Dipartimento di Medicina e dei Trapianti di Midollo osseo
Direttore: Prof. Alessandro Ventura
Lo staff è composto da:
Dirigente medico
Dott. Giulio Andrea ZANAZZO
Dirigente medico
Dott. Marco RABUSIN
Dirigente medico (a contratto) Dott.ssa Natasha MAXIMOVA
Dirigente medico
Dott.ssa Valentina KIREN
Coordinatrice Infermieristica sig.ra Graziella DALL’ARCHE
le INFERMIERE
gli O.S.S. (Operatore Socio Sanitario)
gli A.S.S. (Ausiliario Socio Sanitario)
NUMERI UTILI
S. C. O. ONCOEMATOLOGIA
(Direttore Prof. PAOLO TAMARO)
Dipartimento Interaziendale dei Trapianti di Midollo
(coordinatore: Dott. Marino Andolina)
FAX
040 3785 494
Prof . P. TAMARO
Dott . G.A. ZANAZZO
Dott . M. RABUSIN
Dott . M. ANDOLINA
040 3785 342
040 3785 497
040 3785 563
040 3785 565
Coord. Infermieristica G. DALL’ARCHE
040 3785 834
DAY HOSPITAL
DEGENZA ONCOEMATOLOGIA
DEGENZA CENTRO TRAPIANTI
040 3785 309
040 3785 561
040 3785 276
Altri riferimenti :
Piano 3° scala D, corpo centrale
IRCCS Burlo Garofolo via dell’Istria 65/1, 34137 Trieste, Tel. 040.3785.111,
www.burlo.trieste.it
Servizio Sociale:
Psicopedagogista/psicologa
AGMEN
Foresteria “Casa Mia”
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040 3785 316
040 3785 453
040 768362
040 3785 389
L’attività della Struttura Complessa Ospedaliera di Oncoematologia
è dedicata principalmente alla diagnosi e al trattamento delle malattie
ematologiche maligne e dei tumori solidi dell’età pediatrica (0-18 anni);
s’interessa pure di malattie ematologiche pediatriche benigne ad
andamento cronico (talassemie, anemia falciforme, aplasie midollari ,
piastrinopenie e sindromi emofiliche) e delle malattie HIV correlate; è
riconosciuta come centro di riferimento per l’oncoematologia pediatrica
della Regione Friuli Venezia Giulia.
Le attività assistenziali vengono sviluppate secondo un modello
dipartimentale, che consente di condividere gli spazi e le risorse umane
tra più strutture del Dipartimento di Medicina e Trapianti di Midollo
Osseo.
Nonostante i progressi insperati ottenuti negli ultimi trent’anni nelle
malattie oncologiche pediatriche con guarigioni complessive del 70% il
nostro scopo rimane quello di aumentare ulteriormente le possibilità di
guarigione, con i minori effetti tossici a distanza; ciò sta avvenendo
mediante l’applicazione di protocolli terapeutici nazionali ed
internazionali sorti per merito della AIEOP (Associazione Italiana di
Ematooncologia Pediatrica) e della SIOP (Società Internazionale di
Oncologia Pediatrica) con cui collaboriamo molto intensamente.
La struttura si giova della collaborazione di tutte le qualificate funzioni
specialistiche assistenziali, diagnostiche e di laboratorio (chirurgia,
ortopedia, ORL, neurologia, laboratori, radiologia, immunologia,
genetica, virologia, microbiologia) presenti nell’ospedale ed è in stretto
contatto con ospedali regionali, nazionali ed anche internazionali.
Oltre alla degenza in regime ordinario ed in day-hospital ed alla
attività ambulatoriale, l’Istituto è anche impegnato a sviluppare modelli
di terapia del dolore efficaci e di assistenza domiciliare, che consentano
una deospedalizzazione spinta, con permanenza il più possibile al
domicilio dei pazienti.
Oltre alla ricerca di tipo clinico assistenziale (protocolli avanzati,
percorsi diagnostico terapeutici) sono in atto ricerche collaborative di
tipo farmacologico con altre strutture per lo studio del metabolismo di
alcuni farmaci (es. 6MP, prednisone).
Esiste una stretta collaborazione in ambito didattico con la scuola di
specializzazione in pediatria e in genetica medica della Facoltà di
Medicina e chirurgia.
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Il Dipartimento Trapianti di Midollo triestino, coordinato dal dott.
