L’importanza dell’educazione
al trattamento locale del bambino atopico
Dorella Scarponi MD, PhD
Malattie OncoEmatologiche
Immunodeficit congeniti
Immunodeficit acquisiti
Malattie Reumatiche, Artrite Reumatoide
Atopia
Sindromi neonatali e
preterminalità a prognosi infausta
Diabete insipido secondario
Allergie alimentari e respiratorie
Celiachia
Malattia di Crohn
Somatizzazioni
Psicopatologia
Unità Operativa Pediatria Pession
AMBULATORIO DI PSICOLOGIA PSICOPATOLOGIA PSICOTERAPIA
Il paziente complesso
Età paziente
pediatrica
Composizione
paziente-genitore
Patologia
malattia cronica
Il dolore specchio per la comprensione della sofferenza in pediatria
. Scarponi D., Pession A.: Clueb, Bologna 2010.
Perché il bambino atopico
l’andamento cronico – recidivante,
l’importanza delle medicazioni topiche e l’impegno costante nella loro esecuzione
l’intenso prurito, l’insonnia e l'irrequietezza;
il coinvolgimento di più organi e apparati
Le altre manifestazioni disreattive: l’asma, rinocongiuntivite allergica, FPIES, Tumori;
i risvolti di tipo psicologico per il bambino e per la famiglia
l’evidenza delle manifestazioni e conseguente disagio estetico
Forte impatto sulla QdV
numerosi fallimenti (compliance)
presa in carica «globale» spesso assente
discorsi discordanti da parte dei medici
J Am Acad Dermatol. 2004 ;51(2):212-6.
J Am Acad Dermatol. 2006;7(4):231-236
Criticità per il paziente-famiglia- curante
•Severità dei sintomi/malattia
•Difficoltà ad aderire alla terapia
•Difficoltà a modificare la propria vita
•Modificazione nei rapporti familiari
•Psicopatologia preesistente
Association of stress with symptoms of atopic dermatitis. Oh SH, Bae BG, Park CO, Noh JY, Park IH, Wu WH, Lee KH. Acta Derm Venereol. 2010 Nov;90(6):582-8 Department of
Dermatology, Cutaneous Biology Research Institute, Yonsei University College of Medicine, Seodaemoon-gu, Seoul, Korea
Quality of life measurement and its relationship to disease severity in children with atopic dermatitis in general practice.van Valburg RW, Willemsen MG, Dirven-Meijer PC, Oranje AP,
van der Wouden JC, Moed H.Acta Derm Venereol. 2011 Mar;91(2):147-51. Department of General Practice, Erasmus MC-University Medical Center, Rotterdam, The Netherlands
Impairment quality of life in families of children with atopic dermatitis. Al Robaee AA, Shahzad M. Acta Dermatovenerol Croat. 2010 Dec;18(4):243-7. Department of Dermatology, Qassim
University, Buraydah, Saudi Arabia
Educazione Terapeutica
…disegnata per aiutare i pazienti ed i loro
familiari a comprendere la
malattia ed il trattamento, cooperare con i
professionisti sanitari, vivere
in modo sano e mantenere o migliorare la
loro qualità di vita […]”.
(OMS, 1998)
E' un processo permanente integrato nelle
cure e centrato sul paziente
finalità
• Paziente
adattare la propria malattia alla propria vita
• Curante
migliorarne la presa in carico
sviluppare la dimensione multiprofessionale
uscire da una logica di fallimento
aderire ad una progettualità assistenziale
• Collettività:
ridurre i costi
Pasquini et al., XVII International Conference Health Promoting Hospital, 2009
progetti attuali e obiettivi
•L’aspetto pedagogico
•INFORMAZIONE
Conoscere meglio la propria malattia
Conoscerne meglio le cure
•
MIGLIORAMENTO DELLA
COMPRENSIONE DI
MALATTIA
•EDUCAZIONE
Sviluppare delle competenze di auto
valutazione e auto-trattamento
•
FACILITAZIONE DELLA
“PRESA IN CARICO”
•
RIDUZIONE DEL
SINTOMO
Consensus Conference « Prise en charge de la DA de l'enfant »2004
German Atopic Dermatitis Study (GADIS)
Referente delle competenze.
• supporti illustrati
• dimostrazioni di trattamenti individuali
• messe a punto
• strumenti di auto-Valutazione
Il paziente
Referente delle competenze.
