PARKINSON Poste Italiane S.p.a. Spedizione in Abbonamento Postale - D.L.353/2003 (conv. In L. 27/2004 nr. 46) art.1, comma 2. NE BOLZANO - Tassa pagata/Taxe Percue I.R. Attualità Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini www.parkinson.bz.it 04 La ricerca sui placebo 06 Il ruolo del medico di base 17 Scheda: Il dolore nella malattia di Parkinson Nr. 59 / Marzo 2014 SEDE: I- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; tel. 0471 93 18 88; Fax 0471 51 32 46; E-mail: [email protected]; www.parkinson.bz.it P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210 Orario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00 Poesia Pace Prendi un sorriso, regalalo a chi non l’ha mai avuto. Prendi un raggio di sole, fallo volare là dove regna la notte. Scopri una sorgente, fa bagnare chi vive nel fango. Prendi una lacrima, posala sul volto di chi non ha pianto. Prendi il coraggio, mettilo nell’animo di chi non sa lottare. Scopri la vita, raccontala a chi non sa capirla. Prendi la speranza, e vivi nella sua luce. Prendi la bontà, e donala a chi non sa donare. Scopri l’amore, e fallo conoscere al mondo. M. Gandhi INDICE 2 Pagina Editoriale 3 La ricerca sui placebo 4 Giornata int. Parkinson 5 Il ruolo del medico di base 6/7 Attività 8 Gruppi di auto aiuto 9 Assemblea 10 Harmony Ensemble 11 Lettera 12/13 Gita / Offerte 14 Dove trovare aiuto 15 Consulenza medica 16 Scheda: Il dolore nella malattia di Parkinson 17/18 IMPRESSUM: Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affni Sede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano Consulenza medica e scientifca: Prof. Dr. P. P. Pramstaller, Bolzano; Prof. Dr R. Schönhuber, Bolzano; Dr. F. Spögler, Bressanone; Dr. A. Gasperi, Brunico; Dr. Claudio Corradini, Brunico Registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99 Periodico trimestrale Direttore responsabile: Dr. Walther Werth Redazione: Dr. Cristina Crepaz Tipografa: Tezzele by Esperia, Bolzano Stampato su carta patinata FSC. Parkinson Attualità Editoriale Nuove informazioni dalla Svizzera confermano la necessità di trattamenti multidisciplinari nella malattia di Parkinson. Carissime e carissimi I nostri amici di Parkinson Svizzera ci hanno mandato una serie di libriccini su diversi temi molto interessanti per i/le parkinsoniani e i loro congiunti, amici e care-giver. Di alcuni vi viene riferito nell’interno del giornale, e se vi sembrano interessanti, come sono sembrati a me, potrete chiederli al nostro uffcio. Uno mi ha colpito particolarmente e riguarda “Il dolore nella malattia di Parkinson”. Siamo abituati che le persone anziane spesso si lamentano di dolori, e che molto spesso i medici non li tengano molto in considerazione, come se soffrire fosse indispensabile o inevitabile, perché in Italia la mentalità e dunque la terapia del dolore è ancora molto arretrata e ci si aspetta che le persone colpite “sopportino”. Tuttavia la scienza medica ha fatto in questo campo molti passi avanti e nei paesi progrediti lenire il dolore viene considerato un obiettivo importante della cura e della medicina, perché soffrire non porta alcun vantaggio e peggiora le malattie. Gli studi più recenti hanno messo in luce dolori specifci che colpiscono i parkinsoniani, che purtroppo molti di noi o dei nostri cari conosciamo, talvolta senza trovare suffcienti risposte. Nel libretto svizzero su questo argomento, si spiega come il dolore sia spesso un sintomo precoce del Parkinson, e che secondo vari studi, i dolori precedono la diagnosi e sono all’origine di errori diagnostici, poiché vengono in genere attribuiti a problematiche ortopediche. Ma dolori emergono anche nel decorso della malattia. Inoltre nelle fasi off, quando i farmaci agiscono meno bene, i dolori si percepiscono maggiormente. Vengono descritti i dolori in varie parti del corpo, e i possibili rimedi. Insomma l’ho trovato interessantissimo, perché affronta una questione di cui non si parla quasi mai e di cui abbiamo parlato nel gruppo delle cure complementari tempo fa, con l’aiuto di MariaLuise Winkler. I libretti dell’associazione Parkinson Svizzera ci fanno intravedere quante cose si potrebbero fare se la cura fosse impostata anche da noi sui modelli multidisciplinari moderni. A Trento il 19 gennaio si è fatto un convegno con medici e terapisti per fare il punto sull’attuazione della legge provinciale del 2010, che ha istituito due centri multidisciplinari per il Parkinson a Trento e a Rovereto. La vicepresidente dell’Associazione Parkinson del Trentino, Pia Gabrielli, mi ha raccontato che tutti, dai pazienti ai familiari, ai medici, sono molto contenti di come funziona il servizio, che prevede visite e trattamenti di neurologi, riabilitatori, terapisti e infermieri specializzati, che accompagnano i/le pazienti e i care-giver o i familiari nei diversi ambiti, allo scopo di migliorare la loro vita in tutti gli ambiti, e di non lasciarli soli con le diffcoltà che insorgono lungo il decorso della malattia. Penso che anche nella nostra provincia i cambiamenti nella politica locale dovrebbero portare a un cambiamento profondo delle politiche della salute verso le malattie croniche. Negli ultimi anni la politica si è allontanata dai bisogni della gente, e ha interposto strutture burocratiche fra i decisori politici e le persone e le associazioni. Si è scelta la via delle “eccellenze” nel deserto, mentre ai cittadini non si garantiscono cure all’altezza dei tempi. Sappiamo che i reparti di neurologia e di riabilitazione di Brunico e Bressanone e anche di Merano, pur in assenza di un protocollo, sono in grado di curare i pazienti in modo adeguato, perché