Picco Percorsi di diagnosi, cura e riabilitazione al CRO Il tumore della mammella nelle giovani donne a uide m for g le CROin © Centro di Riferimento Oncologico di Aviano - IRCCS - Istituto Nazionale Tumori Via Franco Gallini, 2 - 33081 Aviano (Pn) - www.cro.it Tel. 0434 659467 - E-mail: [email protected] Tutti i diritti sono riservati. La riproduzione e la diffusione, in qualsiasi forma e con qualsiasi mezzo sono consentite purché non vi sia scopo di lucro e previa citazione della fonte. L’eventuale traduzione ed estrapolazione dei contenuti sono consentite previa autorizzazione del CRO e citazione della fonte. Gli autori dichiarano che le informazioni contenute nella presente pubblicazione sono prive di conflitti di interesse. Questa guida fornisce un’informazione scientifica generale: soltanto il medico può, in base alla storia clinica e familiare di ogni paziente, dare informazioni e consigli per il singolo caso. Le informazioni dedotte da terapie prescritte ad altri pazienti o da documentazione divulgativa possono essere utili per confrontarsi con il medico. Con questa guida, si intende favorire la comunicazione tra medico e paziente e contribuire a un dialogo costruttivo basato sulla fiducia reciproca. Il tumore della mammella nelle giovani donne Percorsi di diagnosi, cura e riabilitazione al CRO Centro di Riferimento Oncologico di Aviano 2014 CROinforma. Piccole guide Serie PERCORSI DI CURA 5 Testi Maria Antonietta Annunziata, psico-oncologo e psicoterapeuta Marilena Bongiovanni, volontaria associazione Angolo Onlus Eugenio Borsatti, medico nucleare Luca Cancian, radiologo, esperto in medicina integrata Chiara Cipolat Mis, bibliotecaria Diana Crivellari, oncologo medico Lino Del Pup, ginecologo Riccardo Dolcetti, immunologo Emanuela Ferrarin, farmacista Giorgio Giorda, ginecologo Manuela La Grassa, radiologa Emilio Lucia, ginecologo Samuele Massarut, chirurgo senologo Loretta Mazzega Sbovata, infermiera Tiziana Perin, anatomo-patologa Mario Roncadin, radioterapista Francesco Sopracordevole, ginecologo Simon Spazzapan, oncologo medico Ivana Truccolo, bibliotecaria Martina Urbani, radiologa Alessandra Viel, biologa genetista Grazia Zanin, ginecologa Tutti gli autori dei testi afferiscono al CRO di Aviano Immagini: Shutterstock©; CRO©; Internet I libretti della collana CROinforma sono valutati per chiarezza, comprensibilità e trasparenza, dal Gruppo di valutazione linguaggio e stile comunicativo - Patient Education del CRO di Aviano. Per questo libretto: Daniela Michilin, Radioterapia CRO di Aviano; Chiara Cipolat Mis, Laura Ciolfi, Emanuela Ferrarin, Mauro Mazzocut, Biblioteca CRO di Aviano; Ornella Basso, Eddy Benedetti, Associazione Insieme; Margherita Venturelli, Biblioteca Civica del Comune di Aviano; gli autori. CROin g le a uide m for © Centro di Riferimento Oncologico di Aviano - IRCCS - Istituto Nazionale Tumori Picco Responsabile Scientifico collana CROinforma: Paolo De Paoli (Direttore Scientifico CRO) Coordinamento editoriale e di redazione: Ivana Truccolo (Responsabile Biblioteca CRO) Grafica e impaginazione: Nancy Michilin (Direzione Scientifica - Biblioteca CRO) Indice Introduzione .................................................................................. p. 7 Prefazione ...................................................................................... p. 8 Il percorso della giovane paziente (L. Mazzega Sbovata) ............ p. 9 La diagnosi (M. La Grassa, M. Urbani, T. Perin) . .......................... p. 12 Esami di primo livello ............................................................. p. 13 Esami di secondo livello ......................................................... p. 15 La diagnosi dell’anatomo-patologo ....................................... p. 18 Come si sviluppa il tumore della mammella ........................ p. 21 Le possibilità di cura . ................................................................... p. 23 La chirurgia (S. Massarut).......................................................... p. 23 La terapia medica (D. Crivellari, S. Spazzapan).......................... p. 28 La radioterapia (M. Roncadin) ................................................... p. 35 I controlli (E. Borsatti)................................................................ p. 39 La predisposizione ereditaria e i test genetici (A. Viel, R. Dolcetti) ........................................................................ p. 40 Fertilità e menopausa precoce (L. Del Pup, G. Giorda, E. Lucia, F. Sopracordevole, G. Zanin) ............................................................... p. 41 Alcuni aspetti di riabilitazione . ................................................... p. 46 Aspetti psicologici (M. A. Annunziata).................................... p. 47 Alimentazione e supporto nutrizionale (M. Bongiovanni) ..... p. 49 Attività fisica (M. Bongiovanni).................................................... p. 55 La medicina integrata (L. Cancian) . ........................................ p. 57 Cosa offre il CRO .................................................................... p. 59 Informazioni (C. Cipolat Mis, E. Ferrarin, I. Truccolo) .................... p. 60 Bibliografia essenziale.................................................................... p. 62 Letture consigliate . ....................................................................... p. 63 Introduzione Questo libretto si rivolge alle donne sotto i 40 anni che hanno un tumore alla mammella o che sospettano di averlo. Il libretto si rivolge anche ai loro familiari che vogliono conoscere le strategie disponibili presso il CRO per curare il tumore della mammella. Ogni Specialista ha cercato di riassumere, in un linguaggio chiaro e comprensibile, gli aspetti specifici della cura della patologia inerenti alla sua disciplina. Lo scopo è di fornire delle informazioni di carattere generale, utili per affrontare i percorsi di cura che verranno proposti alle pazienti al CRO. 7 Prefazione Il tumore della mammella si manifesta raramente nelle donne di età inferiore ai 40 anni. Questi casi rappresentano circa il 7% di tutti quelli diagnosticati. Spesso questo tumore non viene diagnosticato in fase iniziale, perché: • per questa fascia d’età non è previsto uno screening, cioè un programma di prevenzione; • la donna spesso sottovaluta il rischio, pensando di essere troppo giovane per avere un tumore alla mammella. Inoltre, poiché in alcuni casi alla giovane età è associata una particolare serietà di questo tumore, il trattamento del tumore della mammella nella giovane donna può essere complesso articolato e richiede un’équipe di specialisti opportunamente formati e dedicati. Nel curare questo tumore si tengono in considerazione anche aspetti particolarmente significativi data la giovane età delle pazienti, che riguardano problematiche di tipo sociale e la componente psicologica strettamente collegata alle preoccupazioni (incertezze) riguardanti la sessualità e la fertilità. Talvolta la comparsa di un tumore della mammella in giovane età può dipendere da una predisposizione familiare o ereditaria. Anche in questi casi è disponibile un percorso di cura con un’équipe di esperti dedicati. 8 Il percorso della giovane paziente Il percorso della giovane donna, paziente, al CRO inizia con l’accoglienza da parte di un’infermiera dedicata a seguire questo tipo di patologia: l’infermiera di senologia, che sarà il suo punto di riferimento durante tutto il percorso di cura. Di solito la prima visita avviene nell’Ambulatorio Senologico Integrato, nel reparto di Radiologia dell’Istituto. Qui la paziente incontrerà: • il radiologo; • il chirurgo; • l’infermiera di senologia. Dopo la prima visita può essere necessario fare una mammografia ed eventualmente una ecografia per i primi accertamenti. Se possibile, questi esami saranno eseguiti in giornata. In caso contrario, l’infermiera di senologia telefonerà per comunicare la data per gli accertamenti richiesti. I risultati degli accertamenti potranno essere negativi o positivi: • se i risultati sono negativi, allora non c’è una diagnosi di tumore; • se i risultati sono positivi, può esserci una diagnosi di tumore. 