Notiziario3_settembre_06 8/23/06 9:11 PM Page 1 I.P. Forum: Associazioni di volontariato sanitario uniti nella lotta al Big Killer Per novembre ALCASE ha in programma anche un’altra iniziativa, in collaborazione con l’Associazione Amici del Giornale del Piemonte: un forum. L’argomento sarà “Il ruolo delle associazioni di volontariato nella lotta al big killer, in sinergia e di stimolo al servizio sanitario”. Dopo i saluti di Rosaria Ravasio, presidente dell’Associazione Amici del Giornale del Piemonte, e della nostra presidente Margherita Morano, interverranno autorevoli esponenti della politica e della sanità regionale e provinciale, dell’associazionismo e del mondo dell’informazione locale. Gli interventi saranno coordinati da Fulvio Basteris, direttore de Il giornale del Piemonte. Ci sarà anche una special guest, un’ospite d’onore: Cilia Linnsen, olandese, vicepresidente della Global Lung Cancer Coalition, che conferirà al tema una prospettiva internazionale. Mentre il notiziario va in stampa, rimangono da stabilire il giorno preciso e la location della tavola rotonda. Collabora con noi Quote associative e donazioni • Partecipa alle nostre iniziative • Raccogli offerte • Proponi nuove campagne La nostra associazione opera principalmente grazie ai proventi derivanti dalle quote associative, e grazie ad oblazioni e lasciti. ALCASE Italia ha bisogno anche di te Si ricorda a coloro che intendono sostenere ALCASE Italia che le donazioni tramite bonifico bancario o versamento su c/c postale fino a 2065,83 € potranno essere detratte dall’IRPEF nella misura del 19%; se il donatore è un’impresa, potranno essere dedotti i versamenti fino al tetto di 2065,83 € o al 2% del reddito dichiariato. P.G. Destinaci il 5‰ dell’ IRPEF Musica e danze a Fossano per ALCASE dati da compilare Fotografia da cambiare con una generica di balli e danze Domenica 24 settembre, a Fossano in Borgo Sant’Antonio, con inizio alle ore 21, musica e divertimento saranno finalizzati alla solidarietà. Dopo la presentazione di ALCASE da parte della presidente Margherita Morano, fossanese, e l’intervento di un medico dell’Associazione, sarà la volta della Compagnia Musicale degli Acaja, capitanata da Domenico Vissio. L’ingresso è libero, mentre le offerte andranno a finanziare le attività di ALCASE. Mario Rossi Banca Regionale Europea - filiale di Confreria ABI 06906 - CAB 10207 - CIN M c/c n. 000000020568 Quote associative per l’anno 2006 h 20 € socio ordinario h da 20 € a 120 € socio sostenitore h oltre 120 € socio benemerito ANNO IV - NUMERO 3 - SETTEMBRE 2006 www.alcase.it - www.alcare.it Carissimi Amici, spero di cuore che abbiate trascorso un’estate serena e rigenerante. Al solito, ALCASE ha bisogno del vostro sostegno in vista di un autunno che definirei rigoglioso. Scoprirete tutto all’interno del notiziario, di cui stiamo pensando di aumentare le pagine. Stavolta mi è ancora più difficile abbozzare anche soltanto un elenco parziale. Mi limito alle principali novità: il sito, un forum con un’esponente della Global Lung Cancer Coalition e una serata con l’alpinista e videomaker Diego Giovannini (entrambi a novembre), il progetto “Mamme libere dal fumo”. Buona lettura, e un caloroso abbraccio. La presidente Margherita Morano 9 6 0 3 7 6 1 0 0 4 3 di ALCASE Grazie ai soci per ilCFloro continuo sostegno e per la loro fiducia. Il nuovo sito di ALCASE - un faro nel buio del Big Killer t Pronto ALCASE... Vissio Giuseppe, Brizio Testa Giuseppina, Calcagno Piero, Gallesio Lucia, Maiorano Felicia, Marino Marina, Mondino Raffaella, Gravanzola Giona, Cappa Benito, Cerrato Paola, Longoni Orietta, Lo Strappo Gianfranco Costanza e Rosa Angela, Trucco Romilda. Le rubriche di ALCASE Italia Informare è una delle nostre principali attività. Perché l’informazione, quindi la conoscenza, produce consapevolezza, e questa tiene lontani dal big killer. Entro la fine dell’anno si concluderanno ben tre nostre rubriche: quella che si rifà al manuale “Con ogni respiro”, su Il Giornale del Piemonte, il venerdì con cadenza quindicinale; quella sul settimanale La Bisalta, nella quale si parla di prevenzione secondaria; e quella, incentrata sullo stesso argomento, trasmessa da Radio Cuneo Nord (FM 