Dott.ssa MARIACRISTINA VIOLA
12 MAGGIO 2010
La tua vita ha portato calore, colore e profumo
irradiando serenità, fiducia con saggezza ….
Grazie !
Ora sappiamo, crediamo,
che stai ancora con noi
e continui ad offrirci il dono che sei …
CRISTINA
Poche misere parole,
che non sostengono il peso di ciò che nelle nostre anime risuona
amplificato dal vuoto che cresce dentro,
nel riverbero del ricordi di te,
che si accavallano gli uni sugli altri nel vano tentativo di difenderci dall'irreparabile.
Tuttavia, orme dorate brillano al buio, indelebili tracce da seguire
quando tutto sembrava troppo complesso e difficile da dipanare.
Sono piccole gocce di saggezza,
instillate in ognuno di noi dalla profondità dei tuoi pensieri
che faranno
germogliare e sbocciare in ciascuno qualcosa di diverso, di nuovo.
Piccole, preziose parti di te, rare gemme,
che non ci verranno crudelmente portate via, mai, che non ci verranno mai estirpate dal cuore,
perché è lì che tu le hai poste, ed è lì che noi le custodiremo,
proteggendole dalle lenta consunzione dell'oblio.
Il tuo sorriso continua ad espandersi nella letizia dei nostri bambini
La tua tenerezza si rinnova nella serenità che, col tuo aiuto, quei genitori hanno ritrovata
1
NOTIZIARIO N. 13 - AGOSTO 2010
In ricordo di CRISTINA
Formazione continua dei genitori
Dedicato alle sorelle e ai fratelli
Disfagia infantile (appunti da una tesi)
pag. 1
pag. 2
pag. 4
pag. 5
FORMAZIONE CONTINUA DEI GENITORI
sessualità ed affettività della persona disa
disabile
(resoconto dell’incontro tra Specialista e Genitori il 16 maggio 2010)
Nella serata del 16 maggio 2010 si è tenuto presso il Presidio riabilitativo Villa Maria una breve
corso di aggiornamento per genitori sulla sessualità e affettività della persona disabile. Erano presenti
circa venti madri ed un solo padre.
Sono state presentate ed esaminate le false credenze più diffuse sulla sessualità
delle persone con disabilità. Si sente dire spesso che “i disabili
• devono essere protetti dalla loro sessualità perché appaiono come bambini
dipendenti; non hanno le capacità di imparare la sessualità;
• sono esseri asessuati o, all’opposto, ipersessuati;
• non hanno gli stessi bisogni, desideri, sentimenti e capacità dei normodotati.”
È opinione diffusa che le persone disabili:
• abbiano impulsi sessuali incontrollati e di conseguenza possono mancare di
inibizione o indulgere in comportamenti immorali;
• possano incorrere maggiormente nel rischio di abusi.
C’è, anche, chi teme l’approccio educativo alla sessualità perché in tal modo si rischierebbe di
stimolare eccessivamente queste persone e/o indulgere in attività sessuali che
altrimenti non metterebbero in atto.
Sebbene non siano disponibili delle linee guida specifiche sulla gestione
della affettività e sessualità della persona disabile la conversazione ha permesso di
riflettere e confrontarsi sul modo migliore per gestire questi aspetti nel contesto
familiare e sociale in genere.
Loperfido (2006) offre interessanti presupposti per l’approccio in questo ambito:
non sostituirsi al disabile, prendendo decisioni per lui;
cercare di comprendere il vero bisogno sottostante alle espressioni
manifestate (Spesso dietro l’erotismo c’è in realtà il bisogno di avere una
relazione affettiva con un pari dell’altro sesso);
valutare il rischio, quindi se c’è correlazione tra bisogno specifico e livello
di integrazione cognitiva e affettiva o tra tipo della soddisfazione
ipotizzabile e livello di comprensione delle conseguenze. Tale concetto è
detto CREDITO DEL RISCHIO e fa parte del processo di
autonomizzazione del disabile mentale.
Non devono essere esclusi aiuti e sostegni finalizzati al conseguimento dell’autonomia nelle
proprie scelte come l’educazione alla pratica del rapporto sessuale ed all’impiego di misure
contraccettive.
La conversazione si è estesa anche sugli interventi educativi e formativi sapendo che la
“sessualità” è relazione, contatto, desiderio e piacere.