9 In questo caso sarà necessario effettuare altri esami di accertamento. Fra questi possono esserci: • l’Agobiopsia; • l’Agoaspirazione; • la Risonanza magnetica; • la Tomosintesi. Il Gruppo Multidisciplinare Senologico del CRO che comprende: • il radiologo, • il chirurgo, • l’infermiera di senologia, • il radioterapista, • l’oncologo, • l’anatomo-patologo, • il ginecologo, • lo psicologo, esaminerà i risultati degli esami e potrà stabilire se c’è la diagnosi certa del tumore della mammella. L’oncologo proporrà a ogni paziente il percorso terapeutico-assistenziale, cioè il percorso di cura e assistenza adatto a lei. 10 Il percorso di cura si compone di uno o più trattamenti che possono comprendere: • la chirurgia; • la terapia medica; • la radioterapia. Il trattamento medico avviato al CRO prevede anche consulenze con: • il ginecologo; • il chirurgo plastico; • la psicologa. In caso di sospetta familiarità del tumore, alla giovane donna si prospetta la possibilità di fare il test genetico. 11 La diagnosi La diagnosi è il processo necessario per individuare la malattia e capirne la natura e le caratteristiche. L’autoesame o autopalpazione può essere utile per la diagnosi precoce del tumore alla mammella. L’autopalpazione è un esame che ogni donna può fare da sé. La donna che fa regolarmente l’autopalpazione conosce meglio l’aspetto e la struttura abituale della propria mammella, quindi può valutare più facilmente se ci sono piccoli noduli o altre alterazioni. Il proprio medico di base può insegnare come si fa l’autopalpazione. 12 ESAMI DI PRIMO LIVELLO Sono gli esami che servono per formulare una prima diagnosi. Questi esami vengono fatti in ospedale. La mammografia: è un esame radiologico che utilizza le radiazioni per esplorare la mammella in tutta la sua completezza. La mammografia è l’esame più affidabile, in particolare per i tumori in fase iniziale. Su 100 tumori di diametro inferiore a 1 cm, la mammografia ne può svelare oltre 90! La mammografia può non essere un esame determinante solo in pochi casi, a causa della struttura del tumore o del tipo di tessuto della mammella. 13 L’ecografia: è un esame radiologico che utilizza gli ultrasuoni per esplorare la mammella. In alcuni casi si prescrive insieme alla mammografia. L’ecografia, infatti, non può essere usata come unica tecnica per la diagnosi, perché non permette l’esplorazione completa della mammella. Inoltre, non rileva alcune importanti informazioni, per esempio: • se ci sono micro-calcificazioni, che spesso segnalano un tumore in fase iniziale; • non distingue tra noduli solidi benigni o maligni. Nell’insieme l’ecografia è una tecnica poco utile per la diagnosi di tumori di piccole dimensioni in qualsiasi fascia di età. 14 ESAMI DI SECONDO LIVELLO Quando dalle prime indagini viene trovata una lesione (un sospetto tumore), allora sono necessari ulteriori esami di accertamento per stabilirne la natura. Il radiologo o il chirurgo preleveranno un campione di tessuto. Il prelievo si può fare in diversi modi: • Ago-aspirazione L’esame consiste nel prelievo con un ago molto sottile di una piccola quantità di cellule, che vengono successivamente osservate al microscopio (analisi citologica); viene eseguito sotto controllo ecografico o mammografico (mammotome) e non richiede anestesia. La manovra in genere dura pochi minuti. • Ago-biopsia È la procedura mediante la quale è possibile un’analisi del tessuto prelevato (analisi istologica). L’analisi istologica permette con maggiore probabilità di avere una diagnosi certa del materiale prelevato e nel caso di tessuto maligno una valutazione della sua attività biologica. 15 Analisi citologica Esame di una piccola quantità di cellule. Analisi istologica Analisi del tessuto prelevato. Esame cito-istologico Valutazione al microscopio delle cellule e dei tessuti prelevati. Durante l’ago-biopsia, se le dimensioni del tumore sono oltre il cm di diametro, può esserci l’indicazione di posizionare una clip metallica al titanio che permette di marcare con precisione la sede di malattia. • Durante l’intervento chirurgico. Il campione sarà analizzato dall’anatomopatologo nel corso dell’esame cito-istologico, che consiste in una valutazione al microscopio delle cellule e dei tessuti prelevati. L’anatomo-patologo ha il compito di determinare la presenza o meno del tumore e le sue eventuali caratteristiche. In alcuni casi sarà necessario fare ulteriori esami di approfondimento, per esempio: Mezzo di contrasto Sostanza utilizzata per migliorare le immagini mediche quando si fa una diagnosi. • La risonanza magnetica (RM) è una tecnica diagnostica che fornisce immagini dettagliate del corpo umano grazie all’utilizzo di campi magnetici e onde radio; può essere eseguita con mezzo di contrasto (gadolinio) oppure no. Il paziente non viene esposto a nessun tipo di radiazioni ionizzanti. Per eseguire l’esame al paziente viene chiesto di distendersi su un lettino che viene fatto scorrere dentro la macchina, e di restare fermo per tutta la durata dell’esame. 16 • La PET (Positron Emission Tomography) consente di individuare precocemente i tumori e di valutarne la dimensione e la localizzazione. L’esame si basa sulla somministrazione di una piccola quantità di una sostanza radioattiva (radiofarmaco), al fine di indagare le caratteristiche funzionali degli organi e degli apparati nei quali il radiofarmaco si localizza. Dopo essere stato somministrato per via endovenosa, il radiofarmaco si distribuisce nel corpo del paziente permettendo di ottenere delle immagini diagnostiche. 17 LA DIAGNOSI DELL’ ANATOMO-PATOLOGO La diagnosi dell’anatomo-patologo fornisce informazioni utili per conoscere la categoria di rischio collegata al tipo di tumore della paziente. Tra queste informazioni ci sono: • Grado di differenziazione Il Grado di differenziazione indica quanto le cellule del tumore assomigliano a quelle sane. Nel referto questo dato è indicato dalla lettera G e da un numero da 1 (più differenziate) a 3 (meno differenziate). • Stadiazione TNM La stadiazione TNM descrive l’estensione del tumore. Questo dato si basa su tre parametri: - T: le dimensioni del tumore; - N: il numero di linfonodi che presentano cellule tumorali; - M: la presenza di metastasi a distanza. 18 La stadiazione TNM influenza la scelta della terapia. • Caratterizzazione biologica L’anatomo-patologo definisce le caratteristiche biologiche delle cellule tumorali tra cui: - Recettori ormonali ER e PgR: sono proteine che si trovano nelle cellule sane e tumorali. Queste proteine hanno la proprietà di legarsi agli ormoni. Nello specifico si legano agli estrogeni (ER) e al progesterone (PgR). La loro presenza permette al medico oncologo di pianificare le cure ormonali. Possono indicare una favorevole evoluzione della malattia. - Proteina HER2: è un recettore prodotto dalle cellule tumorali. Questa proteina si trova nel 15-20% dei tumori della mammella. Fino a pochi anni fa la presenza di questa proteina indicava soltanto una certa aggressività del tumore; oggi invece permette di utilizzare una terapia mirata. - Ki-67: è una proteina prodotta dalle cellule tumorali quando si moltiplicano. Più il valore è alto, più le cellule tumorali si moltiplicano. 