Parkinson
Poste Italiane S.p.a. Spedizione in Abbonamento Postale - D.L.353/2003 (conv. In L. 27/2004 nr. 46) art.1, comma 2. NE BOLZANO - Tassa pagata/Taxe Percue
Attualità
Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini
www.parkinson.bz.it
Nr. 55 / Marzo 2013
04
Studio DISP sul Parkinson presso l‘Ospedale di Bolzano e l‘EURAC
06
ASSE - un unico sportello per tutte le prestazioni assistenziali
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10
08
Io e la malattia di Parkinson - esperienze di una parkinsoniana
SEDE:
I- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; tel. 0471 93 18 88; Fax 0471 51 32 46; E-mail: infoparkinson.bz.it; www.parkinson.bz.it
P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210
Orario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00
Attività
Incontro dei responsabili e dei collaboratori e collaboratrici
Attestato di onorificenza per Franco Grano
zione e al gruppo di
auto aiuto di Bolzano il suo tempo libero con disponibilità e buon umore.
Il 26 gennaio il direttivo dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson
e malattie affini ha
invitato i responsabili dell’associazione, i collaboratori e le collaboratrici, le responsabili dei gruppi di auto
aiuto e i membri
del consiglio medico ad un incontro.
Le
responsabili
dei gruppi di auto
aiuto hanno colto l’occasione per
discutere
alcune
delle questioni che
sorgono
nell’organizzazione dei
gruppi e nell’accompagnamento
Oltre ad uno scamdei parkinsoniani:
bio di esperienze
le terapie di grupquesti incontri sono
Marika Kuen, Franco Grano e Alessandra Zendron
po, le settimane di
sempre l’occasione
salute e relax, le
per ringraziare e
onorare quei volontari che s’impegnano particolar- manifestazioni di informazione e beneficenza, ecc.
mente per l’associazione. La presidente Alessandra Esse hanno espresso il desiderio di collaborare più
Zendron ha conferito un attestato di onorificenza a intensamente e di incontrarsi più spesso per scamFranco Grano, che da 10 anni dedica all’associa- biarsi opinioni ed idee.
InDICE
2
Pagina
Attività
2
Editoriale
3
Studio DISP
4/5
ASSE
6/7
Gruppi di auto aiuto
8/9
Vivere con il Parkinson 10/11/12
Giornata mondiale Parkinson
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Attività 14
Dove trovare aiuto
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Assemblea / Offerte
16
Scheda: Alimentazione
17/18
Impressum:
Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson e
malattie affini
Sede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano
Consulenza medica e scientifica:
Prof. Dr. P. P. Pramstaller, Bolzano; Dr. R. Schönhuber,
Bolzano; Dr. F. Spögler, Bressanone; Dr. A. Gasperi,
Brunico; Dr. Claudio Corradini, Brunico
Registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99
Periodico trimestrale
Direttore responsabile: Dr. Walther Werth
Redazione: Dr. Cristina Crepaz
Tipografia: Tezzele by Esperia, Bolzano
Stampato su carta patinata FSC.
Parkinson Attualità
Editoriale
Più attenzione per i caregiver
Cari amici e care amiche,
ecco qui un
nuovo numero del nostro
giornale,
di
cui vorrei ringraziare particolarmente la
nostra addetta
stampa, Cristina Crepaz, perché in questo periodo
ha dovuto sobbarcarsi un doppio lavoro.
Stiamo infatti rifacendo il nostro opuscolo informativo che, come avevamo deciso da tempo, aveva
bisogno di essere reso attuale. Stiamo lavorando
alacremente e speriamo di presentare l’opuscolo
nuovo in occasione della giornata mondiale del
Parkinson, il prossimo 11 aprile. Conterrà numerose informazioni sulla malattia, sulla cura, le terapie complementari e sull’assistenza. Vorremmo
diventasse uno strumento utile per ogni paziente di
Parkinson e ogni persona che lo/la assiste.
Lo scorso 24 novembre, in occasione della giornata nazionale del Parkinson, a Rovereto si è tenuto
un interessante convegno dedicato proprio ai caregiver, una parola che definisce le persone, parenti
o assistenti, che si occupano dei parkinsoniani che
hanno bisogno di aiuto. È stato molto interessante,
perché tutti/e noi sappiamo che le malattie croniche
colpiscono in primo luogo le persone malate, ma
coinvolgono fortemente anche chi vive con loro,
nel progetto di vita, causando problemi psicologici e fisici, che devono essere tenuti in considerazione. In questa occasione è stato anche descritto
il progetto, in buona parte già attivo, di due nuovi
ambulatori Parkinson in Trentino, uno a Trento e
uno a Rovereto, voluti da una legge provinciale del
2010. Si tratta di ambulatori multidisciplinari: prevedono infatti al loro interno la presenza di diverse
figure professionali, uno/a specialista neurologo/a,
un/a infermiere/a, un/a fisioterapista, un/a logopedista. Nel progetto di attuazione si prevede anche
un coordinatore. Le figure professionali sono già
state assunte.
È molto interessante che il modello multidisciplinare che è già stato adottato in molti ambulatori
Parkinson del Nord Italia, si diffonda, convinti
come siamo che la cura di questa malattia complessa debba essere affrontata con un approccio
interdisciplinare. La legge trentina prevede anche
interventi per la formazione specifica degli operatori, per la comunicazione ai/alle cittadini/e e per la
valutazione del servizio. La valutazione riguarda:
“l’attività erogata, per tipologia, quantità e sede di
erogazione; i risultati ottenuti in termini di copertura dei bisogni espressi; il punto di vista dell’Associazione dei/delle malati/e, in termini di soddisfazione del servizio espressa dai/dalle pazienti e
dai loro familiari con riferimento a tempestività,
accessibilità, qualità di vita”.
