Retina Suisse
Giornale - Journal
2-3/2014
esce tre volte l'anno
L'associazione d'aiuto reciproco di persone con retinite
pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di
Usher e altre malattie degenerative della retina
Umschlag-IT.indd 2
3.5.2012 11:54:22 Uhr
Impressum
Redazione:
Christina Fasser, Uta Buhl, Renata Martinoni
Retina Suisse, Ausstellungsstrasse 36, 8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, fax 044 444 10 70
[email protected], www.retina.ch
Testo italiano:
Renata Martinoni
Impaginazione e stampa:
Roda Fratelli SA, Taverne (TI)
Giornale parlato:
Centro di produzione Unitas, 6900 Lugano
Abbonamento annuo:
è compreso nella tassa sociale
Il Giornale esce:
in italiano, francese e tedesco, in versione scritta e
parlata
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Siamo grati per ogni offerta!
No. 123-124, giugno 2015
Umschlag-IT.indd 3
3.5.2012 11:54:22 Uhr
Giornale
2/3-2014
Giornale Retina Suisse 2/3-2014
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Sommario
Editoriale
(Ch. Fasser) ................................................................ 4
Medicina e ricerca
Alcuni interessanti risultati della ricerca presentati al
congresso ARVO 2014 (E. A. Richman) ......................... 6
Degenerazione maculare umida: conoscerla per
poterla accettare (S. Hüsler/H. Schmid) ...................... 20
Alimentazione sana e attività fisica per la salute degli
occhi! (BVA) ................................................................. 27
Percezione dei colori, alterata anche nelle
degenerazioni retiniche (BVA) .................................... 30
Evitare assolutamente il contatto con gli occhi!
(BVA) ............................................................................33
Vivere con...
Il congresso 2014 di Retina International a Parigi
(U. Buhl) .....................................................................35
Il congresso 2014 di Retina International a Parigi
(D. Brohlburg/M. Georg) .......................................... 38
Ho partecipato al Cityrun di Zurigo
(C. Kahraman) ............................................................ 40
Buona riuscita di una giornata per congiunti e
pazienti (U. Buhl) ....................................................... 42
Degenerazioni retiniche e licenza di condurre
(M.-Th. Faivre/Ch. Fasser) ...........................................46
19 aprile 2014 - un grande giorno per la parità delle
persone con handicap (Egalité Handicap) ............... 50
2
Giornale Retina Suisse 2/3-2014
Le FFS inaugurano la nuova area «Löwenstrasse»
nella stazione di Zurigo centrale (H. Kieni) ............ 51
Mezzi ausiliari
Televisori accessibili (Ch. Fasser) .............................. 58
Letture consigliate
Nuova edizione di «ABC lavoro e handicap» ......... 61
A proposito….
Pensieri e riflessioni (T. Hanke) ................................ 62
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Editoriale
Care lettrici, cari lettori,
cari membri
Forse qualcuno di voi avrà sentito la mancanza del
Giornale Retina. Non lo sappiamo, ma vorrei comunque porgere le mie più sentite scuse a quante e quanti
l’hanno atteso invano.
Facciamo un passo indietro: nella seconda metà del
2014 la nostra associazione ha vissuto cambiamenti su
cambiamenti. In novembre Claude Voegeli ci ha comunicato le sue immediate dimissioni da presidente di
Retina Suisse per motivi di salute. Proprio in quel momento comitato e direzione si trovavano nel bel mezzo
del passaggio delle consegne al nuovo direttore. Senza
presidente e con le probabili dimissioni di alcuni membri, urgeva trovare nuove forze per il comitato. Per
fortuna al nostro appello hanno risposto numerose persone qualificate e motivate. L’assemblea generale 2015
ha così potuto eleggere una nuova presidente nella
persona di Susanne Trudel e due nuovi membri di comitato, Mario Kämpfen e Jean Seiler. Dopo tredici anni in
comitato, Myrta Basler-Buser non si è ricandidata e l’AG
l’ha eletta membro onorario di Retina Suisse in virtù dei
suoi meriti. Ritorneremo sul tema nel prossimo giornale
con la presentazione della nuova presidente e dei nuovi
membri di comitato nonché con le laudatio per i membri onorari. Nel frattempo abbiamo appreso che Claude
Voegeli si sta riprendendo, ne siamo lieti e gli facciamo
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Giornale Retina Suisse 2/3-2014
i nostri migliori auguri. Vogliamo però anche cogliere
l’occasione per ringraziarlo molto sentitamente. Grazie
a suoi vasti saperi e alla sua disponibilità, la collaborazione, seppure brevissima, ha portato buoni frutti. Un
grande grazie lo rivolgiamo pure a Brigitte Hübschi, la
nostra vicepresidente, che senza esitare si è presa a carico ad interim i compiti e gli oneri della presidenza.
Il 1. gennaio Stephan Hüsler è subentrato alla sottoscritta come direttore di Retina Suisse. Lo stesso giorno
Mawoussi Léa Mauron ha iniziato la sua attività per Retina Suisse a Losanna. Ora la nostra squadra è di nuovo
al completo. La prova che tutto funziona a dovere la
forniscono le numerose manifestazioni svolte nei primi
mesi dell’anno nella Svizzera tedesca e romanda e naturalmente anche il congresso di Retina Suisse a Friburgo. Io stessa ho lasciato l’attività operativa, tuttavia
fino a nuovo avviso continuerò a occuparmi dei gruppi
di colloquio AMD e della redazione del Giornale Retina.
Inoltre supplirò Stephan Hüsler durante le sue vacanze.
Intanto maggio è arrivato, sto scrivendo questo editoriale sulla mia terrazza, un segno inconfondibile che
la buona stagione con le sue lunghe serate si è annunciata. Che delizia per le persone che non ci vedono al
buio! Auguro a tutte e tutti voi di goderne appieno con
i vostri amici e con le persone che vi sono care.
Un cordialissimo saluto da
Christina Fasser
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Medicina e ricerca
Alcuni interessanti risultati della ricerca
presentati al congresso ARVO 2014
Elaine A. Richman Ph.D., Richman Associates, LLC, USA
L’incontro annuale dell’Association for Research in
Vision and Ophthalmology ARVO (l’Associazione per
la ricerca sulla visione e l’oftalmologia) è un unicum
nel suo genere e attira migliaia di ricercatori di tutto
il mondo. Questi si recano negli Stati Uniti per informarsi sui più recenti sviluppi del settore, si scambiano
idee, formano gruppi di collaborazione e allargano le
loro conoscenze per metterle a frutto e svilupparle in
laboratori e cliniche di tutto il mondo finché al congresso ARVO dell’anno successivo il cerchio si chiuderà.
Presentiamo qui di seguito una serie di informazioni,
nuovi sviluppi e qualche nuova scoperta - dalle cellule
staminali ai farmaci – per lettori interessati.
Cellule staminali
In laboratorio, culture di cellule retiniche offrono ai
ricercatori dei modelli di sistema da utilizzare per lo
studio degli effetti di farmaci e di terapie geniche sulle
stesse. In laboratorio si può anche produrre un numero
sufficiente di nuove cellule per sostituire tessuti retinici danneggiati. Per realizzare questi obiettivi, numerosi gruppi di ricercatori stanno lavorando per capire
meglio gli influssi biologici sullo sviluppo delle cellule
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retiniche. In merito, nel quadro di ARVO 2014, diversi ricercatori hanno riferito di essere riusciti a indurre
cellule non differenziate (cellule staminali) a esprimere
caratteristiche dei fotoricettori e dell’epitelio pigmentato retinico (RPE). Altri ricercatori hanno evidenziato
l’influsso dei micro-RNA (RNA=acido ribonucleico) sulla
differenziazione di cellule di Müller umane che presentano caratteristiche di cellule staminali in cellule ganglionari retiniche. I micro-RNA sono piccole molecole di
acido ribonucleico che regolano l’espressione dei geni.
Queste ricerche sono ancora allo stadio iniziale, tuttavia molti dei loro risultati sono essenziali per comprendere meglio il nostro sistema visivo e in ultima analisi
porteranno a nuovi trattamenti e cure e a misure per
prevenire i disturbi della vista.
Fattori di crescita analoghi all’insulina umana
(IGF) inducono le cellule a sviluppare caratteristiche dell’occhio
Questa metodologia è utilizzata da Carla B. Mellough
e dai suoi colleghi dell’università di Newcastle (Regno
Unito). Il metodo consiste nell’aggiungere al substrato
chimico in cui si coltivano le cellule staminali una proteina chiamata «fattore di crescita somigliante all’insulina umana» (IGF). I ricercatori hanno riferito che così
facendo ottenevano più frequentemente strutture oculari rispetto a colture senza aggiunta di IGF. Tra questi
nuovi tessuti oculari sono da annoverare cellule con
caratteristiche della neuro-retina, dell’epitelio pigmentato retinico, del cristallino e della cornea. Le cellule
trattate con il fattore di crescita IGF si organizzano in
modo specifico e formano connessioni sinaptiche.
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Le ricerche di questo gruppo di scienziati contribuiscono a migliorare le nostre conoscenze sui fattori che determinano lo sviluppo e la funzione delle cellule della
retina. Su questa base si potrebbe, un giorno, arrivare
a produrre grandi quantità di cellule per la ricerca finalizzata alla sostituzione di tessuti retinici malati o danneggiati.
Gruppo di ricerca: C Mellough, JF Collin, M Khazim,
E Sernagor, et al.
Alla ricerca del meccanismo di ripristino delle
cellule ganglionari nella retina dei pesci e degli
anfibi
Altri ricercatori sono andati alla ricerca del meccanismo
che in pesci e anfibi dalla retina danneggiata fa sì che
cellule umane della glia di Müller con caratteristiche
di cellule staminali (hMSCs, dall’inglese human Muller glia with stem cell characteristics) si trasformino in
cellule ganglionari retiniche. Questi ricercatori hanno
concentrato i loro lavori sul ruolo dei micro-RNA nel
silenziare i geni che nelle cellule di Müller potrebbero
contribuire allo sviluppo o alla differenziazione delle
cellule retiniche. Durante la trasformazione in-vitro
delle cellule di Müller in cellule ganglionari retiniche, i
ricercatori hanno messo a confronto i micro-RNA in cellule che si sono sviluppate nel senso voluto e in quelle
che invece non si sono differenziate. Hanno così potuto constatare che, rispetto alle cellule che non si sono
differenziate, in quelle che si erano differenziate 19
micro-RNA erano sovraespressi. Tra i micro-RNA sovraespressi ve n’erano alcuni implicati in importanti vie di
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segnali cellulari NOTCH (la cascata di segnalazione), vie
coinvolte nella crescita e nel mantenimento delle cellule nonché nella crescita degli assoni e dei dendriti delle
cellule nervose.
Queste scoperte potrebbero aprire la porta alla trasformazione di cellule di Müller (hMSC) in cellule ganglionari retiniche umane. Le cellule ganglionari retiniche
formano dei prolungamenti di neuroni (assoni) che
conducono al cervello i segnali ottici emessi dai fotoricettori della retina. In determinate malattie, p.es. il
glaucoma o il diabete, la perdita della vista è dovuta a
una perdita di cellule ganglionari retiniche.
Gruppo di ricerca: H Jayaram, MF Jones, D Frampton,
GA Limb, et al.
Nanofogli come sistema di supporto sottoretinico
per colture di cellule d’epitelio pigmentato retinico (cellule RPE)
La buona qualità delle cellule coltivate in laboratorio
dipende dall’efficacia del sistema di supporto che le
mantiene in vita durante l’innesto nella retina. All’ARVO 2014, ricercatori dell’università Tohoku e dell’università Waseda (Giappone) hanno presentato una loro
metodologia per inserire cellule sostitutive d’epitelio
pigmentato retinico (RPE) nello spazio sottoretinico di
pazienti con degenerazione maculare correlata all’età.