19 I tumori della mammella chiamati “triplici negativi” sono tumori che non hanno né i recettori ormonali ER e/o PgR, né la proteina HER2. Questi tumori rappresentano il 15-20% dei nuovi casi di tumore della mammella delle donne giovani, e tendono a essere più aggressivi. Anche per questo tipo di tumori esistono comunque trattamenti specifici che hanno buoni indici di efficacia. A seconda della caratterizzazione biologica, il gruppo multidisciplinare di esperti propone, sulla base di queste informazioni, il percorso terapeutico personalizzato. 20 COME SI SVILUPPA IL TUMORE DELLA MAMMELLA Il tumore della mammella in genere origina o dai lobuli o dai dotti, che sono delle strutture specifiche funzionali della ghiandola mammaria. In una situazione normale, le cellule che li compongono, crescono in modo ordinato, mentre se si sviluppa un tumore queste cellule crescono in modo progressivo e incontrollato. cellule lobulari lobulo cellule duttali dotto dotti lobuli areola capezzolo tessuto adiposo 21 Il tumore può presentarsi come nodulo unico o, meno frequentemente, con più noduli (forma multifocale). In particolari situazioni può essere presente in entrambe le mammelle. Membrana basale Membrana che separa le cellule del lobulo o del dotto dai tessuti mammari circostanti. I tumori della mammella possono essere infiltranti o non infiltranti: • sono non infiltranti, se la crescita delle cellule tumorali avviene all’interno del lobulo o del dotto senza intaccare la membrana basale. In questo caso le cellule tumorali non possono venire a contatto con i vasi del sangue o della linfa, pertanto non originano metastasi a distanza. Questi tumori sono detti anche “carcinomi in situ”; • sono infiltranti, se le cellule tumorali oltrepassano la membrana basale dei dotti o dei lobuli e il tessuto circostante viene invaso. In questo caso vi è anche un rischio di diffusione del tumore a distanza (metastasi). Ci sono diversi tipi di tumori infiltranti che possono richiedere trattamenti diversi. 22 Le possibilità di cura LA CHIRURGIA Di solito l’intervento chirurgico è il primo trattamento che viene proposto alla paziente. L’intervento chirurgico è l’asportazione del tumore della mammella. Gli interventi chirurgici vengono eseguiti nella Struttura Operativa Complessa di Oncologia Chirurgica Senologica del CRO. L’intervento chirurgico senologico può interessare: - la mammella; - l’areola e il capezzolo; - l’ascella. Esistono diversi tipi di intervento chirurgico per il tumore della mammella. La scelta del tipo di intervento chirurgico dipende dalle dimensioni e dalla localizzazione del tumore. Gli aspetti estetici e funzionali della mammella sono molto importanti per le giovani donne. Il chirurgo senologo e il chirurgo plastico tengono in grande considerazione questi aspetti quando propongono alla paziente il tipo di intervento. 23 • Quadrantectomia La quadrantectomia (o resezione parziale della mammella) consiste nell’asportazione di parte della mammella comprendente il tumore e una porzione circostante di tessuto sano. In caso di asportazione di una parte più ampia della mammella, la quadrantectomia può essere associata al rimodellamento mammario da parte del chirurgo plastico al fine di ottenere un migliore risultato estetico. • Mastectomia È l’intervento che prevede l’asportazione di tutta la mammella. Ne esistono di diversi tipi: - mastectomia totale: comprende un’ampia porzione di cute mammaria con areola e capezzolo; - skin-sparing: comprendente l’asportazione di una piccola porzione cutanea, con areola e capezzolo; - nipple-sparing: conserva il complesso areola e capezzolo, dopo l’esecuzione intra-operatoria di una biopsia del tessuto ghiandolare residuo che deve risultare indenne da malattia. 24 Dopo la mastectomia il seno viene ricostruito con un intervento di chirurgia plastica. Oggi, infatti, è possibile ricostruire immediatamente il seno perché ci sono nuovi materiali per le protesi e nuovi tessuti biocompatibili, cioè che non provocano rigetto. I risultati estetici sono notevolmente migliori rispetto alle mastectomie tradizionali e alle ricostruzioni fatte in due tempi. • Svuotamento ascellare In alcuni casi è necessario procedere con lo svuotamento ascellare. Questo tipo di intervento serve a togliere i linfonodi che si trovano nell’ascella. Anche in questo caso la scelta dipende dalle caratteristiche del tumore e non dall’età. Durante l’intervento chirurgico si fa la biopsia del linfonodo sentinella. La biopsia serve per verificare se il linfonodo sentinella contiene cellule tumorali. Se il linfonodo sentinella è positivo significa che al suo interno ci sono cellule tumorali. Di solito lo svuotamento ascellare si esegue quando il linfonodo sentinella risulta positivo. In questo modo si protegge il corpo dalla diffusione delle cellule tumorali. 25 Il linfonodo sentinella viene facilmente identificato dal chirurgo in sala operatoria grazie a un tracciante radioattivo iniettato dal medico nucleare nella sede tumorale, nella giornata precedente o alcune ore prima dell’intervento. Questa sostanza radioattiva viene trasportata fisiologicamente dalla linfa fino al primo linfonodo ascellare, quello più vicino al tumore, detto “sentinella”. Questo linfonodo diventa radioattivo e viene identificato e asportato dal chirurgo. Viene quindi inviato all’anatomopatologo per un’analisi dettagliata. La radioattività utilizzata per questa procedura è minima e praticamente innocua dal punto di vista radiobiologico. L’unica controindicazione relativa è la gravidanza, ma in casi selezionati la procedura può essere applicata anche a donne gravide visto il rischio del tutto irrilevante. 26 L’intervento chirurgico può essere affiancato da altri tipi di trattamento: • La chemioterapia: solo in alcuni casi si fa prima dell’intervento. Questa chemiopterapia si chiama neoadiuvante perché rimpicciolisce il tumore e facilita l’intervento. Per esempio può permettere un intervento conservativo. • Il protocollo TARGIT B: è un percorso sperimentale che usa la radioterapia durante l’intervento chirurgico. 27 LA TERAPIA MEDICA Di solito la paziente inizia la terapia medica dopo l’intervento chirurgico. Il responsabile della terapia medica è il medico oncologo che analizza i risultati degli esami di accertamento assieme al Gruppo Multidisciplinare. Il Gruppo Multidisciplinare elabora il piano di trattamento medico da proporre alla paziente, che tiene conto di alcuni aspetti: - il tipo di tumore; - l’analisi dell’anatomo-patologo; - la familiarità; - la valutazione ginecologica per i problemi legati alla fertilità. Sulla base di questi dati il medico oncologo proporrà la chemioterapia o la terapia ormonale, oppure una combinazione di tali terapie. La radioterapia di solito viene fatta al termine della chemioterapia. • Chemioterapia La chemioterapia consiste nell’uso di farmaci che uccidono le cellule tumorali. Di solito la chemioterapia viene fatta dopo l’intervento chirurgico per eliminare le eventuali 28 cellule tumorali rimaste. I farmaci chemioterapici si prendono per bocca o per via endovenosa. Il medico oncologo propone alla paziente uno schema chemioterapico, cioè assegna determinati farmaci, che la paziente assumerà secondo dei cicli programmati. Un ciclo di trattamento è il periodo in cui si ricevono i farmaci seguito da una pausa prima del ciclo successivo. Questo permette alla paziente di riprendersi dagli effetti collaterali. La chemioterapia può essere fatta quando si è ricoverati nel reparto di Oncologia Medica del CRO. Oppure può essere somministrata come terapia giornaliera al Day Hospital del CRO. Se la chemioterapia si prende per bocca, le pastiglie si assumono a casa. La chemioterapia può provocare alcuni effetti collaterali, che possono comunque variare da paziente a paziente e da terapia a terapia. Possono essere precoci, cioè si manifestano durante la terapia o nei primi giorni successivi. Ad esempio: - la nausea; - il vomito; - la stipsi; - la diarrea. 