L'epilessia può colpire
chiunque
Quasi l'uno percento della popolazione - circa 70'000
persone in Svizzera - soffre di un'epilessia attiva. Aiutateci a rendere più semplice la vita quotidiana di queste persone. Un caloroso grazie per le vostre donazioni!
Il vostro sostegno finanziario può consentire alla Lega
contro l'Epilessia di potenziare le proprie attività a favore delle persone affette da epilessia, vale a dire
- promuovere la ricerca al fine di sviluppare metodi
di diagnosi e terapia
- promuovere l'applicazione dei più innovativi metodi di diagnosi e terapia con l'informazione e il perfezionamento di esperti del settore
- agire sull'opinione pubblica per aumentare la comprensione nei confronti delle persone affette da
epilessia e quindi la loro integrazione
- svolgere attività di consulenza per semplificare il
rapporto con la malattia delle persone epilettiche e
dei loro familiari
Vi prego di inviarmi ……….. opuscoli
„Epilessia e assicurazioni“ ■ in tedesco
■ in francese ■ in italiano
Vi prego di inviarmi ……….. opuscoli
„Epilessia e guida di veicoli“ ■ in tedesco ■ in francese ■ in italiano
Desidero ricevere „Epilepsie News“ per
amici e sostenitori.
Sono interessato alla rivista specialistica „Epileptologie“. Vi prego di inviarmi
una copia di prova.
Ho delle domande sul tema dell'epilessia. Vi prego di contattarmi.
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materia di legati e testamenti.
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materiale informativo.
La vostra attività mi convince. Vorrei fare una donazione a favore della Lega e
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Lega contro l'Epilessia
ricerca – aiuta – informa
Caparbietà e gioia di vivere
Affidabile sul lavoro
Per anni, Mario Camponovo ha seguito una leggera
terapia farmacologica e non ha avuto attacchi. Circa un
anno e mezzo fa è stato sorpreso da un paio di attacchi
consecutivi di grande male. Gli è stato comunicato che
probabilmente si era trattato di una reazione eccessiva e
imprevista a un farmaco antireumatico. Da allora evita i
farmaci con quella composizione e si sente di nuovo sano
e di buon umore. Nel novembre del 2006 ha iniziato un
nuovo lavoro e ora si trova ad affrontare il problema dato
dal fatto che l'assicurazione LPP del nuovo datore di lavoro
ha manifestato riserve a causa della regolare assunzione
di antiepilettici e vuole assicurare Mario Camponovo solo
con il minimo obbligatorio. Camponovo, attivo nel settore
commerciale, si oppone dichiarando di essere sempre
stato abile al lavoro al cento per cento per 35 anni. "Oggi
ho 53 anni e in pratica non sono mai stato assente per
malattia. Perché devo essere svantaggiato rispetto ai miei
colleghi per ragioni di assicurazione?" Camponovo si
preoccupa in particolare del fatto che questa limitazione
influirà sulla sua futura pensione.
Mario Camponovo* sprizza energia da tutti i pori. Il suo
nuovo lavoro è impegnativo, ma anche interessante. Mario
non ha paura delle sfide, solo delle ingiustizie, come quelle
che ha dovuto subire fin da bambino a causa della sua epilessia.
"Da bambino e da ragazzo soffrivo di cosiddette assenze e di piccolo male e durante le assenze la mia attività non
si limitava a interrompersi, bensì continuava in modo incontrollato. Le conseguenze erano diverse a seconda di
quello che avevo fatto subito prima dell'attacco. Ad esempio, a scuola era orribile vedere il quaderno di bella copia
improvvisamente "scarabocchiato" oppure dover evitare
all'ultimo momento un'automobile verso la quale stavo
camminando. Non è mia intenzione lamentarmi, desidero
solo descrivere come mi accorgevo delle mie assenze, brevi che fossero, esattamente nel momento in cui finivano,
quando mi rendevo conto che c'era stata una pausa nelle
mie azioni. Era una brutta sorpresa e io mi vergognavo.
Certamente è naturale che le persone interessate cerchino
il più possibile di nascondere e di negare i loro momenti di
assenza, infatti è meglio passare per uno con la testa tra le
nuvole che essere considerato una persona "anormale"."
Impegnato nel tempo libero
Mario Camponovo non si considera una vittima. La vita non è mai stata facile, ma ha sempre affrontato le difficoltà in modo attivo. Si è sposato relativamente tardi e la
sua compagna è morta quattro anni dopo il matrimonio.
"Ma non per questo mi sono rinchiuso in me stesso, ho
sempre avuto buoni rapporti con vicini e colleghi." Per molto tempo ha fatto parte dell'associazione musicale. Inoltre,
si impegna nel condominio dove vive, per il quale ha
ottenuto anche un'importante vittoria politica. "Grazie
alla mia iniziativa, un progetto edilizio che avrebbe deturpato gravemente l'ambiente, è stato respinto." Il fatto che
solo circa l'1 percento delle persone che conosce sa che
soffre di epilessia, si addice al personaggio.
