Azienda Sanitaria Locale n° 4 “Chiavarese” “Tipologie di handicap” Dott. Pierpaolo Rizzo Struttura Semplice di Neuropsichiatria Infantile 1 ASL 4 CHIAVARESE 960,6 kmq di estensione 30 Comuni 25 sul suo territorio appartengono alle Comunità 147.755 abitanti 23 con meno montane 5.000 abitanti FONTANABUONA VALLI DELL’AVETO 17.504 minori GRAVEGLIA STURLA ALTA VAL DI VARA VAL PETRONIO 2 Sedi e operatori La Struttura di Neuropsichiatria Infantile svolge attività su tre poli: SERVIZIO di Rapallo SERVIZIO di Lavagna SERVIZIO di Sestri Levante Sono in servizio 37 operatori con le seguenti professionalità: - neuropsichiatri infantili - psicopedagogisti psicologi - tecnici della riabilitazione - assistenti sociali - ortottista - educatori professionali - operatori socio sanitari - amministrativi 3 Principali patologie afferenti al servizio di Neuropsichiatria Infantile • • • • • • • • • Ritardo mentale Disturbi pervasivi-autismo Disturbi di apprendimento Disturbi del linguaggio Disturbi umore Disturbi del comportamento/ADHD Paralisi Cerebrali Infantili Sindromi genetiche, sindromi rare Disturbi sensoriali riabilitazione specifica strutture a contratto Chiossone, Afa Reul 4 Le principali attività sono: • Diagnosi e terapia delle patologie neuropsichiatriche infantili • Riabilitazione neuropsichiatrica ambulatoriale ed extramurale (es.piscina) e domiciliare • Prestazioni specialistiche neurologiche e psichiatriche con la presa in carico precoce del bambino e della sua famiglia • Consulenza specialistica alle strutture prescolastiche e scolastiche • Presa in carico dell’adolescente • Inserimento in strutture di tipo riabilitativo o socio-riabilitativo • Riabilitazione ad adulti con disabilità insorte nell’infanzia • Inserimento Lavorativo Disabili (SIL) 5 INTERVENTO • Visita neuropsichiatrica • Valutazione globale/assessment • Osservazione in ambulatorio e contesti di vita bb (scuola, famiglia etc) • Discussione in èquipe • Videoregistrazione • Stesura PARG (Progetto Abilitativo Riabilitativo Globale) • Trattamenti riabilitativi ambulatoriali, extramurali (es Piscina) • Generalizzazione Consulenza educativa – riabilitativa domiciliare • Counselling famiglia\scuola\educatori • Lavoro di rete 6 Particolare rilevanza viene data all’individuazione e all’attuazione di percorsi abilitativi e riabilitativi neuropsicomotori, del linguaggio e della comunicazione L’intervento riabilitativo in età evolutiva presenta alcune specificità in quanto è rivolto a pazienti che hanno subito un danno precoce del sistema nervoso, con deficit spesso misti (neuromotorio, cognitivo, della comunicazione, affettivo-relazionale, sensoriale), il cui trattamento abilitativo richiede una efficace integrazione delle varie competenze. 7 Tutta l’attività descritta, soprattutto l’intervento riabilitativo, richiede una ampia ed efficace attività di integrazione delle diverse competenze professionali in una dimensione multidisciplinare; attraverso l’integrazione socio-sanitaria si garantisce la continuità assistenziale degli interventi. Linee Guida Riabilitazione maggio 99 La persona e la sua salute sono messi al centro in una visione unitaria e globale secondo un principio di continuità e di integrazione 8 La Struttura Semplice di Neuropsichiatria Infantile persegue obiettivi di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione dei disturbi neurologici, psichiatrici e neuropsicologici dell’età evolutiva ed età successive (solo per disabilità e patologie a genesi nell’infanzia) attraverso l’individuazione di obiettivi di salute che presuppongano collegamenti ed integrazione tra le componenti sanitarie e sociali La struttura afferisce al Dipartimento di Riabilitazione e delle Disabilità 9 Famiglia Pediatra di famiglia