29 Chemioterapia per via endovenosa Il farmaco viene infuso in una vena. Altri disturbi si possono manifestare 5-15 giorni dopo la chemioterapia. Ad esempio: - la mucosite, cioè l’infiammazione delle mucose della bocca; - la riduzione dei globuli bianchi, che può aumentare il rischio di infezioni; - la riduzione delle piastrine, che può aumentare il rischio di sanguinamento (si potrebbero formare con maggior facilità piccoli ematomi o si può verificare qualche perdita di sangue, ad esempio dal naso); - la riduzione dei globuli rossi, che provoca anemia. Prima di ogni ciclo di terapia viene eseguito un esame del sangue. L’esame del sangue serve per valutare i valori di globuli bianchi, rossi e piastrine. Se i risultati degli esami sono inferiori a specifici valori limite, la terapia può essere rinviata. Alcuni tipi di chemioterapia provocano la caduta dei capelli. Ad esempio quando si usano farmaci che contengono Antracicline e Taxani. La caduta dei capelli è temporanea e sempre reversibile. 30 In casi più rari la chemioterapia può provocare: - modificazioni della funzionalità del cuore, ad esempio nella frequenza dei battiti; - cambiamenti del ciclo mestruale; - menopausa precoce. Nel caso della menopausa precoce: più la paziente è giovane, maggiore è la possibilità che i cicli mestruali riprendano. • La terapia ormonale Alcuni tumori della mammella sono stimolati dagli ormoni che la donna produce nel suo organismo (estrogeni e progesterone). Ad esempio, gli estrogeni prodotti dall’organismo femminile favoriscono la crescita delle cellule tumorali che hanno i recettori ER e PgR. La terapia ormonale serve per impedire agli ormoni femminili di favorire la crescita del tumore e viene data alle pazienti nelle cui cellule tumorali sono presenti i recettori ER e PgR. La terapia ormonale si fa con iniezioni mensili e con pastiglie da prendere ogni giorno. Le iniezioni vengono fatte con farmaci chiamati LH-RH analoghi. Queste sostanze bloccano la produzione di estrogeni da parte dell’ovaio e provocano una menopausa precoce ma temporanea. 31 Terapia ormonale È detta anche ormonoterapia o terapia antiormonale precauzionale. Quest’ultima definizione è quella che descrive esattamente la funzione di questa terapia. Essa, infatti, ha lo scopo di annullare gli effetti degli ormoni femminili della paziente, ostacolando la loro produzione e impedendo che gli ormoni ancora presenti stimolino la crescita del tumore. Per semplicità e perché di uso più comune, indicheremo questa terapia sempre come terapia ormonale. Questi farmaci presentano anche il vantaggio di mettere a riposo le ovaie e proteggerle dai possibili danni della chemioterapia. Le pastiglie contengono Tamoxifene o Exemestano e si prendono ogni giorno per 5 anni consecutivi. Questi farmaci impediscono alle cellule tumorali di usare gli estrogeni prodotti dall’ovaio e dal tessuto adiposo per riprodursi. Gli effetti collaterali più comuni sono quelli della normale menopausa: - le vampate di calore; - le sudorazioni; - la ritenzione idrica; - la secchezza vaginale; - le perdite vaginali; - i dolori articolari. Quando si fa la terapia ormonale con Tamoxifene è indicato fare controlli periodici dal ginecologo. Infatti, sporadicamente la terapia ormonale può provocare dei tumori dell’endometrio. Endometrio La mucosa che riveste la superficie interna dell’utero. Il controllo del ginecologo permette di intercettare il tumore dell’endometrio in fase iniziale e quindi di curarlo. In alcuni casi selezionati la terapia ormonale 32 può essere fatta dopo la chemioterapia, oppure può sostituirla. In altri casi la terapia ormonale può essere fatta assieme alla radioterapia. Sarà il medico oncologo, d’accordo con il Gruppo Multidisciplinare, a stabilire la terapia più adatta per ogni singola paziente. • Gli anticorpi monoclonali Gli anticorpi monoclonali sono farmaci che colpiscono in maniera quasi esclusiva alcuni tipi di tumore. In particolare quelli formati da cellule che hanno la proteina HER2 sulla loro superficie. Quindi gli anticorpi monoclonali si danno solo alle pazienti che presentano la proteina HER2 nelle cellule tumorali. Gli anticorpi monoclonali si assumono in associazione alla chemioterapia per un certo periodo e poi da soli, generalmente per un periodo totale di un anno. • Le terapie sperimentali Il medico oncologo può proporre alle pazienti delle terapie sperimentali. Le terapie sperimentali vengono proposte nell’ambito degli studi clinici. Gli studi clinici sono gli studi sperimentali che valutano se i nuovi trattamenti sono più efficaci di quelli disponibili. L’adesione agli studi clinici è volontaria. Prima 33 di aderire la paziente deve essere informata sui benefici e sui rischi di questa scelta. A oggi le terapie sperimentali proposte al CRO hanno generalmente dato risultati positivi. I risultati si misurano sull’efficacia del farmaco o sui minori effetti collaterali. In alcuni casi i tumori vengono diagnosticati in uno stato avanzato o presentano delle particolari caratteristiche. In queste situazioni alla paziente può essere proposta la chemioterapia neoadiuvante, cioè la chemioterapia che precede un intervento chirurgico. La chemioterapia neoadiuvante riduce le dimensioni del tumore e permette al chirurgo di fare un intervento conservativo. Permette inoltre di distruggere le cellule che potrebbero “sfuggire” durante l’intervento, riducendo così il rischio che il tumore si ripresenti. Se il tumore ha già prodotto metastasi, l’oncologo medico sceglierà il trattamento in base a: - sedi in cui si è diffusa la malattia. Le più frequenti sono: le ossa, il fegato, il polmone, il cervello; - caratteristiche biologiche delle metastasi; - eventuale tipo di trattamento già fatto; - tempo trascorso libero da malattia. 34 LA RADIOTERAPIA La radioterapia è un trattamento che utilizza le radiazioni ionizzanti per uccidere le cellule tumorali. La radioterapia si svolge nel reparto di Oncologia Radioterapica del CRO. Il radioterapista è il responsabile del percorso di radioterapia. Il Gruppo Multidisciplinare del CRO prevede il ricorso alla radioterapia solo in alcuni percorsi. Il trattamento radioterapico è personalizzato, infatti quando il radioterapista pianifica il trattamento, deve tenere conto: - del percorso terapeutico complessivo della paziente; - dei potenziali benefici; - dei potenziali rischi. Di solito la radioterapia viene fatta dopo l’intervento chirurgico o dopo la chemioterapia per ridurre in maniera significativa la possibilità che ritorni la malattia. • Dopo l’intervento conservativo La radioterapia viene utilizzata per diminuire i rischi di recidiva (cioè di ricomparsa della malattia), che possono manifestarsi in alcuni casi nelle giovani donne. 35 È sempre necessario fare, oltre al trattamento radioterapico sulla mammella residua, anche un Boost, cioè un sovradosaggio di radioterapia a livello della cicatrice, poiché la cicatrice è una zona particolarmente a rischio di recidiva locale della malattia. • Dopo la mastectomia La recidiva può presentarsi anche dopo una mastectomia. Oppure può coinvolgere i linfonodi vicino alla mammella, in particolare: - i linfonodi dell’ascella; - i linfonodi sovraclaveari, cioè della spalla; - i linfonodi della catena mammaria interna, che si trovano nel torace dietro la mammella. • I trattamenti radioterapici ipofrazionati I trattamenti radioterapici ipofrazionati sono cicli di radioterapia abbreviati, cioè con dosaggi più elevati e con meno sedute. Questo tipo di trattamento va discusso all’interno del piano terapeutico complessivo della paziente. Numerosi studi dimostrano che i trattamenti radioterapici abbreviati equivalgono a quelli tradizionali. 