Il sistema consiste in una struttura di nanofogli confezionati dai ricercatori con una sostanza biodegradabile
su base di acido lattico (polylactic co-Glycolic Acid –
PGLA). Il PGLA serve per coltivarvi le cellule d’epitelio
pigmentato retinico (RPE). La loro vitalità viene poi
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valutata con un’apposita colorazione. I nanofogli di
un millimetro di diametro si iniettano con una sonda
intravenosa nello spazio sottoretinico di globi oculari
prelevati ex-vivo da maiali. Negli esperimenti giapponesi, dopo l’innesto una percentuale significativa di
cellule RPE è rimasta in vita.
Gruppo di ricerca: H Kaji, T Fujie, N Nagai, T Abe
Nanotecnologia e medicina rigenerativa
La nanotecnologia è un campo della biotecnologia che
modifica, manipolandoli, atomi e molecole. Ciò vale
anche per il materiale genetico delle cellule. Per medicina rigenerativa si intende il settore della medicina
che tenta di rimpiazzare, correggere o rigenerare cellule umane allo scopo di ripristinare la funzione normale di cellule, di tessuti o d’organi. In oftalmologia, i
ricercatori utilizzano la nanotecnologia in diversissimi
modi, segnatamente come mezzo per indurre cellule
che hanno perso il loro impulso normale a rimettersi
al lavoro allo scopo di influenzare favorevolmente un
azione terapeutica o di verificare gli effetti di terapie
geniche come quelle descritte sopra.
Un foto-interuttore all’azobenzene
Un altro gruppo di ricercatori riferisce dei successi ottenuti utilizzando un foto-interuttore per attivare delle
cellule ganglionari retiniche in retine degradate di topi
come pure in un modello di cane affetto da retinite
pigmentosa. Il foto-interuttore all’azobenzene è stato
impiegato per attivare, su cellule ganglionari della retina, un recettore ionotropico del glutamato che reagi-
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sce alla luce (LiGluR dall’inglese light-gated ionotropic
glutamate receptor). Lo scopo era di ripristinarne la
fotosensibilità. Nei topi così trattati si è potuta notare
una certa reazione nella zona della corteccia cerebrale
responsabile della visione e dal comportamento degli
animali si ha avuto l’impressione che avessero percepito dei segnali luminosi. Reazioni agli stimoli luminosi si
sono constatate anche sulle cellule della retina di cani
affetti da RP trattati con un foto-interruttore.
Gruppo di ricerca: B Gaub, M Berry, G Aguirre,
J Flannery, E Isacof, et al.
Con un secondo antiossidante aggiunto alla Nanoceria, nel topo la degenerazione retinica è
avanzata più lentamente
Malattie neurodegenerative progressive, per esempio
la retinite pigmentosa (che porta alla morte dei fotoricettori), sono relazionabili allo stress ossidativo. Recenti ricerche hanno dimostrato che la Nanoceria poteva
rallentare la morte dei fotoricettori in topi malati. Le
Nanocerie sono nanoparticelle di ossido di cerio, uno
«spazzino» catalitico di specie reattive all’ossigeno.
L’effetto del trattamento purtroppo è durato solo 2-3
settimane. All’ARVO 2014 è ora stato riferito che, aggiungendo alla Nanoceria un regolatore dello stress RE
(GRP78/Bip) si poteva evitare la degenerazione della
retina nel modello di topo – questo sia per un effetto sinergetico sia per l’aggiunta stessa. In precedenza
era già stato dimostrato che lo stress RE favorisce il
progredire della degenerazione della retina dei topi in
questione.
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Le stress RE ha a che fare con il ripiegamento difettoso della proteina nella membrana cellulare chiamata
reticolo endoplasmatico (RE). I regolatore dello stress
GRP78/Bip sono entrambi antiossidanti ma i loro meccanismi d’azione sono diversi. I ricercatori hanno riferito che i fotoricettori assorbono gli antiossidanti
GRP78/Bip (AAV5-hGrp78/Bip) iniettati nello spazio
sottoretinico. Utilizzando gli antiossidanti e la Nanoceria in combinazione si ottengono un effetto migliore
che utilizzandoli singolarmente. L’attivazione di proteine e geni del sistema visivo e la conservazione di
strutture retiniche lo dimostrano e gli scienziati stanno
studiando le ragioni di questo effetto. Essi ritengono
che la loro ricerca potrebbe dimostrare l’utilità di una
combinazione di mezzi terapeutici nelle cure a pazienti
con RP o con altre affezioni causate da stress ossidativo.
Gruppo di ricerca: X Cail, MS Gorbatyuk, AS Lewin,
WW Hauswirth, JF McGinnis, et al.
Modifiche genetiche di precursori dei fotoricettori potrebbero servire alla valutazione precoce
dell’efficacia
In caso di retinite pigmentosa, i primi fotoricettori che
muoiono sono i bastoncelli, i coni muoiono in un secondo tempo. I ricercatori vogliono ora coltivare in laboratorio dei bastoncelli sostitutivi partendo da cellule
proprie del paziente. Lo scopo è di preservare il funzionamento sia dei bastoncelli sia dei coni. I coni, per
rimanere in vita hanno bisogno dell’iinflusso dei bastoncelli. I ricercatori vogliono indurre cellule staminali
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«pluripotenti» (cellule staminali capaci di differenziarsi
in vari tipi di cellule) a diventare bastoncelli adatti per
essere poi trapiantati nella retina. E è ovvio che occorre anche riparare, nelle cellule del paziente, il difetto
genetico che causa la RP. Secondo quanto riferito dai
ricercatori all’ARVO 2014 questo è possibile.
Scienziati dell’università di Oxford, in Gran Bretagna,
stanno sviluppando una terapia genica ex-vivo in sostituzione di cellule in caso di RP. Terapia genica ex-vivo
vuol dire che si prelevano le cellule direttamente dal
paziente, si trattano in vitro con un gene sano inserito mediante un vettore virale e poi le si rimettono nel
corpo del paziente. Nei loro lavori, i ricercatori utilizzano cellule staminali pluripotenti derivate dai bastoncelli di un topo con distrofia ereditaria dei bastoncelli. I
ricercatori sono riusciti a introdurre un gene della rodopsina umano nelle cellule di topo coltivate in vitro.
Le <hanno poi fatte moltiplicare e in seguito innestate
nello spazio sottoretinico di topi adulti affetti da una
degenerazione retinica. Questo metodo, sviluppato
in Gran Bretagna, dimostra che è possibile eseguire
un trattamento di terapia genica ex-vivo sulle cellule
staminali pluripotenti del paziente e poi reimpiantarle
nel suo occhio. Si tratta di un nuovo importante passo avanti nella terapia genica umana che permette di
verificare l’efficacia d’una terapia genica sulle cellule
staminali pluripotenti d’un paziente prima di procedere alla terapia o al trapianto di cellule.
Gruppo di ricerca: AO Cramer, MS Singh, M McClements,
RE MacLaren
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Coroideremia: alla ricerca di segni di miglioramento dopo la terapia genica
La coroideremia (CHM) è una distrofia corioretinica con
un’incidenza di circa 1 a 50'000. La causa è una mutazione del gene CHM sul braccio lungo del cromosoma
X (Xq21.2). A causa del difetto genetico, una proteina
importante per la buona salute dei fotoricettori manca
e di conseguenza si ha una perdita progressiva di cellule retiniche e il degrado della vista. All’ARVO 2014,
ricercatori hanno descritto le caratteristiche anatomiche
della retina di pazienti affetti da coroideremia (p. es.
l’autofluorescenza del fondo dell’occhio FAF, lo spessore della retina, delle anomalie strutturali). L’obiettivo
dei ricercatori è di utilizzare tali conoscenze per fare un
paragone con i pazienti che si sottopongono a una terapia genica per sostituire il gene mancante. I ricercatori pensano che l’autofluorescenza del fondo dell’occhio
(FAF) sarà il parametro più utile per prevedere i risultati
a lungo termine del trattamento.
Gruppo di ricerca: M Moosajee, SC Ramsden, GC Black,
AT Moore, A Webster
Osservazione: la prima sperimentazione clinica per la
coroideremia è diretta dal professor Robert MacLaren
del laboratorio d’oftalmologia Nuffield dell’università
di Oxford. Nel quadro di questa sperimentazione, una
copia normale del gene viene introdotta nelle cellule
retiniche mediante iniezione nello spazio sottoretinico.
Ciò consentirà alle cellule di ottenere l’informazione
per produrre la proteina normale che in caso di coroideremia manca. La sperimentazione ha avuto inizio nel
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2011, i risultati dei primi sei pazienti trattati sono stati
pubblicati di recente. In questi sei pazienti, alcuni dei
quali con una forma molto avanzata della malattia, sia
l’acuità visiva sia la sensibilità delle cellule retiniche
sono migliorate. Entrambi i miglioramenti sono segno
che c’è stato un effetto positivo sui fotoricettori. Ora
sono in corso le ricerche per determinare i dosaggi ottimali per il trattamento.
Efficacia terapeutica dell’Unoprostone Isopropile
nei pazienti con RP
L’Unoprostone Isopropile è attualmente allo studio per
verificarne il potenziale effetto terapeutico su pazienti
affetti da retinite pigmentosa.
Un collirio a base di questo composto, con il nome commerciale Rescula, di solito è usato per trattare l’ipertensione oculare causata dal glaucoma a angolo aperto.
Al congresso ARVO 2011, ricercatori giapponesi avevano riferito di un effetto positivo di questo farmaco su
pazienti affetti da RP a uno stadio medio o avanzato. I
risultati, molto promettenti, provengono da uno studio
clinico di fase 2, che doveva verificare l’efficacia e la
sicurezza del farmaco in relazione con la dose somministrata. Tra i pazienti RP che avevano ricevuto la dose
massima si è constatato un miglioramento della visione
centrale e un indebolimento meno marcato che nei pazienti che avevano ricevuto un placebo. Nuovi resoconti avallano questa constatazione: tra i pazienti RP che
hanno ricevuto due volte al giorno una dose di 0,12%
d’Unoprostone in un occhio l’acuità visiva e il campo visivo sono rimasti stabili tanto nell’occhio trattato quanto in quello non trattato. Inoltre la macula è risultata
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più sensibile alla luce soprattutto nell’occhio trattato.
Per i ricercatori questo miglioramento potrebbe essere
dovuto a una migliore irrorazione sanguigna favorita
dall’Unoprostone o forse a un effetto neuroprotettivo
del farmaco direttamente sulle cellule retiniche. Nel
frattempo in Giappone è partita la fase 3 della ricerca.
Non sono stati rilevati effetti indesiderati gravi. La conclusione della ricerca è prevista per la fine del 2014.
Sperimentazioni su un modelllo animali con RP hanno
indicato che l’Unoprostone è in grado di proteggere i
fotoricettori dalla morte, da specie reattive dell’ossigeno e dall’apoptosi (la morte geneticamente programmata delle cellule).
(J Chakrabarti, J Cuppoletti)
I ricercatori stanno ora testando un’alternativa alle gocce negli occhi affinché l’Unoprostone Isopropile possa
essere immesso in continuazione nell’occhio passando
attraverso la sclera.
(N Nagai, H Kaji, AK Nexhad, et al)
Altri studi
L’Agenzia europea dei farmaci EMA (European Medicines Agency) e la consorella americana FDA (Food
and Drug Agency) hanno conferito entrambe il riconoscimento di «farmaco per le malattie rare» (orphan
drug) all’Unoprostone Isopropile con l’indicazione «per
la retinite pigmentosa». Altri studi sono in corso per
appurare se il farmaco abbia anche effetti terapeutici
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positivi sulla forma secca degenerazione maculare correlata all’età.
