ASO Mauriziano
Istituto per la Ricerca e la Cura del Cancro
Sede di Candiolo
Titolo
L’EDUCAZIONE TERAPEUTICA
AL PAZIENTE SOTTOPOSTO A RADIOTERAPIA
A cura di
FLORIANA VILLAMAINA
Anno 2007-2008
1
INDICE
Premessa......................................................................................................................................... 3
La funzione educativa dell'infermiere.............................................................................................. 4
Breve introduzione alla Radioterapia............................................................................................... 5
Cenni di anatomia dell’apparato tegumentario e sue funzioni .......................................................... 6
Le Ustioni da Raggi X..................................................................................................................... 7
Scheda di progetto educativo........................................................................................................... 8
Analisi del contesto......................................................................................................................... 9
Destinatari del progetto educativo ................................................................................................. 11
Analisi dei bisogni educativi dei destinatari................................................................................... 11
Obiettivi........................................................................................................................................ 11
Risorse.......................................................................................................................................... 12
Risultati attesi ............................................................................................................................... 12
Indicatore di risultato .................................................................................................................... 13
Indicatore di Processo ................................................................................................................... 13
Benefici ........................................................................................................................................ 13
Stakeholder ................................................................................................................................... 13
Cronoprogramma .......................................................................................................................... 14
Analisi fattibilità ........................................................................................................................... 15
Stesura piano operativo: verrà utilizzato il ciclo di Deming ovvero, plan, do chek, act .................. 16
Monitoraggio e strumenti per ricerca dati da monitorare................................................................ 16
Piano di valutazione:..................................................................................................................... 16
Riprogettazione / attuazione correttiva .......................................................................................... 16
Conclusioni................................................................................................................................... 17
Bibliografia................................................................................................................................... 18
Sitografia ...................................................................................................................................... 18
Allegato n. 1 ................................................................................................................................. 20
Allegato n. 2 ................................................................................................................................. 22
2
Premessa
Giunta al termine del percorso formativo dal titolo”Educazione Terapeutica in ambito Oncologico”
promosso dalla Rete Oncologica Piemonte-Valle d'Aosta, Polo di Biella, iniziato nell'anno 2007,
molte sono state le riflessioni e le suggestioni derivate dagli incontri.
Come infermiera inserita in un IRCC, ho avuto modo di trasferire ai miei colleghi molte conoscenze
apprese durante il corso ed è proprio da un momento collegiale che deriva il seguente lavoro e
soprattutto la motivazione che sta alla base del progetto.
Sia la motivazione che l'articolazione dei contenuti sono frutto di condivisione e di confronti avuti
con il personale infermieristico e medico operante nel Servizio di Radioterapia del medesimo
presidio.
Ho da subito dichiarato ai professionisti con cui ho condiviso il percorso la mia non conoscenza
dell'argomento “Radioterapia” ottenendo da subito la massima disponibilità alla revisione.
Non essendo esperta dei contenuti, ho cercato di documentarmi e studiare sui principali testi di
riferimento anche se devo ringraziare soprattutto i colleghi, gli stessi pazienti e i loro familiari se
alla fine ho raggiunto un livello di conoscenza della radioterapia che mi ha permesso di procedere
nell'elaborazione del progetto.
Rispetto alla ricerca bibliografica, i principali risultati sono descritti nella prima parte del progetto,
inserendo in allegato alcuni documenti che ritengo estremamente importanti dal punto di vista delle
informazioni per i cittadini.
La ricerca bibliografica è stata orientata verso l'approfondimento di temi come la prevenzione, il
trattamento delle complicanze della radioterapia della cute, etc.
I
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La funzione educativa dell'infermiere
In base al DM 739 del 1994, l’assistenza infermieristica è di natura tecnica, assistenziale, curativa e
riabilitativa. Il ruolo dell’infermiere è quello di prendersi in carico il paziente, ed anche la sua
famiglia, di supportarlo, assisterlo ed informarlo in tutto il suo percorso di cura, che terminerà con
la dimissione dal reparto ed il ritorno presso il proprio domicilio. Compito dell’infermiere è perciò
quello di accompagnare il malato verso il “traguardo” finale, rendendolo attivo e partecipe durante
tutto il processo.
L’infermiere elabora il piano assistenziale in base alla persona che ha di fronte, considerandone
limiti e capacità.
Allo stesso modo avviene per l’educazione terapeutica, che dovrebbe essere costantemente calibrata
in base alle reali capacità e potenzialità della persona assistita e prevedere, dove necessario, anche il
coinvolgimento di un familiare: il care-giver.
Tutto questo ha lo scopo di consentire al paziente il più rapido ed agevole ritorno al proprio
domicilio e alla vita di sempre, di farlo sentire più forte grazie ad un’accettazione di sé, alla
consapevolezza di non essere abbandonato e di avere, invece, sempre un punto di riferimento sicuro
l’equipe assistenziale..
L' educazione terapeutica è un momento importante nel processo assistenziale e richiede un
adeguato tempo di preparazione. Occorre un’attenta valutazione dei bisogni del paziente per
ottenere una corretta continuità assistenziale anche in ambito domiciliare, soprattutto per far sì che
il passaggio tra l’ambiente ospedaliero e quello domiciliare sia il meno traumatico possibile.