36 Questo significa che: - hanno la stessa efficacia sul controllo del tumore; - hanno gli stessi effetti collaterali a breve e lungo termine; - non peggiorano l’aspetto estetico. Per la paziente doversi sottoporre a meno sedute di radioterapia costituisce un vantaggio: recarsi meno volte presso il CRO può rappresentare un minor stress e minori difficoltà logistiche. Questi trattamenti ipofrazionati permettono quindi alla paziente di accorciare i tempi del percorso di cura, con evidenti vantaggi anche riguardo alle varie terapie riabilitanti (nutrizionali, motorie, psicologiche), che fanno parte dell’offerta terapeutiche del CRO e che possono essere iniziate precocemente. • Gli effetti collaterali della radioterapia La radioterapia può provocare effetti collaterali a breve e a lungo termine sulla mammella e su alcuni organi vicini, cioè l’altra mammella, i polmoni, il cuore. In questi organi e sulle mammelle potrebbero verificarsi dei processi infiammatori temporanei e, talvolta, delle modificazioni dei loro tessuti dette fibrosi. 37 Fibrosi Un aumento della quantità di tessuto ricco di fibre. Si riscontra là dove l’organismo ha attuato dei processi “riparativi”. Per ridurre il rischio di questi effetti collaterali è necessario utilizzare tecniche moderne di trattamento, che consentono di irradiare la mammella in modo molto localizzato e preciso. L’ effetto collaterale più comune che si riscontra impiegando le tecniche più moderne è un leggero eritema della mammella irradiata. Questo eritema compare durante il periodo di trattamento e scompare usando creme idratanti. 38 I CONTROLLI Nelle giovani donne operate al seno, le linee guida prevedono di effettuare una mammografia di controllo annuale e una visita oncologica ogni 6 mesi. Durante la visita oncologica vengono valutati gli esami di laboratorio compresi alcuni marcatori tumorali. Altre indagini sono considerate di II livello e vengono eseguite solo se ritenute opportune in base a un sospetto clinico (ad esempio comparsa di dolori, riscontro di nuove tumefazioni…) o ai risultati degli esami di laboratorio (innalzamento dei marcatori, alterazioni della funzionalità epatica…). 39 La predisposizione ereditaria e i test genetici Altre informazioni in merito si possono trovare nella guida CROinforma La predisposizione ereditaria allo sviluppo di tumori della mammella e dell’ovaio, come riportato nella Bibliografia di questo libretto. Alcune donne possono avere una predisposizione ereditaria a sviluppare il tumore della mammella. Questo vuol dire che il patrimonio genetico della persona contiene alcune informazioni che potrebbero favorire la nascita di un tumore. Ciò non significa che si svilupperà sicuramente un tumore, ma solo che il rischio è maggiore rispetto ad altre persone. La predisposizione ereditaria si sospetta soprattutto quando c’è “familiarità”, cioè quando altre donne della famiglia hanno avuto lo stesso tumore. Per sapere se si ha una predisposizione ereditaria è necessario fare un approfondimento della propria storia familiare con il personale specializzato dell’Ambulatorio di Consulenza Genetica Oncologica. In questa sede si valuterà l’eventuale necessità di sottoporre la donna a uno specifico test genetico. Se il test conferma la familiarità del tumore della mammella, alla donna verrà proposto un programma di controlli. Questo programma viene chiamato anche Programma di Sorveglianza Oncologica. Al CRO di Aviano è possibile fare sia la consulenza genetica, sia il test genetico. Il medico saprà indicare la necessità o meno di fissare un appuntamento per la consulenza genetica. 40 Fertilità e menopausa precoce Quando si ha un tumore alla mammella bisogna fare visite ginecologiche specifiche. Soprattutto se il tumore insorge in una donna giovane. I motivi per fare una visita ginecologica sono molti. • Prevenire l’infertilità I trattamenti del tumore della mammella possono provocare infertilità. Questo rischio aumenta quando si fa la chemioterapia. Se la paziente giovane in futuro desidera una gravidanza, ne può parlare fin da subito con i ginecologi. • Gestire gli effetti collaterali delle terapie ormonali I farmaci più usati nelle terapie ormonali per le giovani donne sono il Tamoxifene e gli LH-RH analoghi. Questi farmaci possono provocare nelle pazienti i sintomi tipici della menopausa (vedi p. 32). Di solito questi sintomi scompaiono alla conclusione della terapia ormonale. Oggi sono disponibili terapie non ormonali che diminuiscono i sintomi della menopausa e non aumentano il rischio di recidiva. 41 La paziente può anche chiedere risorse informative sull’argomento alla Biblioteca Pazienti del CRO. In questo modo può informarsi e poi discutere meglio questa tematica durante la consulenza con il ginecologo. Ad esempio: - gli antidepressivi; - la gabapentina; - la clonidina. Nella consulenza il ginecologo valuta con la paziente l’eventuale farmaco più adatto al suo caso. • Fare dei controlli all’endometrio L’endometrio è la mucosa che riveste la superficie interna dell’utero che determina la mestruazione mensile. Il Tamoxifene può provocare alterazioni dell’endometrio e talvolta delle perdite di sangue. Per questo motivo a chi usa il Tamoxifene è consigliato fare controlli periodici dal ginecologico. Per controllare l’endometrio si fanno alcuni esami: - l’ecografia; - la biopsia endometriale; - l’isteroscopia. La prima ecografia si fa quando si sta per iniziare il Tamoxifene. Gli altri esami si fanno sulla base delle esigenze individuali e dei programmi di controllo. 42 • Fare dei controlli alle ovaie In alcuni casi il tumore della mammella è causato da una predisposizione ereditaria. Quest’ultima aumenta il rischio di sviluppare un tumore anche alle tube uterine o all’ovaio. Oggi non c’è uno screening valido per diagnosticare questi tumori. Alle donne giovani che hanno una predisposizione ereditaria per lo sviluppo del tumore della mammella sono proposti dei controlli periodici. Questi comprendono: - l’ecografia trans-vaginale; - la ricerca dei marcatori sierologici. Questi esami rilevano eventuali alterazioni delle ovaie. In caso di necessità si fanno altri controlli più approfonditi. Ad esempio: - la risonanza magnetica; - la spettroscopia di risonanza per la colina; - la laparoscopia. • Gestire l’infertilità dopo un periodo libero dalla malattia Passato un periodo adeguato in cui la malattia non si è più ripresentata, la giovane donna può cercare una gravidanza. 43 Marcatori sierologici Sostanze in grado di svelare la presenza di determinate malattie. Talvolta questa gravidanza non arriva. Per esempio perché la chemioterapia ha ridotto la fertilità. In questi casi il ginecologo può proporre una terapia che induce l’ovulazione. Nei casi in cui ci sia bisogno d’indurre l’ovulazione, si possono usare terapie che non aumentano i livelli di estrogeni come il letrozolo o il tamoxifene. Questi trattamenti infatti non sono rischiosi per la mammella. Queste strategie si devono sempre concordare con il medico oncologo e il ginecologo. • Pensare a una gravidanza dopo il tumore In generale la gravidanza non aumenta il rischio che il tumore si ripresenti. In ogni caso l’argomento va discusso con il ginecologo e l’oncologo medico. Oggi sappiamo che il rischio di malformazione del feto non è maggiore rispetto a chi non ha avuto un tumore alla mammella. Invece sembra che il rischio di aborto sia leggermente maggiore in chi ha fatto la chemioterapia. Il ginecologo-ostetrico e l’oncologo sono il punto di riferimento per valutare queste problematiche. 