Un’associazione per imparare a vivere meglio. Centro di riabilitazione malati neoplastici - Padova
LA PAGINA DELLO PSICOLOGO
Cancro e famiglia
LA VOCE DEL MEDICO
Il rischio genetico nel
tumore ovarico e mammario
CONSIGLI DI LETTURA
IN CUCINA!
I DIRITTI DEL MALATO
PERIODICO QUADRIMESTRALE - SPEDIZIONE IN ABBONAMENTO POSTALE
ART. 2 COMMA 20/LETT. C. - LEGGE 662/1996 - PADOVA CMP
n° 76-77 - settembre 2015
CONOSCIAMO IL PATRIMONIO DI PADOVA
Palazzo del Bo
Origine del nome
L’”Hospitium bovis” era una locanda così
chiamata per la sua vicinanza ad una
zona di commercio di bovini.
Nel 1400 Francesco da Carrara dona il
Palazzo ad un commerciante di carni, ma
già alla fine del secolo lo stabile entra in
uso dell’Università che ne diventa il proprietario definitivo. Nel corso del Cinquecento si susseguono gli interventi di ampliamento
e trasformazione che ci consegneranno ad esempio il Cortile Antico così come lo conosciamo adesso. Il “restyling” definitivo si compie però negli anni 1938-1942 ad opera
dell’architetto Fagiuoli e di Giò Ponti che viene chiamato per la decorazione artistica e gli
arredi.
Il Cortile Antico
Tra le più belle costruzioni del Rinascimento, il Cortile Antico è circondato da una doppia
loggia a due ordini con colonne doriche nell’ordine inferiore e ioniche in quello superiore.
Le pareti e le volte del porticato sono decorate dagli stemmi collocati lì fino alla fine del
Seicento per rappresentare le famiglie degli studenti e coloro che occupavano cariche accademiche. Alla base di uno degli scaloni che conducono al loggiato superiore del Cortile
Antico c’è la statua della prima donna laureata al mondo, Elena Lucrezia Cornaro Piscopia,
laureata in filosofia nel 1678.
Il Teatro Anatomico
Primo esempio di teatro stabile creato per l’insegnamento dell’anatomia attraverso la dissezione dei cadaveri, la sua realizzazione è stata completata nel 1585. Proprio nel Cinquecento infatti a Padova si distinse una scuola di Anatomia di eccellenza, che dette l’impulso
alla costruzione del Teatro che rimane ad oggi il più antico tra i meglio conservati.
Si tratta di una struttura in legno a cono rovesciato, con sei ordini concentrici di gradini
che si alzano intorno al tavolo anatomico; inizialmente la lezione di anatomia era tenuta
alla luce delle torce, ma nell’Ottocento venne aperto un lucernario. Utilizzato fino al 1872,
il Teatro è stato in seguito restaurato negli anni 90.
L’Aula Magna
Inizialmente assegnata ai giuristi, l’Aula aprì le porte anche a
Galileo Galilei - al quale oggi l’aula è dedicata – che la utilizzò
per le sue lezioni. A metà dell’Ottocento fu deciso di riservarla
per le cerimonie, procedendo così ad un restauro adeguato ed
alla decorazione del soffitto.
La Sala dei Quaranta
Accanto all’Aula Magna, deve il suo nome ai quaranta ritratti
moderni di celebri studenti dell’Università vissuti a Padova tra
Duecento e Ottocento; nella Sala è conservata la “Cattedra di Galileo”, dalla quale lo scienziato pisano teneva le sue lezioni. Inizialmente posta in Aula Magna, a metà dell’Ottocento
fu sistemata nella Sala dei Quaranta.
Aula di Medicina
Antica aula dedicata alle lezioni teoriche di Anatomia, adesso ospita le discussioni delle
tesi di laurea degli studenti di medicina e di altre facoltà. Tra le aule accademiche più antiche del palazzo, ha un soffitto a cassettoni lignei perfettamente conservato.
Il patrimonio artistico del Bo è aperto al pubblico, che può conoscerlo attraverso visite guidate. Per maggiori informazioni contattare il servizio cerimoniale e manifestazioni dell’Università di Padova allo 049 8273047.
Padova, Via VIII febbraio, 2
Fonti: www.unipd.it
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Associazione “Noi e il Cancro – Volontà di Vivere” ONLUS
Via Paruta, 32 – 35126 Padova
tel. 049 – 8025069 fax 049 – 8035774
e-mail: [email protected]
sito Internet: www.volontadivivere.org
posta certificata: [email protected]
Periodico quadrimestrale
N. 76-77 SETTEMBRE 2015
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L’Associazione non ha delegato nessuno a raccogliere offerte
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Hanno collaborato alla redazione di
questo numero:
Andriolo Stagno L.; Conca L.; Fabretto
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La collaborazione alla rivista è aperta a
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Autorizzazione Tribunale di Padova
n° 1274 del 27.3.1991
Spedizione in abbonamento postale
Art. 2 comma 20/C Legge 662/1996 Padova CMP
Sommario
pag. 3
Conosciamo il patrimonio di Padova
pag. 6
Editoriale
pag. 7
Testimonianze e storie di vita
pag. 9
La pagina dello psicologo
CANCRO E FAMIGLIA
pag. 11
Appuntamenti e opportunità
“RACE FOR THE CURE” - MARATONA KOMEN A BOLOGNA
FESTA PROVINCIALE DEL VOLONTARIATO
SEMINARIO “IL LIMITE COME OPPORTUNITA’ DI CRESCITA”
SEMINARIO INFORMATIVO SULL’OSTEOPOROSI
CORSO DI CUCINA PER LA PREVENZIONE
TORNEO DI BURRACO SOLIDALE
GRUPPO DI AUTO MUTUO AIUTO
GRUPPO “CRESCERE CON ARTE” - LABORATORIO DI SCRITTURA CREATIVA
Natale 2015
CONCERTO “NATALE INSIEME”
CENA DEGLI AUGURI
Anticipazione 2016
DOPPIO APPUNTAMENTO CON LO YOGA DELLA RISATA
pag. 15
La pagina del medico
IL RISCHIO GENETICO NEL TUMORE OVARICO E MAMMARIO
pag. 18
Notizie, eventi e recensioni
CONVEGNO “COSI’ VICINI, COSI’ LONTANI: IL CANCRO E LA FAMIGLIA”
CONVEGNO “BREAST UNIT: IL 2016 E’ ALLE PORTE”
PROGETTO MARTINA: ANNO 2014/2015
IL LAVORO E LA TUTELA DELLA MALATTIA: STORIE DI DONNE CHE LOTTANO
PER I LORO DIRITTI
#FATTORE K: PASSA IL MESSAGGIO
CONSIGLI DI LETTURA
IN CUCINA!
pag. 25
Info utili
DISPONIBILE ONLINE IL CERTIFICATO PER L’INVALIDITA’ DEL PAZIENTE
ONCOLOGICO
pag. 27
Varie dalla segreteria
LINFODRENAGGIO MANUALE IN ASSOCIAZIONE - COME USUFRUIRNE
DONA ORA...CON PAYPAL!
pag. 28
Agenda
pag. 29
Ringraziamenti
pag. 31
Promemoria e collaborazioni
EDITORIALE
Insieme si riesce meglio: pensarsi al plurale
In questi giorni ci è capitato di leggere un brano
di Lella Costa, autrice e attrice teatrale che
ricordiamo con affetto madrina di una nostra
iniziativa qualche anno fa. Come in quella
occasione – la presentazione del libro “Le parole
che cambiano”, raccolta di testimonianze
sull’esperienza cancro edita dall’Associazione –
anche oggi ne apprezziamo la grande sensibilità
e quell’ intelligenza che le permette una visione
più ampia delle cose. Per questo condividiamo la
riflessione che abbiamo letto in uno stralcio del suo
ultimo libro “Che bello essere noi”, dove cita Ada
Burrone, fondatrice di Attivecomeprima Onlus di
Milano, associazione nata nel 1973 per migliorare
la vita del malato oncologico e dei suoi familiari
e precorritrice della nostra e di tante altre realtà
simili.
Lella Costa parla di condivisione, della capacità
delle donne colpite dalla malattia – e come Ada Burrone ce ne sono tante – di
trasformare la propria esperienza in un bene comune perché “magari non è sempre
così bello, però è sicuramente meglio, essere noi”.
Essere noi, pensarsi al plurale è il nostro punto di forza, il valore aggiunto che porta
da sempre Volontà di Vivere a diventare per le donne luogo e contesto ideale per
condividere l’esperienza della malattia con il suo bagaglio di paure e speranze.
Il cancro è come uno “tsunami”, da un momento all’altro genera scompiglio non
solo nella vita di chi subisce la malattia ma anche in quella di sta a fianco del
malato. Si perde il proprio equilibrio, ci si trova disorientati e come naufraghi alla
ricerca di un faro nella tempesta si cerca un punto fermo che ci riconduca a terra,
alla salvezza. Ecco: l’Associazione è stata ed è per molte quel faro, quel punto fermo
dove si intraprende un percorso di recupero che riconduce ciascuno al proprio
equilibrio.
In Associazione abbiamo creato una serie di servizi ascoltando le donne e i loro
bisogni, rispondendo alle loro richieste, ponendo attenzione alla persona nella
sua totalità e nella sua unicità. Abbiamo favorito nella donna la ricerca al nostro
interno di un aiuto “su misura”, con percorsi riabilitativi ad hoc, adattati quindi alle
risorse fisiche e psichiche di ciascuno. C’è attenzione ad un recupero su misura,
atteggiamento che adesso viene seguito anche a livello scientifico, dove l’oncologia
va sempre più nella direzione dell’individualizzazione delle terapie contro la
standardizzazione delle stesse.
La nostra esperienza ultratrentennale a fianco del malato oncologico ci dice come
il recupero avvenga quando una persona sentendosi presa in carico e sostenuta,
ritrova il coraggio di rientrare in contatto con se stessa (Scollata da me non ho
margine; da me staccata mi perdo in tutto). Questo è indispensabile per vivere una
vita a sua misura, a misura cioè dei suoi particolari bisogni, desideri, sentimenti.
E’ in un contesto “plurale”, ma anche “singolare” infatti, che si può intraprende
il cammino da percorrere per ritrovare la propria dimensione dopo la malattia, per
conquistare un nuovo equilibrio.
E’ necessario imparare a coniugare il plurale con il singolare. La dimensione di
gruppo deve essere vissuta in un’ottica più completa, non solo del “prendere” ma
anche del “dare” e del rielaborare con il filtro della propria personalità.
Con le proprie risorse e le proprie capacità la donna deve imparare a far entrare poca
vita alla volta, quella che riesce a reggere, senza spavento con fiducia nel futuro.
Lucia Andriolo Stagno
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TESTIMONIANZE E STORIE DI VITA
Ciao Caterina,
abbiamo ricevuto e gustato anche questa volta, pagina
dopo pagina, il “nostro” bellissimo notiziario. Fresco di
stampa.
Anche quest’anno ci impegneremo a segnalare la nostra
associazione per il 5 per mille.
Estendo il tuo ringraziamento, che ho trovato sul notiziario, ai miei collaboratori di studio.
Siamo però noi che ringraziamo te e tutta l’associazione
per quello che fate e che siete. Per noi e per tutti quelli che
hanno la fortuna di incontrarvi.
Ci dà un grande senso di vicinanza e di tenera amicizia
l’arrivo di queste notizie in casa nostra.
Ci fa sentire tutto l’affetto che speriamo di ricambiare.
Davvero, insieme a voi impariamo a vivere meglio.
