((LOGO)) Retina Suisse
Giornale - Journal 1 - 2 / 2009
esce quattro volte l’anno
L’associazione d’aiuto reciproco di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione
maculare, sindrome di Usher e altre malattie degenerative della retina
Impressum
Redazione:
Christina Fasser e Renata Martinoni
Retina Suisse, Ausstellungsstrasse 36, 8005 Zurigo
Tel. 044/444 10 77, fax 044/444 10 70
[email protected], www.retina.ch
Testo italiano:
Renata Martinoni
Impaginazione e stampa:
Roda Fratelli SA, Taverne (TI)
Giornale parlato:
Centro di produzione Unitas, 6900 Lugano
Abbonamento annuo:
è compreso nella tassa sociale
Il Giornale esce:
in italiano, francese e tedesco,
in versione scritta e parlata
Conto postale:
CP 80-1620-2
Siamo grati per ogni offerta!
No. 108-109, agosto 2009
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Sommario
Editoriale
(R. Martinoni, C. Fasser)
AG 2009 e congressi
Saluto del presidente (S. Hüsler)
Breve sguardo sull’AG 2009 (Ch. Fasser)
Congresso LCA (C. Moret)
Retina International World Conference 2008 a Helsinki (S. Hüsler)
Ricerca e saperi
L’obesità addominale accresce il rischio di AMD (A. Beutner)
Evitare supplementi eccessivi di vitamina A in caso di malattia di Stargardt o distrofia dei
coni e dei bastoncelli (K. Rüther)
Statuto fast-track per il fenretinide
In quali casi la luce danneggia gli occhi? (Ch. Remé)
Agopuntura / MTC in oftalmologia: opportunità e limiti (T. Blechschmidt)
Vivere con ...
C’è relazione tra handicap visivo e sonno? (Ch. Cajochen)
O & M nella penombra e al buio (C. Tschupp)
Politica sociale
Diciamo SÌ al finanziamento aggiuntivo dell’AI per assicurarne l’esistenza futura!
Nuove pubblicazioni
La vostra vista è unica – conservatela (con CD)
Degenerazioni retiniche. Un altro modo di vedere (F. Sutter)
L’albo
Viaggiare con le FFS senza paura di cambiar treno
Mascherine per fare la firma
Il nuovo Milestone 312
Le date da ricordare
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Editoriale
Care lettrici, cari lettori
Avrete di certo notato che dall’ultimo giornale Retina sono passati più di sei mesi. Verissimo,
ma in quest’intervallo sono anche successe molte cose. C’è stata l’assemblea generale con il
congresso di Retina Suisse a Friburgo, sono usciti nuovi opuscoli, i gruppi di colloquio si
sono trovati regolarmente e altro ancora. E noi, giunte ai limiti delle nostre possibilità, non
siamo riuscite a far uscire nessun giornale Retina. Chiediamo perciò sinceramente scusa per il
gran ritardo. Stiamo vivendo in un’epoca movimentata sia in ambito politico sia per quanto
riguarda le degenerazioni retiniche. E come la crisi economica si ripercuoterà sulla nostra
associazione non lo sappiamo ancora. Per ora ci limitiamo a tenere sotto osservazione i fatti.
Purtroppo sappiamo che alcuni dei nostri membri ne sono stati colpiti in pieno e auguriamo
loro di trovare presto delle soluzioni per la loro difficile situazione.
Ricerca e saperi nel campo delle degenerazioni retiniche stanno facendo grandi passi avanti e
noi possiamo guardare con atteggiamento positivo al futuro. Finché ci siamo, però, dobbiamo
affrontare la realtà quotidiana e le questioni con cui la nostra malattia ci confronta. Nel
presente giornale c’è un piccolo articolo sul tema orientamento & mobilità. In piena estate,
quando le giornate durano fino a sera avanzata, questo tema non è di grande interesse. Appena
l’autunno s’annuncia e le serate cominciano a accorciarsi, la cecità notturna si fa avanti di
prepotenza. E allora vorremmo incoraggiarvi tutte e tutti a non «lasciarvi rinchiudere in casa»
dalle lunghe notti, ma di reagire, osando iscrivervi a un allenamento O & M con un o una
insegnante specializzata.
Nel frattempo vi auguriamo di godere le lunghe serate estive. Cordialmente
Renata Martinoni e Christina Fasser
Saluto del presidente
● Stephan Hüsler, Kriens ([email protected])
L’ultima AG di Retina Suisse mi ha eletto presidente al posto del dimissionario Reto Hotz.
Sono molto felice per questa grossa sfida e ringrazio tutte e tutti per la fiducia che mi fanno.
Negli scorsi anni ho raccontato di tanto qualcosa di personale sul Giornale Retina. Oggi
rinuncio a ripetermi, bensì vi propongo la continuazione.
Lo scorso autunno mi sono iscritto al dipartimento di lavoro sociale della SUP della Svizzera
nord-occidentale ad Olten, dove mi sono integrato bene. I materiali di corso li riceviamo tutti
in forma elettronica. Lo stesso vale per le letture obbligatorie. Nonostante ciò ho spesso
problemi perché i testi sono scannerizzati male o sugli originali c’erano sottolineature o
marcature con l’evidenziatore. Quest’esperienza m ha spinto a scrivere una lettera ai docenti,
che ora spedisco loro una o due settimane prima d’inizio semestre per attirare l’attenzione sul
problema. In quella lettera cito dei passaggi da un libro sui problemi d’integrazione e
comunicazione di studenti con handicap e del loro inserimento nelle scuole superiori
(«Sichtbar – Unsichtbar. Handicaps verständlich kommunizieren» edito da Caroline Cornelius
per le edizioni Rüegger, Zurigo/Coira 2008 - ISBN: 978-3-7253-0884-2 ). Il libro, disponibile
solo in tedesco, presenta sulla scorta di sei interviste a altrettanti studenti con handicap visivo,
uditivo, di linguaggio o psichico, i problemi di comunicazione e i mezzi per migliorare
l’integrazione. Gli echi che mi vengono dai professori sono quasi tutti positivi.
Cari membri, cosa vi ha spinto ad affiliarvi a Retina Suisse? Probabilmente le mie stesse
ragioni, in particolare l’esigenza d’informazioni sulla nostra malattia degli occhi. Vorrei
infatti essere informato di prima mano sulla ricerca nell’ambito della retina, e infine vorrei
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che le offerte che riceviamo confluiscano nella ricerca retinica. Mi rallegro però anche degli
incontri e scambi con altre persone con degenerazioni retiniche. Questo mi aiuta a convivere
meglio con la malattia. Infatti sento una grande solidarietà. Precisamente questi sono anche gli
obiettivi di Retina Suisse. Soprattutto la nostra direttrice, Christina Fasser, intrattiene vasti (e
quasi quotidiani) contatti con ricercatrici e ricercatori di tutto il mondo. Alla nostra
associazione sono spesso inviate domande di sussidio per progetti di ricerca. Attualmente
stiamo sostenendo l’implementazione del registro dei pazienti presso la Clinica oculistica
universitaria Jules-Gonin a Losanna. Nei nostri servizi di consulenza di Zurigo e Losanna
consigliamo le persone con degenerazioni retiniche e le loro famiglie. E non da ultimo
organizziamo i regolari incontri di colloquio per persone con AMD. Gli opuscoli
d’informazione e il Giornale Retina riportano informazioni e saperi fondati su acquisiti certi.