Comune/Servizi Sociali Consultorio CEM NPI territoriale Scuola Pediatria/NPI ospedaliera Riabilitativo convenzionato Salute mentale 10 Evoluzione antropologica (da Zanobini e Usai) periodi Naturale evoluzionista filosofico illuminista pietistico religioso positivista Protettivo Antropologico infantilizzante atteggiamenti Soppressione Sacralizzazione Curiosità razionalità Accettazione Condizionata Classificazione Controllo Assistenza Separata Attenzione ai bisogni di normalità Monster naturae Il selvaggio da educare La persona da salvare Il malato da curare Il bambino da proteggere La persona da integrare 11 Evoluzione dell’assistenza riabilitativa (da Montobbio) - fase della “separazione -chiusura” (es. Ospedali psichiatrici prima meta’ del secolo) - concetto di riabilitazione (dopo la 2° guerra mondiale -reduci) che ha una visione della assistenza legata agli istituti “assistenza separata” - che vede la riabilitazione esclusivamente come “recupero della funzione lesa” (anni ‘50’70), - (anni ‘70-‘80) fase dell’ ”ideologia dell’ integrazione”; superata la quale si arriva alla - fase attuale:”la pratica dell’integrazione” dove i disabili vengono riconosciuti come persone portatrici di diritti e in grado di ricoprire ruoli sociali attivi. 12 Dagli anni ‘80: superamento delle fasi di contestazione e il recupero di tecniche e della componente scientifica legata alla riabilitazione; Gli operatori recuperano la specializzazione, si passa dall’operatore unico alla multidisciplinarietà, viene valorizzata la professionalità che assume aspetti caratterizzati da pragmatismo, realismo ed evidenza, si individua un preciso supporto scientifico all’integrazione, si consolidano i servizi volti all’integrazione (scuola e lavoro). 13 L 517/77: chiusura delle scuole speciali e inserimento nella scuola di tutti con supporti che consentano l’integrazione (insegnanti di sostegno, classi ridotte). I benefici non sono limitati agli apprendimenti, ma anche a competenze ed autonomie personali, sociali e relazionali che hanno consentito in seguito, percorsi più idonei alla persona quali ad es l’inserimento lavorativo. L 104/92: Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate delinea un quadro organico di norme che fissano principi e indirizzi nel campo della vita sociale per prevenzione, riabilitazione l’accesso ai diversi gradi di istruzione e formazione, il lavoro, la mobilità, la fruizione delle strutture sportive,turistiche e ricreative, l’accesso alla informazione e alla comunicazione, il sostegno alle famiglie il servizio di aiuto alla persona, la residenzialità. 14 Una normativa sostiene e agevola gli studenti disabili che frequentano le università L.17/99 Sono state emanate nel 1998 LINEE GUIDA PER LA RIABILITAZIONE La legge 285 sull’infanzia prevede interventi rivolti a bambini e adolescenti con handicap È stato introdotto il provvedimento sull’amministratore di sostegno che può ridurre il ricorso a strumenti giuridici più penalizzanti come l’interdizione e l’inabilitazione L68/99: in sostituzione della 482 introduce principi innovativi che vedono la valutazione delle abilità del disabile al fine di reperire il lavoro più idoneo e compatibile con le sue esigenze, la possibilità di costruire percorsi individualizzati, estende il campo di applicazione alle piccole imprese 15 L’handicap secondo la legge 104/92 In Italia 3 milioni di persone disabili (dati ISTAT 99) • I nuovi nati sono solo 2000 ogni anno per malattie congenite, aumentano in età scolastica per rilevazione ritardo mentale (circa 2-3%); • dopo i 15 anni aumentano le disabilità motorie (incidenti sport, lavoro, strada); • circa 60.000 le persone su sedia a rotelle; • in età avanzata rilevanti le malattie involutive, degenerative