Effetti collaterali gravi a livello gastro-intestinale:
un confronto tra Bevacizumab e Ramibizumab in
caso di AMD
È noto che la somministrazione sistemica (concernente
tutto l’organismo) di Bevacizumab (Avastin) può causare effetti indesiderati al sistema gastro-intestinale.
Inoltre pazienti che hanno ricevuto delle iniezioni intraoculari di Bevacizumab o di una sostanza analoga,
il Ramibizumab (Lucentis) per trattare la AMD hanno
pure lamentato seri disturbi gastro-intestinali.
Ricercatori di diversi istituti del Regno Unito si sono
raggruppati per fare uno studio sui due farmaci citati
reclutando pazienti cui era stato somministrato l’uno o
l’altro dei due farmaci e che avevano affermato d’avere avuto disturbi gastro-intestinali. Si è trattato di una
ricerca clinica randomizzata.
Per studiare i rischi eventuali e la frequenza degli effetti collaterali, i ricercatori hanno analizzato i dati di
tutta una serie di ricerche: CATT (Comparison of AMD
Treatments Trials : Studi comparati sul trattamento
della AMD); IVAN (Inhibition of VEGF in Age-related
Choroidal Neovascularisation - Inibizione della molecola-segnale «Fattore di crescita vascolare endoteliale»
nel processo di neovascolarizzazione della AMD); lo
studio comparato francese GEFAL (Groupe d’Evaluation
Français Avastin versus Lucentis); lo studio comparato
MANTA nonché quello tedesco ancora in corso chiamato LUCAS (Longitudinal Urban Cohort Ageing Study uno studio longitudinale sulla salute nella vecchiaia). In
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totale erano 1496 i pazienti che avevano ricevuto Bevacizumab (Avastin) e 1553 quelli che avevano ricevuto
Ramibizumab (Lucentis). Dai dati raccolti risulta che 46
pazienti (3,1% che avevano ricevuto Bevacizumab e
24 (1,6%) che avevano ricevuto Ramibizumab hanno
sofferto di effetti collaterali a carico del sistema gastrointestinale. La differenza è statisticamente significativa. Il rischio di disturbi gastro-intestinali è due volte
maggiore per il Bevacizumab rispetto all’altro farmaco.
Gli effetti indesiderati indicati e di varia gravità erano
vomito, dolori addominali, costipazione e perforazione
intestinale.
Autori: L Scott, U Chakravarthy, R Nash, et al.
Elevate dosi di acido docosaexaenoico (DHA)
come integratore alimentare per pazienti affetti
da RP X-cromosomica: una ricerca clinica randomizzata della durata di 4 anni
Ricercatori dell’università del Texas (Retina Foundation
of the Southwest and University of Texas Southwestern Medical Center) hanno collaborato a uno studio
per valutare l’effetto di elevate dosi di acido docosaexaenoico (DHA), un acido grasso della famiglia degli
Omega 3, sulla funzione dei coni, sulla visione notturna, sull’acuità visiva (lettura di caratteri di stampa) e
sul restringimento del campo visivo di pazienti affetti
da RP X-cromosomica. L’acido grasso in questione si
trova nel salmone, nei germi di soja e nelle noci. Esso si
concentra in modo naturale nei fotoricettori ed è molto
importante per il funzionamento normale della retina.
In una ricerca clinica della durata di 4 anni, controllata
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e randomizzata, i ricercatori hanno sottoposto i partecipanti a test per appurare se elevate dosi di DHA avrebbero portato a un rallentamento della perdita della
vista dei pazienti.
All’ARVO 2014, i ricercatori hanno riferito di un effetto
molto limitato delle elevate dosi di acido docosaexaenoico somministrate. Per quanto attiene all’attività
dei coni, della visione notturna e dell’acuità visiva per
la lettura di caratteri a stampa, i ricercatori non hanno
potuto constatare differenze significative tra i pazienti che hanno ricevuto il farmaco e quelli cui era stato
somministrato un placebo. Il solo vantaggio delle elevate dosi di acido grasso Omega 3 è stato un rallentamento del degrado della visione periferica.
Gli effetti indesiderati citati sono stati di breve durata
e non ritenuti gravi (p. es. leggeri disturbi gastrici, alterazioni della composizione del sangue, modifiche del
tasso di colesterolo e dei lipidi).
Gruppo di ricerca: D Hoffman, DK Wheaton,
D Birch et al.
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Degenerazione maculare umida:
conoscerla per poterla accettare
Stephan Hüsler e prof. Holger Schmid, Scuola universitaria professionale FHNW, Olten
1.Introduzione
In Svizzera vivono più di 40‘000 persone affette da una
degenerazione maculare correlata all’età (AMD) allo stadio finale (2). Nelle nazioni industrializzate, la AMD è la
principale causa di grave handicap visivo sopra i 50 anni e
rappresenta il 38 percento delle menomazioni visive gravi
(3). La caratteristica della forma secca della AMD è la sua
lenta evoluzione. Per contro la forma umida della AMD (il
10-15 percento dei casi) può incedere in modo molto rapido in seguito alla formazione di nuovi vasi sanguigni nella
macula. Si tratta di vasi sanguigni che possono perdere
sangue e liquidi e questo causa un’improvvisa riduzione
della capacità visiva. Comune a entrambe le forme di AMD
sono le crescenti difficoltà a svolgere le attività per le quali
è necessario saper fissare lo sguardo sulle cose da fare.
Dal 2007 sono disponibili trattamenti efficaci per la forma
umida della AMD. Si tratta di iniezioni nel corpo vitreo,
che in Svizzera sono prestazioni obbligatorie delle casse
malattia. Il protocollo di cura prevede la convocazione
periodica delle e dei pazienti per i controlli del caso e per
le necessarie iniezioni. Questo avviene a scadenza mensile
o più dilazionata, sempre secondo necessità. In Svizzera,
soltanto le cosiddette cliniche-ABC e le/gli oculisti autorizzati possono dispensare queste terapie.
Per le e i pazienti si tratta di terapie impegnative e le inter-
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ruzioni della cura non sono rare. Bisogna pertanto sapere
che soltanto una terapia eseguita con assoluta regolarità
può prevenire un rapido degrado della capacità visiva.
Ricerche internazionali (4,5) hanno individuato le ragioni
dell’interruzione della terapia, ragioni che in parte valgono anche per la Svizzera: problemi con l’assicurazione malattie o mancanza di copertura assicurativa, la necessità di
farsi accompagnare per fare la terapia, l’eccessiva distanza
fino alla clinica, il successo poco percettibile, la mancanza
di motivazione, la paura di recidive e del manifestarsi di
altre malattie.
Tutto ciò ha indotto gli addetti ai lavori a interrogarsi su
diversi punti: come vivono la terapia le persone curate?
con quali ostacoli di carattere non medico sono confrontate nel corso del processo terapeutico? quali influssi hanno
questi ostacoli sulla qualità di vita? si possono fare delle
proposte concrete per evitare che le persone interrompano
la terapia e per ottenere una migliore qualità di vita durante il processo terapeutico?
2.La ricerca
Retina Suisse ha dato incarico alla Scuola universitaria professionale della Svizzera nord-occidentale FHNW di Olten
di trovare delle risposte agli interrogativi sopra esposti
facendo una ricerca qualitativa con un determinato numero di pazienti in cura presso tre centri oculistici (Inselspital
di Berna, Klinik Lindenhof di Berna e Augenklinik Spiez).
Alla ricerca, svolta nella primavera del 2012 in forma d’interviste telefoniche, hanno partecipato 28 persone d’età
variante tra i 56 e i 94 anni. 21 persone avevano una degenerazione maculare correlata all’età in entrambi gli occhi.
Giornale Retina Suisse 2/3-2014
21
Tutte e 28 sono state curate con la sostanza Ranibizumab.
Le risposte provengono dalle persone interrogate stesse,
nella ricerca non sono confluiti dati clinici.
Le interviste comprendevano 30 domande riguardanti il
modo di affrontare e gestire la malattia e le sue ripercussioni sulla qualità di vita (6). Agli autori della ricerca interessava innanzitutto conoscere la diagnosi, il modo come
essa era stata comunicata, i sentimenti che la notizia aveva
suscitato nelle persone e le ripercussioni sulla vita quotidiana nonché sulla situazione abitativa e relazionale. Altre
domande riguardavano il vissuto nei momenti di cura in
clinica. Gli intervistatori hanno pure voluto approfondire
l’atteggiamento delle persone con una AMD nei confronti
dell’handicap visivo e le loro conoscenze sulle prestazioni
di consulenza disponibili, sui mezzi ausiliari e sulle possibilità di sostegno finanziario.
3.I risultati
3.1 La diagnosi, uno choc
Per la metà delle persone intervistate la diagnosi era stata di forma secca della degenerazione maculare correlata
all’età. L’altra metà non era stata dall’oculista, ma si era
accorta d’avere una AMD (umida) in seguito a un calo
improvviso della capacità visiva. Svariate erano le ragioni
per cui la terapia non era stata avviata in tempi brevi: la
speranza di un rapido miglioramento, altre priorità (vacanze, viaggi), lunghe attese prima d’avere un appuntamento
dall’oculista e diagnosi errate. Per quindici delle persone
intervistate, il responso dell’oculista è stato uno choc, esse
hanno paragonato la diagnosi di AMD a una diagnosi di
cancro. Per contro, le persone che consideravano la AMD
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Giornale Retina Suisse 2/3-2014
come un «normale acciacco dell’età» oppure che erano
impegnate nella cura di un compagno o una compagna
con un’altra malattia hanno saputo accettare meglio la
diagnosi. Apparentemente il proprio stato di salute non ha
grande influsso sul modo di elaborare la diagnosi. Per le
persone con un’attività lavorativa la diagnosi di AMD ha
invece avuto conseguenze di più vasta portata: la malattia ha costituito una minaccia per i futuri progetti di vita e
anche per l’esistenza finanziaria.
3.2 Il calo della capacità visiva si ripercuote sulla
qualità di vita
Non più poter guidare l’automobile comporta una repentina diminuzione della qualità di vita. La dipendenza da
terze persone aumenta. La maggior parte delle persone
intervistate fa capo ai famigliari per recarsi a fare i controlli
e per la terapia ambulatoriale.
Il fatto di non più riconoscere le persone che si incontrano
per strada o di non salutarle quando si fanno le compere
in un negozio è spesso indicato come causa di situazioni
spiacevoli. Il bastone bianco come «mezzo per comunicare
a terzi l’handicap visivo» è accettato a malincuore.
La lettura si fa difficile e stancante. Solo due delle persone intervistate possiedono un apparecchio di lettura
elettronico. Le altre ricorrono a lenti d’ingrandimento e a
una migliore illuminazione. Molte delle persone con AMD
devono ricorrere all’aiuto di terzi per i compiti amministrativi in quanto numerosi formulari d’uso comune sono poco
contrastati (bollettini di pagamento, ordini di pagamento
bancari e postali).
Giornale Retina Suisse 2/3-2014
23
3.3 Il trattamento nella clinica oculistica o in ambulatorio
Per molte delle persone affette da AMD la comunicazione con l’oculista curante è difficile. Spesso, a causa dell’età anche l’udito è carente. E soprattutto se il medico usa
termini tecnici, non è garantito che la/il paziente capisca
cosa dice. Molte persone non osano chiedere maggiori
spiegazioni, soprattutto se in sala d’aspetto c’è molta
gente in attesa. Tutte le persone intervistate hanno manifestato l’esigenza di saperne di più sullo stato dei loro
occhi.