Grazie di cuore e un grosso abbraccio da
Enrica e Antonio
Che bello sentirvi!
Rivedo i momenti, i giorni passati insieme nei bei posti
ameni dove la natura ci nutriva di energia pura e il
confrontarci nel gruppo spazzava le nubi che cercavano di
oscurare il nostro animo.
Oggi spero che quel sole recuperato splenda ancora in voi
e più forte di prima.
Quanti seminari abbiamo fatto, quanti amici abbiamo
incontrato, quante strategie abbiamo imparato e
accumulato per fronteggiare qualche nuvola che
vuole metterci alla prova, perché può capitare, siamo
continuamente in cammino , ma non dobbiamo più
lasciarci prendere dallo sconforto.
Vi garantisco che io ho imparato molto da quei seminari,
comportamenti utili a tirare fuori risorse che non pensavo
di avere e insieme a tutti voi è stato più facile.
Perciò grazie di cuore a te e al resto della ciurma di quel
veliero che abbiamo riportato ricco di esperienze ognuno
alla propria “Itaca”.
Un caro abbraccio con rinnovata amicizia
Caterina
Cara Caterina,
è nel cassetto dei ricordi il momento in cui, dopo essere
stata operata, sono giunta all’Associazione accompagnata da mia figlia.
Tu mi hai accolta con la sapienza e la serenità di cui avevo
bisogno in quel momento e ho capito che l’Associazione
mi stava offrendo un’opportunità che non potevo perdere
e sono tornata a casa sicuramente più fiduciosa e pensando positivo. Ho usufruito di alcuni servizi offerti dall’Associazione, che sono stati per me utilissimi e rigeneranti
e credo sia giusto riconoscere la grande professionalità
degli esperti che ho incontrato. Tutto è servito a farmi su-
perare un momento non molto felice
della mia vita. E’
passato un po’ di
tempo e continuo
a frequentare l’Associazione, perchè
partecipo puntualmente da due anni al corso di Yoga.
Come sempre si fa quando ci si avvicina a qualche nuova
disciplina, si prova per alcune volte, ma io, già dalle prime
lezioni, ho capito che lo Yoga mi sarebbe stato di grande
aiuto e ho deciso di continuare a frequentare le lezioni
nonostante i parecchi kilometri che devo percorrere per
arrivare all’ Associazione.
Così lo Yoga è diventato per me un appuntamento settimanale che ho sempre atteso con ansia e dal quale non mi
sono mai assentata se non per cause di forza maggiore.
Lezione dopo lezione ho capito che lo Yoga è uno strumento meraviglioso e un sentiero di saggezza da percorrere
con il corpo e con la mente e mi si è aperta una finestra su
un mondo sconosciuto.
Dopo qualche mese di frequenza ero già più rilassata, più
serena, più consapevole, ma soprattutto più capace di
prendermi cura di me stessa. Lo Yoga fa bene, ti aiuta, ti
risolleva, ti accompagna, ti rinforza, perchè ha a cuore il
benessere della persona.
Grazie, Caterina, per questa opportunità e grazie per aver
scelto Lili, la nostra eccezionale Maestra di Yoga, che con
grande capacità, saggezza e dolcezza ci illumina e ci accompagna in questo affascinante percorso.
Frequentare l’Associazione è stata per me un’esperienza
importante e l’ aiuto che ho avuto è stato veramente significativo, tanto che ho coinvolto un’amica che ha frequentato già da quest’anno assiduamente e con soddisfazione
il corso di Yoga.
A te la mia riconoscenza e un augurio speciale.
Donatella
Cara Donatella,
la tua testimonianza è molto bella e sono contenta che tu
abbia trovato il percorso più adatto a te per la rinascita
dopo la malattia. Questo ci conferma ancora una volta
di più l’importanza di dare alle persone tante possibilità
perché ciascuno trovi l’attività che è più “nelle sue corde”
per intraprendere il cammino di riabilitazione psichica e
fisica.
Sono servizi che teniamo in piedi con grande sforzo e
sacrificio perché crediamo nei benefici che producono; le
tue parole ed il tuo attivarti a coinvolgere altre persone ne
sono una splendida conferma.
Grazie, un abbraccio
Caterina
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TESTIMONIANZE E STORIE DI VITA
Da anni l’Associazione – in
virtù di una convenzione con
l’Università di Padova - ospita
gli studenti della Facoltà di
Psicologia per il loro periodo
di tirocinio, sia pre-lauream
che post-lauream. Il nostro
impegno con questi ragazzi è
quello di rendere il passaggio
in Associazione un momento
di condivisione e di crescita
nel loro percorso di studi;
la testimonianza di Carmen – giovane tirocinante di
quest’anno – è la dimostrazione che questo è possibile.
Carissimi,
per noi genitori e familiari il giorno della Laurea di Marco è
stato uno dei più belli della nostra vita.
Marco è stato bravo in tutto il suo percorso di studi
rispettando i tempi e ottenendo buoni risultati è arrivato il
24 aprile 2015 a coronare la sua fatica.
E’ stato proclamato Dottore in Ingegneria Energetica.
La tesi si intitola “Accrescimento di piante con la Luce
Led” parla di una nuova tecnica di coltivazione di piante
in serra con una fonte di luce a Led che si è rivelata più
efficiente delle tradizionali tecniche di coltivazione, sia per
la crescita delle piante stesse, sia ai fini del risparmio sui
consumi.
Il gesto che Marco ha voluto fare a favore di Volontà di Vivere, è stato dettato dall’esperienza familiare vissuta … lui
è consapevole dei benefici che
io e di riflesso l’intera famiglia,
abbiamo ricevuto dall’Associazione durante la mia malattia.
Con determinazione ha proposto
questa raccolta di fondi ad amici
e parenti.
Soprattutto i giovani ci hanno
stupiti con la loro generosità,
considerando che sono quasi
tutti ragazzi con poche risorse
economiche.
Grazie di cuore a Caterina che
con il suo dolce sorriso mi ha
fatto sentire a casa, a tutte le volontarie, i medici e le
pazienti incontrate in questi anni che mi hanno aiutata a
rimettermi in piedi, che Dio vi benedica!
Antonella
Questi sei mesi passati qui con Voi mi hanno dato la
possibilità di guardare all’esperienza di malattia in
maniera del tutto differente. La malattia come un modo
per rinascere, una scusa per pensare un po’ più a se stessi
e meno a quello che poi succederà in futuro. Ho scelto
di svolgere qui il tirocinio per ragioni personali, perché il
cancro ha caratterizzato un po’ la mia vita fino ad ora e
avevo la necessità di capire se sarebbe stato questo il mio
percorso come psicologa e come avrei reagito, vivendo
ogni giorno la sofferenza delle signore che si presentano
in Associazione. In realtà l’aspettativa di confrontarmi con
la sofferenza non c’è stata, piuttosto ho ritrovato davanti
la forza, il coraggio di non mollare, di voler ridare un
senso seppur diverso alla vita. Ho visto donne che hanno
combattuto e combattono facendo sì che la vita sia un
dono, un regalo piuttosto che un’abitudine. La malattia fa
un po’ questo: ti permette di guardare la vita con occhi
diversi, magari migliori perché niente è più scontato. Ho
imparato tantissimo sulle problematiche legate al cancro
al seno sia da un punto di vista medico sia da un punto
di vista psicologico. I problemi dovuti allo svuotamento
ascellare, il linfonodo sentinella, il lipofilling, e – in ambito
psicologico – le problematiche legate all’accettazione
della malattia, all’accettazione di una nuova sé da un lato
e alla perdita di una parte di sé dall’altro.
Con la partecipazione al Gruppo di Auto Mutuo Aiuto ho
forse capito per la prima volta cosa vuol dire essere una
psicologa: significa essere l’àncora, un aiuto per non
crollare, un modo per ricostruire se stessi e credo di aver
capito che questa sia davvero la mia strada.
Oltre questo, anche se lontana 700 km dalla mia Puglia,
mi sono sentita a casa, ho trovato persone sempre molto
cordiali e disponibili.
Mi dispiace davvero tantissimo lasciare questa grande
famiglia, che mi ha tenuta tra le sue braccia per sei mesi.
Ho segnato una frase che spiega cosa davvero mi resta
di questo tirocinio: “non puoi lottare contro il cancro se
non sai cosa ti aspetta. Prima di tutto bisogna conoscere
il proprio nemico; in secondo luogo studiarlo e infine
lottare”.
Grazie di cuore,
Carmen
Amica carissima,
ho letto e riletto queste poche righe così ricche di significati
importanti e con le quali hai voluto comunicarci la tua gioia
e- avendo sperimentato - mi sono commossa sapendo quel
che si prova vedendo i figli raggiungere età ed obbiettivi
che per noi erano utopie, a causa delle traversie vissute.
Devo complimentarmi – insieme al Consiglio Direttivo e
a tutto lo staff operativo dell’Associazione – con Marco
per i buoni risultati conseguiti con la laurea, e anche con
tutta la famiglia. Mi piace la facoltà che ha scelto che oltre
al risparmio sui consumi dovrebbe essere una scienza
che garantisce sicurezza per la salute, oggi più che mai
importante.
Grande stima anche per la sensibilità dimostrata
coinvolgendo amici e parenti per la raccolta fondi per
l’Associazione; non bisogna stupirsi se ci sono giovani che
seppur “poveri” hanno un cuore generoso. Evidentemente
è la conseguenza dell’educazione impartita dalla famiglia
che ha permesso a tuo figlio di ottenere così tanti e brillanti
risultati. Vivila tutta questa gioia, sono certa che nutrirà
chi legge di nuove speranze. Grazie amica cara, a Marco
auguriamo un sereno procedere e il raggiungimento di
molte e soddisfacenti mete.
Caterina
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LA PAGINA DELLO PSICOLOGO
Cancro e famiglia
Dr.ssa Stefania Torelli
Psicologa, psicoterapeuta - Istituto Tumori “Regina Elena” - Roma
Nulla rende più fragile una famiglia
dell’esordio di una malattia grave
di un proprio membro. Quando
poi la diagnosi prende il nome di
“cancro”, le connotazioni negative
legate al tipo di patologia, nonché
il lungo e difficile percorso che la
famiglia è costretta ad affrontare,
generano l’impressione di essere
completamente sopraffatti dal
male.
Se fino a qualche tempo fa la malattia oncologica veniva trattata dal
sistema sanitario tramite un’assistenza in larga parte a carico delle
strutture ospedaliere, negli ultimi
anni, con l’attuazione della razionalizzazione delle spese sanitarie, che
spinge sempre di più verso un’ospedalizzazione breve ed un’assistenza
domiciliare, il coinvolgimento economico ed emotivo nella cura del
paziente da parte della famiglia ha
assunto dimensioni considerevoli.
L’impatto della malattia neoplastica
sul nucleo familiare ha, in effetti, implicazioni enormi: l’intera famiglia,
insieme al paziente, viene investita
dall’evento, con conseguenti ripercussioni sia al suo interno, nelle relazioni e sull’equilibrio della struttura familiare, sia nelle interazioni con
le risorse esterne, paralizzando, nei
casi più estremi, persino l’accesso
compiti e delle strategie di intervento in funzione dell’evoluzione della
malattia stessa.
Pertanto, se gli effetti delle patologie tumorali sono molteplici e coinvolgono una pluralità di dimensioni
della qualità di vita del paziente,
socialmente riconosciuto come soggetto “fragile”, anche i “costi” che
si riflettono sugli altri componenti
del nucleo familiare sono altrettanto vasti ed articolati. Essi vanno da
quelli prettamente sanitari a quelli
di carattere socio-economico, legati
ad esempio agli effetti sulla vita lavorativa e sulla capacità di produrre
reddito, fino ai costi intangibili ed
imponderabili di tipo psicologico e
umano, che riguardano il malato,
i loro figli - specie se minorenni - i
loro congiunti ed i loro caregivers.
