Notiziario dell’Associazione
“Nuovi Traguardi”
per la lotta contro le malattie del sangue
Anno VIII° numero unico. Settembre 2014
La stampa e la distribuzione del presente documento è stata possibile grazie alla sensibilità e al generoso contributo degli sponsor.
Chi siamo e cosa proponiamo
“NUOVI TRAGUARDI” è una ONLUS (organizzazione non lucrativa di utilità sociale) iscritta al registro Regionale delle
Associazioni di Volontariato con il numero BL0203.
Nella nostra Provincia, ogni anno si ammalano di leucemie, linfomi o mieloma circa 100 nuove persone.
Nell’ultimo decennio si sono verificati impressionanti progressi nella terapia di queste malattie, tanto che per molti pazienti
la prospettiva di ottenere una guarigione completa è ormai divenuta realtà.
La nostra Associazione è sorta con lo scopo di contribuire, in accordo con le USSL provinciali, al miglioramento del
servizio di diagnosi e cura reso alle persone affette da una di queste malattie.
In altre parole, l’Associazione intende favorire la rapida adozione di ogni nuovo presidio diagnostico e terapeutico, affinché
i nostri malati non siano penalizzati dalla peculiare segregazione geografica e dall’assenza di Centri Ematologici ad
elevato livello di specializzazione.
Siamo veramente fieri di riassumere qui di seguito come sono stati impiegati
i fondi raccolti attraverso le molteplici attività dell’Associazione
Opuscoli informativi. Tra il 2000 e il 2002 l’Associazione, con il contributo della Regione Veneto, cura la redazione e la
stampa di dieci opuscoli informativi per i pazienti affetti da malattie oncoematologiche. Il costo complessivo del progetto
(approvato da entrambe le ULSS provinciali) è di circa 55 milioni di Lire.
Ricerca citofluorimetrica. Nel 2001 l’Associazione stanzia 10 milioni di Lire per l’acquisto dei reagenti necessari alla
sperimentazione di un nuovo metodo di indagine su sospensioni cellulari di midollo osseo. Il metodo è attualmente di uso
routinario presso il Laboratorio Analisi del S. Martino.
Aiuto economico a paziente. Nel 2003 vengono donati 1˙000 Euro ad un paziente affetto da linfoma non più in grado di
lavorare a causa della malattia.
Aiuto economico a paziente. Nel corso degli anni 2006-2007 vengono spesi 14˙000 Euro in sussidi ad un paziente
affetto da linfoma, per permettergli di affrontare la chemioterapia e l’autotrapianto di midollo.
Acquisto pompa portatile per infusione di farmaci. Nel 2008 viene donata ad un paziente affetto da mielodisplasia una
pompa portatile per l’infusione continua durante la notte di un farmaco che elimina dall’organismo il ferro in eccesso.
Assieme alla pompa vengono acquistati siringhe ed aghi monouso necessari per 2 anni, per una spesa complessiva di
circa 7˙000 Euro.
Borsa di studio per tecnico di laboratorio. Con delibera n° 972 del 20-09- 2006 il Direttore Generale della ULSS 1
Alberto Vielmo, accetta la donazione di 35˙000 Euro da parte di Nuovi Traguardi. I fondi sono destinati al finanziamento di
una borsa di studio biennale per tecnico di laboratorio, indispensabile per consolidare e sviluppare l’attività diagnostica del
settore ematologico del Laboratorio Analisi dell’Ospedale di Belluno. Da allora Nuovi Traguardi ha finanziato il progetto per
altri tre bienni, per un impegno totale pari a 145˙000 Euro.
Second Opinion. Da ottobre 2008 Nuovi Traguardi, in pieno accordo con le linee guida della European Cancer League,
istituisce un nuovo servizio per i malati oncoematologici della provincia di Belluno: la possibilità di ottenere un secondo
parere gratuito da parte di uno specialista ematologo di provata esperienza. La spesa complessiva sostenuta fino a tutto il
2013 per questo servizio è pari a circa 12˙000 Euro.
Donazione di pompa portatile per infusione di farmaci. Con delibera n° 1024 del 18-10-2010 il Direttore Generale della
ULSS 1 Ermanno Angonese, accetta la donazione di una pompa per infusione di farmaci con relative siringhe e set di
infusione monouso, del valore complessivo di circa 3˙800 Euro.
Assistenza psicologica per i malati oncologici. A giugno 2010 Nuovi Traguardi promuove una tavola rotonda fra le
Associazioni di Volontariato della nostra provincia coinvolte nell’assistenza ai malati oncologici. Dall’incontro emerge la
necessità di istituire un servizio di assistenza psicologica per tutti i malati oncologici ricoverati all’Ospedale S. Martino.
