MANUALE PER L'AUTOINFUSIONE
ASSOCIAZIONE PIEMONTESE
EMOFILICI
OSPEDALE SAN GIOVENNI
BATTISTA DI TORINO
IST R UZ I O N I P ER
IL CO R SO DI
AUT O IN F U S IO N E
A cura di
Prof. E. LEVI
Prof. M.C.LANGE
Dott. V.INFELISE
Disegni di E. SORANO
TORINO, GIUGNO 1981
PREFAZIONE
L’Associazione Piemontese degli Emofilici con questo opuscolo illustrativo
sull’autoinfusione domiciliare intende fornire un concreto strumento di assistenza
sanitaria a quanti sono costretti a ricorrere a questa terapia. Oggi infatti, con il
supporto di tutti gli emofilici riuniti nella nostra Associazione e grazie alla risposta
trovata nella Regione Piemonte che ha varato una apposita legge è diventato
possibile realizzare, anche tra le pareti domestiche, una terapia sempre più
necessaria nella prevenzione e cura nei soggetti emofilici. Attraverso la diminuita
dipendenza dai Centri di cura specializzati diventa così possibile realizzare un
modello di intervento più agile, che mentre da un lato contribuisce a ridurre le spese
di degenza ospedaliera, dall’altro favorisce un più autonomo e libero inserimento dei
pazienti nella vita sociale e produttiva. La lettura attenta dell’opuscolo può
consentire quindi, a tutte le persone abilitate la possibilità di intervenire a favore dei
familiari e pazienti emofilici. La visita periodica di controllo, che non deve essere
sottovalutata, garantisce una completa verifica dello stato di salute dei soggetti
interessati dell’eventuale insorgenza di fattori patologici. Mentre formuliamo quindi
l’invito di una lettura attenta dell’opuscolo ad una scrupolosa osservanza delle
prescrizioni in esso contenute sentiamo il dovere di ringraziare quanti, da un lato
operatori sanitari, tecnici di laboratorio, e altri, che hanno permesso la realizzazione
di questo libretto, dall’altro non bisogna dimenticare il ruolo importante dei donatori
di sangue che con il loro dono ci danno la forza di vivere.
Angelo Magrini
Presidente dell’Associazione Piemontese degli Emofilici
COMMENTO ALLA LEGGE
REGIONALE
Il corso di addestramento all’autoinfusione per il trattamento domiciliare degli
emofilici istituito dalla Regione Piemonte presso gli Ospedali Maggiore San Giovanni
Battista e Infantile Regina Margherita di Torino si propone i seguenti scopi. In primo
luogo quello di fornire all’emofilico e ai suoi familiari una migliorata conoscenza della
malattia, delle sue possibilità di terapia e prevenzione e quindi una migliore
collaborazione del malato con i propri medici per un più proficuo trattamento della
stessa. In secondo luogo quello di dare all’emofilico la possibilità di un trattamento)
immediato di quegli episodi emorragici (che sono poi la maggioranza) di minor
gravità che si verificano continuamente nel corso della sua esistenza, senza
obbligarlo a spostamenti talora disagiati verso il proprio Centro di assistenza.
L’emofilico e/o il suo assistente devono quindi conoscere non solo le modalità
tecniche di allestimento dell’emoderivato da infondere e le modalità di reperire di
una vena e di infusione del preparato, ma anche il tipo di emoderivato da impiegare
e le dosi a lui necessarie per quel determinato episodio morboso. Deve inoltre
conoscere i rischi connessi ad una impropria preparazione e infusione
dell’emoderivato: deve sapere a chi rivolgersi in caso di reazione e quali
provvedimenti immediati prendere di volta in volta. Deve infine essere informato su
quali possono essere gli esiti a distanza di un trattamento infusivo ripetuto, e deve
quindi essere ben conscio della necessità di sottoporsi a frequenti, ripetuti controlli
sia delle sue condizioni fisiche (ad esempio di efficienza muscolare ed articolare) che
del funzionamento del suo organismo intero (funzionalità renale, epatica, cardiaca,
ecc.).
La Legge Regionale n. 26 del 16/5/1980 è costituita da 8 articoli.