104.7) il mercoledì alle 18.10, con replica il sabato alle 11,50. Un doveroso ringraziamento va all’azienda ospedaliera Santa Croce e Carle, che ospita la sede della nostra associazione. Controllare i ringraziamenti se sono cambiati Volontari telefonici a cui si ci può rivolgere Barra Luciana 0171-689108 ore pasti Boretto Albrito Anna 0175 - 248530 ore pasti Gagino Mirella 0171-48303 ore pasti Gallesio Lucia 0171-61335 ore pasti Morano Margherita 0172 - 60245 0172 - 62935 negozio abitazione Nordani Gerbaldo Palmina 0171-260988 negozio Ospedale A. Carle, via Carle 25, fraz. Confreria, 12020 Cuneo tel. 0171- 616764 oppure 0171- 616733 - fax. 0171 - 616724 [email protected] - [email protected] - web. www.alcase.it - www.alcare.it Orario di segreteria Dal Lunedì al Venerdì dalle 15.00 alle 17.00 La prevista storia di speranza (La testimonianza del sig. Aldo Barale: “Senza protezioni sul lavoro il Big Killer può colpire”), per ragioni di spazio, verrà pubblicata sul prossimo numero del notiziario. pag. 5 Il Notiziario È possibile aiutare l’associazione e versare la propria quota associativa utilizzando il bollettino postale n.11362126 o tramite bonifico sul conto corrente bancario dell’associazione. firma ALCASE Italia ringrazia in particolare: Il Notiziario Aut.Tribunale di Cuneo n. 557 del 6/12/2002 - Periodico quadrimestrale in possesso dell’Associazione Cuneese per lo Studio e la Ricerca Clinica contro il Cancro del Polmone ONLUS c/o Ospedale “A.Carle”, frazione Confreria, Cuneo - Anno IV, n. 3 - Settembre 2006 - Direttore responsabile: Franco Ferrero - Stampa: Tipografia Racca, Cuneo - POSTE ITALIANE SPA - SPEDIZIONE IN ABB. POST. - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n°46) art. 1, comma 2, DCB/CN - AUT. 1189/DC/DCI/CN del 03/03/03 pag.6 Il Notiziario n sito “rinnovato di zecca” era uno degli obiettivi principali di questo 2006. Piaccia o no, ormai Internet è il posto più frequentato, dove si allacciano contatti, si reperiscono informazioni, eccetera... Dove si ci si espone al giudizio altrui. Sempre più persone risalgono a noi dopo aver navigato in questa sorta di mare magnum. Vai su uno dei tanti motori di ricerca, Google per esempio, scrivi: “cancro del polmone”, digita INVIO, e nell’elenco che ne ottieni, immancabilmente figura ALCASE Italia. Stando così le cose, dopo il logo, il notiziario, gli opuscoli e la carta intestata, l’ampia operazione di restyling non poteva tralasciare il sito. Ci sono voluti parecchi mesi per selezionare, ag- U giornare e riordinare i contenuti. Soprattutto, per conferirgli una nuova veste grafica. Da questo punto di vista, l’onere (ieri) e l’onore (oggi) sono di Simona, giovane web designer, con all’attivo due anni di esperienza in Inghilterra. Con pazienza certosina, Simona ha messo mano ad un lavoro davvero titanico, riuscendo a recepire tutte le nostre indicazioni e a visualizzare le nostre idee. Il risultato, ci sembra di poter dire, è un sito gradevole e vivace, dominato ovviamente dal nostro colore simbolo: il verde, declinato in tre tonalità. Un sito arioso, le cui pagine sono ricche di informazioni ma non sovraccariche (per non mettere a dura prova l’interesse del visitatore). Un sito, a dispetto dell’argomento, che esprime ottimismo ed energia. Lo dimostrano i volti sereni e sorridenti che, in dissolvenza, appaiono e scompaiono in alto nella home page, mentre in mezzo a loro, sempre in dissolvenza, si alternano la nostra visione (un mondo senza il cancro del polmone) e la nostra missione (combattere il cancro del polmone con ogni mezzo). Notiziario3_settembre_06 8/23/06 9:11 PM Page 2 Sotto, al centro, un incipit che è come uno schiaffo, di quelli che si danno per riportare alla (dura) realtà: il cancro del polmone è il più mortale dei cancri. Ma poi, a ruota, ecco la reazione, ecco affiorare subito lo spirito pugnace e costruttivo di ALCASE, semplicemente smontandone e spiegandone l’acronimo: Alliance (Alleanza) for the Lung Cancer (contro il cancro del polmone) Advocacy (per la promozione della causa), Support (il supporto materiale e morale ai malati e ai loro famigliari) and Education (e un’informazione il più possibile completa e capillare sulla malattia). Il cursore