Le persone intervistate si sforzano tutte di avere un atteggiamento positivo nei confronti della terapia. Diverse di
esse hanno paura della «puntura» nell’occhio e delle sue
eventuali conseguenze. Tre di esse hanno riferito di arrossamenti dell’occhio perché l’ago della siringa aveva toccato un venuzza.
Molte osservazioni riguardano il prezzo elevato della cura
e alcune persone temono che la cassa malati rifiuti la garanzia d’assunzione dei costi.
4.Conclusioni
Il riconoscimento precoce della forma umida della AMD
accresce le probabilità di successo della terapia e la soddisfazione delle persone curate. Anche il rischio d’interruzione della terapia è minore (perché il successo è più sicuro.
N.d.R.).
Migliorando l’informazione della popolazione sulle cause
e sui sintomi della degenerazione maculare correlata all’età (AMD) si può evitare che le e i pazienti accedano troppo
24
Giornale Retina Suisse 2/3-2014
tardi alle terapie. Per raggiungere quest’obiettivo sono
utili:
• opuscoli espliciti e ben comprensibili
• informazioni prive di barriere su Internet
• conferenze pubbliche (p.es. nelle cliniche oculistiche).
Queste e molte altre prestazioni sono proposte dalle associazioni d’aiuto reciproco e dai servizi di consulenza per
ciechi e deboli di vista. È tuttavia importante che le oculiste e gli oculisti ne informino le e i pazienti e consegnino
loro le documentazioni specifiche esistenti.
Dalle interviste è emersa una chiara correlazione tra il grado di soddisfazione delle persone e le informazioni ricevute. Le e i pazienti sono più soddisfatti della terapia quando
sono bene informati e sono in chiaro sulla forma umida
della degenerazione maculare correlata all’età e sulle cure
possibili. Vogliono anche sapere se nel loro caso la terapia
ha probabilità di successo. Tutto ciò esige che l’oculista
adegui le sue parole alle necessità delle e dei pazienti e
metta molta empatia nella relazione.
Grazie alle ottime prestazioni dei mezzi di trasporto pubblici, in Svizzera non è troppo difficile recarsi nelle cliniche
oculistiche o negli ambulatori specializzati anche quando
andarci con l’auto privata di una persona della famiglia
non è possibile.
Nella cura della AMD umida, spesso l’attenzione delle
cliniche si focalizza unicamente sugli occhi. Che per la o il
paziente nella sua situazione diventi difficile gestire la vita
quotidiana va spesso dimenticato. La perdita d’autonomia
Giornale Retina Suisse 2/3-2014
25
ha per effetto un maggiore bisogno di relazioni sociali e
interpersonali. Con mezzi ausiliari adeguati si può ritrovare una certa autonomia nella vita quotidiana, ma per questo la/il paziente deve essere indirizzato a un servizio di
consulenza competente o a un ottico specializzato in bassa
visione.
Bibliografia:
1) Hüsler S, Schmid H. Feuchte Makuladegeneration: Verarbeitung und Bewältigung. Eine Studie aus der Svizzera. Klin Monatsbl Augenheilkd 2013; 230: 1251-1256
2) Bauer P, Barthelmes D, Kurz M et al. Auswirkung von
Bevölkerungsentwicklung, Rauchen, und Antioxidantien-Therapie auf die zukünftige Entwicklung der altersbedingten Makuladegeneration in der Svizzera. Klin
Monatsbl Augenheilkd 2008; 225: 376-379
3) Wahl H-W, Heyl V, Langer N. Seheinschränkung im Alter: Das Beispiel altersabhängige Makuladegeneration.
Der Ophtalmologe 2008; 105: 135-243
4) Droege K, Muether PS, Hermann MM et al. Factors Influencing Persistence In Intensive Real Life Ranibizumab
Treatment In Exudative Age-related Macular Degeneration. 25th Annual Meeting of the German Retina Society; 2012; Münster
5) Thompson AC, Thompson M, Sanislo SR, et al. Barriers
to Eye Care Service Utilization and Potential Strategies
to Improve Follow-up in Patients With Glaucoma, AMD,
and Diabetic Retinopathy. ARVO Association for Research in Vision and Ophtalmology 2012
6) Wahl H-W, Heyl V, Langer N. Seheinschränkung im Alter: Das Beispiel altersabhängige Makuladegeneration.
Der Ophtalmologe 2008; 105: 135-243
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Alimentazione sana e attività fisica per la
buona salute degli occhi
Ogni giorno una bella passeggiata o un giro in bicicletta, un’alimentazione ricca di vitamine e ogni tanto
un bicchiere di vino rosso. A conti fatti, chi vive così fa
tutto ciò che fa bene alla salute. E anche gli occhi gliene saranno grati perché uno stile di vita sano potrebbe
eventualmente esercitare un influsso positivo anche
sulle tipiche malattie degli occhi delle persone anziane.
È questo il senso di un recente comunicato stampa dell’Associazione professionale degli oftalmologi tedeschi (BVA - Bundesverband der Augenärzte
Deutschlands e.V.).
L’utilità di un training di resistenza
La dimostrazione che una moderata attività fisica faccia bene alla retina degli occhi l’hanno fornita dei topi.
Alcuni medici americani hanno fatto camminare sul
tapis roulant ogni giorno per un’ora, a velocità moderata, topi prima sottoposti a luce molto forte che ne
ha danneggiato la retina. Un secondo gruppo di topi
non ha invece fatto nessun genere di training. Tra i
topi «sportivi», la struttura e la funzione della retina
sono risultate meglio conservate. I ricercatori ne hanno
dedotto che un training di resistenza protegge la retina. «Si può pensare che una regolare pratica sportiva
potrebbe eventualmente influire positivamente sulle
modifiche dovute all’età che avvengono nella macula e
che spesso provocano una diminuzione della capacità
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visiva», dice il professor Daniel Pauleikhoff dell’Associazione professionale degli oftalmologi tedeschi.
Un’alimentazione ricca di vitamine ha effetti protettivi
Vitamine e verdure colorate fanno bene alla «macula
lutea». Già da tempo si sa che un’alimentazione ricca
di vitamine fa bene anche agli occhi. In particolare gli
ortaggi di color verde scuro (spinaci, cavolo riccio ecc.)
contengono delle sostanze favorevoli per la «macula
lutea» perché le conferiscono il suo colore giallino. La
macula è il punto della massima acuità visiva. Con il
suo millimetro quadrato di superficie rappresenta solo
una piccola parte della retina, ma è ricchissima di cellule fotoricettrici. In merito Pauleikhoff afferma: «Se
mediante l’alimentazione si assume una quantità sufficiente di sostanze colorate, la retina le immagazzina.
Inoltre esse la proteggono efficacemente dai danni da
luce, un po’ come un occhiale da sole naturale. Si tratta, in altre parole, di un’ulteriore efficace possibilità
per allontanare nel tempo ciò che l’età provoca a livello di retina».
Un bicchiere di vino rosso di tanto in tanto
«Infine anche uno o due bicchieri di vino rosso la settimana non possono che giovare agli occhi», aggiunge
Pauleikhoff. Il vino rosso, ma anche i lamponi, le bacche di gelso, le prugne e le arachidi contengono una
molecola chiamata Resveratrolo. Questa sostanza si
trova soprattutto nelle bucce dei frutti e sembra che
sappia proteggerli da infezioni da batteri o da funghi.
Già da alcuni anni al Resveratrolo sono attribuiti effet-
28
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ti favorevoli per la salute. Sembra, per esempio, che
rallenti l’aterosclerosi. Nei topi il Resveratrolo impedisce la formazione di quei vasi sanguigni difettosi che
nella retinopatia diabetica e nella forma umida della
degenerazione maculare correlata all’età portano a un
rapido degrado della capacità visiva.
Bando al fumo!
Tutti questi riconoscimenti sono il risultato di sperimentazioni su cavie animali e non sono comprovati da
grandi studi randomizzati sull’uomo. Tuttavia appaiono parecchio plausibili: chi fa regolare attività fisica e
si nutre in modo appropriato fa quanto di meglio possa per i suoi occhi. Per contro, grosse ricerche internazionali hanno confermato che la rinuncia alla sigaretta
(e beninteso anche al sigaro e alla pipa) è la misura
più efficace per mantenersi in buona salute - e con gli
occhi sani - fino in tarda età. «I fumatori hanno infatti
un rischio molto maggiore di contrarre una degenerazione maculare correlata all’età. Persino se si smette di
fumare dopo che uno dei due occhi è già ammalato, il
rischio di un danno all’altro occhio diminuisce in modo
significativo», conclude Pauleikhoff.
Fonte: Berufsverband der Augenärzte Deutschlands
e.V. (BVA), Tersteegenstr. 12, D-40474 Düsseldorf
Giornale Retina Suisse 2/3-2014
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Percezione dei colori, alterata anche nelle
degenerazioni retiniche
«Il colore nasce negli occhi della persona che guarda»
è il titolo di una recente comunicazione dell’Associazione professionale degli oftalmologi tedeschi (BVA
- Bundesverband der Augenärzte Deutschlands e.V.). Il
documento intende rispondere a un preciso interrogativo che parte da una constatazione: «In fatto di colori
una bella giornata d’autunno è un festival di colori –
sotto un luminoso cielo azzurro, le foglie secche degli
alberi sfavillano nelle diverse tonalità di verde, giallo,
rosso e marrone. Ma com’è che l’occhio umano è capace di percepire questa ricchezza di colori e poi, tutte le
persone vedono veramente i colori allo stesso modo?».
Il meccanismo della percezione dei colori
Il vedere è un processo molto complesso e «vedere
bene» comprende molti aspetti. Uno di essi è la percezione dei colori. Ciò che percepiamo come «luce» sono
raggi elettromagnetici dalle lunghezze d’onda varianti
tra 380 e 780 nanometri circa, spiega il professor Hermann Krastel dell’Associazione professionale degli
oftalmologi tedeschi. La percezione dei colori s’instaura soltanto quando determinate cellule fotoricettrici
dei nostri occhi, i coni, ricevono uno stimolo luminoso.
Dunque è grazie ai coni che possiamo godere dello
spettacolo dei colori del bosco autunnale. I coni, ma
anche i bastoncelli, l’altro tipo di fotoricettori, che
invece sono preposti alla vista nella penombra, sono
situati nella retina sul fondo dell’occhio. Nella retina si
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Giornale Retina Suisse 2/3-2014
trovano tre diversi tipi di coni, ognuno dei quali reagisce a onde di diversa lunghezza - alla luce blu delle
onde corte a quella verde delle onde medie e a quella
rossa delle onde lunghe.
Differenze individuali nella percezione
La capacità di distinguere i colori può variare da individuo a individuo. Infatti, non tutte le persone hanno
nella loro retina tutti e tre i tipi di coni. Ragioni genetiche sono all’origine delle diverse alterazioni della
visione dei colori. Può darsi che uno dei tipi di coni
manchi oppure che due di essi siano talmente simili da
reagire alle stesse lunghezze d’onda. Un’alterazione
particolarmente frequente riguarda la visione dei colori rosso-verde, il cosiddetto daltonismo, un problema che tocca l’8 percento dei maschi e lo 0,4 percento
delle femmine. Rarissima è per contro l’incapacità
assoluta di distinguere i colori, l’acromatopsia. L’incapacità totale di distinguere i colori si manifesta circa
in una su 100’000 persone. D’altra parte ci sono anche
persone dotate di una super capacità di vedere i colori:
alcuni anni or sono, scienziati britannici hanno scoperto che c’erano donne che non avevano soltanto tre tipi
di coni nella loro retina, bensì addirittura quattro. Ciò
conferiva loro la capacità di distinguere particolarmente bene un colore dall’altro.