Nel numero presente del nostro giornale, vorrei
segnalarvi tre argomenti: la descrizione del dottor
Stefano Zanigni sulla ricerca che sta facendo sul
Parkinson per l’EURAC di Bolzano, ricerca in atto,
a cui diversi di voi hanno già preso parte; un’intervista a Eugenio Bizzotto, da agosto 2012 direttore dell’ASSE, Agenzia per lo sviluppo sociale ed
economico, ente strumentale della Provincia attivo
sul territorio provinciale da due anni, cui devono
rivolgersi tutti coloro che hanno bisogno si sostegno finanziario per l’assistenza; e infine la prima
parte di un testo di Maria Luise Winkler, autrice
di un bel libro sul suo rapporto con la malattia di
Parkinson(“Il mio Parki”): qui scrive di assistenza
psicologica e fisioterapia.
Ricordo infine a tutti/e di prenotarvi per tempo per
i soggiorni e di segnarvi che l’assemblea annuale
dell’associazione si terrà il 20 aprile.
Vi invito, se potete farlo, a destinare il 5 per mille
alla nostra associazione, nella vostra dichiarazione
dei redditi: non costa nulla e per noi è un sostegno
importante.
Parkinson Attualità
Alessandra Zendron
3
Studio DISP
Studio sulle discinesie, il sonno ed il discontrollo degli impulsi
nella malattia di Parkinson (Studio DISP)
Dott. Stefano Zanigni
La malattia di Parkinson rappresenta una patologia molto complessa in cui i sintomi motori quali
tremore, rigidità muscolare, rallentamento del movimento e instabilità della postura e della marcia
si accompagnano a sintomi non-motori concernenti
il sonno, l’umore ed il comportamento, l’apparato digerente, il sistema genito-urinario ed altro. E’
una malattia molto eterogenea sia dal punto di vista
clinico, in quanto può manifestarsi in maniera variabile nei diversi individui, che da quello biologico poiché diverse strutture e sostanze chimiche del
sistema nervoso ne sono coinvolte.
4
funzione persa. È questo lo scopo di quelle terapie
chiamate “neuroprotettive” che devono essere in
grado di evitare, o comunque rallentare, la progressione della malattia. Nonostante siano molteplici le
conoscenze su questa patologia, rimangono numerose le domande senza risposta ed in particolare:
esistono dei fattori di predisposizione individuale o
legati all’ambiente in cui viviamo, o alle nostre abitudini di vita, che possono provocare, o aggravare,
la malattia o predisporci alle sue complicanze?
Molteplici studi attualmente in corso in tutto il mondo stanno cercando di rispondere a questo quesito
Non sono trascorsi nemmeno due secoli da quando indagando quali potrebbero essere i cosiddetti fattoJames Parkinson descrisse per primo tale patologia ri causali della malattia, responsabili cioè di questo
nominandola “paralisi agitante”, eppure numerose “invecchiamento” precoce di alcune aree cerebrali.
sono state le ricerche e gli studi che hanno permesso di accrescerne la conoscenza. In particolare, gra- Già da molti anni l’Ambulatorio dei Disturbi del
zie anche alle nuove tecnologie, è stato possibile Movimento dell’ospedale di Bolzano, sotto la dicapire quali circuiti e trasmettitori del cervello sia- rezione scientifica del Prof. Peter Paul Pramstaller,
no colpiti con importanti implicazioni terapeutiche. e con il prezioso contributo dell’Associazione ParGli sforzi princikinson dell’Alto
pali della ricerca
Adige e dell’Acsulla malattia di
cademia Europea
Parkinson sono
di Bolzano (EUattualmente volti
RAC), si occupa
a cogliere quadella ricerca su
li siano le fasi
questa malattia.
più precoci della
malattia, ovvero
Da alcuni mesi
quando ancora i
è in corso pressoggetti colpiti
so l’Ambulatonon presentano
rio dei Disturbi
sintomi o codel Movimento
munque non madell’ospedale
nifestano una indi Bolzano uno
validità, al fine di
studio volto ad
poter trovare dei
ampliare le cofarmaci efficaci
noscenze sulla
nel restituire o
malattia di ParDott. Stefano Zanigni e la dott.ssa Giulia Giannini lavorano
nel preservare la
kinson e su alcuall‘ambulatorio Parkinson di Bolzano e all‘EURAC
Parkinson Attualità
Studio DISP
- Il disegno di una spirale su un tablet;
ne sue complicanze, come i disturbi del sonno, le
discinesie e il disturbo del controllo degli impulsi.
- La compilazione di alcuni questionari ineNato dalla collaborazione tra il Centro di Biomedirenti il movimento, le abitudini di vita, il
cina dell’EURAC, diretto dal Prof. P.P. Pramstaller,
sonno, l’umore, la qualità di vita e la mee l’Unità Operativa di Neurologia dell’Ospedale di
moria.
Bolzano, lo studio DISP ha lo scopo di determinare
quale sia l’effetto di fattori genetici e ambientali sia Ogni partecipante viene informato ampiamente
nello sviluppo della malattia di Parkinson che delle sullo studio e può decidere liberamente se aderisuddette complicanze.
re o meno senza che questo abbia poi delle riperLo studio prevede l’arruolamento di circa 1500 cussioni sulla modalità con cui viene seguito in
soggetti, di cui 750 affetti dalla malattia e 750 sani ambulatorio. Al soggetto che aderisce allo studio
in modo tale da fare un equo confronto tra questi sarà richiesta la compilazione di un consenso indue gruppi. I soggetti che fungono da controllo formato attraverso il quale egli deciderà se mettere
(cioè che non sono affetti dalla patologia di Parkin- a disposizione i suoi campioni e i suoi dati clinici
son) dovrebbero avere circa la stessa età ed abitare e se vorrà, al termine dello studio, essere infornello stesso ambiente rispetto ai pazienti e soprat- mato delle eventuali scoperte effettuate. Lo studio
tutto non dovrebbero essere loro consanguinei in è rigorosamente anonimo, i campioni di sangue
quanto, in quel caso, potrebbero possedere parte così come i questionari e il disegno appartenenti
degli stessi geni (proprio per questi motivi i part- ad un partecipante non saranno accompagnati da
nome e cognome ma unicamente da un codice a
ners sono quelli ideali).
barre.