vi è una buona collaborazione fra i vari reparti, e il numero dei pazienti è limitato, ma sappiamo che nell’ambulatorio Parkinson di Bolzano, su cui gravitano 1.500 pazienti, i/le malati/e non ricevono le migliori cure disponibili, perché i neurologi sono troppo pochi e perché manca un team multidisciplinare. (Anche il dottor Stefano Zanigni, che tutti i pazienti hanno apprezzato per il suo impegno e la sua dedizione, è andato via. Gli facciamo i migliori auguri per la sua carriera di medico e ricercatore). Penso che sia sconvolgente e scandaloso che i nostri pazienti si trovino di fronte a tre giorni di servizio alla settimana – quando va bene – e abbiano diritto solo a visite annuali, tanto da essere costretti a viaggiare per essere curati. All’interno del giornale trovate una lettera di Karl Haas che parla di questo problema. Noi non ci rassegniamo e vogliamo cambiare. az Parkinson Attualità 3 Ricerca sui placebo Una terapia effcace è anche una questione di testa L’atteggiamento personale, la fducia nell’effcacia dei farmaci e dei provvedimenti prescritti, come pure il «gioco di squadra» tra medico e paziente sono decisivi ai fni del successo di qualsiasi terapia. Nel 2001 scienziati canadesi hanno scoperto che nei pazienti parkinsoniani i farmaci placebo privi di principi attivi agiscono più o meno come i medicamenti dopaminergici. I possibili effetti positivi dei placebo (dal latino: io piacerò) erano già noti nell’antichità, gli studiosi canadesi sono però riusciti per la prima volta a decifrare questo effetto. Mediante la tomografa a emissione di positroni (PET) hanno scoperto che poco dopo la somministrazione del placebo si verifcava un’attivazione della sostanza nera, con un conseguente aumento del rilascio di dopamina. La conclusione da trarre è chiara: i placebo agiscono non soltanto sul piano psichico, bensì anche a livello fsiologico, infuenzando i processi biochimici nel corpo. Oggi si sa con certezza che i placebo sono ben più che medicamenti ìvuoti”: essi costituiscono una medicina «per lo spirito», composta di azioni e comunicazioni idonee ad alimentare nella mente del paziente un’attesa positiva abbastanza forte da far sì che nel suo cervello si scateni la reazione fsiologica desiderata. Ricercatori tedeschi hanno scoperto recentemente che in pazienti parkinsoniani che si erano sottoposti a una stimolazione cerebrale profonda, bastava un’attesa positiva per migliorare la mobilità. L’equipe tedesca è riuscita a dimostrare che come nella somministrazione di sostanze solo apparentemente effcaci anche una suggestione verbale può bastare per alimentare un’attesa positiva talmente forte da provocare un effetto placebo. 4 Lo spirito è forte Tutti gli studi rivelano quanto è forte il nostro spirito. Appare dunque lampante che il nostro atteggiamento interiore può esercitare un infusso decisivo – positivo oppure negativo – anche sull’esito di una terapia con farmaci «veri». Se un paziente ha un’attitudine positiva nei confronti di una terapia prescritta dal medico, se crede nella sua effcacia, essa avrà quasi sicuramente un notevole successo. Se invece il paziente nutre dei dubbi riguardo all’utilità della terapia, molto probabilmente essa sarà poco effcace. Infne se il paziente ha molta paura di possibili effetti secondari, la probabilità che essi si manifestino, aumenta considerevolmente. Tra l’altro, questo effetto negativo si chiama nocebo (dal latino «io nuocerò»). La forza sia dell’effetto placebo, sia dell’effetto nocebo è direttamente proporzionale all’intensità dell’attesa alimentata nel paziente. Cosa signifca tutto ciò in concreto? Maggiore è la speranza che un paziente ripone nella terapia che gli viene prescritta, maggiore è anche la probabilità che essa funzioni. In questo caso, il paziente benefcia di una migliore qualità di vita. Ne consegue che un medico deve prima di tutto saper «vendere bene» qualsiasi terapia. A questo fne è necessario che egli si prenda anzitutto il tempo per dialogare con il paziente, conoscerlo bene e infondergli fducia. In seguito, ponendo domande dettagliate egli può anche appurare cosa dà più fastidio al paziente (sofferenza individuale). Questo è l’unico modo per stabilire correttamente le priorità, e solo così il medico può affrontare i problemi più acuti in maniera mirata ed effcace. I medici, i curanti e i terapisti devono ragionare e agire tenendo conto della persona nel suo insieme, e il paziente deve essere coinvolto nel modo più attivo possibile in tutte le azioni e in tutti i provvedimenti. Così è costretto a confrontarsi con il suo ambiente, il che dà senso alla vita quotidiana e contenuto all’esistenza. Già, perché la forma fsica è strettamente connessa a quella mentale, e tutt’e due andrebbero allenate insieme. Inoltre tutti i provvedimenti dovrebbero essere concepiti in maniera mirata per la vita di ogni giorno, perché le terapie mirate a un grado elevato di indipendenza aiutano a mantenere una buona qualità di vita. Da: Parkinson” La rivista di Parkinson Svizzera; dicembre 2013, nr. 112 Parkinson Attualità Giornata mondiale Parkinson Giornata mondiale del Parkinson 11 aprile 2014 Quest’anno si celebra per la 17esima volta la giornata mondiale del Parkinson. Questa malattia, di cui sono affette più di 2.000 persone in Alto Adige e più di 6 milioni in tutto il mondo, è tuttora incurabile – nonostante le costanti ricerche scientifche e le scoperte fatte dagli scienziati. Il neurologo Heinz Reichmann di Dresda per esempio ha esaminato pazienti che intorno ai 50/60 anni hanno perso l’olfatto. Durante esami ecografci speciali e test chimici il 10% di queste persone