Facciamo un mucchio di lavoro, per dirlo in altre parole. Eppure molti desideri e idee
rimangono inevasi. Le ragioni sono due e entrambe «croniche»: il tempo (siamo una piccola
organizzazione con un organico minimo) e i soldi. A inizio luglio il comitato si è incontrato
per una due giorni di riflessione e studio, in cui si è chinato sul tema della incontriamo
«comunicazione all’interno e all’esterno». Abbiamo allestito un catalogo dell’esistente e un
elenco delle cose da affrontare e deciso alcune misure (una di esse è la creazione di una
commissione-giornale per riuscire a mantenere un ritmo di pubblicazione regolare).
Breve sguardo sull’AG 2009
● Christina Fasser, direttrice di Retina Suisse, Ausstellungsstrasse 36, 8005 Zurigo
Nei giorni 18 e 19 aprile 2009 si è tenuta a Friburgo la nostra assemblea generale.
Quest’anno, però, il nostro tradizionale incontro annuale è stato arricchito da un congresso.
Circa 300 persone si sono recate a Friburgo, il premio per il loro impegno è stato un
programma ricco e variegato. L’atmosfera era caratterizzata da un sentimento di attesa e di
voglia di salpare verso nuovi lidi. Le molte e diverse conferenze ci hanno una volta ancora
confermato quanta strada abbiamo fatto assieme ai ricercatori negli scorsi trent’anni, ma
anche quanta ce n’è ancora da fare. Per la prima volta abbiamo sentito dalla viva voce di uno
scienziato del successo di un tentativo terapeutico sull’uomo e non di un solo caso, ma
addirittura di diversi casi. Il prof. Robin Ali di Londra ha raccontato i primi risultati del primo
tentativo di terapia genica su persone con una degenerazione retinica ereditaria. Il dott.
Konrad Kauper della ditta statunitense Neurotech ha riferito delle sperimentazioni di fase 1 e
2 con fattori di crescita su persone con RP e degenerazione maculare correlata all'età di tipo
secco mentre i dottori Joël Salzmann, Niels Post e Tobias Peters si sono dilungati sui risultati
dei tentativi con i diversi tipi di retina artificiale. Strabilianti e anche incoraggianti sono i
risultati ottenuti dal gruppo di ricerca di Tubinga, dove un paziente cui era stato innestato un
chip sotto la retina è riuscito a leggere a una distanza di 40 cm un testo scritto con lettere alte
tre centimetri e stampato ad alto contrasto. Si tratta della prova che in via di principio con una
retina artificiale una persona cieca può ritrovare una visione utilizzabile per qualcosa di
sensato. È evidente che non siamo ancora alla meta, prima di disporre di un sistema
commerciabile ci vogliono ancora molti test. Tra l’altro i programmi di retina artificiale in
corso in Svizzera presso le cliniche oculistiche universitarie di Ginevra e di Losanna stanno
ancora cercando partecipanti. Per informazioni ci si rivolga a Retina Suisse.
Per la parte statutaria dell’AG, oltre all’approvazione del rapporto annuale e dei consuntivi, è
da annoverare anche il rinnovo del comitato e la nomina di un nuovo presidente. Reto Hotz
aveva infatti dato le dimissioni a causa dei suoi impegni professionali. Il suo successore,
Stephan Hüsler, è stato eletto all’unanimità. Nuovi membri di comitato sono le signore Uta
Buhl, Susanne Gasser e Corinne Hochuli. I membri rieletti sono Rosmarie Amigó, Myrta
Basler-Buser, Mario Capt e Rita Filippini. Dimissionario era anche Hansburkard Meier, ormai
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ultraottantenne. Hansburkard Meier aveva sostenuto fin dall’inizio con grande vigore la nostra
associazione. Quando era presidente della Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista
FSC si era battuto per il finanziamento del servizio di consulenza e con esso per l’espansione
e la garanzia esistenziale della nostra organizzazione a partire dagli anni 90 del secolo scorso.
Quale riconoscimento per i suoi grandi meriti, l’AG 2009 l’ha nominato membro onorario di
Retina Suisse. Con il nuovo comitato e il nuovo presidente la nostra associazione può contare
su una squadra forte e impegnata, pronta per le sfide che ci attendono nei prossimi 10 anni.
Il congresso sull’amaurosi congenita di Leber
● Céline Moret, Retina Suisse - Service de consultation Lausanne
Dal 24 al 27 luglio 2008 si è tenuto a Cleveland (USA) il congresso mondiale per persone
affette da amaurosi congenita di Leber (LCA) e le loro famiglie – un congresso che si ripete
ogni due anni ed è organizzato dalla Foundation for Retinal Research (la fondazione per la
ricerca sulla retina). La fondazione è diretta da David e Betsy Brint, genitori di un figlio
affetto da amaurosi congenita di Leber (LCA). La LCA si manifesta già colpite nella prima
infanzia con una severa forma di degenerazione retinica, che sfocia presto in una grave
menomazione visiva. La straordinaria qualità dell’organizzazione del congresso e i contatti
che ho potuto allacciare mi hanno profondamente impressionata.
Durante i primi due giorni del congresso ai partecipanti era offerta l’opportunità di un colloquio di
consulenza con un oftalmologo, in particolare per un parere in merito a una diagnosi incerta e per
saperne di più sul decorso della malattia. Sul posto erano pure proposti diversi esami quali
elettroretinogramma (ERG) o fotografia del fondo dell’occhio - opportunità di cui hanno fatto uso
soprattutto le famiglie che vivono lontane dalle cliniche specializzate sulle degenerazioni retiniche.
Essendo la LCA un’affezione molto rara, anche gli specialisti hanno avuto l’occasione unica di
incontrare e visitare moltissime persone affette. Per i bambini in età prescolastica c’era pure la
possibilità di valutarne lo stadio di sviluppo – una proposta molto utile e interessante perché
rispetto ai loro coetanei in questi bambini con una grave menomazione visiva si nota spesso un
ritardo motorio.