SONO IL 15% LE FAMIGLIE ITALIANE COINVOLTE NEL FENOMENO 17 dagli anni ‘70 vi sono state profonde trasformazioni; aspetti innovativi introdotti dalla L833/78, non più interventi per istituzionalizzare o ricoverare ma bensì la creazione di una rete di sostegno al disabile e alla sua famiglia per rendere possibile e facilitare il processo di integrazione ASL ed Enti Locali hanno promosso servizi di riabilitazione e interventi di assistenza al nucleo familiare: assistenza domiciliare, centri diurni, comunità alloggio, case famiglia, RSA. LIMITI FINANZIARI E GRANDE ETEROGENEITA’ 18 Fasi dell’integrazione: •1975-85: enfasi sulla dimensione dello ‘stare con gli altri’ - fase dell’uguaglianza •Dal 1985 (DPR 104/85) diversità come risorsa individuale - possedere un handicap non è ESSERE l’handicap Individualizzazione dell’apprendimento come risorsa strategica • processo che non si realizza attraverso il rapporto 1:1 •Approccio strategico alla formazione attraverso il trattamento differenziato degli alunni •Processo non separato dalla progettazione didattica complessiva •Processo che riguarda tutti gli alunni PSICHICA/MENTALE MOTORIA Tipologie di disabilità: PLURIHANDICAP CECITÀ SORDITÀ FISICA 20 Handicap motorio ENCEFALOPATIE NON EVOLUTIVE Paralisi Cerebrali Infantili Ritardi Mentali Disfunzioni Cerebrali Minime ENCEFALOPATIE EVOLUTIVE (Metaboliche) Handicap motorio Paralisi cerebrali infantili (PCI) Non costituiscono una entità nosologica singola, ma una condizione di esito eterogenea dal punto di vista patogenetico, neuropatologico e clinico. Sono distinte dai quadri malformativi congeniti del SNC, in quanto le PCI hanno specificità per il momento di incidenza dell’insulto patogeno (pre-perinatale) e del decorso. Handicap motorio Cause/aspetti neuropatologici • Emorragie intracraniche (più frequentemente subaracnoidea) • Emorragie intra/periventricolari (esiti in idrocefalo o dilatazione ventricolare associata a atrofia o leucomalacia periventricolare) • Encefalopatie ipossico-ischemiche (con esiti in necrosi ischemica focale o encefalomalacia multicistica/idranencefalia) •(Meningiti/encefaliti • Traumi cranioencefalici) Handicap motorio Classificazione per forme • PCI spastica Emiplegia spastica Diplegia spastica Tetraplegia spastica • PCI atassica Atassia congenita Diplegia atassica • PCI extrapiramidale II diarchia Distonia di torsione Tetraplegia distonica Tetraplegia atetosica • PCI mista Classificazioni •DSM IV TR - American Psychiatric Association •ICD-10 - Organizzazione Mondiale della Sanità Ritardo mentale Definizione: Condizione di interrotto o incompleto sviluppo psichico, caratterizzata soprattutto da compromissione delle abilità che si manifestano durante il periodo evolutivo e che contribuiscono al livello globale di intelligenza, cioè quelle cognitive, linguistiche, motorie e sociali. Il ritardo può presentarsi con o senza altre patologie psichiatriche o somatiche Ritardo mentale Valutazione Il livello cognitivo è convenzionalmente valutato da test intellettivi standardizzati (es. WISC III) che possono essere integrati da scale di valutazione dell’adattamento sociale (es. Vineland). Le abilità intellettive e l’adattamento sociale possono modificarsi nel tempo e possono migliorare per effetto di adeguate tecniche di addrestamento e riabilitazione Ritardo mentale Entità della compromissione Lieve: QI 69-50 Medio: 49-35 Grave: 34-20 Profondo: inferiore a 20 RM di altro tipo RM non specificato Ritardo mentale Cause Biologiche: •Genetiche (es. trisomie, delezioni cromosomiche; la sclerosi tuberosa e la neurofibromatosi, fenilchetonuria ed altre malattie metaboliche) •Non genetiche (es. fattori prenatali quali rosolia, CMV, toxoplasmosi; fattori perinatali quali