ADOS e Nuovi Traguardi decidono di presentare un progetto alla ULSS 1. Con delibera n° 296 del 21-03- 2012 il Direttore
Generale Antonio Compostella, accetta il progetto per l’istituzione di un servizio di 8 ore settimanali. La spesa sostenuta
dalla nostra Associazione fino ad oggi è pari a circa 18˙500 Euro.
Aiuto economico a paziente. Nel 2013 sono stati donati 1˙100 Euro ad un paziente affetto da mieloma multiplo come
contributo spese per i frequenti viaggi in ambulanza da e per il luogo di cura.
Acquisto sonda molecolare per lo studio dei linfomi. Con delibera n° 967 del 21-11- 2013 il Direttore Generale della
ULSS 1 Pietro Paolo Faronato accetta la donazione di 1˙085 Euro per l’acquisto di una sonda molecolare da utilizzare
nello studio delle malattie linfoproliferative correlate all’infezione da virus di Epstein-Barr.
Borsa di studio per specialista Ematologo. Da quando è nata, l’associazione porta avanti il progetto di una borsa di
studio per un medico specialista in ematologia, da impiegare nell’ambito della diagnosi e terapia delle malattie
oncoematologiche presso l’Ospedale S. Martino di Belluno. Finalmente nel 2012 la ULSS 1 accetta la donazione di 50˙000
Euro finalizzata a tale scopo ma a tutt’oggi non abbiamo ancora trovato un candidato idoneo. Con la speranza di rendere
la borsa più “appetibile” decidiamo di aumentare l’offerta; così, con delibera n° 1018 del 29-11- 2013, il Direttore Generale
dalla ULSS 1 Pietro Paolo Faronato, accetta la donazione di 80˙000 Euro per il finanziamento di una collaborazione
esterna di uno specialista ematologo.
Bisogno di aiuto
L’albero della solidarietà
Il totale dei fondi finora resi disponibili da Nuovi Traguardi per i malati
della nostra provincia è pari a circa 317˙000 Euro. Quando saremo
riusciti a reperire lo specialista ematologo, la spesa annuale si
aggirerà intorno a 70˙000 Euro.
Per poter garantire la produzione dei suoi preziosi frutti, il nostro
albero ha bisogno di trarre nuova linfa, aumentando il numero e la
forza delle radici piantate nel fertile terreno del volontariato.
Come ogni ONLUS, Nuovi Traguardi, con l'aiuto dei propri Soci e
molto spesso di Volontari di altre Associazioni e/o semplici cittadini,
organizza manifestazioni allo scopo di raccogliere i fondi necessari al
finanziamento dei progetti già in piedi o in via di attuazione.
A fronte del carattere provinciale dell'Associazione, la maggior parte
dei soci risiede nell'alto Agordino e anche la maggior parte delle
manifestazioni ha luogo in questa porzione del territorio provinciale.
Una possibile causa di questo fenomeno è forse da ricercare nell'età
relativamente giovane dell'Associazione, che ha trovato i primi
sostenitori nell'Agordino e non ha ancora avuto tempo e modo di
farsi conoscere altrettanto bene nel resto della Provincia.
Uno dei motivi per cui è nato questo notiziario è proprio quello di far
conoscere in modo più capillare la nostra Associazione. Ci
auguriamo di poter presto contare su nuovi soci e nuove iniziative
che ci aiutino ad impegnarci per sempre Nuovi Traguardi!
Come ad esempio Bruno Bressan, da poco entrato nell’Associazione,
che ha messo a disposizione la sua arte di fotografo per contribuire
alla raccolta fondi. Infatti nel 2013 ha realizzato un bellissimo album
fotografico intitolato “scatti solidali per Nuovi Traguardi” che è andato
a ruba, tanto che oggi non se ne trova più neanche una copia.
Quest’anno Bruno ha realizzato il calendario 2015, con 13 splendide
foto di fauna locale, in vendita in numerose edicole della Provincia.
Le foto del calendario di Bruno Bressan
Nuove iniziative come quella intrapresa dall’Istituto comprensivo di Scuola d’Infanzia, Elementare e Media di Alleghe che
nel corso del precedente anno scolastico ha realizzato un progetto dal titolo “Educazione alla solidarietà 2013/2014”.
