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Istituzionali
La Lega del Filo d'Oro è stata fondata nel 1964 con lo scopo
di educare, assistere, riabilitare e reinserire le persone sordocieche
e pluriminorate psicosensoriali nella società.
Un impegno affrontato, che continua a sostenersi con la
realizzazione di strutture e metodologie specifiche per questo
particolare tipo di disabilità, con lo svolgimento di attività di
ricerca e sperimentazione nel campo della pluriminorazione
psicosensoriale, con la promozione di rapporti con Enti, Istituti,
Università italiane e straniere, con la sensibilizzazione degli
organismi competenti e dell'opinione pubblica per la prevenzione.
La formazione e l’aggiornamento di educatori, tecnici e volontari
risponde quotidianamente ai bisogni delle persone sordocieche
e pluriminorate portando avanti la stessa missione trasmessaci
dalla nostra fondatrice Sabina Santilli.
Nei programmi di riabilitazione sono inoltre inclusi interventi
diretti ed indiretti con i familiari, perché la famiglia ha un ruolo
importante nel promuovere la crescita cognitiva, affettiva e socio
relazionale della persona sordocieca e pluriminorata.
La bibliografia che segue descrive le attività svolte dalla Lega
del Filo d'Oro - Onlus e la sua esperienza nella formazione rivolta
al personale, ai familiari e ai volontari.
1973
Relazione Italiano C.I. 3357
Giacco L. La rieducazione di bambini cieco-sordomuti.
1° Convegno regionale di Audiologia e Fonetica pediatrica, Ancona, 24 novembre, 1973. Provincia
di Ancona. Falconara pp. 47-54, 1973.
L'Autore presenta l'attività svolta dall'Istituto Medico Psico-Pedagogico Nostra Casa, il quale
cura la rieducazione di bambini sordociechi pluriminorati psicosensiorali e in particolar modo
l'apprendimento dei sistemi di comunicazione avvalendosi in primo luogo di un'indagine accurata
sia medico-scientifica che pedagogica. Si analizzano con molta attenzione le diverse fasi e
componenti che possono agevolare od ostacolare il raggiungimento di una modalità comunicativa
adeguata e funzionale.
1976
Relazione Italiano C.I. 3358
Giacco L. Lega del Filo d'Oro.
L'inserimento degli handicappati nella società, nella scuola, nel lavoro. Atti Convegno Provinciale,
Ancona 7-8-9 maggio, 1976. Provincia di Ancona. Ancona pp. 133-135, 1976.
L'autore è intervenuto al convegno presentando l'esperienza dell'Associazione Lega del Filo
d'Oro che opera a favore delle persone disabili gravi, pluriminorate psicosensoriali al fine di
favorire l'inserimento sociale. Si tratta di una popolazione che presenta al contempo minorazioni
sensoriali, complicazioni neurologiche e risvolti psicologici con conseguenze anche sul
comportamento. Si preme sull'originalità dell'Associazione che privilegia, per gli assistiti,
l'inserimento nel contesto socio-familiare e non la struttura istituzionale.
1980
Relazione Italiano C.I. 4649
Giacco L. Intervento della Lega del Filo d'Oro.
Gli handicappati a scuola, Ancona 17 aprile. AGE. Ancona 1980 pp. 47-49, 1980.
L'AGE (Associazione Genitori) di Ancona ha realizzato il convegno con il patrocinio del Rotory
Club, al quale partecipano alcune associazioni (ANFFAS, Llanmic, UILDM, Istituto Beniamini,
Lega del Filo d'Oro) interessate ai disabili. Nell'intervento il relatore ha rappresentato l'attività
didattica svolta nel centro della Lega del Filo d'Oro, mettendo in risalto l'intervento sul bambino
disabile finalizzato a sviluppare con la riabilitazione le potenzialità educative. Si analizzano le
esigenze educative, l'organizzazione scolastica e il rapporto tra la scuola e il territorio.
Relazione Italiano C.I. 1281
Giacco L. Conversazione del prof. Giacco Luigi.
Relazione sulla terza settimana estiva. L'educazione dei sordociechi pluriminorati, Trento 18-23
agosto, 1980. Servizio di Consulenza Pedagogica. Trento pp. 19-23, 1980.
Nel corso della terza settimana estiva per la formazione dei genitori di bambini pluriminorati,
l'autore è stato chiamato a rispondere sull'attività svolta dalla Lega del Filo d'Oro nel campo
dell'educazione e della riabilitazione dei bambini sordociechi pluriminorati. Sono evidenziati
alcuni aspetti sul ruolo dei centri educativi specializzati e su quello della famiglia.
2
1981
Atti Italiano C.I. 1064
AA.VV. L'handicappato: una programmazione psicologica.
Trilli nell'Azzurro. riv. n. 1-2. Atti del Convegno, Osimo 14 maggio 1981. Lega del Filo d'Oro. Osimo
pp. 1-24, 1981.
La rivista pubblica gli interventi dei relatori partecipanti al convegno organizzato dal Distretto
Scolastico n. 10 di Osimo in collaborazione con la Lega del Filo d'Oro per affrontare il problema
dell'integrazione degli handicappati nella scuola con un ottica scientifica e di programmazione
per far sì che gli alunni inseriti possano trovare l'aiuto di cui hanno bisogno per il loro armonico
sviluppo. Meazzini analizza la situazione del processo d'integrazione nella scuola pubblica e il
tipo di formazione necessaria per il personale didattico. Hogg esamina il ritardo mentale e le
possibilità riabilitative attraverso l'approccio comportamentale.
Articolo Italiano C.I. 3352
Giacco L. Ad Osimo un punto di riferimento per gli handicappati gravi. L'attività dell'Istituto per
la realizzazione di servizi, per la ricerca e la sperimentazione.
Partecipazione Marche. riv. n. 6/7, Regione Marche. Ancona pp. 54-55, 1981.
Si presenta l'attività della Lega del Filo d'Oro che ha per fine l'assistenza, la riabilitazione, il
recupero, il reinserimento dei non vedenti privi d'udito e dei pluriminorati psicosensoriali. In
termini pratici il Centro, svolgendo attività di ricerca e di sperimentazione, di diagnosi clinicapsicoeducazionale, si pone come punto di riferimento per tutte le persone sordocieche
pluriminorate.
1982
Articolo Italiano C.I. 1072
Coppa M.M. Problematiche relative al parent-training con bambini ciechi.
Il Corriere dei Ciechi. riv. n. 9 UIC. Roma pp. 29-30, 1982.
La nascita di un bambino cieco può produrre nella famiglia disorientamento iniziale e incredulità,
a volte può tramutarsi in shock con conseguente ansia e rassegnazione improduttiva. L'articolo
affronta gli elementi costitutivi per un Parent Training rispondente alle necessità dei genitori
e articolato in modo da offrire al supporto teorico anche momenti partecipativi.
1985
Relazione Inglese C.I. 1089
Ceccarani P. Usher syndrome in Italy.
Acts 1st European Workshop on Usher Syndrome, S. Michielgestel 27-28 April, 1985. ivd - Instituut
Voor Doven. Michielgestel (NL) p. 2, 1985.
Obiettivo di questo primo Workshop europeo sulla Sindrome di Usher é stato lo scambio di
notizie e di esperienze tra esperti con l'intento di tracciare un primo quadro della situazione
in ogni singola nazione. La percentuale dei casi con la Sindrome di Usher nei paesi nord europei
è alta, come in America dove può raggiungere il 25%. L'incontro si é concluso affermando che
è necessario istituire un gruppo di studio per la Sindrome di Usher con progetti mirati.
3
Articolo Italiano C.I. 1090
Giacco L. La rieducazione del sordocieco.
I Care. riv. n. 4 CRO Centro Rieducazione Ortofonica. Firenze pp. 138-142, 1985.