scende ancora, l’ottimismo invece sale perché c’è la finestra sulle storie di speranza. Seguono quelle sulla possibilità di destinare all’associazione il 5 per mille della dichiarazione dei redditi, e di scaricare in formato pdf il materiale divulgativo (davvero utile quest’ultima finestra, perché il materiale scaricabile e stampabile è già una piccola enciclopedia sul cancro del polmone e potrebbe riempire un intero scaffale …. ma se ne parlerà più diffusamente più avanti). Sulla sinistra, di spalla, partendo dall’alto i link sono i seguenti: I rami dell’albero (per ora la sede periferica di Lamezia Terme), le cose In evidenza, i Prossimi eventi. Sulla destra sono collocati Il messaggio di benvenuto, La mappa delle pneumoncologie d’Italia e ALCARE, la sorella scientifica di ALCASE. La facciata dell’edificio è questa. Dentro c’è molto da visitare. I tre link principali (Advocacy, Support and Education), sui quali è strutturata l’organizzazione dei contenuti, danno accesso a quelli che possiamo definire altrettanti alloggi. Le stanze, cioè le sezioni in cui si articola Advocacy, sono La carta dei diritti, La Pneumoncologia (ovvero la necessità di una sempre maggiore specializzazione medica, anche in campo oncologico), il Mese Mondiale di Sensibilizzazione (Novembre), i Comunicati Stampa e il Notiziario. Support è composto da: Pronto ALCASE (un elenco di numeri telefonici di volontari disponibili a dare informazioni pratiche a chi ne avesse bisogno), La mappa delle Pneumoncologie d’Italia e Le storie di speranza. Education è l’alloggio più grande: vi si trovano l’intero volume di “Con ogni respiro” (più di 300 pagine di guida alla conoscenza del cancro del polmone, recentemente tradotte dall’inglese) e la sua versione giornalistica, la traduzione in italiano dei PDQ del National Cancer Institute (informazioni sulle moderne terapie del cancro del polmone, direttamente dal prestigioso Istituto del Cancro degli Stati Uniti), i Progetti di prevenzione primaria e secondaria, le Schede farmacologiche per i pazienti, il vecchi ma mai superato Manuale del cancro del polmone, gli Opuscoli e l’archivio degli Articoli divulgativi. Come si può constatare, abbiamo approntato un percorso logico, in modo che si trovi facilmente ciò che si cerca. E anche chi si aggirasse per mera curiosità (un’esigua minoranza), non si smarrirebbe. Nel buio del Big Killer, il sito di ALCASE Italia aspira ad essere una sorta di faro per pazienti e famigliari, medici, volontari e operatori dell’informazione. Chiunque può contribuire a rendere più potente il suo fascio di luce. Gianluca Gavatorta Responsabile Comunicazione L’annosa questione Questo titolo lo abbiamo già utilizzato in passato, sul notiziario. Non è che difettiamo di fantasia. Ci ripetiamo semplicemente perché costretti. Perché alla questione ancora non è stata data soluzione da chi di dovere (e potere). Perché i malati di cancro del polmone e i loro famigliari, in provincia di Cuneo e dintorni, stanno ancora aspettando un reparto sanitario ad hoc, a suo tempo invocato da 12 mila firme. Pur presissimi tra progetti, attività e iniziative, non dimentichiamo le ragioni per cui ci battiamo né ci rassegniamo facilmente. Per questo, periodicamente, torniamo alla carica. In una lettera cofirmata dalla prof.ssa Flavia Salvagno, presidente provinciale del Tribunale per i Diritti del Malato, e datata 19 giugno, la nostra presidente Margherita Morano ha ricordato al dott. Fulvio Moirano, direttore generale dell’ASO Santa Croce e Carle, il “parere non negativo” espresso dalla commissione tecnica dell’assessorato regionale alla sanità. E lo ha invitato a mantenere fede alla promessa fatta al nostro responsabile scientifico, il dottor Gianfranco Buccheri, in un incontro tenutosi lo scorso 8 febbraio: entro il 2006 la struttura semplice di pneumoncologia sarà una realtà. In caso contrario, ALCASE si vedrà costretta a riaprire il banchetto delle firme. pag. 2 Il Notiziario “Mamme libere dal fumo” Report sul meeting della GLCC In quanto membro e socio fondatore, anche ALCASE Italia ha partecipato al meeting annuale della Global Lung Cancer Coalition (Coalizione Globale contro il Cancro del Polmone), che si è svolto venerdì 7 