Quest’ultimi, in particolare, rap-
“Con l’attuazione della razionalizzazione delle spese sanitarie
il coinvolgimento economico ed
emotivo nella cura del paziente
da parte della famiglia ha assunto dimensioni considerevoli”
ai Servizi ed alle reti di supporto sociale. Di qui la definizione di cancro
come “malattia familiare”, capace di
generare profondi cambiamenti ed
un continuo sforzo adattivo, inteso
come processo di modificazione dei
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presentano un’integrazione fondamentale all’assistenza dei Servizi
Sanitari, non retribuita, chiamata a
rispondere ai bisogni del paziente
a diversi livelli - sanitario, emotivo,
finanziario e spirituale - lungo tutte
LA PAGINA DELLO PSICOLOGO
le fasi della malattia, in particolare
in fase terminale, senza tuttavia disporre di una specifica formazione
e di adeguati strumenti di ammortizzazione sociale (soprattutto per
quanto riguarda l’assistenza domiciliare e la tutela del lavoro).
Viene quindi richiesto alle istituzioni lo sforzo di cercare risposte
differenziate, costruendo servizi
assistenziali più aderenti a questi
bisogni emergenti, abbandonando
un’ottica individualistica e settoriale a vantaggio di un approccio relazionale-familiare. In questo senso,
parlare di servizio alla persona risulta riduttivo, poiché occorre sempre
tenere in considerazione, accanto
al benessere dell’individuo, quello
“Viene quindi richiesto alle istituzioni lo sforzo
di cercare risposte differenziate, costruendo
servizi assistenziali più aderenti a questi
bisogni emergenti, abbandonando un’ottica
individualistica e settoriale a vantaggio di un
approccio relazionale-familiare.”
della sua rete relazionale, a partire
dalla piena valorizzazione del capitale sociale familiare, come altresì
indicato dalle recenti evoluzioni del
concetto di welfare, inteso come
sussidiario, plurale, family-friendly,
promozionale nei confronti delle famiglie.
Infine, la produzione del benessere
non dovrebbe mai essere concepita, nell’ambito della progettazione
dei servizi, come un’azione a senso unico dal pubblico alle famiglie,
ma come la promozione di un ruolo
attivo delle famiglie nella sperimentazione di soluzioni vicine ai loro
“mondi vitali”. In altre parole, si tratta di implementare dei servizi “per”
e “con” le famiglie che aderiscano
integralmente al modello dell’empowerment e che prevedano una
piena collaborazione tra chi offre
l’intervento e chi lo riceve, in un’ottica di condivisione e di reciprocità,
sviluppata anche attraverso partnership tra soggetti misti: pubblici,
privati e di privato sociale.
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APPUNTAMENTI E OPPORTUNITA’
“Race for the cure”
Maratona Komen a Bologna
Festa provinciale del
volontariato
domenica 27 settembre 2015
domenica 27 settembre 2015
Come tutti gli anni settembre è il mese della “Race
for the cure” di Bologna, l’evento simbolo della Susan G. Komen Italia dedicato alla raccolta fondi e
nato per esprimere solidarietà alle donne che si
confrontano con il tumore del seno e sensibilizzare
l’opinione pubblica sull’importanza della prevenzione. Si tratta di una corsa di solidarietà di 5 km (ma
c’è anche la passeggiata di 2 km) aperta alla partecipazione di tutti; l’appuntamento è per domenica
27 settembre ai Giardini Margherita.
Si rinnova anche quest’anno l’appuntamento con la
Festa Provinciale del Volontariato, giunta alla dodicesima edizione; domenica 27 settembre le piazze
del centro storico saranno pacificamente “invase”
dalle varie realtà solidali che operano nel nostro
territorio. Anche l’Associazione sarà presente con
un proprio stand, dove troverete le nostre volontarie e materiale informativo vario. Per tutta la cittadinanza questa giornata è una bella opportunità per
conoscere le Associazioni della nostra città e – magari – per scoprire il desiderio e l’attitudine a fare
volontariato.
Le speciali madrine della manifestazione sono
Rosanna Banfi e Maria Grazia Cucinotta (nella
foto).
L’Associazione intende partecipare
con una propria
squadra, come
l’anno
scorso,
quindi vi invitiamo a diffondere
la notizia presso
amici e parenti
ed a iscrivervi numerose, contattando la nostra
Segreteria
allo
049 8025069.
Seminario “Il limite come opportunità di crescita”
sabato 17 ottobre 2015
Per sabato 17 ottobre proponiamo in sede un seminario di mezza giornata condotto dal nostro psiconcologo, dr. Evelino Trevisan, che come ogni anno a conclusione
del seminario tenuto durante l’inverno e terminato in primavera, tratterà la tematica facendone un’interessante sintesi e approfondendo quei punti che maggiormente hanno interessato i partecipanti. Il tema dell’incontro – che si terrà in sede
dalle 9.30 alle 12.30 – sarà “Il limite come opportunità di crescita”.
La partecipazione è gratuita e aperta a tutti; sono invitate anche tutte le Associazioni di volontariato del Veneto.
Per le iscrizioni rivolgersi in Segreteria.
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APPUNTAMENTI E OPPORTUNITA’
Seminario informativo sull’osteoporosi
mercoledì 21 ottobre 2015
L’osteoporosi è “una malattia sistemica dello scheletro, caratterizzata da ridotta massa ossea e da alterazioni qualitative (macro e microarchitettura, proprietà naturali) che si accompagnano ad un maggior rischio
di fratture”. Uno studio condotto dall’Organizzazione Mondiale per la Sanità ha evidenziato che attualmente
l’osteoporosi interessa oltre 75 milioni di persone in Europa, Stati Uniti e Giappone; solo in Italia si stima che
colpisca circa 5.000.000 di persone, di cui l’80% è rappresentato da donne in postmenopausa.
Dell’osteoporosi parla il Dr. Leonardo Sartori, della Clinica Medica I dell’Università di Padova in un incontro
informativo previsto mercoledì 21 ottobre alle ore 17 nella sede dell’Associazione.
Per informazioni e iscrizioni contattare la Segreteria (049 8025069).
Corso di cucina per la prevenzione
24 -25 ottobre 2015 / 7-8 novembre 2015
Patronato della Parrocchia di S. Paolo (Padova)
Una cucina sana, attenta alla salute ma
soprattutto fondamentale in ambito preventivo, inizia da accorgimenti apparentemente futili ma in realtà di grande importanza, come il modo di utilizzare l’energia
del fuoco, la scelta degli utensili e delle
pentole corrette e la rimozione di quelli
inadeguati. Parte da queste semplici basi
il “Corso di cucina per la prevenzione”
che abbiamo organizzato in due weekend
intensivi (a ottobre e novembre) presso il
Patronato della Parrocchia di San Paolo
(zona Facciolati a Padova) e che vede la
docenza di Elena Alquati - Consulente
macrobiotica e attiva nei progetti del Dipartimento di Medicina Preventiva e Predittiva dell’Istituto Nazionale dei Tumori
a Milano – Cascina Rosa diretto dal Dr.
Franco Berrino. In un alternanza tra informazioni teoriche e spiegazioni pratiche, si parlerà dell’importanza di variare il taglio delle verdure, dell’uso del
cereale integrale, dei legumi e di come preparare dei dolci di buona qualità senza tutti quegli ingredienti che
ormai sappiamo bene essere dannosi. Conosceremo l’importanza delle zuppe e di alcuni ingredienti nuovi per
la nostra cultura e vedremo come, questo cambiamento alimentare, influenzerà in senso generale il nostro
organismo. Infine verranno date informazione sugli effetti dell’alimentazione moderna (carne, latte e latticini,
zuccheri raffinati, dolcificanti artificiali, coloranti, soft drink, etc.).
Ciascun incontro – che si svolge dalle 10 alle 17 – prevede la realizzazione di ricette che verranno consumate
in loco dai partecipanti; gli ingredienti utilizzati sono interamente di origine biologica, forniti dal negozio “L’olmo” di Moreno Martignon di San Michele delle Badesse e dalla Cooperativa “El Tamiso” di Padova.
Per informazioni e iscrizioni contattare la Segreteria (049 8025069).
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APPUNTAMENTI E OPPORTUNITA’
Torneo di burraco
solidale
Gruppo di auto mutuo
aiuto
novembre 2015
autunno 2015
Si è appena conclusa l’esperienza di quest’anno
del gruppo di auto mutuo aiuto, gestito dalla Dr.ssa
Chiara Vitalone, psicologa e psicoterapeuta. Il gruppo è un luogo protetto e rassicurante, che può rappresentare, per quanti vi partecipano, una grande
opportunità di crescita, condivisione e cambiamento. Il senso di accoglienza e di riservatezza che una
simile esperienza porta con sé può dare la spinta a
chi ha attraversato la malattia oncologica, per esprimere i propri vissuti, traendo la forza per rimettere
in moto la propria vita, grazie alla comprensione,
alla condivisione e all’autentica vicinanza empatica
delle compagne di viaggio.
Segnaliamo agli appassionati l’appuntamento di
novembre per un torneo di beneficienza che si terrà
alla Sala Club House della Canottieri Padova, in Via
Polveriera 3/g a Padova. E’ una bella occasione per
divertirsi e – allo stesso tempo – dimostrare concreta solidarietà ai malati di cancro; il ricavato sarà
infatti devoluto all’Associazione a sostegno delle
attività istituzionali di riabilitazione psicofisica. Per i
vincitori sono previsti ricchi premi.
Per informazioni sulla data corretta e iscrizioni contattare la Segreteria (049 8025069)
Il nuovo gruppo riprenderà in autunno con frequenza quindicinnale; l’inizio del ciclo di incontri è subordinato al raggiungimento del numero minimo di
partecipanti (5).
Gruppo “Crescere con Arte”
Laboratorio di scrittura
creativa
“I paesaggi dell’anima”
Per informazioni ed iscrizioni si prega di contattare
la Segreteria (049 8025069).
autunno 2015
Riprende in autunno con il secondo modulo il laboratorio di scrittura creativa del gruppo “Crescere
con Arte”, condotto dalla dott.ssa Chiara Vitalone,
psicologa-psicoterapeuta e dalla prof.ssa Marina
Agostinacchio; si continuerà a scrivere sul tema “I
paesaggi dell’anima”. Geografie di sentimenti ed
emozioni, luoghi e spazi intimi dove incontrare l’altro; i paesaggi dell’anima per non rimanere deserti
abbandonati nella solitudine devono nutrirsi di nuovi punti di vista, sempre.
Per informazioni sulle date degli incontri e per le
iscrizioni contattare la Segreteria (049 8025069).
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APPUNTAMENTI E OPPORTUNITA’
Natale 2015
Concerto “Natale Insieme”
“I MIGLIORI ANNI” con Folkstudio
Domenica 22 novembre 2015
Il Concerto di Natale si terrà quest’anno – come accade
ormai da tempo – un po’ in anticipo e si svolgerà domenica
22 novembre alle ore 17.00 al Teatro Don Bosco in Via San
Camillo de Lellis a Padova. Protagonista della serata sarà
“Folkstudio”, gruppo musicale di 12 artisti, il cui nome si
ispira al mitico locale romano che ha dato il via alla carriera di
molti famosi cantautori italiani. Il gruppo proporrà “I Migliori
Anni”, un concerto in acustico che è un tributo alla canzone
d’autore italiana dagli anni Settanta ai giorni nostri. Dalla scuola romana a quella
genovese, passando per la milanese e la romana, si rivivranno canzoni e note d’altri
tempi e l’esibizione canora sarà accompagnata da filmati curiosità e notizie sugli artisti e
i vari periodi musicali.