Il terzo giorno era dedicato alla presentazione, da parte di ricercatori e scienziati, dei più
recenti lavori e dei più nuovi saperi nel campo della LCA. Il mattino ci furono la descrizione
del quadro clinico e della sua evoluzione negli adulti e le diversità genetiche associate. Le
conferenze del pomeriggio erano invece incentrate tutte sulle diverse piste per arrivare a una
terapia, in particolare nei campi della retina artificiale, dei fattori di neuroprotezione, delle
cellule staminali e soprattutto e ovviamente della terapia genica. Abbiamo infatti goduto del
privilegio di sentire il professor Jean Bennet dell’università della Pennsylvania di Filadelfia,
la cui équipe è intervenuta con una terapia genica su giovani pazienti con una mutazione
RPE65. Parallelamente alle conferenze scientifiche ci furono anche delle conferenze sullo
sviluppo psico-fisico dei bambini ciechi e ipovedenti, sul ruolo dei genitori nell’integrazione
scolastica, sui mezzi ausiliari tecnici, sulle attività della vita quotidiana, su orientamento &
mobilità, sulla scrittura braille. Il professor Edwin Stone era a disposizione tutto il giorno per
colloqui personali e per rispondere a tutte le domande su temi di genetica e test genetici. Il suo
istituto, l’istituto Carver, è molto attivo nel campo della genotipizzazione con un accento
particolare sulla LCA. I giovani pazienti e/o i loro genitori hanno avuto così l’occasione unica
di porre tutte le domande in ambito genetico che stavano loro a cuore.
L’ultimo giorno del congresso era consacrato alla vita con una LCA. In diverse tavole rotonde
i partecipanti hanno avuto modo di scambiarsi le loro esperienze. Tre workshop separati erano
dedicati alle più diverse attese e richieste: uno per genitori di bambini piccoli con LCA, uno
per adolescenti con LCA e l’ultimo per adulti con LCA. In ogni gruppo un relatore parlava
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della propria esperienza e dava poi spazio alle riflessioni e ai commenti dei presenti,
generando un intenso scambio d’esperienze.
Affinché i genitori di bambini con LCA potessero veramente partecipare a pieno titolo era
addirittura stato allestito un «Kindergarten» per i più piccoli, gestito da personale
specializzato. Durante l’intero congresso, oltre al ricevimento di benvenuto, ci furono attività
ricreative e conviviali, per esempio una partita di basket, per permettere alla gente di
incontrarsi e intrattenersi in atmosfera distesa e rilassata dopo aver assistito alle conferenze.
Uno dei giocatori di basket, Derrek Lee, si impegna moltissimo per la ricerca sull’amaurosi
congenita di Leber in quanto è papà di una figlia affetta da questa malattia.
La qualità delle conferenze scientifiche e le vastissime opportunità d’incontro con e tra
persone e famiglie con LCA e specialisti del campo hanno fatto del congresso LCA una
manifestazione riuscitissima. Il congresso LCA rappresenta un’occasione unica per conoscere
gli ultimi sviluppi della ricerca sulla LCA e per allacciare relazioni con famiglie provenienti
da tutto il mondo.
Retina International World Conference 2008 a Helsinki
● Stephan Hüsler, Kriens ([email protected])
Domenica 29 giugno 2008 Reto Hotz e la sua compagna Corinne Willi, io e mio figlio
Christoph siamo partiti per Helsinki per partecipare al 15. Congresso mondiale di Retina
International. Retina International è l’organizzazione-mantello delle oltre 40 associazioni
nazionali Retina. Queste si ritrovano ogni due anni per l’assemblea generale e per scambiarsi
le loro esperienze. Il congresso mondiale è inoltre il luogo in cui i delegati si informano sui
più recenti sviluppi e risultati delle ricerche e dei progetti scientifici in corso.
Il lunedì l’abbiamo passato come turisti in visita alla città di Helsinki. Questa è posta in riva al
Mar Baltico su tre isole collegate tra loro da ponti – una situazione geografica ideale per
allestire parchi e sentieri vicini all’acqua. Abbiamo goduto appieno della magnifica città e la
sera ci siamo incontrati ad un rinfresco con i delegati e le delegate delle altre nazioni –
membro. Parecchi li conoscevo già per averli incontrati al congresso di Rio de Janeiro nel
2006. Il martedì i delegati si sono riuniti nel centro finlandese dei ciechi e ipovedenti IIRIS
per il programma di formazione CEP (Continuing Education Programme), una collaudata
manifestazione di formazione per i nuovi paesi-membro e d’aggiornamento per tutti gli altri
delegati. Il mattino abbiamo discusso se e come la visione e il motto-missione di Retina
International si dovevano adattare alle mutate condizioni. I più recenti risultati della ricerca
lasciano veramente sperare di disporre presto di un’efficace terapia per la RP e le altre
distrofie retiniche. Il pomeriggio numerosi delegati hanno presentato in brevi conferenze le
loro esperienze nel lavoro quotidiano nelle associazioni nazionali, in particolare in merito a:
■ attività in ambienti multiculturali. Negli Emirati Arabi Riuniti (EAR) i tre quarti della
popolazione sono immigrati, tocca allora mettere in contatto tra di loro le persone affette
parlanti la stessa lingua, per esempio una donna parlante lo Hindi con qualcuno che lo parla
pure;
■ ruolo nella vita e formazione professionale dei pazienti RP in Pakistan. In Pakistan le
persone con una malattia d’origine genetica sono sempre ancora discriminate;
■ questioni etiche in relazione con le malattie degenerative della retina;
■ Rainald von Gizycki ha tenuto un esposto sul tema «La storia della malattia in mano ai
pazienti stessi».
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La sera, assieme ai delegati di Brasile, Spagna, Emirati Arabi Riuniti, Gran Bretagna,
Sudafrica e Portogallo, abbiamo cenato in un vicino ristorante italiano. Là abbiamo continuato
a discutere sulle conferenze del pomeriggio e ci siamo scambiati idee ed esperienze.
Il mercoledì era riservato alla 15. assemblea generale di Retina International che, diretta con
maestria e competenza da «Madame Chair» Christina Fasser, ha dedicato l’intera giornata alle
trattande statutarie. Uno dei punti forti è stata l’ammissione quale membro candidato di
Retina Iran, ammissione approvata con grande gioia anche dai delegati statunitensi. L’AG ha
inoltre deciso che il congresso 2012 avrebbe avuto luogo a Colonia. Christina Fasser è stata
rieletta una volta ancora con molti voti (congratulazioni alla presidente!).
Il giovedì era in programma una visita guidata nel Parco nazionale di Finlandia. Il gruppo che
vi ha partecipato ha passato un’intensa giornata con sauna, canoa, nuoto e passeggiate a piedi
in una splendida cornice naturale. Un altro gruppo ha visitato la fortezza marina e
Suomenlinna. La sera c’è stato il ricevimento ufficiale della municipale preposta ai servizi
sanitari cittadini. Io stesso ho concluso la giornata andando a cena con i rappresentanti di
Fighting Blindness Ireland e la ricercatrice dott. Veng Tao.
