“SPED.IN A.P.ART.2.COMMA 20/C LEGGE 662/96. FILIALE BOZEN“
Periodico trimestrale dell‘ Associazione per il Parkinson e malattie afÞni
No. 29/ Giugno 2006
www.parkinson.bz.it
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Giornata mondiale del Parkinson
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Nuovo team nell‘ ambulatorio Parkinson
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Assegno di ospedalizzazione a domicilio
SEDE:
I- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a, Tel. 0471 93 18 88, Fax 0471 51 32 46,
mail: [email protected] - P.IVA-Cod.Fisc 94056360210
Orario di apertura: Tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto il giovedì dalle ore 14.30 alle 17.30
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Poesia
Sogno
Una strada d‘argento
scivola libera
sul mare;
una lunga strada,
Þno all‘orizzonte
ove splende la luna.
Cammino sull‘ argento,
felice...rapito
da quello splendore
e vago con l‘occhio
alla ricerca
di nuova gioia,
quand‘ecco
tutto s‘oscura
e cado
precipitosamente
nell‘abisso...
nel buio.
G.L. Bonardi
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Parkinson Attualità
Editoriale
Indice:
Editoriale......................... pag.3- 5
Assemblea dei soci ............... pag.6
Un desiderio chiamato vita ..... pag.8
Domande sul Parkinson
a Dr. Vaney .......................... pag.9
Giornata internazionale
Parkinson ...........................pag.10
Fine settimana nel basso Sudtirolo ..
.........................................pag.13
Potenziamento dell‘
ambulatorio ........................pag.15
Il pellegrinaggio ..................pag.16
Assegno di ospedalizzazione a domicilio ...................................pag.17
Impressum:
Editore:
Associazione Altoadesina per il Parkinson e malattie afÞni
Sede: via Galileo Galilei 4/a, Bolzano
Consulenza medica:
Coordinatore: Dr. P. P. PramstallerBolzano
Prof. R. Schönhuber- Bolzano
Dr. F. Spögler- Bressanone
Dr. A. Gasperi- Brunico
Registrato presso il Tribunale di
Bolzano al n. 7/99.
Periodico trimestrale Direttore
responsabile:
Dr. Walther Werth
Redazione: Dr. Ciro Battisti,
Layout:
Andrea Rabanser
TipograÞa: Printeam, Bolzano
Stampato su carta patinata senza
cloro
Dr. Alfred Kuntner
Cari parkinsoniani, le cellule staminali verranno in nostro aiuto?
La nostra storia delle cellule staminali inizia nel 1981 quando le cellule staminali embrionali furono isolate per la prima volta.
Nel 1998 le cellule staminali umane vennero coltivate in
un laboratorio americano e cosí, da quel giorno in poi, la
scienza internazionale poté occuparsi di loro.
Le cellule staminali si formano nelle fasi precoci dello sviluppo di un organismo
senza differenziazione, ma ancora totipotenti (cioè capaci
di dare luogo alla formazione di tutti i tipi di cellule)
e quindi in grado di formare qualsiasi tipo di cellula.
La storia delle cellule staminali è piuttosto contestata e tale
rimarrá Þno a quando gli embrioni ottenuti da interventi di
aborto rappresenteranno l’unica fonte che fornisce cellule
staminali.
La tensione che circonda queste cellule staminali ha un’altra ragione di essere, cioè il fatto di essere non solo un
oggetto di ricerca, ma anche un fattore economico con la
possibilitá di ottenere brevetti persino preziosi. Infatti, esistono ditte che fanno affari d’oro con questa merce speciale quali sono le cellule staminali. I loro clienti sono biologi
e medici.
I biologi desiderano scoprire le regole con le quali queste
cellule staminali rimangono capaci di differenziarsi in diverse cellule.
I medici invece pensano di sottoporre le cellule staminali
all’ ingegneria genetica per ottenere una specie di cellule
fresche al Þne di poterle impiegare contro le piú diverse
malattie.
A noi interessa in merito soprattutto una eventuale guarigione della malattia di Parkinson.
Parkinson Attualità
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Editoriale
La storia delle cellule staminali embrionali viene
ulteriormente resa irrequieta dal problema etico
(cioè se usare embrioni umani da aborto oppure
no) che divide il mondo in due parti.
La prima parte è per la ricerca di cellule staminali
embrionali mentre l’altra è contraria.
Giá tempo fa si era iniziato il trapianto di cellule
staminali di embrioni nel cervello di parkinsoniani. Secondo le attese dei ricercatori tale trapianto di cellule embrionali dovrebbe produrre cellule
nervose dopaminergiche.
Nel 2001 ricercatori americani riferirono di essere
riusciti a coltivare su piastra di Petri i cosiddetti
precursori neuronali di cellule staminali embrionali umane dalle quali, dopo il trapianto in cervello di topi neonati, riuscirono a differenziare cellule nervose di diversi tipi. I ricercatori sperano di
ottenere dalle cellule staminali embrionali cellule
dopaminergiche senza limiti di nessun genere per
poterle poi trapiantare.
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Mentre la maggioranza dei ricercatori è del parere di dovere utilizzare le cellule staminali da embrioni da aborto nel modo migliore possibile, ci
sono altri che nel frattempo hanno eseguito i primi tentativi con cellule staminali adulte anch’esse
capaci di differenziare cellule nervose.
Nel 2001 neurologi a San Francisco riferirono di
essere riusciti a liberare dai sintomi parkinsoniani
topi e ratti grazie al trapianto di cellule staminali
umane nel loro cervello dove queste si erano differenziate in neuroni dopaminergici.
I ricercatori sperano di poter sviluppare cellule
staminali embrionali capaci di produrre dopamina
senza limiti per il trapianto.
Nel 2002 vennero pubblicati i risultati di una ricerca durata sette anni.
I ricercatori americani autori di questo studio di
trapianto di cellule staminali embrionali in parkinsoniani giudicarono i risultati ottenuti tutt’altro
che soddisfacienti.
