L’evoluzione dell’associazionismo
di cittadini e pazienti
Paola Mosconi
Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità
Istituto Mario Negri
Pistoia – Percorso «Conoscere per scegliere»
Come sta cambiando il ruolo del cittadino e del
paziente: trasformazioni in corso
Il panorama clinico è cambiato
da patologie acute verso croniche, da soggetto sano a soggetto malato
Il modello paternalista verso il modello partecipativo
la rivoluzione nel rapporto tra medico-cittadini-pazienti-sistema sanitaria,
la generale apertura verso la partecipazione attiva di cittadini&pazienti
La criticità dei servizi sanitari: la parola anche al cittadino
la sostenibilità economica-finanziaria, la credibilità del sistema sanitario,
il coinvolgimento nella valutazione qualità e sicurezza
La medicina basata su prove di efficacia
un riferimento metodologico riconosciuto
L’attento interesse del mercato verso cittadini & pazienti
la pubblicità diretta di farmaci, il coinvolgimento associazioni (lobby),
lo sviluppo di siti ad hoc, la spinta verso la medicalizzazione
L’Italia avanza nella classifica annuale della sanità nell’UE:
buoni risultati ma diritti e informazione dei pazienti ancora
a livelli insufficienti. «Nel sistema sanitario italiano troviamo
risultati piuttosto buoni per quanto riguarda i trattamenti,
ma livelli decisamente bassi in fatto di diritti dei pazienti e
di accesso all'informazione….»
Alla luce dell’esperienza IRFMN, l’evoluzione dello
associazionismo si riconosce in queste frasi-chiave
… dall’assistenza alla nascita di un progetto
… dal volontariato assistenziale ai movimenti di advocacy
… dagli interessi propri del singolo agli interessi diffusi
… verso la promozione degli interessi del consumatore e
della collettività
Come sta cambiando il ruolo del cittadino e del
paziente: il coinvolgimento delle associazioni
Le associazioni
portano una esperienza umana ma anche tecnica «reale e vissuta»
portano un punto di vista complementare a quello di clinici e ricercatori
Il panorama dell’associazionismo
numeroso e radicato sul territorio
molto focalizzato [e demandato] sui bisogni cittadini & pazienti
Il forte movimento internazionale
sul tema del coinvolgimento come cambiamento radicale [e istituzionale]
nella discussione dei temi di sanità,
dalla letteratura si evincono buoni esempi & risultati dell’impatto di una
visione multidisciplinare e partecipativa di salute e sanità
HEALTH
LITERACY
EMPOWERMENT
ADVOCACY
COMPETENZA
CONSAPEVOLEZZA
PARTECIPAZIONE
IMPATTO/TARGET
TIPOLOGIA
1
10
100
sanitario-tecnico
sanitario-sociale
sociale-politico
info, istruzioni,
ricerca sul
farmaco
razionale d’uso e
indirizzi di
ricerca
approvazione
farmaco
abc della ricerca
clinica
info e
partecipazione
priorità di
ricerca
INFORMAZIONI
L’ESEMPIO:
IL FARMACO
L’ESEMPIO:
GLI STUDI CLINICI
Mosconi, Colombo, Villani, 2011, Dialogo sui Farmaci
Health literacy
• L’health literacy indica quelle abilità cognitive e sociali che motivano
gli individui e li rendono capaci di accedere, comprendere e utilizzare
le informazioni in modo da promuovere e preservare la propria salute
• L’health literacy implica il raggiungimento di un livello di conoscenze,
di capacità individuali e di fiducia in se stessi tali da spingere gli
individui ad agire per migliorare la propria salute e quella della
collettività, modificando lo stile e le condizioni di vita personali.
