InfoMese Cancro del seno 2012
«Uniti contro il cancro del seno»: anche i familiari hanno bisogno di sostegno
Ogni anno in Svizzera si ammalano circa 5500 donne e 40 uomini di cancro del seno. Una volta
superato lo shock della diagnosi, le persone colpite devono affrontare le varie fasi del trattamento.
Nella maggior parte dei casi sono felici di poter contare sul sostegno dei loro cari in un periodo tanto
caotico della vita. Spesso al loro fianco c'è il marito, il compagno, la compagna e/o i figli. L’impegno
dei familiari nelle faccende quotidiane e nel fornire sostegno emotivo è una grande prova, che richiede
molta energia e resistenza. La Lega contro il cancro vuole valorizzare questa straordinaria dedizione
dedicando ai familiari l’InfoMese 2012.
Il periodo difficile della diagnosi e del trattamento
Come per gli altri tumori, anche dopo un primo sospetto di cancro del seno segue la sfibrante attesa
della conferma della diagnosi. Spesso si rivela un brutto colpo da incassare, che fa catapultare all’orlo
di una crisi esistenziale; occorrono tempo e forze per accettare la nuova situazione e prepararsi ai
successivi passi da compiere. A ciò si aggiunge lo stress, per malati e congiunti, di informare gli altri
parenti e l'ambiente sociale. Per esempio, quando è il momento di parlarne ai figli con parole adatte
alla loro età, oppure quali dettagli vanno o non vanno comunicati al datore di lavoro? In un’inchiesta,
le donne nella prima fase della malattia hanno indicato i loro familiari come principali persone di
riferimento e sostegno.
Le quattro principali opzioni di trattamento del cancro del seno sono l'intervento chirurgico, la
chemioterapia, la radioterapia e la terapia antiormonale. Inoltre, spesso la terapia della fase acuta è
seguita per anni dall’assunzione quotidiana di farmaci per prevenire recidive. Le terapie possono
logorare il fisico e compromettere la sfera emozionale e sociale.
Molte volte il tumore può essere rimosso chirurgicamente senza dover amputare il seno. Tuttavia, non
sempre è possibile un intervento conservativo e la mammella deve essere asportata. Un intervento
così radicale è gravido di conseguenze: più della metà delle donne operate soffrono successivamente
per il loro aspetto fisico. La perdita di una mammella e il dispiacere che comporta ha contraccolpi sulla
vita affettiva. Circa un terzo delle donne confessa di avere difficoltà nella propria vita sessuale dopo
un’amputazione del seno.
La chemioterapia, la radioterapia e la terapia antiormonale possono provocare effetti collaterali in
grado di alterare sia lo stato di salute generale che il comportamento della paziente e del paziente. La
maggior parte delle donne e uomini durante l’iter dei trattamenti prova stanchezza, stress e senso
d'ansietà. In questo periodo la paziente ed il paziente spesso non è più in grado di svolgere come
prima le attività quotidiane, sia sul posto di lavoro, sia nelle relazioni sociali, sia nella vita di coppia e
in famiglia.
La riabilitazione
Al trattamento segue la fase di riabilitazione. Le pazienti devono reimparare a muoversi nella vita
quotidiana, di solito senza la confortante assistenza dei diversi specialisti cui erano abituate nella fase
acuta. In questa fase molto delicata è fondamentale poter contare sui familiari, perché la nuova
situazione richiede molti aggiustamenti. Spesso gli effetti dei trattamenti si protraggono oltre la
conclusione della terapia, pertanto le donne possono soffrire di stanchezza, sbalzi di umore, vampate
di calore, insonnia, aumento del peso e dolori articolari e muscolari.