Ecco cosa ci racconta la vicepresidente Liana Cavallet a proposito di questa lodevole iniziativa:
…..Siamo stati invitati a spiegare che cos'è e perché è nata l'Associazione Nuovi traguardi. I primi incontri con i ragazzi
delle medie li ha tenuti il dottor Pianezze al quale è toccato il compito di spiegare cosa sono le malattie del sangue e
perché è utile un'associazione di volontariato come la nostra. Poi sono stata invitata io a raccontare la mia storia, dalla
malattia all'impegno nell'Ass. Nuovi Traguardi. I primi due incontri li ho avuti coi ragazzi delle medie e a loro ho detto le
cose “così come sono andate”, spiegando la mia malattia, gli eventi che 10 anni fa hanno radicalmente cambiato la vita
mia e della mia famiglia, raccontando episodi tristi ed episodi umoristici, ma sempre con, a volte, cruda precisione... I
ragazzi mi hanno seguito con enorme attenzione ed ...emozione.
Quando però mi sono trovata a portare la mia esperienza ai bambini delle elementari, beh, allora le cose sono cambiate.
Volevo trovare le parole giuste per arrivare loro... E' così che la mia storia si è trasformata in una fiaba in cui la
protagonista sono io e l'antagonista il Linfoma non Hodgkin. Ho portato una borsa colma di oggetti “magici” che mi hanno
aiutato a combattere il «cattivo» e per ogni oggetto ho raccontato loro un aneddoto (la foto di Erica e Margherita, la
parrucca, l'album di foto che mi ero portata in ospedale, la felpa “A muso duro e gnanca 'na piega”, il diario con tutti i
biglietti e i messaggi che amici speciali mi hanno inviato, ecc.), presentando loro anche tutti gli “aiutanti” che hanno fatto il
tifo per me, primo fra tutti il bimbo che ho perso e che mi ha salvato la vita, quell'angioletto che ho chiamato Pietro per
ricordare anche il mio papà. Il messaggio che ho voluto far arrivare loro è che l'Amore è più forte di tutto, anche della
malattia e della morte e, con i disegni che mi hanno restituito sotto forma di cartoline, questi piccoli aiutanti-artisti hanno
dimostrato davvero di aver colto il succo della faccenda. I disegni sono stati ordinati in un raccoglitore e saranno presto
presenti sul nostro sito.
Inutile porsi le domande sbagliate, una rivolta al passato “Perchè mi è successa questa cosa?“ e l'altra rivolta al futuro
“Cosa succederà domani?”. Meglio concentrarsi sull'unica domanda giusta “Cosa faccio adesso?” e, momento dopo
momento, accorgersi che sul presente abbiamo potere e, spesso, basta davvero poco per cambiare la prospettiva alle
cose. Lo hanno dimostrato i ragazzi e i bambini dell'Istituto comprensivo di Alleghe che, sotto la guida di insegnanti
sensibili e attenti, in molti modi diversi (con uno spettacolo teatrale, con dei mercatini, con delle scenette a tema, ecc...)
hanno raccolto e devoluto alla nostra associazione ben 2000 Euro. A loro va il nostro GRANDISSIMO GRAZIE!
Alcune delle cartoline disegnate per Liana dai bambini delle scuole elementari
Assemblea annuale
Domenica 23 marzo 2014, presso il ristorante “Il Capannone” a Roe Alte di Sedico, si è svolta l’assemblea annuale.
Nell’occasione, come previsto dalle norme statutarie, si sono svolte le elezioni per il rinnovo del consiglio direttivo per il
triennio 2014-2016. Questi i nominativi dei 12 eletti: Tiziana Bolla (presidente), Liana Cavallet (vicepresidente), Manuela
Speranza (segretaria), Carla De Cian (tesoriere) Daniela Andrich, Tullia Barp, Mara Curto, Nicole Pianezze, Graziano
Pianezze (consiglieri), Orsolina Biz, Serena Carazzai e Paola Selle (revisori dei conti). La presidente Tiziana Bolla ha
presentato una dettagliata relazione morale ed economica. Sono stati approvati all’unanimità i bilanci consuntivo e
preventivo. I soci presenti sono stati informati del buon andamento del servizio di psico-oncologia, finanziato direttamente
da ADOS (Associazione Donne Operate al Seno) e Nuovi Traguardi, con una spesa di circa 10mila Euro/anno per
ciascuna associazione.
Per quanto riguarda la collaborazione esterna di uno specialista ematologo, il dottor Pianezze ha ricordato che, viste le
difficoltà per il reperimento di un candidato, il finanziamento iniziale di 50mila Euro è stato aumentato a 80mila Euro, con la
speranza di rendere più appetibile l’offerta. Inoltre ha ricordato che, se finalmente si troverà lo specialista, la spesa del
2014 per finanziare i progetti in corso (incarico libero-professionale per l’ematologo, borsa di studio per il tecnico, salario
dello psico-oncologo e spese per la second-opinion) sarà di circa 130mila Euro.
A tale proposito ha evidenziato come in pochi anni si esauriranno le attuali risorse economiche e come sia necessario
cercare di moltiplicare le iniziative di raccolta fondi e allargarle a tutto il territorio provinciale.