Il lavoro si pone l'obiettivo di chiarire chi sono i sordociechi, descriverne le caratteristiche e le
possibilità educativo-riabilitative. Partendo innanzi tutto da alcuni studi di Coll (1980) si arriva
alla definizione di sordocecità con la distinzione in categorie secondo le caratteristiche sensoriali
residue e le cause di insorgenza. E' riportata l'esperienza ventennale della Lega del Filo d'Oro.
Relazione Italiano C.I. 1249
Giacco L. Quale servizio per il cittadino portatore di handicap grave?
Atti. Crisi del welfare handicap richiesta di nuovi servizi, Bologna 25-26 febbraio, 1984. Editrice
Compositori. Bologna pp. 335-337, 1985.
La relazione mette in risalto l'importanza degli interventi legislativi a favore dei disabili in
quanto, anche se i servizi territoriali si sono organizzati per affrontare una problematica assai
vasta e per alcuni aspetti nuova, questa comporta notevoli sforzi ad altissimi costi. Ma l'assenza
di servizi si trasforma in un danno irrimediabile per chi è più svantaggiato. L'esperienza della
Lega del Filo d'Oro e il bagaglio di conoscenze scientifiche acquisite negli anni si collocano come
una risposta e una risorsa per la riabilitazione e l'integrazione con altri servizi territoriali.
Articolo Inglese C.I. 1095
Meazzini P., Nisi A. Behavior modification for developmentally disabled children: the state of
art in Italy.
Analysis and Intervention Developmental Disabilities. riv. n. 5. Pergamon Press Ltd. USA pp. 211-221,
1985.
Per comprendere il contributo che la modificazione del comportamento può dare a bambini
italiani con ritardo evolutivo, gli autori analizzano i cambiamenti pedagogici avvenuti nella
nazione e nelle diverse politiche sociali. Solo una visione complessiva dello scenario psicologico
ed educativo permetterà infatti di cogliere quanto l'approccio comportamentale ha inciso
positivamente nella riabilitazione dei disabili in Italia.
1986
Relazione Inglese C.I. 4328
Ceccarani P. Report of the European Usher syndrome: Italy.
Report of the 2nd meeting of the European Usher syndrome, Brugge 5-6 July, 1986. Royal Institute
Spermalie. Brugge p. 7, 1986.
Nel corso del convegno europeo, tra esperti nazionali sulla Sindrome di Usher, l'autrice ha
relazionato sulla situazione dei servizi in Italia e ha proposto l'esperienza condotta dalla Lega
del Filo d'Oro. È emersa la necessità di censire la popolazione italiana interessata da questa
patologia per poter programmare e gestire i servizi in relazione ai bisogni, all'età e ai livelli di
disabilità presenti.
4
1987
Relazione Italiano C.I. 7321
Giacco L. Istituto Medico-Psico-pedagogico Nostra Casa - Osimo.
Atti del Convegno - Non Ha più 16 anni: realtà e bisogni dell'handicappato che diventa adulto,
Bosisio Parini 14-15 giugno, 1986, La Nostra Famiglia. Bosisio Parini p. 118, 1987.
Il Direttore didattico pedagogico del Centro di riabilitazione della Lega del Filo d'Oro partecipa
ad uno scambio di esperienze tra responsabili di servizi per disabili adulti. Viene rafforzato il
principio che la persona adulta può migliorare o ha diritto a mantenere i livelli di abilità acquisite,
per questo è doveroso parlare di riabilitazione anche per questa popolazione. Si presentano
delle considerazioni sulla gestione dei servizi e sulla formazione del personale per il miglioramento
della professionalità e delle qualità umane.
Articolo Italiano C.I. 1114
Moretti G. M., Giacco L., Gatto L. La Comunità Kalorama. Progetto di integrazione per persone
pluriminorate sensoriali adulte.
Hd - Handicap e disabilità di apprendimento. riv. n. 16 Learning Press Editrice. Roma pp. 2-9, 1987.
La programmazione educativo-riabilitativa non può prendere in considerazione la persona
pluriminorata come un elemento a sé stante, ma deve avere come oggetto di analisi, prima,
e di intervento, poi, l'intera realtà ambientale sia fisica che sociale. Sono presentati gli elementi
costitutivi del modello Kalorama come risposta ai bisogni della persona pluriminorata sensoriale
adulta: autonomia, occupazione e lavoro, interazione sociale, attività ludica e ricreativa, mobilità
e orientamento.
1988
Atti Inglese C.I. 1120
AA.VV. Conferenza Europea. La formazione del personale dei servizi per i sordo-ciechi. European
Conference on staff development in services to deaf-blind people.
Proceedings. Osimo 20-21-22 November, 1988 Lega del Filo d'Oro. Osimo pp. 106, 1988.
La conferenza Europea esamina gli aspetti fondamentali della formazione del personale per il
trattamento e la riabilitazione delle persone sordocieche, indipendentemente dal tipo di servizio
o istituzione in cui si svolge l'attività professionale. La Lega del Filo d'Oro ha coordinato i lavori
del convengo riservato ad esperti europei ed ha proposto il proprio modello, frutto anche delle
diverse attività formative, dell'uso della tecnologia per la riabilitazione e delle attività di ricerca.
Al fine di individuare alcune indicazioni è stato presentato uno strumento di valutazione per
educatori.
5
Relazione Inglese C.I. 1174
Ceccarani P. Questionnaire for teachers. Subjects or themes.
Conferenza Europea. La formazione del personale dei servizi per i sordociechi. European Conference
on staff development in services to deaf-blind people. Proceedings, Osimo 20-21-22 November,
1988, Lega del Filo d'Oro. Osimo pp. 62-65, 1988.
L'autrice ha condotto uno studio tra il personale educativo della Lega del Filo d'Oro cercando
di rilevare l'atteggiamento educativo e le priorità percepite individualmente in relazione a 29
indicazioni proposte. Gli educatori hanno dato ampia priorità alla costruzione di abilità comunicative
e alla conoscenza di strategie di intervento educativo. Hanno anche segnalato l'importanza del
lavoro con la famiglia e delle competenze di programmazione, mentre tra gli strumenti da
utilizzare hanno preferito l'intervento didattico e il lavoro diretto invece che l'utilizzo di video
o il ricorso ed esperti esterni.
Relazione Inglese C.I. 2386
Giacco L. Training materials and activities: selective examples.
Conferenza Europea. La formazione del personale dei servizi per i sordociechi. European Conference
on staff development in services to deaf-blind people. Proceedings, Osimo 20-21-22 November,
1988 Lega del Filo d'Oro. Osimo pp. 59-61, 1988.
L'intervento evidenzia le linee-guida che hanno caratterizzato le scelte della Lega del Filo d'Oro
per la formazione del personale educativo riabilitativo e del volontariato coinvolto nei servizi.
Si parte dal principio che ogni disabile è una persona che ha diritto a migliorarsi e realizzarsi
indipendentemente dal tipo e livello di disabilità posseduta. L'autore si chiede quali parametri
possano garantire il perseguire di questo obiettivo e indaga su due ambiti relativi al personale
coinvolto nella riabilitazione: le attitudini e le competenze professionali. In relazione a quanto
emerso si propongono modelli e percorsi educativi.
Relazione Inglese C.I. 5481
Santilli S. Italian prospects for deaf and blind. Manual alphabets for the deaf-blind.
Second European Conference on deaf-blind people, London 22-27 October, 1988. National DeafBlind League. Peterborough pp. 25-26, 1988.
L'autrice ha partecipato alla seconda Conferenza Europea delle persone sordocieche e nel suo
intervento illustra il cammino percorso in Italia a vantaggio di questa popolazione. Viene
presentata l'attività della Lega del Filo d'Oro con le iniziative organizzate con il supporto di
volontari. Nella seconda parte dell'intervento si prendono in considerazione vantaggi e limiti
di alcuni alfabeti tattili adatti per la comunicazione con persone sordocieche come l'alfabeto
inventato da Eugenio Molossi.
6
1989
Relazione Inglese C.I. 1131
Ceccarani P., Nisi A. The parent training programme destined to parents of children who present
serious behavioural and psychological problems.