I genitori
Quality of life of children with atopic dermatitis and their families. McKenna SP, Doward LC. Curr Opin Allergy Clin Immunol. 2008 Jun;8(3):228-31.
Review. School of Psychology, University of Central Lancashire, Preston, UK
Family functioning and illness perception of parents of children with atopic dermatitis, living without skin symptoms, but with psychosomatic
symptoms.Rodríguez-Orozco AR, Kanán-Cedeño EG, Guillén Martínez E, Campos Garibay MJ. Iran J Allergy Asthma Immunol. 2011 Mar;10(1):61-5.
División de Posgrado, Facultad de Medicina Dr Ignacio Chávez, Universidad Michoacana de San Nicolás De Hidalgo, Morelia, Michoacán, México
Referente delle competenze.
I curanti
La formazione condivisa dei curanti
Personale dedicato formato all’ATOPIA
Gruppo di educatori
Luogo dedicato
Strumenti: educativi, di verifica per i Pz, di verifica per i docenti
… è un modello
Centro specialistico
Ambulatorio pediatrico
IL COLLOQUIO EDUCATIVO
•Lavoro di équipe
•Nursing Infermieristico
•Atelier per le famiglie
•
•
•
la diagnosi educativa
il contratto educativo
applicabilità del contratto
•Valutazione e
•Consultazione
psicoterapeutica
Structured education program improves the coping with atopic dermatitis in children and their parents-a multicenter, randomized controlled trial.
Kupfer J, Gieler U, Diepgen TL, Fartasch M, Lob-Corzilius T, Ring J, Scheewe S, Scheidt R, Schnopp C, Szczepanski R, Staab D, Werfel T,
Wittenmeier M, Wahn U, Schmid-Ott G. J Psychosom Res. 2010 Apr;68(4):353-8. Epub 2009 Sep 30. Institute of Medical Psychology, J-L-University
Giessen, Giessen, Germany.
Practical Guide to Therapeutic Education Sébastien Barbarot Therapeutic Education Group (GET) – Nantes
L’esperienza del centro Bolognese
2000-2015
•L’EDUCAZIONE TERAPEUTICA
•LE STRATEGIE DI COPING
•Il SOSTEGNO PSICOLOGICO
Three years of Italian experience of an educational program for parents of young children affected by atopic dermatitis: improving knowledge
produces lower anxiety levels in parents of children with atopic dermatitis. Ricci G, Bendandi B, Aiazzi R, Patrizi A, Masi M. Pediatr Dermatol. 2009
La costruzione di una procedura interservizi
PROCEDURA INTERSERVIZI
DERMATITE ATOPICA:
LA CONSULTAZIONE
PSICOLOGICA IN ALLERGOLOGIA
PEDIATRICA
U.O. Pediatria Pession
U.O. Dermatologia Patrizi
B
PI06
Rev. 0
Pag. 1/8
Data di
applicazione:
28/04/2014
Ambulatorio
Psicologia
Psicopatologia
Psicoterapia Scarponi
Allergologia Pediatrica Ricci
U. O.Pediatria Pession
U. O.Dermatologia Patrizi, Neri
Il campione
68 famiglie
età pazienti: compresa tra 3 mesi e 17 anni
(età media 91,40 mesi; ds 47,81)
distribuzione genere: 32 maschi, 36 femmine
n° pazienti età ≥ 48 mesi: 54
n° genitori: 68
status socio-economico della famiglia: livello medio
residenza: Bologna e provincia
patologia entità medio - grave
Il campione pazienti
Genere del campione pazienti
Età campione pazienti
21%
47%
pazienti età ≥48 mesi
maschi
femmine
pazienti età < 48 mesi
53%
79%
Il campione genitori
genere campione genitori
Genere campione genitori SQ
25%
25%
75%
madre
madre
padre
padre
75%
VALUTAZIONE PERCEZIONE
DEL PRURITO
Quanto prurito ha avuto vostro figlio/a nell’ultima settimana?
Dove?
