Introduzione alla comunicazione nei programmi di screening oncologici Milano 4 dicembre 2007 La qualità in comunicazione: principi e valori Dr.ssa Grazia Grazzini Osservatorio Nazionale Screening Le parole sono fatte, prima che per essere dette, per essere capite: proprio per questo, diceva un filosofo, gli dei ci hanno dato una lingua e due orecchie. Chi non si fa capire viola la libertà di parola dei suoi ascoltatori. È un maleducato, se parla in privato e da privato. E qualcosa di peggio se è un giornalista, un insegnante, un dipendente pubblico, un eletto dal popolo. Chi è al servizio di un pubblico ha il dovere costituzionale di farsi capire. TULLIO DE MAURO ONS 2007 La comunicazione in sanità pubblica ha il “mandato” di essere compresa Perché questo accada va pianificata secondo parametri di qualità Continua revisione e attenzione al feedback Gli utenti sono soggetti “molto competenti” nella revisione della qualità ONS 2007 La comunicazione nel percorso dello screening Lo screening oncologico è un intervento di sanità pubblica che si rivolge ad intere popolazioni Chiama in campo operatori con diverse professionalità Costituisce un "processo" e richiede un costante controllo della qualità L’obiettivo dello screening è quello di favorire negli individui la comprensione di elementi utili per decidere il proprio comportamento Il successo del programma di screening è quindi legato alla comunicazione ed al consenso informato Gli aspetti comunicativi sono elemento centrale di ogni fase del programma ONS 2007 IL PROGRAMMA DI SCREENING Screening come medicina dei sani e conferma di salute”, non solo come diagnosi precoce di patologia La conferma di salute deve essere garantita con il minimo indispensabile di attività medica e con il massimo possibile di sicurezza (da “Processi comunicativi negli screening del tumore del collo dell’utero e della mammella” Dossier 33 Regione Emilia – Romagna) ONS 2007 I PROGRAMMI DI SCREENING ONCOLOGICI IN ITALIA Programma organizzato (non accesso spontaneo) per migliorare la copertura della popolazione e per garantire un percorso ottimale Î Garantire equità di accesso non basta Î Adeguato livello di qualità di tutte le fasi del programma ONS 2007 ONS 2007 Contesto comunicativo Regione MMG, Operatori sanitari Centro screening, asl, ospedali Soggetti interessati Amministrazioni Comunali famiglia Popolazione generale Associazioni Società civile ONS 2007 IL PERCORSO •1996 Seminario di Porretta Terme "Processi comunicativi nei progetti di screening oncologici“ •1997 Proposta di linee guida •1998 Vademecum per gli operatori sanitari "Le 100 domande più frequenti " CDS - Regione Emilia Romagna •1998 Corsi di formazione "La comunicazione interpersonale negli screening oncologici", rivolti a personale addetto al front-office • 2002 Convegno di Bertinoro: riflessione sui valori etici dello screening • 2003 Seminario sulla comunicazione Bologna • 2003 Nascita del Gruppo Interscreening (ONS) • 2005 e 2007 Convegno ONS “Comunicare con tutti” ONS 2007 I VALORI ETICI DELLO SCREENING I programmi di screening oncologici: • Sia azione di sanità pubblica (comunità) sia un intervento individuale • gratuità come riconoscimento del significato sociale dello screening • ricerca di malattia in fase preclinica, ma anche conferma di salute • presa in carico della persona • insieme unitario costituito da più fasi Modificato da “I processi comunicativi negli screening del tumore del collo dell’utero e della mammella. Proposta di linee guida” Dossier 33 ONS 2007 I VALORI ETICI DELLO SCREENING Presa in carico: L’invito, alla base di uno screening attivo di popolazione, costituisce un preciso impegno di responsabilità Il programma di screening non si deve solo fare carico del soggetto fino alla identificazione della malattia ma anche verificare che la persona riceva il necessario trattamento e che quest’ultimo sia buona qualità ONS 2007 I VALORI ETICI DELLO SCREENING Sul piano comunicativo occorre che nei programmi di screening vengano garantiti in tutte le fasi tre requisiti fondamentali: • • • Informazione Azione di supporto Massima riservatezza Modificato da “I processi comunicativi negli screening del tumore del collo dell’utero e della mammella. Proposta di linee guida” Dossier 33 ONS 2007 Obiettivo della comunicazione in un programma di screening Favorire la scelta di partecipare al programma in modo consapevole •Ruolo attivo del