Lo studio prevede una sola valutazione, della durata di circa 1 ora e mezza a soggetto, che viene Affinché la ricerca continui ad accrescere le conoeffettuata al mattino ed è composta da:
scenze sulla malattia è indispensabile la vostra disponibilità a partecipare.
- Prelievi di sangue sui quali verranno effettuate analisi genetiche e biochimiche in for- Per ulteriori informazioni potrete rivolgervi presso
il nostro ambulatorio.
ma completamente anonimizzata;
Sostienici con la Tua dichiarazione dei redditi
5‰
Associazione Altoatesina per Parkinson
94056360210
... e metti la Tua firma, Grazie!
Parkinson Attualità
5
Che cos‘è l‘ASSE?
ASSE: un unico sportello per tutte le prestazioni assistenziali
I compiti dell’Agenzia per lo sviluppo sociale ed economico
Il palazzo 12 in Via Canonico Michael Gamper
(angolo via Macello) a Bolzano, è la sede dell’Assessorato alla famiglia, sanità e politiche sociali.
Qui si trovano tutti gli uffici amministrativi che
gestiscono le prestazioni di previdenza – anche
l’ASSE, l’Agenzia per lo sviluppo sociale ed economico, che è stata decisa e istituita con la legge
provinciale n. 11 del 22 dicembre 2009.
della previdenza complementare e delle istituzioni
pubbliche di assistenza e beneficenza.
L’Agenzia venne costituita nel mese di luglio del
2010 e da gennaio 2011 lavoriamo a pieno ritmo
per i compiti che ci sono stati conferiti.
Quali sono questi compiti?
Dott. Eugenio Bizzotto: Il compito principale
Con il dott. Eugenio Bizzotto, direttore dell’ASSE, dell’Agenzia è l’erogazione agli aventi diritto di
abbiamo parlato dei compiti di questo nuovo ente. tutte le prestazioni assistenziali istituite con legge
provinciale, nonché di quelle previdenziali di natuDott. Eugenio Bizzotto: L’Agenzia ASSE è ente ra integrativa, le cui funzioni amministrative sono
strumentale della provincia con personalità giuridi- delegate alla Provincia da leggi statali e regionali.
ca dotato di autonomia amministrativa e patrimo- Si tratta complessivamente di una ventina di preniale. Non siamo subordinati a nessun assessorato statzioni, che si possono riassumere in quattro aree:
ma siamo sottoposti direttamente alla vigilanza del- assegno di cura; assegni al nucleo familiare (assela Giunta Provinciale. Gli assessori di riferimento gno provinciale, regionale e assegno familiare e di
sono Richard Theiner, assessore alla famiglia, sa- maternità statale); prestazioni economiche a favonità e politiche sociali, e Martha Stocker, assessore re di invalidi civili, ciechi civili e sordi; intervenregionale per gli interventi a favore della famiglia, ti previdenziali, di cui fanno parte la pensione per
Ricordati di rinnovare l’iscrizione per il 2013!
Noi lavoriamo per te!
La quota associativa 2013
20,00 Euro (30,00 Euro per paziente Parkinson e familiare)
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può essere pagata direttamente presso la segreteria dell’Associazione in via Galilei 4/A
a Bolzano, oppure a mezzo del bollettino di c/c allegato o sul c/c presso la Banca
Popolare di Bolzano, via Roma (IBAN: IT91L0585611603052570009677).
Ricordiamo che le offerte donate all’Associazione Parkinson sono deducibili ai fini fiscali
(Art. 13 del D. L. 460/97).
Parkinson Attualità
Che cos‘è l‘ASSE?
persone casalinghe, i sostegni
alla contribuzione previdenziale, i contributi per la copertura
previdenziale dei periodi di cura
ai figli e ai familiari non autosufficienti, l’indennità di mobilità, i
sostegni al reddito e le misure
a favore di lavoratori affetti da
malattia professionale.
Cosa significa l’indicazione
“sviluppo economico” nella denominazione dell’Agenzia?
Dott. Eugenio Bizzotto: Il nostro compito non è solo quello di
erogare le prestazioni finanziarie
ma anche di gestire il patrimonio complessivo di cui disponiamo. Per esempio ci
occupiamo della gestione patrimoniale del fondo
pensione casalinghe per il quale non sono più previste le sovvenzioni da parte della Regione. Gestiamo l’entità del fondo in modo tale che basti fino al
termine previsto della sua liquidazione.
Inoltre ci occupiamo della gestione di finanziamenti di opere pubbliche o di progetti per lo sviluppo
economico commissionate dalla Provincia.
A chi devono rivolgersi le persone per avere informazioni sull’assegno di cura, al nucleo familiare
o altre prestazioni di previdenza e di cura?
Dott. Eugenio Bizzotto: Tutte le prestazioni, che
prima dell’istituzione di questa agenzia erano di
competenza di differenti uffici amministrativi, ora
sono tutti riuniti nell’ASSE.
Qui, nel palazzo 12, abbiamo aperto uno sportello
d’informazione sia per l’assegno di cura sia per
l’invalidità civile. Il principale punto d’appoggio
però sono i patronati che sono distribuiti sul territorio e quindi vicini alle persone bisognose. I
patronati informano, consigliano e s’incaricano di
compilare le relative domande.
È possibile anche inoltrare le domande via Internet.
Agenzia per lo sviluppo sociale ed economico
ASSE
Palazzo 12, Via Canonico Michael Gamper, 1
39100 Bolzano
Tel: + 39 0471 41 83 00
Fax: +39 0471 41 83 29
Website: http://www.provincia.bz.it/asse
Alcuni esempi di prestazioni erogati dall’ASSE:
L’assegno di cura costituisce la parte maggiore
delle prestazioni finanziarie. Questo assegno è stato istituito con la legge provinciale n.9 del 12 ottobre 2007 e viene erogato indipendentemente dal
reddito della persona non autosufficiente. Nell’anno 2012 lo hanno percepito quasi 17.000 persone,
pari al 3% della popolazione residente complessiva. L’ammontare complessivo è di 192 milioni di
Euro, ciò corrisponde al 65% dell’ammontare complessivo delle prestazioni erogate nel 2012.