L’infermiere ha il compito e la responsabilità, al momento della dimissione, di controllare che il
paziente disponga di tutto il materiale necessario presso il proprio domicilio. Per raggiungere questi
obiettivi è necessario che siano sperimentati nuovi strumenti informativi che permettano di poter
strutturare meglio la fase di educazione terapeutica: proprio a tal fine è stato realizzato questo
progetto.
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Breve introduzione alla Radioterapia
Il trattamento del paziente neoplastico oggi è complesso e richiede una stretta integrazione delle
terapie oncologiche, chirurgiche, radioterapiche e chemioterapiche al fine di conseguire i migliori
risultati con il minimo danno e il massimo risparmio degli organi.
Il ruolo che la radioterapia svolge nella cura dei tumori o in alcune manifestazioni della malattia
tumorale, come il dolore, coinvolge approssimativamente il 60% di tutti i pazienti ammalati di
cancro. La radioterapia può essere usata in alcune forme tumorali o in alcuni stadi di esse come
terapia esclusiva, cui può conseguire la guarigione, oppure può integrarsi con chirurgia e
chemioterapia per conseguire lo stesso risultato.
Le due anime della radioterapia, quella clinica e quella tecnica, strettamente fuse, pur essendo la
parte tecnologica al servizio di quella clinica, rappresentano un binomio di grande interesse nella
medicina moderna per la cura del paziente affetto dal cancro.
La tossicità delle radiazioni ionizzanti utilizzate in terapia radiante, come è noto, è determinata
dalla qualità del fascio radiante, dal tipo dei tessuti inclusi nel campo di radioterapia, dalla dose per
frazione, dalla dose totale e dalla sensibilità alla radioterapia dei singoli tessuti coinvolti.
Gli effetti acuti della radioterapia su cute e mucose consistono generalmente nella risposta
infiammatoria, eritema cutaneo, pigmentazione o mucosite.
I danni tardivi possono insorgere dopo sei mesi dalla fine della RT, a distanza di anni dal termine
della radioterapia, sono tanto più gravi se colpiscono tessuti con scarsa capacità rigenerativa. La
fibrosi è il tipo di danno tardivo più comune e si può osservare in numerosi tessuti, compresa la
cute.
Presso l’IRCC di Candiolo sono utilizzati nell'informazione al paziente:
un protocollo sulle lesioni cutanee (vedi riferimento in sitografia)
una scheda dei consigli in occasione del primo trattamento radioterapico (vedi allegato n.1)
Linee guida: Common_Toxixity_Criteria_AEv3 (vedi allegato n 2)
55
Cenni di anatomia dell’apparato tegumentario e sue funzioni
La cute è un vero e proprio organo, il più vasto dell’organismo.
Il suo peso è il 10% del peso dell’intero corpo.
La cute ha la funzione di:
Proteggere: funziona da barriera contro traumi di varia natura mediante le fibre elastiche
contenute nel collagene.
Termoregolare: in relazione alla temperatura ambientale, la portata dei vasi capillari
diminuisce od aumenta e la cute trattiene o disperde il calore, aumenta o diminuisce la
quantità di sudore.
Sentire: percepisce mediante i recettori gli stimoli pressori, termici, dolorifici, che sono
quindi trasmessi al sistema nervoso centrale permettendo una reazione adeguata alla
modificazione ambientale.
Difendere: funziona da barriera contro gli agenti chimici, batterici o virali opponendosi alla
loro penetrazione con difese chimiche (ad es. il pH), immunologiche e/o meccaniche (sebo,
sudorazione).
Secernere e sintetizzare: elimina scorie e cataboliti, sintetizza la vitamina D.
Rappresentare l’immagine corporea: ha un’importante funzione nelle nostre relazioni
sociali, perché rappresenta la parte di noi che ci mette in relazione con gli altri.
Fungere da schermo melanico: reagisce ai raggi U.V. con la sintesi di melanina che ci
difende dagli effetti nocivi degli stessi.
L’apparato tegumentario è formato da tre strati:
1) Epidermide
2) Derma
3) Tessuto sottocutaneo
1) L’EPIDERMIDE rappresenta lo strato esterno, non è vascolarizzata, si rinnova in condizioni
normali in 4-6 settimane. E’ formata, dall’esterno verso l’interno, da:
a) Strato corneo
b) Strato lucido
c) Strato granuloso
d) Strato spinoso
e) Strato basale o germinativo che unisce l’epidermide al derma
2) IL DERMA rappresenta lo strato medio ed è costituito da fibroblasti che sintetizzano il
collagene e da elastina che dà alla cute forza ed elasticità. Vi si trovano i vasi sanguigni e linfatici,
le ghiandole sudoripare, i follicoli piliferi, le terminazioni nervose. Il reticolo sanguigno corre
parallelo alla cute, da esso si staccano perpendicolarmente i capillari. Solo il 15% è attivato per la
nutrizione, il restante 85% è attivato o disattivato secondo le esigenze termoregolatorie e di
sudorazione mediante l’apertura o chiusura di anastomosi A-V.
3) IL TESSUTO SOTTOCUTANEO rappresenta lo strato medio ed è formato da connettivo,
tessuto adiposo, vasi sanguigni, linfatici e nervi di maggior calibro. Lo spessore del sottocutaneo
varia secondo le parti del corpo e delle persone.
66
Le Ustioni da Raggi X
Introduzione
La radioterapia, come unica soluzione o in associazione alla chemioterapia e/o alla chirurgia,
rappresenta una importante, ed al momento insostituibile, metodica nel trattamento delle neoplasie.