Vi invitiamo a partecipare numerosi, con parenti e amici, a questo evento che mette
insieme musica e solidarietà: il concerto non è solo l’occasione per passare una serata
piacevole ma anche per sostenere concretamente l’Associazione e i servizi che offre.
Cena degli Auguri
Sabato 28 novembre 2015
La serata dedicata agli Auguri Natalizi si terrà sabato 28 novembre alle ore 19.00 presso
il Ristorante “La Piroga” di Tencarola di Selvazzano. Ad allietarci ci saranno musica e
ballo. Nel corso della serata ci sarà una raccolta fondi per l’Associazione con la ricca
lotteria organizzata dalle nostre volontarie, una lotteria che chiunque abbia o sappia fare
qualcosa può aiutarci ad arricchire. Aspettiamo quindi le vostre adesioni entro martedì
24 novembre.
Anticipazioni 2016
Doppio appuntamento con lo “Yoga della risata”
Dopo la più che positiva esperienza dello scorso anno, ripresentiamo lo Yoga della Risata e la coinvolgente
Letizia Espanoli, Teacher di questa nuova pratica. Nel mese di gennaio 2016 sono previsti due incontri: il
primo è venerdì 15 gennaio alle ore 20.30 all’Auditorium del Comune di Noventa Padovana con una serata
informativa gratuita dal titolo “Felicità e salute”; il secondo è per domenica 24 gennaio - nella sede dell’Associazione in Via Paruta 32 a Padova - con il corso base di yoga della risata.
Per maggiori informazioni vi preghiamo di contattare la Segreteria (049 8025069 – [email protected]).
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LA PAGINA DEL MEDICO
Il rischio genetico nel tumore ovarico e
mammario
Intervista a Siranoush Manoukian, Responsabile S. S. D. Genetica Medica
all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano
a cura di Luisa Toderini
Il tumore all’ovaio è una malattia
complessa, di cui non si conoscono
ancora a fondo le cause, ma di cui si
conoscono i principali fattori di rischio, cioè quelle situazioni che aumentano la probabilità di contrarre
la malattia. Tra questi, la familiarità e
l’ereditarietà genetica hanno una rilevanza particolare.
Una storia familiare di malattia, cioè
la presenza all’interno della stessa famiglia di uno o più casi di tumore del
seno o dell’ovaio, aumenta considerevolmente il rischio di contrarre un
carcinoma ovarico e mammario.
Recenti studi hanno anche rilevato
che il 15-25% dei tumori ovarici e il
5-10 % di quelli mammari sono di origine genetico-ereditaria, cioè sono
causati dalla mutazione di due geni
che si trasmettono di generazione in
generazione: il gene BRCA1 e il gene
BRCA2.
Sapere se si ha una familiarità o una
predisposizione genetica ereditaria al
tumore ovarico e mammario è molto
importante sia a livello di prevenzione, perché permette alle donne sane
di scegliere come ridurre il proprio
maggior rischio, sia a livello di cura
perché permette alle donne già colpite da tumore di adottare terapie
farmacologiche più mirate .
Oggi l’oncogenetica, scienza che studia la componente ereditaria delle
malattie tumorali, ha messo finalmente a disposizione delle donne e
delle loro famiglie un test genetico
che individua la presenza di una mutazione ereditaria dei geni BRCA 1 e
BRCA2 e che permette quindi sia di
ridurre l’eventuale maggior rischio,
sia di curare la malattia in modo più
adeguato.
Ma la decisione di sottoporsi o meno
a test genetico è un passo importante
e non può essere presa alla leggera.
La Prof.ssa Siranoush Manoukian ci
accoglie presso l’Istituto di Ricerche
Farmacologiche Mario Negri in occasione della Giornata Mondiale sul
Tumore Ovarico, lo scorso 8 maggio.
Quali sono le indicazioni per eseguire un test genetico in una paziente?
Oggi sappiamo che solo una parte
dei tumori ovarici e mammari è ereditaria e che i geni in causa sono più
o meno conosciuti . Risale a MaryClaire King negli anni novanta la
scoperta del gene BRCA 1 (acronimo
da BReast CAncer, in inglese tumore
mammario) , il nome si riferisce al tumore della mammella ma è responsabile del 15% dei carcinomi ovarici e
solo del 3-4% dei tumori mammari.
Ci sono poi altri geni scoperti più
recentemente e una grossa fetta di
geni ancora sconosciuti responsabili
della familiarità di tali tumori. Per-
“Sapere se si ha una familiarità o una
predisposizione genetica ereditaria al
tumore ovarico e mammario è molto
importante sia a livello di prevenzione,
sia a livello di cura”
tanto soltanto una paziente con storia familiare importante di malattia
e/o giovane età all’esordio di malattia personale verrà inviata ad analisi
genetica.
In pratica come avviene l’invio a
consulenza genetica?
La paziente da testare viene inviata a
noi dall’oncologo. Viene quindi eseguita una analisi familiare, supportata dalla documentazione medica, su
età e istotipo dei tumori familiari, e
quindi una stesura di un albero genealogico per l’identificazione teorica
di rischio di malattia e di trasmissione genetica. Si esegue poi il test genetico solo a persone fortemente a
rischio di malattia ereditaria quindi
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LA PAGINA DEL MEDICO
con età precoce alla diagnosi, istotipo sieroso di alto grado di carcinoma
ovarico, presenza e/o associazione di
carcinoma mammario e storia familiare positiva per carcinoma ovarico
e/o mammario, considerando sempre anche la famiglia paterna.
Solo se il rischio di ereditarietà, e
quindi il rischio di tumore ereditario,
è alto si eseguirà il test genetico.
Cosa ne può risultare e come verranno interpretati i risultati?
Nel 70-80 % dei casi effettuati dal nostro istituto il risultato non è stato
conclusivo per l’assenza di mutazioni
dei geni BRCA 1-2 , o per la presenza
di mutazioni non conosciute . Nel 2030 % dei casi è risultata una presenza
di mutazioni conosciute.
Nel caso di positività al test, ma, attenzione, anche nel caso di negatività con storia familiare importante, si
discuteranno con l’oncologo e con il
chirurgo le possibilità di eseguire test
genetico ai familiari.
L’individuo predisposto ha circa il
50% di probabilità di trasmettere
la predisposizione ai figli (maschi e
femmine) come si evince dalla figura. Ovviamente non si eseguono test
genetici ai minori per le implicazioni
psicologiche (ansia, senso di colpa,
ingiustizia, inadeguatezza, rabbia)
che ne potrebbero nascere.
L’oncologo e il ginecologo poi valuteranno l’adeguatezza di effettuare
misure di chemio prevenzione o di
chirurgia profilattica mammaria o
annessiale e, comunque, protocolli
di sorveglianza per la diagnosi precoce, più difficile per il cancro dell’ovaio
per il quale, come sappiamo, non esistono strumenti di prevenzione o test
di screening.
cisa possibile in modo da poter dare
anche a queste persone una stima
del rischio e avviarle ad un adeguata
prevenzione.
Nella sua esperienza cosa scelgono
di fare le donne?
E nel caso di negatività al test?
E’ l’esito più frequente che non esclude comunque la presenza di predisposizione genetica, ma neanche la
possibilità che si tratti di una aggregazione sporadica familiare di casi non
ereditari. Fondamentale pertanto è
basarsi sulla storia familare il più pre-
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La scelta di intervenire o no chirurgicamente dipende non solo dalla
nostra consulenza ma anche dall’età
della paziente, dallo stato di malattia,
dalla popolazione alla quale appartiene, dal vissuto familiare di malattia
e dall’esperienza di cura, di guarigione o di morte.
Dalla nostra esperienza possiamo dire
che scelgono la chirurgia profilattica,
dopo nostra indicazione (quindi con
rischio familiare alto), il 62% delle
donne malate e il 30 % delle donne
sane. L’esperienza di malattia quindi
sembra aumentare la scelta “radicale”. In ogni caso, indipendentemente
dalla scelta, il rilevamento tramite intervista telefonica a un anno e a cinque anni dalla consulenza dimostra
un grande livello di soddisfazione per
la scelta effettuata.
LA PAGINA DEL MEDICO
L’effetto Angelina Jolie incalza: ha
senso aumentare l’offerta dei test
genetici?
In effetti, dopo l’alone Angelina, si
è notata una domanda crescente di
test. Ci si chiede se il test serve davvero a tutti o se potrebbe addirittura
essere utilizzato come screening nella popolazione.
Il problema non è la sostenibilità in
termini di costi ma in termini di ricadute dei test inappropriati cui non
possono essere date risposte conclusive, generando ansia.
Recenti studi indicano quanto test in
donne senza evidenza di rischio au-
rispetto alle varie opzioni preventive. Le stime del rischio hanno ancora molte incertezze. Il test ha valore
solo se gestito e interpretato da persone competenti altrimenti rischia di
generare ansie e interventi inappropriati. Nella pratica clinica il test non
può essere considerato un punto di
arrivo.
calato in una pratica clinica che non
deve dimenticare che ogni donna
predisposta porta con sé la storia della propria famiglia. Fare in modo che
queste storie non abbiano un futuro
già scritto è l’obiettivo cui dovrebbe
sempre mirare la genetica medica in
generale e l’oncologica in particolare.
Cosa si sente di consigliare alle donne malate e ai loro familiari?
Le donne vanno informate ed aiutate
ad elaborare il proprio rischio oncologico e di trasmissione calandolo nel
proprio vissuto per operare la scelta
“Le donne vanno informate ed aiutate ad elaborare il
proprio rischio oncologico e di trasmissione calandolo nel
proprio vissuto per operare la scelta più appropriata”
mentato portino a benefici minimi
con potenziale danno clinico, economico, personale, psicologico e familiare (Cancer J. 2012, 18: 303-309; BMJ
2013, 345: 12150). Pertanto tutt’oggi
raccomandiamo di non fare del test
un uso indiscriminato ma di eseguire
il test solo dopo una consulenza genetica e solo in donne con sospetto
di rischio aumentato.
Che significato può avere cercare
nuovi test nell’era del Genoma?
Si è visto che, in questo momento,
aumentare l’indagine genetica ai
nuovi geni scoperti significanti dà
una modesta risposta di incremento
del numero di mutazioni a significato
clinico certo, mentre c’è un notevole
incremento delle mutazioni con significato clinico sconosciuto, aumentando, di fatto, i rischi psicologici della
ricaduta di questo sulle pazienti.
Non abbiamo ancora dati conclusivi
più appropriata per se stesse, considerando i limiti e i benefici di ciascuna opzione preventiva. E noi medici
dobbiamo garantire la multidisciplinarietà e la collaborazione tra oncologo, genetista, ginecologo, medico
di base fornendo informazioni univoche e una presa in carico della famiglia per poter essere un riferimento
nel tempo, perché, la predisposizione
genetica, ce la portiamo con noi per
tutta la vita.
Dobbiamo inoltre tener presente
sempre che le opzioni preventive
hanno valore differente per ciascuna
donna.
Qual’è la missione della genetica oncologica?
La peculiarità della genetica risiede
nel fatto che, per definizione, essa
considera tutta la famiglia e non solo
il singolo individuo.
