INFORMAZIONI DELLA LEGA POLMONARE // N. 4 / 2014
Rapporto annuale 2013
In primo piano:
Il nostro impegno
per ­i pazienti di
ossigenoterapia
La Lega polmonare
Il nostro impegno
La Lega polmonare è un interlocutore competente per le
persone affette da malattie polmonari e delle vie respiratorie
e per i loro familiari. Offre consulenza, assistenza e si impe­
gna affinché queste persone possano vivere quanto più pos­
sibile senza disturbi, in modo autonomo e possano beneficia­
re di una migliore qualità di vita.
Sede della Lega polmonare
svizzera in cifre (arrotondate)
Ricavi d’esercizio in CHF
Di cui da azioni di
raccolta fondi
La Lega polmonare collabora strettamente con i medici, le
autorità, i ricercatori e istituti di ricerca, i media e le organiz­
zazioni di salute pubblica. Insieme alle 23 Leghe polmonari
cantonali, la Lega polmonare svizzera si adopera anche sul
piano politico a favore di una vita sana e un’aria pulita affin­
ché sempre meno persone vengano colpite da malattie pol­
monari e delle vie respiratorie.
Personale in percento
a tempo pieno
2013
2012
13 076 000
12 812 000
5 684 000
6 210 000
3 045
2 930
38
34
Numero di collaboratori
impiegati stabilmente
il 31.12.2013
Pazienti
Pazienti assistiti (con apparecchio) presso
le Leghe polmonari cantonali
Contenuto
2
3
L’anno in sintesi
12
Terapia a domicilio
4
Organi
12
Tubercolosi
5
In primo piano: il sostegno alla ricerca
e un nuovo sistema di gestione dei pazienti
13
Politica e prevenzione
6
Asma – Quando all’improvviso manca l’aria
6
Apnea da sonno – Quando di notte ci si sveglia
con la dispnea
13
14
14
Prestazioni psicosociali
Formazione continua
Finanze e Controlling
6
BPCO – Quando la giornata comincia con la tosse
15
Raccolta fondi
8
Tubercolosi – Quando i batteri distruggono i polmoni
15
Comunicazione
8
Cancro ai polmoni – Quando si forma
un tumore nei polmoni
16/17
Bilancio e conto economico
8
Ricerca – Quando si vuole capire
a fondo una malattia
10/11
2013: retrospettiva
19
La Lega polmonare in movimento
in tutta la Svizzera
19
Colofone
2013
85 500
L’anno in sintesi
Cara lettrice,
Caro lettore,
la Lega polmonare non è solo un interlocutore pronto a rispondere a quesiti
inerenti la malattia e la terapia. La Lega polmonare offre anche un servizio di
consulenza sociale, di sostegno per lo stop al fumo; inoltre promuove impor­
tanti misure di prevenzione. Donatrici e donatori, medici, sponsor e organizza­
zioni partner ci offrono un grande sostegno e per questo siamo loro molto grati.
che equivale a un tasso eccezionale di partecipazione, pari a
oltre il 30 percento. Su una scala da 1 a 10 abbiamo ottenu­
to in media il voto di 9,2 che, oltre a soddisfarci molto, ci in­
coraggia a proseguire.
Ringraziamo tutti anche per i preziosi suggerimenti che valu­
teremo. I primi passi per soddisfare ulteriormente le esigenze
dei pazienti sono già avviati. In tutta la Svizzera, siamo pre­
senti attualmente con 64 sedi e 30 stazioni di rifornimento
dove i pazienti che necessitano di ossigeno liquido hanno la
possibilità di ricaricare i loro dispositivi mobili; e grazie alla
stretta collaborazione con i medici pneumologi, siamo già a
vostra disposizione presso molti studi medici e ospedali.
Coloro che soffrono di una grave malattia polmonare o delle
vie respiratorie, sanno bene quanto possa peggiorare la quali­
tà della propria vita. Alle difficoltà fisiche si aggiungono spes­
so le problematiche in ambito professionale o formativo, pro­
blemi finanziari o difficoltà nei rapporti con famigliari o amici.
I quasi 600 collaboratori della Lega polmonare cercano pro­
prio di per stare vicino alle persone colpite e ai loro cari che si
trovano in questa situazione. I nostri consulenti si adoperano
affinché i pazienti possano seguire la loro terapia in modo
corretto ed efficace, la integrino nella routine quotidiana e
possano superare le conseguenze sociali della malattia.
Nel corso dell’anno passato abbiamo nuovamente invitato i
nostri pazienti a valutare le prestazioni della Lega polmona­
re. Su 22 961 soggetti contattati hanno risposto 7 178 – il
Tutto questo è possibile grazie al grande impegno che si mo­
bilita dietro le quinte: grazie a collaboratori motivati che si
perfezionano costantemente, grazie agli specialisti che ci as­
sistono con il loro know how, e non da ultimo grazie anche
alla generosità delle nostre sostenitrici e dei nostri sostenito­
ri. Il vostro impegno è la base indispensabile per il nostro la­
voro, la vostra fiducia ci permette di stringere solide relazio­
ni. Cogliamo l’occasione per ringraziare tutti coloro che ci
sostengono finanziariamente e anche ogni singolo collabora­
tore della Lega polmonare e tutti i nostri partner.
Cordiali saluti
Prof. Dr. med. Rolf A. Streuli
Presidente
Sonja Bietenhard, lic. rer. pol.