luglio al St Gregory Hotel di Washington DC. Molte le questioni affrontate, in un’atmosfera a un tempo seria e amichevole. Vivace e affatto scontata, quindi proficua, la discussione. “Time for Tomorrow” , per esempio, “Tempo per Domani”, l’iniziativa dei giganteschi orologi umani prevista per novembre (mese mondiale della sensibilizzazione) e sponsorizzata dal colosso farmaceutico Roche®. Ebbene, la maggioranza dei partecipanti, tra i quali ALCASE Italia, l’ha bocciata, ritenendo negativo il simbolo dell’orologio perché troppo statico e a rischio di fraintendimenti (ansia, inesorabilità ecc.). Pur credendo nel progetto, l’attuale presidente della GLCC, Jesme Baird, ne ha democraticamente preso atto. Dieci giorni dopo, tramite e-mail, ha proposto all’attenzione di tutti i membri una nuova idea: il paracadute a forma di polmone, gonfiato da un grande girotondo di pazienti, famigliari, medici, volontari, celebrità… Altri, però, rimangono i programmi di ALCASE per il prossimo novembre, come anticipato su questo numero del notiziario. Abbiamo citato la Roche®. Altra questione delicata e tuttora irrisolta di cui si è dibattuto, è stata se ammettere o meno i rappresentanti degli sponsor ai prossimi meeting. Labile è il confine tra la riconoscenza e il condizionamento. Se è vero che, senza finanziamenti e contributi, realtà nobili e indispensabili come la GLCC sarebbero destinate all’estinzione, è altrettanto vero che l’identità e l’autonomia vanno salvaguardate, pena il ridursi a meri testimonials di qualche colosso economico. Gli americani (Cancer Research & Prevention, Cancercare, Lung Cancer Alliance, National Lung Cancer Partnership) si sono espressi a favore: una posizione, la loro, comprensibile (e per certi versi invidiabile…). Tra i contrari ALCASE Italia, Cittadinanzattiva, Lung Cancer Canada e British Anno IV – numero 2 È a 360° la prevenzione fatta da ALCASE Italia, da sé o in sinergia con gli operatori della sanità: nella fattispecie, l’Ordine Provinciale delle Ostetriche. Ai bambini (prevenzione primaria), ai lavoratori (prevenzione primaria e secondaria) e agli anziani (prevenzione secondaria), vanno ad aggiungersi le donne in gravidanza (prevenzione dei danni al nascituro). Il progetto s’intitola “Mamme libere dal fumo”, è stato ideato dal dottor Luca Sbrogiò, ginecologo, e attuato per la prima volta dalla regione Veneto nell’ambito del suo programma di lotta al tabagismo. Ora si sta diffondendo su tutto il territorio nazionale. In Calabria, la nostra sede periferica di Lamezia Terme è stata invitata dall’ASL locale a collaborare alla realizzazione del programma. Inevitabile che anche noi fossimo coinvolti in questa importante e preziosa iniziativa. Non c’è bisogno di spiattellare i dati ISTAT, per far capire quale ricaduta possa avere, a livello sociale e sanitario, tale intervento di prevenzione e promozione della salute e del benessere di madre e figlio. Per quanto ci riguarda, il progetto prenderà il via il 27 gennaio 2007 a Bra. Il dottor Sbrogliò, nostro graditissimo ospite, svilupperà la parte più delicata del programma: la formazione delle ostetriche. Gli argomenti trattati saranno: gli effetti del fumo di tabacco sulla gravidanza, le modalità di conduzione del dialogo volto alla dissuasione dal fumo, e la valutazione dell’efficacia dell’intervento. P.G. Lung Foundation. Consenso unanime ha invece riscosso il lancio di “Tempus” (Tempo), il premio giornalistico internazionale, suddiviso in tre categorie: il miglior articolo medico, il miglior articolo sociale e il miglior servizio radiofonico o televisivo. Occorre rafforzare il coinvolgimento dei mass media nella lotta al cancro del polmone. Ma non solo: anche il rapporto con la categoria dei medici, e il supporto ai pazienti. E poi farsi sentire di più dalla classe politica, cioè da chi stabilisce l’utilizzo dei fondi pubblici. Riassunta nello slogan “No more excuses”, “Basta scuse”, quest’ultima strategia sta particolarmente a cuore a Lung Cancer Alliance, che di recente ha trasferito il proprio quartier generale nella capitale americana. Tornando al supporto ai pazienti, toccanti e spettacolari sono state alcune sequenze del reality televisivo – mandato in onda sul