Le diverse alterazioni della visione dei colori
Nella maggior parte dei casi le alterazioni della visione dei colori sono congenite e a tutt’oggi incurabili.
Il professor Krastel ritiene che «nella vita quotidiana,
le persone con un difetto della visione dei colori di
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regola non se ne accorgono perché non hanno mai
avuto modo di fare un’altra esperienza visiva, ma la
percezione alterata dei colori e l’incapacità di riconoscerli correttamente limita la scelta della professione».
Se una coppia di genitori ha il dubbio che un figlio o
una figlia soffra di un’alterata visione dei colori, una
visita oculistica potrà fare chiarezza. L’oculista esaminerà allora la capacità di vedere i colori mediante test
specifici. Questi test permettono di individuare già in
bambini che frequentano la scuola dell’infanzia se la
visione dei colori è alterata. «Particolarmente indicati sono test non verbali», è il consiglio del professor
Krastel: «Infatti nei bambini la visione dei colori è già
del tutto sviluppata prima che essi abbiano imparato a
dare un nome ai colori». In molti studi oculistici si possono praticare metodi d’esame adeguati grazie ai quali
poter valutare se nel bambino c’è effettivamente una
debolezza della visione dei colori e anche la sua entità. Questi esami sono indicati a partire dai tre-quattro
anni d’età.
Quando i colori «impallidiscono»
Svariate affezioni oculari, ma anche l’età molto avanzata, possono comportare delle alterazioni della percezione dei colori. Nella retina umana il numero dei coni
è particolarmente elevato nel punto della massima
acuità visiva, la macula. La «macula lutea», chiamata
così per la sua colorazione, ha un diametro di appena cinque millimetri. Al suo centro si trova una zona
di soli 0,3 millimetri di diametro. È là che ha luogo la
percezione visiva. In caso di malattie riguardanti la
macula, per esempio una degenerazione maculare cor-
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relata all’età, o anche in presenza di un edema maculare dovuto a diabete, anche la percezione dei colori è
alterata.
Fonte: Berufsverband der Augenärzte Deutschlands
e.V. (BVA), Tersteegenstr. 12, D-40474 Düsseldorf
Attenzione! Evitare assolutamente il
contatto con gli occhi!
Gli oculisti lanciano l’allarme: guai a mettere
negli occhi un prodotto cosiddetto «miracoloso»
Un candeggiante e disinfettante sarebbe una «farmaco miracoloso»? In Internet e in occasione di diversi workshop in Germania si fa propaganda per un
prodotto chiamato «Mirakel Mineral Supplement»
(MMS) che, tra l’altro, è raccomandato come farmaco
per gli occhi. Il professor Norbert Schrage dell’Associazione professionale degli oftalmologi tedeschi
(Berufsverband der Augenärzte Deutschlands BVA)
lancia un’esplicita allerta: «La soluzione contiene
il 28 percento di ipoclorito di sodio. Esso non deve
in nessun caso giungere agli occhi. Semmai dovesse entrare in contatto con gli occhi, questi devono
essere immediatamente sciacquati con abbondante
acqua onde evitare abrasioni e il rischio di perdere la
vista». Coloro che propagandano il prodotto ne lodano gli effetti miracolosi. Affermano che sia capace di
guarire la malaria, l’autismo, il cancro, la SIDA e persino la demenza. La cosa più importante da sapere
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è che contiene una sostanza che di solito si trova in
prodotti candeggianti e in disinfettanti. Da qualche
giorno, nei media abbondano gli annunci di eventivendita del prodotto MMS in tutta la Germania. L’istituto tedesco di controllo dei farmaci (Bundesinstitut
für Arzneimittel und Medizinprodukte BfArM) aveva
già allertato il pubblico nel maggio del 2014 perché
il prodotto non possedeva l’autorizzazione all’uso
come farmaco e ne aveva indicato i pericoli.
Gravi rischi per gli occhi
«Impiegare questo prodotto per gli occhi è una cosa
altamente insensata», constata senza mezzi termini
il professor Schrage: «La probabilità è elevatissima
che già immettendone due gocce negli occhi questi
subiscano bruciature». La concentrazione d’ipoclorito
di sodio nell’MMS è paragonabile a quella dei prodotti di pulizia che sull’imballaggio portano la chiara
indicazione «Evitare assolutamente il contatto con
gli occhi. Se il prodotto dovesse entrare in contatto
con gli occhi, occorre sciacquarli immediatamente con
abbondante acqua».
Somministrare l’MMS ai bambini è maltrattamento
Il professor Schrage cita un articolo della rivista
«Kontraste», secondo il quale l’autorità di protezione dei minori della città tedesca di Monheim sarebbe
intervenuta dopo che dei genitori avevano somministrato l’MMS ai loro bambini. Agli oculisti che dovessero trovarsi confrontati con simili casi, il professor
Schrage raccomanda «il ricovero immediato dei bam-
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bini presso un ospedale pediatrico e la denuncia del
maltrattamento a chi di dovere», conclude l’oftalmologo.
Fonte: Berufsverband der Augenärzte Deutschlands
e.V. (BVA), Tersteegenstr. 12, D-40474 Düsseldorf
Vivere con....
Il congresso 2014 di Retina International
a Parigi
Uta Buhl, Retina Suisse, 8123 Ebmatingen
Forse parlando di Parigi si pensa all’amore o magari alla
moda. Entrambi irradiano da Parigi in ogni parte del
mondo. Forse si pensa anche a grandi eventi storici o
ai monumenti e castelli che vi hanno fatto da cornice.
Ma Parigi è anche stato il luogo di grandi avvenimenti
politici, che in parte hanno cambiato il corso della storia. Basti pensare alla presa della Bastiglia nel 1789 o al
Patto di Versailles firmato nel 1919 dalle nazioni uscite
vittoriose dalla prima guerra mondiale. Per non parlare
del significato che l’occupazione della capitale francese
ha avuto per le truppe tedesche nella seconda guerra mondiale. E per finire, nel 2014 Parigi ha ospitato il
congresso mondiale che Retina International tiene ogni
due anni. Parigi è stata indubbiamente luogo ideale tanto per gli eminenti conferenzieri giunti da ogni
dove quanto per le organizzazioni nazionali affiliate
Giornale Retina Suisse 2/3-2014
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a Retina International e anche per i numerosi pazienti
e famigliari intervenuti. Altrettanto indubbio è che il
programma del congresso con le sue interessanti conferenze, gli atélier e i momenti conviviali ha fatto da calamita per il pubblico interessato. In un prossimo numero
del Giornale Retina ci soffermeremo su alcuni contribuiti scientifici concernenti diverse malattie retiniche.
Descrizione della
foto:
Sul palco, l’ambasciatore taiwanese
si rivolge al pubblico facendo parlare
due tipici burattini. Lo affiancano
Christina Fasser,
presidente di Retina International,
due rappresentanti
dell’associazione
Retina di Taiwan e
un cane-guida.
Legenda:
Con un dialogo sulla retina tra due classici burattini taiwanesi, l’ambasciatore ha trasmesso al pubblico l’invito a
recarsi a Taiwan nel 2016 per il congresso di Retina International.
(Foto: Uta Buhl)
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Giornale Retina Suisse 2/3-2014
Già oggi sappiamo che il prossimo congresso di Retina
International si terrà nella capitale di Taiwan, Taipei,
dal 6 al 10 luglio 2016. Come da tradizione, l’annuncio
è stato dato alla chiusura del congresso di Parigi per
mezzo di una presentazione dell’associazione Retina di
Taiwan. L’ambasciatore taiwanese in Francia ha saputo
trascinare il pubblico con un affascinante spettacolo di
burattini tipici. A complemento della presentazione, un
coro di 50 elementi, tutti affetti da una malattia retinica
o studenti di medicina, ha cantato una canzone scritta
appositamente da un paziente taiwanese. A conclusione dell’emozionante cerimonia, un lunghissimo ha
sottolineato l’interesse per il congresso 2016 di Retina
International a Taiwan.
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Il congresso 2014 di Retina International
a Parig
Daniela Brohlburg e Markus Georg, delegati di
PRO RETINA Deutschland e.V
Il 18esimo congresso mondiale di Retina International,
tenutosi dal 27 al 29 giugno 2014 a Parigi, ha offerto
l’occasione per festeggiare due anniversari. Il primo,
i 30 anni di Retina France, il secondo l’identificazione
del primo gene responsabile di una retinite pigmentosa (RP). Da allora il numero di geni in questione è
salito a oltre 200. Tuttavia si presume che ce ne siano
ancora molti da identificare. Di questi riconoscimenti e
dei diversi approcci scientifici e terapeutici si è parlato
al congresso di Retina International. Nel suo discorso
introduttivo, la presidente Christina Fasser, ha messo
l’accento sul livello raggiunto dalla ricerca specificando che mai prima erano stati fatti altrettanti studi sulle malattie degenerative della retina. E che per questo
bisognava ringraziare la ricerca che nel corso di molti
anni vi si era dedicata instancabilmente.
La presidente ha pure ringraziato sentitamente la nazione-ospite del precedente congresso tenutosi a Amburgo affermando che PRO RETINA Deutschland aveva
organizzato un congresso di grande rilievo nel 2014 e
augurandosi che l’incontro di Parigi fosse altrettanto
valido.
Come tradizione, il congresso è stato preceduto da
due giorni di lavori assembleari delie associazioni nazionali affiliate a Retina International. I delegati han-
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Giornale Retina Suisse 2/3-2014
no, tra l’altro, stanziato i mezzi finanziari per creare
un ufficio direttivo di Retina International in Irlanda e
decretato la perdita di determinati diritti dei membri
morosi. La sezione Retina Europa, rispettivamente i
suoi futuri compiti, hanno pure fatto l’oggetto d’accese discussioni. Il secondo giorno era riservato alla
presentazione d’interessanti progetti delle organizzazioni nazionali. Per la Germania ci sono stati gli esposti di Helma Gusseck, Elke Lehning-Fricke e del dott.
Rainald von Gizycki. Particolarmente interessante è
stata la presentazione della banca-dati «My Retina
Tracker» da parte della statunitense Association Fighting Blindness, una banca-dati in cui i pazienti possono registrarsi in vista d’essere reclutati per dei progetti di ricerca. Al momento il portale esiste soltanto in
inglese. PRO RETINA Deutschland esaminerà con i suoi
comitati scientifici l’opportunità di coinvolgervi anche
le e i pazienti tedeschi.
Molti degli esposti scientifici non hanno rivelato
granché di nuovo che, a breve, potrebbe avere effetti
concreti per i pazienti. Positivo è il grande numero di
tentativi terapeutici per i diversi quadri clinici. PRO
RETINA Deutschland seguirà attentamente queste
esperienze e gli sviluppi annunciati alfine di poterne
informare a tempo debito i suoi membri.
Il 19esimo congresso mondiale si terrà nel 2016 a Taiwan.
Per attirare l’attenzione sull’evento, l’ambasciatore di
Taiwan in Francia e un coro di 50 persone, giunto appositamente da Taipei, hanno presentato il prossimo
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Ho partecipato al Cityrun di Zurigo
Canger (Can) Kahraman, Zurigo
TPer cominciare vorrei presentarmi: ho 34 anni e abito
a Zurigo. Di professione sono impiegato di commercio
e sono affetto dalla sindrome di Usher che mi è stata
diagnosticata nel 2001. Infatti soffro di una lieve debolezza d’udito fin dall’infanzia.