Direttrice
www.legapolmonare.ch
3
Organi
Organi della società
Consiglio dei delegati
Consiglio
Direzione
Finanze
e Controlling
Politica
e prevenzione
Tubercolosi
e Formazione
continua
Consiglio della Lega polmonare svizzera
Presidente
Prof. Dr. med. Rolf A. Streuli,
4900 Langenthal, dal 2010
Terapia
a domicilio
Marketing,
Comunicazione
e Raccolta fondi
Prestazioni
psicosociali
Direzione della Lega polmonare svizzera
Direzione
Sonja Bietenhard,
lic. rer. pol., direttrice
Thomas Weiler,
economista aziendale SUP, vicedirettore
Membri
Dominique Favre,
1950 Sion, dal 2009
Margrit Fischer-Willimann,
lic. iur., 6210 Sursee, dal 2010
Prof. Dott. med. Matthias Gugger,
3052 Zollikofen, dal 2013
Vincenza Habersaat-Drago,
5506 Mägenwil, dal 2005
Dott. med. Dott. h. c. Andreas Knoblauch,
9007 San Gallo, dal 2004
Prof. Dott. med. Milo A. Puhan,
8057 Zurigo, dal 2012
Dott. med. Thomas Schmid,
4500 Soletta, dal 2010
Dott. phil. nat. Regula Edith Sievers-Frey,
MPH, 3454 Sumiswald, dal 2012
4
Responsabili dei settori
Jean-Marie Egger,
lic. phil. I, dipl. assistente sociale, NDS manager HR, responsabile dei
settori Prestazioni psicosociali, Tubercolosi e Formazione continua
Dott. rer. pol. Claudio Luigi Ferrante,
responsabile del settore Finanze e Controlling
Dott. rer. pol. Philippe Giroud,
responsabile del settore Terapia a domicilio
Cornelis Kooijman,
dipl. ETH in scienze ambientali, responsabile del settore Politica e
prevenzione (già Aria interna ed esterna), fino a giugno 2013
Ursula Luder,
consulente PR con attestato professionale, responsabile dei
­settori Marketing, Comunicazione e Raccolta fondi ad interim
responsabile dei settori Politica e prevenzione
Elena Strozzi,
ingegnere ambientale ETH, responsabile del settore Politica e
prevenzione dal 1° gennaio 2014
In primo piano: il sostegno alla ricerca
e un nuovo sistema di gestione dei pazienti
Ricerca: investire nel futuro
Già da molto tempo la Lega polmonare sostiene progetti di
ricerca, dei cui risultati i pazienti trarranno beneficio a medio
e lungo termine. Il nuovo Fondo per la ricerca della Lega pol­
monare rafforza notevolmente questo impegno assicurando
un sostegno continuo e sostanziale nell’ambito della medici­
na sociale e scientifica, della sanità pubblica, dell’economia
sanitaria, dell’epidemiologia, della protezione e della qualità
dell’aria, ma anche della prevenzione. L’esigenza di sostenere
la ricerca in questi campi è elevata.
Nel 2013, la Lega polmonare ha sostenuto per la prima volta
progetti con i mezzi provenienti da questo Fondo, contri­
buendo in tal modo a colmare delle lacune createsi in Svizze­
ra nella ricerca e nella sponsorizzazione. Nel 2013 il Fondo
ha stanziato CHF 240 000.– a favore della ricerca, una
­somma certamente destinata ad aumentare.
Nel 2013, sono giunte 25 richieste di sostegno. La Commis­
sione di ricerca, composta da dieci titolari e della quale fanno
parte rinomati specialisti svizzeri, ha scelto tre progetti (v.
pag. 8). «I tre progetti ci hanno convinto per la loro altissima
La Lega polmonare aumenta
il sostegno alla ricerca.
qualità scientifica e la loro indiscutibile importanza», spiega il
presidente della Commissione, Prof. Dott. med. Martin Brut­
sche. «Il sostegno alla ricerca, nel settore della salute polmo­
nare è un investimento che guarda al futuro e un importante
contributo per la nostra società.»
Introdotto a tappe: il nuovo sistema di gestione dei pazienti
Quanto più i medici e il personale assistente sono al corrente
sul decorso della malattia, tanto più facilmente possono ge­
stire la terapia riservata ai loro pazienti. La Lega polmonare
svizzera mette a disposizione delle Leghe cantonali un siste­
ma informativo che li aiuta nell’amministrazione dei pazienti,
nella documentazione relativa alla cura, come pure nel cal­
colo delle prestazioni da presentare alla cassa malati. Pulmo­
care è stato implementato progressivamente e in gran parte
delle Leghe era già in uso alla fine del 2013.
Misurare e incrementare il successo
della terapia grazie a Pulmocare.
La valutazione dei risultati della terapia CPAP mostra ad
esempio già oggi i suoi vantaggi: il personale assistente rico­
nosce in che modo i pazienti usano l’apparecchio, quanto
sono coerenti nel seguire la terapia, se lamentano ancora
sintomi residui come mal di testa al mattino o stanchezza
diurna e come evolve il numero delle pause della respirazio­
ne all’ora.
I moderni apparecchi CPAP registrano anche altri dati, come
il numero di pause della respirazione all’ora e la durata
dell’uso per notte. I consulenti della Lega polmonare integra­
no il dossier dei pazienti nel Pulmocare con i nuovi valori e
confrontano questi dati con la prescrizione medica e con l’ul­
timo controllo. Si consultano con il medico curante, il quale,
se lo ritiene opportuno, modifica la terapia. I malati sono as­
sistiti con professionalità e i medici curanti sono costante­
mente informati.
L’impiego di Pulmocare su vasta scala assicura che l’efficacia
del trattamento venga costantemente migliorata in tutti i
soggetti colpiti dalla malattia.
5
Malattie
Asma – Quando all’improvviso manca l’aria
La piccola Kathi, appunto, ha viaggiato molto. D’improvvi­
so il suo viso diventa rosso, tossisce, ansima. Kathi ha una
crisi d’asma con dispnea, tosse irritativa e la sensazione di
costrizione al torace. La muscolatura bronchiale si contrae,
la mucosa bronchiale infiammata e il muco, denso e visco­
so, ostacolano le vie aeree. Sua madre tira fuori l’inalatore
dalla borsa.
Forse con l’arrivo della pubertà i sintomi di Kathi scompari­
ranno. Tuttavia gli adulti asmatici devono fare i conti con la
malattia per quasi tutta la vita. Tutti i malati di asma possono
imparare a gestire bene la loro malattia. Se assumono i propri
farmaci in modo corretto e ai primi segni di una crisi reagi­
scono in modo opportuno, possono, di regola, condurre una
vita priva di disturbi.