2
Al pari di tutte le persone, anche per i disabili, l’obiettivo dell’educazione alla sessualità
dovrebbe essere quello di fornire informazioni e conoscenze commisurate alla capacità di
comprendere e di dare risposte pertinenti e veritiere, cercando di integrarle nel
processo di sviluppo della persona.
Nella pratica odierna, tuttavia, l’educazione sessuale per le persone disabili
è, quando presente, generalmente limitata alla prevenzione delle conseguenze
negative ad essa legate quali l’abuso sessuale, le gravidanze indesiderate ed
eventuali disagi.
La disabilità non esclude la propria sessualità ma occorre promuovere la
maturazione sessuale e fornire opportunità di sviluppo delle abilità sociali, volte al
potenziamento dell’autostima e delle capacità decisionali, nonché alla
sperimentazione della reciprocità del piacere ed alla consapevolezza dell’assistenza legale in caso di
abuso. Gli obiettivi principali degli interventi dovrebbero essere volti alla garanzia del diritto
d’espressione della sessualità e, durante il percorso educativo, all’esplorazione dei diversi aspetti
relativi alla sessualità: relazioni interpersonali, identificazione delle varie parti del corpo, interazione
sessuale, gravidanza, aborto, parto, omosessualità e malattie sessualmente trasmissibili, oltre alla
intimità e agli atteggiamenti positivi verso la sessualità.
Il programma educativo rivolto ai disabili dovrebbe avere come
obiettivo l’incremento delle conoscenze sulla sessualità umana, portare
alla consapevolezza dei propri atteggiamenti verso la sessualità ed
incrementare le competenze sociali, interpersonali e sessuali.
Per evitare che i maggiori canali informativi per l’ambito della
sessualità siano i media o la sola scuola, occorre che in famiglia
l’argomento non rimanga nascosto così che, di fatto, non ci sia la
possibilità di accertare l’accuratezza delle informazioni ricevute, né di
confrontarsi circa i sentimenti, i pensieri, le esperienze e i bisogni,
sapendo che il silenzio davanti a tali argomenti può essere sinonimo di
un’accezione negativa della sessualità.
Un’educazione di tipo soltanto formale non sembra essere sufficiente in quanto è opportuno
che le informazioni fornite modifichino quelle pregresse e che facilitino le esperienze di
interazione.
Il confronto fra i presenti ha rivelato la grande preoccupazione della madri per la crescita dei
figli negli aspetti affettivi e delle espressioni di una maturità sessuale adeguata. Una particolare
apprensione, costante e diffusa nelle madri delle persone disabili di sesso femminile, per quanto
riguarda il rischio di abuso e di gravidanze indesiderate.
L’argomento ha suscitato notevole interesse dimostrato dalla intensa
partecipazione dei presenti che hanno espresso anche il desiderio di ulteriori
incontri di approfondimento.
La rilevanza del tema richiede anche la partecipazione dei padri per i
quali è stato proposto di organizzare un incontro dedicato a loro.
È opportuno che la famiglia sia supporta e informata circa i vari stadi
dello sviluppo psicosessuale del proprio figlio disabile così da poter impiegare
le opportune modalità con cui affrontare i bisogni richiesti, tra cui preparare il
proprio figlio alla pubertà ed ai cambiamenti corporei che essa comporta,
affrontare il cambiamento non soltanto da un punto di vista fisico ma anche
emotivo, di interazione, intimo e affettivo.
I contenuti dell’incontro, per buona parte, sono pubblicati nel quaderno di appunti dei genitori n. 5
all’indirizzo: http://www.centrovillamaria.org/materiale4.html
3
DEDICATO ALLE SORELLE E AI FRATELLI ….
Essere fratello o sorella di una persona con disabilità è un'esperienza determinante per ognuno e
certamente è una condizione che accompagnerà le
persone per tutta la vita. È difficile descrivere, a chi
non lo viva, l'importanza e la profondità di questo
legame fatto di codici, di silenzi, di sguardi, di vecchi giochi e di nuovi modi di stare insieme. Un rapporto paritario, quello tra siblings (fratelli), conquistato faticosamente da entrambe le parti con pazienza e con il desiderio di conoscersi e di rispettarsi. Tra fratelli e sorelle, con e senza disabilità, ci si
assomiglia, ci si sostiene e ci si consiglia proprio
come in un normale rapporto tra fratelli; la disabilità fa parte anche del fratello “sano”, della sua vita e
delle sue scelte quotidiane, dall'infanzia alla vecchiaia.