I miglioramenti della sintomatologia furono di
modesta portata e circa il 15% dei soggetti ebbe
a un anno dal trattamento complicazioni gravi con
un aumento della dopamina. Il tutto assomiglia-
va fortemente a un iperdosaggio di farmaci antiparkinson con l’aggiunto problema di non potere
piú togliere le cellule iniettate nel cervello.
Non ostante i problemi immunologici e le remore di natura etica la maggioranza dei ricercatori
si occupa di cellule staminali embrionali. Ci sono
peró altri ricercatori che si occupano di ricerche
con cellule staminali adulte di origine germinale,
ed anche loro sono riusciti a differenziare cellule
nervose.
Gli autori di queste ricerche sono i collaboratori
del Prof. Gerd Hasenfuß dell’Universitá di Gottinga. Costoro riferiscono di avere prelevato cellule
staminali
germinali dai testicoli di topi adulti. Tali cellule
staminali germinali hanno il compito Þsiologico di
garantire la formazione continua di sperma.
Poterono dimostrare che le cellule coltivate in
provetta possono poi essere portate ad assumere
caratteristiche corrispondenti a quelle delle cellule staminali embrionali.
Cosí fu possibile ottenere da queste cellule staminali germinali lo sviluppo di cellule nervose specializzate che producono la dopamina mancante
nella malattia di Parkinson.
Da queste cellule staminali fu inoltre possibile
avere altri tipi di cellule quali cellule vascolari,
cellule della pelle, cellule epatiche, cellule pancreatiche, nonché cellule ematiche.
Nei mammiferi si conoscono Þno ad oggi 20 tipi di
cellule staminali germinali.
Partendo da cellule staminali embrionali è possibile coltivare parecchie altre cellule staminali.
Dato che le cellule staminali embrionali hanno
contro i problemi etici, sará bene che altri ricercatori si impegnino invece nella ricerca delle cellule staminali germinali, ottenendo, ove possibile,
risultati simili o migliori.
Che cosa promettono ai parkinsoniani le cellule
staminali, siano esse embrionali o adulte?
Ci si può aspettare che le cellule staminali producano neuroni dopaminergici sani e che produca-
Parkinson Attualità
Editoriale
no dopamina, frenando cosí la progressione del
Parkinson e ottenendo praticamente una specie
di guarigione.
Anche se per ora sono state le cellule staminali di
origine embrionale anziché
quelle germinali adulte ad essere state accettate
quali rifornitori per la ricerca, rimane ugualmente
il fatto che questa scoperta costituisce un momento meraviglioso nella storia della medicina.
Legato a questo momento magico c’è la speranza immensa di avere nelle nostre mani uno strumento nuovo capace di guarire tessuti e organi
malati con queste cellule nuove e che ora anche
senza cellule staminali embrionali e quindi senza
problemi immunologici si sia trovata una nuova
medicina.
Sostituire tessuti e organi malati con identiche
cellule fresche è la realizzazione del sogno scientiÞco.
Fino ad ora, come spiega la Dott.ssa Kaomei
Guan, Reparto di Cardiologia e Pneumologia e
Centro Cardiaco, si aveva la possibilitá di differenziare pienamente i tessuti impiegati esclusivamente con cellule staminali di origine embrionale
ma non germinale. Attualmente gli scienziati guidati dal Prof. Gerd Hasenfuß dell’Universitá
di Gottinga sono occupati a identiÞcare le corrispondenti cellule staminali adulte di origine germinale nell’uomo.
Le indagini vengono svolte per mezzo di prelievi
bioptici eseguiti nell’ambito di interventi urologici
nell’uomo.
Qualora i risultati fossero confermati anche nell’uomo adulto si risolverebbero contemporaneamente sia il problema immunologico che quello
etico. Tale è l’opinione dei collaboratori del Prof.
Gerd Hasenfuß, Prof. Wolfgang Engel, della Dott.
ssa Kaomei Guan e della Docente Dott.ssa Karin
Nayernia.
che verrebbe poi trattato dopo la coltura in provetta e ció sarebbe possibile senza alcun pericolo
di rigetto trattandosi di trapianto autologo (cioè
un trapianto basato su tessuto appartenente al
paziente stesso).
Sappiamo che ció è possibile nel paziente maschio. Ma è possibile nella donna?
Sì, si sa da poco che nell’organismo femminile ci
sono cellule staminali germinali responsabili per
la formazione di uova. Queste cellule femminili
possono essere utilizzate, in analogia con quelle
maschili per ottenere cellule staminali pluripotenti
(cioè capaci di realizzare tutti i tipi di cellule, ma
non quelle della placenta).
I ricercatori dell’Universitá di Marburg hanno
scoperto un modo di ottenere cellule nervose attraverso la stimolazione del cervello di pazienti
parkinsoniani.
Le cellule staminali cerebrali vengono stimolate
alla duplicazione cellulare per
mezzo del neurotrasmettitore dopamina.
I ricercatori sperano di potere guarire in futuro
malattie cerebrali quali il Parkinson e l’Alzheimer.
Considerando lo stato attuale della ricerca sulle
cellule staminali ci si puó aspettare la capacitá
di rallentare la progressione del Parkinson; ciò
signiÞcherebbe un passo avanti verso la guarigione per mezzo di un ripristino dei neuroni dopaminergici; ma, attenzione, questo risultato è
possibile esclusivamente mediante il trapianto di
cellule staminali direttamente nel cervello, quindi
attraverso un intervento neurochirurgico.
Queste cellule staminali potrebbero costituire la
base sulla quale sviluppare procedimenti terapeutici per diverse malattie.
Tuttavia sarebbe necessario prelevare le cellule
staminali spermatogoniali dallo stesso paziente
Parkinson Attualità
Membro del Consiglio Direttivo
Dr. Alfred Kuntner
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Assemblea
Assemblea dei soci
Il giorno 31 marzo alle ore 10.00 si è tenuta
l‘assemblea sociale dell‘ associazione Parkinson
nel centro pastorale in piazza Duomo 6 a Bolzano.