Agli invalidi civili, ciechi civili e sordi nel 2012
sono stati erogati circa 40 milioni di Euro, cioè il
13% delle prestazioni complessive.
Queste prestazioni sono regolate con la legge provinciale n. 46 del 21 agosto1978 e vengono erogate
sotto forma di pensioni, indennità di accompagnamento, assegni mensili, assegni integrativi e indennità speciale.
Parkinson Attualitá
7
Gruppi di auto aiuto
Notizie dei gruppi di auto aiuto
Gruppo di Bolzano
I neurologi dell’ambulatorio Parkinson di Bolzano in visita presso il gruppo di auto-aiuto
Il gruppo di auto aiuto di Bolzano si
riunisce regolarmente ogni mercoledì
presso la sede dell’Associazione Sclerosi Multipla Alto Adige, in via Milano15, per passare qualche ora insieme e
scambiarsi informazioni ed esperienze.
Il 30 gennaio i neurologi dell’ambulatorio Parkinson di Bolzano, la dottoressa Giulia Giannini e il dottor Stefano Zanigni, hanno
partecipato alla riunione e hanno risposto in modo
dettagliato alle domande dei parkinsoniani presenti.
Le domande si concentravano prevalentemente sui
sintomi complementari della malattia di Parkinson:
problemi della vista, il cambio della voce, la pressione arteriosa fluttuante, problemi digestivi, problemi di sonno, ecc. Molti di questi problemi sono
effetti collaterali “normali”
dell’età avanzata che però
vengono potenziati dai sintomi del Parkinson e riducono ulteriormente la qualità della vita dei parkinsoniani. Quasi tutti i problemi
possono essere trattati con
farmaci, ha detto il dottor Zanigni, ma ha consigliato
di fare affidamento dapprima su vecchi rimedi casalinghi, e ha dato molto consigli pratici.
L’incontro si è concluso con una piccola merenda e
con la richiesta rivolta agli ospiti di tornare un’altra
volta nel corso dell’anno.
Gruppo di Bressanone
Donazione del KVW Millan/Sarns al
gruppo di auto aiuto di Bressanone
8
Sabato, 19 gennaio, ha avuto luogo il
tradizionale gioco a carte a premi (Preiswatten) del KVW Millan. Alcuni membri del nostro gruppo vi hanno partecipato e hanno vinto un bel premio.
Il ricavo netto di questa manifestazione
viene sempre devoluto in beneficenza.
Quest’ anno il ricavato è stato diviso a metà:
una parte è andata alla parrocchia di Millan
per il restauro del santuario “Maria am Sand”,
e l’altra metà al nostro gruppo di auto aiuto e al gruppo di auto aiuto dei malati di ictus.
Un esponente del KVW è venuto a farci visita e ci
ha consegnato la donazione in denaro.
Un grazie di cuore al direttivo del KVW di Millan
per l’organizzazione del “Preiswatten” e per la donazione.
Parkinson Attualità
Gruppi di auto aiuto
Gruppi di auto aiuto: programmi e riferimenti
BOLZANO
BRUNICO
Riferimento: Hermine Staffler Gadotti, Riferimento:
Tel: 0471 914332
Hildegard Pescosta, Tel: 0474 410832
Gli incontri settimanali hanno luogo ogni mercole- Helga Weber, Tel.: 0474 409404
dì, alle 16.00 presso la sala riunioni dell‘Associazione Sclerosi multipla in Via Milano 15.
Terapia Feldenkrais con Guido Moser alle 10.00
nella sala del Centro anziani, Via Dalmazia 36.
Ginnastica in acqua presso la clinica Villa Melitta.
Per informazioni e per le prenotazioni rivolgersi
all‘ufficio dell‘Associazione. Tel: 0471 931888
Gli incontri settimanali hanno luogo mercoledì, alle
10.00 presso la palestra Trayah in via J. Ferrari 18/C
a Brunico, per la ginnastica con Barbara Meraner e
la musicoterapia con Annemarie Moser.
Ogni primo mercoledì del mese incontro in un albergo di Brunico per il pranzo e per passare qualche
ora in compagnia.
MERANO
Riferimento: Edith Siegel,
Tel: 0473 231766
Val Venosta
Riferimento:
Andrea Gratl , Tel: 3494796255
Gli incontri hanno luogo ogni secondo lunedì del
Evelyn Peer, Tel: 348 2829109
mese tra le 15.00 e le 17.00, presso la sede del Distretto sanitario in Via Roma 3/A a Merano.
APPIANO
Riferimento:
Karl Grumer, Tel: 0471 664449
Rita e Hilde Wöth, Tel: 0471 663194
Gli incontri mensili hanno luogo ogni primo venerdì del mese, alle 16.00, nella Pilserstube presso il
Distretto sociosanitario Media Val Venosta a Silandro, via Prinsipale 134.
Ginnastica con il fisioterapista Christian Ha-
ringer nella palestra della scuola elementare a
Gli incontri regolari hanno luogo ogni primo veKortsch nei seguenti giorni: 19 marzo, 2 / 16 e 30
nerdì del mese, nella sala polivalente a San Micheaprile, alle ore 16.15.
le, Appiano.
GRUPPO GIOVANI PARKINSONIANI
Riferimento:
Daniela und Luciano Bernardi,
Gli incontri regolari hanno luogo ogni primo mar- Tel: 0471 953624
BASSA ATESINA - Egna
Riferimento: Anna Tovazzi De Biasi,
Tel: 0471 817412
tedì del mese fra le 9.30 e le 11.30, presso la sede
del Distretto sociale a Egna, Piazza F. Bonatti 1.