Pertanto, health literacy non significa solo essere in grado di leggere
opuscoli e prendere appuntamenti, ma è un’importante strategia di
empowerment che può migliorare la capacità degli individui di
accedere alle informazione e di utilizzarle in modo efficace
• L’health literacy dipende dal grado di istruzione dei singoli, infatti se è
insufficiente incide direttamente sulla salute delle persone, in quanto
ne limita la crescita personale e lo sviluppo socio-culturale, impedendo
di fatto l’acquisizione delle conoscenze riguardanti la salute
Fonte: WHO Health Promotion Glossary, 1999
Empowerment (1)
Letteralmente rafforzamento o potenziamento, insieme di
conoscenza, partecipazione e coinvolgimento
Conoscenza, disporre di strumenti non solo passivi e
informativi ma anche attivi
Partecipazione come espressione massima dell’essere attivo,
quindi è l’individuo in prima persona che partecipa il
proprio percorso di cura o ancora è l’associazionismo
organizzato che si programma per condividere l’unicità
dell’esperienza collettiva di malattia
Coinvolgimento proporsi ad esempio ad un’istituzione, ad
un gruppo di lavoro interdisciplinare o ad un istituto di
ricerca per esprimere un’opinione portando e
condividendo la propria esperienza
Empowerment (2)
Per il paziente
decidere insieme agli esperti il proprio percorso di cura
avere accesso a informazioni basate su casistiche più ampie e tradurre i
dati nella propria esperienza individuale
Per il singolo cittadino
avere accesso alla miglior cura possibile indipendentemente dal
contesto geografico e organizzazione assistenziale, conoscendo offerta
e disponendo di risultati comparativi ottenuti dalle differenti strutture
accedere a servizi sanitari di elevata qualità tecnica ed umana
avere informazioni corrette scevre da conflitti di interesse sul reale
benefici e rischi delle pratiche mediche e assistenziali
Per il cittadino parte della comunità/associazione
partecipare a sviluppo, pianificazione e organizzazione servizi sanitari
portare l’esperienza dei cittadini e dei pazienti nello studio delle
priorità della ricerca clinica e assistenziale
essere parte attiva commissioni, gruppi di lavoro, attività regolatorie
Advocacy
Questa parola ha origine in ambito legale ed è generalmente definita come
l’insieme di quelle modalità per rappresentare qualcuno
Questo concetto si è nel tempo modificato grazie alle attività della società
civile e delle associazioni a difesa dei diritti dei malati. In ambito
sanitario considerando in particolare le condizioni svantaggiate per
condizione sociale, geografica ma anche per impatto della malattia si è
arrivati ad una semplificazione del concetto di advocy, riassumibile
semplicemente nello slogan “la voce di chi non ha voce”
In modo più articolato il termine advocacy viene definito come “l’uso
strategico di informazioni e altre risorse (economiche, politiche, ecc.) per
modificare decisioni politiche e comportamenti collettivi ed individuali allo
scopo di migliorare la salute di singoli o comunità”
Fare advocacy presuppone l’attivazione di una serie di iniziative
focalizzate verso la richiesta dell’avvio di un processo di cambiamento.
E i cambiamenti possono essere sia relativi alla politiche, alle leggi, ma
anche relativi alla consapevolezza per il tema in oggetto o al rispetto dei
diritti riconosciuti
Otto condizioni per essere davvero coinvolti
1. Superare le difficoltà ad accettare i cittadini&pazienti come
interlocutori privilegiati riconoscendone esperienza e capacità
2. Avere accesso alle evidenze scientifiche, ai protocolli di
ricerca clinica e avere strumenti per valutarne la qualità
3. Organizzare e partecipare a programmi di empowerment,
letteralmente "mettere in grado di"
4. Organizzare l’attiva partecipazione di cittadini&pazienti
secondo i principi di “evidence based advocacy”
Otto
Ottocondizioni
condizioniper
peressere
esseredavvero
davverocoinvolti
coinvolti
5. Partecipare alla pari ai lavori e alle decisioni ad esempio in
commissioni e gruppi di lavoro, comitati etici
6. Per evitare di essere solo una presenza formale, è
fondamentale la verifica dell’impatto delle iniziative di
coinvolgimento delle associazioni
7. Promuovere iniziative di advocacy/lobby finalizzate a
supportare la ricerca e aumentare fondi e investimenti in
sanità
8. Contare su finanziamenti della ricerca indipendenti, cioè
ricerca no profit [il cui scopo è il miglioramento della pratica clinica come
parte integrante della assistenza sanitaria e non lo sviluppo/commercializzazione
industriale di farmaci/presidi]
I Movimenti delle donne:
a cavallo tra storia e futuro - 1
Nel secolo scorso, in USA e UK prima, poi in Europa e nel
resto del monto sono nate - dalle donne per le donne - le
associazioni di pazienti/donne impegnate nella lotta contro
il tumore del seno
Queste associazioni sono nate per risolvere in modo
pragmatico i problemi della quotidianità fornendo supporto
pratico & tecnico & psicologico alle pazienti e alle famiglie (e
alla società).