L‘ ordine del giorno prevedeva la divisione dell‘
assemblea in due parti:
Nella prima parte Herbert Mayr, presidente dell‘
associazione, ha porto un saluto di benvenuto
all‘ assessore provinciale Dr. Richard Theiner,
alla presidente della Federazione provinciale
delle associazioni sociali Ida Lardschneider, al
dottor P. P. Pramstaller, neurologo, al regista dr.
Paolo Mazuccato e al presidente dell‘ associazione trentina Giuseppe Lombardo.
L‘ assessore Theiner si è espresso molto positivamente sul progetto predisposto dall‘ associazione: “Assistenza ottimale ai pazienti parkinson“.
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di ricerca dell‘ istituto di medicina genetica dell
Eurac.
Successivamente è stata offerta la prma visione
del Þlm in lingua italiana “L‘ Ospite (indesiderato) - vivere con il Parkinson, “ nel quale venivano illustrati con chiarezza dal Dr. Pramstaller
vari aspetti della malattia. Vari pazienti hanno
preso la parola per illustrare le loro esperienze
col Parkinson.
Valentina Tomasoni, una giovane donna di Ala
(TN), colpita da Parkinson giovanile, ha condiviso le proprie esperienze e sentimenti riguardo
alla malattia. Dopo la proiezione del Þlm, Valentina ha consentito di leggere alcuni brani dal suo
libro “Un Desiderio chiamato Vita“ ed ha sicuramente commosso le persone presenti.
In particolare a sottolineato l‘ istituzione di tre
gruppi di lavoro, incaricati di elaborare delle
proposte per procedere alla concreta realizzazione del progetto: sclerosi multipla, parkinson,
reumatismo.
I gruppi di lavoro si coordinerano tra di loro e i
tempi ragionevoli sottoporranno le loro proposte. Inoltre ha anche lodato la buona collaborazione dell‘ associazione Parkinson con l‘ attività
Parkinson Attualità
Valentina Tomasoni
Assemblea
Dopo una pausa ed un rinfresco, si è tenuta la
seconda parte dell‘assemblea, quella ordinaria.
In memoria della giovanne segretaria Herta
Oberhofer, prematuramente scomparsa, è stato
intradotto un minuto di raccoglimento. Di seguito è stata presentata all‘ assemblea la nuova
segretaria Marika Kuen.
- due settimane di ricreazione e benessere a
Lichtenstern/ Renon dal 28 maggio- 3 giugno
in lingua italiana e dal 18-25 giugno in lingua
tedesca
Relazione sull‘ attività 2005:
- pellegrinaggio in valle Aurina in agosto/ settembre
Le più importanti iniziative furono il Þlm in lingua italiana: l‘ ospite ( indesiderato) - vivere con
il Parkinson. La seconda edizione della brochure
sul parkinson e la pubblicazione in lingua italiana del libro di Maria Luise Winkler “Al mio Parki“.
I gruppi di auto aiuto hanno organizzato diversi
corsi, terapie e manifestazioni varie.
In seguito venne illustrato il conto consuntivo,
che l‘ assemblea ha successivamente approvato.
- periodo di riposo e recupero a Castel Coldrano
in tedesco dal 10 al 16 settembre
- castagnata in ottobre/ novembre
- inÞne ebbe luogo una breve discussione dopo
di che Herbert Maier ringraziò tutti i presenti
per la partecipazione e la collaborazione
Programma attività 2006:
Vennero prevemente illustrate le seguenti attività:
- conclusione del progetto „assistenza ottimale
per i pazienti parkinson“
- potenziamento dell‘ ambulatorio Parkinson di
Bolzano
- iniziative in relazione al decennale della fondazione dell‘ associazione
- rielaborazione del sito web sul Parkinson
- gita primaverile il 18 maggio in Val Sugana
Þno alla Val di Sella presso Borgo
- convegno focalizzato sulle iniziative per il decennale dell‘ associazione
- la giornata mondiale del Parkinson che si terrà
nell‘ ambito delle manifestazioni sul decennale
Parkinson Attualità
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Attualità
Un desiderio chiamato vita
di Valentina Tomasoni
È fresco di stampa ed in vendita presso l‘ Associazione e in alcune librerie, il libro di Valentina
Tomasoni, giovane malata di Parkinson. Per
nove lunghissimi anni nessuno -medici compresi- ha riconosciuto la malattia. Disturbi rilevanti come rigiditá, debolezza, tremore venivano
imputati alla depressione, quel „mal di vivere“
diffuso tra i giovani. Questa diagnosi frettolosa
e sbagliata, anche se la depressione accompagna il Parkinson, ha colpevolizzato Valentina,
l‘ha per tanto tempo resa incapace di spiegarsi e
comunicare la sua angoscia, riempita di rabbia e
malinconia, tenuta in un „buio senza speranza“.
Il 31 gennaio 2002 un neurologo, al termine di
una visita „piú accurata rispetto alle precedenti, mi guarda e mi dice: „Secondo me si tratta
di Parkinson giovanile“.Questo diventa il giorno
della sua rinascita.
Il suo libro é importante perché questa malattia,
al suo esordio, é difÞcile da riconoscere. Mancano esami diagnostici sicuri, i neurologi valutano
i sintomi che soltanto col trascorrere del tempo
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diventano evidenti. Per anni a volte, il malato si
crede depresso e si colpevolizza. Si tratta di un
tempo piú o meno lungo nel quale il malato e
i familiari vivono come in un “limbo“ e quando
Þnalmente un medico ti dice, come é successo
a noi, “la sua é una sindrome extrapiramidale“,
per non usare l‘ espressione brutale “morbo di
Parkinson“. Non capisci che cosa signiÞchi, ma
sei contento, perché, come per Valentina, é
stato dato un nome alla ragione del tanto star
male.