Papers on the Education of the Deaf-Blind, vol. 2, A European Conference Warwick University,
United Kingdom 6-11 August, 1989. IAEDB International Association. Warwick, UK, pp. 36-50,
1989.
La riabilitazione finalizzata al recupero e al reinserimento sociale della persona pluriminorata
presuppone la collaborazione e il coinvolgimento della famiglia. La Lega del Filo d'Oro ha
realizzato un programma di Parent Training destinato alle famiglie di utenti con gravi problemi
comportamentali e psicologici. L'intervento si caratterizza per la sua attenzione anche agli
aspetti psicologici e non solo formativi del genitore. Gli autori presentano un questionario
realizzato con tavole a vignette in grado di rilevare con una rating scale le aspettative e gli
atteggiamenti dei genitori.
Relazione Inglese C.I. 5008
Lubrano R. Kalorama Report from Italy.
The 4th Helen Keller world, Conference on service to deaf-blind persons, Stockholm, Sweden
28 September - 3 October, 1989 Helen Keller National Center. Stockholm pp. 127-128, 1989.
L'autrice, intervenuta ai lavori della conferenza sui servizi per persone sordocieche, presenta
la Comunità per adulti denominata Kalorama, dove viene portata avanti da alcuni anni una
esperienza di vita autonoma progettata dalla Lega del Filo d'Oro al fine di migliorare la qualità
della vita e il livello di integrazione nel territorio.
Relazione Inglese C.I. 5009
Santilli S. The importance of retaining your language when you have become deaf-blind.
The 4th Helen Keller world, conference on service to deaf-blind persons, Stockholm, Sweden
28 September - 3 October, 1989. Helen Keller National Center. Stockholm pp. 77-80, 1989.
L'intervento presentato alla conferenza sui servizi per le persone sordocieche focalizza l'attenzione
sulle abilità linguistiche e cognitive possedute dalle persone pluriminorate sensoriali in relazione
al periodo d'insorgenza. L'autrice, persona divenuta sordocieca dopo la nascita, analizza le
caratteristiche mnemoniche e percettive riportando situazioni concrete, pur mostrando anche
una certa conoscenza di riferimenti teorici in varie discipline.
7
1990
Opuscolo Italiano C.I. 8727
AA.VV. Regala la tua sicurezza a chi ami e a chi ne ha bisogno.
Guida alla solidarietà Lega del Filo d'Oro. Osimo pp. 18, 1990.
L'opuscolo offre alcuni suggerimenti alle persone interessate a collaborare con la Lega del Filo
d'Oro a sostegno dei servizi offerti dall'Associazione. Le donazioni o i lasciti rappresentano
forme concrete di solidarietà che possono essere programmate e finalizzate. L'opuscolo è stato
realizzato con il contributo di un notaio che ha voluto offrire informazioni semplici e dirette su
di un argomento difficile da trattare come il testamento.
Relazione Inglese C.I. 1143
Bartoli R. How to increase the number of donors from 2.000 to 3.000 in a few years.
The 10th International Fund Raising Workshop, Noordwijkerhout 17-19 October, 1990. Near
Amsterdam pp. 94-95, 1990.
Nel corso della conferenza internazionale, unica nel suo genere, in quanto cerca di trattare in
modo tecnico il difficile tema dell'autofinanziamento per le organizzazioni senza scopo di lucro,
l'autore presenta il programma di raccolta fondi attuato negli ultimi tre anni dalla Lega del Filo
d'Oro. Attraverso campagne mirate su networks nazionali, su riviste e periodici di ampia
diffusione e manifesti esposti in luoghi pubblici molto frequentati, è stato possibile incrementare
il numero dei sostenitori abituali da 2.000 a 3.000 unità.
Relazione Italiano C.I. 1144
Bartoli R. Associazioni non profit: la Lega del Filo d'Oro. Organizzazione, qualità dei servizi,
informazione.
La dimensione sociale del settore non profit in Europa, Milano 20 novembre, 1990. Studio Lentati.
Milano pp. 78-88, 1990.
Il convegno rappresenta la conclusione di una ricerca promossa dallo studio Lentati in
collaborazione con l'Università L. Bocconi e con la Commissione della CEE. Sono stati presi in
esame tre settori: Handicap - Diritti dei Cittadini - Immigrazione Extra Comunitaria, allo scopo
di conoscere gli aspetti organizzativi e strutturali ed analizzarne i rapporti con i pubblici di
riferimento (volontari, utenti, donatori, istituzioni), per sottolineare la necessità di un'adeguata
legislazione di sostegno al settore e fornire suggerimenti operativi in materia di finanziamento
ed autofinanziamento. Il Segretario Generale della Lega del Filo d'Oro ha esposto gli obiettivi
che si pone l'Associazione e ha presentato l'attività del Centro di Riabilitazione, del settore di
ricerca e della comunità Kalorama per adulti sordociechi.
8
1991
Relazione Italiano C.I. 7749
AA.VV. Dati sui minori sordociechi.
Incontri internazionali di Castiglioncello. VIII edizione. Il bambino fuorigioco, Castello Pasquini
19-20-21 aprile, 1991, Comune di Rosignamo Marittimo p. 15, 1991.
La quarta Conferenza Mondiale Helen Keller di Stoccolma del 1989 ha enunciato la dichiarazione
dei diritti delle persone sordocieche e nel primo articolo invita tutte le nazioni ad impegnarsi
per conoscere a fondo questa problematica. In Italia la Lega del Filo d'Oro ha risposto
promuovendo una indagine conoscitiva demografica nazionale. Nella relazione si evidenziano
le difficoltà per una simile mappatura che prende in considerazione la combinazione di più
variabili: registrazione della doppia minorazione sensoriale, diversificazione nell'età di insorgenza,
difficoltà a reperire dati in casi di forme degenerative e mancanza di chiarezza della diagnosi
in presenza di residui sensoriali.
Relazione Italiano C.I. 12717
AA.VV. Lega del Filo d'Oro. Esperienze di integrazione sociale condotte con i bambini ricoverati
presso la Lega del Filo d'Oro.
Incontri internazionali di Castiglioncello. VIII edizione, Castello Pasquini 19-20-21 aprile, 1991
Comune di Rosignano Marittimo pp. 60-61, 1991.
Una scheda sintetica presentata al convegno per illustrare i servizi e le attività della Lega del
Filo d'oro dove si insiste particolarmente sui programmi integranti e per il tempo libero realizzati
all'interno del progetto riabilitativo per bambini pluriminorati. Si accenna ai progetti di inserimento
nella scuola pubblica, alla formazione di coetanei nel ruolo di tutori per l'inserimento in attività
didattiche, alla sperimentazione di periodi di vacanza a piccoli gruppi in località turistiche.
L'intervento presenta anche un primo progetto di educazione religiosa con la realizzazione di
materiale specifico e l'inserimento in gruppi parrocchiali di coetanei.
Atti Inglese C.I. 1142
AA.VV. Conferenza Europea. La formazione del personale dei servizi per i sordo-ciechi. European
Conference on Staff Development in Services to Deaf-Blind people.
Proceedings, Osimo 27-31 maggio, 1990. vol. n. 2. Lega del Filo d'Oro. Osimo pp. 109, 1991.
Dopo una prima analisi dei rapporti tra le istituzioni europee e le varie realtà nazionali, vengono
affrontate le tematiche specifiche esaminando i differenti approcci e la situazione attuale della
ricerca sul tema della formazione del personale educativo nella pluriminorazione. Si cerca di
identificare i vari fattori che influenzano la formazione e l'aggiornamento di questo tipo di
personale con particolare attenzione al livello funzionale della persona sordocieca, alla collocazione
geografica della struttura e al tipo dei servizi di supporto che possono essere attivati. Un allegato
che presenta i vari servizi e centri europei.
9
Articolo Italiano C.I. 1161
Gatto L. Le barriere.
Meditravel. riv. n. 1/0 SMIT Edizioni srl. Osimo p. 123, 1991.