I Movimenti delle donne:
a cavallo tra storia e futuro - 2
Le associazioni hanno allargato la loro fascia di influenza a
livello locale-nazionale-internazionale, ad es:
disseminando informazioni (educazione) sulla malattia
influenzando la politica sanitaria sui bisogni dei pazienti
partecipando e orientando la ricerca clinica
Questo eterogeneo e variegato mondo dell’associazionismo insieme a quello della sanità, della ricerca e della politica - si
sta impegnando per creare sempre più occasioni di incontro e
collaborazione “più o meno forzata” tra le parti
Nascono e si rafforzano gruppi collaborativi per le azioni di
advocacy/lobby nell’intento di promuovere gli interessi dei
pazienti
Maggio 2005,
Breast Cancer
Network
Australia,
11.500 persone
raccolte nello
stadio di
Melbourne per
fare pressione
per la lotta
contro il tumore
al seno
EUROPA DONNA, movimento contro il
tumore al seno presente in 47 paesi
I Movimenti delle donne:
a cavallo tra storia e futuro - 3
Negli anni 2000 nascono “associazioni ombrello” tra ed
intra associazioni per lo sviluppo di collaborazioni
trasversali, ad esempio European Cancer Patient
Coalition, European Patients’ Forum, European Health
Policy Forum
European Cancer Patients Coalition, ECPC
NIENTE SU DI NOI
SENZA DI NOI
Per rappresentare il punto di
vista dei pazienti e per essere un
forum attraverso il quale i
pazienti con cancro e le loro
organizzazioni possono
scambiare informazioni e
discutere la loro esperienza
I membri del GART hanno sollecitato la
ripetizione dell’esperienza dei corsi per
cittadini esperti, il loro coinvolgimento
sistematico nei tavoli di lavoro regionale,
per contribuire alla progettazione e
valutazione dei percorsi assistenziali, la
pubblicizzazione dei curricula dei
professionisti, compresi quelli dei medici
di medicina generale, e dei dati di attività
delle strutture sanitarie, il riconoscimento
dei cittadini esperti come interlocutori
“certificati” delle aziende sanitarie.
Associazioni di cittadini/pazienti alla FDA
Nel marzo 2005, è stato creato un gruppo di lavoro composto anche da
rappresentanti di pazienti per:
produrre informazioni rilevanti sui farmaci
assicurare trasparenza e disseminazione delle informazioni
collaborare alle indagini di farmacovigilanza
gettare le basi per un lavoro di collaborazione tra EMEA e le organizzazioni
di pazienti
La Consensus Conference sulla TOS
GRUPPO DI LAVORO
CLINICO
INDAGINE
popolazione
femminile 45-60 anni
GRUPPO DI LAVORO
INFORMAZIONE
Cittadini & Media
GIURIA DELLA
CONFERENZA DI CONSENSO
RACCOMANDAZIONI
CELEBRAZIONE A TORINO IL 16 e 17 MAGGIO 2008
Fare insieme un trial
Il processo di revisione alla pari di
progetti di ricerca e la partecipazionedi
cittadini & pazienti, J WomenH&GBM 2002
2190 proposte valutate, 638 ricercatori, 85 “consumatori”
Opinione dei ricercatori su ruolo di cittadini & pazienti
prima
dopo
Utilità nella revisione alla pari
69%
84%
Svantaggi nel gruppo
55%
25%
Commenti irrilevanti
38%
22%
Necessità di più tempo
43%
15%
Esempio: asma e bronco pneumopatia
cronico ostruttiva, Health Expect 2005
Olanda
Focus group, un questionario su possibili aree di ricerca
Sono state identificate 15 potenziali aree di ricerca che
hanno permesso di tracciare le linee programmatiche per
i progetti di ricerca 2005-2008
Dalle conclusioni degli autori
questo studio contraddice quanti sostengono che cittadini &
pazienti non sono in grado di partecipare alla definizione
della agenda della ricerca
BMJ | 25 SEPTEMBER 2010 | VOLUME 341
Edito nel 1996 dalla
Associazione delle
industrie farmaceutiche
inglesi (abpi) questo
opuscolo analizza come
i consumatori stiano
diventando sempre più
influenti relativamente
alle decisioni sulla loro
salute.