cittadino •Differenza tra “adesione” e “partecipazione informata” ONS 2007 La comunicazione negli screening oncologici Elementi critici • Bilanciare accuratezza e semplicità • Garantire omogeneità e standardizzazione salvaguardando la variabilità • Punto di equilibrio tra garanzia di accesso a tutti e tempo per ognuno Il programma di screening tende ad essere “impersonale” ONS 2007 Altre riflessioni… Lo screening rappresenta una “sfida”, “un’occasione preziosa” per la realizzazione di un’integrazione tra discipline e professioni nel mondo sanitario, tradizionalmente più corporativo Tutti gli operatori devono avere la visibilità dell’intero processo Necessità di avere strumenti per raccogliere il feedback da parte degli utenti del servizio. ONS 2007 I momenti critici sul piano comunicativo FASE DELLO SCREENING CON gli utenti CON ALTRI PROGETTAZIONE E DECISIONE Analisi dei bisogni Verifica del consenso Confronto con istituzioni, enti, organizzazioni, medici di medicina generale, etc. PREPARAZIONE Campagna informativa Organizzazione del centro informativo Campagna informativa Confronti per definire impegni, progetti AVVIO Lettere di invito Campagna Centro informativo Campagna di massa Realizzazione di iniziative (in posti di lavoro, etc.) REALIZZAZIONE DEI TEST Accoglienza Prestazione sanitaria Congedo Lettera con risultato normale INTERVALLI Centro informativo INVITI SUCCESSIVI Lettera di invito RICHIAMO PER SOSPETTO Telefonata o lettera di richiamo Contatto con la famiglia APPROFONDIMENTO DIAGNOSTICO Accoglienza Prestazione sanitaria Congedo Comunicazione del risultato Collaborazione con la famiglia Collaborazione con il medico di medicina generale TERAPIA Sostegno al malato Sostegno alla famiglia Collaborazione con organizzazioni e altri servizi sanitari FOLLOW UP DOPO LA TERAPIA Sostegno al malato Sostegno alla famiglia Collaborazione con il medico di medicina generale Collaborazione con organizzazioni e altri servizi sanitari VALUTAZIONE Informazioni sugli indicatori Mass media Medici di medicina generale 100 DOMANDE SCREENING TUMORI FEMMINILI 1998 http://asr.regione.emilia-romagna.it/wcm/asr/collana_dossier/doss035/link/doss35.pdf. http://asr.regione.emilia-romagna.it/wcm/asr/collana_dossier/doss036/link/doss36.pdf ONS 2007 LA FORMAZIONE SULLA COMUNICAZIONE Obiettivi: • Promuovere il ruolo del front-office • Offrire strumenti per gestire le dinamiche comunicative • Analizzare il ruolo dell’operatore coinvolto in un progetto di screening • Offrire conoscenze teoriche relative alla comunicazione • Analizzare la comunicazione in un contesto di screening • Migliorare la capacità di ascolto da parte dell’operatore ONS 2007 IL RUOLO DEL PERSONALE DI FRONT-OFFICE •Operativo •Relazionale •Decisionale •Di immagine ONS 2007 FRONT-OFFICE Come “ MOMENTO DELLA VERITA’ ” (R. Norman) ONS 2007 MOMENTO DELLA VERITA’ “Quello che accade in quell’attimo non può essere direttamente influenzato dall’azienda - dice Norman - sono l’abilità, la motivazione, gli strumenti impiegati da chi rappresenta l’azienda, le aspettative ed il comportamento dell’utente che creano il processo di erogazione del servizio” ONS 2007 MOMENTO DELLA VERITA’ “Nel valutare e nel fruire di un servizio, l’utente è molto influenzato dalle abitudini e dalle aspettative che egli stesso si è creato (a partire anche da esperienze precedenti e da promesse) e da come arriva al momento cruciale dell’erogazione” Da Norman ONS 2007 “L’utente difficile” o l’utente che si lamenta è un’occasione preziosa. E’ la punta dell’iceberg Può rappresentare altri utenti che non comunicano o utenti potenziali Da Norman ONS 2007 La comunicazione negli screening oncologici Caratteristiche della comunicazione di qualità Emittente: • Credibile, identificabile Messaggi: • Univoci e non contraddittori • Pertinenti • Accurati (basati sull’evidenza) • Comprensibili • Esaustivi sui vantaggi e gli svantaggi • Accessibili ONS 2007 Strumenti efficaci • • • • • Lettera Telefonata Opuscolo Collaborazione MMG Interventi mirati su gruppi con particolari esigenze •Non efficaci interventi con offerte multiple COCHRANE REVIEWS Forbes C et al, Interventions targeted at women to encourage the uptake of cervical screening Last Updated: May 2003 Bonfill X et al. Strategies for increasing the participation of women in community breast cancer screening. Last Updated: May 2003 ONS 2007 Gruppo sulla Comunicazione del GISCi Analisi degli