Marino Andolina è articolato nelle due parti dedicate ai bambini ed agli
adulti. I pazienti pediatrici sono seguiti secondo un modello
dipartimentale da personale del Dipartimento di Medicina e Trapianti di
Midollo Osseo del Burlo Garofolo, in particolare della Clinica Pediatrica
e dell’Oncoematologia, nei cui spazi dedicati si svolge la maggior parte
delle attività. I pazienti adulti, per la maggior parte affetti da mieloma
multiplo e da linfoma, vengono sottoposti a trapianto nelle stanze
sterili della Struttura Complessa di Oncologia dell’Azienda Ospedaliera
Triestina.
Per quanto attiene il Burlo Garofolo, l’attività dei trapianti dispone di
4 stanze sterili a pressione positiva collocate nell’area sterile in comune
con l’Oncoematologia, ed un Day Hospital con spazi e personale in
comune con la stessa struttura.
Si rivolge alla popolazione pediatrica di età inferiore ai 18 anni, con
patologia emato-oncologica e non, che sia candidata, secondo regole
accettate a livello internazionale, ad un trapianto autologo o allogenico
di cellule staminali emopoietiche. Per tale motivo, la maggior parte dei
pazienti che arrivano ad un trapianto hanno una forma leucemica che
non risponde adeguatamente alla chemioterapia (circa un quinto dei
pazienti). Il percorso diagnostico e quindi terapeutico avviene in
continuità con la parte oncoematologia, secondo un modello
assistenziale di tipo dipartimentale.
Esiste inoltre una consolidata esperienza in trapianti per malattie
ereditarie che coinvolgano il midollo osseo (talassemia), organi anche
extramidollari (leucodistrofie, mucopolisaccaridosi), o le difese
immunologiche (difetti congeniti dei linfociti).
L’attività di trapianto di midollo è nata nel 1984, e da allora sono stati
eseguiti circa 300 trapianti autologi ed allogenici. Per questi ultimi siamo
stati i primi in Italia ad eseguire trapianti utilizzando come donatori i
genitori per bambini privi di donatore compatibile. Questo tipo di
trapianto (aploidentico) rimane una caratteristica importante della nostra
attività; per questo tipo di trapianti ci vengono riferiti bambini da altre
città italiane e da altri Paesi.
Il servizio offre ai pazienti ogni tipo di tecnica di trapianto (autologo e
allogenico compatibile e non, da midollo osseo, da cellule staminali
periferiche e da sangue del cordone placentare) a seconda della
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patologia e della disponibilità di un donatore compatibile (inclusi i
MUD, donatori compatibili non relazionati).
L’equipe di trapianti del Burlo Garofolo ha collaborato con numerosi
centri italiani e stranieri, fornendo assistenza tecnica per l’esecuzione dei
primi trapianti. Attualmente sono in corso progetti di collaborazione
con il Venezuela (Maracaibo) e l’Iraq (Bagdad).
Il nostro servizio è membro del Gruppo Trapianti dell’AIEOP
italiano, del GITMO e del Gruppo Europeo (EBMTG) e sta seguendo
il percorso di accreditamento internazionale secondo gli standard
JACIE.
Cari genitori,
questo opuscolo contiene, in modo sintetico, alcune informazioni
che ci auguriamo vi saranno utili durante il ricovero nella nostra
Unità Operativa: in esso trovate delle indicazioni che riguardano i
comportamenti da adottare durante il ricovero del vostro
bambino ed alcune informazioni generali riguardanti il reparto.
Il personale sanitario del reparto è sempre a vostra disposizione
per fornirvi qualsiasi ulteriore indicazione necessaria a chiarire i
vostri dubbi.
Descrizione dell’Unità Operativa
Il nostro reparto si trova al 3° piano della Scala D e ospita la
Struttura Complessa di Oncoematologia ed il Centro Trapianti di
Midollo Osseo.
L’unità operativa è distinta in 2 aree: una zona dedicata alla
degenza ordinaria e una zona riservata al Day Hospital (DH).
Nell’area di degenza ordinaria si possono distinguere alcune parti
comuni (l’infermeria, i bagni, il corridoio, i servizi per lo
smaltimento dei liquidi organici, ecc.) e le stanze singole per i
degenti.