Nel corso degli ultimi trent’anni, il miglioramento tecnologico e la più accurata impostazione del
trattamento radiante hanno minimizzato l’incidenza delle complicanze. Resta tuttavia una piccola
quota di pazienti, non prevedibile prima del ciclo terapeutico, che andrà incontro ad un danno acuto,
sub-acuto o cronico dei tessuti sani compresi nel campo radiante. Per sintetizzare brevemente la
fisiopatologia delle lesioni da raggi, ricordiamo che la tossicità delle radiazioni ionizzanti
utilizzate in terapia radiante è determinata dalla qualità del fascio radiante, dal tipo dei tessuti
inclusi nel campo di radioterapia, dalla dose per frazione, dalla dose totale e dalla sensibilità alla
radioterapia dei singoli tessuti coinvolti .
La cute è molto vulnerabile all’effetto delle radiazioni in quanto il suo strato cellulare è in continuo
rinnovamento. I pazienti che ricevono radioterapia sono a rischio di sperimentare reazioni cutanee,
in quanto il fascio di radiazioni deve passare necessariamente la superficie cutanea. Le aree più
vulnerabili sono la parete toracica, la testa, il collo, il volto, e le aree suscettibili di macerazione
quali le ascelle, inguini e aree con pieghe cutanee.
Alcuni fattori (l’età, lo stato nutrizionale e la cura della pelle) influenzano il rischio di reazioni
cutanee cosi come le condizioni cliniche del paziente, pregressa chirurgia o chemioterapia.
Si riconoscono 4 stadi di reazione cutanea:
1) Eritema
è caratterizzato da cute arrossata nell’area di trattamento, può presentarsi come rush cutaneo oppure
simil follicolite, con possibilità di avvertire calore. Può esserci prurito, dolore, edema. Se non si
prendono provvedimenti al fine di minimizzare tale reazione, si può avere una progressione.
2) Epidermiolisi secca
è caratterizzata da secchezza e desquamazione cutanea con prurito.
Spesso tale stadio evolve in:
3) Desquamazione umida, caratterizzata dalla perdita dello strato germinativo basale.
La distruzione delle cellule basali dà origine alla:
4) Radionecrosi, raramente osservata durante la radioterapia, grazie sia all’evoluzione delle
tecniche, sia alla conoscenza della tolleranza cutanea.
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Scheda di progetto educativo
Titolo del progetto
“SULLA MIA PELLE”
PROPOSTA D PERCORSO DI EDUCAZIONE TERAPEUTICA
AL PAZIENTE IN RADIOTERAPIA
Responsabile progetto, servizi e persone coinvolte.
Cognome nome
Floriana Villamaina
Giovanna Pusceddu
MariaCarla Cestari
Gianni Penduzzu
Marco Matti
Maria Elisabetta
Panero
Pietro Gabriele
Noemi Belotti
Paola Culotta
Funzione / ruolo
Infermiera
coordinatore
Infermiera
esperta
Responsabile dei
servizi Sanitari
Coordinatore
Tecnico
medico
Tecnico
Struttura
Rian/TA
IRCC Candiolo
Radioterapia
Candiolo
IRCC Candiolo
Recapiti
011/9933032
Radioterapia
011/9933
radioterapia
Radioterapia
011/9933706
Direttore
Radioterapia
DermoChirurgo
Dermochirurgia
IRCC di
Candiolo
Fisioterapista
Servizio del
Mauriziano di
Torino
Psicologa
Truccatori e
simulatori
DAMS
Fondazione Faro
CRI
Infermiere di
ricerca
Note
011/0033016
011/9933032
Università di
Roma – ROMA
TRE
IRCC di
Candiolo
88
Analisi del contesto
Struttura “Radioterapia dell'IRCC Candiolo”
Il Reparto di Radioterapia è costituito da una serie di locali:
1 sala visita – medicheria
1 segreteria
1 infermeria
3 bunker, ognuno con un acceleratore lineare
1 bunker per la brachiterapia
1 sala colloqui
1 soggiorno o sala attesa
1 sala per simulazione
1 salone con schermo per videoproiezione
1 sala destinata alla TAC
7 spogliatoi
3 servizi wc
1 magazzino
Operano all'interno del Reparto 1 Coordinatore Tecnico, 1 medico direttore di Struttura, 3 medici, 8
tecnici, 1 infermiere, 1 OSS e 2 amministrativo.
Accettazione della donna da sottoporre a radioterapia
Il primo giorno di trattamento, la persona viene accolta dall’infermiere ed invitata ad un colloquio
della durata di 30 minuti circa.
Il colloquio ha lo scopo di conoscere meglio la paziente e di accertarsi se abbia già ricevuto tutte le
informazioni utili sul trattamento radiante, sugli effetti collaterali che si possono verificare durante il
trattamento, su come si possono prevenire ed eventualmente curare.
Si dà particolarmente risalto, nel colloquio, all’importanza della prevenzione della tossicità cutanea,
problema che incide sulla qualità di vita, e si evidenzia l’importanza della continuità del trattamento
della RT.
E’ fondamentale inoltre far comprendere alla paziente l’importanza di prendersi cura di sé durante il
trattamento: si illustrano pertanto tutti gli interventi da mettere in atto, relativi all’igiene quotidiana,
agli impacchi ed alle creme da applicare, come vestirsi, quali indumenti indossare o evitare.
