Approfondimenti- gennaio 2012
L’ALZHEIMER E LE MALATTIE DEMENTIGENE:
SUGGERIMENTI PER I FAMILIARI DEI MALATI
NASCE UN MANUALE PER L’ASSISTENZA AL PAZIENTE
Incontriamo il Prof. Giovanni Zuliani
“Suggerimenti per l’Assistenza al paziente affetto da demenza”. E’ questo il titolo
del manuale curato da Giovanni Zuliani, Stefania Magon e Margherita Cavalieri,
della Sezione di Medicina interna, Gerontologia E Nutrizione Clinica dell’Università di
Ferrara.
Il volume è nato dall’Accordo di programma per il Potenziamento della Rete di
Servizi per le Malattie Dementigene e per i Malati di Alzheimer - Distretto Centro
Nord 2011-2013, sottoscritto tra Comune di Ferrara, Università degli Studi di
Ferrara, Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Anna, Azienda USL di Ferrara, Asp
Ferrara - Centro Servizi Alla Persona, Assp Copparo – Azienda Speciale Servizi Alla
Persona, Associazione Malattia Alzheimer.
E proprio grazie alle competenze, alle conoscenze ed alle risorse messe in campo di
questa rete di enti e soggetti che hanno sottoscritto l’accordo, si è realizzato il
manuale di suggerimenti per l’assistenza ai pazienti affetti da malattie dementigene,
stampato in più di 3000 copie che saranno diffuse gratuitamente tra i familiari di
malati del territorio ferrarese, operatori assistenziali, ambulatori e medici di base.
Professore Zuliani, cosa rappresenta e quale valore aggiunto ha per il nostro
territorio l'Accordo di programma per il Potenziamento della Rete di Servizi per le
Malattie Dementigene e per i Malati di Alzheimer?
L’accordo di programma nasce parecchi anni fa tra Università e Comune di Ferrara,
Azienda USL, Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Anna, Asp, AMA e altri Comuni
limitrofi. Semplificando lo scopo e’ quello di coordinare e potenziare a livello
territoriale tutte le attività socio-sanitarie rivolte alla cura e alla gestione dei pazienti
affetti da demenza. Il confronto continuo e dinamico tra questi diversi soggetti ha
permesso di identificare eventuali punti critici nella gestione della malattia e di
provvedere nel modo più idoneo alla loro soluzione. Il valore aggiunto consiste
proprio nel confronto periodico tra le parti socio-sanitarie e nella volontà di
affrontare insieme le problematiche.
Quali obiettivi sono stati raggiunti fino ad ora e quali vi proponete per il futuro
grazie a quest'Accordo?
Tra gli obiettivi dell’accordo di programma già realizzati sicuramente la forte
integrazione tra la parte sanitaria e la parte sociale dei soggetti - cosa
assolutamente necessaria - il continuo sostegno ai care-giver, cioè al familiare che si
occupa a tempo pieno del paziente, le diverse iniziative tra cui il Caffè della
Memoria, ciclo di incontri che permette ai malati di svolgere attività di stimolazione
cognitiva e ai familiari di stare in contatto con persone che vivono la loro stessa
esperienza, ricevendo informazioni da professionisti, il cosiddetto Nucleo Alzheimer,
in cui vengono ricoverati per un periodo pazienti che presentano difficoltà di gestione
a domicilio. Per il futuro vedo il miglioramento di quello che è già stato fatto - tutto
e’ migliorabile ovviamente - e il rafforzamento delle terapie non-farmacologiche
della malattia.
Cosa significa Professore per un familiare assistere un paziente affetto da queste
patologie?
Sostanzialmente significa dover affrontare il progressivo disgregarsi della personalità
del proprio caro che pur rimanendo presente, non è più la persona conosciuta in
passato. Purtroppo il paziente affetto da demenza perde progressivamente le
funzioni cognitive cioè la memoria, l’orientamento, la capacità di riconoscere le
persone, la capacità di comunicare, ecc. Molto spesso il familiare vive con grande
difficoltà un processo che potremmo definire di “lenta separazione” dal proprio caro,
processo che dura molti anni. Nelle fasi avanzate della malattia il familiare deve
provvedere completamente alla gestione del malato che diviene totalmente
dipendente nelle attività quotidiane come lavarsi, vestirsi, mangiare, ecc. E’ una
malattia impegnativa sia dal punto di vista fisico che psicologico.
Da dove è nata l'idea di realizzare un manuale di suggerimenti per l’assistenza ai
pazienti affetti da malattie dementigene?
Il manuale nasce sostanzialmente dalla oggettiva difficoltà di comunicare in modo
adeguato con i familiari dei malati di demenza. Per quanto il medico e gli altri
operatori sanitari dedichino il loro tempo a spiegare cosa sta accadendo al loro
congiunto, le informazioni fornite non sono mai sufficienti. Ci sono molte, troppe
cose che il familiare del malato dovrebbe o vorrebbe sapere per capire la malattia e
le sue manifestazioni. E’ da qui che è nata l’idea di condensare una serie di
informazioni utili in un opuscolo, basandosi su analoghe esperienze precedenti - ad
esempio il manuale edito dalla Regione Emilia-Romagna. Ovviamente questo
manuale non vuole sostituire il rapporto tra medico, paziente e familiare, ma
diciamo lo vuole integrare e supportare.
Quali sono, quindi, Prof. Zuliani, i principali "consigli" per affrontare insieme al
proprio caro al meglio questo difficile percorso?
E’ francamente difficile dare dei consigli nel caso di una malattia come la demenza,
ci sarebbero tante cose da dire. Bisogna innanzitutto tentare di affrontare la
malattia in modo propositivo, non rifiutarla come spesso accade, cercare cioè di
capire bene come sta cambiando il proprio caro. Quindi bisogna imparare a
convivere con essa. Ad esempio e’ importante adattare l’ambiente domestico alle
nuove esigenze, imparare a comunicare con il paziente, mantenere una
alimentazione adeguata. Inoltre, cosa importante, bisogna anche sapere che la
malattia può minare la stabilità fisica ed emotiva del care-giver. Per questo il
familiare non può essere lasciato solo, deve chiedere aiuto senza vergogna, deve
dedicare un po’ di tempo anche a se stesso.
26 gennaio 2012
Carlotta Cocchi