Contatto:
Nicole Bulliard, incaricata della comunicazione
Tel. 031 389 91 57, [email protected]
www.legacancro.ch
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Sul piano psichico bisogna affrontare la paura del futuro, di metastasi e di recidive. La relazione di
coppia deve essere riorganizzata, così come i lavori domestici e l’accudimento dei bambini. Sul posto
di lavoro emergono nuove necessità: ridurre le ore settimanali, parlare della nuova situazione con i
colleghi, imparare a dosare le proprie forze. Va anche sbrigata l’odiosa corrispondenza con le casse
malati e le autorità. Non è raro che al momento del reinserimento si modifichino anche le cerchie di
amici e l'ambiente sociale. Con i familiari al proprio fianco che si incaricano di parte delle incombenze
e offrono una spalla nei momenti critici, questa fase di adattamento diventa più breve e meno difficile.
L’80 per cento delle donne malate di cancro del seno sopravvive 5 anni dopo la diagnosi (il 70 per
cento dopo 10 anni) senza segni di malattia, oppure riesce a tenere stabilmente sotto controllo i
sintomi del tumore.
La fine della vita in dignità
In circa il 25 per cento dei casi però il tumore è mortale. La comparsa di una recidiva e la possibilità di
morire sono situazioni molto difficili da vivere per la paziente e il suo ambiente. Anche quando la
malattia si aggrava, gli specialisti cercano di preservare la miglior qualità di vita possibile e di favorire
il dialogo tra la paziente e i suoi familiari. In questa fase il ruolo dei congiunti è straordinariamente
importante. Si tratta infatti di lenire il dolore e i sintomi concomitanti, di assecondare i desideri della
malata e di preparare il trapasso con dignità. Per i parenti, la fase terminale può essere dolorosa e
sfibrante come per la morente stessa. La presenza di una persona di fiducia è immensamente
preziosa per tutte le parti coinvolte, anche per infermieri, medici, psicologi e assistenti sociali.
Il cancro del seno sconvolge anche la vita dei familiari
Una donna con un cancro del seno riceve un sostegno prezioso dal marito o compagno o dalla
compagna sia sul piano pratico che su quello psicologico. Inoltre, le pazienti spesso hanno il bisogno
di parlare della loro malattia e preferiscono farlo con le persone più care se sanno che possono
aprirsi.
L’incertezza che accompagna la diagnosi e la terapia si ripercuote sulla psiche dei familiari, che
possono perdere fiducia in se stessi e abbattersi, in particolare quando si rendono conto che il
sostegno che sono chiamati a fornire non è prevedibile e dipende dalla durata e dal successo dei
trattamenti.
Per i familiari della donna colpita da cancro del seno, la malattia non significa solo vivere da vicino
tutte le fasi della malattia, ma anche occuparsi degli obblighi familiari e professionali.
Quando la paziente torna a casa dall’ospedale, i familiari di solito sono investiti di una grande
responsabilità e influiscono in modo determinante sul benessere della malata. Non è solo la paziente
a dover superare la crisi, ma anche i suoi congiunti.
Oltre a portare avanti la propria attività professionale, il partner deve occuparsi dell’organizzazione
quotidiana e talvolta anche della cura dei figli, compiti spesso irrealizzabili da una persona sola. È
difficile ammettere di non farcela, e molte volte si provano sensi di colpa. Il senso di impotenza di
fronte alla situazione aumenta ulteriormente quando si aggiungono difficoltà economiche. Molto
spesso i familiari non si concedono tempo per loro stessi, dormono poco e male e giungono al limite
dell’esaurimento. Sovente fanno fatica ad accettare un aiuto per le cure, per sbrigare le faccende
domestiche o per altre attività quotidiane. Alcuni studi evidenziano che i familiari soffrono degli stessi
sintomi di stress e di ansia come la loro compagna malata di cancro del seno.
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La relazione tra partner determina la gestione comune della malattia: i parenti e la persona malata
condividono momenti intensi e profondi. Talvolta il rapporto di coppia ne esce rafforzato. Spesso però
aumentano i conflitti. Se la relazione è già tesa o la paziente mostra alterazioni del comportamento, la
fase della malattia è vissuta con difficoltà. Non di rado nei familiari cresce un senso di rabbia quando
si rendono conto che tutta l'attenzione è rivolta alla paziente malata e la loro situazione altrettanto
difficile non viene riconosciuta.