44 • Gestire l’eventuale menopausa definitiva dopo la terapia La chemioterapia può provocare la menopausa precoce e definitiva. La menopausa determina dei cambiamenti psicofisici che possono dare dei sintomi. I più comuni sono gli sbalzi d’umore, le vampate di calore, la secchezza vaginale, i dolori articolari. Inoltre la donna avrà un rischio un po’ aumentato che insorgano dei problemi cardiovascolari e che si verifichi una perdita di calcio dalle ossa (per la mancanza dell’effetto protettivo che gli ormoni femminili hanno sul cuore e sulle ossa). Nelle pazienti giovani i disturbi della menopausa possono peggiorare la qualità della vita e le relazioni personali. È importante parlare di questi sintomi con il ginecologo, lo psicologo, l’oncologo e il medico di medicina generale. Insieme possono proporre alla paziente delle strategie per alleviare i sintomi della menopausa precoce e limitarne le conseguenze. 45 Alcuni aspetti di riabilitazione Il percorso terapeutico non si esaurisce con il trattamento medico. Spesso le pazienti hanno bisogno di un supporto durante e dopo le terapie. Perciò il CRO propone anche un percorso assistenziale. 46 ASPETTI PSICOLOGICI Il tumore è una malattia che minaccia la vita fisica e psicosociale. Per l’imprevedibilità e l’intensità dello stress che genera, la diagnosi di tumore è stata paragonata a un vero e proprio trauma e, in quanto tale, è caratterizzata da grande sofferenza emotiva e da sensazioni di vulnerabilità, impotenza e non controllo sugli eventi. Nel caso della persona giovane, le reazioni psicologiche all’esperienza di malattia, oltre ad essere determinate da caratteristiche di personalità, sono influenzate dalla specifica fase di vita, generalmente orientata al raggiungimento dell’autorealizzazione personale, familiare e/o professionale. Infatti, l’insorgenza di un tumore, richiedendo un impegno totale sul piano fisico e psicologico, può indurre ad accantonare/ rinunciare a progetti in corso e/o prefissati. Nel caso specifico del tumore alla mammella, la risposta emozionale della donna giovane è determinata anche dalle valenze simboliche dell’organo che si ammala – femminilità, sessualità e maternità. Altre cause di particolare sofferenza psicologica in questa fase della vita sono gli effetti fisici dei trattamenti quali, perdita dei capelli, cicatrici, amputazioni, variazioni di peso, stanchezza, che 47 incidono su immagine corporea e di sé, calo del desiderio, dolore sessuale, funzionamento sessuo-relazionale e comunicazione con il partner, infertilità indotta (transitoria o permanente): tutto questo può impedire o indurre a procrastinare la realizzazione dei progetti previsti e/o in corso (es. costruire una relazione affettiva, avere figli). Gli studi riportano percentuali elevate di pazienti che presentano disturbi ansiosi e depressivi tra le donne giovani con tumore alla mammella. In considerazione di ciò e della molteplicità di cause di sofferenza emotiva in questa fase della vita, l’aiuto professionale (psicologico e/o sessuologico) alla donna, e alla coppia, è da raccomandarsi in modo particolare e precocemente, per aiutarla a integrare l’“evento cancro” nella propria storia di vita, favorire una normale ripresa del proprio percorso evolutivo e garantire un benessere globale e una migliore qualità di vita. Al CRO è possibile prenotare un primo colloquio con il Servizio di Psicologia al numero 0434659258, rivolgendosi alla Dott.ssa Annunziata. 48 ALIMENTAZIONE E SUPPORTO NUTRIZIONALE Sempre più va affermandosi anche in oncologia la necessità di sostenere le pazienti in terapia con i suggerimenti giusti per intraprendere un corretto stile di vita. Spesso si associano le indicazioni di tipo nutrizionale al concetto di dieta, intesa come restrizione alimentare. In ambito oncologico la dieta, invece, fa parte di un insieme di comportamenti che contribuiscono a migliorare la qualità della vita. 49 Per esempio: - adottare norme salutari in campo alimentare; - scegliere gli alimenti più adatti a sostenere la giovane donna nella fase delle terapie e nella fase successiva del follow-up; - intraprendere una leggera attività fisica. La dieta così intesa vuole essere un’opportunità per la prevenzione e contribuire alla riabilitazione nella più ampia accezione del termine, quindi anche al ripristino dell’equilibrio psicologico dopo la fase “turbolenta” della diagnosi e cura. Anche l’aspetto nutrizionale che riguarda la cura di sé, può essere un ottimo stimolo per acquisire serenità e invogliare a praticare uno stile di vita efficace per la prevenzione. Il documento del World Cancer Research Fund -WCRF su “Cibo, nutrizione, attività fisica e prevenzione del cancro: una prospettiva globale” publicato nel 2007. Il WCRF ha un programma di ricerca sull’argomento in continuo aggiornamento. Il pensiero positivo che ogni paziente dovrebbe adottare in questa fase della sua vita si potrebbe riassumere nel motto “curarsi con gusto e ripensarsi con gioia”. Le indicazioni nutrizionali da adottare, alla fine sono semplici: ripristinare le abitudini alimentari della nostra tradizione, adottando la nostra “Dieta Mediterranea” (iscritta dall’Unesco dal 2010 nella lista rappresentativa del patrimonio culturale immateriale dell’Umanità). 50 “La Dieta Mediterranea rappresenta un insieme di competenze, conoscenze, pratiche e tradizioni che vanno dal paesaggio alla tavola, includendo le colture, la raccolta, la pesca, la conservazione, la trasformazione, la preparazione e, in particolare, il consumo di cibo. La Dieta Mediterranea è caratterizzata da un modello nutrizionale rimasto costante nel tempo e nello spazio, costituito principalmente da olio di oliva, cereali, frutta fresca o secca, e verdure, una moderata quantità di pesce, latticini e carne, e molti condimenti e spezie, il tutto accompagnato da vino o infusi, sempre in rispetto delle tradizioni di ogni comunità. Tuttavia, la Dieta Mediterranea (dal greco diaita, o stile di vita) è molto più che un semplice alimento. Essa promuove l’interazione sociale, poiché il pasto in comune è alla base dei costumi sociali e delle festività condivise da una data comunità, e ha dato luogo a un notevole corpus di conoscenze, canzoni, massime, racconti e leggende. La Dieta si fonda nel rispetto per il territorio e la biodiversità, e garantisce la conservazione e lo sviluppo delle attività tradizionali e dei mestieri collegati alla pesca e all’agricoltura nelle comunità del Mediterraneo”. http://www.unesco.it/cni/index.php/archivio-news/174-la-dietamediterranea-e-patrimonio-immateriale-dellumanita Nel mondo sviluppato e urbanizzato si è assistito a una trasformazione delle nostre abitudini alimentari, sempre maggiormente spostate verso cibi ricchi di zuccheri, carboidrati e grassi raffinati e consumo di carne. 51 World Cancer Research Fund -WCRF Associazione Internazionale no-profit che fa ricerca scientifica su cancro, dieta e attività fisica. Fra le verdure raccomandate non sono comprese le patate che è bene consumare solo saltuariamente. In particolare è bene limitare le ricette che comportano un ricco apporto di grassi, come le patate fritte o la purea condita con latte e burro. È meglio consumarle come gnocchi o in insalata. Il risultato è che la nostra alimentazione quotidiana è sempre più povera degli elementi protettivi forniti dagli alimenti vegetali consumati nella loro integralità. Le indicazioni che ormai da più parti ci giungono sono quelle di spostare il consumo alimentare su vegetali e pesce. Centinaia di osservazioni epidemiologiche confermano che la protezione fornita da un elevato consumo di frutta e verdura nei confronti di vari tumori. Indichiamo i principi, in tema di alimentazione, suggeriti dal World Cancer Research Fund -WCRF, che ha condotto grandi studi epidemiologici sull’importanza dell’alimentazione nella prevenzione dei tumori: • scegliere prevalentemente alimenti di origine vegetale, con un’ampia varietà di verdure e di frutta, di legumi e di alimenti amidacei integrali o poco