa diventa più spessa e restringe i bronchi. Il tessuto muscolare dei bronchi si irrigidisce e restringe ulteriormente le vie respiratorie. Una crisi può essere più o meno violenta: una dispnea può variare da lieve a così forte da poter costituire un pericolo per la vita. L’asma può essere curata molto bene. Oltre il 50 per cento dei bambini affetti da asma non avvertono più alcun disturbo in età adulta. Chi soffre d’asma dovrebbe prima di tutto evitare di entrare in contatto con allergeni e di esporsi all’effetto di altri fattori sca tenanti. La terapia prevede l’uso di farmaci da inalare o di compresse, i quali svolgono un’azione antinfiammatoria e broncodilatatrice. L’appli cazione della tecnica dell’inalazione è particolarmente difficile per i bam bini. Per insegnare alle persone colpite la tecnica corretta, la Lega polmonare organizza perciò periodicamente dei corsi sull’asma. L’impegno della Lega polmonare In Svizzera, una persona su sei è affetta da malattie delle vie respiratorie. La Lega polmonare si adopera affinché – meno persone soffrano, diventino invalide o muoiano a causa di queste malattie, – persone con insufficienza respiratoria e affette da malattie polmonari possano vivere quanto più possibile senza disturbi e in modo autonomo, – la vita sia degna di essere vissuta nonostante la malattia. «Love is in the Air» Proprio per i bambini e i giovani affetti da asma è molto importante partecipare a tutte le attività svolte dalla loro classe, dai loro amici e dalla cerchia dei compagni. Per stimolare il confronto tra i giovani sul tema dell’asma, la Lega polmonare pubblica il fumetto «Love is in the Air». Tratta di aria, amore, musica e di un sogno che per cinque giovani si realizza. Uno di loro ha un segreto: gli viene sempre a mancare il respiro. Il fumetto può essere ordinato gratuitamente utilizzando il tagliando riportato qui sotto o direttamente sul sito www. legapolmonare.ch. Il sito www.loveisintheair.ch pone invece il fumetto al centro di un gioco online e di un concorso. L’asma è una delle più frequenti malattie croniche. In Svizzera, colpisce oltre 500 000 persone. La promozione dell’autogestione dell’asma è uno dei punti chiave del programma della Lega polmonare di lotta contro l’asma. Nei corsi per i pazienti, le persone asmatiche imparano, sotto la guida di personale com petente, come gestire in modo responsabile la loro malattia in ambito quotidiano. I bambini imparano, già a partire dai quattro anni d’età, a comportarsi correttamente e conoscono l’azione svolta dai farmaci prescritti. r Gruppo di prodotti provenienti da foreste correttamente gestite e da altre origini controllate www.fsc.org Cert no. IMO-COC-027735 © 1996 Forest Stewardship Council IMPRESSUM vivO2 viene pubblicato sei volte all’anno per pazienti, soci, donatori della Lega polmonare svizzera. Quota annua abbonamento CHF 5.– inclusi nella quota socio e benefattore. Edizione e redazione: Lega polmonare svizzera, Südbahnhofstrasse 14c, 3000 Berna 14, tel. 031 378 20 50, fax 031 378 20 51, [email protected], www.legapolmonare. ch Grafica/impaginazione: Typopress Bern AG, Berna. Stampa: Ziegler Druck- und Verlags-AG, Winterthur. Ordino: – L’opuscolo gratuito «Asma – Sintomi, Diagnosi, Trattamento» ■ italiano ■ francese ■ tedesco – L’opuscolo gratuito «Vivere con l’asma allergica» ■ italiano ■ francese ■ tedesco – Il fumetto gratuito «Love is in the Air» ■ italiano ■ francese ■ tedesco Cognome Nome Via NPA/località Telefono Fax Ordinazioni per posta, fax o e-mail a: Lega polmonare svizzera Servizio informazioni Südbahnhofstrasse 14c 3000 Berna 14 Tel.031 378 20 50 Fax031 378 20 51 E-mail [email protected] www.legapolmonare.ch c/c solidarietà: CP 30-882-0 E-mail focus 3/2009