yale program for recovery and community Health From an illness-focused to a life-focused organization: What are the central steps and strategies? Larry Davidson, Ph.D. Professor of Psychiatry Yale School of Medicine I. Common concerns One more burden added on to the shoulders of already over-stretched practitioners (“on top of everything else we’re already doing, now they expect us to do recovery too”) One more thing for which there will not be adequate resources (“another unfunded mandate. We don’t have enough for what we’re trying to do now, how can we possibly do more?”) I. Questioni frequenti Un altro carico di lavoro sulle spalle di operatori già sovraccarichi? (“oltre a tutto ciò che già facciamo, ci si aspetta che ci occupiamo anche di recovery?”) Un’altra di quelle cose per cui non ci sono abbastanza risorse (“un altro compito non finanziato. Non abbiamo abbastanza risorse per quello che cerchiamo di fare, come possiamo fare di più?”) How does recovery fit in with all of the other things we’re supposed to be doing? (“Last year/month/week it was co-occurring disorders, before that it was evidence-based practices, now it’s recovery. What’s tomorrow?”) There is nothing really new here. (“I don’t know what the fuss is all about. We do all of this already.”) How can you rebuild a car while you’re driving it? (“When am I supposed to do my day job?”) Come si concilia la recovery con tutto ciò che si suppone stiamo già facendo ? (“tempo fa c’era la doppia diagnosi, poi l’evidence-based, adesso la recovery. E domani?”) In realtà non c’è niente di nuovo. (“Perché tutta questa agitazione? Si tratta di cose che tutti già facciamo.”) Come fai a riparare una macchina mentre la stai guidando? A Common Assumption Underlying most of these concerns is the belief that recovery is something that we need to be doing. The burden, whatever it is, is primarily on us (i.e., providers). But what if recovery is something the person needs to be doing him or herself? Un assunto comune Alla base di queste preoccupazioni, c’è l’idea che recovery è qualcosa che noi dovremmo fare. Il carico, qualsiasi esso sia, è prima di tutto su di noi operatori E se invece recovery fosse qualcosa che la persona (il paziente) ha bisogno di fare per sè stesso? Recovery cannot be simply the latest thing we do to people with mental illnesses. Recovery Neither can Transformation Recovery non può essere semplicemente l’ultima Recovery cannot be simply the latest thing cosa alle persone con disturbi weche dofacciamo to people with mental illnesses. mentali Recovery “Non ne vuole proprio sapere di partire!...” Né può esserlo la trasformazione II. Recovery: One Definition “Recovery involves a process of restoring or developing a meaningful sense of belonging and positive sense of identity apart from one’s condition while rebuilding a life in the broader community despite or within the limitations imposed by that condition.“ (State of Connecticut) Note: Such a definition only makes sense in the absence of a cure. II. Recovery: una definizione “Recovery implica un processo di ripristino o di sviluppo di un significativo senso di appartenenza e un senso di identità positiva, a prescindere dalla propria condizione, e ricostruendosi una vita all’interno della comunità, malgrado le limitazioni imposte da tale condizione.“ (State of Connecticut) Nota. Tale definizione ha senso solo in assenza di una cura. Recovery from vs Recovery in Recovery from refers to eradicating the symptoms and ameliorating the deficits caused by serious mental illnesses Recovery in refers to learning how to live a safe, dignified, full, and self-determined life in the face of the enduring disability which may, at times, be associated with serious mental illnesses Recovery “da” vs Recovery “in” Recovery “da” implica l’eliminazione dei sintomi e il miglioramento dei deficit causati da una malattia mentale Recovery “in” significa come imparare a vivere una vita sicura, dignitosa, piena, ed autodeterminata, nonostante la perdurante disabilità che in certi casi è associata a un disturbo mentale. Don’t we do this already? Apparently not, according to the recent Federal Action Agenda (DHHS, 2005), which stated: “Mere reforms to the existing mental health system are insufficient… Applied to the task at hand, transformation represents a bold vision to change the very form and function of the mental health service delivery system… It implies profound change—not at the margins of a system, but at its very core… It is nothing short of revolutionary.” Ma tutto questo non lo facciamo già? Evidentemente no, visto che la Federal Action Agenda (DHHS, 2005) ha dichiarato: : “Semplici riforme del sistema di salute mentale esistente sono insufficienti… Rispetto alla situazione attuale, occorre una visione ambiziosa di cambiamento del sistema… Essa implica una profonda innovazione, non ai margini del sistema, ma al suo nucleo centrale… Cioè qualcosa di rivoluzionario” What kind of “revolution” is this? Like with