Il venerdì, finalmente, è cominciato il congresso nella Finlandia Hall, il più grande centro
congressuale finlandese, ideato dall’architetto Arvo Aalto. Le conferenze sono state seguite
con grande interesse da circa 500 persone provenienti principalmente dalla Finlandia nonché
dai delegati di Retina International. L’apertura ufficiale del congresso ha visto sul podio
Majia Lindroos, presidente dell’ente organizzatore Retina Finlandia, Leila Laatikainen,
membro del comitato medico-scientifico di Retina Finlandia, Laura Lindberg, presidente della
società finlandese di oftalmologia e Christina Fasser, presidente di Retina International
nonché il professor Alan Bird, dell’università di Londra che ha introdotto il tema del
convegno con un approfondito giro d’orizzonte sullo sviluppo della ricerca sulla retina. Le
successive conferenze erano suddivise in due categorie, una per i pazienti e una per gli
scienziati (medici e ricercatori), la maggior parte in lingua inglese. Le conferenze per i
pazienti erano tradotte in finlandese. Reto e io abbiamo seguito quasi esclusivamente le
conferenze scientifiche. L’interessante era che vi partecipavano anche ricercatori che hanno
posto domande critiche ai colleghi conferenzieri. Tra l’altro furono presentati i due principali
progetti di retina artificiale, entrambi ancora in fase sperimentale. Ci vorrà senz’altro ancora
qualche anno finché anche in questo campo le notizie saranno promettenti. Molto più concrete
e vicine invece le speranze cui ha dato adito la conferenza del professor Robin Ali di Londra,
intervenuto per presentare la sua terapia sostitutiva di un gene dell’amaurosi congenita di
Leber (LCA). Mediante un breve filmato, realizzato con una videocamera a infrarossi,
abbiamo visto un giovane probando svolgere un percorso al buio. Prima del trattamento gli
erano occorsi circa 77 secondi e aveva fatto 8 errori. Dopo il trattamento era riuscito a
superare il percorso in soli 17 secondi e senza fare alcun errore. Questo è il risultato ottenuto
dopo la fase I della sperimentazione. Il progetto di ricerca entra ora nella fase II, in cui
saranno curati anche pazienti più giovani per dimostrare che grazie alla cura si può arrestare la
diminuzione della capacità visiva. La sperimentazione londinese ha comunque dimostrato che
una terapia genica per gli occhi è fattibile e non comporta problemi per i probandi. La
ricercatrice dott. Veng Tao ha presentato i risultati della terapia con il fattore di crescita
CNTF immesso nel bulbo oculare mediante una capsula da cui la sostanza fuoriesce
lentamente durante un periodo prolungato. La cosiddetta Encapsulated Cell Therapy è ora
sperimentata su un gruppo di 48 pazienti con AMD secca e su due gruppi di 60 pazienti di cui
l’uno con RP allo stadio iniziale e l’altro con RP allo stadio avanzato. In caso di risultati
positivi di queste sperimentazioni, possiamo contare con una terapia già a breve. Terapia
genica e terapia con CNTF sono progetti molto promettenti, la prima può essere estesa anche
ad altre affezioni oculari mentre la seconda non è strettamente legata al genotipo. E
soprattutto lascia sperare bene anche per la AMD secca. Per conto mio nutro grandi speranze
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che questo sia un efficace trattamento futuro per la RP. Quanto sentito a Helsinki ci ha
entusiasmato, era anche la prima volta che le promesse non si riferivano a «fra cinque anni» o
«fra dieci anni».
Il giovedì sera, a conclusione del congresso di Helsinki, abbiamo cenato con i conferenzieri in
atmosfera amichevole e rilassata. Il tradizionale «Speakers Dinner» nella Devils Church
sull’isola di Suomenlinna, era meno formale del cenone di gala presso l’Hotel Crowne Plaza.
La serata festiva ci ha permesso di prendere congedo e nel contempo di guardare avanti: il
prossimo congresso di Retina International è in programma il 26 e 27 giugno 2010 a Stresa.
Da Helsinki sono rientrato con molti bellissimi ricordi. Negli innumerevoli colloqui ho sentito
una grande solidarietà tra le persone con un’affezione degenerativa della retina. La retina è un
sistema interattivo, anche Retina International lo è.
L’obesità addominale accresce il rischio di AMD
● Dott. Andreas Beutner, Kassel (Germania)
L’incidenza della degenerazione maculare correlata all'età aumenta con
l’obesità. Accanto ai noti fattori di rischio per la AMd quali il fumo, l’ipertensione e i
disturbi del metabolismo dei lipidi finora non è mai stata dimostrata una relazione con il BMI
(Body Mass Index). Una ricerca australiana ha ora dimostrato una relazione tra AMD e
distribuzione relativa del grasso nel corpo (e non tra AMD e obesità generalizzata in tutto il
corpo). La ricerca è pubblicata in Arch Ophthalmol 2008; 126: 1554-1560. Gli autori Anna
Peeters et al. hanno esaminato in uno studio multicentrico, svolto principalmente presso la
Monash University di Melbourne, Australia, una possibile relazione tra le misure di vita e
fianchi (MVF) e la AMD. A tale scopo hanno esaminato, durante 6 anni, 12’515 pazienti
d’età variante tra i 45 e i 64 anni. La ricerca si è conclusa nel 1995. Una differenza del MVF
di un decile rispetto alle dimensioni a inizio ricerca è stata considerata significativa. Una
AMD è stata definita precoce se erano presenti delle drusen molli o degli spostamenti di
pigmento nella macula, era invece ritenuta avanzata in caso di modifiche di tipo essudativo e
in presenza di un’atrofia geografica.
L’aumento medio del MVF sull’arco di 6 anni era dell’1% negli uomini e del 3% nelle donne
con una variazione tra -44 % e +102%. Una diminuzione del 3% del MVF era associata
significativamente a un minore rischio di contrarre una AMD (rischio inferiore del 29%). Se a
inizio ricerca l’obesità addominale era notevole, una diminuzione del MVF portava addirittura
a una diminuzione del 59% del rischio di contrarre una AMD.
Decisivo è il grasso a livello di addome. Le persone dal peso normale o solo
leggermente sovrappeso non riuscirono a influenzare significativamente il rischio di contrarre
una AMD nonostante una riduzione del MVF. Ciò che stupisce è che anche un aumento del
MVF di questo gruppo non faceva aumentare significativamente il rischio di contrarre una
AMD. Inoltre non si è potuta dimostrare nessuna relazione tra BMI e AMD, il che ci indica
che il MVF può valere esplicitamente come fattore di rischio.
Conclusioni: I risultati della ricerca sono in linea con i saperi sui rischi per la salute
derivanti dall’obesità addominale.Essa è particolarmente dannosa e costituisce un elevato
fattore di rischio cardiovascolare nonché un effetto che aumenta pure il rischio di AMD. Ma
c’è anche una buona notizia: le persone che in età media riescono a liberarsi dei chili in
eccesso avranno un rischio decisamente inferiore di ammalarsi più tardi.