La stanza di degenza è composta da:
• un letto per il paziente
• una poltrona letto per l’accompagnatore
• un televisore con DVD (il telecomando deve essere
consegnato all’infermiera alla dimissione)
• connessione per il pc portatile
• un armadio con tavolino
• un comodino
• WC portatile
• un telefono fisso dal quale si possono solo ricevere le
telefonate
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L’area di degenza è un’area “protetta”, dotata di un sistema di
aerazione condizionata ultrafiltrata e mantenuto in pressione
positiva rispetto all’esterno; questo meccanismo complesso,
associato ad altre precauzioni illustrate nelle prossime pagine,
concorrono alla prevenzione delle infezioni.
È molto importante prevenire le infezioni perché il vostro
bambino si trova in una condizione di forte compromissione delle
difese naturali, anche verso i più comuni microrganismi; questo
stato di “incapacità a difendersi” può essere conseguenza diretta
della malattia stessa, oppure indotto dalla terapia di cura.
Per garantire il più possibile un ambiente protetto da possibili
fonti infettive, le camere di degenza sono singole e arredate con
mobili essenziali ed è importante porre molta cura nelle pratiche
adottate, nella scelta e nell’utilizzo degli oggetti (oggetti personali,
cibi, vestiti, presidi sanitari, ecc...) durante tutto il periodo della
permanenza in ospedale.
L’accesso all’area di degenza
Per garantire il più possibile il benessere psico-fisico del
bambino/ragazzo e per consentirgli di mantenere le sue relazioni
più significative anche nei momenti del ricovero, è indispensabile
la presenza costante di un familiare.
Nella stanza del bambino, all’interno dell’area di degenza, è
consentita la presenza di una sola persona che chiamiamo
“accompagnatore” (genitore o altra persona). Nel caso in cui
l’accompagnatore abbia bisogno di un cambio da parte di un'altra
persona, o sia richiesta la presenza di un ulteriore accompagnatore,
le modalità e l’opportunità vanno concordate con il personale
medico e/o infermieristico in base al rischio infettivo.
In tal caso la presenza contemporanea di 2 accompagnatori è
ammessa esclusivamente dalle 15.00 alle 21.00.
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Alcune modalità di comportamento
Si raccomanda a tutti
di lavarsi le mani prima di accedere e di uscire dall’area di
degenza comune
usando il lavandino situato nella zona filtro dove avviene la
vestizione.
La soluzione disinfettante per le mani, a base di clorexdina,
è disponibile su tutti i lavandini !
Il lavaggio delle mani rappresenta il principale mezzo di
prevenzione delle infezioni e si raccomanda la massima cura: deve
essere eseguito con una soluzione disinfettante …
...… ogni volta che si viene a contatto con escreti o secreti (anche
se si sono indossati i guanti), …
... tutte le volte che si entra all’interno del reparto, ….
….. prima e dopo aver manipolato il cibo, …
….…dopo aver toccato cose nelle parti comuni, …
…..….prima di uscire dal servizio “vuotatoio” ...............................
...............................................................................praticamente sempre!
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Per accedere alle aree comuni della degenza (cucina, bagno,
doccia, corridoio) è necessario che gli accompagnatori indossino
un camice monouso, le soprascarpe e una mascherina (salvo
diversa indicazione).
All’interno della stanza di degenza, viceversa, è possibile indossare
i propri abiti e le proprie ciabatte, preferibilmente comodi e puliti.
All’entrata di ogni stanza di degenza è posizionato un gel
disinfettante per le mani da utilizzare, ogni qualvolta si entri in
stanza, in aggiunta al lavaggio.
Per quel che riguarda i bisogni fisiologici, ogni stanza è dotata di
WC portatile con vasetto estraibile.
Lo smaltimento viene fatto nel servizio “vuotatoio”, indossando i
guanti monouso. Dopo aver vuotato il vasetto e attivato la
lavapadelle, si ritorna in stanza con un vasetto pulito
contrassegnato con il numero della stanza.
I pannolini per bambini sono forniti dall’ospedale.
Anche in questo caso, per il cambio pannolino, devono essere
usati i guanti monouso e lo smaltimento viene fatto nel servizio
“vuotatoio”, inserendo il pannolino nel sacco nero che avrete in
dotazione dal personale.
Per l’igiene quotidiana degli accompagnatori sono a disposizione
2 docce (una nella zona di degenza – una in D.H.) che possono
essere utilizzate nella fascia oraria compresa tra le 20.00 alle 06.00.