strumenti informativi all’ interno dei programmi di screening Lettere ed opuscoli • Materiali per i quali vi è evidenza di efficacia • Relativamente economici e facili da modificare • Sono però solo una componente del processo che porta l’utente a decidere di aderire o meno ONS 2007 Qualità dell’informazione accurata chiara Modificato da CHiQ pertinente ONS 2007 In base a quali parametri valutare la qualità dei materiali informativi? Chiarezza Accuratezza L’informazione è comunicata in maniera comprensibile L’informazione è aggiornata Come si presenta il testo: • date di produzione e revisione • carattere, evidenziazioni, spazi, lunghezza e basata sull’evidenza • emittente, fonti, sponsor • illustrazioni • ulteriori fonti di informazione • tono • aree di incertezza • comprensibilità • coerenza informativa Modificato da CHiQ Pertinenza L’informazione è stata sviluppata insieme agli utenti • detto se sviluppata insieme agli utenti • in atto meccanismo di verifica con utenti • destinatari e obiettivi enunciati • testo e immagini coerenti con destinatari e obiettivo ONS 2007 Accuratezza L’informazione è basata sull’evidenza e aggiornata • la “migliore evidenza possibile” • limiti (es. falsi +/-, fasce) • ulteriori informazioni • emittente, fonti, sponsor • date di produzione e revisione • coerenza informativa The plain English guide: www.plainenglish.co.uk European guidelines for quality assurance in breast cancer screening and diagnosis. Fourth edition, 2006. ONS 2007 Chiarezza L’informazione è comunicata in maniera comprensibile • la comprensibilità: il testo • • • • Breve Parole semplici (vocabolario di base) Frasi corte (20 parole) e parole corte Tono personale Fortis D. Il Plain Language: quando le istituzioni si fanno capire. quaderni del Mestiere di Scrivere. Maggio 2003. www.mestierediscrivere.com • la comprensibilità: la sintassi •Preferire •Preferire •Preferire •Preferire la le la la forma attiva alla passiva coordinate alle subordinate forma personale forma affermativa E. Piemontese. Capire e farsi capire. Teorie e tecniche della scrittura controllata. Tecnodid ed. 1996 ONS 2007 Pertinenza L’informazione destinatari è pertinente alle esigenze dei Pertinenza • destinatari e obiettivi identificati • esigenze dei destinatari identificate • testo e immagini coerenti con gli obiettivi e le esigenze • in atto meccanismo di verifica con i destinatari ONS 2007 VENETO: Gruppi focus con le utenti Cosa leggereste prima? La lettera È indirizzata a me Viene dall’ULSS Il test è gratuito L’appuntamento è prefissato Fonte: Cogo, Grazzini, Iossa: “Analisi degli strumenti informativi all’ interno dei programmi di screening…” Terzo rapporto 2004 ” www.osservatorionazionalescreening.it ONS 2007 La qualità del materiale informativo per gli utenti • • • • • breve! chiaro Personale, propositivo, non imponitivo graficamente accurato (immagini e testo) informazioni mirate ai diversi momenti informativi (invito, 2° livello, trattamento) • di supporto, non in sostituzione al rapporto personale • dice dove reperire ulteriori informazioni Utenti protagonisti attenti e competenti ONS 2007 La grafica non è mai “neutra” Qualche purista la considera ancora come uno sfizio cui guardare con sospetto, più per limitarne i danni che per esaltarne l’utilità. Invece una grafica accurata aiuta a convogliare il messaggio, la lettura viene facilitata. Da test eseguiti c’è un impatto o sulla velocità di lettura o sulla comprensione del testo o sulla soddisfazione dell’utente ONS 2007 La grafica non è mai “neutra” Siamo nel campo della comunicazione visiva E’ la componente non verbale del testo Comunica chi siamo: è il nostro biglietto da visita ONS 2007 Quando parliamo di grafica parliamo di: Layout (spazi e ingombri) E’ la disposizione degli oggetti nello spazio pagina, l’architettura della pagina Typography (tutto quello che si riferisce ai caratteri) Caratteri: scelta, dimensioni, impostazione dei titoli, definizione degli elementi di attenzionalità ONS 2007 Analisi della qualità grafica dei materiali 9 Brevità: è essenziale: non superare le 250 parole, una sola pagina 9 Elementi di attenzionalità: grassetto, corsivo, elenchi puntati, sottolineato: “rumore cognitivo: l’ abuso induce disordine che rende difficile la lettura: individuare le gerarchie 9 Uso di caratteri non “graziati” 9 Corpo (non inferiore a 12) ONS 2007 Le grazie Il TIMES NEW ROMAN è un carattere graziato (serif) GEORGIA è un carattere graziato (serif) COURIER è un carattere graziato (serif) ARIAL è un carattere non graziato (sans serif) VERDANA è un carattere non graziato (sans serif) TAHOMA è un carattere non graziato (sans serif) La velocità di lettura diminuisce con i caratteri “graziati” ONS 2007 Gentile Signora, sono lieto di comunicarle che il servizio sanitario ha organizzato un programma di controlli gratuiti, su appuntamento, per la prevenzione del tumore del collo dell’utero con il Pap-test. Questo programma, organizzato in accordo con l’ordine dei medici, l’Università, i maggiori ospedali e le A.S.L. cittadine, si rivolge a tutte le donne residenti in questa città. Il suo appuntamento e’ stato fissato per il giorno: 7 aprile 2005 alle ore: 15.30 per effettuare un Pap-test presso: il Distretto Sanitario n°. 18 Per spostare il suo appuntamento può telefonare al numero verde 800 001141 senza comporre il prefisso e solo da telefonia fissa, dal lunedì al venerdì, dalle 8,30 alle 16,30. Può anche scrivere all’unita’ per lo screening, indicando il suo recapito telefonico, e sarà richiamata. Le ricordo che:l’esame e’ gratuito e non richiede impegnativa; il Pap-test non si può effettuare durante il periodo mestruale; il Pap-test e’ efficace per la prevenzione dei tumori del collo dell’utero ma non ha lo scopo di evidenziare altre patologie ginecologiche; e’ opportuno evitare l’uso di ovuli, creme, o lavande vaginali nei 5 giorni precedenti il prelievo ed astenersi da rapporti sessuali senza profilattico nelle 24 ore precedenti il prelievo. E’ importante sapere che, anche utilizzando tecniche di alta qualità, e’ talvolta necessario ripetere l’esame per motivi esclusivamente tecnici. in altri casi può risultare utile completare l’esame con una colposcopia. Un eventuale invito a ripetere o completare il test non deve pertanto suscitare allarme ne’ preoccupazione. Cordiali saluti Il suo medico di famiglia GENTILE SIGNORA, SONO LIETO DI COMUNICARLE CHE IL SERVIZIO SANITARIO HA ORGANIZZATO UN PROGRAMMA DI CONTROLLI GRATUITI, SU APPUNTAMENTO, PER LA PREVENZIONE DEL TUMORE DEL COLLO DELL’UTERO CON IL PAP-TEST. QUESTO PROGRAMMA, ORGANIZZATO IN ACCORDO CON L’ORDINE DEI MEDICI, L’UNIVERSITÀ, I MAGGIORI OSPEDALI E LE A.S.L. CITTADINE, SI RIVOLGE A TUTTE LE DONNE RESIDENTI IN QUESTA CITTÀ. -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------IL SUO APPUNTAMENTO E’ STATO FISSATO PER IL GIORNO: 7 APRILE 2005 ALLE ORE: 15.30 PER EFFETTUARE UN PAP-TEST PRESSO: IL DISTRETTO SANITARIO N°. 18 PER SPOSTARE IL SUO APPUNTAMENTO PUÒ TELEFONARE AL NUMERO VERDE 800 001141 SENZA COMPORRE IL PREFISSO E SOLO DA TELEFONIA FISSA, DAL LUNEDÌ AL VENERDÌ, DALLE 8,30 ALLE 16,30. PUÒ ANCHE SCRIVERE ALL’UNITA’ PER LO SCREENING, INDICANDO IL SUO RECAPITO TELEFONICO, E SARÀ RICHIAMATA. -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------LE RICORDO CHE: • L’ESAME E’ GRATUITO E NON RICHIEDE IMPEGNATIVA; • IL PAP-TEST NON SI PUÒ EFFETTUARE DURANTE IL PERIODO MESTRUALE; • IL PAP-TEST E’ EFFICACE PER LA PREVENZIONE DEI TUMORI DEL COLLO DELL’UTERO MA NON HA LO SCOPO DI EVIDENZIARE ALTRE PATOLOGIE GINECOLOGICHE; • E’ OPPORTUNO EVITARE L’USO DI OVULI, CREME, O LAVANDE VAGINALI NEI 5 GIORNI PRECEDENTI IL PRELIEVO ED ASTENERSI DA RAPPORTI SESSUALI SENZA PROFILATTICO NELLE 24 ORE PRECEDENTI IL PRELIEVO. E’ IMPORTANTE SAPERE CHE, ANCHE UTILIZZANDO TECNICHE DI ALTA QUALITÀ, E’ TALVOLTA NECESSARIO RIPETERE L’ESAME PER MOTIVI ESCLUSIVAMENTE TECNICI. IN ALTRI CASI PUÒ Gentile Signora, sono lieto di comunicarle che il servizio sanitario ha organizzato un programma di controlli gratuiti, su appuntamento, per la prevenzione del tumore del collo dell’utero con il Pap-test. Questo programma, organizzato in accordo con l’ordine dei medici, l’Università, i maggiori ospedali e le A.S.L. cittadine, si rivolge a tutte le donne residenti in questa città. Il suo appuntamento e’ stato fissato per il giorno: 7 aprile 2005 alle ore: 15.30 per effettuare un Pap-test presso: il Distretto Sanitario n°. 