Se la donna infine muore, spesso i familiari si sentono abbandonati. La rete di sostegno specialistico
che prima si occupava della persona malata ha terminato il suo lavoro, e per chi rimane viene a
mancare il sostegno di cui avrebbe bisogno per elaborare il lutto e per trovare risposte alle domande
che continuano a sorgere anche dopo la morte della paziente.
La Lega contro il cancro sostiene i familiari
I familiari di una donna malata di cancro del seno assumono un ruolo importantissimo e hanno
bisogno di aiuto, proprio come la paziente, in tutte le fasi della malattia.
Perciò la Lega contro il cancro non sostiene e consiglia solo i malati, ma anche i loro familiari. La
situazione viene discussa nell’ambito di colloqui personali, analizzando i possibili fattori di stress.
Durante questi colloqui i familiari e parenti trovano un orecchio che li ascolta e li aiuta ad elaborare il
trauma della diagnosi, oltre ad assicurarsi che la comunicazione tra paziente e parenti funzioni in
modo ideale. Inoltre ottengono informazioni supplementari per capire meglio la malattia e il
trattamento e per farsi in anticipo un’idea delle possibili ripercussioni. Ciò li aiuta a gestire meglio i
sentimenti che provano, come rabbia, aggressione o tristezza.
La consulenza spiega anche come possano ottenere un sostegno finanziario o per problemi pratici
(lavori domestici, trasporti, cure alla paziente), come affrontare in modo efficiente la situazione, come
ritagliarsi tempo per sé, e anche come condividere la propria sofferenza o riprendere in mano la
propria vita. Talvolta viene proposta l'adesione a un gruppo di discussione o autoaiuto.
La Lega contro il cancro ha pubblicato un opuscolo specificatamente destinato ai familiari:
«Accompagnare un malato di cancro»
http://www.legacancro.ch/it/shop22/detail.cfm?&productid=465&categoryid=59
Il cancro del seno in dettaglio
Con 5500 nuovi casi l'anno e 1300 decessi, il cancro del seno è il tumore più diffuso e la causa di
morte tumorale più frequente nelle donne in Svizzera. La maggior parte delle donne ha più di 50 anni
al momento della diagnosi, ma le giovani non sono risparmiate: in un caso su cinque la paziente ha
meno di 50 anni.
Di solito il cancro del seno non provoca dolore nello stadio iniziale. Alcune donne notano dapprima un
nodulo indolente o un indurimento in una mammella. Quando si scopre un'alterazione è bene farsi
vedere dal medico.
I fattori di rischio principali del cancro del seno sono l'età, il sesso femminile e la predisposizione
ereditaria. Per esempio, il proprio rischio aumenta se la madre, la sorella o la figlia ha già avuto un
cancro del seno. Si tratta evidentemente di fattori che non possono essere influenzati. È per questo
che il riconoscimento precoce è molto importante: infatti, se scoperto e trattato in uno stadio poco
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avanzato, il cancro del seno offre maggiori possibilità di sopravvivenza. In Svizzera, quattro donne su
cinque trattate per un cancro del seno sono ancora in vita cinque anni dopo la diagnosi.
La diagnosi precoce
Se la diagnosi è posta quando il cancro del seno è ancora in stadio precoce, il trattamento di regola è
più semplice e meno logorante. Inoltre normalmente vi sono probabilità più alte di sopravvivenza per
le donne colpite. Il metodo principale per individuare la presenza di un tumore è la mammografia.