raffinati; • mantenere un peso forma e non aumentare troppo di peso nel corso dell’età adulta (non più di 5 kg); • mantenersi fisicamente attivi per tutta la vita; • mangiare almeno cinque porzioni al giorno (pari a 600-800 gr) di verdura o di frutta, nel corso di tutto l’anno, approfittando della varietà delle stagioni. In generale le verdure si sono rivelate più protettive della frutta, in 52 • • • • • • particolare per i tumori dell’intestino; basare l’alimentazione quotidiana su cereali e legumi. Preferire prodotti che non abbiano subito importanti trattamenti industriali. Evitare, invece, il più possibile farine e zuccheri raffinati. La tradizionale pasta italiana di grano duro è però raccomandabile; le bevande alcoliche sono sconsigliate. Per chi ne fa uso abituale, si raccomanda di non superare due bicchieri al giorno per gli uomini e uno per le donne; l’uso abituale di carne rossa è sconsigliato. È preferibile consumare pesce e, qualche volta, carni bianche o carni di animali selvatici; limitare il consumo di grassi, soprattutto di quelli di origine animale, contenuti nel latte, nel burro, nei formaggi e nelle carni. Vanno bene, invece, piccole quantità di olii vegetali. L’uso tradizionale italiano di olio extravergine di oliva è consigliato (anche per friggere); evitare il consumo di cibi conservati sotto sale (in particolare i salumi) e limitare l’uso di sale per cucinare e per condire. Privilegiare invece le erbe aromatiche; non lasciare a lungo cibi deteriorabili a temperatura ambiente, ma conservarli in frigorifero, per evitare che si formino sostanze cancerogene; 53 Un bicchiere di vino contiene la stessa quantità di alcol etilico (circa 10 g) di una lattina di birra o di un bicchierino di liquore. Nei nostri paesi la presenza di additivi e contaminanti è controllata e abbastanza contenuta. Molto meglio comunque privilegiare frutta e verdura di stagione (normalmente meno contaminata) e cibi freschi naturali provenienti da coltivazioni biologiche o biodinamiche. • certi additivi alimentari possono essere pericolosi, così come i residui di pesticidi e insetticidi; • evitare il consumo abituale di carni o pesci cotti a elevate temperature, alla griglia, o affumicati; • comunque non fumare. Queste scelte potrebbero limitare i danni alla salute della popolazione mondiale oltre a favorire la sostenibilità nell’utilizzo delle risorse del territorio. 54 ATTIVITÀ FISICA La fase di conclusione delle terapie e di inizio del follow-up, rappresenta spesso una difficile fase di passaggio. Da un lato, si registra il sollievo per la conclusione di terapie, spesso particolarmente onerose dal punto di vista fisico oltre che impegnative dal punto di vista psicologico, dall’altro può subentrare la paura dell’abbandono o della carenza di supporto da parte dell’équipe di cura. Inizia, inoltre, lo stress e il timore dei controlli, più o meno ravvicinati. In questa fase, soffermarsi sulla riabilitazione è vitale. Dedicarsi a una attività fisica leggera può essere utile, riprendere a fare qualcosa per se stessi e dedicarsi del tempo libero per stare all’aria aperta a praticare uno sport è un passo verso il ri-sentirsi sane. Anche la semplice passeggiata può essere utile. Una disciplina sportiva da praticare, per esempio, potrebbe essere il Nordic Walking, ottimo 55 coadiuvante delle terapie riabilitative, sia fisiche sia psicologiche, essendo una disciplina completa che permette di mantenere in movimento tutti i distretti muscolari, senza sovraccaricare le articolazioni coinvolgendo sia il corpo che la mente e determinando quindi benessere a tutte le età. 56 LA MEDICINA INTEGRATA La Medicina Integrata consiste nell’affiancamento delle cure convenzionali (chemioterapia, chirurgia, radioterapia, ecc.) con terapie non convenzionali e perciò definite “Complementari”. Le Medicine Complementari possono comprendere: • i trattamenti mente-corpo (meditazione, yoga, tecniche di respirazione e rilassamento); • i trattamenti fisici (agopuntura, massaggio, manipolazione); • l’attività fisica (Tai chi, esercizi dolci, Nordic Walking); • la musicoterapia; • l’ipnosi; • l’integrazione nutrizionale (fitoterapia e integratori vari). Si stima che fra i pazienti oncologici, le donne con tumore della mammella siano quelle che ricorrono con maggior frequenza all’utilizzo delle cure complementari. Nell’ambito di un percorso di cura oncologico integrato, le medicine complementari possono costituire un supporto per: • mitigare i comuni effetti collaterali delle cure oncologiche convenzionali: 57 - i disturbi gastrointestinali, (nausea, gastrite); - la sindrome da affaticamento durante la chemioterapia (fatigue); - l’ansia e la depressione; - la radiodermite (lesioni della pelle conseguenti al trattamento radioterapico); - le vampate di calore da ormonoterapia. • ridurre il dolore; • migliorare la risposta immunitaria. Possono inoltre produrre dei benefici anche al termine del percorso terapeutico, quando la paziente è incoraggiata a seguire uno stile di vita orientato alla prevenzione della ricomparsa della malattia. Sebbene la Medicina Integrata necessiti di ulteriori studi che ne confermino la sua efficacia, se praticata in ambito altamente professionale e con approfondita conoscenza dei suoi possibili effetti collaterali può portare a validi risultati in termini di aiuto durante i trattamenti e per accelerare il recupero della paziente e migliorare la sua capacità di guarigione e prevenzione con applicazione di corretti Stili di Vita. L’approccio multidisciplinare è sempre fondamentale. Il professionista di medicina complementare dovrebbe collaborare costantemente con le altre figure professionali di riferimento della paziente in cura. 58 COSA OFFRE IL CRO Il CRO ha sempre favorito il concetto di riabilitazione oncologica in senso complessivo, suggerendo delle terapie pratiche e delle corrette informazioni per sostenere il paziente fin dall’inizio del suo percorso di cura. In questo quadro la collaborazione con le associazioni di pazienti e di volontariato è proficua e ha portato a organizzare diverse attività: • un servizio di consulenza nutrizionale; • un servizio di consulenza sulle terapie complementari/medicina integrata; • incontri volti a trattare il linfedema, attività gestita dalle volontarie dell’Associazione ANDOS Pordenone; • corsi di passeggiata dolce, o Nordic Walking, grazie all’impegno dell’Associazione ANGOLO. Altre attività sono in fase di sperimentazione. Per informazioni è possibile rivolgersi alla Biblioteca Pazienti. 59 Linfedema È il cosiddetto “grosso braccio dopo mastectomia”. Con l’asportazione dei linfonodi ascellari, la linfa dell’arto superiore e della mammella non viene drenato come prima. Inizialmente il sistema linfatico cerca di sopperire a queste difficoltà, ma, dopo un po’ di tempo, non è più in grado di farlo. A questo punto il liquido rimane accumulato nel tessuto e si nota il gonfiore. Informazioni Si trovano molte informazioni in Internet sull’argomento del tumore nelle donne giovani. La Rete – come ormai siamo abituati a chiamare Internet – è uno strumento utilissimo, che però bisogna imparare a conoscere per saper discernere il “grano dal loglio”. La Biblioteca del CRO gestisce una Banca Dati del materiale informativo di qualità rivolto ai pazienti in lingua italiana ad accesso libero e gratuito (CIGNOweb.it). In tale banca dati si possono fare delle ricerche mirate sui vari argomenti correlati all’oncologia e ottenere il testo completo di libretti e altro materiale divulgativo. La Biblioteca Scientifica e per Pazienti del CRO, inoltre, offre alle proprie pazienti un servizio gratuito di Informazione Oncologica e sui Farmaci, in cui personale esperto può aiutare la persona a ottenere materiale informativo effettivamente validato dal punto di vista della qualità dell’informazione. Le pazienti possono anche richiedere dei colloqui informativi personalizzati con personale esperto su argomenti quali: • la nutrizione: colloquio con la dietista; • le terapie complementari: colloquio con il medico esperto di medicina integrata. 