Ginnastica di gruppo con Christine Oberrauch ogni
lunedì alle 18.00, in Piazza Erbe 42 a Bolzano,
Incontro con la psicologa Helga Vieider sabato, 6
BRESSANONE
aprile 2013, alle 9.00, in via Sernesi 34 a Bolzano.
Riferimento: Martha Egger,
Incontro del Harmony Ensemble ogni secondo
Tel: 320 6068847
giovedì del mese, alle 20.00 nella sede dell‘AssoGli incontri regolari hanno luogo ogni martedì alle ciazone, Via G. Galilei 4/A a Bolzano.
14,30 nella casa Jakob Steiner a Bressanone. Sono Prenotazioni presso Daniela e Luciano oppure
previste terapie di logopedia, ginnastica in acqua, presso l‘ufficio dell‘Associazione Parkinson,
fisioterapia, movimento con musica.
Tel: 0471 931888.
Parkinson Attualità
9
Io e la malattia di Parkinson
Io e la malattia di Parkinson
Maria-Luise Winkler racconta la sua esperienza
Venti anni fa, il mio Parkinson è iniziato con un
leggero tremito della mano e della gamba destra.
Subito dopo la diagnosi mi sono informata sulle
possibili terapie che, oltre alla terapia farmacologica, potevano essere utile per affrontare la malattia.
Nella letteratura specializzata ho trovato allora la
teoria dei tre pilastri nella terapia del Parkinson: il
principale era rappresentato dalle terapie farmacologica e neurochirurgica, un altro pilastro più piccolo, la riabilitazione, e un terzo, ancora minore, il
trattamento psicologico.
Secondo me però, in base alla mia esperienza personale, i tre pilastri si equivalgono, anzi, ai tre pilastri io ne aggiungo un quarto: l’auto-aiuto, l’iniziativa personale del/della paziente.
Terapia
Terapia
farmaco-
riabilita-
logica
10
Auto
terapia
aiuto
Non vorrei iniziare la mia storia con il primo pilastro, perché questo appartiene al campo della medicina e ogni parkinsoniano/a deve parlarne con il
proprio medico. Inizio invece con quella colonna
che all‘inizio della malattia mi ha dato il miglior
sostegno:
L’assistenza psicologica
Certo, alcuni lettori/alcune lettrici
penseranno subito: no, non ne ho
bisogno, non certo io, io mi arrangio da sola, anche con questa diagnosi.
Psicoterapia
Conosco questi pensieri, li ho avuti anch’io. Ma allora, venti anni fa, la diagnosi mi
ha scaraventato in un buco profondo, avevo solo 40
anni, ero nella mezza età, come si suol dire, e la prospettiva di aver bisogno di assistenza in un futuro
non troppo lontano, era tutt’altro che rosea. Perciò
ho fatto alcuni colloqui con una psicologa che mi
hanno fatto veramente bene. La frase chiave che da
allora mi è rimasta impressa: “Io sono la stessa persona di prima dell’insorgenza della malattia. Anche
se in seguito ai tremori, alle discinesie, alla postura
scorretta non passo inosservata, non valgo di meno
per questo. Gli altri mi accettano lo stesso.”
tiva
Psico-
giorni invece vinco io e posso godermi le ore di
tranquillità.
Vorrei raccontare le esperienze che ho fatto nel rapporto con la malattia e con questi quattro pilastri, la
mia ricerca di modi e vie d’uscita per tenere sotto
controllo il “mio” Parkinson, e per poterlo imbrogliare. La mia battaglia con la malattia è ancora in
corso, tutt’ora non c’è vincitore né vinto in questa
lotta; certi giorni è la malattia che predomina, altri
Questo significa che non devo ritirarmi dietro le
mie quattro mura, che posso osare a uscire in strada, a mischiarmi fra la gente. Se a volte qualcuno
mi guarda con occhi sospettosi, pensando che io
sia ubriaca o drogata, non devo vergognarmi, anzi,
posso azzardarmi a dire: “Io sono malata di Parkinson.” Se la persona in questione dovesse avere
un po’ di tempo, perché, ad esempio, sta seduta accanto a me in treno e mostra interesse, allora posso
parlarle dalla mia malattia.
Parkinson Attualità
Io e la malattia di Parkinson
Finora ho fatto buone esperienze con la confessione: “Io sono malata di Parkinson.” In alcune persone ho notato imbarazzo, non sapevano come reagire
a queste mie parole. In questi casi – se il tempo lo
permetteva – ho iniziato una breve conversazione
sulla malattia.
La riabilitazione
Terapia
Il secondo pilastro della terapia comprende tutto il campo della riabilita- riabilitazione: la fisioterapia, la terapia occutiva
pazionale, la logopedia.
Io sono paziente e come tale non ho
In quel periodo ho anche imparato ad accetta- competenze specifiche, posso solo
re qualunque situazione, ma il Parkinson nel suo parlare dalle mie esperienze. Non posso dilungarmi
complesso, non l’ho accettato neppure oggi. Se lo sulla terapia occupazionale perché non la conosco
avessi accettato, i miei sforzi di combattere la sua abbastanza.
presenza nel mio corpo non avrebbero più senso,
ciò equivarrebbe a una rinuncia.
Nei primi anni dopo la diagnosi ero piena di rabbia,
La fisioterapia
di paura, ero ossessionata dalla domanda: “Perché
proprio io?” A questa domanda non ho trovato ri- Qualche tempo dopo la diagnosi, mi sono rivolta a
sposta, non c’è risposta, per nessuno, per quanto uno specialista della riabilitazione del vicino ospedale e gli ho chiesto quale contributo poteva recare
una terapia di riabilitazione per influenzare positivamente il decorso della malattia. In quel momento
avevo problemi con la motricità fine, e dopo qualche
tempo di attesa ho potuto partecipare a un training
specifico. Già allora mi è stato detto che ogni terapia
fisica è utile solo per un breve periodo, a meno che
gli esercizi non vengano proseguiti a casa. Inizialmente ero molto assidua nel fare gli esercizi a casa,
ma una volta terminati i trattamenti in ospedale, la
mia assiduità è diminuita e dopo un po’ ho smesso
di esercitarmi.
disperata possa essere la situazione a causa di una
malattia o della morte di una persona cara o di altre
sofferenze.