• Riportiamo una frase del gruppo “siblings” nato recentemente come gruppo di automutuo-aiuto per fratelli di persone disabili: “Fin da piccolissimi si conosce la diversità e
le difficoltà che essa comporta: spesso anche noi, come i nostri fratelli, siamo vittima dei
pregiudizi o oggetto di scherno. A scuola, a lavoro, con gli amici. sembra incredibile ma accade. Eppure, della disabilità, conosciamo, più di ogni altro, anche le gioie: le soddisfazioni
date da conquiste comuni, la comprensione delle difficoltà incontrate, un piccolo successo
ottenuto con molta fatica”.
Partendo dall’esperienza sia positiva che negativa di adulti ed adolescenti stiamo maturando
delle modalità di accompagnamento alla diagnosi adeguato per l’età e di supporto psicologico per i
fratelli delle famiglie che usufruiscono dei servizi del PRVM.
Come primo passo abbiamo
formulato un questionario sulle difficoltà e le necessità dei fratelli per meglio comprendere il vissuto e le difficoltà che hanno incontrato nel loro
percorso di convivenza con la disabilità del fratello.
• Lo scopo del questionario è di
apprendere dall’esperienza degli
adolescenti/adulti per meglio aiutare chi si affaccia in questo
momento al mondo della disabilità.
• Il questionario è stato distribuito ai fratelli degli utenti del
PRVM, di alcuni Centri diurni e di alcune associazioni sportive associate al CIP/CONI.
Dr.ssa Adamantia Resos
4
DISFAGIA
INFANTILE
riassunto della tesi di laurea della dott.ssa Chiara Dal Brun
Prevenzione e Progetto Educativo per Genitori e Care - Givers
La disfagia spesso rappresenta solo un sintomo di disordini neurologici complessi, nei quali non avviene la naturale evoluzione delle abilità motorie orali. Essa può essere transitoria
o persistente; progressiva o stabilizzata; può esser determinata
da molte cause, manifeste o assolutamente invisibili. In ogni caso è piuttosto frequente e costituisce uno dei disturbi più invalidanti in età evolutiva. Alla luce di questa breve analisi si ritiene doverosa una sua presa in carico tempestiva: è ormai noto
come un precoce e mirato percorso diagnostico - terapeutico
offra, non solo in ambito di disfagia, probabilità di efficacia
maggiore.
In virtù di queste considerazioni, si è sentita l’esigenza
di progettare e realizzare un opuscolo di Counselling Logopedico sulla disfagia infantile (dal titolo: «… MAMMA, FORSE
QUALCOSA NON VA’…»), rivolto ai Genitori e Care - givers
di bambini con disfagia, o che ne sono a rischio.
L’opuscolo può offrire vantaggi su più fronti:
• da una parte, come una sorta di filtro, vuole essere uno strumento utile a segnalare, tra i
bambini con disfagia lieve, incerta o non conclamata, quei casi che presentano degli indicatori di rischio, per i quali sarebbero opportune precise indagini di approfondimento;
• d’altra parte, vuole proporsi come una guida per Genitori e Care - givers, poiché offre loro,
attraverso un linguaggio semplice e diretto, i mezzi necessari per identificare correttamente
eventuali segni di disfagia nei propri bambini, nonché, se opportuno, per saper gestire la loro alimentazione entro le mura domestiche assicurando la sicurezza e la piacevolezza del
pasto.
Al fine di garantire piena funzionalità al presente lavoro, è stato richiesto per la sua realizzazione
un contributo anche agli stessi Genitori, suoi effettivi destinatari. Ad un campione di 100 famiglie è
stata consegnata una copia provvisoria dell’opuscolo, con allegato un breve questionario mirato alla
raccolta di suggerimenti e valutazioni espressi dai Genitori in merito all’elaborato, risultati poi utili
alla stesura della versione definitiva.
Questo lavoro vuole dimostrare l’esigenza di adottare un approccio globale nei confronti della disfagia infantile, che valorizzi non solo il contributo dell’Equipe multidisciplinare di Professionisti
Medici che operano a contatto con questa tipologia di piccoli pazienti, ma anche la partecipazione
della Famiglia, spesso non riconosciuta come risorsa indispensabile per il successo terapeutico.
(per approfondimento vedi articolo riprodotto sul nostro sito al seguente indirizzo:
http://www.centrovillamaria.org/materiale3.html
5