Siete gentilmente invitati a lasciare in ordine la doccia dopo l’uso.
Prima di uscire dal servizio “vuotatoio” è necessario
lavarsi le mani
L’abbigliamento e l’ igiene del bambino
Nella stanza di degenza il bambino potrà indossare indumenti
personali comodi.
La biancheria e gli indumenti devono essere cambiati ogni giorno
o più volte al giorno se necessario.
Il bambino dovrà essere lavato completamente ogni giorno
all’interno della propria stanza di degenza. Si raccomanda di
mantenere una buona igiene orale del bambino.
Il reparto mette a disposizione tutto il materiale necessario per la
pulizia del bambino:
• catini sterili
• manopole monouso
• panni per asciugare
• sapone liquido
• flaconi di acqua bidistillata sterile
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Il vitto degli accompagnatori
I genitori (oppure l’accompagnatore) possono usufruire della
mensa ospedaliera a prezzo di costo: se siete interessati ad
avvalervi di questo servizio, la coordinatrice infermieristica, su
vostra richiesta, vi può fornire le indicazioni sulle modalità di
accesso e la documentazione necessaria.
Il personale O.S.S. vi elenca il menù giornaliero.
Il cibo per il genitore/accompagnatore presente viene consegnato
direttamente nella stanza di degenza, mentre l’altro genitore può
recarsi alla mensa aziendale dalle ore 12.00 alle ore 14.00
II cibo deve essere consumato in camera e, alla fine del pasto,
devono essere asportati eventuali rifiuti deperibili.
Il vitto del bambino
Il pranzo e la cena sono consegnati in camera, confezionati
singolarmente per ogni paziente, secondo la scelta fatta sul menu
del giorno e sono fornite stoviglie e posate monouso.
La colazione può essere preparata dal genitore/accompagnatore
con gli alimenti presenti in reparto e/o con quelli personali.
Il genitore ha la possibilità, laddove si crei la necessità, di cucinare
per il proprio figlio seguendo il regime dietetico e le indicazioni
fornite dal personale sanitario e può preparare i pasti nella cucina
del Day Hospital. Nella cucina entra un solo genitore alla volta.
C’è la possibilità di conservare in frigorifero della cucina della
zona degenza alimenti personali (in quantità modesta), con
l’accortezza di porli in un contenitore rigido provvisto di
coperchio dove vengono segnati il nome ed il numero di stanza.
Gli alimenti senza indicazioni oppure scaduti verranno eliminati
dal personale addetto.
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Il gioco e lo svago
Il gioco è un’attività molto importante per il bambino anche in
ospedale. I bambini possono portare con sé i giochi preferiti e gli
oggetti personali che siano possibilmente di facile pulizia.
Inoltre, si possono portare libri, giornalini, album da disegno, etc.,
possibilmente nuovi e confezionati, nonché DVD, CD e, per i più
grandi, è possibile avere il proprio computer personale.
Si raccomanda ai genitori/accompagnatori di provvedere al
riordino ed alla pulizia giornaliera dei giochi.
L’orario di visita per i parenti:
In considerazione dei bisogni specifici dei bambini/ragazzi
ricoverati l’accesso al reparto è limitato.
Gli accompagnatori possono incontrare i loro parenti tutti i giorni
dalle 16.00 alle 20.00 nella zona degli ambulatori/sala giochi.
Negli stessi orari è possibile salutare i bambini ricoverati nelle 4
stanze del Centro Trapianti, attraverso una vetrata che si affaccia
sul corridoio esterno.
L’uso dei telefoni cellulari
Sono ammessi all’interno della stanza di degenza, con
l’accortezza di tenerli a circa un metro di distanza dalle
apparecchiature elettromedicali (pompe, monitor, ecc...)
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I colloqui con il personale sanitario
È possibile ogni giorno parlare con il medico o la coordinatrice
infermieristica, concordando il momento della giornata più
favorevole.
Figure professionali che collaborano nell’attività di reparto
Psicopedagogista: è referente “Progetto Scuola in Ospedale” del
Ministero della Pubblica Istruzione. L’attività rivolta al bambino
comprende anche la consulenza alla famiglia, in collaborazione
con la scuola di provenienza.
L’insegnante è presente in reparto al mattino dal lunedì al venerdì
( 040-3785.453)
Psicologa: è una figura professionale messa a disposizione
dall’associazione AGMEN - F.V.G.: è presente in reparto ogni
lunedì, martedì, giovedì mattina e ogni mercoledì pomeriggio.