L'articolo presenta un'analisi del rapporto tra disabilità e turismo, partendo dalla considerazione
che l'impatto con il sistema turistico di questo segmento della popolazione si é rivelato
drammatico. L'Autore pone l'accento sul fatto che il problema si risolve nel momento in cui
tutti si sforzano di abbattere le proprie barriere mentali comprendendo che il disabile é un
cittadino come tutti gli altri.
Relazione Inglese C.I. 4934
Green W., Giacco L. A national study of deaf-blind people in Italy.
Quality of life Lifelong enrichment. Abstracts.10th IAEDB Conference, Orebro Sweden
4-9 August, 1991. IAEDB International Association. Orebro p. 70, 1991.
Per organizzare servizi occorre innanzitutto conoscere il tipo e l'entità della richiesta, per questo
gli autori presentano l'indagine statistica nazionale condotta in Italia sulle persone sordocieche.
Lo studio ha previsto diversi stadi e modalità di ricerca, dal contatto epistolare con le strutture
pubbliche al contatto diretto con figure di riferimento e operatori territoriali. Sono state rilevate
le componenti anagrafiche, i livelli di integrazione, le attività occupazionali e di tempo libero,
la qualità della vita e l'inserimento lavorativo.
1992
Atti Italiano C.I. 7580
AA.VV. Le organizzazioni non profit nel sociale verso qualità e management.
Atti del Convegno Facoltà di Economia e Commercio Università di Ancona 4 aprile, 1992. Ancona
pp. 58, 1992.
Alle organizzazioni non profit viene ormai riconosciuto un ruolo determinante in vari settori,
come in quello socio-assistenziale, e questo richiede che l'intervento offra anche risposte
qualificate e puntuali. Proprio per offrire servizi più completi ed adeguati le organizzazioni non
profit trovano nella strategia di organizzazione e management supporti preziosi da aggiungere
al senso di solidarietà umana che da sempre caratterizza il loro operare.
Relazione Italiano C.I. 1169
Bartoli R. Il direct marketing e l'attività di fund raising nelle ONP: una realtà applicativa.
Atti del Convegno Facoltà di Economia e Commercio Università di Ancona: Le organizzazioni Non
Profit nel sociale verso qualità e management, Ancona 4 aprile, 1992. Ancona pp. 50-58, 1992.
La Lega del Filo d'Oro ricorre da anni a forme di autofinanziamento per sostenere le proprie
attività istituzionali e l'azione di Direct Marketing consente di attivare campagne mirate di fundraising. Anche una associazione non profit può essere amministrata applicando tecniche
manageriali avanzate, purché non siano fini a sé stesse, ma strumentali per il raggiungimento
degli obiettivi statutari, come l'allargamento della base del servizio e l'orientamento verso la
qualità.
10
Relazione Italiano C.I. 1170
Bartoli R. Le organizzazioni non profit hanno un nuovo sostenitore: il Direct Marketing.
Convegno: Non Profit SPA. La raccolta fondi nelle organizzazioni senza finalità di lucro, Pomezia
26 maggio, 1992. Sarin - Servizi per il marketing. Pomezia (RM) pp. 10-15, 1992.
La gestione di una struttura riabilitativa è particolarmente difficile quando viene gestita da una
organizzazione non lucrativa, anche se si dispone di convenzioni o di altri introiti pubblici.
Analizzando il bilancio della Lega del Filo d'Oro emerge chiaramente lo sbilanciamento tra
entrate pubbliche e costo di esercizio, da questa situazione è nata negli anni l'esigenza di
accedere a fondi privati. L'autore espone in modo sintetico questa attività dell'Associazione nel
settore della raccolta fondi e la sua evoluzione attraverso le diverse modalità di campagne di
sensibilizzazione.
Articolo Italiano C.I. 1171
Coppa M.M. La simulazione dei deficit visivi. Una proposta operativa per la formazione degli
insegnanti dei corsi biennali polivalenti.
Psicologia e Scuola. riv. n. 59 Giunti. Firenze pp. 3-12, 1992.
Uno degli aspetti che maggiormente qualificano il profilo professionale dell'insegnante di sostegno
"polivalente" è quello relativo alle competenze: esse riguardano per lo più la capacità che lo
studente acquista di tradurre le conoscenze teoriche sulle varie tipologie di handicap in modalità
operative efficaci nelle molteplici situazioni didattiche. Lo scopo di questo lavoro é quello di
presentare un'esperienza di formazione professionale degli insegnanti di sostegno elaborata
nel corso di alcuni anni ed applicata con gli studenti dei Corsi Polivalenti di Specializzazione.
Articolo Italiano C.I. 1172
Coppa M.M. La formazione degli insegnanti di bambini con minorazione visiva: analisi delle
problematiche.
Tiflologia per l'integrazione. riv. n. 4 UIC. Roma pp. 2-4, 1992.
La formazione professionale dell'insegnante di sostegno mira alla definizione di un profilo
professionale caratterizzato da una elevata dinamicità delle soluzioni nel settore della disabilità.
La breve analisi presentata dall'autore, pone in risalto una netta divisione tra la conoscenza e
le competenze, con una quasi obbligata enfatizzazione dell'apprendimento teorico dalla quale
scaturisce la convinzione errata di acquisire automaticamente le competenze tecnico-metodologiche
e relazionali.
11
Articolo Italiano C.I. 4395
Giacco L. Posizione della Lega del Filo d'Oro.
Dossier Handicap. riv. n. 1 CERIS uff. naz. com. Capodarco. Capodarco pp. 347-349, 1992.
La legge quadro promulgata di recente per l'assistenza, l'integrazione e i diritti delle persone
disabili apre nuovi orizzonti nelle politiche sociali. In particolare alcuni commi dell'articolo 3
rispecchiano a pieno la filosofia che caratterizza da sempre i servizi della Lega del Filo d'Oro
nel campo della prevenzione, dell'assistenza, della riabilitazione e della formazione del personale
specializzato. L'autore invita quindi a delineare il profilo di questa figura professionale che, per
l'intervento nella pluriminorazione, deve necessariamente ricoprire una funzione polivalente.
1993
Atti Inglese C.I. 12736
AA.VV. The quality of life of deafblind people. Realities and opportunities.
Proceedings 5th Helen Keller World Conference La qualità della vita delle persone sordocieche,
Osimo 25-30 September, 1993. Lega del Filo d'Oro. Osimo pp. 271, 1993.
Il volume raccoglie le relazioni presentate alla 5th Conferenza mondiale delle persone sordocieche.
Gli interventi ruotano intorno ai seguenti temi: educazione, ausili tecnici, formazione del
personale, condizioni di vita nei Paesi in via di sviluppo (India, Africa, Russia, America Latina),
promozione ed attività delle organizzazioni per sordociechi (il modello americano e quello
danese). Vengono forniti dati demografici e alcune considerazioni sulla sindrome di Usher al
momento seguita dalle associazioni per non udenti.
Relazione Inglese C.I. 1182
Bartoli R. Pharmaceutical Company and a Campaign of Solidarity: a successful story for the Lega
del Filo d'Oro.
13th International Fund Raising Workshop, Noordwijkerhout, Near Amsterdam 19-22 October, 1993.
Amsterdam pp. 45-48, 1993.
Nel 1990 la Lega del Filo d'Oro di Osimo e una industria farmaceutica marchigiana hanno
realizzato un progetto per una campagna di sensibilizzazione. Il progetto rappresenta un
tentativo originale di coniare imprenditorialità e solidarietà. Attraverso i prodotti e i distributori
dell'industria si è potuto realizzare un ampio movimento di partecipazione e conoscenza
dell'attività svolta dall'Ente morale verso le persone pluriminorate.
Relazione Inglese C.I. 1185
Ceccarani P. Usher Syndrome in Italy. A needs analysis.
Seventh European Usher Syndrome Study Group, Potsdam 29-31 July, 1993. Potsdam, Germany
pp. 7, 1993.