Così il mio Parkinson è progredito e
dopo qualche tempo si sono aggiunti
forti dolori alla spina dorsale. Mi sono
rivolta nuovamente
alla fisioterapia.
In quel periodo di forte depressione mi ha aiutato
non solo l’assistenza psicologia, ma anche la partecipazione al gruppo di auto-aiuto. Parlando con
altri/e malati/e ho capito come vivono con la malatIn tutti questi anni
tia, come affrontano il problema Parkinson.
ho partecipato a
Ho visto che molte persone, segnate più di me dalla numerosi trattamenti sia in strutture pubbliche che
malattia, erano contente nonostante tutto, irradiava- presso terapeuti che operano indipendentemente,
no gioia, anche se le numerose limitazioni avevano e ho conosciuto e sperimentato differenti terapie.
cambiato profondamente la loro vita. Queste perso- Ho imparato molti esercizi che ovviamente dovevo
ne erano per me una grande risorsa e un esempio da eseguire a casa e che ormai da molti anni faccio
regolarmente.
seguire, e sono grata di averli incontrati.
Parkinson Attualità
11
Io e la malattia di Parkinson
L’acquisizione di esercizi efficienti che riducono e prevengono il dolore, costituisce solo una
parte della fisioterapia. Un’altra
parte sono i trattamenti.
A causa del rigor si sviluppa
una forte tensione muscolare che
spesso causa dolori acuti. Se la
pressione è molto forte, e se poi
intravviene anche il tremore, allora mi trovo in una situazione
che posso descrivere con il seguente paragone: è come se una
leggera corrente elettrica passasse attraverso il mio corpo. Con
esercizi di rilassamento posso allentare un po’ la
tensione, ma non sempre ci riesco; spesso ci sono
tensioni di cui non mi rendo conto ma che comunque influiscono sul mio benessere.
A volte, scherzosamente, chiamo il morbo di Parkinson “malattia delle tensioni”.
Naturalmente si può allentare la tensione con i farmaci adeguati, ma anche con trattamenti di fisioterapia si allentano le tensioni e si lenisce il dolore. In
seguito a un trattamento il dolore si mitiga, i blocchi si sciolgono, l’energia può fluire, e io mi sento
meglio. Ma a volte la sensazione di leggerezza del
corpo dura solo poco e poi sento nuovamente le
tensioni. Perciò sono convinta che un trattamento
di fisioterapia deve protrarsi per un periodo lungo.
Un altro punto in favore della terapia fisica è che
ho imparato a essere sensibile verso il mio corpo,
a osservarlo e percepirlo meglio. Il Parkinson è la
malattia che cancella i movimenti automatici. Noi
pazienti spesso non ci rendiamo conto che la nostra postura è flessa in avanti, che camminando non
muoviamo le braccia, che camminiamo a piccoli
passi, che non flettiamo la pianta del piede o che
teniamo le mani contratte. Se ascolto il mio corpo sento consciamente i movimenti che eseguo, e
quindi posso correggere postura e movimenti sbagliati e allentare un po’ la tensione nel mio corpo.
Nel prossimo numero di “Parkinson Attualità”
Maria-Luise Winkler racconterá le sue esperienze
con la logopedia e l’auto aiuto.
Settimana di ricreazione a Salò
Ci sono dei posti liberi per la settimana di salute e relax al lago di Garda
Se avete voglia di passare qualche giorno in gradita compagnia di altri parkinsoniani/e al hotel Conca
d’Oro di Salò, allora prenotatevi subito presso l’Associazione Parkinson Tel: 0471 931888
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Il prezzo è di 45 Euro al giorno e a persona e comprende la pensione completa – bevande ai pasti, aperitivo di benvenuto, festa dell’arrivederci con musica, dolci, spumante – con sistemazione in camera a
due letti o matrimoniale.
I turni: dal 6 al 13 maggio oppure dal 13 al 20 maggio.
Parkinson Attualità
Attività
Iniziative in occasione della Giornata mondiale del Parkinson
Giovedì, 11 aprile 2013
Sono passati 16 anni da quando, nel 1997, per iniziativa della European Parkinsons Disease Association
EPDA, è stata istituita la giornata mondiale del Parkinson. Il giorno scelto fu quello dell’anniversario
della nascita di James Parkinson, il primo medico a
descrivere la patologia di questa malattia.
Quasi il 3 per mille della popolazione mondiale e
l’un per cento degli ultra sessantacinquenni sono
malati di Parkinson. In Italia i parkinsoniani sono
più di 300.000, gli uomini sono colpiti 1,5 volte più
delle donne.
La giornata mondiale cerca di attirare l’attenzione sui problemi dei/delle malati/e di Parkinson. Si
cerca di informare l’opinione pubblica sui sintomi
della malattia e sulle ripercussioni che la malattia
ha sui/sulle pazienti e sui loro familiari. L’Associa-
zione Parkinson della Germania quest’anno chiede
di riflettere sulla considerazione che: “La giornata mondiale del Parkinson è un segnale pubblico
contro la rassegnazione.” I parkinsoniani spesso si
chiudono in sè e non partecipano alla vita sociale,
per nascondere i sintomi visibili della loro malattia.
Questa però è la loro giornata, in cui “le persone
sane verranno portate a conoscenza delle sensazioni ed emozioni dei malati”, e in cui i/le pazienti e
i loro familiari saranno incoraggiati ad aprirsi e a
partecipare alla vita pubblica, in modo che il Parkinson non incuta più terrore.