Valentina tocca nel suo libro-testimonianza la
questione della diagnosi della malattia; il Parkinson é difÞcilmente riconoscibile. Col tempo, i
sintomi diventano chiari: depressione, rigiditá di
una parte del corpo, tremore, rimpicciolimento
della scrittura, ma all‘ inizio: sará insoddisfazione sul lavoro, crisi della coppia, distacco dei Þgli
adolescenti, normale problema di crescita, crampo dello scrivano? Il Parkinson é una presenza
entrata silenziosamente nel corpo da molto
tempo (per quello giovane forse era giá li al momento della nascita). Si é sistemato in una parte
piccolissima del cervello e per anni ha continuato -silente- a distruggere neuroni della “substantia nigra“. Quando é arrivato a distruggerne più
della metà, la persona incomincia ad avvertire
qualche effetto, ma passerá ancora tempo prima
di capire.
Notiziario, 2° Trimestre 2005, Redazione di
Trento anno VIII, n.2, luglio 2005, pag.12
Parkinson Attualità
Consulenza medica
Mio padre ora ha 81 anni. Egli trema quando
vuol fare qualche lavoro di precisione. Si tratta
di un tipico tremore del Parkinson?
Il neurologo Claude Vaney, 54 anni, é primario
della clinica di riabilitazione bernese di Montana
VS. Dal 1988 fa parte del Comitato di Parkinson
Svizzera e del consiglio peritale. Vive con la sua
famiglia a Montana.
Domande sul Parkinson al
Dr. Vaney
Mia mamma,74 anni, ha il Parkinson da otto anni.
Prende Madopar e Sifrol (= Mirapexin). Ultimamente cammina insicura, altrimenti va molto
bene. Ora ho sentito di una agopuntura all‘ orecchio con un impianto permanente contro il Parkinson. Cosa pensa di questo metodo alternativo?
Con questo metodo viene impiantato un ago di
titanio sotto la pelle nella conchiglia dell‘orecchio
in modo permanente contrariamente al metodo
convenzionale di agopuntura,in cui l‘ ago viene
conÞccato nella pelle solo durante il tempo del
trattamento. I fautori affermano che tramite l‘
„Ago eterno“ il Parkinson possa addiritura guarire. Secondo uno studio dell‘ Associazione Parkinson tedesca eseguito su 60 pazienti, gli esperti
sono giunti alla conclusione che, nonostante i
pochi buoni risultati, da considerare comunque
quali eccezioni, questo metodo non puó essere generalmente raccomandato. Devo tuttavia
ammettere che, secondo altri studi e sondaggi,
l‘agopuntura tradizionale puó avere un effetto
calmante sui dolori e favorire un sonno migliore.
Sulla mobilitá per contro, secondo le conoscenze
odierne, non ha alcun effetto. Da questo metodo
non ci si deve comunque aspettare la guarigione.
Nel tremore del Parkinson si tratta di un classico
stato di riposo, cioé quando il corpo é completamente rilassato, per esempio mentre si guarda la TV, o quando le braccia pendono mentre
si é in piedi o si cammina. Sovente si presenta
come se qualcuno contasse dei soldi. L‘ agitazione interna o lo stress acuiscono questo tremore a riposo. Quando si fanno dei movimenti
volontari, il tremore generalmente si arresta,
specialmente all‘inizio della malattia. Talvolta,
nella fase Þnale dei movimenti mirati, puó manifestarsi un cosiddetto tremore di „arrivo“. Nelle
malattie del cerubcletto, per contro, si trova un
tremore intenzionale, il quale si inserisce nello
svolgimento consapevole dei movimenti e aumenta quando l‘ obiettivo é quasi raggiunto. Da
questi tipi di tremore si distinguono ancora il
tremore di azione e il tremore posturale durante
il movimento. Questa separazione é importante
sopratutto per quanto riguarda la terapia, perché queste forme diverse di tremore possono
venir trattate in modo differenziato. Proprio il
tremore posturale si puó per lo piú curare con
buon successo con un betabloccante (effetto
calmante sul sistema neurovegetativo). Poiché
queste forme di tremore compaiono talvolta
contemporaneamente, o anzi in forme miste,
una precisa attribuzione risulta difÞcile, come
nel caso di suo padre. Un esame clinico da parte
di un neurologo puó essere d‘ aiuto.
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Parkinson, la rivista del Parkinson Svizzera, marzo
2006, No. 81, pag. 27
Parkinson Attualità
Giornata internazionale
Giornata internazionale Parkinson
I festeggiamenti dell‘ 11 aprile
o
l
o
a
S. P
Un ringraziamento a tutti gli organizzatori della
festa.
La serie delle manifestazioni è iniziata con la “
Suppenfest“ che ha avuto luogo nel cortile interno del Platzbauer di S. Paolo, organizzata dal
gruppo di autoaiuto di Appiano.
L‘ interesse sembrava nel primo momento assai
scarso solo qualche raro interessato si fermava
e sfogliava nei libri e nelle riviste per poi allon-
I visitatori non dovevano
far altro che scegliere
tra minestra di trippe e
quella di orzo, il brodo e
Gulasch.
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L‘ 11 aprile il gruppo di auto aiuto di Brunico
ha organizato presso l‘ospedale di Brunico una
campagna di sensibilizzazione nell‘ ambito della
giornata mondiale di Parkinson. Il gruppo di
auto aiuto diretto dal dottor Kuntner ha allestito
uno stand informativo presso l‘ entrata principale nell‘ ospedale di Brunico.
Alla Þne c‘ era da sbizzarirsi scegliendo tra vari
tipi di torte dolci. Il presidente Herbert Mayr
ha rivolto parole di benvenuto ai partecipanti,
mentre il Sindaco Franz Lintner metteva in evidenza l‘importanza dell‘ esistenza del gruppo di
autoaiuto quì ad Appiano. In particolare egli ha
ricordato il contributo della famiglia Ebner che è
tra i fondatori della Associazione che tutt‘ ora da
il suo contributo.