prematurità e cianosi/asfissia; fattori postnatali quali encefaliti-meningiti, traumi, tumori, ecc.) Ambientali (es. svantaggio socio-culturale) Disturbi del linguaggio ICD-10: Sindromi e disturbi da alterato sviluppo psicologico (F80-89) Hanno in comune a) un’insorgenza nella prima o seconda infanzia, b) compromissione o ritardo nello sviluppo di funzioni strettamente connesse con la maturazione biologica del SNC, c) decorso continuo, senza remissioni o recidive. Nella maggior parte dei casi le funzioni interessate comprendono il linguaggio, le abilità visuo-spaziali e la coordinazione motoria. Tali compromissioni tendono ad attenuarsi progressivamente con l’età, ma spesso possono persistere come lieve deficit nell’età adulta. Disturbi del linguaggio F80: Disturbi evolutivi specifici dell’eloquio e del linguaggio •Disturbo specifico dell’articolazione dell’eloquio (D. fonologico evolutivo, D. dell’articolazione evolutivo, dislalia). •Disturbo del linguaggio espressivo (disfasia/afasia evolutiva di tipo espressivo) •Disturbo della comprensione del linguaggio (disfasia/afasia di tipo ricettivo, afasia di Wernicke, etc) •Afasia acquisita con epilessia (Sindrome di Landau-Kleffner) •Altri disturbi evolutivi dell’eloquio e del linguaggio •Disturbi evolutivi dell’eloquio e del linguaggio non specificati Disturbi specifici di apprendimento ICD-10: Disturbi nei quali le modalità normali di acquisizione delle capacità in questione sono alterate già dalle fasi iniziali dello sviluppo, non semplicemente in conseguenza della mancata opportunità di apprendere o di un ritardo mentale, e non dovuti a trauma o malattia cerebrale acquisita. Disturbi specifici di apprendimento -Disturbo specifico della lettura -Disturbo specifico della compitazione -Disturbo specifico delle abilità aritmetiche -Disturbi misti delle capacità scolastiche -Altri disturbi evolutivi delle abilità scolastiche -Disturbi evolutivi delle abilità scolastiche non specificati Disturbi specifici di apprendimento Tali disturbi sono valutati tramite test standardizzati che devono risultare al di sotto di 2 deviazioni standard rispetto all’età e al QI del soggetto. Ne consegue che la valutazione non può prescindere dalla somministrazione preventiva di un test psicometrico. Oltre ad un ritardo mentale, vanno esclusi difetti di vista ed udito, nonché la presenza di malattie neurologiche. È possibile fare diagnosi di DSA dalla fine della 2a elementare in poi. Disturbi pervasivi dello sviluppo Disturbi che colpiscono tre domini dello sviluppo : socializzazione e empatia comunicazione, linguaggio e immaginazione flessibilità mentale e range di interessi Disturbi pervasivi dello sviluppo DSM IV-TR • Disturbo autistico • PDD-NOS • Disturbo di Rett • Disturbo disintegrativo dell’infanzia • Disturbo di Asperger ICD-10 • Autismo infantile • Autismo atipico • Sindrome di Rett • Sindrome disintegrativa dell’infanzia di altro tipo • Sindrome iperattiva ass. a RM e movimenti stereotipati • Sindrome di Asperger • Altre sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicol. • Sindrome non specificata da alterazione globale dello sviluppo psicol. Disturbi pervasivi dello sviluppo CARATTERISTICHE CLINICHE esordio ‘subdolo’: nel primo anno bimbi particolarmente calmi, non cercano l’adulto, insonnia calma, se mamma si allontana non piange. selettività alimentazione, pianto inconsolabile attività stereotipate, flapping, andatura digitigrada sguardo: vuoto, che passa oltre il bambino a. appare agli altri come guscio (Kanner) fortezza vuota (Bettleheim) contatto fisico rifiutato o bizzarro utilizzo oggetti e persone in modo parziale (dettagli, non l’insieme) interessi: treni lavatrici auto angoscia per i mutamenti nell’ambiente circostante (sameness) Disturbi pervasivi dello sviluppo COMUNICAZIONE linguaggio: fattore di grande importanza nella prognosi. Negativa se non viene acquisito per i 5 anni Assenza di linguaggio, presenza di rumori/grida, ecolalia, utilizzo della terza persona, prosodia anomala (intonazione , melodia, monotona), non gesticolazione, sia espressione che ricezione/codifica gesti. nei casi con ricco vocabolario, semantica scarsa, e linguaggio figurato assente o poco compreso, impossibilità a comprendere metafore (uso e comprensione letterale) scarsa reazione (solo apparente) alla voce umana chiesto spesso esame audiometrico Disturbi pervasivi dello sviluppo disturbo autistico (DSM IV-TR) A1: compromissione qualitativa dell’interazione sociale assenza di sguardo diretto, espressione mimica, gesti, posture; incapacità di sviluppare relazioni con i coetanei adeguate al livello di sviluppo mancanza di ricerca spontanea di condivisione delle gioie mancanza di reciprocità sociale ed emotiva A2: compromissione qualitativa della comunicazione ritardo o assenza linguaggio parlato nei soggetti con linguaggio adeguato, difficoltà a iniziare conversazione linguaggio stereotipato, eccentrico mancanza di giochi di simulazione A3: pattern ripetitivi e stereotipati di comportamento interessi e attività ristretti abitudini o rituali specifici manierismi motori stereotipati interesse per parti di oggetti Disturbi pervasivi dello sviluppo (DSM IV-TR) Sindrome di Asperger A: compromissione qualitativa dell’interazione sociale B: pattern ripetitivi e stereotipati di comportamento, interessi e attività ristretti C: assenza, clinicamente significativa, di ritardo cognitivo e linguaggio Disturbi pervasivi dello sviluppo Disturbi del comportamento Nell’ICD-10 rientrano nel capitolo dei “Sintomi e disturbi comportamentali ed emozionali con esordio abituale nell’infanzia e nell’adolescenza”. •Sindromi Ipercinetiche (F90) •Disturbi della condotta (F91) Disturbi del comportamento Le sindromi ipercinetiche, più note con la sigla ADHD, derivata dalla denominazione del DSM IV - Attention Deficit Hyperactivity Disorder - sono caratterizzate da un livello di inattenzione, impulsività ed iperattività motoria: •inadeguati rispetto allo stadio di sviluppo • ad insorgenza precoce (prima dei 7 anni) • pervasivi (espressi in diversi contesti quali casa, scuola, ambiente di gioco) • significativamente interferenti con le attività quotidiane Disturbi del comportamento Inattenzione: Deficit di attenzione focale e sostenuta Facile distraibilità (stimoli banali) Ridotte capacità esecutive (compiti scolastici, attività quotidiane, gioco) Difficoltà nel seguire un discorso Interruzione di attività iniziate Evitamento di attività che richiedono sforzo cognitivo Disturbi del comportamento Iperattività: Incapacità di stare fermi Attività motoria incongrua e afinalistica Gioco rumoroso e disorganizzato Eccessive verbalizzazioni Ridotte possibilità di inibizione motoria Disturbi del comportamento Impulsività: Difficoltà di controllo comportamentale Incapacità di inibire le risposte automatiche Scarsa capacità di riflessione Difficoltà a rispettare il proprio turno Tendenza ad interrompere gli altri Incapacità di prevedere le conseguenze di una azione Mancato evitamento di situazioni pericolose Disturbi del comportamento CRITERI DI INCLUSIONE DSM IV devono essere presenti almeno 6 sintomi del gruppo inattenzione (tipo prevalentemente inattentivo) o del gruppo iperattivita’-impulsivita’ (tipo prevalentemente iperattivo), con frequenza “spesso”, o di entrambi i gruppi ( tipo combinato) gravità: lieve 6 sintomi moderata 7-8 sintomi grave 9 sintomi Disturbi del comportamento 1- alcuni sintomi di iperattività o disattenzione devono essere presenti