La Lega polmonare offre un prezioso aiuto ai bambini, ai gio­
vani e agli adulti. Nel corso del 2013 la Lega polmonare ha
sviluppato un «Pacchetto per l’asma» completo, comprensivo
degli opuscoli «Convivere meglio con l’asma» e «Tosse, tosse,
tosse».
Le persone che hanno sottoscritto una donazione hanno con­
sentito alle famiglie con bambini affetti da asma di trascorre­
re le vacanze a Davos dove hanno partecipato a conferenze,
e ricevuto un’assistenza ambulatoriale qualificata. Solo i geni­
tori hanno pagato il soggiorno, i loro figli, malati di asma,
hanno viaggiato gratis.
BPCO – Quando la giornata comincia con la tosse
Chiunque abbia visto un’immagine del delicato reticolo dei
vasi dei polmoni, può ben immaginare la fragilità di questo
sistema. In pratica, il polmone reagisce all’inquinamento, cui
è sottoposto di continuo, sviluppando la BPCO (la malattia
polmonare cronica ostruttiva inguaribile): il tessuto viene di­
strutto in modo irreversibile; le persone colpite soffrono di
tosse al mattino con espettorato. La dispnea aumenta, allo
stadio avanzato per vivere è necessario sottoporsi a un’ossi­
genoterapia costante.
Per oltre il 90 percento dei casi, il fumo è la causa della ma­
lattia. Un immediato stop al fumo, che la Lega polmonare so­
stiene con numerose offerte, certo non può guarire la malat­
tia, tuttavia contribuisce ad arrestarne o ad attenuarne i
sintomi.
Alle persone colpite, la Lega polmonare offre la possibilità di
sottoporsi all’ossigenoterapia nel loro ambiente familiare –
ossia al proprio domicilio. Inoltre, in tutta la Svizzera sono at­
tive 30 stazioni di ossigeno liquido che permettono ai pazien­
ti di partecipare alla vita sociale. Nel 2013, la rete delle
stazioni di ossigeno liquido è stata ulteriormente ampliata.
Tutte le stazioni e i dispositivi portatili, dal 2013 sono provvi­
sti di un’etichetta RFID. In tal modo è possibile verificare cen­
tralmente il livello di ogni stazione e aumentare la sicurezza
di approvvigionamento.
Apnea da sonno – Quando di notte ci si sveglia con la dispnea
Spesso i partner si accorgono prima dei diretti interessati che
qualcosa non va quando questi russano, sussultano, boccheg­
giano. Le persone colpite non si accorgono che il loro respiro
durante il sonno si arresta fino a due volte al minuto e che ogni
volta si risvegliano brevemente con il battito molto accelerato e
la pressione del sangue alta. Per tale ragione, durante il giorno
sono così stanchi che si addormentano involontariamente, espo­
nendosi a colpi di sonno – dalle conseguenze molto pericolose.
Oltretutto, il sonno continuamente interrotto aumenta l’adrena­
lina prodotta dall’organismo e quindi il rischio di malattie cardio­
vascolari, pregiudicando probabilmente lo stato degli organi in­
terni.
La maggior parte dei pazienti segue la terapia CPAP (ventilazio­
ne meccanica a pressione positiva continua mediante masche­
ra) come percorso per una nuova vita. L’apparecchio riduce le
pause della respirazione; il mattino i pazienti si sentono nuova­
mente riposati e freschi e scoprono una rinnovata gioia di vive­
re. La terapia CPAP protegge inoltre il sistema cardiovascolare
dalle conseguenze dell’apnea da sonno e agisce con efficacia
sulla pressione sanguigna.
Gli apparecchi di ultima generazione sono piccoli e silenziosi e
consentono anche la lettura dei dati della terapia. Gli specialisti
che assistono il paziente possono controllare il successo del
trattamento e in caso di necessità possono apportare gli oppor­
tuni correttivi. La Lega polmonare oltre a fornire gli apparecchi
di CPAP ai malati di apnea da sonno, li consiglia e li assiste, si
occupa di organizzare corsi ed eventi per le persone colpite e
sensibilizza la popolazione svizzera mediante campagne mirate
sui rischi e sui sintomi della malattia.
6
L’asma in cifre
Persone colpite in Svizzera
Persone assistite
L’apnea da sonno in cifre
Persone colpite in Svizzera
Persone assistite
Rapporto
donne-uomini
La BPCO in cifre
Persone colpite in Svizzera
Persone assistite
www.legapolmonare.ch/asma
www.legapolmonare.ch/apnea
www.legapolmonare.ch/it/bpco
2013
500 000
6 200
2013
150 000
54 400
20% donne
80% uomini
2013
400 000
14 300
Condividere le esperienze grazie ai gruppi scambio d’esperienze
Un’ossigenoterapia migliora le prestazioni fisiche, la qualità della
vita e ne allunga l’aspettativa. Peraltro bisogna considerare che le
malattie delle vie respiratorie comportano paure e stati d’ansia. Per
tale ragione la Lega polmonare organizza i cosiddetti gruppi scambio
d’esperienze. Durante questi incontri, le persone colpite possono
fare nuove conoscenze, scambiarsi esperienze e suggerire ad altri
consigli preziosi che contribuiscono al successo della terapia. Diversi
consulenti, come ad esempio Liane Horn della Lega polmonare di
San Gallo, moderano gli incontri. In quest’immagine Liane discute lo
svolgimento di un incontro con il capogruppo Werner Frick.