Anche il parroco di Appiano ha preso parte ai festeggiamenti e così pure il Dott. P.P. Pramstaller,
che è lo specialista della malattia di parkinson in
provincia di Bolzano.
Il contorno musicale è stato assicurato dalla
“Tanzlmusik“, gruppo musicale di S. Paolo.
tanarsi. Quando si riuscì ad attirare presso il
tavolo qualche visitatore invitandolo a leggersi
il materiale informativo e dopo che alla Þne nel
colloquio lì veniva consegnato gratuitamente un
tulpano, l‘ interesse è aumentato immediatamente.
Il presidente dell‘ associazione Herbert Mayr e l‘
assesore del comune di Brunico Dr. Karl Campei
visitarono lo stand e auguravano ai rappresentanti dell‘ associazione un buon successo.
Parkinson Attualità
Consulenza medica
La paura che paralizza
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La chiusura dei festeggiamenti ha avuto luogo
a Bressanone con il “Preiswatten“ che si è
tenuto presso la Jakob Steiner Haus ove si sono
riuniti oltre 70 partecipanti che si sono contesi i
vari premi offerti da varie ditte di Bressanone. È
da ricordare che lo scopo della presenza di così
tante persone non era dovuto solamente alla
competizione ma sopratutto al desiderio di stare
assieme.
La signora Magdalena Amhof, assessore comunale, ha rivolto assieme al presidente Herbert
Mayr, parole di benvenuto ai presenti.
Un grosso ringraziamento per il successo della
manifestazione va a tutti coloro che hanno fatto
parte del gruppo di organizzatori e sopratutto
alla Sign. Martha Egger, responsabile del gruppo
di autoaiuto di Bressanone.
PAURA é il contrassegno piú rappresentativo
della malattia degenerativa.
PAURA di non essere accettati alla pari, di
essere sostanzialmente compatiti.
PAURA di non farcela, a un compito “impegnativo” come vestirsi (maledetti bottoni).
PAURA di diventare schiavi delle cose piú
“banali”. Come cercar di dormire o correre a
un bagno che non c’è (inciviltá urbana).
PAURA di schiavizzare il proprio
compagno/a, e al contempo paura di ritrovarsi soli.
PAURA della notte, perché se il male cammina, ti sveglierai sempre un po’ peggio.
PAURA dell’ ingerire farmaci per anni, avvelenandosi come effetto secondario.
PAURA di un apparato sanitario orientato
dalla assenza di speranza, come dogma
indiscusso.
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11
Un grazie ancora alle ditte che hanno partecipato con la messa a disposizione dei numerosi
premi.
Notiziario, 2° Trimestre 2005, Redazione di Trento,
anno VIII, n.2, luglio 2005, pag.12
Parkinson Attualità
Rißessioni
Girando qua e là
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Victor Frankl, uno psichiatra ebreo incarcerato dai
nazisti durante la seconda guerra mondiale, disse
una volta:- L‘ uomo é pronto a caricarsi di qualsiasi sofferenza purchè e Þnché veda in essa un
signiÞcato. Egli usó l‘ esperienza disumana e brutale della detenzione in campo di concentramento
per cercare di capire come si riuscisse a sopravvivere alle atrocità. Osservando con cura chi
sopravviveva non dipendeva dalla giovane etá
o dal vigore Þsico, ,ma dalla forza morale e dalla
saldezza interiore, ossia dalla capacitá di dare un
senso alla propria vita e alla propria esperienza.
Conferire signiÞcato al dolore aiuta molto e consente di affrontare anche le situazioni piú dure.
Ma non é un‘impresa facile. Il male spesso ci
colpisce per caso, senza motivo, giustiÞcazione o
senso, e meno che mai per qualche scopo preciso o positivo. E mentre soffriamo, concentriamo
tutta la nostra energia sul tentativo di rifuggire dalla pena. Nei periodi drammatici, di crisi
profonda, sembra impossibile rißettere su un
eventuale signiÞcato nascosto dei nostri travagli: in quei momenti non possiamo far altro che
sopportare il dolore. Ed é naturale considerare
quest‘ ultimo insensato e ingusto, e domandarsi:
“Perché è toccato proprio a me?“
Tuttavia, nei periodi di relativa serenità che precedono o seguono le esperienze drammatiche,
possiamo fortunamente rißettere sulla sofferenza,
tentare di comprenderne il signiÞcato. E il tempo
e la fatica che dedicheremo alla ricerca ci saranno di grande aiuto quando saremo colpiti dalle
disgrazie. Per raccogliere questi frutti positivi bisogna però iniziare la rißessione quando tutto va
bene. L‘albergo saldamente piantato in terra puó
resistere al piú violento dei temporali, ma non
puó sviluppare radici tanto solide del momento in
cui la tempesta compare all‘orizzonte.
Da dove bisogna cominciare quando si cerca di
trovare un signiÞcato alla sofferenza?
Molti rinvengono il punto di partenza nella fede
religiosa. Benché affrontino in maniera diversa
il problema del senso e dello scopo delle traversie umane, tutte le religioni del mondo hanno,
del dolore e del modo di affrontarlo, una visione
basata sui loro dogmi fondamentali. Per il buddismo e l‘induismo, ad esempio, la sofferenza è
causata dalle azioni negative compiute in passato ed è considerata lo strumento per conseguire
la liberazione spirituale.