Per me la diagnosi è stata un colpo mancino. All’inizio
non volevo crederci. L’ho anche rimossa da tutti i miei
pensieri continuando a vivere come avevo fatto fino
allora. Con il passare del tempo, però, facevo sempre
più fatica a vedere. Le difficoltà si instauravano soprattutto la sera. L’oculista mi prescrisse delle pastiglie
di vitamina A palmitato, che ho preso per una decina
di anni. Se questo farmaco ha avuto un effetto non so
giudicarlo. Forse, se non l’avessi preso ci avrei visto
ancora meno bene? Anche questo non lo so. Fino a
oggi sul lavoro me a cavo assai bene. I colleghi sanno
cosa ho, capiscono la mia situazione e mi aiutano. E io
gliene sono grato. Vorrei continuare a lavorare finché
posso. Senza il lavoro non saprei che fare tutto il santo giorno. Nella vita ho bisogno di routine e di equilibrio. Come carattere sono rimasto uguale a prima:
cortese, allegro e capace di divertire gli altri.
Da circa 4 anni faccio regolarmente jogging. Per me
è molto importante essere in forma e fare vita sana.
L’essere in movimento mi rende felice. E posso affer-
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Giornale Retina Suisse 2/3-2014
mare che quando corro ci vedo più chiaramente. Penso
che ciò abbia a che fare con la circolazione del sangue
che è più attiva sia nel corpo sia negli occhi. Non so se
si tratta di una cosa provata scientificamente. In tutti
i casi ne traggo un aiuto e credo fermamente che rallenti il decorso della mia malattia.
Ma ora vengo al Cityrun del 6 aprile. Già da tempo volevo partecipare a una maratona o a una corsa in città,
un cosiddetto Cityrun. Finalmente quest’anno ci sono
riuscito. Alla partenza ero un po’ nervoso. Non sapevo
se la vista mi avrebbe fatto qualche scherzetto. Insomma alla partenza c’erano pur sempre 9‘000 uomini e
donne. E si stava un po’ strettini. Per fortuna tutto si
è svolto al meglio e io mi sentivo a mio agio. Con mia
sorpresa ho persino battuto il mio record personale,
facendo i 10 chilometri in 45 minuti e 36 secondi. Nella mia categoria, la M30 (30-39 anni), sono arrivato
169esimo su 500. Nella classifica generale uomini sono
arrivato al 451esimo posto su circa 1300 partecipanti.
In conclusione devo affermare che è stata un’esperienza fantastica. Forse questa mia avventura può incoraggiare qualcun altro a partecipare. Probabilmente
non sono stato il primo ipovedente a partecipare a
una maratona o un Cityrun. Mi piacerebbe scambiare
le idee in merito con altri partecipanti.
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Buona riuscita di una giornata per
congiunti e pazienti
Uta Buhl, Retina Suisse, 8123 Ebmatingen
A fine settembre si è tenuta a Olten una riuscita giornata per congiunti e pazienti organizzata da Retina
Suisse. Essendo presenti congiunti e persone con una
degenerazione retinica, i lavori erano incentrati sulla
comune quotidianità dei due gruppi di persone.
A introdurre la giornata ci ha pensato con la consueta
verve il professor Heinrich Gerding, oculista e chirurgo a capo della Clinica Pallas di Olten. Da oltre 30 anni
Gerding, un noto specialista della retina, si occupa di
diverse forme di degenerazione retinica. Temi centrali
del suo intervento erano i riconoscimenti sulle cause e
anche le – seppure ancora agli stadi iniziali – promettenti metodologie di cura delle degenerazioni retiniche.
Nel corso degli anni la ricerca genetica ha fatto enormi progressi e nel frattempo si sa esattamente quale
molecola è responsabile delle degenerazioni retiniche.
Questi riconoscimenti sono essenziali in quanto combinando i saperi alle terapie si può contribuire a rallentare il decorso della malattia, se non già oggi perlomeno
in futuro. La predisposizione genetica svolge un ruolo
centrale nelle malattie retiniche. In fatto di prevenzione
finora non esistono che poche direttive potenzialmente
atte a migliorare la vista, a parte, forse, la rinuncia al
fumo che può avere un influsso negativo sul decorso
della degenerazione maculare correlata all’età.
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Giornale Retina Suisse 2/3-2014
La lettura è un processo particolare, l’adulto non legge
lettera per lettera (come i bambini alle prime armi) ma
per «pacchetti di lettere». Questi sono ben radicati nella mente e ci accompagnano nella vita quotidiana ogni
volta che leggiamo. Proprio nel caso di un handicap visivo questo meccanismo può giocare brutti scherzi, cioè
portare a interpretazioni errate di un testo in cui «qua
o là tra ci sono dei vuoti», cioè delle lettere che l’occhio
non sa più percepire. Nella seconda parte della giornata
Susanne Trefzer dell’UCBC di Lenzburg ha dato alle e
ai partecipanti una serie di utili consigli per migliorare
con un training mirato le loro prestazioni di lettura. A
dipendenza del tipo di affezione visiva, basta per es.
modificare la posizione della testa per cambiare l’angolo di visione e quindi riuscire a leggere meglio. Trefzer
ha colto l’occasione per sottolineare che gli specialisti
del ramo (gli specialisti low vision. N.d.red.) da qualche
tempo stanno studiando nuove strategie per migliorare
le prestazioni visive. Occorre per es. chiarire se magari
è il colore delle lenti degli occhiali a svolgere un ruolo
centrale. Si tratta però sempre di questioni individuali
da chiarire ognuna con la singola persona. Una cosa
però è certa, lenti di colore arancio sono apprezzate, da
un lato perché hanno effetto tranquillizzante e dall’altro perché filtrano la luce blu dello spettro dei colori. E
da non dimenticare: altri mezzi ausiliari ottici, semplici
ma molto efficaci, si trovano presso l’UCBC a Lenzburg.
La parola magica è «tolleranza»
La quotidianità con una malattia degenerativa della
retina non è sempre facile, né per la persona affetta né
per chi le è vicino. Entrambe le parti devono armarsi
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di pazienza. La persona affetta pensa spesso che i suoi
desideri siano da esaudire immediatamente. La persona
che riceve l’incarico, invece, essendo magari occupata
in tutt’altre faccende pensa di dare una mano più tardi.
Una simile situazione può generare frustrazione a entrambe le persone coinvolte e a volte anche gravi dissidi. Questo è stato uno degli esempi sulla convivenza
quotidiana, di cui si è parlato nel workshop pomeridiano.
Accanto alla comprensione dei congiunti sulla situazione psicologica della persona affetta e su tutte le
limitazioni che un handicap visivo o addirittura la cecità comportano, ha fatto il giro anche la parola «ammirazione». La buona capacità d’orientamento, l’uso
provetto del bastone bianco, la capacità di richiamare
alla mente immagini una volta viste sono tutte cose
che stupiscono e la persona vedente si chiede come sia
possibile. A volte, però, i congiunti devono anche vedersela con rabbia e disperazione, momenti in cui però
si instaura rapidamente comprensione e anche pena.
Per la questione della colpa non c’è risposta, eppure di
tanto in tanto emergono sensi di colpa a cui non si può
dare una spiegazione razionale. Perciò è importante
conservare la massima autonomia possibile e riuscire a
avere più comprensione per la situazione dei famigliari. Ciò richiede in primo luogo di essere onesti gli uni
verso gli altri e saper ammettere che nella vita quotidiana molte cose non sono più fattibili. Detto in altre
parole: bisogna saper dire come stanno le cose. La perdita dell’autostima e la rassegnazione possono portare
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Giornale Retina Suisse 2/3-2014
al fallimento di relazioni in precedenza buone. Perciò
anche le persone con handicap devono prestare attenzione alle strategie del compagno o della compagna o
dei famigliari.
Conclusioni
In chiusura di giornata, Christina Fasser ha chiesto alle/
ai presenti quali insegnamenti «portavano a casa». Il
tenore generale era che tutte e tutti si erano chinati
con grande impegno sulle tematiche, interiorizzandole.
Infatti, solo attraverso la comprensione reciproca della
situazione e la sua accettazione si potrà un giorno riuscire a convivere con l’handicap visivo – seppure a volte
meglio e a volte meno bene. L’importante è però che
ognuna delle parti dia un suo contributo.
Come auspicato, nel corso della giornata siamo riusciti
a approfondire alcuni importanti approcci e alcune utili
regole di comportamento per la comune vita quotidiana. E, poiché eravamo in pochi, abbiamo potuto parlare
anche di problemi personali e persino molto individuali.
L’interesse per una giornata uguale o simile è grande e
la maggior parte dei partecipanti ha espresso l’auspicio
che Retina Suisse possa offrire simili occasioni di scambio d’idee e esperienze anche in futuro.
Giornale Retina Suisse 2/3-2014
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Legenda e descrizione della foto:
La «foto di famiglia» ritrae partecipanti e esperti intervenuti all’incontro tenutosi nell’autunno 2014 presso l’Hotel
(Foto: Uta Buhl)
Arte di Olten.
Degenerazioni retiniche e licenza di
condurre
Marie-Thérèse Faivre, Service du Jura de la FSA,
Rue Molière 13, 2800 Delémont
Christina Fasser, Retina Suisse, 8753 Mollis
Dopo la diagnosi di degenerazione retinica si pone
rapidamente l’interrogativo se si possa ancora guidare l’automobile. La legge vigente definisce in modo
chiaro le regole e evidenzia che per guidare un veicolo
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Giornale Retina Suisse 2/3-2014
le esigenze poste alla capacità visiva, e in particolare
al campo visivo, sono elevate. Il legislatore distingue
esattamente tra licenza di condurre per il trasporto
professionale di persone o di merci su camion e l’uso
di un veicolo a scopo privato. I requisiti per la licenza
di conducente professionale sono parecchio superiori
a quelli per la guida di un veicolo privato. I valori-limite elencati qui di seguito si riferiscono all’uso privato
di un veicolo a motore e non alla capacità di guida per
scopi professionali. Essi valgono per tutti i generi di
veicolo che abbisognano di una «patente» di guida.
Spesso la rinuncia alla guida dell’automobile è la prima limitazione con cui una persona con una degenerazione retinica si trova confrontata. La difficoltà sta nel
percepire da sé se la vista non basta più per guidare.
«Ciò che non si vede non c’è» è la percezione soggettiva. Di conseguenza ogni situazione critica che una
persona è riuscita a gestire è la prova evidente che sa
controllare il veicolo mentre ogni situazione critica di
cui non si è resa conto, semplicemente non è esistita.
Quanto bene una persona con un campo visivo ristretto riesca a controllare il veicolo e la strada, lo può
valutare solo il passeggero che le siede al fianco. Perciò diversi Istituti di medicina legale e gli uffici della
circolazione di alcuni cantoni offrono alle persone con
capacità visiva limitata ma con buona esperienza di
guida la possibilità di far valutare l’attitudine a guidare un veicolo. Se il candidato/la candidata supera
l’«esame», riceverà la patente per un ulteriore anno e
la copertura assicurativa sarà garantita. Se l’oculista
ha comunicato a un o a una paziente che non può più
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guidare l’automobile, ma la persona si mette comunque al volante, non godrà più della copertura assicurativa e sarà de facto «fuorilegge». In caso d’incidente
verrà a trovarsi in situazione di non idoneità alla guida analogamente a chi guida in stato di ebbrezza o
sotto l’influsso di farmaci o droghe.
I medici avevano già da sempre la facoltà di annunciare agli uffici competenti una persona non più idonea
alla guida per ragioni di salute. Dal 2013 il campo di
competenza è stato esteso, ora molta altra gente può
comunicare agli uffici competenti che una persona
non è idonea alla guida. L’ufficio AI può informare la
sezione cantonale della circolazione se esistono dei
dubbi sull’idoneità a guidare un veicolo di una persona di cui possiede i dati. La creazione delle nuove
autorità regionali di protezione dei minori e degli
adulti hanno pure portato importanti modifiche in tal
senso. L’articolo 443 del Codice civile svizzero permette a chiunque di avvisare un servizio competente di
una situazione di pericolo. Lo stesso articolo di legge
ordina alle persone che sottostanno al segreto professionale di avvisare chi di dovere, per es. l’ufficio AI che
possiede i dati sulla capacità visiva di una persona invalida. Dal 2013 la «Legge federale sull'assicurazione
per l'invalidità» prevede che l’AI informi il competente
servizio cantonale della circolazione allorquando sussistono dei dubbi se un assicurato sia o non sia idoneo
alla guida e questo tanto per motivi fisici che mentali.