L'analisi della condizione delle persone affette dalla sindrome di Usher in Italia permette di
evidenziare i bisogni e i servizi da attivare. L'articolo propone alcune attività intraprese a livello
nazionale e regionale come convegni, settimane di vacanza e seminari di esperti, tutto la fine
di offrire servizi sempre più mirati a vantaggio della qualità della vita. L'articolo riporta anche
i dati aggiornati sulla distribuzione e le caratteristiche di questa popolazione.
12
Relazione Francese C.I. 4746
Green W. Evaluation et suivi des besoins dans la communauté européenne.
10 ans après: comme les autre? L'intégration sociale, en France et en Europe, des personnes
déficientes visuelles multihandicapées, Paris 10-11 décembre, 1993. ANPEA Associazione Nazionale
dei Genitori dei Bambini Ciechi. Paris. pp. 88-91, 1993.
L'Autore partendo da tre aspetti della qualità della vita elaborati da Erik Allardt (Avere, Amare,
Essere) si chiede quali sono le caratteristiche nel momento in cui sono applicati alle persone
disabili. La maggior parte degli studi sull'analisi dei bisogni delle persone con minorazione visiva
e pluriminorate sembrano fermarsi al concetto dell'avere. Per ottenere una valutazione corretta,
oltre ad ampliare gli obiettivi degli studi anche per i concetti amare ed essere, è necessario
tenere presente un fattore importante: non si deve volere fare una analisi dei bisogni del
disabile, ma una analisi dei bisogni della persona.
Articolo Inglese C.I. 6508
Green W. Presentation of the fifth Helen Keller world conference Italy 25-30 September 1993.
The quality of life of deafblind people: realities and opportunities.
The international newsletter for the deaf-blind. riv. n. 1 The National deaf-blind League. Peterbough
pp. 5-11, 1993.
L'autore presenta gli obiettivi e l'organizzazione della conferenza mondiale prevista in Italia e
promossa dalla Associazione Nazionale Lega del Filo d'Oro di Osimo. La scelta di approfondire
gli aspetti della qualità della vita nasce dal bisogno di far uscire dalla condizione di completo
isolamento le persone adulte sordocieche.
1994
Video Italiano C.I. 2263
AA.VV. La solidarietà è un albero che dà frutti generosi. Sordo. Cieco... anche solo? Dipende da noi.
Lega del Filo d'Oro. Osimo. Durata 12'. 1994.
Il video presenta gli aspetti della vita quotidiana della Lega del Filo d'Oro. Protagonisti sono
bambini, ragazzi e adulti che, attraverso programmi personalizzati educativi e riabilitativi,
riescono a valorizzare le proprie potenzialità di sviluppo verso forme progressive di autonomia.
Il filmato si propone di far conoscere i bisogni della persona pluriminorata sensoriale e aumentare
la sensibilità verso quanti necessitano di servizi specifici.
Video Inglese C.I. 8532
AA.VV. La solidarietà è un albero che dà frutti generosi. Sordo. Cieco... anche solo? Dipende da noi.
Lega del Filo d'Oro. Osimo. Durata 6'. 1994.
Il video è tradotto in inglese per sensibilizzare la collaborazione tra vari Enti e Associazioni che
perseguono gli stessi obiettivi. La Lega del Filo d'Oro si propone di far conoscere i bisogni dei
pluriminorati sensoriali e aumentare la sensibilità verso queste persone che necessitano di
servizi specifici a livello europeo e internazionale.
13
Articolo Italiano C.I. 1193
Bartoli R. Una guida per domani.
Voce Nostra. riv. n. 11 UIC. Roma pp. 4-5, 1994.
Prosegue il cammino della Lega del Filo d'Oro verso la formazione del personale specializzato
per i sordociechi e in questo intervento viene focalizzata l'attenzione sull'importanza della figura
della guida-interprete, vista come lo strumento capace di rompere l'isolamento comunicativo
a cui la persona sordocieca é costretta dalla doppia minorazione. Il riconoscimento e la formazione
di tale figura è condizionato al riconoscimento della sordocecità come disabilità unica.
Articolo Italiano C.I. 1204
Gatto L. Lega del Filo d'Oro. Impostazione metodologica e programmatica del lavoro con persone
adulte con sordocecità acquisita.
THI. riv. n. 40 ANTHaI. Roma pp. 6-7, 1994.
L'intervento educativo a favore di persone adulte con sordocecità acquisita prevede una azione
di scelta, di puntualizzazione e di messa in opera di una serie di interventi coordinati tra loro,
poiché tutti gli obiettivi concorrono ad un programma educativo attraverso una razionale ed
efficace organizzazione della programmazione. Tutto ciò esige l'affermazione di un operatore
sociale che funga da elemento di mediazione per favorire la partecipazione e la qualità totale
della vita.
Relazione Italiano C.I. 1194
Giacco L., Coppa M.M. La risorsa famiglia.
Convegno Nazionale Il soggetto pluriminorato in famiglia, nella scuola, nella società, Roma 2325 aprile, 1994. MAC - Movimento Apostolico Ciechi. Roma pp. 19-24, 1994.
La nascita di un bambino disabile é, nel nostro sistema culturale, un evento dirompente,
inevitabilmente agente di profonde modificazioni nei sistemi cognitivi, emotivi e sociali sia dei
singoli componenti che della loro relazione. In questo articolo viene illustrato il ruolo dei fratelli
e sorelle nella dinamica familiare e viene esposto un progetto di intervento per il loro
coinvolgimento quando in famiglia sono presenti bambini e ragazzi con gravi deficit sensoriali
ed intellettivi.
1995
Opuscolo Italiano C.I. 3413
AA.VV. La solidarietà è un albero che dà frutti generosi. Sordo. Cieco...anche solo? Dipende da noi.
Lega del Filo d'Oro, Osimo pp. 15, 1995.
Opuscolo informativo dell'Associazione Lega del Filo d'Oro, in cui vengono esposte tutte le varie
attività e i servizi nel campo dell'assistenza, della riabilitazione, dell'educazione e del reinserimento
nella società delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Sono presentare le
caratteristiche specifiche delle diverse aree d'intervento e delle problematiche riguardanti gli
ospiti dell'Ente.
14
Relazione Italiano C.I. 2534
AA.VV. L'integrazione sociale e lavorativa del sordocieco.
Oltre la rete il superamento dell'handicap. Vita e Pensiero. Milano pp. 121-123, 1995.
L'intervento, effettuato nel corso del convegno Oltre la rete organizzato dal Consultorio Familiare
dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, presenta l'attività svolta dalla Lega del Filo
d'Oro e i servizi da questa attivati per rispondere alle istanze di assistenza, recupero e
reinserimento delle persone pluriminorate psicosensoriali. In particolare si pone l'accento
sull'esperienza della comunità per adulti Kalorama, dove si è potuto verificare il beneficio del
lavoro svolto per la costruzione di attività integranti e abilità per la vita quotidiana.
Relazione Italiano C.I. 2940
Bartoli R. Evoluzione di un'organizzazione non profit: la Lega del Filo d'Oro.
Convegno Le aziende non Profit tra stato e mercato, Roma, 28-30 settembre, 1995. CLUEB. Roma
pp. 349-355, 1995.
La Lega del Filo d'Oro ha sempre cercato di trasmettere in Italia le esperienze maturate dalla
collaborazione con varie organizzazioni internazionali di tradizioni e culture diverse. La forte
motivazione e la professionalità nel dare assistenza adeguata alle persone sordocieche e
pluriminorate non sono risorse sufficienti per disporre delle competenze necessarie a presentare
nel modo più efficace il proprio lavoro. Da questa considerazione il relatore spiega come è stata
gestita la scelta di ricercare in Italia persone preparate e affidarsi a specialisti nel settore della
comunicazione sociale per raggiungere l'obiettivo di una informazione efficace.
Relazione Italiano C.I. 2991
Bartoli R. Lega del Filo d'Oro: stimolo per altri traguardi. La realtà dei sordo-ciechi.
3° Seminario Multidisciplinare Dipartimentale, Villa Reale di Monza 27 maggio, 1995. Lions
International Distretto 108 IB. Monza pp. 38-39, 1995.