hanno mostrato segni precoci di Parkinson. In seguito, nel corso di esperimenti fatti su topi, Reichmann ha trovato indicazioni che suggeriscono che il Parkinson parte realmente dal naso. Lì si formano e crescono dei corpicini chiamate Lewy che sono il primo indizio della malattia di Parkinson. Pare, dunque, che il morbo di Parkinson non parta dai centri motori del cervello, ma dai neuroni dell’olfatto da dove si propaga di cellula in cellula. Che i pesticidi facessero male alla salute e causassero diverse malattie neurologiche tra cui il Parkinson era già noto. Ora, scienziati americani hanno scoperto che alcuni pesticidi che inibiscono un enzima chiamato aldeide deidrogenase (Aldh) sono in relazione con un aumento del rischio di malattia di Parkinson. L’enzima gioca un ruolo cruciale nella detossifcazione delle cellule, oltre ad entrare anche nella metabolizzazione dell’alcol. Si tratta di pesticidi tuttora usati in agricoltura: sono soprattutto i organoclorurati, imidazoli, ditiocarbammati e dicarbossimidi che riducono, anche a concentrazioni basse, l’attività di Aldh. Già due anni fa è entrato in vigore in Francia un decreto che riconosce il Parkinson come malattia professionale e stabilisce esplicitamente un nesso di causalità tra questa malattia e l’uso di pesticidi. Ogni scoperta nuova potrebbe portare allo sviluppo di nuovi farmaci o nuovi metodi per prevenire la malattia o almeno la sua progressione – questo è un raggio di speranza. Ma non c’è ancora risposta alla domanda: quando si potrà vincere veramente il Parkinson? Fino allora, in occasione della giornata mondiale del Parkinson, è nostro compito informare sulla malattia e sensibilizzare l’opinione pubblica per i bisogni e gli interessi dei malati e dei loro familiari. Venerdì, 11 aprile, l’Associazione Altoatesina per il Parkinson organizza il seguente evento: – Il gruppo di auto aiuto di Merano gestirà, mercoledì 9 aprile tra le 8.00 e le 16.00 uno stand informativo nella zona dell’ingresso dell’ospedale di Merano. In cambio di un’offerta saranno distribuiti tulipani e mele. Con deliberazione della Giunta Provinciale nr. 1980 del 27 dicembre 2013 è stato deciso di includere le terapie logopediche fra le assistenze Ricordatevi che per il rinnovo della patente di specialistiche esenti dalla partecipazione alla guida serve un’attestazione emessa dal vostro spesa sanitaria. L’Associazione Parkinson organeurologo. Rivolgetevi con un certo anticipo nizza terapie logopediche di gruppo. Chi volesall’ambulatorio Parkinson per ricevere in tempo se partecipare è pregato di rivolgersi all’uffcio questo documento. all’associazione. Tel. 0471 931888 Pro memoria Parkinson Attualità 5 Il medico di base Diagnosi: Parkinson Il ruolo del medico di base Il primo interlocutore in caso di problemi di salute è sempre il medico di base o di fducia. Egli conosce i suoi pazienti, il loro stato di salute generale, dà consigli, prescrive medicinali e, in caso di bisogno, una visita specialistica. Con lui si discutono dubbi e sospetti, il suo consiglio può rassicurare, aiutare e ridare fducia. Questo vale anche per malattie croniche e le malattie che – come il Parkinson – non sono ancora guaribili. Con la dott.ssa Brigitte Innitzer von Lutterotti abbiamo parlato del ruolo e dei compiti del medico di base in caso di morbo di Parkinson. sospetto fondato prendo contatto con un neurologo e prescrivo una visita specialistica. Purtroppo al momento i tempi di attesa sono molto lunghi. Ciò è un problema sia per i/le malati/e sia per noi medici di base. I/Le malati/e di Parkinson hanno bisogno di cure speciali? Dipende dalla fase della malattia in cui si trova il paziente. È nostro compito osservare i parkinsoniani, consigliarli in caso di problemi complementari e, in caso di bisogno, consultare lo specialista. Ci sono tanti pazienti che assumono una serie di differenti principi attivi perché seguono diverse cure contemporaneamente e ciò può causare problemi. In questo caso siamo noi i primi interlocutori, noi conosciamo tutti i singoli farmaci che un nostro paziente assume, e noi possiamo aiutarlo. Qualche volta bisogna ridurre la quantità di un principio attivo o sospenderne l’assunzione per un certo periodo in modo da contenere gli effetti collaterali. Particolarmente i malati cronici hanno bisogno di consultarsi spesso con il loro medico. Chi individua per prima un’iniziale malattia di Parkinson: il/la paziente o il suo medico di fducia? Il tremore è un sintomo che nelle persone anziane causa spesso il timore che possa essere il Parkinson. Una certa rigidità nel portamento e nell’attività motoria invece è percepita meno dalle persone che ne soffrono – di solito lo scopre il medico. Se scopro questo sintomo in una persona, faccio delle domande, con precauzione, senza parlare di malattia, e sottopongo il/la paziente a un test per farmi La gente ha paura di ammalarsi di Parkinson? un’idea precisa sul suo stato di salute. In caso di Quali consigli può dare come medico? Sostienici con la Tua dichiarazione dei redditi 5‰ Associazione Altoatesina per Parkinson 6 94056360210 ... e metti la Tua firma, Grazie! Parkinson Attualità Il medico di base E c’è un’altra cosa che mi sembra importante: il tema del testamento biologico. È un tabù, lo so, ma io penso che all’interno di un gruppo di auto aiuto debba essere possibile parlarne con la dovuta sensibilità. Se nei media si parla ripetutamente di casi gravi com’è successo in seguito alla malattia del vescovo Karl Golser, allora sì, vengono pazienti con domande e dubbi. La paura, comunque, si presenta sempre dopo la diagnosi. In questo caso è davvero