18 Per spostare il suo appuntamento può telefonare al numero verde 800 001141 senza comporre il prefisso e solo da telefonia fissa, dal lunedì al venerdì, dalle 8,30 alle 16,30. Può anche scrivere all’unita’ per lo screening, indicando il suo recapito telefonico, e sarà richiamata. Le ricordo che: • • • • l’esame e’ gratuito e non richiede impegnativa; il Pap-test non si può effettuare DURANTE IL PERIODO MESTRUALE; il Pap-test e’ efficace per la prevenzione dei tumori del collo dell’utero ma non ha lo scopo di evidenziare altre patologie ginecologiche; e’ opportuno evitare l’uso di ovuli, creme, o lavande vaginali nei 5 giorni precedenti il prelievo ed astenersi da rapporti sessuali senza profilattico nelle 24 ore precedenti il prelievo. E’ IMPORTANTE SAPERE CHE, anche utilizzando tecniche di alta qualità, e’ talvolta necessario RIPETERE L’ESAME per motivi esclusivamente tecnici. in altri casi può risultare utile completare l’esame con una colposcopia. Un eventuale invito a ripetere o completare il test non deve pertanto suscitare allarme ne’ preoccupazione. Cordiali saluti Il suo medico di famiglia Gentile Signora, sono lieto di comunicarle che il servizio sanitario ha organizzato un programma di controlli gratuiti, su appuntamento, per la prevenzione del tumore del collo dell’utero con il Pap-test. Questo programma, organizzato in accordo con l’ordine dei medici, l’Università, i maggiori ospedali e le A.S.L. cittadine, si rivolge a tutte le donne residenti in questa città. Il suo appuntamento e’ stato fissato per il giorno: 7 aprile 2005 alle ore: 15.30 per effettuare un Pap-test presso: il Distretto Sanitario n°. 18 Per spostare il suo appuntamento può telefonare al numero verde 800 001141 senza comporre il prefisso e solo da telefonia fissa, dal lunedì al venerdì, dalle 8,30 alle 16,30. Può anche scrivere all’unita’ per lo screening, indicando il suo recapito telefonico, e sarà richiamata. Le ricordo che: • • • • l’esame e’ gratuito e non richiede impegnativa; il Pap-test non si può effettuare durante il periodo mestruale; il Pap-test e’ efficace per la prevenzione dei tumori del collo dell’utero ma non ha lo scopo di evidenziare altre patologie ginecologiche; e’ opportuno evitare l’uso di ovuli, creme, o lavande vaginali nei 5 giorni precedenti il prelievo ed astenersi da rapporti sessuali senza profilattico nelle 24 ore precedenti il prelievo. E’ importante sapere che, anche utilizzando tecniche di alta qualità, e’ talvolta necessario ripetere l’esame per motivi esclusivamente tecnici. in altri casi può risultare utile completare l’esame con una colposcopia. Un eventuale invito a ripetere o completare il test non deve pertanto suscitare allarme ne’ preoccupazione. Cordiali saluti Il suo medico di famiglia Lettera di invito E’ breve (tra le 170 e le 230 parole) SI’ NO Usa un unico carattere “senza grazie” (es. Arial, Tahoma, Verdana) SI’ NO Usa un carattere di corpo non inferiore a 12 SI’ NO •E’ utilizzato una unica modalità di evidenziazione, possibilmente il grassetto •il corsivo non è usato per passaggi lunghi •il maiuscolo è usato con parsimonia •il sottolineato è evitato SI’ NO Fonte: www.gisci.it ONS 2007 Lettera di invito E’ specificato che: •il test è gratuito SI’ NO •non occorre impegnativa SI’ NO •l’appuntamento è prefissato’ SI’ NO •l’appuntamento può essere modificato SI’ NO •può essere rilasciata una giustificazione dal lavoro SI’ NO •il test è eseguito da un’ostetrica SI’ NO E’ fornito un numero telefonico per comunicare test recente, chiedere informazioni o spostare appuntamento SI’ NO Termini specialistici e sigle sono usati con parsimonia e sono sempre spiegati SI’ NO È stato sviluppato con le utenti e/o è in atto un sistema di verifica con esse SI’ NO Indicazioni al prelievo nello screening citologico: vengono utilizzate quelle individuate dal GISCi 2006 SI’ NO (È firmata dal MMG) Fonte: www.gisci.it ONS 2007 Opuscolo E’ breve (circa 400 parole) SI’ NO Usa un unico carattere “senza grazie” (es. Arial, Verdana) SI’ NO Usa un carattere di corpo non inferiore a 12 ma possibilmente il 14. SI’ NO •E’ utilizzato una unica modalità di evidenziazione, possibilmente il grassetto •il corsivo non è usato per passaggi lunghi; •il maiuscolo è usato con parsimonia •il sottolineato è evitato; SI’ NO Specifica •a chi è diretto lo screening (destinatari) SI’ NO •perché lo si fa (obiettivi) SI’ NO •chi ha detto di farlo (fonti) SI’ NO •come lo si fa (modalità) SI’ NO •chi lo organizza (emittente, nel testo o nel logo) SI’ NO Fonte: www.gisci.it ONS 2007 Opuscolo Termini specialistici e sigle sono usati con parsimonia e sono sempre spiegati SI’ NO Accenna ai limiti del test: •falsi negativi (ripetuti nella lettera di risposta) SI’ NO •falsi positivi (ripetuti nella nota dopo l’esame) SI’ NO Specifica come reperire ulteriori