Si propone poi al/alla paziente un incontro settimanale, nel quale l’infermiere possa controllare la
zona trattata ed evidenziare i vari problemi.
Tutte queste informazioni sono correttamente ed esaustivamente fornite, anche con l’ausilio di
documenti cartacei. Un foglio informativo accompagnerà la paziente durante tutto il percorso della
RT.
Al termine del colloquio con l’infermiere, la paziente comincia ad avere un’idea più precisa del
trattamento che dovrà ricevere e delle complicanze eventuali. E’ chiaro che non tutti recepiscono le
informazioni nella stessa maniera e che l’ansia, la paura non sono facilmente controllabili anche per
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le conoscenze convenzionali e stereotipate che in genere si hanno sulla radioterapia.
Dopo il trattamento, la paziente comincia a constatare “de visu” quanto le è stato comunicato e,
finalmente, comincia ad essere, volens nolens, parte attiva del trattamento.
Definizione del problema rilevato all’interno dell’Istituto
La tossicità cutanea da radioterapia che tratteremo è quella che si verifica nelle persone che vengono
irradiate per tumore in regione mammaria.
Attualmente, nel nostro servizio di RT, due/tre persone nuove in media, ogni giorno, iniziano questo
trattamento. In quattro anni sono state irradiate, per tumore alla mammella, nell’istituto 1079
pazienti e solo 140 donne hanno completato il trattamento radiante con assenza di tossicità cutanea.
Per valutare l’entità del problema, è stata effettuata un’indagine retrospettiva sulle cartelle
cliniche dei pazienti irradiati per tumore alla mammella dal 2000 al 2004.
Dall’indagine è risultato che:
601 donne hanno riportato un G1 di tossicità;
313 donne hanno riportato un G2 di tossicità;
5 donne hanno riportato un G3 di tossicità,
20 non definito,
Sulla base di quanto esposto, è scaturita dai professionisti dell’Istituto l’esigenza di creare un video
che mostri realmente alla paziente e al care give cos’è la radioterapia e quali possano essere i suoi
effetti sulla pelle.
Il video può essere uno strumento ulteriore per migliorare l’informazione. Consente di prendere
consapevolezza della realtà in forma veramente diretta, di giungere più preparati e coscienti al
trattamento e di affrontare con conoscenze molto più approfondite anche le fasi successive.
Possono essere rappresentati, in particolare, i livelli di approfondimento ottenibili con l’uso del
video, schematizzandoli in 3 differenti aree: cognitiva, gestuale e dei comportamenti interpersonali.
Per quanto riguarda l’area cognitiva, il primo livello sarà di comprensione, descrizione e
memorizzazione delle informazioni date. Seguirà un secondo livello di riconoscimento ed
interpretazione, su se stessi, di quanto appreso dalle immagini del documento visivo. L’ultimo
livello sarà quello in cui il paziente riuscirà a trovare le soluzioni più efficaci ed indirizzerà, a tal
fine, il proprio comportamento.
L’area della gestualità gli farà comprendere esattamente i gesti esclusivamente necessari (1° livello),
in modo da imparare a farne uso in maniera corretta (2° livello) fino al punto di diventarne
totalmente padrone (3° livello).
L’area dei comportamenti interpersonali, infine, consentirà dapprima al paziente di acquisire uno
status favorevole di ricettività e sensibilità. Al livello successivo avrà acquisito ormai una forma di
comportamento consapevole che gli consentirà, all’ultimo stadio, di poter facilmente interiorizzare
la giusta modalità di comportamento.
Le priorità che ci poniamo sono:
1. problema educativo: si interviene con un progetto educativo allo scopo di rendere la malattia il
più possibile autogestita dal paziente
2. gli operatori non sanno cosa è l’educazione terapeutica: si interviene con un corso di
formazione/aggiornamento,
1
10
Destinatari del progetto educativo
Pazienti in trattamento radioterapico in regione mammaria
Tutte le donne sottoposte al primo trattamento radioterapico
Analisi dei bisogni educativi dei destinatari
Dalla ricerca retrospettiva condotta sulle cartelle cliniche, e da una breve analisi del percepito dei
pazienti emergono i seguenti bisogni di natura informativa ed educativa:
- necessità di prevenire e di minimizzare le reazioni cutanee, sia attraverso la riduzione dello
sfregamento sia con l'eliminazione di agenti che sensibilizzano la pelle (saponi irritanti, profumi,
deodoranti ecc)
- necessità di cura delle reazioni cutanee immediate
- necessità di promuovere la medicazione di ogni ferita
- necessità di assicurare un'accurata pulizia e la protezione da agenti esterni
- necessità di reperire prove a sostegno, circa l'uso di creme da applicare sulla cute per la
prevenzione della reazione cutanea. Una limitata evidenza suggerisce che la crema a base di
calendula può diminuire l'incidenza della dermatite da radiazioni
- necessità di rilevazione, dall'esperienza clinica, che l'uso di una crema idratante, lenitiva, senza
profumo, senza alcool, applicata più volte al giorno, può dare una prevenzione soddisfacente di
reazione cutanea da radioterapia
- necessità dell'uso di corticosteroidi, sia in crema a bassa dose, sia compresse per via orale, per la
riduzione del prurito, irritazione ed eventualmente dell'edema
- necessità di prescrivere antinfiammatori o semplici analgesici, di gradimento al paziente, in caso
di dolore
Obiettivi
Obiettivo generale del progetto:
Progettare un percorso di educazione terapeutica per le pazienti affetti da tumore della mammella,
.sottoposte al primo trattamento radioterapico, realizzando un DVD come strumento privilegiato per
l’empowerment
Obiettivi specifici:
migliorare la qualità di vita della paziente sottoposta alla terapia
imparare a gestire autonomamente gli interventi mirati alla prevenzione della tossicità cutanea
mediante abilità gestuali semplici
garantire la continuità della Radioterapia
promuovere la prevenzione della tossicità cutanea che può risultare invalidante sia da un punto di
vista fisico che psicologico
diminuire le complicanze da radioterapia e di conseguenza i costi per gestirle (tempo assistenziale,
farmaci e medicamenti, a volte interventi di dermochirurgia, ect)
- sensibilizzare l'infermiere attraverso percorsi di formazione, all'educazione terapeutica circa le
1
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misure di prevenzione da adottare (EBN/EBM)
spiegazione
dimostrazione
esercitazione con supervisione di un video
Risorse
a.