Il 1° art. definisce il trattamento domiciliare come "l’infusione endovenosa di
emoderivati specifici effettuati dal paziente o da un suo assistente, familiare o terzo,
senza la presenza di un sanitario" nel momento di comparsa di una emorragia o in
seguito ad un evento traumatico che "giustifichi lo stato di necessità", cioè la reale
urgenza di un trattamento infusivo senza attendere il trasferimento del soggetto in
Ospedale o al Centro Emofilici competente. Lo stato di necessità è anche quello di
dominare immediatamente una emorragia appena iniziata, e prima che la sua entità
all’interno, ad esempio, di un'articolazione, ne condizioni pesantemente non solo il
funzionamento immediato, ma anche le possibilità di ripresa successiva.
L’art. 2 detta norme sulla distribuzione territoriale delle attività di istruzione e
supporto per l’assistenza domiciliare, nonché le modalità di ottenimento
dell’autorizzazione a svolgerle.
L’art. 3 precisa alcune modalità dei corsi di istruzione.
L’art. 4 istituisce una commissione di vigilanza e di supporto per i sorsi,
commissione costituita da un rappresentante del consiglio di amministrazione di
ciascun Ospedale (o del consiglio di gestione delle ULS), da un rappresentante della
direzione sanitaria ospedaliera (o dell’ULS), dal direttore del Centro Trasfusionale
responsabile del corso, da un assistente sociale della ULS e da un rappresentante
degli emofilici stessi. Tale commissione dovrà verificare, alla fine del corso di
istruzione, la idoneità dei singoli partecipanti alla infusione, oppure (art. 6) stabilire
un ulteriore congruo periodo di addestramento qualora il candidato non risulti idoneo
all’auto trattamento.
Le modalità per accedere al corso sono stabilite nell’art. 5.
Esso richiede che la domanda di iscrizione al corso contenga oltre: a) alle generalità
del paziente, o dell’assistente o di ambedue, b) la dichiarazione che il paziente
accetti l’infusione da parte del suo assistente (qualora non voglia o non sia in grado
di auto infondersi) e infine c) il parere del medico curante.
Tale parere appare particolarmente importante per le limitazioni proprie dell’auto
trattamento, quali la presenza di un anticoagulante (inibitore) verso il fattore VIII (o
rispettivamente IX nel caso dell’emofilia B); l’assenza di vene facilmente aggredibili
(bambini piccoli, pazienti obesi); uno stato di emotività eccessivo nell’emofilico e/o
nei suoi familiari.
L’art. 6 esamina come già detto l’esame di idoneità del paziente e il 7° stabilisce gli
obblighi del paziente in auto trattamento. Questi, o il suo assistente, si impegnano
alla più scrupolosa osservanza delle tecniche apprese durante il corso: preparazione
appropriata e sterile dell’emoderivato, nella dose stabilita per ciascun paziente ad
ogni episodio emorragico dal Centro Emofilie; somministrazione di esso con siringhe
e materiali a perdere (non riutilizzabili) dopo sterilizzazione della cute del braccio o
della mano, in modo cauto e corretto. Il paziente si impegna inoltre a sottoporsi a
visita di controllo presso il proprio medico, o il Centro Emofilie o presso il vicino
Ospedale nelle 24 ore successive. Ciò appare di somma importanza, specie per il
trattamento immediato o si verificano in sedi particolarmente pericolose (capo,
addome, reni). In tal caso potrà rendersi necessario un controllo o addirittura un
ricovero per l’ulteriore trattamento del malato. Particolarmente importante è poi
l’impegno a controlli cui deve sottoporsi il paziente ogni sei mesi presso il Centro
Emofilia nel quale è stata posta la diagnosi e stabilite le modalità individuali di
trattamento.
L’art. 8 infine assicura la necessaria copertura assicurativa per i danni
eventualmente sofferti dai pazienti durante il corso di auto trattamento presso il
Centro Trasfusionale, copertura assicurativa che verrà tuttavia a mancare qualora
non vengano rispettate le norme della legge e in particolare quelle contenute
nell’articolo 7.
……. Ricordi.