necessario il colloquio con il proprio medico di fducia. Noi posiamo tranquillizzare i pazienti, spiegare che il decorso della malattia è differente di caso in caso e che comunque il Parkinson può essere curato bene. Io consiglio sempre ai parkinsoniani di aderire a un gruppo di auto aiuto, perché possono scambiarsi esperienze con altri malati e perché i gruppi di auto aiuto organizzano varie terapie. Purtroppo tante persone non ne vogliono sapere, non vogliono affrontare la malattia. Quando la malattia progredisce tanti malati si ritirano nella loro famiglia, non partecipano più alla vita sociale e si chiudono in sé stessi. Provano vergogna a mostrarsi in pubblico, hanno paura di ciò che la gente può pensare o dire di loro. Dipende anche dal carattere del singolo se aderisce a un gruppo di auto aiuto o dalla sua situazione familiare: è più probabile che una persona che vive da sola aderisca a un gruppo che una persona che vive con la sua famiglia. Per prevenire una depressione è importante il consulto con uno psicologo, ma tanti lo rifutano. Dicono che parlare non li aiuta. Eppure è proprio parlando dei problemi che si può arrivare a vedere la malattia sotto un altro aspetto e riuscire a vedere il futuro non solo in modo negativo. È importante anche, quando si soffre di una malattia cronica, non vedere solo le cose negative, i propri difetti, ma sapersi rallegrare di ciò che si riesce ancora a fare da sé, e stimolare così le abilità residue e la propria indipendenza. Com’è la situazione dell’assistenza medica ai parkinsoniani in Alto Adige? Purtroppo l’assistenza ai malati cronici in Alto Adige non è ottimale. Sarebbe auspicabile un ambulatorio multidisciplinare con personale specializzato nelle diverse competenze mediche e terapeutiche e protocolli che indichino i passi e la sequenza da compiere quando si presentano problemi o quando la malattia progredisce. Per le malattie cardiocircolatorie e per i diabetici esistono già questi protocolli, però purtroppo ci vuole tanto tempo fnché sono messi in atto. Anche la comunicazione/cooperazione tra ospedale e medici di base è ancora da ottimizzare. Annunci Il fsioterapista Peter Brachetti di Bolzano propone ai malati di Parkinson sedute fsioterapiche a un prezzo di favore. Via dei Vanga 20, Bolzano; Tel: 0471 970331 Arte Ortopedica di Francesco Noto propone particolari agevolazioni per i soci dell’Associazione Parkinson. Via Amba Alagi 28, Bolzano; Tel: 0471 402403 Fisioterapia per malati di Parkinson e malattie affni in gruppo o singola a prezzo di favore. Mariska Tegtmeier - Ambulatorio fsiodinamico, Via Mendola 49/B , Bolzano. Tel. 347 4610054 Il fsioterapista Christian Haringer di Castelbello propone ai malati di Parkinson un prezzo di favore sulle varie prestazioni fsioterapiche. Castelbello, Via Principale 2; Tel: 347 7330108 La fsioterapista Angelina Massaro di Bressanone propone ai malati di Parkinson un prezzo di favore sulle varie prestazioni fsioterapiche. Via Cassiano 2, Bressanone; Tel. 348 5220012 Parkinson Attualitá 7 Attività Premiato l’impegno a favore dell’associazione Parkinson In occasione dell’incontro annuale dei responsabili e collaboratori/collaboratrici, l‘Associazione Parkinson ringrazia e onora i soci e volontari particolarmente impegnati. Quest’anno la presidente Alessandra Zendron ha conferito l’attestato di onorifcenza a Daniela e Luciano Bernardi. Da 10 anni Daniela e Luciano presiedono il Gruppo giovani parkinsoniani, organizzano la ginnastica di gruppo, gli incontri con la psicologa e una volta all’anno un’escursione sulla neve e un’escursione estiva. Inoltre, Daniela conduce il Harmony Ensemble, un gruppo di parkinsoniani che si incontra due volte al mese per cantare insieme. Già da qualche anno la musica dell’ Harmony Ensemble accompagna l’assemblea plenaria dell’associazione. (vedi anche pagina 11) Grazie, Stefano, e buona fortuna! Anche il dott. Stefano Zanigni era presente alla riunione dei collaboratori/collaboratrici. Egli ha colto l’occasione per congedarsi dall’Associazione Parkinson dopo ben quattro anni di intenso lavoro sia nell’ambulatorio Parkinson di Bolzano sia nella ricerca all’Eurac. Stefano Zanigni è tornato nella sua città natale, dove lavora come ricercatore presso l’Università di Bologna, Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie e svolge attività presso l’unità operativa di risonanza magnetica funzionale del Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna. Il team di ricercatori si occupa in particolare dell’utilizzo di tecniche avanzate di risonanza magnetica per lo studio in vivo delle malattie neurologiche, in par- ticolare neurodegenerative (come le sindromi parkinsoniane) e metaboliche, per le quali ha messo a punto un protocollo diagnostico dedicato. Inoltre, insegna come docente presso la scuola (ex facoltà) di medicina e chirurgia dell’Università di Bologna. Chi vuole candidarsi per il direttivo? 