in almeno 2 contesti 2- alcuni sintomi devono essere presenti anche prima dei 7 anni (o in età prescolare) 3- vi deve essere un impatto della sintomatologia nella vita accademica, sociale o familiare ( scale C-GAS e foglio di impatto SDQ) 4- devono essere esclusi : disturbo generalizzato dello sviluppo schizofrenia depressione maggiore disturbo bipolare disturbo dissociativo 5- i sintomi non devono essere meglio spiegati da: disturbo distimico ansia generalizzata Disturbi del comportamento DSM IV: 3 tipi di ADHD •Prevalentemente inattentivo •Prevalentemente iperattivo-impulsivo •Combinato ICD-10: •sindrome ipercinetica •Sindrome ipercinetica della condotta Disturbi del comportamento DSM IV-TR: Disturbo Oppositivo-Provocatorio A- modalità di comportamento negativistico, ostile e provocatorio che dura da almeno 6 mesi, durante i quali sono presenti 4 o più dei seguenti criteri: 1-spesso va in collera 2-spesso litiga con gli adulti 3-spesso sfida attivamente o si rifiuta di rispettare la/le richieste o regole degli adulti 4-spesso irrita deliberatamente le persone 5-spesso accusa gli altri per i propri errori o il proprio cattivo comportamento 6-spesso suscettibile o facilmente irritato con gli altri 7- spesso arrabbiato e rancoroso 8-spesso dispettoso e vendicativo Disturbi del comportamento DSM IV-TR: Disturbo Oppositivo-Provocatorio B-l’anomalia del comportamento causa compromissione clinicamente significativa del funzionamento scolastico, sociale, o lavorativo C-i comportamenti non si manifestano esclusivamente durante il decorso di un Disturbo Psicotico o di un Disturbo dell’Umore D- non sono soddisfatti i criteri per il disturbo della condotta, e, se il soggetto ha più di 18 aa, non risultano soddisfatti i criteri per il Disturbo Antisociale di Personalità Disturbi del comportamento DSM IV-TR: Disturbo Oppositivo-Provocatorio Il DOP diviene di solito evidente prima degli 8 aa e di solito non più tardi dell’adolescenza I sintomi di opposizione di solito emergono nell’ambiente familiare ma con il tempo possono comparire anche in altri contesti Esordio graduale (mesi-anni) In una significativa % di casi il DOP precede il disturbo della condotta Disturbi del comportamento DSM IV-TR: Disturbo della condotta A- Modalità di comportamento ripetitiva ed persistente in cui i diritti fondamentali degli altri o le principali norme o regole societarie appropriate per l’età vengono violate: Aggressione a persone e animali 1-spesso fa il prepotente, minaccia o intimorisce gli altri 2-spesso da inizio a colluttazioni fisiche 3-ha usato un’arma che può causare seri danni fisici o ad altri 4-è stato fisicamente crudele con le persone/animali 5-ha rubato affrontando la vittima 6-ha forzato qualcuno ad attività sessuali Disturbi del comportamento DSM IV-TR: Disturbo della condotta Distruzione della proprietà 8-ha deliberatamente appiccato il fuoco con l’intenzione di causare seri danni 9-ha deliberatamente distrutto proprietà altrui Frode o furto 10-è penetrato in un edificio, un domicilio, o un automobile altrui 11-spesso mente per ottenere vantaggi o favori o evitare obblighi 12-ha rubato articoli di valore senza affrontare la vittima Disturbi del comportamento DSM IV-TR: Disturbo della condotta Gravi violazioni di regole 13-spesso trascorre fuori la notte nonostante le proibizioni dei genitori (prima dei 13 aa) 14-è fuggito di casa di notte almeno due volte ( o una volta senza tornare per un lungo periodo) 15-marina spesso la scuola (prima dei 13 aa) B-l’anomalia del comportamento causa compromissione clinicamente significativa del funzionamento sociale, scolastico, o lavorativo C-se il soggetto ha più di 18 anni, non sono soddisfatti i criteri per il disturbo antisociale di personalità