Sono presentati i servizi di diagnosi e documentazione attivati negli ultimi anni dalla Associazione
a favore delle persone non vedenti prive di udito. Il relatore sottolinea la particolare attenzione
che la Lega del Filo d'Oro continua ad avere verso i servizi riabilitativi e di supporto alla famiglia.
Sono elencati alcuni risultati ottenuti grazie al sostegno concreto offerto dai Lions Club che
hanno finalizzato diversi services a integrazione del parziale sostegno con fondi pubblici.
Relazione Inglese C.I. 1145
Ceccarani P. State of the art in Italy.
Proceedings, Eighth European Usher Syndrome Study Group, Denmark 25-28 may, 1995. EUSSG
European Usher Syndrome Study Group. London pp. 54-57, 1995.
La relazione illustra le attività svolte nel corso dell'ultimo periodo dalla Lega del Filo d'Oro per
le persone con sindrome di Usher. In particolare si mettono in risalto alcuni dati statistici e
programmi realizzati per il tempo libero e lo sport. Per comprendere meglio le necessità di
questa popolazione è stato realizzato un questionario di cui vengono riportati alcuni dati
sull'occupazione e sulle problematiche correlate.
15
Relazione Spagnolo C.I. 6501
Green W. Adventitious deafblindness. Focus group.
11th World Conference. The international Association for the Education of deafblind people, Cordoba
9-14 July, 1995. IAEDB International Association. Argentina pp. 104-105, 1995.
Nel corso della Conferenza mondiale svoltasi a Cordoba in Argentina, l'autore avanza alcune
proposte per l'organizzazione di un gruppo internazionale interdisciplinare per approfondire
alcuni aspetti sulla realizzazione di una guida etica per quanti operano a contatto con la
popolazione delle persone sordocieche.
Relazione Spagnolo C.I. 3467
Green W., Reys D.A. Development and training of interpreter for deafblind people. Working and
growing together.
11th World Conference. The international Association for the Education of deafblind people, Cordoba
9-14 July, 1995. IAEDB International Association. Argentina, pp. 92-93, 1995.
L'autore esamina la reale situazione delle opportunità comunicative per le persone sordocieche.
Dalla constatazione del loro isolamento e rifiuto sociale, egli valuta la necessità di una figura
con il ruolo di guida-interprete e ripercorre il dibattito internazionale sviluppatosi negli ultimi
anni sulle caratteristiche e tipo di formazione che questo professionista deve avere.
1996
Atti Italiano C.I. 2393
AA.VV. Modelli di interazione con bambini pluriminorati psicosensoriali in Europa.
Seminario Modelli di interazione con bambini pluriminorati psicosensoriali in Europa, Ancona, 12
novembre, 1994 Lega del Filo d'Oro. Osimo pp. 17, 1996.
Il Seminario ha permesso a diversi specialisti di presentare l'attività dei propri Centri di
riabilitazione che in Europa operano a favore delle persone sordocieche pluriminorate. In
particolare sono state proposte le esperienze della struttura di Larnay in Francia che ha attivato
anche un servizio di rete su tutto il territorio nazionale e dei Centri di Aalborg e Skadalen del
nord Europa, che stanno sperimentando un nuovo modello di intervento coordinato dal Nordic
Staff Training Center danese. Per l'Italia sono stati presentati gli aspetti quantitativi e qualitativi
dei servizi offerti dalla Lega del Filo d'Oro.
Opuscolo Italiano C.I. 8621
AA.VV. Una mano per parlare per udire per vedere Lega del Filo d'Oro.
Lega del Filo d'Oro. Osimo pp. 15, 1996.
L'opuscolo informativo è stato realizzato per presentare le diverse aree d'intervento e le
caratteristiche riguardanti le persone sordocieche pluriminorate psicosensoriali. Si evidenza
l'importanza dei bisogni della persona sordocieca per realizzare e ottimizzare i servizi all'interno
della Lega del Filo d'Oro. Sono esposti i diversi sistemi di comunicazione, alcune delle cause
della sordocecità, dati statistici sulle persone sordocieche in Italia, attività di volontariato e
tecniche di accompagnamento.
16
Relazione Italiano C.I. 5421
Bartoli R. Donazioni e lasciti.
Guida alla donazione ragionata. Allegato redazionale a Gente Money, n. 1. Azimut. Milano pp. 40-42,
1996.
L'attività delle organizzazioni non profit è strettamente dipendente dalla disponibilità di risorse
finanziarie. Per questo motivo negli ultimi anni le principali organizzazioni hanno sviluppato
programmi di raccolta fondi inserendo nel proprio organico nuove figure professionali specializzate
nel marketing e nella comunicazione sociale. Il relatore espone in modo chiaro e motivato la
validità e l'utilità della donazione e del lascito testamentario a favore delle organizzazioni che
operano per il bene comune.
Atti Italiano C.I. 2351
Broccolo A., Green W., Coltrinari S. Fuori dall'isolamento.
1° Conferenza Nazionale delle persone sordocieche. Fuori dall'isolamento, Marcelli di Numana 17-24
giugno, 1995. Lega del Filo d'Oro. Osimo pp. 95, 1996.
Le varie relazioni analizzano i diversi aspetti della vita socioculturale delle persone sordocieche
in Italia. Attraverso lo scambio di esperienze e proposte si intende lavorare per raggiungere
l'obiettivo di un maggior inserimento nel tessuto sociale della persona non vedente priva di
udito. La conferenza delle persone sordocieche intende essere una prima tappa verso il
superamento dell'isolamento, secondo quanto indicato dalla V Conferenza mondiale Helen Keller
tenutasi in Italia nel 1993.
Articolo Italiano C.I. 2685
Ceccarani P. La Lega del Filo d'Oro e l'intervento educativo riabilitativo per la persona sordocieca
e pluriminorata psicosensoriale.
L'Attimo. riv. n. 5. Comune di Siano, Salerno pp. 4-5, 1996.
La Lega del Filo d'Oro ha realizzato servizi a favore della persona sordocieca pluriminorata e
della sua famiglia. Il proprio intervento si caratterizza per un continuum di opportunità che,
prendendo in carico la persona dal primo contatto, si sviluppa lungo tutte le fasi della vita.
Valutazione, diagnosi, riabilitazione, ricerca, formazione e parent training vengono a formare
una rete di interventi a vantaggio della qualità della vita e dell'autonomia della persona.
17
Relazione Italiano C.I. 2395
Ceccarani P. Quando l'handicap è grave: che fare?
Handicap e scuola: dal sostegno all'allievo al sostegno alla classe. Atti del 1° corso di aggiornamento
per insegnanti di sostegno della Provincia di Roma, 4 giugno 1996. Centro Studi Erickson. Trento
pp. 51-68, 1996.
Nella persona pluriminorata psicosensoriale è importante acquisire abilità per concretizzarle
in vere capacità e dare le possibilità di ulteriori apprendimenti. La Lega del Filo d'Oro ha
individuato alcune strategie per intervenire efficacemente nell'educazione e nella riabilitazione
degli assisti. Il primo anello di questo processo è rappresentato dalla diagnosi di tipo pluridisciplinare
clinica e funzionale. L'intervento prende in considerazione tutte le dimensioni delle persona:
la vita quotidiana, le abilità comunicative, il controllo delle emozioni, le abilità motorie e quelle
cognitive.
Relazione Italiano C.I. 7742
Ceccarani P. Processo riabilitativo nei pluriminorati psicosensoriali.
Workshop Scuola di riabilitazione Università di Ancona assessorato regionale alla sanità. Formazione
degli operatori e programmazione dell'assistenza riabilitativa nella Regione Marche. Torrette (AN)
31 maggio, 1996 Università degli Studi di Ancona. p. 5, 1996.
Si presenta il lavoro di equipe, svolto alla Lega del Filo d'Oro, per una corretta valutazione dei
casi e l'utilizzo nella pratica riabilitativa, chiave indispensabile per favorire l'intervento
multidisciplinare. La valutazione permette di raccogliere le informazioni per individuare le risorse
potenziali e costruire una programmazione adeguata e mirata al singolo utente.