Il progresso della ricerca deve essere
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NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI
Convegno
“Così vicini, così lontani:
il Cancro e la famiglia”
alla figura di Marina e al nome dell’Associazione ha
ricordato le parole di Schopenhauer a proposito della volontà di vivere: “Un impulso irrazionale che ci
spinge, malgrado noi stessi, a vivere e ad agire”.
I lavori sono entrati nel vivo con l’intervento di Stefania Torelli, psicologa e psicoterapeuta dell’Istituto
Tumori “Regina Elena” di Roma, introdotta da Evelino Trevisan, psiconcologo dell’associazione Volontà
di Vivere. La dottoressa Torelli ha tracciato, attingendo dall’esperienza personale e da numerose fonti
accademiche, un’analisi approfondita degli effetti
della malattia e delle terapie sugli equilibri familiari,
soprattutto nel momento in cui il sistema sanitario
tende a limitare quanto possibile il carico di cura
sulle strutture, delegando ai caregiver gran parte
dell’assistenza. Un breve stralcio del suo intervento è riportato all’interno di questo notiziario nella
sezione “Pagina dello psicologo”. Stefano Gastaldi,
psicologo e psicoterapeuta, responsabile scientifico
dell’associazione Attivecomeprima Onlus di Milano,
si è quindi soffermato sugli effetti dello stress da
trauma nella relazione di coppia. Un elemento importantissimo se si pensa che “la riduzione del trauma facilita la procedura di guarigione”. Spesso però
la funzione del care-giver tende a ripiegarsi verso il
masochismo.
Padova, 27 maggio 2015
Cosa succede quando una diagnosi di cancro irrompe in un nucleo familiare? E in che modo si
può veramente essere vicini ed aiutare una persona cara, quando sta male? Il ruolo di chi assiste il
malato è fondamentale per il paziente stesso, per
i medici e per tutto il sistema sanitario. Eppure di
lui non si parla quasi mai e il care-giver, come è
comunemente definita questa figura, si trova spesso disorientato di fronte al difficile compito che lo
aspetta. Per colmare, almeno in parte, questa lacuna, l’Associazione Volontà di Vivere ha organizzato
un incontro che si è svolto il 27 maggio scorso nella
sala convegni del Palazzo Monte di Pietà.
L’iniziativa rientra in un progetto finanziato dalla
Fondazione Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo,
che comprende anche la realizzazione di un opuscolo, presentato durante il convegno, con testimonianze di diverse persone che non hanno vissuto la
malattia in modo diretto, ma attraverso altri ruoli,
e un programma di sostegno psicologico ai parenti
dei malati. Servizio che l’associazione offre da tempo e che sarà ulteriormente implementato.
Il progetto è dedicato alla figura di Marina, una giovane donna che ha combattuto coraggiosamente la
sua battaglia contro il tumore, scegliendo la Vita,
in tutte le sue manifestazioni, fino all’ultimo. “Così
vicini così lontani”, questo il titolo del convegno, è
stato aperto dall’intervento introduttivo di Maria Luisa Furlan, dell’Associazione Volontà di Vivere. Sono
seguiti i saluti di Roberto Saro, Segretario Generale
della Fondazione Cassa di Risparmio, ente presso
il quale Marina lavorava, dell’Assessore Alessandra Brunetti, che ha ringraziato l’associazione per
“dare risposte ai malati e alle loro famiglie laddove
l’ente locale non può arrivare”, di Urbano Brazzale, Direttore Generale dell’Ulss 16, che riferendosi
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NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI
Una distorsione che si può evitare tenendo, come ha
detto Gastaldi, “un piede di qua e uno di là”, ricordando cioè che “non ci si può liberare della propria
realtà e della propria identità”. Altro problema è la
reazione degli adolescenti di fronte alla malattia dei
genitori. Il cancro influisce sulla capacità dei ragazzi di allontanarsi dal padre o dalla madre, perché
vedono il genitore allontanarsi da loro. L’incontro è
proseguito con la presentazione dell’opuscolo “Così
vicini, così lontani” da parte della Dr.ssa Chiara Vitalone, curatrice di questa raccolta di testimonianze
sull’esperienza cancro; ci sono poi stati brevi interventi su come si vive il ruolo di care-giver portati da
quattro persone che hanno assistito amici o genitori.
Al centro delle testimonianze l’esigenza diffusa di
un rapporto più umano e diretto tra medico e paziente, rapporto che coinvolge anche il sistema sa-
nitario e le persone che si prendono cura dei malati.
Su questo tema si è sviluppata la tavola rotonda,
moderata dal dottor Evelino Trevisan, che ha concluso i lavori. Un dibattito ampio e franco, aperto
dall’intervento della dottoressa Vittorina Zagonel,
direttore di Oncologia Medica 1 allo Iov, che ha definito le testimonianze “un valore aggiunto per noi
medici”. Un principio sottolineato anche dal dottor
Adriano Fornasiero, primario dell’Unità Ospedaliera Oncologica dell’Ospedale “Immacolata Concezione” di Piove di Sacco, dal Dr. Giovanni Caretta
dell’Azienda Ospedaliera di Padova e dal professor
Pier Franco Conte, direttore di Oncologia Medica 2
allo Iov. “Ci troviamo di fronte a persone che parlano
di emozioni”, ha detto, “e noi parliamo di numeri.
Trovo fondamentale che chi si occupa dell’assistenza dei malati capisca i nostri problemi”.
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NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI
Convegno “BREAST UNIT - Il 2016 è alle porte”
Milano, 19/20 giugno 2015
Il cancro alla mammella è la forma tumorale più frequente nelle donne e la seconda causa di morte: per
questo il Parlamento Europeo considera la lotta a questa patologia come una delle priorità di politica sanitaria
degli stati membri e – dal 2003 ad oggi - ha emanato diverse risoluzioni in merito. Attraverso una di queste
ha sancito l’obbligo per gli stati aderenti di definire e realizzare entro il 2016, nei propri territori nazionali, reti
di Senologia secondo il modello delle Breast Unit.
Si è parlato di percorsi senologici internazionali e dello stato dell’arte in Italia nel Convegno “Breast Unit: il
2016 è alle porte”, tenutosi a Milano il 19-20 giugno 2015.
L’Associazione era presente con le volontarie Augusta del Giudice e Luisa Furlan. Ecco un breve resoconto dei
lavori della seconda giornata.
Dal 2016 per disposizioni Europee le
“Breast Unit” dovranno essere attive sul
tutto il territorio nazionale. Di fatto l’Italia
andrà in ritardo sul concretizzare il progetto
ed anche nell’ambito del progetto ci saranno
unità che offriranno tutti i servizi previsti ed
altre che ci arriveranno a step.
Nel corso dei lavori è stato affrontato il tema
delle “breast care nursing” le infermiere
dedicate che dovrebbero prendere in
carico la paziente e supportarla nel suo
percorso post operatorio. A tal proposito
è stato portato l’esempio austriaco che
sull’argomento ha impostato una procedura
che prevede training teorico, training pratico
ed esame di verifica dell’apprendimento.
Per quel che riguarda l’Italia è previsto
l’accesso formativo attraverso l’università e per le persone già impiegate corsi di aggiornamento ed
approfondimento. Questa è la teoria perché di fatto le università non si sono ancora tutte attivate a contattare
i vari canali al fine di pianificare i corsi formativi adeguati.
Detto ciò SENONETWORK (presieduto dal dr. Luigi Cattaliotti) e sostenuto anche da Europa Donna ha messo a
disposizione corsi formativi per le “Breast Care nursing” ed a tal proposito è previsto un corso presso l’Ospedale
Humanitas a settembre (corso teorico e pratico di 2 gg per universitari ed infermieri professionali).
Dal punto di vista delle disposizioni ministeriali si indica la necessità di avere una formazione specifica del
personale infermieristico dedicato alla patologia “cancro al seno”.
Inoltre è stato dedicato un importante spazio per fare il punto della situazione circa la ricerca genetica,
relativamente all’identificazione delle donne ad alto rischio mutazione genetica, ai costi e alla sostenibilità.
Nel processo proposto viene messo il paziente e la sua famiglia al centro e tutto intorno le varie figure
specialistiche che debbono intervenire per sostenere il percorso diagnostico e terapeutico. E’ un settore in
continua evoluzione ed applicando le nano-tecnologie si è arrivati a costruire uno strumento delle dimensioni
di un telefono palmare per fare gli esami genetici. Questo consentirebbe di fare girare lo strumento in vari
laboratori per permettere un importante abbattimento costi.
Per l’Italia rimane comunque un costo dotarsi di questi strumenti in quanto sono tutti di produzione USA (solo
alcuni strumenti vengono prodotti in Germania).
Interessanti alcune informazioni riguardanti il BRCA 2 ed il suo legame con il tumore al pancreas, così come il
BRCA 1 trova legami per i portatori maschi con il tumore della prostata.
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NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI
Progetto Martina
anno 2014/2015
Infine c’è stato lo spazio dedicato alle Associazioni
di volontariato ed ha preso la parola Rosanna d’Antona Presidente di Europa Donna che ha sostenuto
che il punto cardine resta l’informazione. Lo stesso
Ministero della Salute – al Capitolo V delle Linee di
indirizzo sulle modalità organizzative e assistenziali
della rete dei centri di senologia – invoca la partecipazione attiva del volontariato, oltre che dei cittadini
e dei pazienti. Per rafforzare quanto viene detto nella
teoria la Rosanna d’Antona ha caldeggiato la presenza di testimonianze ad ogni convegno.
E’ stato sottolineato che Europa Donna vuole lavorare
con SENONETWORK per poter guidare le pazienti ad
avere una corretta informazione (è stato evidenziato
come su internet corrano un sacco di informazioni
scientificamente scorrette e quindi terribilmente dannose).
A proposito di informazione corretta si è suggerito di
dare un “bollino di qualità” ai blog e siti che danno
informazioni veritiere!
Con forza si è ribadita l’importanza della FORMAZIONE DELLE VOLONTARIE DELLE ASSOCIAZIONI a tal
proposito il 18 settembre si terrà un seminario con
tema “Il ruolo delle associazioni nelle Breast Unit”.
Il resoconto
Con piacere pubblichiamo i dati della nostra iniziativa
di informazione alla prevenzione dei tumori giovanili,
un percorso che quest’anno è iniziato il 23 ottobre
con i ragazzi e le ragazze del Liceo Psico Socio
Pedagogico “Duca d’Aosta” e si è concluso il 30
aprile con gli studenti del Liceo Statale “Cornaro”.
E’ stato un anno ancora più ricco di incontri rispetto ai precedenti e con la
presenza di un numero
crescente di studenti.
Gli incontri del Progetto
sono stati organizzati
dalla Referente dell’Associazione Annamaria
Cavezzana (nella foto),
che è stata affiancata da
volontarie e tirocinanti.
Fondamentale l’apporto
dei medici specialisti in
ginecologia, dermatologia e urologia che anche
quest’anno – numerosi – hanno contribuito alla realizzazione degli incontri rendendosi disponibili in
maniera gratuita e con grande spirito di solidarietà.
Focus
Nel convegno di Milano si è fatto riferimento ai
sondaggi compiuti da agenzie specializzate in merito
al rapporto che gli italiani hanno con il web quando
si tratta di salute. E’ stato rilevato che tra i 18 e i 45
anni nel nostro paese si usa la Rete per autodiagnosi,
auto-terapia, ricerca centri specializzati. Che gli
italiani si affidassero spesso al “Dottor Internet” era
già emerso alcuni anni fa nella Bupa Health Pulse,
la ricerca internazionale della London School of
Economics sui servizi sanitari che riguardava 12
paesi tra cui l’Italia: su 100 italiani 47 navigavano in
internet per l’autodiagnosi ma di questi la maggior
parte non controllava l’attendibilità delle fonti, con il
rischio di trovare contenuti poco affidabili. In merito a
ciò è utile segnalare che esistono criteri per valutare la
qualità e la credibilità dei contenuti dell’informazione
medico scientifica on line: a livello internazionale c’è
l’HONCODE marchio di qualità rilasciato dalla Health
on the net Foundation, mentre l’Istituto Mario Negri
di Milano ha sviluppato una griglia di valutazione
in 10 quesiti, il cosiddetto Misurasiti (http://www.
partecipasalute.it/cms_2/node/18).