8 In occasione dell’assemblea plenaria (sabato 5 aprile) verrà votato il nuovo direttivo dell’associazione. Cerchiamo candidati e candidate disposti/e ad impegnarsi attivamente per gli interessi dei/ delle parkinsoniani/e. Il direttivo si riunisce sei volte all’anno, tra settembre e giugno, per discutere gli obiettivi e il programma da seguire e stabilire le attività. I nostri obiettivi sono di sostenere i malati e i loro familiari per garantire loro la miglior qualità di vita possibile. Per il direttivo possono candidarsi sia parkinsoniani, familiari e persone interessate e attive nel volontariato. Chi ha interesse a candidarsi per far parte di questo comitato, è pregato di dichiarare la sua disponibilità entro il 25 marzo. Tel.: 0471 931888 Parkinson Attualità Gruppi di auto aiuto Gruppi di auto aiuto: programmi e riferimenti BOLZANO APPIANO Riferimento: Hermine Staffer Gadotti, Riferimento: Tel: 0471 914 332 Rita e Hilde Wöth, Tel: 0471 663 194 Gli incontri settimanali hanno luogo ogni giovedì, Karl Grumer, Tel: 0471 664 449 alle 15.00, presso la sala del Centro anziani, Via Dalmazia 36. Terapia Feldenkrais con Guido Moser ogni martedì, alle 10.00, nella sala del Centro anziani, Via Dalmazia 36. Ginnastica in acqua nella piscina della clinica Melitta, ogni martedì alle 16.15 e ogni venerdì alle 16.00. Per informazioni e per le prenotazioni rivolgersi all‘uffcio dell‘Associazione. Tel: 0471 931 888 Ogni primo venerdì del mese, alle 14.30, incontro per la fsioterapia con Mariska Tegtmeier nella sala per gli anziani, Piazza San Michele a San Michele, Appiano. Gli incontri per lo scambio di esperienze ed informazioni vengono decisi di volta in volta. MERANO Riferimento: Edith Siegel, Tel: 473231766 Rosmarie Brunner Ciresa, Tel: 473200565 Gli incontri regolari hanno luogo ogni martedì alle 14.30 nella casa Jakob Steiner a Bressanone. Sono previste terapie di logopedia, ginnastica in acqua, fsioterapia, movimento con musica. BRESSANONE Riferimento: Martha Egger, Tel: 0472 830 290 Gli incontri regolari hanno luogo ogni secondo lunedì del mese tra le 15.00 e le 17.00, presso la sede del Distretto sanitario in Via Roma 3/A a Merano. BRUNICO Sono previsti esercizi di ginnastica e scambio di Riferimento: esperienze ed informazioni. Hildegard Pescosta, Tel: 0474 410 832 Helga Weber, Tel.: 0474 409 404 Gli incontri hanno luogo ogni secondo mercoledì, VAL VENOSTA – Silandro alle 10.00 presso la palestra Trayah in via J. Ferrari Riferimento: Evelyn Peer, Tel: 3482829109 18/C a Brunico, per la musicoterapia con AnneGli incontri hanno luogo ogni primo venerdì del marie Moser. Ogni primo mercoledì del mese inmese, alle 15.00 nella sala Pilser presso la sede del contro in un albergo di Brunico per il pranzo e per distretto sanitario a Silandro, via Principale 134. passare qualche ora in compagnia. Sono previste terapie di logopedia, ginnastica, scambio di informazioni ed esperienze. BASSA ATESINA - Egna Riferimento: Anna Tovazzi De Biasi, Tel: 0471 817 412 GRUPPO GIOVANI PARKINSONIANI Riferimento: Daniela und Luciano Bernardi, Tel: 0471 953 624 Incontro del Harmony Ensemble ogni secondo e quarto giovedì del mese, alle 20.00 nella sede Gli incontri hanno luogo ogni primo martedì del dell‘Associazone, Via G. Galilei 4/A a Bolzano. mese, alle 9.30 presso la sede del Distretto sociale Ginnastica di gruppo con Christine Oberrauch ogni lunedì alle 18.00, in Piazza Erbe 42 a Bolzano. a Egna, Piazza F. Bonatti 1. Vengono organizzati incontri con la logopedista e Prenotazioni presso Daniela e Luciano oppure presso l‘uffcio dell‘Associazione Parkinson. con l’infermiera per la ginnastica posturale. Parkinson Attualità 9 Assemblea Invito all’Assemblea sociale con elezione del direttivo Sabato, 5 aprile 2014 in prima convocazione alle ore 6.00 e in seconda convocazione alle ore 14.30 a Bolzano, presso la sede dell’Associazione Via G. Galilei, 4/A, sala al 2. piano Ordine del giorno: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. Saluto di benvenuto della Presidente Nomina del segretario/della segretaria Approvazione del verbale della precedente assemblea del 20 aprile 2013 Relazione sull’attività e conto consuntivo 2013 Relazione dei revisori dei conti Approvazione del bilancio consuntivo 2013 Programma sull’attività e preventivo 2014 Breve presentazione dei/delle candidati/e Elezione del direttivo Elezione del Collegio sindacale Elezione del collegio dei probiviri Proclamazione degli eletti Lotteria Intermezzo musicale con il Harmony Ensemble Rinfresco presso il bar Home Center. Siete gentilmente invitati/e ad intervenire all’assemblea! La Presidente Alessandra Zendron Il mio partner ha la malattia di Parkinson Un opuscolo scritto dai congiunti per altri congiunti 10 Quest’opuscolo di Parkinson Svizzera si rivolge ai partner e familiari di pazienti parkinsoniani. In 14 pagine vengono trattati tutti i problemi che possono sorgere in una relazione quando, a causa della malattia, cambiano la vita quotidiana e le prospettive. Quanto aiuto serve al malato/alla malata? Come si può aiutarlo/la senza esigere troppo da sé stessi? Come informare i familiari e gli amici della malattia? Come e dove si trovano sostegno e comprensione? Come si può, nonostante tutto, guardare fduciosamente al futuro? L’opuscolo di Parkinson Svizzera può essere chiesto all’uffcio dell’Associazione Parkinson. Parkinson Attualità Il Harmony Ensemble Il canto dà gioia … ed è un ottimo esercizio di logopedia Visita al Harmony Ensemble Giovedì sera, ore 20.30. Dalla sala riunioni dell’uffcio dell’associazione per il Parkinson giungono voci e le note di una chitarra. Ogni due settimane qui si incontrano i componenti dell’Harmony Ensemble per cantare insieme – perché amano cantare, stare insieme in compagnia e perché cantando allenano la voce, la dizione e il volume sonoro e contemporaneamente esercitano la muscolatura del viso e migliorano la mimica facciale e la respirazione. Nella malattia di Parkinson la rigidità progressiva non riguarda solamente la muscolatura delle braccia e delle gambe, ma anche i muscoli piccoli come quelli delle corde vocale, della laringe e del viso. Perciò possono verifcarsi disturbi della fonazione, la voce diventa fevole, suona rauca e monotona e – se non si interviene con un trattamento logopedico – la dizione può diventare incomprensibile. La voce è il