Relazione Inglese C.I. 2651
Ceccarani P. et Alt. Deafness in Europe: recommentations for functional rehabilitation. Functional
Rehabilitation.
Activities of the Helios II programme 1993-1996, Thematic Group No. 5 Deafness. Belgio 15-17
February, 1996. HELIOS. Belgio p. 28, 1996.
La relazione riunisce le conclusioni del gruppo di lavoro sulla sordità all'interno dell'area della
riabilitazione funzionale del progetto europeo Helios II. Il gruppo ha approfondito diversi aspetti
confrontando le esperienze e gli studi avviati tra i vari Stati Membri della Comunità Europea. Si
affrontano le prospettive dell'intervento da quello precoce all'approccio pluridisciplinare, considerando
anche le fasi della vita fino all'età adulta con l'obiettivo di migliorare l'indipendenza e promuovere
l'uso degli ausili. Si è preso in esame anche il vantaggio offerto dell'impianto cocleare.
18
Relazione Italiano C.I. 12719
Ceccarani P., Brozzi G. Lega del Filo d'Oro.
Seminario Modelli di interazione con bambini pluriminorati psicosensoriali in Europa, Ancona 12
novembre, 1994 Lega del Filo d'Oro. Osimo pp. 13-17, 1996.
Gli autori presentano il lavoro svolto nel Centro diagnostico per la valutazione e la diagnosi
audiologica e foniatrica della persona pluriminorata psicosensoriale. L'obiettivo è quello di
conoscere il più esattamente possibile quanto ed in che modo funzionale l'individuo utilizza
l'udito o il suo residuo ai fini dell'apprendimento e per l'autonomia nella vita quotidiana. Vengono
presentati alcuni dati statistici sulle caratteristiche delle popolazione presa in carico.
Relazione Inglese C.I. 6585
Green W. Report from Italy: the Lega del Filo d'Oro. The population of congenitally deafblind adults.
European Meeting on Congenitally Deafblind Adults, Mo Gard 8-11 February, 1996. Sweden p. 30,
1996.
Presentazione della Associazione Lega del Filo d'Oro di Osimo con particolare riferimento alle
caratteristiche della popolazione sordocieca pluriminorata assistita e ad alcuni servizi attivati
in Italia. Nella seconda parte della relazione vengono illustrati alcuni progetti e gli obiettivi
futuri per la popolazione adulta.
Articolo Italiano C.I. 2342
Nisi A., Ceccarani P. Atteggiamenti di fiducia - sfiducia nei genitori di soggetti pluriminorati
psicosensiorali.
I care. riv. n. 2 CRO Centro Rieducazione Ortofonica. Firenze pp. 38-44, 1996.
Il presente lavoro deriva dall'esperienza con i genitori dei bambini seguiti dalla Lega del Filo
d'Oro. Da circa 14 anni l'ente gestisce un programma di coinvolgimento, aiuto e formazione
dei genitori (Parent training) condotto dall'equipe sia sulle singole famiglie, sia su gruppi di
genitori o fratelli. Gli autori hanno realizzato un questionario in grado di rilevare l'atteggiamento
di fiducia-sfiducia dei genitori di pluriminorati, presentano i dati raccolti con un primo campione
e i risultati della validazione statistica.
1997
Brochure Italiano C.I. 8590
AA.VV. La sindrome di Usher. 100 righe di informazione essenziale dedicate a oculisti, medici di
famiglia, educatori, familiari delle persone sorde.
Lega del Filo d'Oro. Osimo pp. 3, 1997.
La Lega del Filo d'Oro si impegna da anni per offrire ad oculisti, medici di famiglia, educatori
e familiari delle persone con sindrome di Usher i propri servizi di informazione, prevenzione,
educazione e riabilitazione. Con la collaborazione di enti, associazioni e istituti di ricerca in tutto
il mondo approfondisce aspetti legati alla genesi, sviluppo, cure per l'educazione delle persone
affette da questa sindrome. Il pieghevole rappresenta uno strumento semplice di informazione
per quanti si avvicinano per la prima volta a questa problematica.
19
Opuscolo Italiano C.I. 7581
AA.VV. La Buona Italia. I pensieri, i giudizi, i suggerimenti di oltre 3000 sostenitori della Lega del
Filo d'Oro.
Lega del Filo d'Oro. Milano pp. 71, 1997.
L'opuscolo presenta i pensieri, i giudizi e i suggerimenti di oltre 3000 sostenitori della Lega del
Filo d'Oro, raccolti attraverso una indagine demoscopica effettuata sugli abbonati a Trilli
nell'azzurro. Da tutti gli scritti emerge l'immagine di un buon paese con motivazioni religiose
o laiche, differenti e a volte contrastanti, ma unite nella considerazione dell'altro (uguale o
diverso) come fratello o compagno di vita. La ricerca ha rappresentato anche un momento di
dialogo con quanti si impegnano nel sostegno a un progetto comune di crescita sociale.
Opuscolo Italiano C.I. 8622
AA.VV. Regolamento generale Lega del Filo d'Oro.
Lega del Filo d'Oro. Osimo pp. 28, 1997.
La Lega del Filo d'Oro persegue lo scopo di assistere, educare, riabilitare e reinserire le persone
sordocieche e/o pluriminorate psicosensoriali. Al fine di perseguire gli scopi istituzionali
l'Associazione ha stilato e approvato un proprio regolamento generale. Nei diversi capitoli è
possibile individuare la struttura organizzativa, quella amministrativa, i servizi gestiti, le
collaborazioni e l'attività di stampa.
Opuscolo Italiano C.I. 8729
AA.VV. Benvenuti alla Lega del Filo d'Oro.
Lega del Filo d'Oro. Osimo pp. 15, 1997.
L'opuscolo è stato ideato per dare un'informazione generale a quanti sono interessati a conoscere
direttamente le attività e i servizi della Lega del Filo d'Oro. Sono descritti i percorsi tattili esterni,
il Centro di Riabilitazione, il Centro Diagnostico e di Documentazione. Alcune pagine illustrano
in modo sintetico le attività riabilitative, la valutazione e i programmi per la vita autonoma della
comunità Kalorama.
Video Italiano C.I. 7081
AA.VV. Lega del Filo d'Oro. Back stage.
Spot 1997 - Back stage Lega del Filo d'Oro. Osimo Durata 5', 1997.
Il video propone il dietro le quinte dello spot realizzato in occasione della campagna pubblicitaria
della Lega del Filo d'Oro per l'anno 1997. Documenta alcuni aspetti della vita quotidiana di
ospiti della Lega del Filo d'Oro seguiti con programmi personalizzati educativi e riabilitativi,
mirati a valorizzare le potenzialità individuali.
20
Articolo Italiano C.I. 3744
Bartoli R. Handicap, il tempo che verrà. Speciale Volontariato.
Spirito di Gruppo. riv. n. 7 Editore SPI CGIL Regione Marche. Ancona p. 4, 1997.
Nei suoi 33 anni di attività la Lega del Filo d'Oro ha consolidato un'esperienza unica e significativa
nei servizi per le persone disabili riuscendo a fornire un intervento integrato tra la componente
medica, psicopedagogia, educativa e sociale. Nella relazione si evidenziano le dimensioni che
l'Associazione ha raggiunto offrendo servizi differenziati a centinaia di persone ogni anno. Lo
sviluppo è direttamente legato alle forme di solidarietà e di sostegno che da anni rappresentano
il primo fondamento per questa Istituzione nazionale.
Articolo Italiano C.I. 6301
Bartoli R. La Lega del Filo d'Oro.
Tiflologia per l'integrazione. riv. n. 3 UIC. Roma pp. 20-21, 1997.
L'autore presenta i servizi che attualmente la Lega del Filo d'Oro gestisce per rispondere al suo
mandato istituzionale di presa in carico della persona sordocieca e pluriminorata psicosensoriale.