Fonte: Klinische Monatsblätter für Augenheilkunde 2009; 226
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Evitare supplementi eccessivi di vitamina A in caso di malattia di Stargardt
o distrofia dei coni e dei bastoncelli
● Prof. Klaus Rüther, Ospedale La Charité, Berlino (Germania)
Pazienti con malattia di Stargardt autosomica-recessiva o con distrofia dei
coni e dei bastoncelli non dovrebbero assumere quantità giornaliere di
vitamina A superiori a quelle raccomandate abitualmente.
Riassunto. Dopo approfondite consultazioni e discussioni sui dati disponibili i membri del
comitato medico–scientifico della Foundation Fighting Blindness (FFB) nonché altri esperti
esterni sono giunti alla conclusione che pazienti con malattia di Stargardt autosomicarecessiva o con distrofia dei coni e dei bastoncelli, affezioni spesso dovute a mutazioni del
gene ABCA-4, dovrebbero evitare di assumere vitamina A in quantità giornaliere superiori a
quelle abitualmente consigliate. Questa raccomandazione basa su ricerche che lasciano
intendere che una supplementazione di vitamina A potrebbe eventualmente far peggiorare
un’affezione retinica, in particolare in caso di malattia di Stargardt autosomica-recessiva, di
distrofia dei coni e dei bastoncelli e di altre degenerazioni retiniche dovute a modifiche del
gene ABCA-4. Nei casi in cui la causa geneica di una malattia di Stargardt o di una distrofia
dei coni e dei bastoncelli non fosse chiarita, ci si dovrebbe informare presso l’oculista o il
genetista sulle possibilità di fare un test genetico.
I dati noti. Grazie all’identificazione dei geni coinvolti e alla creazione dei rispettivi modelli
animali i saperi sulle degenerazioni retiniche ereditarie sono aumentati in modo determinante.
Per questo ora si può, ad esempio, descrivere meglio il decorso di una determinata affezione.
La forma autosomica-recessiva della malattia di Stargardt è una degenerazione maculare a
insorgenza precoce dovuta a mutazioni del gene ABCA-4. Nei pazienti con questa malattia, i
fotoricettori della retina (coni e bastoncelli) non sono più in grado di svolgere correttamente i
loro compiti nel ciclo visivo. Il gene mutato ABCA-4, in particolare, genera disturbi in una
parte del ciclo visivo nel quale la vitamina A viene trasformata e poi ricostituita mediante una
complessa successione di passi biochimici. Questo avviene tanto nei fotoricettori quanto
anche negli strati cellulari adiacenti, segnatamente nell’epitelio pigmentato retinico. Di
conseguenza vi si accumula una sottoforma tossica della vitamina A denominata A2E.
L’A2E, presente in forma di lipofuscina, è visibile sul fondo dell’occhio dove appare come
deposito bianco-giallognolo. Anche nella distrofia dei coni e dei bastoncelli causata da una
mutazione del gene ABCA-4 possono esserci depositi di lipofuscina in quantità anomale
nell’epitelio pigmentato retinico.
Non esistono tuttavia ricerche mirate sull’influsso della vitamina A in pazienti con malattia di
Stargardt o distrofia dei coni e dei bastoncelli dovute a mutazioni del gene ABCA-4. I risultati
di sperimentazioni animali indicano però bene che un’assunzione eccessiva di vitamina A fa
aumentare ulteriormente l’accumulo di lipofuscina nell’epitelio pigmentato retinico. L’A2E
della lipofuscina è tossico e può portare alla distruzione dei fotoricettori e di conseguenza
all’accelerazione della perdita della vista. Momentaneamente non è ancora dimostrato con
certezza assoluta se questi accumuli supplementari di lipofuscina portino a una più rapida
degenerazione della retina nei pazienti con mutazioni ABCA-4. Sulla base delle informazioni
disponibili si raccomanda tuttavia ai pazienti menzionati di rinunciare all’assunzione
eccessiva di vitamina A, evitando dosi più elevate di quelle abitualmente raccomandate.
Pure in base ai risultati di sperimentazioni oggi consigliamo ai pazienti con mutazioni del
gene ABCA-4 di proteggere i propri occhi dall’eccessiva luce del sole (ad esempio di non
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recarsi all’esterno senza occhiali da sole in giornate molto soleggiate) in quanto il degrado
dell’epitelio pigmentato retinico e dei fotoricettori potrebbe essere più rapido. Una buona
protezione la offrono anche un cappello a tesa larga, corpicapi con visiera e occhiali da sole
con lenti che bloccano la luce blu e violetta perché è da questa che proviene il potenziale
danno per la retina.
Le raccomandazioni della Foundation Fighting Blindness
■ In base ai saperi risultanti dalle più recenti sperimentazioni animali, i pazienti d’ogni età
con malattia di Stargardt autosomica-recessiva oppure distrofia dei coni e dei bastoncelli
dovute a mutazioni del gene ABCA-4 vanno informati che una supplementazione con
vitamina A oltrepassante la dose giornaliera di ca. 3000 U.I. per gli uomini e 2333 U.I. per le
donne porta con sé un eventuale rischio di ulteriore danno per la capacità visiva.
■ Pure in base ai saperi risultanti da sperimentazioni animali, ribadiamo, nonostante l’assenza
di dati specifici riguardanti l’uomo, che questi pazienti non dovrebbero esporsi alla luce solare
eccessiva senza proteggere gli occhi.
■ Pazienti con malattia di Stargardt o distrofia dei coni e dei bastoncelli, che non dispongono
ancora di una diagnosi genetico-molecolare, dovrebbero prendere in considerazione un test
genetico per chiarire l’eventuale presenza di una mutazione del gene ABCA-4.
■ Prima di procedere a modifiche della loro alimentazione o del loro stile di vita, i pazienti
citati dovrebbero consultare il medico di famiglia o l’oculista. Lo stesso vale per i pazienti che
non conoscono ancora la causa genetica della loro affezione retinica.
Statuto fast-track per il fenretinide
All’ARVO 2009, Sirion Therapeutics ha presentato i risultati intermedi dalla sua ricerca
clinica di fase 2 con la sostanza agente «fenretinide». Questo antagonista della vitamina A,
somministrato per bocca, funziona probabilmente nel senso di ridurre la formazione o l’effetto
delle cosiddette drusen sotto l’epitelio pigmentato retinico (RPE). Nella retina il fenretinide
entra in concorrenza con la vitamina A e, abbassandone il tasso, tende a impedire l’accumulo
di scarti metabolici tossici. Questo potrebbe, nell’insieme, portare a un rallentamento del
processo degenerativo.
La valutazione intermedia della sperimentazione di fase 2 con pazienti con una AMD secca
allo stadio avanzato (atrofia geografica) ha messo in evidenza una progressione più lenta della
AMD rispetto al gruppo di controllo. Per le ulteriori ricerche con il fenretinide, l’autorità
statunitense d’autorizzazione dei farmaci (Food and Drug Administration FDA) ha
riconosciuto alla SirionTherapeutics il cosiddetto statuto fast-track: se efficace, il trattamento
può infatti essere proposto più celermente ai pazienti grazie a una procedura d’autorizzazione
più rapida (via preferenziale). Intanto è programmata una ricerca di fase 3 con un numero di
probandi superiore agli attuali 245 pazienti.