Ogni anno presta circa
90 000 ore di consulenza
per i pazienti sottoposti
a ossigenoterapia
La Lega polmonare
assiste circa 85 500 pazienti
in tutta la Svizzera, di cui circa
14 300 con
un’ossigenoterapia
In tutta la Svizzera,
esistono circa
40 gruppi scambio
d’esperienze che si
incontrano regolarmente
7
Malattie
Tubercolosi – Quando i batteri distruggono i polmoni
Cancro ai polmoni – Quando si forma un tumore nei polmoni
Le buone condizioni di vita e di igiene, come pure la maggio­
re disponibilità di farmaci hanno fatto in modo che la malat­
tia oggi in Svizzera sia molto rara. Ci si può infettare solo en­
trando in contatto con una persona affetta da tubercolosi
polmonare contagiosa. Solamente un esiguo numero di per­
sone contagiate si ammala, spesso solo se il proprio sistema
immunitario è indebolito a causa dell’età o per malattia. Nel­
la maggior parte dei casi la tubercolosi si può curare nell’arco
di sei mesi.
Del resto, nel caso di un trattamento sbagliato, i batteri svi­
luppano una resistenza nei confronti dei farmaci. Allora il
trattamento è più difficile e dura più a lungo. La Lega pol­
monare con il suo Centro di competenza tubercolosi sostiene
i medici, il personale infermieristico, i pazienti e i loro cari
fornendo loro tutte le informazioni. Per i medici che curano
le persone colpite da una tubercolosi resistente, è a disposi­
zione sulle pagine Internet del Centro di competenza (tbinfo.
ch) un Forum, sul sito protetto, in cui possono scambiarsi in­
formazioni specifiche su casi che restano anonimi.
Per la 22a volta la Lega polmonare ha organizzato il Simposio
annuale sulla tubercolosi a Münchenwiler. I circa 110 parte­
cipanti, nel 2013 hanno affrontato il tema della ricerca nel
campo della tubercolosi.
La tubercolosi in cifre
2013
2012
Nuovi casi in Svizzera
551
486
Indagini ambientali in Svizzera
245
235
Persone che a causa di contatto con
una persona contagiata sono state
sottoposte al test
Il cancro ai polmoni in cifre
Percentuale su tutti i casi di
decesso per cancro all’anno
3 445
3 510
2006 - 2010
(media annuale)
20,5%
Uomini: 24,1%
Donne: 16,0%
Nuovi ammalati all’anno
3 876
Uomini: 63,4%
Donne: 36,6%
Casi di decesso all’anno
3 022
Uomini: 66,4%
Donne: 33,6%
Fonte: Istituto nazionale di epidemiologia e la registrazione del cancro (NICER)
www.legapolmonare.ch/tubercolosi
www.legapolmonare.ch/cancroaipolmoni
www.legapolmonare.ch/ricerca
8
Nella scala dei tumore, il cancro ai polmoni occupa il primo
posto quanto a di mortalità. Negli uomini è il tipo di cancro
che causa il maggior numero di morti – ma anche fra le donne
è in considerevole aumento. Ogni anno in Svizzera muoiono
di cancro ai polmoni circa 3 000 persone, la maggior parte
delle quali si ammala già in età relativamente giovane. Si trat­
ta di tragici destini personali che allo stesso tempo causano
anche un serio danno economico alla società.
Nella maggior parte dei casi il cancro ai polmoni è dovuto al
fumo del tabacco. Vi sono anche persone colpite che non
hanno mai fumato ma che però hanno frequentato regolar­
mente ambienti in cui si fumava o si fuma (fumo passivo).
Se la malattia viene riconosciuta precocemente, in molti casi
viene curata con l’asportazione del tumore, con o senza il ri­
corso alla chemioterapia o alla radioterapia. Ma proprio qui
sta il problema perché il cancro ai polmoni può passare inos­
servato a lungo. Quando i fastidi come la tosse o il sangue
nell’espettorato diventano così forti da indurre le persone a
recarsi dal medico, il più delle volte il tumore ha già sviluppato
delle metastasi. In tali casi, il cancro ai polmoni è controllabile
ma non più guaribile.
La Lega polmonare s’impegna a informare sulla malattia, sul
suo riconoscimento precoce e sulla cura. Vi sono state 2 900
richieste dell’opuscolo informativo. La Lega polmonare, anche
nel 2013 ha inviato ai media un segnale chiaro con la pubbli­
cazione di diversi articoli specialistici.
Ricerca – Quando si vuole capire a fondo una malattia
La Lega polmonare è impegnata da molto tempo nella ricer­
ca, al fine di migliorare le prospettive delle persone affette
da malattie polmonari e delle vie respiratorie. Grazie al nuo­
vo Fondo si dispone di una somma maggiore per la ricerca ri­
spetto a quanto stanziato finora. I noti specialisti pneumolo­
gi che compongono la Commissione di ricerca, hanno
selezionato tre richieste delle 25 pervenute, a cui andranno
complessivamente CHF 240 000.–:
−Prof. Barbara Rothen-Rutishauser, Adolphe Merkle I­nstitut,
Università di Friburgo: Bio-Printing-Plattform für Lungen­
gewebe (Ricerca di base)
−Dott. Markus Hilty, instituto delle malattie infettive, Uni­
versità di Berna: Il ruolo delle colonie batteriche nei bam­
bini con fibrosi cistica (Fibrosi cistica)
−Dott. Stephanie Carnesecchi, facoltà di medicina, Diparti­
mento di patologia e immunologia, Università di Ginevra:
la NADPH ossidasi ed enfisema (BPCO)
All’interno del Fondo per la ricerca convivono due aree di so­
stegno: una destinata, come finora, a coloro che presentano
progetti elaborati liberamente mentre l’altra è riservata a do­
mande di ricerca mirate. La Lega polmonare ha indetto un
concorso sull’aderenza alla terapia (ossia in che misura il
comportamento di una persona è conforme alle raccoman­
dazioni del medico/terapeuta).