nostro mezzo di comunicazione più importante e cantare è un ottimo ed effcace esercizio di logopedia, che ha effetti positivi su tutta la personalità di chi canta. Migliora la qualità della voce, la coordinazione respiro-fonazione, infuenza positivamente la dizione e, di conseguenza, la comunicazione. Cantare è anche divertente, dà gioia e aumenta il senso di benessere. Questo lo affermano anche gli attuali componenti dell’Harmony Ensemble. Alcuni vi partecipano già dall’inizio – ma nessuno si ricorda la data esatta di costituzione di questo gruppo vocale. È certo però che in occasione del decimo anniversario dell’associazione Parkinson l’ensemble esisteva già e che da allora ha accompagnato con i suoi canti tante feste e riunioni. Daniela Bernardi aveva preso l’iniziativa ed è lei che dirige il gruppo tuttora. ìAvevo letto un articolo sugli effetti positivi del canto”, racconta Daniela. E siccome a lei piace cantare e suonare la chitarra, decise di fondare un gruppo musicale. Che cantare ìfa bene” lo conferma anche Burgi, che fa parte del gruppo già da tanti anni. ìMe ne accorgo in autunno quando riprendiamo l’attività dopo la pausa estiva.” Il repertorio dell’Harmony Ensemble è molto vasto: comprende canzoni popolari, canzoni per bambini, canzonette, e tutto questo in tre lingue: tedesco, italiano e inglese. Ognuno/a propone le canzoni che più gli/le piacciono. La gioia di cantare favorisce così il successo terapeutico. Il Harmony Ensemble: Daniela, Luciano, Burghi, Martha, Carmelo, Walter; nella foto mancano: Maurizio e Deborah Parkinson Attualità 11 Lettera Carissimi operatori dell’Associazione Parkinson! “Migliorare il servizio per disabili” L’Ue bacchetta l’Italia 12 Sappiamo di essere “leggermente” in ritardo, ma ugualmente ci sentiamo di voler esprimere la nostra riconoscenza nei vostri confronti per il vostro operato. Mio marito Roberto ed io abbiamo avuto il piacere di stare insieme a voi come paziente ed accompagnatrice per tre volte negli ultimi anni, due a Salò e nel settembre scorso a Coldrano in Val Venosta, ed in quelle occasioni siamo stati assistiti con professionalità e coccolati con sensibilità. Inoltre abbiamo avuto modo di incontrare bellissime persone. I nostri tesori sono stati in particolare: Annemarie, Martha, Rita, Agatha, Helga, Hans. Per questi motivi vi mandiamo il nostro grazie di cuore! Laura e Roberto Tomasetti L’Italia non tutela come dovrebbe i diritti di chi viaggia o vuole viaggiare, dai disabili in bus a chi si sposta in nave sino a chi compra pacchetti-vacanze da un tour operator che poi fallisce. Così la Commissione Ue, dopo diversi scambi con le autorità italiane e indagini pilota concluse senza chiarimenti convincenti, ha deciso di avviare una serie di procedure d’infrazione. “Con questa decisione i commissari europei ci ricordano che il diritto alla mobilità, la non discriminazione e la pari dignità di tutte le persone diversamente abili sono requisiti indispensabili senza i quali i concetti di ‘vita indipendente’ e ‘inclusione sociale’ sono destinati a rimanere privi di signifcato”, dice l’associazione Coscioni. Le regole Ue sono in vigore dal 2012 ma l’Italia non ha ancora preso tutte le misure necessarie. Anche il fondo di garanzia per i risarcimenti ai consuFesta natalizia 2013 del gruppo di auto aiuto di matori in caso di fallimento dei tour operator non è Appiano dotato dei fondi suffcienti. L’Italia ha due mesi di tempo per rispondere a Bruxelles. Parkinson Attualità Lettera Il ruolo della ricerca ✁ Il Parkinson è il mio accompagnatore fsso da ormai 15 anni. In questo periodo ho imparato cose nuove e ho acquisito esperienze varie. Seguo con interesse la ricerca scientifca perché spero che i medici possano fnalmente trovare le cause e dunque poter vincere la malattia. Purtroppo non è così. Né conosciamo le cause né i medici sono in grado di curare ogni paziente secondo le sue individuali necessità. Come mai? Attualmente tutti i parkinsoniani vengono curati nello stesso modo. Per avere una visita neurologica bisogna aspettare sei mesi! Per ogni paziente è prevista una sola visita di controllo l’anno! Un parkinsoniano però ha bisogno di cure mediche e terapeutiche costanti, di essere continuamente consigliato e osservato. Secondo il mio parere l’assistenza neurologica è il fattore più importante: il rapporto tra medico e paziente, la conversazione e la consultazione da parte del neurologo sono indispensabili per prescrivere la terapia migliore ad ogni singolo parkinsoniano, per aiutarlo e agevolargli la vita. Questa cura costante e la comunicazione ininterrotta tra medico e paziente dovrebbero essere la base per la ricerca scientifca. Se gli scienziati intendono scoprire quali elementi e programmi genetici sono necessari per tenere le cellule cerebrali in buona salute e funzionanti, allora devono mantenere i contatti con i malati. Con quest’appello intendo svegliare l’interesse di tutti i contraenti per incentivare la ricerca scientifca, affnché i parkinsoniani di tutto il mondo possano nutrire la speranza di vedere presto risultati positivi nella lotta contro la malattia. Karl Haas Vorrei diventare socio/socia Cognome_______________________ Nome_________________________ Via____________________________ Tel.