b.
c.
d.
economiche
umane
logistiche
di tempo
di progettazione
di attivazione
di valutazione
A) Costi
Riunione del personale e operatori su base volontaria
Riunione di analisi sperimentazione del personale e
operatori su base volontaria
Realizzazione 1/a copia opuscolo
Tecnico Video Dipartimento Universitario DAMS
Stampa n. 100 opuscoli
Realizzazione 1/a copia DVD
Duplicazione n. 100 DVD
Totale
€ 200 (co-finanziamento IRCC)
€ 200 (co-finanziamento IRCC)
€ 200 (co-finanziamento IRCC)
€ 250
€ 100
€ 200
€ 200
€ 750
Realizzazione di un video che proietti (gli interventi della prevenzione) le fasi e le caratteristiche di
una tossicità cutanea: come riconoscerla, come comunicare al personale di assistenza, come
intervenire autonomamente (vedi allegato 2)
B) personale in servizio e personale per la formazione degli operatori
C) spazio idoneo creato ad hoc per sperimentare atti quotidiani di prevenzioni
D) tempo per progettare, contattare altre figure coinvolte, preparare materiale informativo,adattare
uno spazio, dedicare un tempo per invitare le persone identificate e per l'incontro mensile con chi
decide di aderire all'iniziativa.
Circa 6 mesi (vedi cronoprogramma)
Risultati attesi
Progetto Educazione Terapeutica
DVD
Brochure
Un opuscolo informativo (allegato n.2) che illustra tutte le fasi di:
Questo opuscolo verrà realizzato in allegato con un video da un gruppo di 2 infermieri in
collaborazione con il tecnico responsabile video del dipartimento universitario del DAMS, con
1
12
simulatori e truccatori della Croce Rossa Italiana a permanenza che farà da attore durante le riprese
delle fasi sopra descritte.
Inoltre un DVD (allegato progetto delle Molinette a cura di Antonino Lombardo) che illustra tutte le
fasi di:
igiene della cute: lavarsi con acqua e sapone neutro
procedura per farsi degli impacchi
applicazioni di creme
come vestirsi e perché
Indicatore di risultato
Riduzione del 30% della tossicità cutanea di G2
Indicatore di Processo
- rispetto del tempo dedicato, almeno per 80% del Cronoprogramma
Benefici
I pazienti ed il care give essendo educati correttamente, saranno in grado di gestire in autonomia a
domicilio di prevenire o ridurre al minimo la tossicità cutanea: prevenire e saper eseguire i
trattamenti, qualora necessitano. Tutto questo genererà nel paziente più autostima e meno ansia.
Stakeholder
Infermieri della chirurgia per scambio di informazioni relative all'esistenza di un protocollo di
intervento riabilitativo nel periodo post-trattamento dell’ustione.
DermoChirurgo per un intervento di formazione agli infermieri del D.H. sulle tecniche di
medicamenti e loro conseguenze.
.
Psicologo: per informare dell'iniziativa,per la scelta di questionari utili alla valutazione
dell'iniziativa e chiedere eventuale disponibilità di un loro intervento se si evidenzia la necessità o
per un sostegno ai pazienti.
Volontari della CRI, per simulare la tossicità cutanea della donna sottoposta a RT
Associazioni di volontariato, mediante riunioni
Parenti e familiari del paziente (per condivisione del programma di prevenzione)
Medico di medicina generale, mediante lettera di dimissione
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Cronoprogramma
maggio
giugno
luglio agosto
settembre
ottobre
novembre
dicembre
Riunione
colleghi
X
x
x
x
x
X
x
x
Contatti
Esperti
X
x
x
Intervista
donne
Presentazpro
getto
x
x
x
Contatti
stakeholder
x
x
preparaz.
Inviti
x
prep.
depliant
x
formaz.
operatori
Creazione
strumento
operativo
x
x
x
x
x
x
x
Contatto
pazienti
x
Attività
x
valutaz.
Iniziale
valutaz.