Manutenzione e cura: un laboratorio tecnico per gli
apparecchi di ossigenoterapia
Affinché le persone colpite dalla malattia possano continuare a vivere
nella loro casa nonostante l’ossigenoterapia, la Lega polmonare mette
loro a disposizione un sistema di terapia a domicilio. Infermieri, consu­
lenti in disturbi della respirazione e tecnici come Heidi Brünisholz della
Lega polmonare Friburgo, offrono consulenza e sostegno ai pazienti
nella scelta e nell’uso dei loro apparecchi. Anche la revisione regolare,
il controllo e la manutenzione degli apparecchi fanno parte del servizio
offerto dal laboratorio tecnico dell’organizzazione.
Circa
tre volte
al mese i nostri
fornitori, per conto delle Leghe,
l’ossigeno
liquido
consegnano
2 345 987 litri
di ossigeno liquido sono
al domicilio dei pazienti
utilizzati ogni anno per
l’ossigenoterapia
120 000 occhiali nasali vengono sostituiti ogni anno;
i pazienti cambiano i propri
occhiali in media una volta al mese
9
Maggio:
l’aria di mare fa
Per la prima volta, la Lega polmonare or­
ganizza al mare le «Giornate delle boccate
d’aria» per i pazienti che necessitano di
ossigenoterapia e per i loro cari. Comples­
sivamente 23 persone – assistite da spe­
cialisti della Lega polmonare – solcano il
Mar Mediterraneo e si riposano respiran­
do l’aria pura del mare, priva di allergeni.
Genova, Roma, Catania, Tunisi, Ibiza e
Villefranche sono le tappe della crociera
di una settimana.
2013: retrospettiva
Marzo: votazione cantonale
sulla
bene
protezione contro
il fumo passivo
La popolazione di Appenzello Esterno
respinge con il 58,4% di no l’iniziativa
popolare «Für gleich lange Spiesse
beim Nichtraucherschutz», che inten­
deva consentire nuovamente di fumare
nei piccoli ristoranti. La Lega polmona­
re si rallegra che il personale di servizio
anche nei piccoli ristoranti sia protetto
dai danni alla salute provocati dal
fumo passivo.
Maggio: si festeggia
il diploma
Vi è motivo di festeggiare per 15 nuovi
«Consulenti specializzati in malattie respi­
ratorie e tubercolosi» con attestato fede­
rale. Durante l’impegnativo esame pro­
fessionale promosso e organizzato dalla
Società svizzera di pneumologia e la Lega
polmonare svizzera, essi hanno mostrato
di saper offrire consulenza ai pazienti in
modo competente.
gennaio
10
febbraio
marzo
aprile
maggio
giugno
Settembre: revisione della
legge sulle epidemie
Per una protezione
efficace contro
le malattie infettive
Sì
alla legge sulle epidemie il 22 settembre 2013
Soddisfazione per l’approvazione della re­
visione della legge sulle epidemie (LEp). La
legge del 1970 non era più adeguata alla
nostra società caratterizzata da una forte
mobilità pertanto è stata riveduta, quindi
sottoposta a votazione in un referendum.
La Lega polmonare si impegna in un comi­
tato per la coordinazione in tutto il paese e
l’implementazione dei provvedimenti in
caso di un’epidemia pericolosa e il 22 set­
tembre si rallegra del risultato che presenta
circa il 60% di voti a favore.
www.lep-si.ch
Settembre: spot TV
Novembre: proteggere
«La tosse nella BPCO»
i bambini dal
Il progetto «Aria sana – bimbi sani» vuole
proteggere i bambini dal fumo passivo. Il
personale infermieristico, levatrici, consu­
lenti per l’allattamento e consulenti per i
genitori imparano per la prima volta in un
corso il modo in cui possono istruire i loro
colleghi. In tal modo, in una situazione che
vede i genitori fumatori, essi possono ado­
perarsi miratamente e con efficacia per la
protezione dei bambini.
Lavoriamo senza posa per i preparativi per la
nuova campagna. Il nuovo spot per la TV in­
vita le telespettatrici e i telespettatori, in caso
abbiano tosse al mattino, ad effettuare il test
del rischio BPCO online. La maggior parte
delle Leghe cantonali in novembre propon­
gono il test della funzionalità polmonare e
­testano complessivamente 2 000 persone.
luglio
agosto
settembre
fumo passivo
ottobre
novembre
dicembre
11
Settori di attività
Terapia a domicilio
Tubercolosi
L’inchiesta ha rivelato che i pazienti della Lega polmonare
sono molto contenti e apprezzano la competenza e l’affida­
bilità dei consulenti. Per soddisfare l’esigenza di una maggio­
re reperibilità, le prime Leghe polmonari sono già a disposi­
zione dei pazienti anche il sabato mattina e/o il giovedì sera.
Il consolidamento dei dati indica che il numero di nuovi malati
è rimasto stabile anche per il 2013. Sorprende tuttavia il leg­
gero incremento dei casi di tubercolosi resistente (v. anche
pag. 8).
La terapia da effettuare con gli apparecchi respiratori si con­
centra su diversi materiali. Per questo motivo la fornitura di
apparecchi, materiale di consumo e accessori è un compito
importante. Nel 2013 la Lega polmonare ha concordato
prezzi d’acquisto molto contenuti per gli apparecchi CPAP e
per l’approvvigionamento di ossigeno liquido. La riduzione
dei prezzi è stata rimessa in data 1° aprile 2013 alle casse
malati e ai loro assicurati.
Da oltre 100 anni contro la tubercolosi.
La Lega polmonare custodisce sapere e
know how e lo trasmette agli specialisti.
L’impegno per i pazienti dietro le quinte
rende migliore il servizio di assistenza in
tutta la Svizzera.
La Lega polmonare con i medici, le casse malati e i fornitori
si è impegnata in un progetto interdisciplinare volto a garan­
tire un’assistenza standardizzata e di alta qualità ai pazienti
sottoposti a terapia respiratoria a domicilio. Si prevede che
entro il 2015 questo importante ambito della terapia polmo­
nare sarà esteso a tutta la Svizzera.