Secondo la tradizione ebraico-cristiana, un Dio
buono e giusto creó l‘universo e, benché il suo
disegno sia a volte misterioso e indecifrabile,
sopporteremo di più le sofferenze avendo fede
e Þducia nelle Sue vie, conÞdando che “Tutto
quanto Dio fa, lo fa per il meglio“. La vita sarà
ugualmente dolorosa, ma il travaglio, come
quello della partoriente, sarà compensato dalla bontà del prodotto Þnale. Chi ha una forte
fede nel Dio ebraico-cristiano è convinto che la
sofferenza abbia un Þne positivo. Come osservò
un pio -chassid-: “Quando un uomo soffre, non
deve dire: - Che brutto, che brutto!-. Niente di
ciò che Dio impone all‘ uomo è brutto. Deve invece dire: -Che amaro, che amaro!-. Perché tra
le medicine ve ne sono alcune ricavate da erbe
amare. Dunque, secondo quest‘ottica, il dolore
serve a molti scopi: può mettere alla prova e
forse rafforzare la nostra fede, può avvicinarci a
Dio in maniera intima e profonda, può allentare
i nostri legami con il mondo materiale e indurci
a trovare rifugio e conforto nel trascendente.
Benché la religione aiuti molto le persone a
trovare un senso alle traversie della vita, anche
chi non ha credenze religiose può, con attenta
rißessione, rinvenire un valore e un signiÞcato
nella sofferenza. E‘ indubbio che, per quanto
riesca sgradevole a tutti, il dolore ci tempra e ci
rafforza, rendendo più profonda la nostra esperienza di vita. Martin Luther King jr disse una
volta: “Ciò che non mi distrugge mi rende più
forte“. E benché sia naturale, rifuggirne, esso a
volte si trasforma in sÞda e ci induce addirittura
a sfruttare meglio le nostre possibilità. A volte
la sofferenza rende più duri e forti, altre invece
agisce positivamente in senso opposto, rendendoci più dolci, buoni e sensibili. La vulnerabilità
che abbiamo quando soffriamo può aprirci al
mondo e conferire maggiore spessore al nostro
legame con gli altri.
Azione Parkinson Milano, in forma, notiziario periodico
informativo,n.3, settembre 2005, pag.7
Parkinson Attualità
Gita
Fine settimana nel basso Sudtirolo
Sabato 15 e domenica 16 luglio 2006
Quest’ estate abbiamo come traguardo il paese
di Trodena che si trova nella parte più meridionale del Südtirolo vicino al conÞne con la provincia di Trento.
Trodena si trova proprio in mezzo al parco naturale di corno di Trodena ove avremo la possibilità di scelta tra escursioni facili e medio difÞcili.
Partenza: Sabato 15 luglio ore 10 presso l’ albergo Trodena che si trova in centro del paese
Tel: o471/869252
Prezzo: 41 € pro persona, mezza pensione in
stanza doppia, 10 € in più per stanza singola
Prenotazioni: entro il 1 luglio presso Luciano e
Daniela 0471/ 953624 oppure
presso l’ ufÞcio: 0471/ 931888
www.trudnerhof.it
13
Avviso di prenotazione:
1-2 ore di Nordic Walking per principianti in ottobre
Chi è interessato è pregato di prenotarsi presso Luciano e Daniela entro l’ inizio di settembre.
La ditta New balance, rappresentata in Italia dalla Gartner Sport con sede a Campo
di Trens, offre ai soci ed amici, scarpe speciali per Nordic Walking con uno sconto del
25%
Inglese: Dal mese di settembre la signora Deborah Bruns è disponibile per un‘ ora alla settimana per una lezione di inglese presso la sede dell‘ associazione. Gli interessati possono
rivolgersi alla segreteria dell‘ associazione (tel: 0471-931888)
Parkinson Attualità
Offerte
Vorrei diventare socio
Cognome .....................................
Nome....................................................
Via...............................................
Tel.......................................................
CAP..............................................
Luogo....................................................
Sono affetto/a da Parkinson.......................... data di nascita........................................
Sono un parente di malato di Parkinson........................................................................
Sono un‘ amico/a e sostenitore dell‘ associazione...........................................................
Quota annua singla 20 Euro
Quota annua doppia 30 Euro (1 parkinsoniano e 1 parente)
In base all‘art.10 della legge n.675/96 riguardo l‘ ultilizzo dei miei dati personali, autorizzo
l‘ elaborazione dei dati su indicati esclusivamente per motivi statutari.
Data......................................
Firma....................................................
Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il Parkinson, via Galileo Galilei
4/a, 39100 Bozen
Offerte
Ringraziamo di cuore tutti coloro che ci hanno
aiutato negli ultimi mesi:
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Oberhammer Othmar, Brunico
Riechert Liensberger Monika, Brunico
Kössler Rosa Wwe. Christoph, Appiano
Tetter Leonhard Josef, Caldaro
Craffonara Lois u. Helga, Brunico
Rauch Filomena Ferrari, Bolzano
Schlattinger Anna Maria, Bolzano
Grandi Gian Angelo, Peschiera del Garda
In memoria di: Arthur Pescosta: Helene
Rass u. Hermann Terzer – Grossrubatscher Christiana, Brunico – Tschurtschenthaler Oswald u. Gretl, Brunico
– Gruppo pensionati della scuola media
Meusburger, Brunico –
In memoria di: Bonmassar Agnes Herbst:
Walzl Roman, Gargazzone
In memoria di: Heinrich Sparer: Geschwister Sparer, Frangarto – Kommiss Margit,
Bolzano
In memoria di: Tirler Hans: gruppo di auto
aiuto Appiano
In memoria di: Meraner Arnold: Vallazza
Christine in Weger, San Paolo
Le offerte possono essere versate sui
nostri contocorrenti:
Cassa Rurale Oltradige
ABI 08255 CAB 58160 C/C 000300210854
Banca Popolare dell‘Alto Adige- Filiale 52
ABI 05856 CAB 11603 C/C 052570009677
Cassa di Risparmio- Filiale di Appiano
ABI 06045 CAB 58160 C/C 000005000179
C/C Postale
ABI 07601 CAB 11600 C/C 000033706011
Cassa centrale Raiffeisen dell‘ Alto Adige
C/C 03-000-2420-1-ABI 03493-CAP 11600
Parkinson Attualità
Grazie
Attualità
Potenziamento dell‘ ambulatorio Parkinson a Bolzano
Il Parkinson-team si è recentemente ingrandito,
il dott. Alessandro Pozzera è stato sostituito dal
mese di marzo u.s. dalla dott.ssa Ebba Buffone
che insieme al dott. Peter P. Pramstaller svolge
la sua attività nell’ ambulatorio del Parkinson.