Finale
x
x
X
X
x
x
X
x
1
14
Analisi fattibilità
a.Analisi SWOT da sottoporre ai colleghi
b.Verifiche
c.Schede di raccolta dati
d.Stato di avanzamento lavori
a) Punti di forza: condivisione nel gruppo di lavoro
motivazione degli operatori coinvolti
condivisione delle procedure
semplificazione dei percorsi
miglioramento della qualità di vita del paziente
Punti di debolezza: vedere solo un aumento attività e un aumento di impegno
Opportunità: capacità relazionale ed assicurativa, iniziativa di gruppo, coinvolgimento di più
professionalità, studi randomizzati per la gestione e/o la cura delle ustioni da radiazione
Criticità: non adeguatezza di un team leader, Difficoltà nella definizione di protocolli di
valutazione oggettiva
b) Verifiche: gradimento da parte degli operatori e da parte dell'utenza;
capacità del personale di unificare i comportamenti educativi
l'idoneità dei locali e i mezzi di comunicazione utilizzati
c) Schede di raccolta dati: verranno predisposte delle schede di raccolta dati per documentare
e valutare l’attività svolta
:capacità di identificazione della tossicità, grado,efficacia protocollo terapeuticoassistenziale,valutazione impatto economico del protocollo;
grado di comprensione delle informazioni, valutazione dello strumento utilizzato nella
comunicazione)
d) Stato di avanzamento lavori: dipenderà dalle disponibilità dei vari professionisti
1
15
Stesura piano operativo: verrà utilizzato il ciclo di Deming ovvero, plan, do
chek, act
•
•
•
•
P - Plan. Programmazione. (raccogliere idee e partire)
D - Do. Esecuzione del programma, dapprima in contesti circoscritti.(realizz.degli obiettivi)
C - Check. Test e controllo, studio e raccolta dei risultati e dei feedback.
A - Act. Azione per rendere definitivo e/o migliorare il processo.
Esiste la possibilità che incontrando persone sottoposte con tematica simile vengano evidenziate
altri possibili interventi educativi.
− Raccolta delle buone pratiche attuate in centri diversi
− condivisioni di esperienze positive
− sviluppo di nuove metodologie di approccio favorite dalla dinamica relazionale di gruppo
Monitoraggio e strumenti per ricerca dati da monitorare
Il sistema di monitoraggio prevede l’utilizzo di griglie ancora da elaborare e di momenti
collegiali di integrazioni finalizzati a:
- monitorare il rispetto dei tempi sulla base del cronoprogramma
- monitorare i costi e le risorse rispetto al preventivo
- monitorare i risultati ottenuti sulla base dei risultati attesi
- monitorare il gradimento dei pazienti, dei familiari e degli operatori
- raccolta dei pareri degli stakeholders diretti
Piano di valutazione:
il piano di valutazione prevede l’applicazione degli strumenti di verifica sulla base del:
processo
risultato
impatto
Durante le prime fasi di realizzazione del progetto, si procederà con la costruzione, la definizione e
la condivisione degli strumenti di verifica realizzati a partire dal sistema di indicatori che il gruppo
di progetto elaborerà.
In particolare, sarà data particolare enfasi alla valutazione dell’impatto per la sua rilevanza in
ambito clinico assistenziale. La valutazione dell’impatto si realizzerà a breve, medio e lungo
termine (in quest’ultimo caso anche oltre la fine del progetto).
Riprogettazione / attuazione correttiva
Esiste la possibilità che incontrando donne con tematica simile vengano evidenziate altre possibili
interventi educativi, p.es. ormonoterapia. Dopo l’analisi dei questionari revisione dei protocolli
1
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Conclusioni
Questo progetto è abbastanza ambizioso e realizzarlo non sarà facile perchè le variabili sono tante e
coinvolge diverse persone a vari livelli di responsabilità.
La criticità più forte, però, è quella inerente le attività ed i lavori da svolgere, previsti in
economia, infatti quasi tutto il lavoro dovrà essere effettuato su base volontaria.
Questa scelta è stata fatta, per avere qualche chances in più che il progetto sia considerato
innovativo, fattibile e utile al paziente stesso.
Se ciò avverrà e si realizzeranno i lavori e le attività previste dal progetto, il paziente ne avrà grossi
benefici, con importanti ricadute sulla sua salute e sulla qualità della vita.
1
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Bibliografia
Ewles L., Simnet I. Promozione della salute. Milano: Sorbona, 1995
Majani G. Compliance, adesione,aderenza. I punti critici della relazione terapeutica.pavia: Mc Graw
Hill, 2001
Spinsanti S. L’educazione terapeutica. Milano: Esse, 2001
Zannini L., Salute, malattia e cura. teorie e percorsi di clinica della formazione per gli operatori
sociosanitari. Milano: Franco Angeli Editore, 2001
Milani Franco, Elementi di radioterapia, Idelson-Gnocchi, Napoli, 1998
Cittadini Giorgio, Diagnostica per immagini e radioterapia, ECIG, Genova, 2002
Bistolfi Franco, Radioterapia oncologica. Tavole dose-tempo. Atlante clinico. Condotta
terapeutica, Minerva Medica, Torino, 1997
Bigini Carissimo, Manuale di oncologia terapeutica, Elsevier Masson, Milano, 1996
Tipaldi Luigi – Ferretti Gisella – Sulprizio Susanna, Diagnostica per immagini. Radioterapia
clinica, UTET, Torino, 1990
A.Ferraresi - R.Gaiani - M. Manfredini, Educazione Terapeutica, metodologia e applicazioni,
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Sitografia
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http://www.evidencebasednursing.it/
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http://www.studiolaffranchi.it/personale/articoli/l_raggi.htm
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http://www.radioterapia.com/
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Allegato n. 1
Istituto per la Ricerca e la Cura del Cancro
Radioterapia
DIRETTORE DOTT. PIETRO GABRIELE
Str.Prov.142, 10060 CANDIOLO (TORINO)
Tel:+39_0119933706 -fax +039 0119933718
CONSIGLI PER PREVENIRE LA TOSSICITA’ DA RADIOTERAPIA SULLA PELLE
Desideriamo darle alcuni consigli per prevenire e ridurre al minimo la tossicità da radioterapia sulla
sua pelle, che si manifesta come l’ustione quando si prende tanto sole. Infatti la pelle diventa rossa,
può dare prurito, dolore e altri disagi. In questo periodo, per tutto Il tempo del trattamento, dovrà
prendersi cura di sé un pò più del solito anche per l’igiene e l’abbigliamento.