Il nuovo contratto siglato con l’Ufficio federale della sanità
pubblica, che regola le prestazioni convenute della Lega pol­
monare, è entrato in vigore e sarà valido fino al 2016. È stato
prolungato il contratto con l’Ufficio federale per la migrazio­
ne, nel cui contratto il Centro di competenza tubercolosi esa­
mina i risultati del test effettuato dal Personale presso i centri
di registrazione e procedura della Confederazione.
All’indirizzo www.tbinfo.ch gli specialisti del settore possono
scaricare il Manuale della tubercolosi nella versione breve o
completa. La Lega polmonare nel 2013 ha portato a termine
l’aggiornamento della versione breve del manuale.
Persone assistite (con apparecchio)
55000
50000
45000
40000
35000
30000
Disturbi respiratori
del sonno
BPCO
Asma
Alte malattie
Alte malattie polmonari
Malattie cardiache
25000
Grazie al nuovo software
­Business Intelligence sarà
possibile effettuare un’accu­
rata analisi graduale; pertanto
i confronti con gli anni prece­
denti vengono sospesi. Dal
rapporto annuale del 2014, i­l
confronto da un anno all’altro
dei pazienti proseguirà in
base alla diagno
20000
15000
10000
5000
0
12
2013
La tubercolosi in cifre
2013
2012
Personale istruito (corsi per
la tubercolosi e giornate dedicate)
58
84
Partecipanti al Simposio sulla TBC
133
143
Chiamate al numero verde tubercolosi
119
96
30
20
Relazioni sul tema tubercolosi
(nazionali e internazionali)
Politica e prevenzione
Prestazioni psicosociali
Nel 2013 la Lega polmonare è stata attiva sul piano politico,
principalmente su tre temi:
−vinta la votazione su un’attenuazione del divieto di fumo
nell’Appenzello Esterno;
−presa di posizione per l’aumento delle imposte sul tabacco;
−revisione della legge sulle epidemie (LEp). Per noi si tratta
di tutelare le persone affette da malattie polmonari e delle
vie respiratorie. Per costoro, infatti, il rischio d’infezione in
caso di epidemie è nettamente più elevato che per le per­
sone sane.
Nell’ambito del monitoraggio del tabacco, la Lega polmona­
re anche nel 2013 ha osservato e documentato gli interventi
politici su tutti i temi riguardo al tabacco nei cantoni.
13 professionisti del settore sanitario (personale infermieristi­
co, levatrici, consulenti per l’allattamento e consulenti per i
genitori) hanno conseguito una formazione nell’ambito del
progetto «Aria sana – bimbi sani!». Essi trasmettono le cono­
scenze acquisite ai colleghi di lavoro affinché possano infor­
mare in modo competente i genitori fumatori sulle conse­
guenze per i loro bimbi.
Tutte le offerte di prevenzione della Lega polmonare sono
coordinate con alcuni dei nostri partner.
Persone formate nell’ambito del progetto
«Aria sana – bimbi sani!»
Impiego del materiale «kiknet» sul tema
Polmoni nelle scuole
Partecipazione alle procedure
di consultazione
Con le «Giornate delle boccate d’aria»
ora è possibile godersi l’aria pura sul
Mediterraneo!
qualità della vita dei pazienti e di conseguenza sul successo
della terapia. La continuità nell’assistenza richiede la colla­
borazione di diversi professionisti esperti in varie discipline.
Per far sì che le nostre sfide abbiano successo, nel 2013 la
Lega polmonare ha istituito un gruppo di lavoro orientato a
sviluppare un concetto integrale di consulenza e assistenza.
Proteggere meglio i bambini
dal fumo passivo.
La prevenzione al tabagismo in cifre
Coloro che soffrono di una malattia cronica non sono limi­
tati solo da un punto di vista fisico. Spesso la malattia si ri­
percuote sullo stato psichico e/o sulla vita famigliare o pro­
fessionale. Se nel programma di assistenza fosse possibile
includere la gestione della malattia e della cura, così come
le ripercussioni della malattia sulla psiche e la routine quo­
tidiana, ciò produrrebbe un effetto positivo anche sulla
2013
2012
13
–
6 134 3 495
1
4
Per le Leghe cantonali, è stata elaborata una guida al corso
affinché siano applicate in modo uniforme tutte le direttive
dell’Ufficio federale delle assicurazioni sociali. La guida è
stata presentata in primavera, nell’ambito di un evento in­
formativo in due lingue.
Le «Giornate delle boccate d’aria» costituiscono una delle
offerte più note e apprezzate della Lega polmonare. Nel
2013 abbiamo organizzato complessivamente cinque viag­
gi per i malati polmonari e i loro cari: due viaggi in Italia
(Spotorno), uno a Davos e Weggis e una crociera di una
settimana sul Mediterraneo (v. pag. 10).
Prestazioni psicosociali utilizzate
2013
2012
Persone ricorse al servizio di
consulenza (senza consulenza breve)
3 000
5 200
13
Settori di attività
Formazione continua
Finanze e Controlling
Docenti competenti, temi di attualità, metodi moderni: i cor­
si organizzati dalla Lega polmonare sono molto apprezzati.
Nel 2013 oltre 500 collaboratori hanno frequentato i circa
60 corsi di aggiornamento della Lega polmonare svizzera.
L’offerta formativa viene ulteriormente ampliata e tiene conto
della nuova impostazione integrale. I nuovi corsi sono «Intro­
duzione alla pneumologia per esperti non medici»; «Argo­
menti di base della consulenza sociale per medici professioni­
sti»; «Consulenza per malati cronici e i loro famigliari».
L’offerta di formazione continua sarà
ampliata ulteriormente.
Nell’ambito dell’attestato professionale rilasciato dall’Asso­
ciazione svizzera degli assistenti di studio (SVA), la Lega pol­
monare ha elaborato anche il modulo «Malattie delle vie re­
spiratorie» che ha avuto luogo per la prima volta nell’aprile
2014. Inoltre, su richiesta della Società svizzera di pneumolo­
gia, la Lega polmonare sta preparando un modulo di forma­
zione per il test della funzionalità polmonare mediante pleti­
smografia corporea. Il primo corso avrà luogo nell’ottobre
2014 ed è destinato a personale medico specializzato e per­
sonale di studio.