Precedenti ricerche pre-cliniche hanno evidenziato che il fenretinide potrebbe avere la
capacità di rallentare il decorso del processo degenerativo e con esso il peggioramento della
vista nelle persone con AMD secca, malattia di Stargardt, malattia di Best e altre affezioni
caratterizzate dall’accumulo di prodotti di scarto tossici nella retina.
Fonte: Retina International ARVO 2009 Progress Report, redattrice dott. Elaine Richman,
LLC, USA.
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In quali casi la luce danneggia gli occhi?
● Prof. Charlotte Remé, Zurigo
Danni da luce si riscontrano sia nell’occhio umano sia negli occhi degli
animali. In determinate condizioni, la luce può avere un effetto dannoso su praticamente
tutti i tessuti importanti dell’occhio, segnatamente le palpebre, la congiuntiva, la cornea, il
cristallino e la retina. Ci sono gruppi di persone particolarmente a rischio in quanto i tessuti
dei loro occhi lasciano passare moltissima luce. Si tratta, in particolare, dei bambini e dei
giovani, delle persone che per la loro attività professionale sono fortemente esposte (lavoro
all’aperto o vicino a fonti di luce artificiale molto chiara), nei pazienti che assumono farmaci
fotosensibilizzanti (p.es. a base di iperico) e infine in pazienti con determinate affezioni
degenerative della retina.
Perché è importante studiare i danni da luce? I danni da luce che riguardano la retina
si manifestano precisamente in quelle cellule nelle quali insorgono le degenerazioni,
segnatamente le cellule visive e l’epitelio pigmentato retinico. In tal senso i danni da luce
rappresentano un modello sistemico per l’analisi e lo studio dei meccanismi cellulari e
molecolari della morte delle cellule.
La luce può avere un influsso sulle degenerazioni retiniche ereditarie.. Qui sono
da prendere in considerazione soprattutto le mutazioni del gene della rodopsina nella retinite
pigmentosa autosomica–dominante (adRP) poiché alcune di queste mutazioni hanno prodotto
un’estrema sensibilità alla luce delle cellule visive nel modello-animale cane (Cideciyan et al,
2005). Per questo motivo si dovrebbero sempre sottoporre a esame genetico i pazienti con
adRP e adottare particolari misure di prudenza negli esami clinici abituali (esame e fotografia
del fondo dell’occhio, ERG, ecc.).
Varianti genetiche nel sistema del complemento, un regolatore essenziale nei processi
infiammatori del corpo, portano ad un aumento significativo del rischio di contrarre una
degenerazione maculare correlata all'età (AMD). Assieme ad altri fattori anche un importante
carico luminoso può generare una risposta infiammatoria a livello retinico. Per questo motivo
un carico di luce eccessivo potrebbe rappresentare un rischio supplementare per i pazienti con
dette varianti nel sistema del complemento. Quest’ipotesi è avallata da nuove ricerche in cui
molecole da stress ossidativo hanno prodotto un quadro clinico simile alla AMD nel modello
animale (Hollyfield et al., 2007). Anche nei danni da luce risulta un’implicazione dello stress
ossidativo.
Quali sono i pigmenti, i cosiddetti cromofori, che trasmettono i danni da luce?
Il pigmento visivo rodopsina dei bastoncelli e i pigmenti dei coni come pure la lipofuscina
nell’epitelio pigmentato retinico contengono molecole modificate di pigmento visivo, in
particolare un retinoide chiamato A2E. Questo assorbe soprattutto la luce ad onde corte, la
luce blu. Siccome nel corso della vita i nostri occhi accumulano sempre più lipofuscina
nell’epitelio pigmentato retinico, per retina e epitelio pigmentato retinico il rischio di subire
danni da luce blu con l’avanzare dell’età è importante.
Per i pazienti, ma anche per le persone con occhi sani è importante proteggere bene gli occhi
in caso d’esposizione prolungata alla luce, per es. in spiaggia, sulla neve o con luce a fasci o
luce laser in studi televisivi e di ripresa. Particolare prudenza si impone per i pazienti con
mutazioni della rodopsina e per i portatori di varianti genetiche del sistema del complemento.
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Agopuntura / MTC in oftalmologia: opportunità e limiti
● Dr. Tilo Blechschmidt, Clinica oculistica dell’Ospedale universitario, Basilea
Con il suo modo asiatico di considerare e valutare le malattie, la Medicina Tradizionale
Cinese (MTC) fornisce un approccio totalmente nuovo alle malattie esistenti. Questo la
differenzia dalla medicina scolastica occidentale. L’agopuntura, in quanto metodo di cura
principale della MTC, offre alla medicina scolastica un’opportunità terapeutica
complementare o estendibile. Oltre a questa funzione, la MTC serve anche alla prevenzione di
malattie. Un suo grande vantaggio è il fatto che non insorgono quasi mai complicazioni o
effetti collaterali. Oggi disponiamo di numerosi riconoscimenti scientifici sugli effetti e
sull’efficacia dell’agopuntura. Studi scientifici hanno evidenziato un’efficacia uguale e in
parte addirittura migliore di quella della medicina scolastica nel caso di determinate malattie.
Nel settore degli occhi l’agopuntura ha buoni effetti soprattutto in caso di infiammazioni,
allergie, occhi secchi, paralisi e dolori della muscolatura facciale, emicrania e anche nelle
malattie legate alla pressione intraoculare (glaucoma). In caso di affezioni croniche, quali la
degenerazione maculare o la retinite pigmentosa, l’agopuntura ha in primo luogo un effetto di
sostegno in funzione del rallentamento o dell’arresto della malattia. Siccome per la cura delle
malattie oculari è necessaria grande esperienza, scegliendo il terapista si deve badare che
disponga di adeguate qualifiche. Sul sito Internet dell’Associazione delle società mediche
svizzere per l’agopuntura e la medicina cinese (ASA) si trova un elenco di tutti i terapisti in
possesso del certificato d’abilitazione all’agopuntura – medicina tradizionale cinese
(FMH/ASA). Terapisti con questo titolo possono vantare una formazione pluriennale e
regolari postformazioni controllate e certificate. Per questa ragione l’assicurazione malattia di
base copre la maggior parte delle prestazioni soltanto se eseguite da un terapista con i dovuti
titoli. Al di fuori dell’assicurazione di base, i costi son assunti dall’assicurazione
supplementare per la medicina complementare. Nel caso in cui il terapista che fa agopuntura /
MTC non fosse oculista, il trattamento di malattie oculari dovrebbe essere sempre
accompagnato da un trattamento e da una valutazione oftalmologica dello svolgimento della
cura.
Sito Internet dell’Associazione delle società mediche svizzere per l’agopuntura e la medicina
cinese (ASA): www.akupunktur-tcm.ch.