Lei dovrà:
lavarsi tutti i giorni con acqua tiepida e sapone neutro
usare, se vuole, una spugna morbidissima non sintetica
asciugarsi tamponando delicatamente con un asciugamano morbido
non usare profumi o deodoranti sulla pelle irradiata
non mettere gioielli che tocchino la pelle irradiata
non applicare cerotti sulla pelle irradiata
prestare attenzione a preservare i tatuaggi che le sono stati fatti
mantenere le unghie corte oppure indossare guanti di cotone per la notte per impedire lesioni
da grattamento
se vuole può depilarsi l’ascella nei primissimi giorni di trattamento
utilizzare prodotti sulla sua pelle solo se approvati dall’equipe di cura
mantenere la pelle a contatto solo con indumenti di cotone o seta morbidi e non aderenti
non indossare reggiseno dall’inizio della radioterapia alla fine della cura: l’ideale è indossare
una canottiera di cotone, una camicetta o maglietta di cotone; se ha freddo indossare la
maglia di lana solo sopra il cotone. La lana non deve mai essere indossata sulla pelle, come
anche il cotone a maglie grosse perché sono ruvidi. Il pigiama o la camicia da notte devono
essere di cotone o seta, morbidi e comodi
evitare di indossare indumenti di materiale sintetico per tutta la durata del trattamento perchè
trattengono troppo il calore: lo scopo è quello di disperdere il calore da pelle che c’è anche se
lei non l’avverte.
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Dedicare 15 minuti al giorno per fare un impacco, da oggi sino alla fine della cura, tutti i
giorni compresi sabato e domenica e festivi infrasettimanali. Può farlo a qualsiasi ora della
giornata, indipendentemente dall’ora del trattamento.
Istruzioni per fare l’impacco
Scoprire il torace. Prendere un asciugamano di spugna, immergerlo nell’acqua fresca o tiepida
del rubinetto, strizzarlo e metterlo ben disteso su tutta la pelle irradiata, facendolo aderire bene
anche nell’ascella.
Lasciarlo 5 minuti, toglierlo, bagnarlo di nuovo, strizzarlo e rimetterlo per altri 5 minuti e così
una terza volta.
Asciugare delicatamente, applicare la crema abbondantemente e vestirsi con indumenti di
cotone.
Applicare la crema più volte al giorno, dipende dal (????) di pelle, sicuramente da (???)
applicare prima di andare a dormire. Evitare che la pelle si asciughi troppo, quindi mettere
crema.
Cercare di tenere la parte, il più possibile, scoperta all’aria.
Importantissimo
Lavarsi e togliere la crema prima di ogni seduta di radioterapia.
Durante il trattamento non esporre al sole la parte trattata.
Farsi controllare una volta alla settimana e tutte la volte che sarà necessario per salvaguardare la
pelle.
Non sottovalutare i problemi che incontrerà, non esitare a parlarne con l’equipe, che si attiverà
tempestivamente con vari specialisti, compresa la psicologa.
A fine trattamento
continuare per altri 15 giorni gli impacchi, come fatto fino adesso
finire di usare le creme che sono rimaste
idratare la cute radiotrattata per 1 anno con qualsiasi tipo di crema (vanno bene tutte, dalla
Nivea ad altre abitualmente utilizzate) perché la limitazione era legata solo alla radioterapia in
corso
indossare nuovamente il reggiseno solo a guarigione completa (qualche settimana)
proteggere la pelle dal sole con una crema a protezione massima e comunque coprire la parte
irradiata
rivolgersi sempre per qualsiasi problema al suo centro di radioterapia
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Allegato n. 2
Proposta di lavoro e sceneggiatura DVD
a cura della dr.ssa Noemi Belotti
laureata in danza, arte, musica e spettacolo
presso l’Università DAMS Roma TRE
tel 3480015141
SULLA MIA PELLE
1. Parte Cognitiva (informazione, riscontro degli effetti su sé stessi)
2. Parte Gestuale (prevenzione)
3. Parte Comportamenti Interpersonali (riscontro dei nuovi effetti del nuovo modo di curarsi,
nuovo modo di affrontare la malattia, nuova consapevolezza di sé)
PARTE 1 – COGNITIVA
Cap. “Conoscere”
- Semplice spiegazione del trattamento RadioTerapico (cos’è, come funziona)
- Effetti (immediati e postumi, visualizzazione degli stessi tramite ricostruzione plastica effettuata
da truccatori)
Scena 1
Un paziente (attore A), guarda un foglio e sposta lo sguardo in direzione di una porta mostrando
paura, tensione e insieme tristezza. Quindi si avvia.