informazioni SI’ NO Specifica la data di produzione SI’ NO Se c’è uno sponsor viene citato SI’ NO Le immagini sono coerenti col testo e con i destinatari dello screening SI’ NO È stato sviluppato con le utenti e/o è in atto un sistema di verifica con esse SI’ NO Fonte: www.gisci.it ONS 2007 Nota informativa consegnata dopo l’esame E’ breve (tra le 110 e le 130 parole). SI’ NO Usa un unico carattere “senza grazie” (es. Arial, Verdana) SI’ NO Usa un carattere di corpo non inferiore a 14 SI’ NO E’ utilizzato una unica modalità di evidenziazione, possibilmente il grassetto il corsivo non è usato per passaggi lunghi; il maiuscolo è usato con parsimonia il sottolineato è evitato; SI’ NO Indica tempi e modalità invio risposta negativa SI’ NO Accenna alla possibilità di richiami e il fatto che un richiamo non implica necessariamente la presenza di malattia (falsi positivi SI’ NO Termini specialistici e sigle sono usati con parsimonia e sono sempre spiegati SI’ NO Specifica come reperire ulteriori informazioni SI’ NO L’emittente (testo o logo) è specificato SI’ NO È stato verificato con le utenti o è in atto un sistema di verifica con esse SI’ NO Fonte: www.gisci.it ONS 2007 Lettera di risposta con esito negativo del test E’ utilizzata la parola “normale” con eventuali specificazioni del tipo: cioè non presenta alterazioni sospette per tumore o per lesioni pre-tumorali SI’ NO Termini specialistici e sigle sono usati con parsimonia e sono sempre spiegati SI’ NO Reinvito: •Specifica che la signora verrà invitata dopo tre anni SI’ NO •Specifica che il reinvito avverrà se la signora non avrà più di 64 SI’ anni NO Si accenna ai limiti PAP TEST (possibilità di falsi negativi, necessità di controlli se sintomi) SI’ NO SI’ NO Specifica come reperire ulteriori informazioni È stato sviluppato con le utenti e/o è in atto un sistema di verifica con esse Fonte: www.gisci.it ONS 2007 Analogie e specificità negli aspetti comunicativi dello screening del carcinoma colo-rettale ANALOGIE Condivisione dei valori etici ♦ diritto ad un’informazione completa, chiara e veridica, pertinente e comprensibile ♦ accoglienza ♦ presa in carico ♦ rispetto della privacy ♦ azione di supporto ONS 2007 Analogie e specificità negli aspetti comunicativi dello screening del carcinoma colo-rettale Esistono analogie con gli altri screening per quanto riguarda i motivi di non partecipazione allo screening: Da una survey di S. Vernon (J Natl C Inst 1997): ♦ Problemi pratici, mancanza di tempo (1° motivo in 7 studi su 12) ♦ Non avere disturbi gastrointestinali (1° -2° motivo in 6 studi su 12) ♦ Imbarazzo o difficoltà nel campionare feci (presente in 6 studi) ♦ Ansia circa l’esito ♦ Atteggiamento di negazione: “Non voglio sapere niente sulla mia salute” (presente in 3 studi) ONS 2007 Analogie e specificità negli aspetti comunicativi dello screening del carcinoma colo-rettale Caratteristiche associate alla partecipazione ♦ Sesso femminile ♦ Età più avanzata ♦ Stato sociale elevato ♦ Familiarità per cancro colo-rettale ♦ Luogo di residenza (aree rurali) ♦ Comportamento orientato alla salute ONS 2007 I VALORI ETICI DELLO SCREENING L’importanza dell’accoglienza “...Di là c’era una signora, per fortuna molto sorridente, …trattandosi di un esame delle feci… ed essendo io restio su ciò che riguarda i medici… aver trovato una persona con il sorriso, mi ha messo a mio agio, altrimenti mi sarei trovato in difficoltà ed imbarazzato dalla situazione…” ONS 2007 Analogie e specificità negli aspetti comunicativi dello screening del carcinoma colo-rettale SPECIFICITA’ ♦ E’ uno screening che si rivolge anche agli uomini ♦ Offre opzioni multiple di diagnosi precoce ♦ Ha un suo immaginario ONS 2007 SPECIFICITA’ E’ uno screening che si rivolge anche agli uomini Minore attitudine degli uomini all’adesione allo screening? Vari studi suggeriscono che il cancro colorettale sia percepito come “malattia maschile” e che gli uomini sono più propensi all’effettuazione di un esame endoscopico. Nello screening con FOBT gli uomini mostrano adesioni inferiori, ma le differenze sono lievi. C’è una maggiore attitudine delle donne a rispondere all’invito, forse perché più abituata a questo approccio. Effetto sinergico tra i coniugi che può facilitare l’adesione all’invito Spesso la moglie si reca a ritirare il kit per il FOBT anche per il marito ONS 2007 Screening del carcinoma colo-rettale Adesione * all’invito per sesso e