(*Qui in realtà dovrebbe comparire la foto di Mario Camponovo, che tuttavia preferisce restare anonimo a causa della sua battaglia per una corretta prestazione assicurativa
LPP. La redazione è a conoscenza del suo vero nome.)
Epilepsie
NEWS
Informazioni
per amici e benefattori Nr. 1 | 07
Epilessia – tempi di gelo?
Noi pensiamo al disgelo
Le persone colpite da epilessia talvolta si sentono come avvolte da una
cortina gelida, da sbarre di ghiaccio che impediscono la visuale su luminose prospettive. Un colloquio con gli specialisti della Lega Svizzera contro l'Epilessia può rimuovere molte insicurezze, in modo che la sensazione di raggelamento faccia posto alla speranza e la limpidezza di una radiosa giornata invernale torni a rischiarare l'anima.
Il vostro presidente,
Dr. Med. Günter Krämer
Lega Svizzera contro l’Epilessia
Schweizerische Liga gegen Epilepsie
Ligue Suisse contre l’Epilepsie
Swiss League Against Epilepsy
Mittente
Nella seduta del 19 ottobre 2006,
il Consiglio direttivo della LScE ha deliberato di trasferire alla sua organizzazione partner epi-suisse la somma
di CHF 80'000, facente parte di una disposizione testamentaria pervenuta, come contributo a progetti sociali
destinati ai malati di epilessia.
Fabienne Picard ha frequentato per anni, presso il loro
domicilio, pazienti colpiti da epilessie focali o generalizzate a carattere familiare, esaminandoli, compilando ques-
Nome | Cognome
Sostegno all'autoaiuto
Impronte genetiche
Professione | Funzione
„Era come se un drago fosse seduto a tavola con
noi“, così sintetizza David B. il ricordo di un'infanzia oppressa. Suo fratello poteva essere colpito da una crisi in
qualunque momento, mentre mangiava, mentre giocava oppure per strada, dove subito si affollavano più
curiosi che soccorritori. In un'intervista con il moderatore Christian Gasser, della casa editrice “edition moderne”, che traduceva in tedesco quello che il celebre
autore di fumetti stava raccontando in francese, David
B. rivelò quanto continuasse ad essere tragica la sorte
di suo fratello e quanto si rivelasse difficile per i suoi
fratelli rapportarsi con la malattia. Anche i suoi genitori erano animati da sentimenti contrastanti. Nella sala
gremita del „Museum für Gestaltung“ era visibile lo
stupore del pubblico, così come il suo grande interesse
per il nuovo libro di fumetti „Il Grande Male“ pubblicato anche in tedesco. Su richiesta, l'autore ha disegnato
una figura per ogni acquirente del libro. Il vernissage
organizzato congiuntamente da “edition moderne“,
epi-suisse e Lega Svizzera contro l'Epilessia nella Giornata nazionale dell'epilessia si è
concluso con un aperitivo.
Via e n. civico
La malattia come un mostro
L'ottimo saggio presentato dalla premiata Fabienne Picard „Contributo della genetica alla comprensione dell'epilessia“ è tra l'altro di grande interesse clinico per la sua
utilità nell'aiutare a comprendere i meccanismi biologici
dell'epilessia e, non da ultimo, anche perché può validamente contribuire allo sviluppo di nuove e più efficaci terapie. Il premio Hugo Kahn è dotato di 10'000 franchi e nel
2006 è già arrivato alla sua terza assegnazione. Il sostegno alla ricerca in ambito epilettologico è estremamente
prezioso, in quanto gli odierni metodi terapeutici ancora
non consentono di ottenere un soddisfacente miglioramento sanitario di circa un terzo dei pazienti trattati. In
Svizzera sono circa 70'000 le persone afflitte da epilessia,
tra cui 10'000 bambini. I casi di malattia stanno aumentando anche presso le persone anziane.
Località | NPA di ordinazione
Telefono
Il premio Hugo Kahn per l'Epilettologia, stanziato a sostegno dei lavori scientifici di giovani ricercatori in campo
epilettologico, è stato recentemente assegnato a Zurigo
alla libera docente Fabienne Picard, membro della Lega
Svizzera contro l'Epilessia, per i suoi lavori sulla genetica
dell'epilessia.
L'epilessia del fratello irrompe
inaspettata nella vita di PierreFrançois Beauchard alias David B.
come un mostro in un mondo ancora intatto. Il 5 ottobre, a Zurigo,
allievi d'arte drammatica hanno
presentato la splendida trasposizione teatrale di alcune scene del suo fumetto „Il Grande Male“.