C’è relazione tra handicap visivo e sonno?
● Prof. Dr. Christian Cajochen, Dipartimento di cronobiologia, Cliniche psichiatriche
universitarie, Basilea
Il nostro ritmo veglia-sonno quotidiano, il ritmo circadiano, è controllato da un orologio
interno che si trova 2-3 cm dietro la radice del naso in una regione del cervello grande quanto
una punta di spillo, comprendente ca. 10’000 cellule nervose. Speciali cellule sensoriali della
retina hanno accesso diretto al nostro orologio interno e così comunicano al corpo se «fuori» è
giorno o notte. Questo è molto importante perché soltanto in tal modo il nostro orologio
interno può mettersi in sintonia con la giornata di 24 ore. Se questa «sincronizzazione» viene
meno, una cosa assai frequente nelle persone con handicap visivo, ma anche in chi lavora a
turni e in caso di jet-lag, possono insorgere disturbi del ritmo veglia-sonno. Questi si
manifestano con difficoltà a prendere sonno e/o difficoltà a dormire senza interruzione cui
possono fare seguito stanchezza diurna, mancanza di concentrazione e persino problemi di
memoria. Per le persone con handicap visivo è perciò importante di cercare ogni giorno
l’esposizione alla luce beninteso nel limite delle loro possibilità. Questo va fatto a orari
determinati, in particolare mattino e sera, perché soltanto così l’orologio interno riceve
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sufficienti informazioni per tenere sotto controllo il ritmo veglia-sonno. Accanto al corretto
impiego dei «tempi» di luce si deve anche tenere conto dell’intensità e della lunghezza d’onda
se si vuole ottenere il miglior effetto possibile per l’orologio interno e il ritmo circadiano.
L’effetto della luce sull’orologio interno è perciò paragonabile a un farmaco da assumere a
orari precisi e in un dosaggio corretto. Se la luce da sola non basta più si ricorre anche
all’ormone melatonina per «pilotare» dal di fuori l’orologio interno. Questo metodo è adottato
con successo per le persone con handicap visivo. Come per la luce, anche per la melatonina
dosaggio e orario d’assunzione sono da determinare caso per caso.
Concludendo si può affermare che nell’uomo la luce assume altri importanti compiti oltre alla
funzione visiva. La regolazione dei ritmi circadiani è senz’altro una delle principali funzioni
«non visive» della luce.
O & M nella penombra e al buio
 Claudia Tschupp, Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC, Ausstellungsstrasse
36, 8005 Zurigo
Oggi tutto cambia a velocità vertiginosa. Non altrettanto si può invece dire per
l’atteggiamento nei confronti del bastone bianco e del suo uso e neppure nei confronti
dell’elaborazione di un handicap visivo.
Riabilitazione in orientamento e mobilità
L’addestramento O&M offre alle persone cieche e ipovedenti una serie di tecniche e strategie
che permettono loro di spostarsi in modo sicuro e il più possibile autonomo. L’insegnamento
è individuale, tiene conto delle condizioni fisiche, mentali e emotive della persona ipovedente
o cieca e va adeguato alle capacità visive e alle esigenze individuali. Siccome si tratta di un
insegnamento individualizzato anche la durata di un training O&M potrà variare tra alcune e
molte lezioni. La riabilitazione O&M è indicata a tutte le età e anche per persone con
handicap multipli. Non è mai troppo tardi e nemmeno troppo presto per cominciare con le
lezioni O&M. Attualmente l’addestramento O&M è gratuito per tutte le persone con un
problema visivo.
Diversi tipi di bastone bianco
Quale anche sia il tipo di bastone bianco preso in considerazione, occorre in prima linea che la
persona voglia veramente ricorrere a questo mezzo ausiliario. A dipendenza della gravità
dell’handicap visivo o delle difficoltà di deambulazione la scelta cadrà sull’uno o sull’altro
dei tre diversi tipi di bastone bianco: il bastone d’appoggio, il bastone di segnalazione e il
bastone lungo. Per ogni tipo di bastone bianco è necessaria un’introduzione competente da
parte di una persona formata in materia. La o lo specialista deve, in particolare, insegnare
come maneggiare il bastone, quali tecniche adottare camminando e come procedere per
attraversare le strade.
Per la persona con handicap visivo «farsi vedere» con un bastone bianco significa vivere un
processo d’elaborazione. Vuol dire, in altre parole, che la persona ammette apertamente e di
fronte a tutti di non vedere bene o di non vederci affatto. Spesso le persone con handicap
visivo si fanno troppe preoccupazioni in merito a cosa pensino la famiglia o le persone di
riferimento. Una volta conclusa la fase d’elaborazione e eventualmente di accettazione
dell’handicap visivo e del bastone bianco, la maggior parte delle persone constata che il
bastone bianco porta soltanto vantaggi.
Nella mia attività d’insegnante O&M ho spesso a che fare con persone che esprimono il
dubbio di essere in anticipo sui tempi per il bastone bianco in quanto ci vedono ancora
qualcosa. Nel corso del colloquio introduttivo sento poi frequentemente che di notte, al
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crepuscolo, al passaggio tra il chiaro e lo scuro o in situazioni di luce per loro sfavorevoli non
si muovono mai da sole e questo da qualche tempo o a volte addirittura da anni. Queste
abitudini si instaurano quasi sempre gradatamente, ragion per cui molte e molti non sanno dire
con precisione da quando non escono più da soli. Per questo motivo l’autunno e l’inverno,
caratterizzati da giornate corte e lunghe notti, per molte persone con handicap visivo sono un
periodo orribile. Ed è solo dopo le lunghe giornate estive, quando la sera non escono più, che
molti realizzano quanto è grande la loro limitazione visiva. Le cose non devono però andare
sempre così! La giusta tecnica, un bastone bianco adeguato e alcune strategie O&M possono
servire a cambiare la situazione e ad uscire di nuovo anche in condizioni di luce sfavorevoli o
al buio.
Ulteriori informazioni su orientamento & mobilità si ottengono presso Retina Suisse o ogni
altro servizio di consulenza per ciechi e ipovedenti.
Diciamo SÌ al finanziamento aggiuntivo dell’AI per assicurarne l’esistenza
futura!
● Christina Fasser, direttrice di Retina Suisse, Ausstellungsstrasse 36, 8005 Zurigo
Sicura, stabile, sociale. La nostra assicurazione invalidità.
L’assemblea generale 2009 di Retina Suisse ha espresso l’opinione unanime che per tutte le
persone con handicap in Svizzera è molto importante garantire il finanziamento dell’AI per gli
anni a venire. Chiediamo perciò a tutti i nostri membri di dire SÌ, il 27 settembre 2009, al
finanziamento aggiuntivo dell’AI. E chiediamo loro di invitare i loro famigliari, conoscenti e
amici a fare altrettanto. Un vasto e deciso SÌ al finanziamento aggiuntivo dell’AI assicura
l’esistenza futura dell’intero sistema delle assicurazioni sociali svizzere.