___________________________ CAP___________________________ Luogo_________________________ - Sono affetto/a da Parkinson - Sono un parente di un malato/una malata di Parkinson - Sono un amico/a e sostenitore dell’associazione Data di nascita__________________ Quota annua singola: 20.00 Euro Quota annua doppia: 30.00 Euro (1 parkinsoniano/a e 1 parente) In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardo all’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati su indicati esclusivamente per motivi statutari. Data_______________________ Firma____________________________ Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano; Tel. 0471 931888 Versamento della quota associativa: Banca Popolare dell’Alto Adige - Filiale 52: IT 91 L 05856 11603 052570009677 Parkinson Attualità 13 Attività Gita di primavera al laghetto Flötscher Mercoledì, 28 maggio Nei dintorni di Bressanone, 8.15 – Silandro sull’altipiano coltivato da 9.00 – Merano stazione meleti di Rasa-Naz-Sciaves, 9.30 – Appiano parcheggio si trova il laghetto Flötscher. Tetter È un laghetto naturale in mez10.00 – Bolzano cimitero enzo a prati e boschi – un posto trata sud che consente di trascorrere 10.30 – Bressanone Villa ore divertenti e rilassanti. La Adele gita di primavera di quest’an11.00 – arrivo laghetto no ci porta proprio in queFlötscher sto luogo incantevole. Per il Ritorno verso le 16.00 pranzo ci recheremo al Familienhotel Flötscherhof, Prenotazione entro: mercoledì, 14 maggio 2014 situato direttamente ai bordi del laghetto. Tel: 0471 931888 L’associazione Parkinson organizza un autobus che effettuerà le seguenti fermate: Offerte Ringraziamo tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi: 14 Daniel Grüner, Senale; Patrizio Podini, Bolzano; Heinrich Guadagnini, Aldino; Gartner Sport S.r.l., Bolzano; Erich Vantsch, Bolzano; Karl Oberhofer, Rio Pusteria; Theresia Hasler, Laion; Renate Kritzinger & The Best; Agnese Girardelli Bona, Bolzano; Elisabeth Gufer, Malles; Veronika Oberhammer, San Lorenzo; Giorgio Corà, Bolzano; Gianna Pepi, Brunico; Carmen Monti, Bolzano; Aloisia Freitag, Curon; Maria Bagatin De Marchi, Cardano; Leonhard Josef Tetter, Caldaro; Rudolf Mair, Reinswald; Lorenz Marsoner, Laces; Alois Caminada, Appiano; Clara Weissensteiner, Margrè; Agnes Ohnewein, Cornaiano; Elisabeth Zöschg, Merano; Günther Prossliner, Cornaiano; Herta Ruedl Lanz, Caldaro; Herta Sparer Martini, Cornaiano; Luciana Vettorazzo Bonfante, Bolzano; Anna Zimmerhofer, Campo Tures; Maria Resch Psenner, Collepietra; Cassa Raiffeisen Oltradige; Leopold Rainer, Ridanna; Luciana Ragona Boscaro, Bolzano; Jakob Tappeiner, Merano; Vera Giuliani, Appiano, Federazione Cooperative Raiffeisen Alto Adige. In memoria di Luise Ebner - Anna Hofer e famiglia. In memoria di Giovanni Cannavò - Famiglia Livia Ferretti Cannavò, Laives. I nostri conti correnti: Cassa rurale Oltreadige IT 07 G 08255 58160 000300210854 Banca Popolare dell’Alto Adige – Filiale 52 IT 91 L 05856 11603 052570009677 Cassa di Risparmio – Filiale di Appiano IT 24 Y 06045 58160 000005000179 C/C Postale IT 78 Y 07601 11600 000033706011 In memoria di Rudolf Sparer Per la ricerca Parkinson: Eva Zanetti Oberrauch, Stephan und Barbara; Lui- Cassa centrale Raiffeisen dell’Alto Adige se Donat Sparer, Appiano. IT 26 H 03493 11600 000300024201 Grazie! Parkinson Attualità Dove trovare aiuto Numeri utili Quali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari? Ecco tutti gli indirizzi. ASSOCIAZIONE PARKINSON VISTE SPECIALISTICHE L’uffcio dell’Associazione per il Parkinson e malattie affni si trova a Bolzano, in Via Galileo Galilei 4/a. Per le visite specialistiche è necessario procurarsi l’impegnativa del proprio medico di base! Orari di apertura: lun, mar, mer, ven: ore 9.00 – 12.00 giov: ore 15.00 – 18.00 Telefono: 0471 931 888, 0471 513 244 Fax: 0471 513246 E-Mail: [email protected] Internet: www.parkinson.bz.it Dipartimento sanitario di BOLZANO Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson ogni mercoledì, giovedì e venerdì. Tel. 0471 908774 Per le prenotazioni rivolgersi allo sportello unico di prenotazioni: Tel. 0471 457 457, dalle 8.00 alle 16.00. L’equipe è composta dal Primario Prof. Dr. Rudolf Schönhuber, Prof. Dr. Peter P. Pramstaller, Dr. Marika Falla, Dr. Susanne Büchner, Stephanie Blasi, Agatha Eisendle, Edith Kompatscher. Dipartimento sanitario di MERANO Le visite specialistiche vengono effettuate nell’ambulatorio neurologico. Per le prenotazioni rivolgersi dalle 8.00 alle 17.00 al numero telefonico 0473 264 000. Primario: Dr. Frediano Tezzon I medici dell‘Ambulatorio Parkinson di Bolzano: Prof. Dr. Peter Pramstaller, Primario Prof. Dr. Rudolf Schönhuber In caso di problemi complementari al Parkinson rivolgersi al proprio medico curante. Dipartimento sanitario di BRESSANONE Le visite specialistiche vengono effettuate nell’ambulatorio neurologico. Per le prenotazioni rivolgersi tra le 9.00 e le 11.00 al numero telefonico 0472 813 120 Primario: Dr. Franz Spögler Per i pazienti di VIPITENO e dintorni: Le visite vengono effettuate ogni martedì nell’ambulatorio neurologico dell’ospedale di Vipiteno. Prenotazioni da lunedì a venerdì tra le 8.00 e le 12.00 al numero telefonico: 0472 774 432 Dipartimento sanitario di BRUNICO Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson il pomeriggio di ogni 1° ed ogni 3° mercoledì del mese. Prenotazioni dal lunedì al venerdì tra le 9.00 e le 12.00 al numero telefonico 0474 581 350. Primario: Dr. Arno Gasperi Parkinson Attualità 15 Consulenza medica Domande al professor Hans-Peter Ludin Diagnosi MSA-C! Cosa signifca? Recentemente a mio fratello (68) è stata diagnosticata una «MSA-C» e il medico gli ha detto che purtroppo si tratta di una malattia inguaribile. È vero? Cos’è esattamente la MSA-C? Cosa possiamo fare? Quali farmaci sono utili? 