Il gruppo di auto aiuto di Bressanone invita
alla conferenza
Conferenza del ciclo Med-Vital
a Merano in collaborazione con la
Fondazione VITAL
In occasione della Giornata mondiale Parkinson in
Alto Adige avranno luogo due conferenze, organizzate in collaborazione con la nostra Associazione.
“Vivere col morbo di Parkinson”
“Evitare le cadute”
con Paula Sattler
del servizio di assistenza domiciliare
mercoledì, 10 aprile, ore 14.30
nella casa Jakob Steiner - Millan
con il dott. Peter Paul Pramstaller
Direttore Centro biomedico dell’EURAC
e la dott.ssa Claudia Meinecke
Primaria Servizio Riabilitazione, ospedale Merano
lunedì, 8 aprile 2013, ore 20.00,
nella Sala civica in Via Otto Huber 8.
Il gruppo teatrale anziani “Bartholomeis”
presenterà uno sketch su questo tema specifico.
Il gruppo di auto aiuto di Merano sarà
presente con uno stand informativo.
Parkinson Attualità
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Attività
Invito per tutti i Parkinsoniani della Val Pusteria e parenti.
Martedì, 26 marzo 2013, ore 10.00
Ci troviamo alla stazione Valle della cabinovia
“Monte Elmo” a Versciaco/San Candido. Ci
faremo portare sul Monte Elmo per goderci
un aperitivo e il bel panorama. Ritornati in
valle in cabinovia siamo invitati ad una bella
merenda in allegra compagnia all’Hotel Post Alpina.
Conferma di partecipazione: Karl Wachtler,
Tel. 0474 913133 e presso la segreteria
dell’Associazione Parkinson. Tel. 0471 931888
Vi aspettiamo!
Gita di primavera al laghetto di Fiè
Giovedì, 6 giugno 2013
Un romantico laghetto di montagna
è la meta della nostra gita primaverile – il laghetto di
Fiè. Si trova a 1.036 m sul livello del mare, ai piedi
del massiccio dello Sciliar e della Punta Santner
e nel cuore di una zona con bellissimi sentieri. Il
Laghetto di Fiè nel 2012 è stato premiato da Legambiente per l’ottima qualità dell’acqua, il suo
ecosistema intatto e la bellezza del suo paesaggio.
Il laghetto è uno di otto laghi balenabili in Alto
Adige. Solo una metà del lago però è balneabile,
l’altra metà è stato posta sotto tutela come biotopo.
- partenza da Merano: ore 9.00
- partenza da Frangarto, ristorante Sparerhof: 9.45
- partenza da Oltrisarco, entrata sud del cimitero:
ore 10.00
- partenza da Brunico, stazione delle autocorriere:
ore 9.00
- partenza da Bressanone, stazione delle autocorriere: ore 9.45
- rientro: verso le ore 16.00
Prenotazione entro il 30 maggio 2013 presso la
segreteria dell’Associazione Parkinson.
Tel. 0471 931888
Vicino alla riva si trova il ristorante Hotel Waldsee. Lì ci fermeremo per il pranzo. Nel pomeriggio
ci sarà tempo per escursioni o passeggiate nel bosco
e sulla riva del lago.
L’associazione organizza un autobus che effettuerà
le seguenti fermate:
Annunci
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Il fisioterapista Peter Brachetti di Bolzano propo- Il fisioterapista Christian Haringer di Castelbelne a malati di Parkinson sedute fisioterapiche a un lo/Val Venosta propone ai malati di Parkinson uno
prezzo di favore.
sconto del 10% sulle varie prestazioni fisioterapiche.
Via dei Vanga 20, Bolzano; Tel: 0471 970331
Castelbello/Ciares, Via Principale 2;
Tel: 347 7330108
Arte Ortopedica di Francesco Noto propone particolari agevolazioni per i soci dell’Associazione La fisioterapista Angelina Massaro di Bressanone
propone ai malati di Parkinson uno sconto del 10%
Parkinson.
sulle varie prestazioni fisioterapiche.
Via Amba Alagi 28, Bolzano;
Zona artigianale di Varna; Tel. 348 5220012
Tel: 0471 402403
Parkinson Attualità
Dove trovare aiuto
Numeri utili
Quali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari?
Ecco tutti gli indirizzi.
VISTE SPECIALISTICHE
Associazione Parkinson
L’ufficio dell’Associazione per il Parkinson e
malattie affini si trova a Bolzano,
in Via Galileo Galilei 4/a.
Orari di apertura:
lun, mar, mer, ven: ore 9.00 – 12.00
giov: ore 15.00 – 18.00
Telefono: 0471 931 888, 0471 513 244
Per le visite specialistiche è necessario procurarsi l’impegnativa del proprio medico di base!
Dipartimento sanitario di BOLZANO
Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson ogni mercoledì,
giovedì e venerdì. Tel. 0471 908774
Per le prenotazioni rivolgersi allo sportello unico di prenotazioni:
Tel. 0471457 457, dalle 8.00 alle 16.00.
L’equipe è composta dal Primario Dr. Rudolf
Schönhuber, Prof. Dr. Peter P. Pramstaller, Dr.
Stefano Zanigni, Stefanie Blasi, Agatha Eisendle,
Edith Kompatscher.
Dipartimento sanitario di MERANO
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico.
Per le prenotazioni rivolgersi dalle 8.00 alle
17.00 al numero telefonico 0473 264 000.
Primario: Dr. Frediano Tezzon
Fax: 0471 513246
E-Mail: [email protected]
Internet: www.parkinson.bz.it
I medici dell‘Ambulatorio Parkinson di Bolzano: Dr. Stefano Zanigni, Prof. Dr. Peter
Pramstaller, Primario Dr. Rudolf Schönhuber
In caso di Problemi complementari al Parkinson rivolgersi
al proprio medico curante.
Dipartimento sanitario di BRESSANONE
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico.
Per le prenotazioni rivolgersi tra le 9.00 e le
11.00 al numero telefonico 0472 813 120
Primario: Dr. Franz Spögler
Per i pazienti di VIPITENO e dintorni:
Le visite vengono effettuate ogni martedì
nell’ambulatorio neurologico dell’ospedale di
Vipiteno.