Consulenti specializzati in
malattie respiratorie e tubercolosi
con attestato federale
Hanno conseguito l’attestato
Corsi
Numero corsi
Numero partecipanti
14
2013
2012
15
18
2013
2012
37
38
572
565
Le priorità del controlling del gruppo sono il bilancio e la va­
lutazione dell’anno precedente al rendiconto annuale 2012.
Il calcolo per il contributo di copertura integrativo ha prodot­
to nuovamente risultati affidabili e trasparenti. Inoltre il set­
tore Finanze e Controlling, anche lo scorso anno, ha soddi­
sfatto nei termini stabiliti gli standard del reporting in
conformità a quanto stabilito dall’Ufficio federale per le assi­
curazioni sociali.
La Lega polmonare forma anche
gli apprendisti.
Nel progetto Pulmocare (sviluppo e rollout del software per
la gestione dei pazienti) il controlling del progetto è stato ri­
pensato e notevolmente ampliato. Diversi compiti del con­
trolling invece saranno, così come negli anni precedenti, ese­
guiti internamente per una maggiore chiarezza ed efficacia.
Anche la Lega polmonare offre una formazione. Dopo un
modulo scolastico di due anni, il nostro mediamatico al 3°
anno di tirocinio è passato ai fatti entrando nel vivo della
professione e ha conosciuto per primo il reparto Finanze e
Controlling, responsabile, fra l’altro, dell’organizzazione e
dell’esecuzione del trasferimento. I collaboratori della Lega
polmonare svizzera, della Cooperativa LOX e della SSP si
sono infatti trasferiti nella Chutzenstrasse a Berna, dove
operano adesso anche la Lega polmonare Berna e la Lega
polmonare Bern-Mittelland.
Provenienza dei ricavi
2013
2012
Raccolta fondi / Donazioni
43%
48%
Contributi della mano pubblica
16%
16%
Contributi delle Leghe cantonali
35%
28%
6%
8%
100%
100%
Altri ricavi d’esercizio
Totale
Raccolta fondi
Comunicazione
Anche nel 2013 circa il 50 percento delle risorse è pervenuto
da donazioni e legati. Nell’ultimo anno il numero delle dona­
trici e dei donatori è rimasto stabile malgrado le flessioni in
ambito economico – segno che la Lega polmonare è conside­
rata degna di fiducia e gode di un’ottima reputazione.
Le donazioni sono impiegate per progetti di prevenzione e in­
formazione a favore di persone affette da malattie polmonari
e insufficienze respiratorie gravi, in tutta la Svizzera.
Assicurare un futuro,
grazie a lasciti e legati.
I contributi che provengono da fondazioni anche nel 2013
hanno consentito la realizzazione delle «Giornate delle bocca­
te d’aria» per malati polmonari gravi. Le fondazioni partecipa­
no inoltre al finanziamento del nuovo Fondo per la ricerca.
Anche durante quest’anno, la Lega polmonare ha informato
con quattro eventi ad hoc, organizzati in tutta la Svizzera, su
temi quali il diritto successorio e la pianificazione lasciti. Gli
esperti del settore hanno informato con competenza i circa
400 visitatori presenti.
La Lega polmonare ringrazia di cuore le/i 89 500 donatrici e
donatori che la sostengono. Soltanto grazie alla loro genero­
sità è possibile offrire prestazioni di alta qualità.
La comunicazione online occupa un posto di primaria impor­
tanza nella strategia comunicativa della Lega polmonare. Le
persone colpite si informano sui diversi trattamenti e sui cor­
Le campagne di sensibilizzazione e
i test di funzionalità polmonare gratuiti
permettono di riconoscere le malattie
precocemente.
si, gli interessati sulle prestazioni e le diverse attività. Il nu­
mero degli utenti online (Social Media e siti web) è in conti­
nuo aumento. Nel 2013 è stato elaborato un concetto per
l’apertura di un sito web; nel 2014 si è dato inizio alla sua im­
plementazione.
Le campagne della Lega polmonare sono originali e accatti­
vanti. Nel mese di novembre è apparso sugli schermi l’ultimo
spot per la BPCO. Esso mostra i sintomi della BPCO ed esor­
ta a effettuare il test del rischio online. Nel contempo, le Le­
ghe polmonari cantonali hanno offerto gratuitamente i test
della funzionalità polmonare, di cui hanno usufruito quasi
2 000 persone.
Nell’ambito della campagna pubblicitaria, il medico online ri­
sponde gratuitamente su Internet alle domande su malattie
polmonari e delle vie respiratorie. Molte persone ricorrono a
quest’offerta e talvolta pongono domande complesse, alle
quali ricevono risposte adeguate, da parte dello specialista.
Nel 2013, i medici hanno potuto leggere nelle loro riviste spe­
cialistiche sette articoli della Lega polmonare. Inoltre, quest’ul­
tima ha cominciato a sviluppare una mappa informativa per
medici per migliorare ulteriormente la collaborazione con essi.
Entrate da donazioni e legati
Donazioni
Legati
2013
2012
4 822 000
5 367 000
861 000
843 000
Sponsor
Novartis Pharma Svizzera SA, Basilea
ResMed Svizzera SA, Basilea
15
Conto annuale
Bilancio e conto economico
La Lega polmonare svizzera dal 2004 redige il suo conto annuale
secondo le raccomandazioni concernenti la presentazione dei conti SWISS GAAP RPC.
