INFORMAZIONE DELLA LEGA POLMONARE // N. 1/2009 focus «La terapia ha cambiato la mia vita.» Ogni mattina, Bernardo Leoni* si sentiva esausto, letteralmente sfinito. Durante i suoi spostamenti in auto per lavoro doveva fermarsi continuamente per dormire qualche minuto. Un giorno, colto da un improvviso colpo di sonno, si è ritrovato a guidare in contromano. Si è svegliato all’ultimo momento, riuscendo appena in tempo a schivare un TIR che viaggiava correttamente sulla sua corsia di marcia. Quando si è poi recato dal medico per venire a capo a questa estrema stanchezza, gli fu dia gnosticato un’apnea da sonno. Il 43enne Bernardo Leoni è un padre felice di due bambine di 11 e 4 anni. Casaro di plomato, lavora come responsabile del marketing e della promozione presso un’associazione di produttori di latte e for maggi. Per motivi di lavoro deve spostarsi molto spesso in auto. Fin da bambino sof friva di problemi respiratori: era sovente raffreddato e aveva sempre il naso chiuso. L’asportazione operatoria delle tonsille e di alcuni polipi non diede, però, i migliora menti sperati. Oltre ai problemi respirato ri, Bernardo Leoni era tormentato anche da una stanchezza continua ed estrema. Al mattino Bernardo Leoni non si sente più già esausto. Da giovane, quando usciva a cena con amici, si addormentava spesso a tavola. Le lunghe riunioni di lavoro erano per lui del le vere e proprie lotte per non cedere al sonno. Poi incontrò Francesca*, la sua fu tura moglie. Fin dall’inizio della loro rela zione, Francesca gli disse che, di notte, il suo respiro era molto rumoroso. Bernardo Avete domande da porre sui polmoni e sulle vie respiratorie? I nostri medici vi risponderanno PNEUMOTÉL 0800 404 800 Ogni mercoledì, dalle ore 17 alle ore 19. Servizio gratuito in francese. Leoni ricorda: «Sì, è vero, in effetti non russavo particolarmente forte, ma respira vo in modo molto rumoroso. Alle nove del mattino mi sentivo già esausto e, quando ero al volante, dovevo fermarmi qualche minuto a schiacciare un pisolino. Pensavo che il motivo di questa stanchezza fosse imputabile al mio lavoro e ai lunghi 8 È passata la paura di addormentarsi al volante – grazie alla terapia CPAP. viaggi in macchina.» La sua vita sociale ne risentiva in modo preoccupante. Bernardo Leoni incominciò ad aver timore degli invi ti: si sarebbe di nuovo addormentato a ta vola o avrebbe trascorso la serata a com battere faticosamente contro il sonno invece di godersi la piacevole atmosfera? Anche sua moglie era preoccupata e lo sollecitava a consultare un medico. Lui, però, non si sentiva ammalato. Promise comunque a sua moglie che avrebbe af frontato il problema in occasione della prossima visita di controllo. Una situazione molto pericolosa Prima ancora che Bernardo Leoni potesse affrontare con il medico il problema della sua estrema stanchezza, corse un pericolo che avrebbe potuto avere esiti gravissimi: un mattino, colto da un colpo di sonno al volante, si ritrovò a guidare in controma no. Solo all’ultimo istante si svegliò e riuscì a sterzare verso destra, evitando per un soffio l’impatto con un TIR che viaggiava correttamente sulla sua corsia di marcia. Lo shock subito è ancora oggi ben vivo nella mente di Bernardo Leoni: «Mi sono fermato sul bordo della strada. Ero in preda al panico, il mio cuore batteva all’impazzata!» Si rese immediatamente conto quali catastrofiche e fatali conse guenze avrebbe potuto avere un incidente di questo tipo: la sua morte o una grave invalidità, le implicazioni per sua moglie e le sue figlie, la messa in pericolo degli al tri utenti della strada. «In quel momento ho capito che dovevo fare qualcosa, e far lo subito …» «È ovvio che a volte avverta ancora un po’ di stanchezza, ma non ho più paura ad uscire di sera.» 311 pause respiratorie in 5 ore! Bernardo Leoni riuscì a fissare in tempi brevi un appuntamento con il suo medico, che riconobbe immediatamente i sintomi. In base ai primi accertamenti, un pneumo logo gli prescrisse una cosiddetta polison nografia – un esame da effettuare in un laboratorio del sonno. Bernardo Leoni do vette trascorrere una notte in ospedale, dove venne collegato a diverse apparec chiature di misurazione. Il risultato fu indi scutibile: la respirazione di Bernardo Leoni si era interrotta durante la notte per ben 311 volte! La diagnosi fu altrettanto chia ra: era affetto da apnea da sonno. Ritornare finalmente a dormire bene Per trattare questa patologia, il suo medi co lo invitò a mettersi in contatto con la Lega polmonare. A Bernardo Leoni venne consegnato un cosiddetto apparecchio CPAP con una maschera. L’assistente gli spiegò come funzionava l’apparecchio e come avrebbe dovuto adattare la masche ra. CPAP è l’acronimo di Continuous Posi tive Airway Pressure. Durante la notte, generando una leggera pressione positiva, l’apparecchio insuffla aria nelle vie respira torie, prevenendo così le pause respirato rie. Finalmente Bernardo Leoni riusciva di nuovo a riposare durante la notte. «La te rapia ha cambiato la mia vita. Natural mente ci sono volute due o tre notti per Il 43enne può ora di nuovo condurre una vita normale. «Conosco ormai da otto anni la mia assistente della Lega polmonare: fa quasi parte della famiglia.» abituarmi alla