fascia d’età Regione Toscana Anno 2005 * Adesione aggiustata per esclusioni dopo l’invito e inviti inesitati ONS 2007 CSPO 2003 Analogie e specificità negli aspetti comunicativi dello screening del carcinoma colo-rettale Gender differences in utilization of colorectal cancer screening Wardle J, Miles A, Atkin W J Med Screen 12:20,2005 Studio condotto nell’ambito del UK FS screening trial ha evidenziato che: • Gli uomini mostravano una maggiore adesione allo screening con FS rispetto alle donne • Le donne erano più preoccupate degli uomini : sulla possibilità di avere un cancro se l’endoscopista era un uomo o una donna ONS 2007 Analogie e specificità negli aspetti comunicativi dello screening del carcinoma colo-rettale Lo screening del carcinoma colo-rettale offre opzioni multiple di diagnosi precoce La complessità dello scenario scientifico relativo alla diagnosi precoce del carcinoma colorettale ha fatto sì che in Italia in alcune aree vi siano strategie di screening differenziate che sono offerte alla popolazione. Questo introduce delle complessità e delle peculiarità anche per quanto riguarda gli aspetti comunicativi. ONS 2007 Lo screening del carcinoma colo-rettale offre opzioni multiple di diagnosi precoce Lo studio SCORe II (coord. N. Segnan) ha mostrato che la scelta offerta all’utente tra due strategie di diagnosi precoce (FOBT vs sigmoidoscopia) non è ben accetta. Ciò coinvolge il problema dell’individuo posto di fronte all’incertezza e rappresenta una sfida per nuove strategie comunicative8 ONS 2007 Analogie e specificità negli aspetti comunicativi dello screening del carcinoma colo-rettale Lo screening del carcinoma colo-rettale ha un suo immaginario I non rispondenti ritengono che effettuare un FOBT sia - “imbarazzante” - “un’invasione della privacy” - “antigienico” Chi vive in aree socialmente depresse più probabilmente percepisce il FOBT come pratica “disgustosa” UK Colorectal cancer Pilot Final Report: tratto da www.cancerscreening.nhs.uk/colorectal/pilot-evaluation.html ONS 2007 Screening del carcinoma del colon-retto Il test immunologico ha una più alta adesione del test chimico The immunochemical faecal occult blood test leads to higher compliance than the guaiac for colorectal cancer screening programmes: a cluster randomized controlled trial Federici A et al J Med Screen 2005;12:83–88 ONS 2007 Lo screening del carcinoma colo-rettale ha un suo immaginario Paura dell’approfondimento colonscopico? Survey italiana 2005: compliance all’approfondimento in soggetti con FOBT positivo: 82% circa UK Pilot * : 82% grezza, 87% corretta Solo il 15% la definisce un’esperienza indesiderabile Non è stato rilevato un significativo distress nei soggetti sottoposti allo work-up diagnostico Dati SCORe II: solo una piccola % dei rispondenti alla sigmoidoscopia la definisce come esperienza negativa * www.cancerscreening.nhs.uk/colorectal/pilot-evaluation.htm UK Colorectal cancer Pilot Final Report ONS 2007 Lo screening del carcinoma colo-rettale ha un suo immaginario Paura dell’approfondimento colonscopico? • Impiego diffuso della sedazione • Grande importanza dell’accoglienza e della presa in carico • La persona con FOBT+ è diversa da quella proveniente dalla clinica ONS 2007 Analogie e specificità negli aspetti comunicativi dello screening del carcinoma colo-rettale SPECIFICITA’ Il Medico di Medicina Generale (MMMG) • La raccomandazione del MMG è associata a maggiore partecipazione, in modo più significativo degli altri screening • In alcuni studi questo effetto è maggiore nelle classi sociali più basse • Necessità di strategie formative e comunicative nei confronti di questo importante “alleato” dello screening colorettale ONS 2007 Participation in screening for colorectal cancer based on a faecal occult blood test is improved by endorsement by the primary care practitioner. Cole S, Young G, et al J Med Screen 9(4):147-152, 2002 Fobt postale di tipo immunologico Adesione % GP1 invito senza coinvolgimento del MMG 32,0 GP2 invito indicante supporto del MMG 38,0* GP3 invito firmato dal MMG 40,7* ER gruppo di controllo (= GP1) Studio randomizzato su 2.400 residenti > 50 anni * Differenze statisticamente significative vs GP1 ONS 2007 The role of GPs in increasing compliance to colorectal cancer screening: a randomised controlled trial (Italy) Federici A et al Cancer Causes and Control (2006) 17:45–52 La compliance al FOBT nel braccio i MMG era 