polio or with paraplegia? What is needed is not a revolution or breakthrough in cure, prevention, or new treatments (according to the Action Agenda, we already know how to enable people to participate fully in community life) What is needed is more of social, cultural, and political revolution in which people with mental illnesses reclaim their rights to full citizenship, even while they may remain disabled Che tipo di rivoluzione? Come per la poliomelite o la paraplegia? Ciò che è richiesto non è una rivoluzione o una innovazione nella cura, nella prevenzione, o in nuovi trattamenti (infatti, conosciamo già le buone pratiche di inclusione sociale) Ciò che è necessario è una rivoluzione sul piano sociale, culturale, politico, attraverso la quale le persone con disturbi mentali rivendichino il proprio diritto a una piena cittadinanza, malgrado il persistere Where Psychiatry is Today “The Beggars” by Pieter BRUEGEL, the Elder (1568) Recovery in this sense . . . refers to what a person with a mental illness does to manage his or her illness . . . while in ongoing pursuit of his or her own dreams and life goals . . . while establishing or re-establishing a safe, dignified, and meaningful life in the communities of his or her choice . . . while continuing to deal with the effects of having a mental illness In questo senso, Recovery è. . . ciò che una persona con malattia mentale fa per gestire la sua malattia . . . mentre continua a perseguire i propri sogni e obiettivi . . . mentre si costruisce o si ricostruisce una vita sicura, dignitosa, significativa nella comunità in cui decide di vivere . . . mentre continua a occuparsi delle conseguenze di avere un disturbo mentale As a result, there needs to be a division of labor If recovery is what the person with the mental illness does, then recovery-oriented care is what health care practitioners can offer in support of the person’s own efforts to enter into and pursue recovery Di conseguenza, occorre una divisione del lavoro Se recovery è ciò che la persona con un disturbo mentale fa, l’assistenza orientata alla recovery è ciò che gli operatori della salute mentale possono offrire a sostegno degli sforzi che per conto proprio la persona fa per iniziare e portare avanti il suo percorso di recovery Our job is not just to keep the person from suffering It also is to help the person live (and thrive rather than survive) Il nostro compito non è solo di alleviare la sofferenza della persona E’ anche di aiutare la persona a vivere (piuttosto che a sopravvivere) III. Recovery-Oriented Practice: Another Definition “… identifies and builds upon each person’s assets, strengths, and areas of health and competence to support the person’s faith efforts to manage his work or school housing or her condition while establishing or treatment & play & rehabilitatio pleasure re-gaining a whole n life and a meaningful social family & support sense of belonging friends belonging in and to the community.” & civic life III. Recovery-Oriented Practice: Another Definition “… identifica e costruisce faith work or school housing treatment & rehabilitatio n play & pleasure social support family & friends belonging & civic life sul patrimonio, i punti di forza, le aree di benessere e le competenze di ciascuno per sostenere la persona stessa nei suoi sforzi di venire a patti con la sua condizione, allo stesso tempo ripristinando una vita piena e roicca di senso di appartenennza alla comunità.” “New Competencies” to Develop For people with mental illness, this requires shifting from getting rid of or being cured of the illness to learning how to live with, manage, and have a whole life despite the illness. For practitioners, this requires shifting from taking care of people to enhancing their access to opportunities to “live, work, learn, and participate fully in the community” and offering the in vivo supports needed for them to take advantage of these opportunities. Sviluppare “nuove competenze” Per le persone con disturbi mentali, ciò richiede un ribaltamento di prospettiva: dal liberarsi dalla malattia o dall’essere guariti dalla malattia, a imparare a vivere con essa, gestirla, e ad avere una vita piena malgrado essa. Per gli operatori e per i servizi, ciò richiede un analogo ribaltamento: dal “prendersi cura” delle persone all’incrementare l’accesso a tutte le opportunità di vivere, lavorare e partecipare alla vita sociale, offrendo il supporto in vivo affinchè esse approfittino al meglio di tali opportunità. A Concrete (real) Example When asked about his own goals, Dorian tells the staff that he would like to open a checking account. What do you do? a. tell Dorian that you will start a skills group on how to open a checking account to which you hope he will come, or b. say “Great, we can do that. Let’s go to the bank.” and then do just that Un esempio concreto (vero) Richiestogli di esprimere i suoi obiettivi, Dorian dice agli operatori che vorrebbe aprire un proprio conto corrente. Che fare? Dire