Lo stesso ufficio AI è però tenuto a informarne l’assicurato.
I requisiti per ottenere la «patente» sono:
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• un’acuità visiva di almeno 0,6 con correzione in un
occhio se la capacità visiva dell’altro occhio è di almeno 0,1;
• un campo visivo di almeno 140 gradi orizzontali;
• niente immagini doppie;
• un’acuità visiva di almeno 0,8 e nessuna limitazione
del campo visivo se la persona ci vede solo da un
occhio;
È probabile che dal 1.1.2016 saranno introdotte norme
più severe e, in particolare, una più precisa definizione
del campo visivo. La revisione della legge è in corso.
Un handicap visivo può portare a problemi nel traffico stradale. Una bassa acuità visiva, un campo visivo
ristretto o entrambe le cose assieme possono essere
fonte di pericolo per sé stessi e per gli altri utenti della
strada già al primo crocicchio che si incontra. Anche se
il conducente si limita a brevi percorsi, che per di più
conosce a menadito, nessuno può garantirli che non
capiterà nulla. Nel traffico i rischi sono aumentati tanto quanto è aumentato il numero di veicoli in circolazione. Un colloquio con il proprio o la propria oculista
può essere utile vedere se si ottempera sempre ancora
alle disposizioni di legge per la guida di un veicolo o
se a causa della malattia degli occhi potrebbero invece insorgere pericoli per sé stessi e per gli altri utenti
della strada.
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19 aprile 2014 - un grande giorno per la
parità di diritti delle persone con handicap
A Nuova York, il 19 aprile 2014 la Svizzera ha ratificato
la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (CDPD). Trenta giorni più tardi essa è entrata in
vigore nel nostro Paese.
La CDPD è l’espressione di un movimento mondiale per
la promozione dell’inclusione delle persone in situazione di handicap. Ora anche la Svizzera deve parteciparvi
pienamente. A tutt’oggi, la CDPD è stata ratificata da
143 nazioni e dall’Unione Europea. Il 13 dicembre 2013,
l’Assemblea federale aveva approvato l’adesione della
Svizzera alla CDPD mentre il 9 aprile 2014 il Consiglio
federale aveva firmato l’atto d’adesione. Il consigliere
nazionale Christian Lohr e il presidente del Consiglio
per la parità Égalité Handicap, Pierre Margot-Cattin,
l’avevano poi portata di persona a Nuova York. E il 19
aprile 2014 seguì la ratifica presso la sede delle Nazioni
Unite. Assieme alla Legge federale sull’eliminazione di
svantaggi nei confronti dei disabili (LDis), la Convenzione contribuirà a rafforzare e a concretizzare l’attuale
diritto svizzero in materia di parità di diritti delle persone con handicap. La CDPD contribuirà in particolare a
eliminare le numerose barriere negli ambiti del lavoro e
dello spazio pubblico, che sempre ancora sono d’ostacolo per una vita autonoma delle persone con handicap.
Le persone con handicap e le loro organizzazioni si
erano impegnate fortemente per la ratifica della Con-
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venzione. Ora si rallegrano per avere raggiunto un
importante traguardo e sono pronte a impegnarsi a
fondo per la sua attuazione in tutti gli ambiti della vita.
Egalité Handicap, il centro specializzato delle organizzazioni private d’aiuto alle persone con handicap, sta
valutando le misure sono necessarie affinché la Svizzera adempia tutti i requisiti della Convenzione.
Per maggiori informazioni: Caroline Hess-Klein, dott.
iur., direttrice Égalité Handicap, 076 379 94 72 ;
www.egalitehandicap.ch.
Le FFS inaugurano la nuova area
«Löwenstrasse» nella stazione di Zurigo
centrale
Hilda Kieni, Retina Suisse, 8953 Dietikon;
[email protected]
I precedenti
La stampa ha riferito per anni dei lavori per la nuova
linea diametrale che passa sotto la stazione centrale di
Zurigo (Zurigo HB) senza che i treni debbano invertire tornare indietro per continuare il viaggio. La nuova
«stazione» si trova un piano sotto lo ShopVille, comprende 4 fermate lunghe 400 metri e dopo la sua inaugurazione nel giugno 2014 sostituisce il settore dei binari 51/52 e 53/54. Il maxi-progetto «Löwenstrasse» ha
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visto all’opera circa 1000 collaboratrici e collaboratori
- una maxi-sfida per gli addetti alla costruzione di gallerie, stazioni, ponti, correzioni fluviali e quant’altro.
Riuscire a rispondere a tutte le esigenze di tutti i rami
dell’edilizia e della tecnica e anche consegnare l’opera
terminata nei tempi previsti senza sforare i costi preventivati di ca. 2 miliardi di franchi è stata operazione a
dir poco titanica. Ed è riuscita. Nella primavera del 2014
le persone cieche e ipovedenti hanno avuto occasione
di visitare il manufatto con l’obiettivo di familiarizzarsi
con le novità e sapervisi ritrovare senza problemi quando, dopo l’inaugurazione nel giugno 2014, avrebbero
preso il treno nella «stazione Löwenstrasse».
Che cosa si deve assolutamente sapere
La stazione principale di Zurigo (Zurigo HB) si estende
su 3 livelli:
1. La nota stazione di testa (capolinea) con i binari dal
numero 3 al 18 e la grande hall con il punto d’incontro principale. Un secondo punto d’incontro c’è
ora anche nel sottopassaggio Sihlquai all’altezza del
binario 18, dotato anche di sedili e ideale per darsi
appuntamento all’arrivo o alla partenza. Là c’è anche una nuova colonna-info, che si può utilizzare per
orientarsi nella e attorno alla stazione (dove sono i
tram, bus, biglietterie, negozi ecc.).
In testa ai binari della grande hall e nel sottopassaggio «Sihlquai», all’altezza dei binari 4/5 e 8/9 si può
accedere alla nuova «stazione Löwenstrasse» mediante ascensore.
2. Dal livello «vecchio ShopVille», passando attraverso
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un lungo tratto nuovo si raggiunge il pure nuovo
sottopassaggio Gessnerallee e la hall Löwenstrasse con i sui molti negozi. Da lì si possono prendere
le scale per scendere nella stazione Löwenstrasse
(all’altezza dei binari 4/5 e 8/9). Ma si può anche
risalire alla parte vecchia della stazione dove partono i treni diretti o andare verso la «stazione Museumsstrasse» dove partono i treni suburbani (SBahn). Tuttavia solo con scale o scale mobili e niente
ascensori.
3. Il livello più basso è quello dei quattro nuovi binari
31/32 e 33/34 cioè la nuova area d’arrivo e partenza
«Löwenstrasse». Attualmente vi circolano solo treni
suburbani, ma da dicembre 2015 servirà la linea diametrale dove passano i treni che vengono da Berna
e vanno nella Svizzera orientale e viceversa.
Da non dimenticare sono anche i nuovi WC nel sottopassaggio Sihlquai nei pressi dei binari 8/9 (si pagano
Fr. 1.50, ma si può accedervi anche con l’Eurokey).
Ciechi e ipovedenti visitano la stazione
Come persona con visione tubolare riferisco volentieri
delle impressioni che ho avuto e di quanto ho notato
nel corso della visita guidata. Il nostro gruppo si era
dato appuntamento al punto d’incontro della hall principale. Le nostre guide ci hanno proposto un approccio
interessante e molto concreto. Tenendo la mano sinistra
tesa con il palmo verso l’alto abbiamo immaginato che:
• la radice della mano è il nostro punto di partenza, la
hall principale
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• dalla parte del mignolo c’è il Museo nazionale («Landesmuseum» che si trova di là dalla strada a nord
della stazione)
• dalla parte del pollice c’è la Bahnhofstrasse e un piano più sotto il «vecchio ShopVille»
• all’articolazione dell’indice c’è il prolungamento del
ShopVille, da dove partono le scale e le scale mobili
verso il sottopassaggio Gessnerallee.
I quattro (sotto)passaggi trasversali
Riprendiamo l’esempio della mano sinistra tesa con il
palmo verso l’alto.
1. All’altezza del pollice, dal ShopVille un sottopassaggio congiunge la Bahnhofstrasse con la hall Landesmuseum (ora per terra ci sono anche le linee-guida).
2. Il sottopassaggio Löwenstrasse porta alla nuova hall
Löwenstrasse (senza linee-guida).
3. All’altezza delle articolazioni delle dita si trova il
nuovo passaggio Gessnerallee (con linee-guida)
4. Alla punta delle dita si trova il già noto sottopassaggio Sihlquai con il nuovo piccolo punto d’incontro nella hall Sihlquai (pensare alla punta del mignolo)
Come arrivare ai treni che si fermano nella «stazione Löwenstrasse»
• Dalla hall principale due ascensori portano alla stazione Löwenstrasse (cioè dal livello 00 al livello 02, il
sottopassaggio Löwenstrasse, e poi al livello 04 dove
ci sono i binari della stazione Löwenstrasse. I 3 livelli
sono collegati tra di loro dagli ascensori.
• Anche nel sottopassaggio Sihlquai ci sono due ascen-
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•
•
•
•
•
•
sori per arrivare ai binari della stazione Löwenstrasse.
Dal sottopassaggio Gessnerallee scale e scale mobili
portano a loro volta alla stazione Löwenstrasse (ma
senza ascensori).
Attenzione: la nuova stazione Löwenstrasse è lunga
400 metri. Fuori dalle ore di punta i treni sono più
corti e si fermano nel settore B.
A proposito delle scale mobili c’è qualcosa da ritenere: nella hall principale (dalla parte del pollice se
pensiamo all’esempio di prima) ci sono p.es. tre scale
mobili. Da lontano – con un residuo visivo – si possono vedere i loro lumi rossi e verdi. La scala a sinistra
scende, quella tutta a destra sale e quella in mezzo
è a direzione variabile, cioè sale o scende a seconda della frequenza di passeggeri. Il sistema dei lumi
rossi e verdi si trova dappertutto, ma attenzione, la
scala mobile si mette in moto soltanto quando qualcuno ci mette sopra i piedi, altrimenti è ferma!
Sui corrimano delle scale che portano ai due piani
inferiori ci sono indicazioni tattili. Le scritte non sono
molto contrastate (perlomeno dal punto di vista delle persone ipovedenti).
Se dalla hall principale si scende di un piano, a sinistra si trovano tre tabelloni elettronici all’altezza
degli occhi: il primo per i treni diretti, il secondo per
le corrispondenze con i treni suburbani (S-Bahn), e il
terzo per gli arrivi.
SE da qui risaliamo in direzione Bahnhofstrasse
(prendendo una corta scala o l’ascensore) arriviamo
alla fontana del «vecchio ShopVille». Da lì ci sono
scale, scale mobili e anche due ascensori per raggiungere la Bahnhofstrasse. I pulsanti degli ascensori
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sono grandi e pratici, ma non vedendoci bene mi
manca un po’ il contrasto).
• Ma torniamo (siamo dalle parti del dito medio) nella
nuova bella hall Löwenstrasse. Anche là c’è un tabellone elettronico a livello di occhi e ci sono le scale/
scale mobili per salire verso binari 5/6 e 8/9.