Ecco qui di seguito una serie di argomenti per fare opera di convincimento.
Sicura: l’AI ci dà la sicurezza di un sostegno in caso d’invalidità.
■ La disabilità può colpire chiunque. Le malattie e gli incidenti sono le cause più frequenti di
menomazioni permanenti. Alcuni bambini vengono al mondo troppo presto o affetti da un
handicap. Chiunque può essere colpito, per questo è importante che l’AI ci assicuri tutti.
■ Dobbiamo poter contare sull’AI. Infatti non è facile vivere con un handicap. I diretti
interessati e le loro famiglie devono, spesso dolorosamente, adeguarsi alla nuova situazione.
La disabilità comporta sovente anche notevoli costi. Dobbiamo poter contare sulle prestazioni
dell’AI nel momento in cui ne abbiamo bisogno. Se l’AI è fortemente indebitata, sussiste il
pericolo che non possa erogare le prestazioni quando dovrebbe.
■ Le persone con handicap dipendono dall’AI. Essa aiuta le persone nel momento del bisogno
a vivere con il loro handicap. Le aiuta a cercare lavoro, finanzia la formazione, la
riconversione professionale e i mezzi ausiliari. In casi gravi, versa una rendita. In questo
modo, assicura il mantenimento di persone che a causa del loro handicap non sono in grado, o
lo sono solo parzialmente, di provvedere al proprio sostentamento.
■ Grazie all’AI, le persone con handicap forniscono il loro contributo alla società. Il compito
principale dell’AI era ed è di occuparsi del reinserimento professionale delle persone con
handicap allo scopo di evitare nel limite del possibile che restino per anni e anni in invalidità.
Per i diretti interessati, questo significa che l’AI li aiuta a mantenere il posto di lavoro anche
dopo un incidente, una malattia o il sopraggiungere di una menomazione, o a trovare un
nuovo lavoro. Con un’occupazione, ritrovano una parte d’autonomia e possono fornire il loro
contributo alla società.
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Stabile: l’unione fa la forza. Un handicap può comportare costi notevoli, eccessivi se
interamente a carico delle persone disabili e delle loro famiglie. Questo rischio è sopportabile
soltanto perché tramite l’AI è ripartito su tutti noi.
Sociale: la Svizzera ha bisogno di assicurazioni sociali solide. Le nostre assicurazioni sociali
e la sicurezza che ci offrono non sono solo sinonimo di stabilità sociale, ma contribuiscono
anche al successo economico della Svizzera. Sono in molti a riconoscere l’importanza di
questo vantaggio decisivo. Per questo motivo, il Consiglio federale, il Parlamento e le grandi
organizzazioni economiche dicono SÌ al finanziamento aggiuntivo.
L’associazione proAI ha creato e mette a disposizione svariati materiali a sostegno della
campagna. Le cartoline e i manifesti, in particolare, servono ad attirare l’attenzione sulla
necessità di dire SÌ al finanziamento aggiuntivo dell’AI (per ulteriori informazioni
www.proAI.ch/i).
Nuove pubblicazioni
La vostra vista è unica – conservatela.
In collaborazione con Novartis è nato un uovo opuscolo informativo sulla AMD umida. Per
facilitare la lettura alle persone con handicap visivo all’opuscolo è allegato il testo parlato su
CD.
Degenerazioni retiniche. Un altro modo di vedere
Retina Suisse ha appena pubblicato un nuovo opuscolo sul tema della percezione visiva.
Autore è il dott. Florian Sutter. L’opuscolo aprirà gli occhi a molti!
Tutti gli opuscoli sono ottenibili presso Retina Suisse, Ausstellungsstrasse 36, 8005 Zurigo.
Tel. 044 444 10 77, email [email protected]
L’albo
Viaggiare con le FFS senza paura di cambiar treno
Il Call Center Handicap delle FFS dispone di un servizio di aiuto nelle stazioni che aiuta i
passeggeri disabili a cambiare treno per raggiungere la destinazione voluta. Occorre però
annunciarsi con almeno due ore d’anticipo a FFS Call Center Handicap, telefono 0800 007
102.
Mascherine per fare la firma
Si tratta di un piccolo ausilio, grande come una carta di credito, veramente utile per sapere
dove firmare. Date le sue dimensioni, trova facilmente posto assieme alla carta di credito nel
portafoglio o portamonete. Disponibile gratuitamente presso Retina Suisse o ogni altro
servizio di consulenza per ciechi e ipovedenti.
Il Milestone 312
Questo «lettore MP per ciechi» è un vero gioiellino. Serve infatti da bloc-notes, agenda e
dittafono, è un lettore RTFID, un player Daisy e MP3 e anche una radio. Il tutto in formato
carta di credito. Nonostante le innumerevoli nuove opportunità che offre, è facile da usare a
condizione che quando si imparano le sue funzioni si proceda un po’ sistematicamente. Sul
Milestone 312 si possono annotare la lista della spesa, i numeri del telefono, indirizzi, date e
appuntamenti e quant’altro. Con il lettore RTFID, chiamato speak-out, si possono apporre
scritte ai CD, alle bottiglie di vino, a documenti ecc. Le persone che scaricano libri parlati da
Internet possono essere certe che il Milestone 312 leggerà impeccabilmente anche quei libri.
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La qualità di registrazione tramite microfono è ora molto buona e anche le biblioteche del
libro parlato noleggiano i loro libri su carte SDS.
Il Milestone 312 è disponibile presso l’UCBC, dipartimento mezzi ausiliari tecnici, Lenzburg,
tel. 062 888 28 70, email [email protected] o presso l’Unitas a Tenero.
Le date da ricordare
sabato
24 ottobre 2009
Incontro regionale della Svizzera tedesca a Soletta con
visita guidata alla città (iscrizione entro il 15.10.2009).
sabato / domenica
26 – 27 giugno 2010
16. Congresso mondiale di Retina International a Stresa
(informazioni dettagliate seguono a tempo debito).
xxx
((LOGO)) Retina Suisse
L’associazione d’aiuto reciproco di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione
maculare, sindrome di Usher e altre malattie degenerative della retina
Ausstellungsstrasse 36, 8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, fax 044 444 10 70
[email protected]; www.retina.ch
Conto postale 80-1620-2
((LOGO SBV))
Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC La nostra partner nel mondo svizzero dell’handicap visivo
Dove trovarci?
Retina Suisse – Servizio di consulenza di Zurigo
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, fax 044 44 10 70
[email protected]
Retina Suisse - Servizio di consulenza di Losanna
c/o Hôpital ophtalmique Jules-Gonin
Av. de France 15, casella postale 133
CH-1000 Losanna 7
Tel. 021 626 86 52, [email protected]
Nella Svizzera italiana e nelle zone molto discoste, se richiesto, le consulenze sono proposte
sul posto.
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((LOGO)) Retina Suisse Giornale - Journal 1