Si tratta di un esame radiologico del seno che serve a individuare eventuali alterazioni patologiche. Un
programma di screening mammografico consiste nell’invitare tutte le donne dopo i 50 anni a sottoporsi
a mammografia ogni due anni. Attualmente i programmi di screening sono disponibili nei Cantoni
Friburgo, Ginevra, Grigioni, Giura (e Giura bernese), Neuchâtel, San Gallo, Turgovia, Vaud e Vallese,
dove sono sottoposti a rigorosi controlli di qualità. In particolare, l’interpretazione delle lastre deve
essere effettuata da due e nei casi dubbi persino da tre diversi radiologi. Nei Cantoni che non offrono
programmi di screening, le donne possono chiedere informazioni al medico sulle opzioni di diagnosi
precoce.
La Lega svizzera contro il cancro raccomanda e sostiene la diagnosi precoce del cancro del seno
mediante lo screening mammografico delle donne a partire dai 50 anni di età, effettuato nell’ambito di
programmi sottoposti a controllo della qualità. La Lega svizzera contro il cancro assume quindi una
posizione analoga a quella dell'Organizzazione mondiale della sanità (OMS).
Gli studi scientifici dimostrano che con un programma di screening mammografico è possibile
prevenire decessi a causa del cancro del seno. Ma la mammografia presenta anche qualche
svantaggio. Per esempio, può fornire risultati sbagliati. Può quindi succedere che una donna debba
sottoporsi a ulteriori esami che poi finiscono per non risultare necessari. Può anche darsi che un
tumore non venga scoperto, oppure che venga scoperto e in seguito curato un tumore che non
avrebbe mai causato problemi (eccesso di diagnosi). Purtroppo oggi non è possibile prevedere quali
tumori non diventeranno mai pericolosi.
La Lega svizzera contro il cancro incoraggia tutte le donne a riflettere sul proprio rischio individuale di
cancro del seno e sul beneficio individuale di una diagnosi precoce, e in seguito decidere in prima
persona se, dove e quando sottoporsi alla mammografia.
Le raccomandazioni della Lega contro il cancro sulla diagnosi precoce del cancro del seno
 Alle donne a partire dai 50 anni di età si raccomanda di effettuare ogni due anni una
mammografia, possibilmente nel quadro di un programma di screening. Nei cantoni senza un
programma di screening si consiglia alle donne di tematizzare la questione con il proprio
medico.
 Alle donne alla cui madre, sorella o figlia è stato diagnosticato un cancro del seno prima dei 50
anni di età, si raccomanda di discutere della propria situazione con il proprio medico.
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La Lega contro il cancro informa, consiglia e sostiene.
La linea cancro al numero 0800 11 88 11 offre i suoi servizi gratuitamente, dal lunedì al venerdì, tra le
10 e le 18. Gli internauti possono porre le loro domande inviando un’e-mail a [email protected].
La psico-oncologa Dott.ssa Judith Alder, psicologa capo della Clinica ginecologica dell'Ospedale
universitario di Basilea e libera docente alla facoltà di psicologia dell'Università di Basilea, risponderà
in ottobre alle domande delle persone colpite, dei loro familiari e dei semplici interessati nel forum
online www.forumcancro.ch.
Le persone colpite dalla malattia e i loro familiari hanno la possibilità di intervenire nel forum di
discussione della Lega svizzera contro il cancro (www.forumcancro.ch) oppure di rivolgersi alla lega
della loro regione (elenco completo delle leghe cantonali: www.legacancro.ch).
Sono disponibili gratuitamente e in tre o sei lingue diverse degli opuscoli informativi sui rischi e sulla
diagnosi precoce del cancro del seno. Possono essere richiesti telefonicamente (tel. 0844 85 00 00)
oppure tramite e-mail ([email protected]) presso la Lega svizzera contro il cancro o presso le
leghe cantonali. Gli opuscoli si possono scaricare anche al sito www.legacancro.ch/opuscoli.
A sua richiesta, possiamo metterla in contatto con specialisti del cancro del seno o con gli
ambasciatori della Lega contro il cancro.
Contatto:
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