Questo i numeri dell’A.S. 2014/2015
Istituti Visitati: 17
Incontri: 22
Totale Studenti: 2067
Medici specialisti coinvolti nelle lezioni: 19
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NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI
Il lavoro e la tutela della
malattia: storie di donne
che lottano per i loro diritti
voratori autonomi all’attenzione della Corte Costituzionale.
La “Legge Carlotta”
Grazie alla determinazione di una giovane donna, i
diritti dei dipendenti pubblici saranno estesi anche a
quelli del settore privato. E’ stato definito infatti “legge Carlotta” il decreto attuativo del Jobs
Act, numero 176 che introduce
le esenzioni alla visita fiscale
per i malati gravi del settore privato. La norma prende il nome da Carlotta Filardi,
personal trainer di trent’anni, multata dall’Inps con
una sanzione di 3mila euro perché non era stata
trovata a casa dal medico fiscale. Motivo dell’assenza: si stava sottoponendo a una seduta di chemioterapia. Il decreto, che dovrebbe essere convertito
in legge a settembre, introduce nel Jobs act nuove
regole che prevedono un’esenzione dalla reperibilità in caso di malattie gravi, fino ad ora garantita
solo ai dipendenti pubblici, anche ai lavoratori del
settore privato. “Penso che forse la più commossa
sono io”, ha commentato Carlotta sulla sua pagina
FB. “Quasi un anno di dure battaglie burocratiche,
mesi di lavoro e impegno di persone meravigliose
che mi hanno aiutato. Mesi di una battaglia che finalmente porta al traguardo. Un traguardo per tutti,
proprio come volevo io, una vittoria per tutti i malati
oncologici che finalmente avranno giustizia”.
La battaglia di Daniela – Afrodite K
E’ diventata la voce delle lavoratrici autonome colpite da tumore. Questa voce Daniela Fregosi, in arte Afrodte K, in meno di
due anni l’ha fatta sentire nelle
sedi dei Comuni, delle Regioni
e anche del Parlamento. Ma soprattutto, l’ha fatta sentire attraverso un blog – tumoreseno.blogspot.it – divenuto un punto di riferimento per tutte le donne che hanno attraversato, o
stanno vivendo, un’odissea simile alla sua. Daniela,
psicologa del lavoro, consulente e formatrice aziendale, si è ammalata di tumore al seno nell’estate
2013 e nel giro di pochi mesi si è ritrovata senza
un compagno e senza alcun sostegno per affrontare il futuro. Da maremmana doc qual è, non si è
persa d’animo e ha deciso di portare all’attenzione
dell’opinione pubblica la situazione dei lavoratori
autonomi di fronte alla malattia, privi di ogni diritto
e ammortizzatore sociale. Dal dicembre successivo
Fregosi ha dato inizio alla disobbedienza fiscale e
con l’appoggio di Acta, l’Associazione Consulenti
del Terziario Avanzato, ha dato il via ad una petizione on line su change.org che ha già raccolto quasi 85mila firme (per aderire www.change.org/p/
diritti-ed-assistenza-ai-lavoratori-autonomi-che-siammalano). Obiettivo: ottenere maggiori tutele per
i lavoratori autonomi che si ammalano. Il blog raccoglie numerose storie di donne che si sono scontrate personalmente con questo problema e funge da
cassa di risonanza e da veicolo di sensibilizzazione
dell’opinione pubblica e del mondo politico. Così il
contenuto della petizione è stato approvato da nove
Comuni italiani, da due Regioni (la Toscana e la Puglia) ed è stato oggetto di due audizioni alla Camera
dei Deputati e di un’interrogazione parlamentare. Il
24 aprile scorso, Daniela Fregosi era a Roma a manifestare insieme ai lavoratori autonomi, di fronte
alla sede dell’Inps, per i diritti delle persone che si
ammalano. Ultima iniziativa in ordine di tempo, una
causa legale. Il 20 giugno scorso è stato depositato un ricorso contro l’Inps sulla base di materiale
e testimonianze raccolte in otto mesi di lavoro: 25
pagine che descrivono la situazione delle partite Iva
quando sono colpite da malattia grave. Una sorta
di class action, che punta ad portare i diritti dei la-
Il “Protocollo Chiara”
In Trentino è arrivato col nome di
“protocollo Chiara” il documento
che esonera i malati oncologici
dalle visite fiscali. Il merito va a
Chiara Dossi, sociologa, 38 anni.
E’ andata così: quando è arrivato il
medico Chiara si stava curando per
un linfoma di Hodgkin ed era così
a pezzi che non ha nemmeno sentito il campanello.
Le è stato quindi intimato di presentarsi a Trento,
50 km da Arco, dove abita. Infuriata, decide di
accettare l’invito, ma per dirgliene quattro, non
prima di aver esternato sulla sua pagina FaceBook
i suoi sentimenti. Quando arriva a Trento, lancia in
resta, trova però persone disposte ad ascoltarla
e a schierarsi dalla sua parte. E nel giro di pochi
giorni viene approvato il “protocollo Chiara”,
dove si stabilisce che i pazienti con malattie gravi
documentate (per esempio i malati oncologici) siano
esentati dai controlli medici.
22
NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI
“#Fattore K: passa il
messaggio”
Queste le sue parole: “In programma ci sono infatti un tavola rotonda con gli organismi dirigenziali
dell’Università e dell’Asl con l’intento di favorire idonei percorsi di formazione nella comunicazione per
i futuri medici, per gli specializzandi e per quelli che
già sono oncologi; la proposta di fornire ai pazienti
periodici questionari di gradimento circa le capacità
comunicative del personale sanitario e la creazione
di un documento nel quale, si sottolinei la necessità
di creare le giuste condizioni ambientali che favoriscano il rapporto medico-paziente”.
Dalla Sardegna un manifesto per la
comunicazione in oncologia
“Informare ed educare una persona che scopre di
avere il cancro è un aspetto essenziale della terapia” Manuela, medico
“Dare risposta al bisogno di informazione dei malati
è la prima medicina” Michela, paziente.
La relazione medico-paziente, ma più in generale il
tema della comunicazione in oncologia - è da sempre molto caro all’Associazione: per questo pubblichiamo e diffondiamo con piacere tutte le iniziative
relative a questo ambito di cui veniamo a conoscenza. Questa volta parliamo della campagna “#FattoreK-Passa il messaggio”, realizzata da Sardegna
Medicina e Gruppo “Abbracciamo un sogno” con il
patrocinio di Società Italiana Psiconcologia (Sipo),
Associazione Italiana Oncologia Medica (Aiom) e Asl
8 di Cagliari.
L’iniziativa prende spunto dal “Manuale di valutazione della comunicazione in oncologia” diffuso
nel 2014dall’Istituto Superiore di Sanità, Ministero
della Salute, dove si richiedeva per gli operatori che
lavorano all’interno di strutture oncologiche una
formazione specifica sulla capacità di comunicare,
entrare in dialogo con i pazienti, con chi vive l’esperienza della malattia dalla prima diagnosi, ai percorsi di cura, alle ricadute
Ne nasce un spot – un minuto di emozioni
che vi invitiamo a vedere (www.youtube.com/
watch?v=jFDRJw-LJp4) - che vede protagonisti oncologi infermiere e pazienti dell’ospedale Businco di
Cagliari che sul campo di atletica corrono insieme
una staffetta di solidarietà e speranza.
E poi un manifesto elaborato da medici e pazienti
per la buona comunicazione in oncologia, una sorta di vademecum che ogni medico dovrebbe avere presente prima di dare una diagnosi di cancro;
tra le prime regole di questo decalogo, la necessità
per il medico di adattare la propria comunicazione
considerando ciascun paziente un individuo unico,
valutandone quindi la percezione, le aspettative e
le difese.
Un percorso che non finisce qui, secondo le parole
di Daniele Farci, Dirigente medico oncologo del Businco e coordinatore regionale Aiom, che ha presentato l’iniziativa alcuni mesi fa.
23
NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI
In cucina!
Consigli di lettura
La focaccia di Luigina
Quando avete un lungo pomeriggio da
passare tra una faccenda domestica
e l’altra, ecco una ricettina semplice
semplice che può sollevarvi il morale
a cena: un piccolo premio dopo una
giornata uggiosa!
ATUTTOTAVOR©
Luccia Danesin
Elmarbooks (2015)
Scene di vita quotidiana “fotografate” con ironia e autoironia in questo
volumetto che è innanzitutto un divertissement. Momenti di ogni giorno in cui tutti ci possiamo riconoscere: al mare d’estate, in auto nel
traffico, in chiesa per la messa di
Pasqua, in albergo per una vacanza, alle prese con i medici e certe
illogicità della sanità. Situazioni di
nevrosi ordinaria che richiederebbero l’aiuto di un buon tranquillante per essere affrontate e che sono
rese con leggerezza e immediatezza. L’autrice con sguardo attento
e acuto mette in
scena gli equivoci,
i fraintendimenti,
il piccolo malcostume attraverso
una scrittura musicale e fluida.
Il libro è disponibile su richiesta
contattando il 333
2318909
Luccia Danesin
Poetessa e fotografa, si occupa di
avvenimenti culturali e di fotografia
sociale, in particolare l’immigrazione e la condizione della donna.
Collabora con giornali, riviste, scuole, enti pubblici, associazioni e con
varie testate on-line. E’ una grande
amica dell’Associazione.
COSÌ VICINI, COSÌ LONTANI
Dal messaggio di Marina un
progetto dedicato ai familiari
dei malati oncologici 2015
Compagni, genitori, figli, fratelli,
amici: il cancro
non
riguarda
mai solo la persona che si ammala, ma tutto il
suo nucleo familiare, e modifica
profondamente
i rapporti. Tanti sentimenti discordanti (rabbia, solitudine, fragilità,
desiderio di dare forza e serenità)
emergono in questo piccolo volume
che raccoglie otto esperienze di chi
ha vissuto il cancro da non protagonista ma da caregiver (colui che si
prende cura): un papà e una mamma, una figlia, una moglie, un amico, una sorella, una compagna, una
famiglia intera di una persona malata. Otto sguardi unici, come unica è
ogni storia; testimonianze che sono
poi analizzate dal punto di vista psicologico, al fine di mostrare come
cambino i ruoli e quali difficoltà possano emergere per i caregiver.
Il libro è disponibile in Associazione
ed è stato realizzato nell’ambito del
Progetto Marina per il supporto ai
familiari dei malati oncologici, sostenuto dalla Fondazione Cariparo.
24
Ingredienti:
500 gr di farina MANITOBA 0
1 cucchiaino raso di sale fino
1 cubetto di lievito di birra fresco
1 punta di un cucchiaino di zucchero
300 ml di acqua tiepida, più quella
necessaria a sciogliere il lievito
Procedimento
Mettere la farina in una ciotola di coccio con il sale fino e mescolare; sciogliere il lievito con poca acqua tiepida
e aggiungere lo zucchero. A questo
punto incorporare il lievito alla farina
e cominciare ad impastare aggiungendo poco alla volta l’acqua tiepida.