Offre attività di counselling e di sostegno emozionale a tutti i
componenti della famiglia durante il percorso di cura. Presta la
sua disponibilità anche per attività esterne, laddove necessario,
con visite domiciliari.
Conduce i gruppi di auto mutuo aiuto per i genitori, che si
realizzano secondo il seguente calendario:
I venerdì del mese a Trieste (presso l’Aula magna del Burlo)
II venerdì del mese a Udine (presso l’Istituto Bearzi)
III venerdì del mese a Pordenone (presso la sede delle
Associazioni di Volontariato)
È possibile contattarla al 040-3785.453 (reparto)
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Servizio Sociale
Il Servizio Sociale opera in sinergia con tutte le strutture presenti
all’interno dell’Istituto con una metodologia operativa centrata
sul processo di aiuto, finalizzato a sostenere le donne, i bambini e
i loro genitori durante la permanenza in ospedale, offrendo
sostegno per rimuovere le condizioni di disagio, collaborando con
i servizi sociali e socio sanitari territorialmente competenti.
L’assistente sociale, accompagna e fornisce informazioni ai
genitori relativamente ai benefici previsti per le patologie
invalidanti.
Le richieste di intervento possono giungere direttamente dagli
interessati così come dal personale sanitario (medico,
coordinatore infermieristico, psicologo).
In ospedale il Servizio Sociale è situato al 2° piano della Palazzina
Ambulatori ( 040-3785-316).
Mediazione culturale
Per favorire l’accesso ai servizi delle persone straniere e la
comunicazione, l’Istituto ha attivato una collaborazione con
un’associazione che svolge attività di mediazione linguisticoculturale, avvalendosi di personale proveniente da varie aree
linguistiche che ha una preparazione specifica per operare in
supporto alle attività clinico-assistenziali. In caso di necessità tale
servizio è attivato dal Coordinatore Infermieristico o dai medici
delle strutture sanitarie.
Assistenza religiosa
Per le necessità di tipo spirituale all’interno dell’Ospedale vi è una
Chiesa Cattolica situata alla fine del piano terra dell’Edificio
Centrale. La suora e il sacerdote sono presenti quotidianamente
all’interno dell’Istituto e a loro ci si può rivolgere per ogni
necessità di tipo spirituale e religiosa.
Per contattare un ministro di altri culti, si può formulare la
richiesta al Coordinatore Infermieristico.
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Associazioni di volontariato
L’AGMEN (Associazione Genitori Malati Emopatici e
Neoplastici) promuove la cura e l’assistenza sociale e psicologica
dei bambini neoplastici e delle famiglie offrendo supporto ai
genitori con iniziative di vario tipo. Mette a disposizione una
foresteria “Casa Agmen” per offrire ospitalità all’esterno
dell’ospedale, secondo un regolamento che definisce i criteri di
accettazione.
Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico pediatrico
Burlo Garofolo
Ospedale di alta specializzazione e di rilievo nazionale per la salute della
donna e del bambino
Associazione CASA MIA
Per i genitori dei bambini ricoverati che provengono da fuori
Trieste c'è la possibilità di soggiornare presso la foresteria “CASA
MIA”. Le richieste vanno formulate al Coordinatore
Infermieristico che attiva la foresteria secondo il regolamento. La
disponibilità di alloggio è limitata e, generalmente, viene data la
precedenza ai casi in cui sia previsto un ricovero prolungato.
I “CLOWN DOTTORI” dell’associazione GAU, sono operatori
presenti in reparto un giorno alla settimana; grazie ad una
preparazione specifica ed utilizzando tecniche derivate dal circo e
dal teatro di strada, svolgono attività di animazione in supporto
alle attività cliniche per alleviare gli stati d'animo di paura e
insicurezza nei piccoli pazienti di fronte alla malattia e alle cure.
Realizzato in base agli standard Joint Commission International
dal personale del Dipartimento di Medicina e Trapianti di Midollo
Osseo (S.C.O. Oncoematologia), in collaborazione con l’Ufficio
Relazioni con il Pubblico
IRCCS Burlo Garofolo via dell’Istria 65/1, 34137 Trieste, Tel. 040.3785.111,
www.burlo.trieste.it
Aggiornato a febbraio 2008
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