Titolo del capitolo
CONOSCERE
Scena 2
Dottore/Dottoressa. Inquadratura della persona con un sottotitolo che la presenta (nome e ruolo).
La Dott.ssa o il Dott. Spiegano guardando in macchina cos’è brevemente una cura RadioTerapica,
come essa agisce sulla pelle e per quale motivo (evitando di esporre i concetti sopracitati con
termini tecnici, incomprensibili alla massa).
Scena 3
Attore A si trova in una sala per il trattamento radioterapico e si guarda attorno spaventato.
Scena 4
La dottoressa o il dottore spiega quindi gli effetti sulla cute del suddetto trattamento. Grazie
all’aiuto di truccatori, la dottoressa o il dottore mostrerà gli effetti sul seno di una donna (attrice B).
Scena 5
L’attrice B parla in camera spiegando quanto sia stato difficile il primo periodo di trattamento.
Con la voce fuori campo si vedrà una scena in cui lei si guarda allo specchio preoccupata per gli
effetti prodotti dalla RadioTerapia.
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PARTE 2 – GESTUALE
Cap. “Agire”
- Il ruolo dell’infermiere (cura quotidiana del paziente)
- L’importanza della prevenzione
- Spiegazione delle principali cure preventive attuabili quotidianamente dallo stesso paziente
Scena 6
Inquadratura dell’infermiera, con sottotitolo che riferisce il suo nome e il suo ruolo
Titolo del capitolo
“Agire”
Scena 7
L’infermiera si presenta, spiegando con lo sguardo in macchina il proprio ruolo e il ruolo
dell’infermiere, la vicinanza costante al paziente e la cura che deve mostrare per esso.
Spiegazione della psicologia del paziente, che si sente frustrato dagli effetti della RadioTerapia.
Scena 8
Con la voce in fuori campo dell’infermiera, vediamo l’attrice B soffrire per le scottature apportate
dalla terapia durante le normali attività quotidiane della vita (mentre si lava, mentre si veste) e in
seguito, l’infermiera mostra i numeri degli effetti collaterali della RT.
Scena 9
L’infermiera spiega la necessità della prevenzione e mostra alcuni gesti attuabili dallo stesso
paziente nella vita quotidiana per diminuire il pericolo e la sofferenza terapica.
Scena 10
Con la voce fuori campo dell’infermiera, l’attrice B mostra ciò che l’infermiera espone, come
esempio per prevenire gli effetti collaterali radioterapici (esempio lavaggio costante, uso creme,
ecc.)
Scena 11
L’attore B, accompagnato da un infermiere, si siede sul lettino per la sua prima seduta terapica.
Spaventato guarda l’infermiere mentre lo prepara.
PARTE 3 – COMPORTAMENTI INTERPERSONALI
Cap. “Risolvere”
- Visualizzazione degli effetti positivi del nuovo metodo di prevenzione
- Psicologia del paziente
- Nuovo modo di affrontare la malattia
Titolo del cap.
RISOLVERE
Scena 12
L’attrice B spiega come il nuovo approccio alla prevenzione abbia portato dei miglioramenti
concreti, spiegando in macchina.
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Scena 13
L’infermiera mostra quale sia il suo ruolo oltre quello di prendersi cura fisicamente del paziente,
ovvero l’aiuto psicologico costante di ogni giorno vicino ad esso. Spiega quindi che il proprio
mestiere non deve soffermarsi nella cura del corpo, ma che l’aiuto psicologico permette al paziente
di avere non solo più fiducia nell’istituzione medica, ma anche di affidarsi ai nuovi modelli di
prevenzione proposti.
Scena 14
L’attrice A spiega come il nuovo modello proposto di prevenzione, abbia modificato l’approccio
verso la malattia, tramite l’accettazione della stessa e del proprio corpo. La nuova paziente, ora è in
grado di avere più forza nel combattere la malattia e affrontare quotidianamente gli effetti gestibili
della cura radioterapia.
Chiusura con nero
L’attore A, uscito dalla stanza, provato, incontra l’attrice B che sorridente e sicura di sé gli stringe
la mano.
Titoli di coda
“SULLA MIA PELLE”
Sottofondo musicale con inquadrature di un team medico/infermieristico e pazienti, sorridenti e
sicuri di sé che guardano in macchina,come spiegazione della necessità della collaborazione.
PIANO DI LAVORO
Materiale:
1 camera da presa con microfono
Set luci per illuminazione in interno
Trucco per effetti speciali
Troupe:
1 operatore video
1 montatore
1 direttore fotografia
(si può facilmente trovare una singola persona che faccia tutti e 3 i mestieri)
1 scenografo
1 aiutante sulla scena
2 truccatori
Cast:
1 attore uomo sulla quarantina
1 attrice donna sulla trentacinquina
1 dottoressa (cap.1)
1 infermiera (cap.2 e 3)
2/3 dottori/dottoresse (scena finale di gruppo)
5/6 infermieri/infermiere (scena finale di gruppo)
4/5 comparse – finti pazienti (scena finale di gruppo)
Tempi:
2 giorni riprese e 2 giorni montaggio
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