Oltre sessanta persone si sono fermate per il pranzo che è seguito all’assemblea.
Grazie alla generosa partecipazione di tanti amici, la giornata è stata particolarmente proficua per ideare nuove iniziative;
ciò consente all’Associazione di stabilire con serenità altri Nuovi Traguardi da raggiungere nei prossimi anni.
Infine si è svolta la cerimonia di consegna delle targhe di riconoscimento, ormai giunta alla quinta edizione. Si tratta di un
semplice modo per ringraziare le singole persone ed i gruppi che di volta in volta si sono maggiormente distinti per l’aiuto e
la collaborazione offerti a “Nuovi Traguardi”. Quest’anno il riconoscimento alla persona è andato a Renzo Rigolin di
Magnolina (Rovigo) che da anni si prodiga per assicurarci il primo o secondo premio della Lotteria di Ferragosto (l’ormai
famoso materasso della ditta Frassiflex di Padova).
Per quanto riguarda il gruppo, quest’anno la targa è andata al Comune di Alleghe, che da sempre ci viene incontro per le
richieste più disparate: dall’aiuto nell’allestimento del tendone per la serata enogastronomica, al permesso per l’utilizzo
gratuito delle sale Franceschini e Stoppani o dello Stadio del Ghiaccio o della palestra di Caprile…
Questo è l’Albo d’Oro dei premiati:
2010: Guido Da Pian di Belluno, gruppo Amici del Sorriso di Vallada Agordina
2011: Carlo Caner di Treviso, gruppo ANA di Alleghe
2012: Luigi Simeoni di Treviso, Comitato frazionale di Lastreghe (Ponte nelle Alpi)
2013: Fratelli Eros e Ivan Paganin di Agordo, Circolo Auser “El Broi” di Agordo
2014: Renzo Rigolin di Magnolina (Rovigo), Comune di Alleghe
Second Opinion
Il 16 ottobre 2004 L’European Cancer Leagues (ECL) ha approvato ad Atene le linee guida europee per i diritti dei malati
di cancro. La Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.), in collaborazione con la LILT
(Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori), promuove le suddette linee guida sul territorio attraverso le oltre 400
Associazioni che ad essa afferiscono.
L’articolo 1 (Indagini, diagnosi e trattamento precoci) prevede tra l’altro il diritto dei malati ad ottenere un secondo parere.
Ad ottobre 2008, in linea con quanto già avveniva in numerose province italiane, “Nuovi Traguardi” ha deciso di offrire
l’opportunità di un secondo parere ai pazienti affetti da malattie oncoematologiche (leucemie, linfomi, mieloma, sindromi
mielodisplastiche, malattie mieloproliferative croniche) che lo ritengano opportuno.
A coloro che hanno chiesto la “second opinion” è stato sottoposto un questionario anonimo per valutare il gradimento
dell’iniziativa.
Qui a fianco sono riportati i dati
statistici ricavati dai questionari
restituiti e debitamente compilati:
I motivi che hanno spinto i pazienti
a chiedere una seconda opinione
vanno ricercati soprattutto nella
scarsa informazione ricevuta da
parte del Servizio Sanitario
Pubblico.
I pazienti hanno espresso la
necessità di acquisire maggiori
informazioni sulla loro malattia
ematologica e/o sulle possibili
opzioni terapeutiche.
Il giudizio generale espresso da
tutti i pazienti è positivo:
l’opportunità di accedere alla
seconda opinione è stata accolta
con favore ed è stata sottolineata
la competenza e il rapporto di
fiducia creatosi con il medico. Il
6% dei pazienti ha richiesto un
secondo accesso.
La totalità dei pazienti intervistati
segnalerebbe l’opportunità offerta
dal progetto “Second Opinion” a
conoscenti affetti da malattie
oncoematologiche.
Il secondo parere è fornito da uno specialista di provata
esperienza nel campo dell’oncoematologia: il dottor
Pietro Fabris.
Egli è di famiglia bellunese ed è molto noto e stimato
dai colleghi medici in ambito provinciale.
Ha lavorato per 35 anni presso la
Divisione di
Ematologia dell’Ospedale di Bolzano, ricoprendo
importanti funzioni dirigenziali.
La visita specialistica per la “Second
Opinion” è gratuita per tutti i pazienti della
provincia di Belluno ed avviene previa
appuntamento telefonico al n° 3495716841 ,
dal lunedì al venerdì, dalle ore 16 alle ore
19. In caso di mancata risposta sarà
sufficiente lasciare un messaggio in
segreteria per essere richiamati al più
presto.
Il dottor Pietro Fabris