Colori le aree del corpo interessate
Confronto percezione media del prurito
6
5
4
Genitore
3
Paziente
2
PRURITO
1
0
VAS
Confronto valore medio
del numero di sedi del prurito
10
9
8
7
6
Genitore
5
Paziente
4
SEDI DEL PRURITO
3
2
1
0
Sedi prurito
Percezione del prurito (T-test per dati appaiati)
PAZIENTI / GENITORI
p =0,00132
Tra la percezione del prurito riportato dai pazienti e quella riferita dai genitori esiste una differenza
statisticamente significativa
Localizzazione delle sedi del prurito (T-test per dati appaiati)
SEDI PAZIENTI / SEDI GENITORI
p =0,68385
Tra il numero di sedi riferito dai pazienti e quello riferito dai genitori non esiste una differenza
statisticamente significativa.
Localizzazione delle sedi del prurito (T-test per dati appaiati)
SEDI PAZIENTI ETA’ 48-72 mesi / SEDI
GENITORI
p =0,45014
SEDI PAZIENTI ETA’ > 72 mesi / SEDI
GENITORI
p = 0,85604
Tale risultato è confermato anche suddividendo il gruppo dei pazienti in due sottogruppi
differenziati per età: 48 – 72 mesi e ≥72 mesi
CONTROLLO
DEL PRURITO
Percezione prurito pazienti
31%
percezione prurito alla VAS tra
4e5
Percezione prurito alla VAS < 4
69%
Percezione prurito genitori
18%
percezione prurito alla VAS tra 4 e 5
Percezione prurito alla VAS < 4
82%
SONNO
Alterazione della qualità e quantità del sonno riferita dai genitori
9%
41%
piccola entità
media entità
elevata entità
50%
Dermatitis Family Impact questionnaire
The Infants' Dermatitis Quality of Life Index
Sleep in children with atopic dermatitis. Tomoyuki Kawada. Department of Hygiene and Public Health, Nippon Medical School, Japan. Pediatr Allergy
Immunol. 2015 Feb 23.
SALUTE PSICOLOGICA
GENITORI
Media dei punteggi al Symptom Questionnaire dei genitori (N=40)
SQ
4,5
4
3,5
3
2,5
genitori
2
valore normativo
1,5
1
0,5
0
ansia
depressione
sintomi somatici
ostilità
% di SQ nella norma e al di sopra
18%
% nella norma
% al di sopra della norma
82%
Genitori con punteggi
all’SQ superiore alla norma
Percezione prurito dei genitori
17%
33%
prurito 5
prurito 4
prurito 2
prurito 1
33%
17%
PRURITO
Percezione prurito dei loro figli
25%
prurito 5
prurito 4
50%
25%
prurito 0
Genitori con punteggi
all’SQ superiore alla norma
Alterazione della qualità e quantità del sonno riferita dai genitori
con punteggi all' SQ superiori alla norma
0%
33%
piccola entità
SONNO
media entità
elevata entità
67%
LETTURA DEI DATI
La percezione della localizzazione\distribuzione del sintomo prurito vede
d’accordo pazienti e genitori che distribuiscono il numero delle sedi del prurito
in maniera analoga.
La percezione dell’entità del sintomo prurito, al contrario, mostra una
divergenza percettiva tra la qualità e la quantità di prurito percepito dal
paziente e quella riferita dai genitori.
Il controllo del prurito viene riferito da circa il 70 % dei pazienti.
Il 90 % dei genitori intervistati dichiara una alterazione della qualità del sonno
di piccola-media entità.
Il 18 % dei genitori intervistati riporta quadri di sofferenza psicologica
attuale, misurata attraverso il Symptom Questionnaire.
I dati preliminari raccolti mostrano un campione
di p azi en ti e g eni to ri in buona salute
psicologica, che risponde adeguatamente alle
indicazioni educative proposte dal team.
Obiettivi futuri
IL PAZIENTE
“DIVERGENZA PERCETTIVA”
LA FAMIGLIA
“DISREGOLAZIONE COMUNICATIVA”
•Severità di malattia
I CRITERI DI SELEZIONE DEI LIVELLI D’INTERVENTO
•Compliance
•Risposta terapeutica
•Psicopatologia
•Risorse del centro
LA RETE DELLE BUONE PRATICHE
•La condivisione dello strumento di base dell’educazione
terapeutica
•la comunicazione tra gli operatori dello staff ospedaliero e
con i pediatri di riferimento
•la refertazione condivisa
•la condivisione dei dati scientifici
Grazie a
•Dott.ssa Aiazzi, Dott.ssa Lo Re
•Team Infermieristico
•Prof. Patrizi, Dott.ssa Neri
•Prof. Pession, Prof. Ricci