Sul grande schermo un cervello, davanti ad esso
una schiera di giovani vestiti di bianco in una posizione alquanto scomoda, ognuno con un bicchiere d'acqua in mano: così è apparsa la prima scena di una commovente rappresentazione dello stato emozionale che
sconvolge una famiglia davanti alle violente crisi epilettiche di un figlio e fratello. „Perché devo mandar giù
così tante pillole?“, „Il professore saprà trovare una soluzione?“, „Come posso proteggere mio fratello?“:
ques ta e molte altre domande rimangono senza una
risposta. Nella seconda scena delle ombre cinesi
conducono direttamente nell'occhio del ciclone. Medici, guru, animali fantastici e strumenti medicali
danzano attorno all'epilettico senza però arrecargli
alcun sollievo. I 22 studenti della Scuola superiore di
musica e teatro di Zurigo hanno dedicato una
settimana allo studio del tema „Epilessia“, trasformando infine in quadri viventi per il palcoscenico la tensione, apprensione e vulnerabilità di una famiglia afflitta
dal male.
Fax
Premio a ricercatrice sull'epilessia
E-mail
A tavola col drago
Si prega di ritagliare questa
pagina, metterla in una busta e
spedirla affrancata a:
Lega contro l'Epilessia
Ufficio Commerciale
Casella postale 1084
Seefeldstrasse 84
CH 8034 Zurigo
La premiata PD Dr. Fabienne Picard con il banchiere Dr. Claude Kahn.
tionari e prelevando campioni di sangue. Essa ha creato
una rete di genetisti il cui lavoro ha infine portato all'individuazione di link genetici (le affinità) e di geni responsabili. Per analizzare con maggiore precisione a livello cellulare le conseguenze dei difetti molecolari, essa si è anche
impegnata in ricerche elettrofisiologiche. In collaborazione con il Neuroimaging Center di Orsay, nei pressi di Parigi, questa ricercatrice, che presta la sua opera presso la Clinica Neurologica Universitaria di Ginevra, è riuscita a comprovare che l'epilessia familiare del lobo frontale è caratterizzata da una sorprendente alterazione della normale
distribuzione cerebrale dei recettori nicotinici per l'acetilcolina.
Nuova guida assicurativa
La nuova guida assicurativa „Epilessia e Assicurazioni“,
pubblicata dalla Lega Svizzera contro l'Epilessia, contiene
utili informazioni su come affrontare il problema delle assicurazioni con riferimento alla malattia epilettica. L'autrice Evalotta Samuelsson è un'avvocatessa che vanta una
profonda esperienza in materia di assicurazioni sociali, private e contro la responsabilità civile. L'opuscolo è chiaramente articolato in dieci capitoli, in cui i lettori possono rapidamente trovare ogni genere di informazione su mancanza di aiuto e necessità di cura dei bambini, su prestazioni integrative, rendite AVS o prestazioni assicurative per
inabilità al lavoro di lunga durata. Il supplemento della
guida contiene indirizzi importanti per i malati e per i loro
accompagnatori specializzati.
«Epilepsie News» | 1.07
Impressum
Editore
Comitato direttivo
Lega contro l'Epilessia
Dr. med. Günter Krämer, Zurigo, Presidente
Casella postale 1084
Dr. med. Giovanni B. Foletti, Lavigny, Vicepresidente
Seefeldstrasse 84
Dr. oec. Christoph Pachlatko, Zurigo, Tesoriere
CH 8034 Zurigo
Dr. med. Andrea Capone Mori, Aarau
Tel. 043 488 67 77
Prof. Dr. med. Paul-André Despland, Losanna
[email protected]
Prof. Jean-Marc Fritschy, Zurigo
PC 80-5415-8
Regina Henggeler-Dimmler, Unterägeri
Dr. med. Max Kaufmann, Basilea
Redazione
Dr. med. Klaus Meyer, Tschugg
Margret Becker, lic. phil. I
Dr. phil. II Markus Schmutz, Basilea
Tel. 043 488 67 79
Prof. Dr. med. Heinz G. Wieser, Zurigo
[email protected]
Design | Realizzazione | Progetto grafico
Ufficio commerciale
screenblue mediendesign, Birgit Depping
Daniela Erb, lic. oec. publ.
[email protected], www.screenblue.de
Direttrice
Tel. 043 488 67 77
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Fax 043 488 67 78
J.C.C. Bruns Betriebs GmbH, www.jccbruns.de
[email protected],
www.epi.ch
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4.000 esemplari
„Epilessia e Assicurazioni“ è pubblicato in tedesco,
francese ed italiano, ed è disponibile presso la Lega Svizzera contro l'Epilessia, Seefeldstrasse 84, Casella postale
1084, 8034 Zurigo, tel. 043 488 67 77, [email protected].
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