L’impasto deve risultare morbido ed
elastico. Coperto con un telo, l’impasto va riposto nel forno spento a lievitare per 2 ore, senza che sia soggetto
a correnti d’aria.
Successivamente stendere l’impasto
lievitato in una teglia antiaderente abbastanza grande con un paio di cucchiai di olio extravergine, insistendo
fino a quando il fondo risulta coperto.
Aggiungere ancora un poco di olio in
superficie, spennellandolo, e cospargere con qualche grano di sale grosso
o volendo con un po’ di rosmarino.
Lasciare lievitare ancora 2 ore, sempre coperto, poi togliere la teglia e
preriscaldare il forno termo ventilato
a 220°.
Cuocere per 30 minuti fino a quando
la focaccia è dorata; sfornare a tagliare a piccolo pezzi da accompagnare a
salumi e formaggi.
E’ l’ideale per stare in compagnia ma
è gustosa anche se si è da soli!
Buon appetito!
INFO UTILI
Disponibile online il certificato per l’invalidità del
paziente oncologico
Pubblichiamo nuovamente questa comunicazione che è on line sul sito dell’Associazione Italiana Malati di
Cancro (www.aimac.it) e che dà notizia di una nuova modalità per la certificazione dell’invalidità del paziente
oncologico.
Riteniamo utile dare diffusione a questa novità che consideriamo molto importante per i nostri assistiti; per
questo riportiamo anche il fac-simile del modello di certificato.
Per semplificare e accelerare le procedure di accertamento dello stato di disabilità dei malati di cancro, a
partire dal 15° Congresso dell’AIOM è disponibile on line sul sito INPS il modello di certificato riservato ai
medici oncologi, voluto da FAVO, AIOM e INPS.
Il certificato medico è il presupposto necessario ad avviare la procedura telematica INPS per il riconoscimento
dell’invalidità e dell’handicap e serve a fornire al medico legale chiamato alla valutazione tutte le informazioni
cliniche utili ad una corretta
valutazione dello stato di disabilità
connesso e conseguente alla patologia
oncologica ed alle relative terapie.
La compilazione del certificato da
parte dell’oncologo medico faciliterà
il compito della commissione medico
legale ASL-INPS che potrà basare
il proprio giudizio su elementi di
valutazione specifici e completi in
quanto provenienti dallo specialista che
ha in cura il paziente e, quindi, tali
da permettere un’agevole applicazione
delle previsioni tabellari.
La nuova procedura consente al
medico oncologo (munito di un
apposito PIN rilasciato dall’INPS)
di certificare direttamente e
puntualmente diagnosi, stadio e
terapia della malattia del paziente
che ha in cura. Con ciò viene superata
l’esclusiva certificazione da parte
del medico generico quale condizione
necessaria per l’inoltro informatico
della domanda all’INPS da parte del
malato con l’evidente vantaggio
di semplificare la procedura e
ridurre i tempi di riconoscimento
della disabilità anche perché la
commissione
medico
legale
ASL-INPS non si troverà più nella
condizione di dover richiedere al
malato di integrare la documentazione
clinica presentata a supporto
della domanda. L’esigenza di rendere
disponibile on line un certificato
oncologico è nata contestualmente
al processo di informatizzazione
dell’INPS, con l’istituzione di un tavolo
di lavoro, promosso per iniziativa di
Marco Venturini (AIOM), Massimo Piccioni e Onofrio De Lucia (INPS) e Francesco De Lorenzo e Elisabetta
Iannelli (FAVO). È questo un grande successo reso possibile soltanto ed esclusivamente con le forti alleanze
stabilite negli anni tra volontariato, società scientifiche e istituzioni. Nel corso del recente congresso dell’AIOM,
il presidente Stefano Cascinu, sempre attento e sensibile alle istanze dei malati, ha formalmente comunicato
agli oncologi l’esistenza di questa nuova procedura sollecitando tutti ad utilizzarla.
Info utili già pubblicate e consultabili su www.volontadivivere.org alla pagina “Normativa e altre info utili”
- Iter per la richiesta della protesi mammaria esterna
25
INFO UTILI
26
VARIE DALLE SEGRETERIA
Linfodrenaggio manuale
in Associazione
Come usufruirne
In caso di dubbio si consiglia comunque di
consultare il proprio medico; si ricorda inoltre che
la prescrizione necessaria per accedere al servizio
di linfodrenaggio deve essere periodicamente
aggiornata (almeno ogni 6 mesi).
Il servizio di linfodrenaggio che offre l’Associazione
è da ritenersi un servizio d’emergenza per
“tamponare” le necessità delle pazienti che non
possono aspettare i lunghi tempi per i servizi offerti
dal Servizio Sanitario Nazionale. Per accedere
è richiesta la prescrizione scritta da parte di un
medico (preferibilmente fisiatra, oncologo, oppure il
chirurgo che ha effettuato l’intervento) che attesti
che non ci sono controindicazioni per l’effettuazione
del trattamento; il numero di sedute necessarie
verrà poi stabilito dalle fisioterapiste in base alle
singole necessità. Consigliamo comunque a tutti
gli utenti di effettuare l’iter richiesto dal Servizio
Pubblico (in esenzione grazie al codice 048) che
comprende visita fisiatrica durante la quale verrà
correttamente stabilita l’entità del problema e, se
prescritto, ciclo di linfodrenaggio. Entrambe queste
prestazioni sono prenotabili tramite il CUP ma,
mentre per la visita fisiatrica i tempi d’attesa sono
abbastanza brevi, questi si allungano enormemente
per i massaggi. Dopo aver fatto la visita fisiatrica
consigliamo di prendere comunque l’appuntamento
per il linfodrenaggio con il SSN e, in attesa di venire
chiamati per il ciclo, è possibile rivolgersi alla nostra
Associazione che può venire in aiuto offrendo
trattamenti periodici che vanno a coprire il tempo
di attesa. Vi ricordiamo inoltre che per questo
tipo di prestazione va tenuto presente il seguente
promemoria.
Dona ora…
CON PAYPAL!
C’è nuovo modo – semplice, sicuro e rapido - per
sostenere l’Associazione ed i numerosi servizi che
offre ai suoi assistiti.
Sul sito www.volontadivivere.org è stato infatti
attivato il “bottone” del sistema Paypal che
consente di effettuare la donazione on line con
carta di credito in modo assolutamente protetto e
riservato.
E’ un modo facile che permette di non condividere le
informazioni finanziarie di chi effettua il pagamento
con chi lo riceve.
Ti ricordiamo che le donazioni a favore delle onlus
godono di particolari benefici fiscali: per usufruirne è
necessario conservare l’originale dell’estratto conto
della carta di credito o del conto corrente bancario o
postale ed esibirlo al momento della dichiarazione
dei redditi.
PROMEMORIA
Il linfodrenaggio opera sul sistema di difesa del
nostro corpo quindi va fatto in condizioni generali
di salute buone; in particolare si ricorda che è
controindicato nelle seguenti situazioni:
• stati febbrili
• infiammazioni
• infezioni (mal di gola, herpes etc.)
• problemi cutanei di non precisa natura
• terapia farmacologica in corso e/o recente
(con antibiotici, cortisone etc.); in questo caso
il trattamento di linfodrenaggio non può essere
effettuato prima che siano passati 15 giorni dalla
fine del farmaco
• in attesa di eventuali esami istologici.
27
27
AGENDA
Settembre 2015
1
Gennaio 2016
L’Associazione riapre dopo
la pausa estiva
martedì
15
venerdì
Festa provinciale del volontariato - piazze del Centro,
Padova
27
domenica
27
24
domenica
Maratona Komen a Bologna
domenica
29
venerdì
Ottobre 2015
5
8
21.00
26
venerdì
21.00
16.45
Inizia il corso di Yoga in sede
sabato
9.3012.30
Seminario “Il limite come
opportunità di crescita” con
il Dr. Trevisan - in sede
4
venerdì
17.00
21
17.00
Conferenza sull’osteoporosi
con il Dr. Sartori - in sede
11
17.00
10.0017.00
Primo Modulo corso di cucina di prevenzione - Patronato Parrocchia San Paolo,
Padova
18
17.00
25
17.00
25
21.00
giovedì
17
mercoledì
24/25
sab/dom
venerdì
venerdì
7/8
10.0017.00
22
17.00
domenica
28
sabato
venerdì
Torneo di burraco solidale
sab/dom
19.00
Secondo incontro Consulta
Maschile - in sede
Marzo 2016
Novembre 2015
novembre
Primo incontro Consulta
Maschile - in sede
Febbraio 2016
Inizia il corso di ginnastica
dolce in sede
lunedì
20.30
“Felicità e salute” workshop
di yoga della risata con
Letizia Espanoli - Auditorium
Noventa Padovana (PD)
“Corso base di Yoga della
Risata” con Letizia Espanoli
- in sede
Secondo Modulo corso di
cucina di prevenzione Patronato Parrocchia San
Paolo, Padova
Teatro Don Bosco - Concerto
“Natale Insieme” - “I Migliori
Anni” con Folkstudio
Cena degli Auguri
al Ristorante Piroga
(Selvazzano) con musica,
ballo e lotteria
venerdì
Primo incontro “Volontà di
reagire” con il Dr. Trevisan in sede
Secondo incontro “Volontà
di reagire” con il Dr. Trevisan
- in sede
Terzo incontro “Volontà di
reagire” con il Dr. Trevisan in sede
Quarto incontro “Volontà di
reagire” con il Dr. Trevisan in sede
Terzo incontro Consulta
Maschile - in sede
Aprile 2016
1
17.00
Quinto incontro “Volontà di
reagire” con il Dr. Trevisan in sede
29
21.00
Quarto incontro Consulta
Maschile - in sede
venerdì
venerdì
Maggio 2016
27
venerdì
28
21.00
Quinto incontro Consulta
Maschile - in sede
GRAZIE!
Ringraziamo coloro che, dal 1/2/2015 al 16/6/2015,
hanno contribuito con le loro offerte a mantenere attivi
i servizi di riabilitazione in atto.
Ricordiamo che, essendo la nostra Associazione riconosciuta come ONLUS, i contributi inviati per conto
corrente postale, tramite bonifico bancario o effettuati presso di noi con assegno, sono deducibili in base
all’Art.13 del D.L. 460/97.
Non è possibile detrarre i versamenti in contanti.
Amoroso Antonella
Andreosi Rosanna
Andriolo Lucia
Arcangeli Michela
Artosin Giuseppina
Artuso Lara
Ass.Lodigiana Amici
Oncologia
Alibardi Patrizia
Andriolo Lucia
Antoniutti Adriana
Artosin Giuseppina
Bacelle Lino
Badanai Scalzotto
Paola
Baldan Flora
Baldresca Luigia
Barbiero Emanuela
Barbiero Sergio
Bastianello Elisa
Batti Cloris
Belluco Marisa
Belussi Iside
Benetello Anna
Bertelle Rossana
Beo Daniela
Bertin Franca
Bertocco Nicoletta
Berton Annamaria
Bertola Francesca
Berton Anna Maria
Bettella Vittorina
Betto Nazarena
Biasiolo Dolores
Bilato Rosanna
Boaretto Susi
Boccanegra Teresa
Bolzonella Lilia
Bonello Vittorina
Bortolami Nicoletta
Bozzolan Adelina
Braghetto Patrizia
Branca Maria
Rosaria
Bresciani Marta
Buischio Maria
Graziella
Calabrese M.Teresa
Candian Sonia
Capitanio Roberta
Capurso Ida
Carraro Clara
Carriero Margherita
Caruso Arcangela
Casadio Paola
Casarini Angela
Cataldo Oscar
Cavalletto Elisa
Cavallo Maria
Cavallon Valentina
Cecchinato Caterina
Cecchinato
Loredana
Coccato Adriana
Crema Teresina
Dainese Silvia
Dalla Pria Martina
Danesin Luccia
D’Anna Maria
De Luca Carmela
De Mori Antonella
De Simone Sabina
De Spirito Monica
De Toni Daniella
De Toni Donatella
Discardi Adriano
Distefano Piera
Donegà Anna
Ercolin Giampaolo
Esposito Anna
Ringraziamo sentitamente tutti coloro
che, indicando il nostro codice fiscale
80040220289 nel riquadro “sostegno
del volontariato....”della
dichiarazione dei redditi,
hanno scelto di destinare il
cinque per mille alla nostra
Associazione.