a Dorian di partecipare a un gruppo riabilitativo per acquisire la capacità di gestire un conto corrente, e sperare che ci vada; oppure b. dire: “Bene! facciamolo. Andiamo in banca”, e fare esattamente questo The Home Depot “You can do it. We can help.” “Puoi farlo. Noi ti aiutiamo” What does this look like in practice? Opening a bank account Not having to eat a hamburger alone Buying cards and presents for family and friends Making meaningful contributions to the lives of others (“giving back”) Working, learning, loving, and playing like everyone else Cosa significa in pratica? Si apre un conto corrente Mangiare qualcosa di un po’ meglio del solito hamburger Comprare cartoline e regalini per la famiglia e gli amici Contribuire in modo significativo alla vita degli altri Lavorare, imparare, amare, giocare come chiunque altro strategy for succeeding is [setting] partial goals and sensible goals and realistic goals... Doing it in partial goals makes it more manageable, then you get positive feedback that it is going okay, and then you don’t hit the wall.” “My you are allowed to make mistakes as you go along, without being corrected all the time, then you realize that what you are doing is not such a good idea.” “When mia strategia è stabilire obiettivi parziali e ragionevoli… In questo modo le cose sono più gestibili, hai un riscontro positivo, vedi che sta andando bene, così non vai a sbattere la testa contro un muro…” “La sei autorizzato a sbagliare senza essere corretto tutte le volte, a un certo punto ti rendi conto che non è proprio una buona idea continuare a fare la cosa sbagliata” “Se “If I’m sitting at home and feeling miserable, it’s like I’m the only person in the whole world whose life is like this—then I’m just a piece of shit. If I come here and see that there are others who have the same kind of life as me—well, we can help each other, give and take. That’s how human relationships work.” “By helping others you’re not totally worthless. Like it’s a natural, human characteristic that if you’re able to help others than you’re worth something ... It’s essential to life for people to feel necessary... Giving something to someone else makes you feel worth something yourself.” “Se me ne ne sto seduto a casa, sentendomi un infelice, come se fossi l’unica persona al mondo ad avere una vita così – allora sono proprio un pezzo di merda. Se invece vengo qui e vedo che ci sono altri che hanno una vita simile alla mia, allora dico ‘bene, possiamo darci una mano, dare e prendere’…. In questo modo funzionano i rapporti umani.” “Aiutando gli altri, tu non sei più del tutto insignificante. E’ una caratteristica umana che se sei capace di aiutare gli altri allora sei qualcosa per cui vale la pena… E’ essenziale nella vita sentirsi importanti per qualcuno… Dare qualcosa a qualcun altro ti fa sentire che vali qualcosa.” “At the bowling alley it doesn’t matter if you’re mentally ill, if you’re a foreigner, an asthmatic, a dyslexic—just as long as you bowl as many strikes as you can you are just like everyone else. So when I’m playing a match I’m worth just as much as anyone else, maybe even more... In a bowling match everyone’s a bowler. It’s the number of strikes that counts, nothing else.” “Al bowling non importa se hai un disturbo mentale, se sei straniero, o asmatico, o dislessico. Conta solo fare più strike che puoi, proprio come chiunque altro. Quando gioco a bowling mi sento come chiunque altro. E’ il numero di strike che conta, nient’altro.” Recovery-oriented care is not … -- a pilot program or new provider-driven practice (i.e., an added burden for which there needs to be new resources) -- ancillary or supportive of ‘real’ treatment (i.e., something which can be tackled once the work of treatment is done or there are new resources) -- a fad, fashion, or flavor of the month (i.e., not a new initiative among initiatives) L’assistenza orientata alla recovery non è… --un nuovo modello di intervento (un carico ulteriore per il quale occorrono nuove risorse) -- un complemento del “vero” trattamento (qualcosa per cui ci si può attrezzare una volta che il trattamento è stato completato) -- una moda o una tendenza del momento IV. Modeling Recovery through Transformation There is no way to create a “consumerdriven” system without consumers (i.e., people in recovery) driving it. Like recovery-oriented practice, it requires a collaborative approach based on what people in recovery value and need. IV. Elaborare un modello di Recovery attraverso la trasformazione Non c’è modo di creare un sistema di assistenza “guidato dall’utente” senza che gli utenti lo guidino effettivamente. Esso richiede un approccio collaborativo basato sulle cose a cui le persone in recovery danno valore e di cui hanno bisogno. Redefining Transformation “Revolutions begin when people who are defined as problems achieve the power to redefine the problem.” –John McKnight People who are now seen as ‘burdens’ on a system come to be seen as that system’s