16 La sigla «MSA» sta per «Multiple System Atrophy», ovvero atrofa multisistemica (tornerò dopo sulla «C» in «MSA-C»). Questa malattia colpisce diversi sistemi funzionali nel cervello, e ciò può essere all’origine di un gran numero di disturbi, che possono essere raggruppati in tre complessi di sintomi. Il primo è una cosiddetta sindrome di Parkinson «atipica»: contrariamente a quanto accade nella sindrome di Parkinson «tipica» (detta anche sindrome di Parkinson idiopatica, SPI), nel caso della MSA le limitazioni dei movimenti (acinesia) e la rigidità muscolare rispondono in maniera insoddisfacente ai farmaci usati abitualmente nella terapia antiparkinsoniana. Inoltre le cadute iniziano già nella fase precoce della malattia, e di regola la progressione dei sintomi è molto più rapida. Il secondo complesso di sintomi comprende disturbi del sistema nervoso autonomo che possiamo infuenzare solo in parte, o per nulla, mediante la volontà. Fra i molteplici sintomi possibili, cito solo i disturbi della regolazione della pressione sanguigna e della minzione. Questi e altri disturbi autonomici possono presentarsi anche nella sindrome di Parkinson idiopatica, però si tratta quasi sempre di sintomi tardivi, mentre nella MSA essi compaiono già presto, a volte persino come primo segno della malattia. Quale terzo complesso di sintomi vanno menzionati i disturbi della coordinazione dei movimenti e dell’equilibrio, imputabili prevalentemente a un coinvolgimento del cervelletto. L’intensità e l’ordine di apparizione di questi tre complessi di sintomi possono variare considerevolmente tra un paziente e l‘altro. In Europa, predomina il quadro sintomatico del Parkinson atipico: in questi casi si parla di «MSA-P». Nella forma denominata «MSA-C», molto più rara, prevalgono invece i sintomi cerebellari (lat. cerebellum = cervelletto). Per un esaminatore esperto, il quadro com- pleto della patologia è facile da riconoscere. Negli stadi più precoci, invece, per formulare la diagnosi occorrono spesso diversi mesi d‘osservazione. Sfortunatamente le possibilità terapeutiche sono molto ristrette. E purtroppo è vero che questa malattia non è guaribile. A dipendenza dell’entità dei vari sintomi, bisogna cercare di controllarli nel modo migliore possibile. Un decorso insolitamente rapido? Ho 54 anni, e ho ricevuto la diagnosi di Parkinson appena poco più di due anni fa. Tutto è iniziato con un‘andatura strascicata, unita a un lieve tremore e a rigidità sul lato destro. Oggi sto talmente male che non riesco a fare quasi più niente da solo. Anche i farmaci non fanno più effetto. È possibile che io abbia un Parkinson «speciale»? Purtroppo non posso darle una risposta esauriente basandomi solo su queste informazioni. Certo, è possibile che lei soffra di un Parkinson «speciale», come ad esempio quello descritto nella mia risposta alla domanda precedente. Tuttavia non sono in grado di confermare questa ipotesi. Nell’ambito di un colloquio personale le porrei molte domande. «È a conoscenza di suoi consanguinei che hanno, o hanno avuto, un quadro clinico simile al suo?», «Quali farmaci antiparkinsoniani prende, oppure prendeva?», «Il loro dosaggio è stato adeguato al peggioramento dei disturbi?», «Ciò è forse stato impossibile, oppure solo parzialmente possibile, a causa degli effetti secondari (ad es. movimenti involontari, allucinazioni)?», «Soffre di cosiddetti sintomi non motori che potrebbero spiegare la progressione insolitamente rapida?», «Soffre di altre malattie che richiedono un trattamento farmacologico?», «Esistono indizi del fatto che l’assorbimento dei farmaci nel sangue attraverso il tratto gastrointestinale potrebbe essere alterato?». Molto probabilmente riterrei necessaria anche una visita personale. Per questa ragione, posso soltanto consigliarle di parlare di questo problema con il suo neurologo. Da: Parkinson”La rivista di Parkinson Svizzera; Nr. 112 Parkinson Attualità Scheda: Il dolore nel Parkinson Il dolore nella malattia di Parkinson Se avvertite dolori, ditelo al vostro medico o neurologo. Se ritenete che un dolore sia associato al Parkinson, oppure se supponete l’esistenza di un legame, informate il vostro medico o neurologo. I dolori associati al Parkinson reagiscono poco agli analgesici convenzionali, ma rispondono molto velocemente all’assunzione di un farmaco dopaminergico ad azione rapida. Anche in caso di dolore, non modifcate mai di vostra iniziativa lo schema terapeutico antiparkinsoniano. Prima di tutto, discutete sempre i problemi con il vostro medico o neurologo. Per facilitare la formulazione di una diagnosi corretta, è utile tenere un diario del dolore, nel quale potete annotare quando compare un dolore, cosa lo provoca, come lo percepite, cosa lo allieva, ecc. Ricordate: più precise sono le indicazioni che fornite al medico, più effcace sarà il trattamento che lui vi potrà prescrivere. Immagine: Aiga‘s icon Parkinson Attualità Scheda: Il dolore nel Parkinson Se soffrite di dolori che non migliorano nonostante l’assunzione regolare di un analgesico, consultate il vostro neurologo. Questo vale anche se sintomi fnora indolori (ad es. discinesie) iniziano improvvisamente a causare dolore. In caso di Parkinson, una terapia antidolorifca effcace include sovente anche un programma d’allenamento elaborato durante delle sedute di fsioterapia. Svolgetelo scrupolosamente e con regolarità. Se assumete giornalmente farmaci contro altre patologie (ad es. l’ipertensione o i disturbi cardiaci), concordate con il vostro medico il modo di integrarli nello schema terapeutico antiparkinsoniano al fne di evitare possibili interazioni. Da: “Il dolore nella malattia di Parkinson” - Una brochure informativa per i pazienti e i loro congiunti; di Parkinson Svizzera Immagini: agopunkturinhamburg.de eApothekenumschau 18 Parkinson Attualità