La neurologa ha lavorato nel reparto di neurologia dell’ ospedale di Merano, vive già da alcuni
anni in Alto Adige, conosce la nostra cultura e la
nostra lingua.
Una ulteriore variazione riguarda l’ ampliamento
dell’ assistenza infermieristica: infatti l’ infermiera Monika Mair dal mese di aprile u.s. afÞanca l’
infermiera Agatha Eisendle.
Tali modiÞche hanno consentito di migliorare
alcuni aspetti dell’ attività ambulatoriale, si è
ottenuto una riduzione dei tempi di attesa a
poche settimane per la prima visita e i controlli
a seconda della data stabilita dal medico.
Le infermiere si occupano della preparazione del
paziente rilevando tutte le informazioni utili alla
successiva visita medica, le necessità, le problematiche dei pazienti ed inoltre raccolgono i
dati compilati dal paziente stesso rendendo così
possibile il percorso del paziente educato (“educated patient”).
È stato predisposto un modulo per la raccolta
dati in cui saranno contenuti diari di malattia giornalieri, materiale informativo di natura medica
e riabilitativa, notizie sui gruppi di auto aiuto,
schede di auto valutazione, notizie utili sulla
visita ambulatoriale.
Sono stati inoltre avviati contatti con le strutture
di competenza, quali ordine dei medici, centri
riabilitatvi, medici di base.
Da ultimo e non per questo di minore importanza gli sforzi organizzativi consentiranno di
raccogliere dati quantitativi e qualitativi sulla
malattia di Parkinson che verranno utilizzati ai
Þni della ricerca medica.
Un ampliamento del servizio telefonico è previsto in un futuro prossimo.
Per ulteriori informazioni e quisiti gli interessati
possono rivolgersi all’ ambulatorio Parkinson nei
seguenti giorni:
il mercoledì e giovedì dalle 9.00 alle 12.00
e dalle 14.00 alle 17.00
oppure il venerdì dalle 09.00 alle 12.00
Tel.: 0471 / 90 87 74
15
Il nuovo team
Parkinson Attualità
Pellegrinaggio
Lettera ai pazienti
Il pellegrinaggio a Maria
Saalen a S.Lorenzo Sebato
Caro paziente / Cara paziente.
Per poterle assicurare una cura e un trattamento
ottimali abbiamo bisogno della sua collaborazione.
Meglio lei è preparato, meglio noi possiamo
comprendere i suoi bisogni.
Porti con se quanto segue alla visita:
O Impegnativa del medico (da timbrare allo
sportello Ticket il giorno della visita)
O Libretto sanitario
O tutti i medicinali che lei assume nella confezione originale
O Lettera di dimissione di eventuali ricoveri
O Lettera di altri specialisti (per es. urologo, psicologo etc)
O Referti (per es. di radiologia, di laboratorio
etc)
O Protocolli e moduli ricevuti da noi (compilati)
Se lei avesse ancora delle domande prima della
visita ci contatti
il mercoledì e giovedì dalle
9.00 alle 12.00 e dalle 14.00 alle 17.00
oppure il
venerdì dalle 09.00 alle 12.00
Tel.: 0471 / 90 87 74
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Distinti saluti
il team del Parkinson
Prof. Dott. Rudolf Schönhuber
neurologia
Dott. Peter P. Pramstaller
sponsabile ambulatorio Parkinson
Dott.sa Ebba Buffone medico
primario
Quest’ anno il nostro pellegrinagio avrà luogo il
9 settembre e ci porterà in Val pusteria a Maria
Saalen presso San Lorenzo Sebato.
La località viene citata per la prima volta nel
1300 quale ” Weiler Sele”. La chiesetta venne
costruita nel 1652. Secondo la legenda la Madonna nera venne trovata in un campo dopo di
che si volle portarla a Valle, ma la statua volò
di notte sembre sul posto del ritrovo odierno (
secondo Josef Rampold).
Ritrovo: ore 10 a Maria Saalen
Alle 11 verrà celebrata la santa messa, alle 12 il
pranzo nel ristorante
Alle ore 15 è prevista la visita del museo popolare di Teodone.
L’ associazione mette a disposizione un pulman.
Partenza: ore 8.30 da Frangarto, Sparerhof
8.45 da Bolzano, Parcheggio Bz centro, via del
macello
9.30 da Bressanone, presso la discoteca max
Possibilità di fermate lungo il percorso.
Il costo di trasporto (pulman)e la visita al museo sono a carico dell’ associazione; il costo del
pranzo (menù 15 Euro) è a carico dei partecipanti.
re-
Agatha Eisendle e
Monika Mair infermiere
Parkinson Attualità
Aiuto per i famigliari
Assegno di ospedalizzazione a domicilio
L‘ assegno provinciale per ammalati bisognosi
di cure e di assistenza (contributo di cura) ha
come scopo il miglioramnento della qualità della
vita delle persone bisognose di cure e di venire
incontro ed in aiuto ai familiari ( o terzi)
Quali bisognosi di cure sono riconosciuti coloro
che in conseguenza di una malattia cronica hanno perso la loro autosufÞcenza e di conseguenza
hanno bisogno dell‘ aiuto di terze persone.
Hanno diritto all‘ assegno giornaliero:
- Familiari, marito/moglie, parenti Þno al quarto
grado che contribuiscono alla cura dell‘ ammalato in casa
- colui che convive con l‘ammalato e si assume l‘
impegno di prestare le cure necessarie.