greatest assets. Ridefinire la trasformazione “Le rivoluzioni iniziano quando le persone che vengono definite ‘un problema’, acquisiscono il potere di ridefinire il problema.” –John McKnight Le persone che sono considerate “carichi” per il sistema, cominciano ad essere viste come le più grosse risorse di quel sistema. People in recovery … are a primary source for identifying strengths and charting a course forward … have the most at stake; the most to gain and the most to lose in the process … can be the most effective antidote to stigma and discrimination (putting a positive face on recovery/mental illness) … have a strong desire to “give back” and have a lot to offer (energy, ideas, support) Le persone in recovery … sono la fonte primaria per identificare i punti di forza e tracciare la strada … sono la posta in gioco più alta; quella che ha più da guadagnare e più da perdere nel processo … possono essere l’antidoto più efficace contro lo stigma e la discriminazione … hanno un forte desiderio di “restituire” e hanno molto da offrire (energie, idee, sostegno) A beginning Blueprint for where you might go from here Conduct a strengths-based assessment of what is working well in your current organization and what areas people in recovery and other stakeholders would like to see improved first Articulate a shared vision of where you are heading. What implications does the recovery paradigm have specific to this organization? What will it take to afford people “a full life in the community”? Un progetto iniziale: dove siamo e dove potremmo arrivare Valutare i punti di forza del vostro sistema: ciò che funziona bene nell’attuale organizzazione e ciò che le persone in recovery e altre figure-chiave vorrebbero vedere realizzato per primo Elaborare una visione condivisa della prospettiva in cui vi trovate. Quali implicazioni può avere il paradigma della recovery sulla vostra specifica organizzazione? Quanto tempo impiegherà per permettere alle persone “una vita piena nella comunità”? Identify ways in which existing strengths can be used to build on in taking the next few steps toward this shared vision Develop an action plan at each level of the organization, including the local community, which builds on these strengths, including the contributions of the recovery community Identificare modalità attraverso le quali le risorse esistenti possano essere usate come base per i primi passi in avanti verso una visione condivisa Sviluppare un piano d’azione ad ogni livello dell’organizzazione, includendo la comunità locale But how could “our patients” know what needs to change? When it comes to diagnosing and treating illnesses, or evaluating and remediating deficits, we have the expertise. When it comes to living a meaningful life in the community, each person has the right to determine what kind of life he or she wants to lead—and the “expertise” to know what is needed in order to do so. Ma come possono sapere i “nostri pazienti” cosa è necessario che cambi? Quando si tratta di fare diagnosi e curare le malattie, o valutare e rimediare i deficit, la competenza è nostra. Quando si tratta di vivere una vita piena nella comunità, ogni persona ha diritto di decidere che tipo di vita vuole vivere, e di avere la “competenza” per sapere ciò che gli serve per fare ciò. Action Plans need to include Building an organization-wide, shared understanding of recovery and recovery-oriented practice, along with developing the internal capacity of the organization to carry out recovery-oriented training. Aligning organizational functions, such as service design and reimbursement mechanisms, outcomes monitoring, provider performance measures, human resources protocols, credentialing and licensing regulations, etc., with recovery orientation. Un piano di azione deve includere Costruire al livello alto dell’organizzazione una comprensione condivisa sulla recovery e sulla pratica orientata alla recovery, e sviluppare la capacità di attività formative interne orientate alla recovery. Orientare, ri-allineare le funzioni dell’organizzazione (ad esempio: i meccanismi di finanziamento, il monitoraggio degli esiti, le misure di performance, ecc.) al paradigma della In the end … Transformation is not about doing more things on top of what we are doing already— it is about doing what already works well more and doing other things (that don’t work well) differently, with a significant emphasis on redistributing the labor involved. People with mental illnesses can be “in recovery” —our job is to support them in their efforts. Supporting recovery is your day job. Infine… Trasformazione non significa fare più cose di quelle che già stiamo facendo; ma significa fare di più le cose che funzionano bene e fare diversamente quelle che non funzionano bene. Le persone con un disturbo mentale possono essere “in recovery” – il nostro compito e sostenerle nei loro sforzi. Sostenere la recovery è il nostro lavoro quotidiano. 