• Perfette e ben contrastate sono le marcature per
terra e sulle scale. I pavimenti sono chiari e le marcature bianche delle scale e le linee-guida poggiano su
lastre di pietra nera oppure hanno righe nere accessorie.
Pianta della stazione
Chi volesse approfondire la situazione trova ulteriori informazioni su Wikipedia all’indirizzo http://
de.wikipedia.org/wiki/Passagen_im_Z%C3%BCrcher_
Hauptbahnhof.
L’entrata in esercizio
Fino all’entrata in vigore del nuovo orario nel dicembre
2015, nella stazione Löwenstrasse circolano solo treni delle linee suburbane (S-Bahn). Dal dicembre 2015
vi passeranno anche i treni Intercity che da Ginevra/
Losanna vanno a San Gallo e fino al Lago Bodanico. In
via di principio bisogna sempre controllare su quale
dei due lati di una pensilina i treni circolano e considerare che possono viaggiare nelle due direzioni. Come
nel settore dei binari 41/42 e 43/44 della stazione Museumsstrasse, purtroppo devo sempre domandare a
qualcuno da quale parte arriva il mio treno perché non
riesco a leggere il tabellone elettronico.
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Esigenze individuali
Siamo tutti concordi nell’affermare che per le nostre
esigenze individuali dobbiamo ricorrere alle istruzioni
di un insegnante di orientamento e mobilità e fare il
corrispondente allenamento. Tuttavia non è in quest’articolo che si possono esporre tutte le varianti d’istruzione possibili.
Conclusioni
Mi fa molto piacere che Zurigo possieda una stazione
centrale vasta, luminosa e moderna, che può senz’altro competere con grandi stazioni all’estero. Tanto
di cappello per chi ha pensato e lavorato con grande
impegno. Noi svizzeri possiamo andare fieri di questa
realizzazione. Che qua e là bisognerà ancora migliorare
qualcosa è normale.
Auguro a chi mi legge di riuscire a districarsi bene nella
grande stazione centrale di Zurigo e di fare buon viaggio.
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Mezzi ausiliari
Televisori accessibili
Christina Fasser, Retina Suisse, 8753 Mollis;
[email protected]
Anche le persone cieche guardano la tele... pardon,
la ascoltano. Un tempo questo era facile, in Svizzera
c’erano tre canali, uno tedesco, uno francese e uno
italiano e bastava tenere a mente la relativa posizione
del pulsante. Oggi l’offerta di apparecchi è immensa,
i televisori hanno comandi via menu e per le persone
cieche o deboli di vista non è più così facile districarsi. Da tempo cullavo il desiderio di possedere un
televisore «capace di parlare con me», ora grazie alla
Panasonic sto facendo un grande passo avanti verso
la realizzazione del mio desiderio. Tutta una serie di
apparecchi disponibili in commercio hanno una sintesi
vocale, che, se attivata permette di cercare in modo
mirato un canale o un’emittente.
Per fare un test degli apparecchi, il fabbricante ha invito alcune persone cieche e deboli di vista. Non voglio
fare a meno di riferirvi le loro principali osservazioni.
Punti favorevoli
• Persone cieche e deboli di vista possono comandare
bene le funzioni di base dei modelli presentati.
• Grazie alla buona qualità dell’immagine e alla facilità di comando, i modelli esaminati sono adatti per
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•
•
•
•
persone deboli di vista con diminuita capacità di
lettura e per persone anziane che non hanno familiarità con il computer.
Le funzioni di base come pure la guida elettronica
sono accessibili con la sintesi vocale.
Gli ordini dati a voce sono di qualità molto migliore
che in precedenza.
Il telecomando per la sintesi vocale è facile da usare
e di dimensioni ottimali.
Il televisore capisce quanto gli si dice, anche se
tutt’attorno ci sono forti rumori.
Punti negativi
• Il modo d’uso esiste solo su carta. Manca un formato accessibile (elettronico).
• Ordini a voce e sintesi vocale sono disponibili soltanto via cavo. Non sono invece possibili tramite
operatori di telecomunicazione per TV Internet
come Swisscom TV.
• Il menu principale non è supportato dalla sintesi
vocale. Tutti i sottomenu, anche se a volte sostenuti
dalla sintesi vocale, non sono accessibili.
• La sintesi vocale legge tutto il contenuto, non è
possibile saltare a piacimento all’interno di un pacchetto di dati.
• Videotext e Teletext non sono accessibili.
• I tasti-colore sono annunciati ma il significato dei
colori non è spiegato.
• Né tramite la sintesi vocale né con la tastiera si riesce a accedere integralmente a Internet.
Nonostante i punti negativi menzionati, che andreb
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bero corretti, la ditta Panasonic ha fatto un grande
passo in termini di accessibilità. Ma la cosa più bella è
il prezzo te. Infatti il televisore più a buon mercato, a
colori e con sintesi vocale, costa solo 600.– franchi.
Una lista dei televisori accessibili è disponibile presso Retina Suisse o presso il servizio mezzi ausiliari
dell’UCBC a Lenzburg (SZB Hilfsmittel, Tel. 062 888 28
70; [email protected]).
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Letture consigliate
Nuova edizione del manuale «ABC Lavoro
e handicap» in lingua tedesca
Anche se i contenuti del manuale erano in larga misura
ancora validi, negli scorsi anni diverse cose sono comunque cambiate. Per questo motivo l’editore ha deciso di pubblicare una nuova edizione completamente
rivista e in linea con le nuove contingenze.
Con l’introduzione della 5. e della 6. revisione AI, la
complessa tematica è più attuale che mai. Sul tema
dell’integrazione delle persone con handicap nel mondo del lavoro esistono opuscoli, fogli informativi, statistiche, leggi, ricerche e quant’altro. Eppure il tema non
è trattato in modo completo e esaustivo. Ora, con la
nuova edizione del manuale, queste lacune sono colmate.
Per la nuova edizione sono stati fatti i seguenti adeguamenti:
• la revisione 6A della LAVS
• esperienze concrete con la 5. revisione AI
• modelli d’integrazione e portali d’informazione
• adeguamenti e aggiunte nella parte indirizzi
Per informazioni e ordinazioni:
IVB Geschäftsstelle, Schlossgasse 11, 4102 Binningen
Tel: 061 426 98 00, Fax: 061 42698 05
[email protected]; www.ivb.ch
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A proposito….
Pensieri e riflessioni
Dr. med. Tobias Hanke, Retina Suisse, 3013 Berna
Lo scorso inverno (2013-2014. N.d.r.), l’ho trascorso in
Nuova Zelanda. In quella parte del mondo, l’oceano
infonde forza e fiducia alle persone. Per darvene un’idea ho portato con me la pagaia del mio kayak, che
ora poso qui davanti a me sul leggio. Più tardi ci servirà ancora.
Ho vissuto tutta la giovinezza pervaso da un senso
d’invincibilità. Non ero uno studente diligente. Invece
dei testi di medicina, i miei colleghi e io leggevamo
Hemingway, storie di pugili e di toreri, cose che simboleggiavano la «lotta quotidiana». Inoltre possedevo
un ricco corredo di doti: talento, forza e salute. E ero
persuaso che mai nulla sarebbe cambiato.
Pensare in questo modo non è stato molto saggio. Dal
mio punto di vista odierno, direi che consideravo la
vita con molta presunzione. Poco dopo aver compiuto trent’anni la mia vista cominciò a peggiorare. Una
degenerazione maculare ereditaria si stava manifestando. All’inizio la malattia incedeva in modo appena percettibile. A un certo punto, però, non potei più
negarla né a me stesso né a chi mi stava attorno. Un
avversario vile e sornione. Nel bel mezzo della vita,
inaspettatamente, senza che fossi preparato. Un colpo
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indolore, ma che ti colpisce come una frustata. L’inevitabilità della sconfitta cui non riesci a sfuggire. Senza
possibilità alcuna di difendersi.
Oggi sappiamo che simili esperienze d’incapacità di difendersi e sentirsi alla mercé di qualcosa d’ingestibile,
sommate all’insicurezza sul futuro, possono scatenare
uno stress cronico. E sappiamo pure che molti pazienti
con degenerazioni retiniche sviluppano sintomi depressivi già negli stadi iniziali della malattia.
Ammettere la mia debolezza non mi è stato facile.
Trasformarmi da «vincitore» in una persona con handicap è stato un lungo percorso. Ho dovuto imparare a
chiedere d’essere aiutato. Il desiderio di aiutare è insito nell’essere umano, ma tocca a noi che ne abbiamo
bisogno, saper chiedere. Tutti voi conoscete la legge
della giungla, la legge del più forte, quella dell’«homo
lupus homini». Ma proprio perché siamo esseri umani
esiste anche «un diritto dei più deboli».
Un piccolo aneddoto: settimana scorsa mi sono recato in Germania e a Erfurt dovevo cambiare treno. Io
vengo da quelle parti, dunque quella stazione avrei
dovuto conoscerla, solo che recentemente era stata
ristrutturata. Non avevo che cinque minuti per cambiare treno. A chi avrei potuto chiedere la direzione da
prendere? La controllora non sapeva darmi informazioni. Per fortuna ho visto una donna con il bastone
bianco. Certo, quella doveva saperlo! Infatti, la signora conosceva la stazione come le proprie tasche. Mi
diede gentilmente una precisissima spiegazione della
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via da seguire. Prima di quel giorno non mi era mai
successo di cambiare treno tanto velocemente. Ecco
un bell’esempio dell’aiuto che i ciechi possono dare a
dei semi-ciechi.
I colleghi mi chiedono spesso come faccio a esercitare
la professione di medico. La risposta non è semplice.
Noi continuiamo a vivere in un mondo che non è più
veramente a misura delle nostre possibilità. Facciamo
cose che in realtà non sappiamo più fare, cose che
abbiamo riimparato a fare in altro modo. Tuttavia riusciamo sempre ancora a gestire la nostra vita e forse
siamo addirittura più forti di prima. Come ho detto in
entrata, io pratico il kayak di mare. Amo moltissimo
dirigermi al largo con il mio natante. Fuori, lontano
dalla riva, la libertà è come è sempre stata, indescrivibilmente bella. Niente ufficio buio, niente testi costellati di lettere mancanti, niente volti dai lineamenti
sfumati.
Ci sono giorni in cui le forze della natura, i cavalloni,
l’alta e bassa marea ti obbligano a rimanere a terra.
Sono quelli i momenti in cui bisogna ripensare i propri
piani e a volte adattarli alla nuova realtà. Prima o poi,
però, il mare ritorna più calmo e puoi nuovamente salpare verso il mare aperto. E allora ti porti al largo...
L’amico con cui pratico il kayak (ci conosciamo ormai
da oltre 20 anni) una volta mi disse «so benissimo
che sei il tipo che un certo giorno riprende in mano la
pagaia e vai al contrattacco...» Infatti sto afferrando
la mia pagaia. Sono qui davanti a voi come medico e
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come paziente. Ho alle spalle lo stesso percorso che
molti di voi hanno fatto. Il primo round l’abbiamo
perso, l’avversario era la malattia, un nemico vile
e sornione che mai usciva allo scoperto. Ma adesso
«contrattacchiamo» sostenendoci a vicenda per difenderci dalle ingiustizie sociali. Si tratta di trovare delle
risposte a tutta una serie d’interrogativi scientifici. Si
tratta di trovare nuove terapie, anche se forse solo le
generazioni future potranno trarne profitto. Per questo siamo uniti sotto l’egida di Retina Suisse. Per questo oggi siamo qui in assemblea. Per questo vogliamo
lottare uniti!
(Allocuzione di chiusura tenuta all’AG 2014 di Retina
Suisse a Friburgo)
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pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di
Usher e altre malattie degenerative della retina
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