31.12.2013
in CHF
31.12.2012
in CHF
18 209 800
16 016 767
13 859 581
12 281 983
Titoli
1 599 253
1 936 872
Crediti
2 614 579
1 574 385
136 387
223 527
1 231 806
1 056 576
BILANCIO
Attivi
Attivo circolante
Mezzi liquidi
Ratei e risconti attivi
Attivo immobilizzato
Partecipazione LOX
1
1
Prestito LOX
640 000
525 000
Beni patrimoniali mobili e investimenti immateriali
591 805
531 575
19 441 606
17 073 343
9 184 420
7 611 338
8 734 611
6 370 709
Ratei e risconti passivi
449 809
1 240 628
Capitale di terzi a lungo termine
57 000
76 000
57 000
76 000
3 224 645
6 975 541
2 268 174
7 117 831
Capitale libero generato
2 252 502
2 585 835
Fondi liberi
5 056 372
4 865 329
Risultato d'esercizio
–333 333
–333 333
Totale passivi
19 441 606
17 073 343
CONTO ECONOMICO
31.12.2013
in CHF
31.12.2012
in CHF
Proventi d’esercizio
Proventi da azioni di raccolta fondi
Contributi da enti pubblici
Altri proventi d’esercizio
Contributi da Leghe
Totale proventi d’esercizio
5 683 557
2 057 010
816 781
4 518 934
13 076 282
6 210 071
2 047 363
967 484
3 586 590
12 811 508
Spese d’esercizio
Spese dirette per i progetti
Spese per la raccolta fondi
Spese amministrative
Totale spese d’esercizio
Distribuzione eccedenza fundraising
Risultato di gestione
Risultato finanziario
Risultato dei fondi a destinazione vincolata
Risultato dei fondi liberi
Risultato d’esercizio
7 293 204
2 216 187
1 238 761
10 748 152
–1 616 669
711 462
102 718
–956 471
–191 043
–333 333
8 186 197
2 131 709
995 492
11 313 398
–2 003 497
–505 387
100 365
–572 683
644 371
–333 333
Totale attivi
Passivi
Capitale di terzi a breve termine
Impegni
Accantonamenti
Fondi con destinazione vincolata restrittiva
Capitale dell’organizzazione
16
Provenienza dei proventi 2013
Proventi da azioni di raccolta fondi
43,5%
Offerte36,9%
34,6%
Contributi da Leghe
Legati6,6%
Contributi da enti pubblici
Proventi da azioni
di raccolta fondi
15,7%
Confederazione UFSP
3,5%
Confederazione UFAS
11,6%
Confederazione SEFRI
0,6%
Altri proventi d’esercizio
6,2%
Prestazioni erogate 0,4%
43,5%
Contributi partecipanti ferie
Altri proventi
d’esercizio
6,2%
e formazione continua
2,3%
Proventi da associate
3,2%
Varie0,3%
15,7%
Contributi da enti pubblici
Contributi da Leghe
Contributi ordinari 34,6%
27,0%
Contributi a destinazione vincolata
7,6%
Utilizzo dei proventi 2013
Raccolta fondi a
destinazione vincolata 9,9%
Gestione sede amministrativa
e dell’associazione 9,1%
14,1% Programma donazioni private
Segreteria SGP 1,1%
Gestione LOX 1,3%
Ricerca 10,8%
3,5%
Prestazioni psicosociali
2,4%
Giornate delle boccate d’aria
4,6%
Formazione continua
1,4%
Controlling del gruppo
Campagne pubblicitarie 7,0%
10,8% Sistema di gestione pazienti
Informazione e prevenzione 11,0%
Terapia domiciliare 6,1%
2,8%
Tubercolosi
0,9%
Aria esterna
3,2%
Aria interna Il conto integrale 2013 è accessibile su www.legapolmonare.ch.
17
Costantemente aggiornati: l’importanza della
formazione continua
I risultati attuali della ricerca, i nuovi apparecchi e approcci tera­
peutici richiedono la collaborazione di specialisti che siano sem­
pre aggiornati. Per tale ragione, la Lega polmonare offre corsi di
formazione continua orientati all’applicazione pratica. Questi corsi
sono destinati in particolare a collaboratori come ad esempio Brigitta
Arnold della Lega polmonare di Lucerna-Zugo: lei è una dei 550
collaboratori della Lega polmonare, che seguono regolarmente corsi
di formazione continua.
Durante lo scorso anno,
15 specialisti del settore sanitario
hanno superato gli
esami per l’attestato
federale per «Consulente in disturbi della respirazione e tubercolosi»
La Lega polmonare organizza ogni anno circa
40 corsi nel settore delle
malattie delle vie respiratorie, un terzo dei quali si tengono nella
regione francofona
Nei nostri corsi di formazione continua,
55 docenti di provata esperienza
trasmettono ai partecipanti
le conoscenze più avanzate
18
La Lega polmonare in movimento
in tutta la Svizzera
Siamo nelle vostre vicinanze.
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TG
BS
BL
JU
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SG
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www.legapolmonare.ch
Colofone
vivo viene pubblicato sei volte all’anno per pazienti,
soci, donatrici e donatori della Lega polmonare svizzera.
Quota annua d’abbonamento CHF 5.– inclusa nella
quota socio e donatore.
Grafica/impaginazione
in flagranti, Lyss
Edizione e redazione
Lega polmonare svizzera
Chutzenstrasse 10
3007 Berna
Tel. 031 378 20 50
Fax 031 378 20 51
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Stampa
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Traduzione
Syntax Übersetzungen AG, Thalwil
Gli opuscoli della Lega polmonare si possono ordinare
gratuitamente all’indirizzo www.legapolmonare.ch,
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Testo
Roswitha Menke, Berna
in flagranti, Lyss
Foto
Thomas Baumann, Thun
19
I pazienti sottoposti a ossigenoterapia sono per
lo più seriamente malati. La Lega polmonare si
adopera in tutta la Svizzera assicurando le tera­
pie a domicilio e assistendo personalmente circa
14 300 pazienti al loro domicilio. I consulenti,
come Martina Keusch della Lega polmonare ­
di Aarau, percorrono complessivamente circa
500 000 km l’anno per raggiungere i loro
pazienti, spesso con autovetture a metano.
Sostenga anche Lei in prima persona questo
nostro impegno con una donazione di grande
efficacia!
20
Grazie di cuore!
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