1. ACTIVE, MEANINGFUL INCLUSION OF PERSONS IN RECOVERY People in recovery are actively and meaningfully involved throughout all aspects of service provision and comprise a significant proportion of boards of directors, steering or advisory boards, or other steering committees and work groups. People in recovery are reimbursed for the time they spend in planning, implementing, or evaluating services and/or in providing educational and training sessions. People in recovery have maximum opportunity for informed choice and decision-making in their own care. People in recovery are routinely invited to share their stories with current service recipients and/or to provide training to staff. Staff encourage individuals to exercise their responsibility and make meaningful contributions to their own care and to the system as a whole. 1. Inclusione attiva delle persone in recovery Le persone in recovery sono attivamente e significativamente coinvolte in tutti gli aspetti decisionali dell’organizzazione, anche quelli apicali Le persone in recovery sono rimborsate per il tempo che essi prestano nella pianificazione, nell’implementazione, o nella valutazione dei servizi e nelle attività di formazione. Le persone in recovery hanno opportunità ottimali di scelta informata e decisioni che riguardano il loro progetto terapeutico. Le persone in recovery sono regolarmente invitate a condividere le proprie storie con altri utenti del servizio, nonchè di offrire formazione. Lo staff incoraggia gli individui ad esercitare le loro responsabilità e a dare significativi contributi al proprio progetto terapeutico e al sistema nel suo complesso. 2. SYSTEM/AGENCY LEVEL Measures of satisfaction with services and supports are collected routinely and used in a timely fashion to guide strategic planning and quality improvement initiatives. Administration prohibits the use of coercive practices and holds staff accountable for affording people maximum choice and decision-making in their own care. Assertive efforts are made to recruit people in recovery for a variety of staff positions for which they are qualified. Active recruitment of culturally diverse people in recovery for existing staff positions is coupled with ongoing support for the development of a range of peeroperated services that function independent of, but in collaboration with, professional agencies. Self-disclosure by employed persons in recovery is respected as a personal decision. Rather than being prohibited by agency policy or practice, it is encouraged as a way to dispel stigma. Process and outcomes evaluation is a continuous process and is not limited to the absence of symptoms or maintenance of clinical stability. Statistics on outcomes and satisfaction are made public so that individuals can make informed decisions. 2. Livello di sistema La soddisfazione verso il servzio deve venire valutata di routine e usata regolarmente per pianificare e attuare miglioramenti Le pratiche costrittive non sono ammesse e ritiene gli operatori responsabili dell’offerta di strumenti per ottonere scelte libere e consapevoli Persone in recovery vengono introdotte nel servizio con qualifiche e compiti diversi e a loro adatti L’inclusione di persone in recovery va di pari passo con lo sviluppo di servizi offerti da pari che funzionano in modo indipendente, anche se con modalità di collaborazione, da quelli degli operatori La scelta delle persone in recovery di rivelarsi come tali è del tutto libera, ed è vista al massimo come un modo di contrastare lo stigma La valutazione del percoso della persona è un processo continuo e non si limita all’osservazione dei sintomi e della stabilizzazione I dati sulla soddisfazione vengono resi pubblici 3. ACCESS TO INFORMATION/INFORMED CARE Information is provided in a variety of formats to enable people in recovery and their loved ones to make informed choices and to provide meaningful input. Each person receiving care is provided with an initial orientation to agency practices regarding their rights, complaint procedures, advance directives, access to their records, rehabilitation and community resources, and spiritual/chaplaincy services. People seek information about their concerns, review their options, ask questions about issues relevant to them, and are offered decisional aids and other tools to enable them to make informed choices about their care. Accesso all’informazione e alla cura L’informazione offerta per rendere le persone autonome nel fare una scelta può venire data in modi diversi A tutte le persone che accedono ad un servizio vengono date informazioni rispetto ai loro diritti, le procedure per i reclami, l’accesso alla cartella clinica, le risorse per la riabilitazione e il trattamento nella comunità e ciò che riguarda la vita spirituale Le persone richiedono informazioni su ciò che le preoccupa, tornano sulle loro decisioni, pongono domande, e a loro vanno dati aiuto nel prendere decisioni e tutti gli strumenti possibili affinché possano fare scelte consapevoli. Comments?? Questions??