Il contributo a seconda del punteggio, può come
massimo raggiungere 19,69 Euro giornalieri.
La domanda per l‘ assegnazione del contributo
giornaliero assieme al certiÞcato medico rilasciato dal medico di famiglia o dallo specialista, va
inoltrata alla Azienda sanitaria competente per
terrritorio.
In seguito un infermiere del distretto viene
incaricato ad accertare la necessità di cura delle
persone non più autosufÞcenti. Di conseguenza si recherà presso la casa dell‘ ammalato per
rendersi conto della situazione e compilerà in
seguito un formulario apposito.
Per ottenere l‘ assegno giornaliero deve essere
aggiunto un punteggio minimo di 60 punti.
Il contribuito ha una durata illimitata se viene
riconosciuta la necessita della assistenza.
L‘ infermiere di ciascun distretto resta disponibile per consigli sulle cure da prestare, ma
contemporaneamente deve rendersi conto delle
effettive necessità.
Se risultasse che le cure non corrispondono a
quanto previsto, il contributo viene annullato.
Se per i motivi più vari la cura familiare viene interrotta (Ricovero in ospedale, in casa di
cura, ricovero per anziani, ecc.) entro 10 giorni
bisogna darne notizia alla Azienda sanitaria. In
caso di mancata comunicazione, la assegnazio-
ne del contributo viene a scadere e il contributo
viene cancellato. Organi competenti: Le aziende
sanitarie
provinciali.
Nuovo gruppo di autoaiuto per curanti
Il distretto sanitario Val d‘Ega / Sciliar:
nella zona dello Sciliar è stato fondato un nuovo
gruppo di autoaiuto il cui primo incontro è previsto per il 10 maggio presso la casa di cura per
anziani di Fiè.
informazioni: signora Thaler Ursula Tel:
0471-365244
Sono iniziati i preparativi
Esposizione “Parkinson creativo“ dal 10 al
24 Novembre presso il „Raiffeisenforum im
Lanserhaus“.
Alcuni interessati si sono già fatti vivi con
diverse creazioni Hobby e molti altri sono
attesi. Il termine ultimo per la partecipazione è stato spostato al 30 settembre.
Con la proroga del termine dal 30 aprile al
30 settembre si spera che altri interessati si
prenoteranno per esporre le proprie opere.
In linea di massima le opere presentate
non saranno commerciabili. Se però l‘ interessato intendesse dar corso alla vendita,
sarà pregato di devolvere una parte del
ricavato per le Þnalità della Associazione.
I partecipanti riceveranno in tempo debito
una lettera con le precisazioni di cui sopra.
“Compleanno“ del 18 novembre presso il
“Lanser Haus“ di Appiano, con la presentazione dell‘ opuscolo contenente gli avvenimenti principali dei dieci anni di vita dell‘
associazione.
Parkinson Attualità
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Gruppi di auto aiuto
Gruppi di auto aiuto
Bolzano:
Riferimento: Sig.ra Hermine Stafßer- Gadotti,
Tel: 0471-914332.
Pausa estiva dal mese di giugno e ripresso dell‘
attività regolare dal 4 ottobre ( gruppo di auto
aiuto, Feldenkrais)
Il gruppo di auto aiuto non si riunirá più presso
la sede l‘ associazione in via galilei 4a, ma presso la sede dell‘ associazione sclerosi multipla in
via milano nr. 15.
Nuoto: La piscina coperta in via fago 14, ove
Þno ad oggi si è svolto il corso di nuoto, resterà
chiusa dal 1 luglio per lavori di manutenzione, a
tempo indeterminato.
L‘ associazione cercherà di trovare un‘ alternativa alla piscina di via fago.
Vengono accettate da subito prenotazioni per il
corso feldenkrais.
Tel: 0471-931888
Merano:
Riferimento: Edith Siegel, tel. 0473-231766,
Pausa estiva nel mese di luglio e agosto.
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Appiano:
Riferimento: Fritz Ebner, Tel: 0471-636053
Il gruppo si trova ogni primo e terzo venerdì del
mese alle 15, presso il centro ritrovo anziani a
San Michele.
Pausa estiva dal mese di agosto Þno a settembre.
Nel corso dell‘ estate è prevista una escursione;
la data verrà resa nota tempestivamente
Herbert Stolzlechner: Tel: 0474-671242
Il gruppo si trova ogni giovedì alle ore 10 presso
l‘ospedale di Brunico per la ginnastica, la Þsioterapia e l‘ ergoterapia.
Val Venosta:
Riferimento: Elisabeth Schöpf, Tel: 0473831187
Pausa estiva nei mesi di luglio e agosto, il prossimo inconto si terrà il 14 settembre, alle ore
15 presso la “Pilserstube“ del distretto sociale a
Silandro.
Gruppo Jupps:
Riferimento: Daniela e Luciano Bernardi, Tel:
0471- 953624
Fine settimana estivo il 15 e 16 luglio, presso il “
Trudnerhof“ a Trodena ( vedi apposito annuncio a
pag 13)
Avviso di prenotazione: 1-2 ore di Nordic Walking per principianti in ottobre. Chi è interessato
è pregato di prenotarsi presso Luciano e Daniela
Þno all‘ inizio di settembre.
Altre scadenze:
- Þne settimana il 15- 16 luglio
- pellegrinaggio a Maria Saalen il 9 settembre
- settimana di ricreazione a castel Coldrano
dal 10 al 16 settembre
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Bressanone:
Riferimento: Martha Egger, Tel:0472-830290
Il gruppo termina con il 13 giugno gli incontri
settimanali; nel corso dell‘ estate sono previste
due escursioni; la regolare attività verrà ripressa
nel mese di settembre.
Brunico:
Riferimento: Dr. Alfred Kuntner, Tel: 0474671242
Auguriamo a tutti gli iscritti, amici e sostenitori
una vacanza ristoratrice.
Parkinson Attualità