settimo canale australiano – proiettate da Matthew Peters, pneumologo dell’Australian Lung Foundation e presidente del meeting. La protagonista è una donna malata di cancro del polmone, che – in mongolfiera o a bordo di un fuoristrada – attraversa il deserto in compagnia del marito e di altre persone care. Facile cogliere simbologia e messaggio. E a proposito di simboli, anche su questo piano abbiamo riscontrato una spontanea e forte affinità con Lung Cancer Canada. Il nostro logo è un alberello, mentre loro, in collaborazione con il Parco di Toronto e la Fondazione degli alberi, hanno addirittura creato uno spazio sul quale far crescere una foresta vera, La foresta della promessa. Chiunque è invitato a piantarvi un albero, in memoria di una vittima del Big Killer o comunque per un mondo dove si respira “aria pulita”: non s’intitola forse così il nostro concorso di prevenzione primaria riservato alle scuole? In chiusura dei lavori, Jesme Baird si è detta molto soddisfatta di quest’edizione del meeting. La polifonia dei punti di vista, ha dichiarato, denota un’energia e una passione che sicuramente produrranno risultati importanti nella lotta al cancro del polmone. L’edizione 2007 si terrà a Seoul, capitale della Corea del Sud. Fotografia bassa risoluzione piccola scaricata dal web. Non si potrebbe chiedere a lui una migliore grande anche per i poster e il volantino della montagna??? Una nuova stagione all’insegna della prevenzione Con la ripresa dell’anno scolastico e delle attività lavorative, riprendono le campagne di prevenzione di ALCASE: primaria (rivolta agli alunni delle scuole elementari) e secondaria (destinata agli anziani). Il progetto di prevenzione primaria, “Aria pulita”, mira a convincere i bambini che fumare è “brutto” e fa male. Il progetto di prevenzione secondaria, “Conoscere il cancro del polmone per vincerlo”, intende fornire agli anziani tutte quelle conoscenze utili per riconoscere tempestivamente i sintomi del cancro del polmone, in modo da consentire una diagnosi precoce, presupposto per una cura realmente efficace. La novità della stagione 2006/7 è una campagna di prevenzione rivolta agli adulti ancora socialmente attivi, che combina le due succitate. Si chiama “Non è mai troppo tardi”. Il target è costituito dai lavoratori (operai ed impiegati) delle principali aziende della provincia di Cuneo. S.C. Gianluca Gavatorta pag.3 pag.4 Diego Giovannini: solo per un ottomila e per ALCASE Ormai è un appuntamento fisso, una tradizione. Anche per via della location, oltre che del periodo. In occasione del prossimo Mese Mondiale della Sensibilizzazione al Cancro del Polmone, dopo Simone Moro, ALCASE avrà come ospite e testimonial un altro alpinista: Diego Giovannini. Questione di simboli: la lotta al cancro del polmone come la scalata di una vetta ancora inviolata, proibitiva, cui la cordata targata ALCASE ha lanciato la sfida. La serata si terrà a Palazzo Bertello di Borgo San Dalmazzo, sabato 18 novembre, con inizio alle ore 21. Nella prima parte si aprirà una finestra sull’associazione e sulla sua missione. Nella seconda parte, più lunga, la finestra si aprirà sui giganti di neve e ghiaccio scalati da Diego, che è anche un bravissimo videomaker. La spettacolare proiezione verterà in particolare sull’ultima impresa, compiuta con Fabio Meraldi e intitolata “ …un sognare lungo tre cime”. Si tratta delle tre piramidi che, in fila indiana, svettano nella bellissima e sperduta valle del Khumbu, in Nepal: l’Ama Dablam (6812 m), il Pumori (7161 m) e il Lhotse (8511). Un viaggio per cresta che, durante la scorsa primavera, i due alpinisti hanno fatto in puro stile alpino, cioè senza portatori e bombole d’ossigeno. Per saperne di più sul conto di Diego, rinviamo al suo sito: www.soloperun8000.it. Il fatto di averlo chiamato così, “solo per un 8000”, rivela un’ammirevole filosofia da antidivo: la consapevolezza che anche sul tetto del mondo si rimane sempre e semplicemente uomini. Che nella vita ci sono altre dimensioni al di fuori dell’alpinismo: più dure, più dolorose. E chi ha avuto in dono i mezzi per vivere esperienze eccezionali, ha il dovere di contribuire a cambiarle, queste dimensioni di sofferenza. G.G. Il Notiziario