Prenotazioni da lunedì a venerdì tra le 8.00 e le
12.00 al numero telefonico: 0472 774 432
Dipartimento sanitario di BRUNICO
Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson il pomeriggio di
ogni 1° ed ogni 3° mercoledì del mese.
Prenotazioni dal lunedì al venerdì tra le 9.00 e le
12.00 al numero telefonico 0474 581 350.
Primario: Dr. Arno Gasperi
Parkinson Attualità
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Assemblea / Offerte
Invito all’Assemblea sociale
Sabato, 20 aprile 2013
in prima convocazione alle ore 6.00 e in seconda convocazione
alle ore 14.30
a Bolzano, presso la sede dell’Associazione
Via G. Galilei, 4/A, sala 2. piano
Ordine del giorno:
1. Saluto di benvenuto della Presidente
2. Nomina del segretario/della segretaria
3. Approvazione del verbale della precedente assemblea del 31 marzo 2012
4. Relazione sull’attività e conto consuntivo 2012
5. Relazione dei revisori de i conti
6. Approvazione del bilancio consuntivo 2012
7. Programma sull’attività e preventivo 2013
8. Presentazione del nuovo opuscolo informativo
9. Lotteria
Intermezzo musicale con il Harmony Ensemble
Rinfresco presso il bar Home Center.
Siete gentilmente invitati ad intervenire all’assemblea.
La Presidente
Alessandra Zendron
Offerte
Ringraziamo tutti coloro che recentemente ci hanno aiutato!
Josef Jud, Bolzano; Luciana Bonfante, Bolzano;
Margherita Baumgartner Kiem, Bolzano; Daniel
Grüner, Senales; Günther Prossliner, Cornaiano;
Erich Werth, Appiano; Karl Oberhofer, Rio
Pusteria; Carmen Monti, Bolzano; Theresia Hasler,
Laion; Gartner Sports GmbH, Bolzano; Rudolf
Mair, Bolzano; Erich Vantsch, Bolzano; Leopold
Rainer, Ridanna; Luciana Ragona, Bolzano;
Othmar Zimmerhofer, Campo Tures; Leonhard
Josef Tetter, Caldaro; Giovanni Trigolo, Bolzano;
Margarethe Spornberger; Rosa Thaler; Walter
Ohnewein, Cornaiano; Herbert Mayr, Laives;
Anton Breitenberger, Laces; Agnese Girardelli,
Bolzano; Klara Kammerer, Bressanone; Remo
Angelini, Bolzano; Maria Bagatin, Cardano.
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In memoria di:
Pia Mair Lorenzoni: Condominio „Via Isarco 5“,
Bolzano
Peter Mayr: Gerhard Mayr, Bolzano
Paolo Maturano: Fam. Gallo, Bolzano
Lina Turetta: Condominio „Palermo 5/Torino 69
4“, Bolzano
Pietro Torri: Monika Sbetta e colleghi/e di lavoro
Armando Tescaro: Società calcistica “Usd Bressanone“, Claudio Stablum e Alice Poletto; Fam.
Sonia Moratelli; Paolo Fuschini; Nadia Moratelli.
I nostri conti correnti:
Cassa rurale Oltreadige
IT 07 G 08255 58160 000300210854
Banca Popolare dell’Alto Adige – Filiale 52
IT 91 L 05856 11603 052570009677
Cassa di Risparmio – Filiale di Appiano
IT 24 Y 06045 58160 000005000179
C/C Postale
IT 78 Y 07601 11600 000033706011
Ricordiamo che le offerte donate all’Associazione Parkinson sono deducibili
ai fini fiscali (Art. 13 del D. L. 460/97).
Parkinson Attualità
Grazie!
Scheda: Alimentazione corretta
Parkinson e alimentazione
(2. parte)
Non esiste una dieta speciale che possa fermare il progredire della
malattia di Parkinson.
Oltre alle indicazioni pubblicate nel numero 54 di “Parkinson Attualità”, è bene seguire i seguenti suggerimenti.
A causa delle tensioni muscolari, del tremore e/o delle discinesie i
parkinsoniani hanno un consumo energetico maggiore. Le difficoltà di deglutizione possono rendere più difficile l’assunzione di liquidi, un eventuale depressione può diminuire l’appetito e l’assunzione di certi farmaci può causare nausea. Esiste perciò per singoli
parkinsoniani il pericolo di una perdita di peso o di denutrizione.
È importante dunque badare al proprio peso e seguire alcune regole.
- Prestate attenzione all’assunzione di
liquidi: almeno due litri al giorno!
- Prestate attenzione ad assumere una
quantità sufficiente di calorie.



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

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

- Consumate più pasti piccoli o snacks.
Parkinson Attualità
Scheda: Alimentazione corretta
Quando esistono problemi di deglutizione:
- Mangiate a piccoli bocconi ed evitate
di mangiare cibi duri o secchi.
- Rinunciate a cibi di consistenza mista
(per esempio: pastina in brodo)
Scegliete un’alimentazione ricca di calcio
(latticini e derivati) – per diminuire il pericolo di fratture.
Quando esistono problemi di stitichezza:
- Mangiate cibi ricchi di fibre.
- Evitate alimenti costipanti come cioccolata e banane.
- Consumate molto yogurt – il lattobacillo contenuto nello yogurt aiuta la
digestione.
Mangiate i cibi ricchi di proteine a cena per non limitare l’effetto della levodopa nel corso della giornata.
Ricordatevi che per il vostro benessere
avete bisogno anche della luce del sole.
Solo esponendosi al sole si sviluppa la
vitamina D nella pelle. Questa vitamina
rafforza la struttura ossea e stabilizza
l’interazione tra muscoli e nervi e aiuta
così a prevenire le cadute.
Fonte: „Parkinson“ di Parkinson Svizzera e “Apotheken-Umschau”
Parkinson Attualità