Fabris Nicoletta
Fantini Luigina
Fasolato Edda
Fior Giuseppina
Fornasier Marina
Francescato Marina
Francescato Sabrina
Franchin Flavia
Franchin Marisa
Franco Maria
Donata
Furlan Maria Luisa
Gaiani Maria
Gambato Rossella
Giacomazzi Teresa
Giacomini Marina
Gregio Pierina
Gruppo Ginnastica
Guerreschi Carla
Lazzaro Susanna
Lentola Mariarosa
Leonardi Bernardina
Levorato Marina
Longo Katiuscia
Lorenzin Barbara
Luciani Gabriella
Lunardi Anna
Mancini Paola
Manfrin Marta
Maniero Ivana
Manoni Diana
Marcato Cristina
Marcolongo Franco
Marconato Tiziana
Masiero Gloria
Masin Luciana
Masin Maria Teresa
Maso Gianni
Massella Cristina
Meneghini Paola
29
Michelazzo Gianni
Miotello Maddalena
Montagnini Rosa
Muggia Paola
Muiesan Anna
Nagni Arianna
Nascimbeni Daniela
Palo Giuseppina
Pan Gemma
Pastorello Maurilla
Pegoraro Manuela
Petrosino Filomena
Pezzato Gianna
Piazza Luciana
Piccolo Sandra
Picello Maria
Pisani Maria
Assunta
Pisano Maria
Rosaria
Polin Luciana
Preto Lucia
Ottonello Giancarlo
Rampazzo
Alessandra
Rampazzo Sonia
Rampi
Mariantonietta
Ravarotto Elisa
Riccò Raffaella
Rinaldi Silvana
Rizzato Marilena
Rizzi Maria Cecilia
Romanato Gabriella
Rossetto Gina Livia
Rossin Paola
Russo Mariella
Salmistraro
Margherita
Salvatore Nicola
Scarpazza Ines
Schiavon Federica
Schiavon Francesca
See Ilonka
Sernini Marcella
Sorgato Evelina
Sonino Nicoletta
Spanò Giuseppina
Speranza
Alessandra
Stanchi Marina
Stimamiglio Anna
Stocchi Chiara
Stramazzo Liviana
Sulcu Francesca
Tajetti Sabrina
Tanzella Caterina
Tassinato Doriana
Tazza Maria Paola
Tentori Licia
Toffano Graziella
Tognon Anna Maria
Trevisan Ornella
Trivillin Laura
Trolio Gabriella
Turiani Erica
Vanzo Elda
Varotto Stefania
Verza Cristina
Verza Francesco
Vescovi Barbara
Vitalone Vincenzo
Vivian Nadia
Volpato Ornella
Zampieron Sandra
Zampieron Tosca
Zanetti Andrea
Zanovello Milvia
GRAZIE!
Ringraziamenti per donazioni particolari
I gesti di generosità – piccoli o grandi che siano – sono di fondamentale importanza per un’Associazione come la
nostra che riesce a garantire ai suoi assistiti la quantità e la qualità dei propri servizi solo grazie all’autofinanziamento.
Per questo dedichiamo uno spazio all’interno di ogni Notiziario a quanti sostengono concretamente il nostro
impegno a fianco dei malati oncologici.
In questo numero vogliamo ringraziare per il contributo dato la signora Massimiliana Boggian.
Un ringraziamento di cuore va anche alle persone che scelgono di ricordare chi non c’è più compiendo un gesto
concreto di sostegno a quanti lottano contro la malattia: ricordiamo con gratitudine le donazioni fatte dal Sig.
Marco Chioatto, dai Signori Alessandro Biasiolo e Doriana Massaro e dai Signori Carlo e Annamaria Cavani in
memoria della Signora Adele Bronzini.
Ringraziamo anche chi ha sensibilizzato parenti e amici, in occasione delle festività, a devolvere in contributi
all’Associazione quanto sarebbe stato destinato ai regali, trasformando momenti particolarmente felici della
propria vita in opportunità per essere solidali.
Grazie quindi al Sig. Gianni Michelazzo, grande sostenitore di Volontà di Vivere, che anche quest’anno nel giorno
del suo compleanno ha promosso una raccolta fondi tra gli amici facendo pervenire una considerevole donazione
all’Associazione.
Ringraziamo di vero cuore anche Marco Bridio, che in occasione della sua Laurea ha chiesto che ad amici e parenti
di celebrare l’evento non con regali ma con donazioni alla nostra Associazione; un gesto che gli fa particolarmente
onore, vista la giovane età.
Grazie infine al Sig. Renato Andreosi che ha donato in occasione del 50° anniversario di matrimonio dei Sig.ri
Antonio e Grazia Santinello.
Un caloroso ringraziamento a quanti partecipano con entusiasmo alle nostre iniziative di raccolta fondi: ricordiamo
e ringraziamo gli spettatori che hanno affollato il Teatro “Quirino de Giorgio” di Vigonza per assistere alla “Lisistrata”
messa in scena dal Gruppo “Crescere con Arte” della nostra Associazione. Grazie al Comune di Vigonza per il
sostegno all’iniziativa e all’Associazione culturale “Teatrotergola” per la disponibilità e la collaborazione nella
realizzazione dell’evento.
Ringraziamo inoltre la Susan G. Komen Italia Onlus che con il suo sostegno contribuisce alla realizzazione del
nostro servizio di linfodrenaggio.
Siamo lieti di ringraziare anche quanti dimostrano la vicinanza all’Associazione anche nelle necessità pratiche che
presenta la gestione di una realtà come la nostra – che accoglie una media di 900 persone all’anno: un sentito
grazie alla cara amica Marina Peretto, che ha devoluto il ricavato della vendita delle sue tagliatelle fatte in casa
come contributo alle piccole necessità dell’Associazione.
Con l’occasione ci teniamo a sottolineare che chi volesse aiutare l’Associazione può farlo anche dedicando
poche ore al mese per piccoli lavoretti per il mantenimento in buono stato dei nostri locali; tale sostegno è molto
apprezzato, al pari dei contributi in denaro.
30
PROMEMORIA
SEGRETERIA
COMUNICAZIONI DELLA SEGRETERIA
Per qualsiasi informazione rivolgersi in Via Paruta
al N. 32 tel: 049-8025069 fax: 049-8035774 cell:
3311477310
e-mail: [email protected]
sito internet: www.volontadivivere.org
facebook: Volontà di Vivere
dal lunedì al giovedì dalle 8.30 alle 12.00 e dalle ore
15.00 alle ore 18.00;
il venerdì dalle 8.30 alle 12.00
La sede dell’Associazione si trova a Padova nella Zona
S. Rita ed è raggiungibile con gli autobus n. 5 e n. 16.
Desideriamo sensibilizzare tutta l’utenza sul fatto
che spesso gli appuntamenti fissati non vengono
rispettati.
Ogni utente ha infatti il DIRITTO di usufruire dei
servizi attivati dall’Associazione, però ha il DOVERE di
RISPETTARE l’impegno preso perchè:
- tutti i professionisti hanno UN COSTO
- ogni appuntamento che salta allunga le liste d’attesa
per chi ha bisogno
Chiediamo pertanto di avvisarci tempestivamente
in caso di impedimenti di qualsiasi tipo che non
permettano di usufruire del servizio prenotato;
questo ci metterà in grado di chiamare un altro
utente in lista d’attesa.
E’ possibile contattarci telefonando al numero
049 8025069 oppure, negli orari di chiusura
dell’Associazione,
• tramite un SMS al numero 331 – 1477310
specificando il vostro nome, cognome, numero
telefonico e data dell’appuntamento
• con una mail all’indirizzo associazione@
volontadivivere.org
• per fax al numero 049 – 8035774
ACCOGLIENZA
Previo appuntamento telefonico per essere certi di
trovare una volontaria addetta a questo servizio
SERVIZO DI PROVA PROTESI, CORSETTERIA,
FORNITURE DI TUTORE ELASTICO E PARRUCCHE
Previo appuntamento telefonico per essere certi di
trovare una volontaria addetta a questo servizio
SERVIZIO DI LINFODRENAGGIO MANUALE
Metodo Vodder (con prescrizione da parte di un fisiatra
o di uno specialista), chiamando in segreteria per
l’appuntamento. Il servizio - svolto da quattro terapiste
– è disponibile tutti i giorni, mattina e pomeriggio.
Segnalazioni utili
ATTIVITÀ MOTORIE
• GINNASTICA DOLCE - lunedì
• YOGA - giovedì
• CORSI DI AVVIAMENTO AL NORDIC WALKING
Per informazioni e iscrizioni contattare la segreteria.
AMBULATORIO psiconeuroendocrinologico
Il servizio con la Dr.ssa Nicoletta Sonino,
precedentemente attivo all’ULSS 16, è adesso
disponibile presso Analisi Mediche Pavanello –
Poliambulatorio Scrovegni, Via Berchet 8/a Tel. 049
8759311.
EDUCAZIONE ALIMENTARE
Incontri di gruppo mensili.
PSICOLOGIA
AMBULATORIO FISIATRICO
• Servizio di sostegno psicologico e
psicosomatico,consulenza e psicoterapia: incontri
individuali per pazienti e familiari
• Servizio di sessuologia e terapia di coppia
• Consulta maschile per mariti e compagni
• Seminari
• Gruppi di auto aiuto
• Incontri di formazione per le volontarie
I servizi sono sostenuti da 5 psicologi.
con la Dr.ssa Sonia Fasolo, presso l’Ospedale dei
Colli.
Per appuntamento chiamare il CUP al n°
840000664, con impegnativa.
AMBULATORIO GINECOLOGICO
con la Dr.ssa Polonia, presso la Clinica GinecologicaOstetrica (Piano Terra).
Per appuntamento chiamare il CUP al n.840000664,
con impegnativa.
Corsi di formazione per operatori (medici, psicologi,
infermieri, fisioterapisti) e volontari
Campagne di informazione sulla prevenzione rivolte
ai giovani e convegni
Convivi, visite culturali e gite
I servizi di psicologia e riabilitazione fisica sono accessibili
a pazienti con qualsiasi patologia oncologica
31
31
Sostienici anche
con il 5 x 1000.
Insieme
possiamo fare molto!
C.F. 80040220289
Quando compili la dichiarazione dei redditi, ricordati di
firmare il modello per la destinazione del cinque per mille
nel riquadro “sostegno del volontariato....” e di inserire il
nostro codice fiscale: 80040220289.
I proventi del cinque per mille contribuiscono al mantenimento dell’Associazione e di tutti i servizi offerti; per questo
ti chiediamo di fare “passa parola” con le persone che
conosci, perché con un piccolo gesto puoi aiutarci molto.
Ti ricordiamo inoltre che puoi comunque continuare a
destinare anche l’otto per mille come hai sempre fatto.
Questa è solo un’opportunità in più.