60 Esistono numerose associazioni di volontariato che possono offrire supporto di tipo psicosociale ai pazienti e ai loro familiari. Fra queste, alcune sono operative presso il CRO. Ne citiamo alcune – ANDOS (Associazione nazionale donne operate al seno), ANGOLO (Associazione nazionale guariti o lungo viventi oncologici), Associazione Insieme, Associazione Giulia –, ma altre sono attive a livello locale e nazionale. Il CRO ha inoltre una convenzione con 2 patronati per assistere i pazienti nelle pratiche relative a invalidità e, in generale, nei diritti collegati alla malattia. 61 Bibliografia essenziale • Partridge A.H., Pagani O., Abulkhair O., Aebi S., Amant F., Azim H.A. Jr., Costa A., Delaloge S., Freilich G., Gentilini O.D., Harbeck N., Kelly C.M., Loibl S., Meirow D., Peccatori F., Kaufmann B., Cardoso F. (2014). First international consensus guidelines for breast cancer in young women (BCY1). Breast; 23(3):209-20. • AIMaC (a cura di) (2013). Madre dopo il cancro e preservazione della fertilità. Roma: AIMaC. • Viel, A., Dolcetti,R. (a cura di) (2012). La predisposizione ereditaria allo sviluppo di tumori della mammella e dell’ovaio. Informazioni e suggerimenti per famiglie a elevato rischio genetico. Aviano: Centro di Riferimento Oncologico di Aviano. 62 Letture consigliate Si trovano informazioni utili in lingua italiana all’interno dei seguenti libretti e siti web. • LILT (a cura di) (2014). Nastro Rosa. Sconfiggiamo il tumore al seno. Roma: LILT. • Istituto Oncologico Veneto (2013). Tumori ereditari della mammella e dell’ovaio. Padova: Istituto Oncologico Veneto. • AIMaC (a cura di) (2012). Il cancro della mammella. Roma: AIMaC. • Bonanni, B., Nosenzo, M.A., Bisanti, L., Orthmann, N. (a cura di) (2012). I tumori eredo-familiari della mammella e dell’ovaio. Milano: O.N.Da. • Cammilluzzi, E., Alberti A.M., Aversa, A., De Quarto, L.A., Gilberti, S., Narduzzi, C., Ramponi, S., Roberto, V., Galli, M. (2012). I tumori dei giovani adulti. La mammella. Genova: Forum Service. • Costa, A. (2013). Donne e tumore al seno. Milano: O.N.Da. • Iseli Sczepanski, B. (2012). Uniti contro il cancro del seno. Fattori di rischio e diagnosi precoce. Un’informazione della lega contro il cancro. Berna: Lega svizzera contro il cancro. • Ministero della Salute (a cura di) (2012). La fertilità è un bene comune. Prenditene cura. Consigli per mantenere in forma il tuo apparato riproduttivo. Brescia: Intermedia. • AIMaC (a cura di) (2011). Il linfedema. Roma: AIMaC. • Anderegg, T. (2011). Tornare alla quotidianità con il cancro del seno. Una guida della lega contro il cancro per donne con carcinoma mammario e i loro cari. Berna: Lega svizzera contro il cancro. • LILT (a cura di) (2011). Quale riabilitazione dopo il carcinoma mammario? Roma:LILT. • www.aimac.it • www.airc.it • www.lilt.it • www.wcrf.org Il materiale informativo della presente bibliografia è disponibile al sito web: www.cignoweb.it. 63 CROinforma è la collana di informazione divulgativa del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, rivolta a pazienti e cittadini. Tratta argomenti inerenti alla ricerca, prevenzione, cura dei tumori. Prevede tre sezioni Piccole Guide, Pieghevoli, Atti. Si articola in diverse serie: LA RICERCA CHE CURA; INFORMAZIONI SCIENTIFICHE; PERCORSI DI CURA; ISTRUZIONI ALL’USO DI...; AREA GIOVANI; CIFAV INFORMAZIONE SUL FARMACO CROinforma. Piccole guide Serie LA RICERCA CHE CURA 1 2 Dalla biologia alla medicina. Perché la ricerca è necessaria per curare i tumori. La Biobanca del CRO. Guida per un contributo consapevole alla Ricerca. 4 La guarigione dal tumore: aumentano le persone che vivono dopo la diagnosi di malattia. 5 Anziani e tumori. Prendersi cura del paziente anziano con malattie neoplastiche. 6 Proteggi te stesso e gli altri: lavati le mani. L’igiene delle mani è la misura più efficace per evitare la trasmissione delle infezioni. Serie INFORMAZIONI SCIENTIFICHE 1 2 3 Registro tumori ereditari del colon retto. Hereditary nonpolyposis colorectal cancer (HNPCC): aspetti clinici. La predisposizione ereditaria allo sviluppo di tumori della mammella e dell’ovaio. Informazioni e suggerimenti per famiglie a elevato rischio genetico. I Tumori in Friuli Venezia Giulia. Conoscere per Prevenire. 7 Predisposizione ereditaria allo sviluppo dei tumori colo-rettali: Sindrome di Lynch. parte prima Che cos’è e come nasce: informazione per il paziente. parte seconda Raccolta di cellule staminali. 3 La terapia anticoagulante orale. Guida pratica per il paziente. 4 Il percorso del paziente in chirurgia oncologica. 5 Il tumore della mammella nelle giovani donne. Percorsi di diagnosi, cura e riabilitazione. 6 Conoscere la terapia intensiva. Informazioni per i familiari dei pazienti ricoverati in terapia intensiva al CRO. 7 La terapia anticoagulante orale. Informazioni e istruzioni per seguirla correttamente. Serie PERCORSI DI CURA 1 2 Dopo il cancro: aspetti psicosociali e qualità di vita. La Chemioterapia ad Alte Dosi con reinfusione di cellule staminali emopoietiche. CROinforma. Piccole guide 8 9 5 Il CRO nella Rete Regionale Trapianti: il prelievo e il trapianto di cornea. Gli studi clinici sperimentali in oncologia. Un’opportunità per i pazienti. Serie CIFAV. INFORMAZIONE SUL FARMACO Serie ISTRUZIONI ALL’USO DI... 1 Guida ai servizi della Biblioteca Scientifica e per i Pazienti del CRO. 2 O.RA Oncologia RiabilitativA. 3 La Biblioteca Scientifica e per i Pazienti. 4 Il Day Hospital. Percorso Clinico, Terapeutico Assistenziale del Paziente in Chemioterapia al CRO. Serie AREA GIOVANI 1 Colora la tua linfa. 2 Radio Trolla. Un viaggio tra sogno e realtà. 3 Diabolik. Zero negativo: un colpo speciale. 4 La storia di Pe, Scio e Lino. I tumori nei giovani in Friuli Venezia Giulia. Malattie neoplastiche in bambini e adolescenti del Friuli Venezia Giulia 19952007. 1 La mucosite orale (stomatite). Guida pratica per limitare i disturbi del cavo orale (bocca, gola) che si possono manifestare durante la terapia oncologica. 2 Conosciamo e utilizziamo bene gli antibiotici. 3 Everolimus (Afinitor®). Informazioni dal CRO per una cura consapevole a supporto di pazienti e familiari. 4 Sorafenib (Nexavar®). Informazioni dal CRO per una cura consapevole a supporto di pazienti e familiari. 5 Sunitinib (Sutent®). Informazioni dal CRO per una cura consapevole a supporto di pazienti e familiari. 6 Erlotinib (Tarceva®). Informazioni dal CRO per una cura consapevole a supporto di pazienti e familiari. 7 Bevacizumab (Avastin®). Informazioni dal CRO per una cura consapevole a supporto di pazienti e familiari. in press 5MILLE PER AL CRO Il contribuente che, con il 5 per mille della dichiarazione dei redditi, vuole sostenere la ricerca scientifica al CRO dovrà inserire il Codice Fiscale del CRO nello spazio“FINANZIAMENTO DELLA RICERCA SANITARIA” e firmare nel riquadro corrispondente. Le scelte di destinazione dell’otto per mille dell’Irpef e del cinque per mille dell’Irpef sono indipendenti tra loro e possono essere espresse entrambe. Codice Fiscale CRO Aviano: 00623340932 Questa pubblicazione è stata realizzata grazie alle donazioni del 5 per Mille al CRO destinate alla ricerca che cura Finito di stampare a dicembre 2014 da Tipografia Sartor Srl - Pordenone Il marchio FSC® identifica i prodotti contenenti legno proveniente da foreste gestite in maniera corretta e responsabile secondo rigorosi standard ambientali, sociali ed economici CROinforma. Serie PERCORSI DI CURA 5 Piccole guide