"SMEMORIAMOCI, TUTTI“
UNA CAMPAGNA INFORMATIVA PER SVILUPPARE L’EMPOWERMENT
DELLE FAMIGLIE
CON PERSONE COLPITE DA ALZHEIMER
L’ESPERIENZA
DELL’AZIENDA PER I SERVIZI SANITARI N.6
“ FRIULI OCCIDENTALE”
PORDENONE
Silvana Corona1, Daniela Mannu2
1Responsabile
2
Ufficio per le Relazioni con il Pubblico
Presidente Associazione Familiari Alzheimer Pordenone
XIII Conferenza Nazionale HPH - Reggio Emilia - 24,25,26 settembre 2009
IL MORBO DI ALZHEIMER
E’ quel processo degenerativo che distrugge in
modo sistematico le cellule cerebrali rendendo
l’individuo, a poco a poco, incapace di svolgere le
attività normali della vita.
L’Alzheimer è un’esperienza totalizzante, intima e
claustrofobica per la famiglia e al contempo
incomprensibile per chi non abbia provato la
conseguente sensazione di impotenza e
disorientamento.
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IL RUOLO DELLA FAMIGLIA
La famiglia ha un ruolo fondamentale nella gestione
del malato, ma non sempre le strutture pubbliche
sono in grado di rispondere alla domanda di aiuto
della stessa.
L’esperienza preziosa dei familiari non può essere
dispersa ma deve diventare patrimonio comune
dell’intera società.
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L’INCIDENZA DELLA MALATTIA
• Nella regione Friuli Venezia Giulia si
stimano tra i 15 e i 20 mila casi di pazienti
dementi, la metà dei quali affetti da
Alzheimer
• La percentuale di persone affette dal morbo
risulta più alta nel territorio che nel resto di
Italia
• Per quanto riguarda la provincia di
Pordenone, le stime contano dalle 3.500 alle
5 mila persone affette da demenza di cui il
55% colpite da Alzheimer
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OBIETTIVI DELLA CAMPAGNA INFORMATIVA
Informare la popolazione sulla malattia e sulla presenza in
città di un'associazione, attiva su tutto il territorio provinciale
che opera a favore di donne e uomini quotidianamente alle prese
con questa malattia
Offrire alle famiglie una specifica informazione
focalizzandola su tre aspetti fondamentali:
- la malattia
- le risorse territoriali
- le risorse personali
Rendere la famiglia più consapevole e propositiva durante la
gestione della malattia
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ASPETTI METODOLOGICI: LO SLOGAN
SMEMORIAMOCI, TUTTI.
IMPARIAMO UN NUOVO LESSICO
Nasce da una poesia di Carla Gandolfi, inserita nell’appendice del
libro “In viaggio con Luigi”.
Dalla consapevolezza dei familiari dei malati di Alzheimer che il
linguaggio e le modalità di relazione con il malato assumono una
connotazione particolare.
In astratto è difficile spiegare come, ma nella realtà quotidiana e
con i tempi che la malattia impone, cambia la relazione pazientefamiglia: diviene più intima, lucida e al contempo più emotiva.
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ASPETTI METODOLOGICI: LO SLOGAN
SMEMORIAMOCI, TUTTI.
IMPARIAMO UN NUOVO LESSICO
Cambiano i riferimenti quotidiani, cambiano i punti di vista,
cambiano le priorità della vita.
E' necessario fare un "reset" della quotidianità. Le giornate
scorrono con tempi diversi, opporsi a questo cambiamento è
difficile e faticoso, accettarlo apre nuove prospettive e
ridimensiona il peso della malattia.
Destrutturare e ricostruire da capo il proprio "lessico
familiare", fatto di emozioni, carezze, sguardi d' intesa è una
strada difficile, sinuosa e piena di ostacoli, ma alla fine
rende la vita più vera.
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ASPETTI METODOLOGICI: I CONTENUTI
I contenuti del materiale informativo riguardano le
informazioni sull'attività dell‘Associazione:
- lo sportello informativo
- le attività di auto-mutuo aiuto
- il telefono amico
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ASPETTI METODOLOGICI: IL LINGUAGGIO
Il materiale è stato redatto dalle stesse famiglie, attraverso
un lavoro di elaborazione di un linguaggio a bassa soglia,
facilmente comprensibile da tutti gli interessati, e corretto e
supervisionato da esperti delle materie affrontate
Elemento chiave: la chiarezza e la sinteticità delle
informazioni
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GRUPPI TARGET
I familiari di persone affette da Alzheimer
Tutta la popolazione della provincia di Pordenone
(porta voce dell’esistenza sul territorio di un valido punto di
riferimento per i familiari)
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IL MATERIALE INFORMATIVO
15.000 OPUSCOLI
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IL MATERIALE INFORMATIVO:
15.000 OPUSCOLI
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IL MATERIALE
INFORMATIVO:
500 LOCANDINE
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IL MATERIALE
INFORMATIVO:
10.000 CARTOLINE
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DISTRIBUZIONE DEL MATERIALE INFORMATIVO
La distribuzione preceduta da conferenza stampa che ha diffuso la
notizia sui media locali e attraverso la rete
• Strutture di Area vasta
• Ambiti socio assistenziali
• Farmacie
• Biblioteche comunali
• Associazioni di volontariato
• Cooperative sociali
• Notiziario mensile di un cinema locale
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CONCLUSIONI
La distribuzione del materiale informativo appena conclusa ha
permesso all’Associazione di registrare un sensibile aumento
di contatti
(soprattutto da parte dei reparti ospedalieri) e
ciò fa ben sperare sull’efficacia di quest’iniziativa, volta a
sensibilizzare l’opinione pubblica in generale e a favorire nei
familiari
dei
malati
di
Alzheimer
un
atteggiamento
di
consapevolezza sulla possibilità di utilizzare serenamente
strumenti relazionali funzionali alla delicata gestione del loro
congiunto.
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Un modo originale per parlare di Alzheimer: Rughe
Fumetto di Paco Rota, autore
spagnolo, in cui la mancanza di
memoria, la mancanza di contatto
con la realtà, il disagio dei
famigliari e dei pazienti nei
confronti della malattia, sono
descritti con un misto di umorismo
e commozione.
Libro utile e di piacevole lettura, in
grado di aiutare i famigliari, gli
operatori professionali e i malati
stessi a comprendere meglio la
malattia.
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