3.4 vv. maggiore di quella del braccio in cui il FOBT era consegnato in ospedale Alta variabilità tra i MMG: quelli con più assistiti e che non raccomandano correttamente il FOBT ottengono minore adesione L’alta compliance ottenuta dai MMG non è applicabile a tutta la popolazione di MMG Il coinvolgimento del MMG può essere molto efficace nello screening con FOBT ma dipende dal grado di motivazione del MMG e dalla volontà a partecipare ONS 2007 RUOLO DEL MEDICO DI MEDICINA GENERALE • Correzione preliminare delle liste • Firma della lettera di invito • Promozione della partecipazione • Informazione mirata alle non rispondenti • Counselling in tutte le fasi del programma ONS 2007 … Non è accettabile valutare l’operato del medico in base alla percentuale di soggetti inviati ai centri diagnostici: dovrebbe essere valutato in base al numero di persone a cui si fornisce un’informazione accurata, che si aiutano a prendere una decisione personale tenuto conto dei loro valori, e di cui si raccoglie infine la decisione stessa, prendendone atto come la migliore possibile per quella persona, magari classificandola come definitiva, rivedibile, ecc. Se paradossalmente il 100% degli invitati aderisse ad uno screening, il giudizio non potrebbe che essere negativo: vorrebbe dire che o si sono omesse informazioni o le persone sono state esposte ad una informazione non equilibrata. Idem con un tasso di adesione nullo ad uno screening ragionevole come i tre citati. Le informazioni contano in base alla “forza” che hanno nel dividere le scelte di persone diverse … Massimo Tombesi Toscana Medica maggio 2007 ONS 2007 … Questo è il ruolo e la professionalità che la medicina generale può mettere a disposizione, se interessa, altrimenti si lasci tutto alla sanità pubblica. I medici di medicina generale non fanno i piazzisti di Screening … Massimo Tombesi Toscana Medica maggio 2007 ONS 2007 Gruppo Interscreening sulla comunicazione Le 100 domande sull’HPV Le 100 domande sullo screening colorettale ONS 2007 AGENDA 9 La comunicazione alle “fasce svantaggiate”…. 9 Le grandi campagne di informazione e i massmedia ONS 2007 ONS 2007 Campagna di sensibilizzazione allo screening per la prevenzione del cancro al seno, della cervice uterina e del colon retto Ministero della Salute - Lega Italiana per la lotta contro i Tumori Anno 2006 ONS 2007 Campagna di sensibilizzazione allo screening per la prevenzione del cancro al seno, della cervice uterina e del colon retto Ministero della Salute - Lega Italiana per la lotta contro i Tumori Anno 2006 ONS 2007 E’ importante per i coordinatori e lo staff dello screening: essere consapevoli della complessità del fenomeno; considerare attentamente il ruolo dei media nel diffondere le informazioni sullo screening, collaborare fornendo loro informazioni aggiornate, accurate e complete; prevedere fondi e personale dedicati alla comunicazione. testare i materiali informativi su un campione di popolazione target per verificarne l’efficacia; Da L. Giordano “Comunicare con tutti” Pescara 2007 ONS 2007 E’ importante per i coordinatori e lo staff dello screening: valutare il grado di soddisfazione degli utenti riguardo al servizio offerto dallo screening; essere sensibili alle differenze linguistiche, religiose, al livello di istruzione degli utenti e cercare di personalizzare le informazioni ai loro specifici bisogni; tenere in considerazione le necessità dei gruppi svantaggiati (disabili, minoranze etniche, ciechi, …); sfruttare nuovi strumenti comunicativi (Internet, video, touch screen computers); Da L. Giordano “Comunicare con tutti” Pescara 2007 ONS 2007 Da Eva Benelli Agenzia Zadig Montesilvano Maggio 2007 l Per chi vuole saperne di più… Nel sito dell’Osservatorio nazionale Screening sezione dedicata alla comunicazione Bibliografia ragionata 1.Qualità dei materiali informativi 2. Comunicare sul rischio e sull’incertezza 3. Comunicare come relazione 4. Comunicare il dolore 5. Comunicare sugli screening oncologici 6. Comunicare con tutti 7. Ricerca qualitativa www.osservatorionazionalescreening.it Consenso informato e screening “ … Soprattutto è necessario che rispettiamo l’autonomia del paziente – e ciò include il suo diritto di decidere se sottoporsi o no allo screening, perfino quando il rifiuto possa rappresentare un pericolo per la sua salute…” Tratto da “Gaining informed consent for screening. Joan Austoker BMJ 1999; 319:722-723 ONS 2007