maschera», dice e poi conti nua: «Ho però affrontato fin dall’inizio il problema con un atteggiamento positivo, nonostante i piccoli fastidi che mi procura va. L’apparecchio è molto meno rumoroso di quanto lo sia stato io per anni. La ma schera non disturba in alcun modo mia moglie.» Anche le due figlie non hanno trovato niente di strano nel fatto che il loro papà dormisse con una maschera sul viso. Se si chiede all’11enne Laura* cosa ne pensa di questo insolito apparecchio, risponde alzando le spalle: «Che cos’ha di tanto strano questo apparecchio? Aiuta semplicemente mio papà a respirare me glio!» L’apparecchio CPAP è diventato per Bernardo Leoni un oggetto tanto familiare e indispensabile quanto lo è lo spazzolino da denti. Quando l’anno scorso lui e la sua famiglia sono partiti per le vacanze, ha di menticato di metterlo in valigia: «Me lo sono fatto spedire per posta. Il pacco è ar rivato dopo ben nove giorni. Naturalmen te mi sono accorto della differenza. Per fortuna ero in vacanza!» La diagnosi salva la vita Da quando è in cura per l’apnea da sonno, Bernardo Leoni ha ripreso a praticare le sue attività nel tempo libero: «È ovvio che a volte avverto ancora un po’ di stanchez za, ma non ho più paura di uscire la sera. Ho ricominciato ad andare anche in bici cletta e a sciare. In breve, conduco una vita del tutto normale. E quando incontro degli amici che si addormentano conti nuamente come succedeva a me in pas sato, racconto loro della mia esperienza. Molti sono poi andati dal medico e ad al cuni è stata diagnosticata un’apnea da sonno. La gente deve sapere che questa diagnosi può salvare la vita.» Bernardo Leoni s’incontra periodicamente con la sua assistente della Lega polmona re: «La conosco ormai da 8 anni e fa quasi parte della famiglia. Controlla la funzio nalità dell’apparecchio CPAP, risponde alle mie domande e mi mostra le novità. So che al minimo problema posso rivol germi a lei.» Bernardo Leoni fa inoltre par te di un Gruppo ERFA per lo scambio di esperienze tra persone affette da apnea da sonno. Ci si scambia regolarmente pre occupazioni, successi, consigli e suggeri menti. A Bernardo Leoni questi colloqui sono di grande aiuto per gestire meglio la sua malattia: «Non mi sento più isolato con la mia malattia. Per me, questo scam bio è importante.» r Testo: Sonia Martin, giornalista, Yvonand Foto: Roland Blattner, fotografo, Jegenstorf * I nomi sono stati cambiati dalla redazione L’impegno della Lega polmonare In Svizzera, una persona su sei è affetta da malattie delle vie respiratorie. La Lega polmonare si adopera affinché – meno persone soffrano, diventino invalide o muoiano a causa di queste malattie, – persone colpite da insufficienza respi ratoria e affette da malattie polmonari possano vivere quanto più possibile senza disturbi e in modo autonomo, – la vita sia degna di essere vissuta nonostante la malattia. Attualmente la Lega polmonare assiste circa 25 000 persone colpite da apnea da sonno. Tuttavia, le persone affette da que sta malattia in tutta la Svizzera sono circa 150 000, di cui la maggior parte non sa di averla. La Lega polmonare si è fissata un obiettivo: far conoscere al grande pubbli co i sintomi e i rischi dell’apnea da sonno. Con il test online (vedi riquadro), le perso ne a rischio possono determinare autono mamente, nonché in modo semplice e ra pido, se sia o meno opportuno sottoporsi ad una visita medica. Se il medico formula la diagnosi di apnea da sonno, la Lega pol monare offre, su prescrizione medica, la possibilità di sottoporsi alla terapia con un apparecchio per la respirazione. Con que sto apparecchio, le persone colpite riesco no di notte a respirare di nuovo in modo normale, gli arresti respiratori scompaiono e vengono così evitate le possibili conse guenze. La Lega polmonare risponde a tutte le questioni inerenti alla terapia – sia per quanto riguarda l’apparecchio per la respirazione sia per quanto riguarda la ge stione della malattia. L’offerta di assistenza comprende anche i Gruppi di autoaiuto e i Gruppi ERFA (per lo scambio di esperien ze). Informazioni supplementari: www. legapolmonare.ch r Test di rischio di apnea da sonno Di notte russa e di giorno si sente stanco? Faccia subito il test di rischio di apnea da sonno, disponibile in internet al sito www.legapolmonare.ch, oppure ordini il questionario scritto (vedi sotto). IMPRESSUM vivO2 viene pubblicato sei volte all’anno per pazienti, soci, donatori della Lega polmonare svizzera. Quota a nnua abbonamento CHF 5.– inclusi nella quota socio e benefattore. Edizione e redazione: Lega polmonare svizzera, Südbahnhofstrasse 14c, 3000 Berna 14, tel. 031 378 20 50, fax 031 378 20 51, [email protected], www.legapolmonare.ch Grafica/impaginazione: Typopress Bern AG, Berna. Stampa: Ziegler Druck- und Verlags-AG, Winterthur. Ordino: Ordinazioni per posta, fax o e-mail a: – Test di rischio di apnea da sonno ■ italiano ■ francese ■ tedesco – L’opuscolo gratuito «Sindrome da apnea da sonno – Sintomi, diagnosi, trattamento» ■ italiano ■ francese ■ tedesco ■Desidero diventare benefattrice/benefattore e non perdere altre edizioni di vivO2. Inviatemi p.f. un bollettino di pagamento con il prossimo numero. 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