Nella panoramica vengono descritti il centro diagnostico e di documentazione, le attività di
ricerca, i servizi riabilitativi e il settore per adulti. L'Associazione ha avviato da tempo anche
l'attività di formazione per il personale educativo e di assistenza territoriale con l'apertura di
sedi periferiche in varie regioni.
Articolo Italiano C.I. 3469
Bartoli R. La Lega del Filo d'Oro.
Tiflologia per l'integrazione. riv. n. 3/Sup. UIC. Roma pp. 24-25, 1997.
Il supplemento offre informazioni di servizi e le finalità di alcuni Centri per disabili in Italia, tra
i quali la Lega del Filo d'Oro. L'autore descrive le attività, i servizi che vedono impegnata
l'Associazione da oltre trenta anni a favore delle persone sordocieche pluriminorate.
Relazione Inglese C.I. 4798
Ceccarani P. It started on holiday: areas of activities with and for people with Usher's.
European Usher syndrome study group, Ninth Meeting Madrid 16-18 July 1997. DbI Deafblind
International. Madrid pp. 159-167, 1997.
La relazione presenta l'attività della Lega del Filo d'Oro a favore delle persone diagnosticate
con la sindrome di Usher. Il Centro diagnostico offre un servizio di informazioni sulle nuove
ricerche e tecnologie per migliorare la loro qualità di vita. L'esperienza dell'Ente ha fatto sì che
in poco tempo sia significativamene aumentata la percentuale delle persone con la sindrome
di Usher che hanno contattato l'Associazione.
21
Articolo Italiano C.I. 2869
Coppa M.M. Analisi delle dinamiche familiari e la risorsa fratelli nelle famiglie con bambini
pluriminorati.
Tiflologia per l'integrazione. riv. n. 1 UIC. Roma pp. 2-8, 1997.
L'articolo pone l'accento sul coinvolgimento dei fratelli come risorsa nell'intervento educativo
e nella terapia delle dinamiche familiari. L'attività di coinvolgimento dei fratelli è particolarmente
importante, dal momento che essi possono offrire preziose informazioni e suggerire atteggiamenti
ritenuti idonei al raggiungimento di obiettivi educativi. Attivando un adeguato processo terapeutico
(necessario a chiarire gli aspetti negati dalla complessa relazione tra fratelli) è possibile
disegnare una possibilità di futuro per i genitori, afflitti spesso dall'incubo del dopo di noi.
Relazione Italiano C.I. 11462
Coppa M.M. Plurihandicap e servizi riabilitativi territoriali.
Atti del convegno Handicap intellettivo grave e servizi: quale risposta dopo la scuola dell'obbligo?
Jesi 23 novembre, 1996 Gruppo Solidarietà. Castelplanio pp. 79-93, 1997.
La relazione presenta l'esperienza della Lega del Filo d'Oro che, con i servizi offerti, si preoccupa
dell'assistenza, il recupero, la riabilitazione ed il reinserimento dei non vedenti privi di udito e
dei pluriminorati psicosensorali. Si evidenziano le procedure per l'attivazione e l'ottimizzazione
dei rapporti con il territorio attraverso un lavoro di rete per i casi inviati dalle strutture sociosanitarie. Particolare attenzione è dedicata anche alla formazione del personale educativo e
dei volontari che vengono coinvolti nel progetto di integrazione nella comunità di appartenenza
una volta che si sono raggiunti i principali obiettivi del progetto riabilitativo.
Relazione Italiano C.I. 3656
Giacco L. Un'istituzione: la Lega del Filo d'Oro.
Handicap - Passi verso l'autonomia: presupposti teorici e tecniche d'intervento. Giunti. Firenze
pp. 643-657, 1997.
L'intervento fa parte del volume che Meazzini ha curato per far conoscere gli interventi educativi
per la riabilitazione e l'integrazione della persona gravemente disabile. In modo sempre più
generalizzato i bambini con deficit gravi, che in precedenza erano stati ricoverati in istituti, ora
sono integrati nel tessuto sociale, con una qualità della vita più soddisfacente a contatto con
gli altri. L'articolo presenta tutte le attività della Lega del Filo d'Oro, l'intervento educativo
riabilitativo e insiste sull'importanza di insegnare una modalità comunicativa alternativa al
linguaggio. L'autore si preoccupa far comprendere l'importanza, l'attività scientifica e di mirare
ad un miglior livello qualitativo delle prestazioni erogate.
22
Regesto Italiano C.I. 3743
Martinoli M. C., Cannao M., Ceccarani P., Goergen E. La qualità dei servizi sanitari: proposte
per i Centri di riabilitazione visiva.
Abstracts: V congresso Nazionale GISI, Roma, 19 novembre, 1997. Casa Editrice Mattioli. Parma
p. 34, 1997.
Sulla base di documenti stilati dagli istituti che praticano riabilitazione visiva in campo sanitario
sul territorio nazionale, sulla base di protocolli di valutazione adottati e delle esperienze maturate
in ciascun Istituto, è stata realizzata una proposta di valutazione della Qualità dei Centri di
riabilitazione visiva. Questo abstract accenna ad alcuni passaggi significativi dell'intervento dei
relatori.
Articolo Inglese C.I. 5253
Signorino M., Cacchiò G., Ceccarani P., Asoli A., Scalini L. Neurological rehabilitation in deafblind patients with cerebral palsy.
Developmental brain dysfunction. riv. n. 10/4 Karger AG Publisher. Basel (Switzerland). 3rd
International workshop on Neurological Assessment of multisensory impaired children and adults.
Osimo 6-8, October, 1996 pp. 212-220, 1997.
Si dispone ancora di poco materiale in letteratura sugli aspetti relativi alla riabilitazione delle
persone sordocieche con danni cerebrali associati. L'articolo riporta l'esperienza pluriennale
dell'attività riabilitativa svolta dalla Lega del Filo d'Oro attraverso modalità comunicative che
vanno dal contatto corporeo a forme sofisticate di comunicazione non verbale. Si descrivono i
dati e i metodi mirati alla programmazione riabilitativa.
1998
Relazione Italiano C.I. 13757
AA.VV. Valutare per migliorare.
Analisi della qualità assistenziale in una struttura ospedaliera, 1997 INRCA. Ancona pp. 16-17,
1998.
La Lega del Filo d'Oro ha partecipato al progetto coordinato dall'INRCA. con l'obbiettivo di
valutare e misurare il livello di assistenza erogata dall'ospedale e dai servizi sanitari, al fine
di rispondere in modo sempre più adeguato alle esigenze dei cittadini. Le interviste sono state
condotte con il contributo di appartenenti a diverse associazioni. I dati ottenuti sono stati
elaborati e resi noti con questa pubblicazione.
Opuscolo Italiano C.I. 8595
AA.VV. Statuto.
Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 13, 1998.
La Lega del Filo d'Oro ha provveduto ad aggiornare il proprio Statuto. Dopo il dovuto nulla osta
da parte del Ministero dell'Interno, viene pubblicata la versione definitiva con le nuove modifiche
statutarie e il regolamento.
23
Opuscolo Italiano C.I. 8620
AA.VV. Statuto e regolamento.
Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 44, 1998.
L'opuscolo riporta il nuovo statuto della Lega del Filo d'Oro e il regolamento con l'indice dei
servizi e delle loro funzioni. Dopo l'approvazione delle modifiche da parte dell'assemblea dei
Soci nel mese di aprile, lo Statuto è stato definitivamente approvato dal Ministero dell'Interno
con decreto del 19/10/1998.
Relazione Italiano C.I. 5002
Bartoli R. I centri di riabilitazione.
Atti del Convegno La riabilitazione extraospedaliera, la storia, il ruolo, il futuro, Auditorium Fiera
di Ancona 20 marzo 1998, ARIS. Ancona pp. 54-58, 1998.
Il segretario generale della Lega del Filo d'Oro ha partecipato alla tavola rotonda sul riordino
del settore extraospedaliero della regione Marche in qualità di rappresentante dei Centri di
Riabilitazione regionali. Si è cercato di fare il punto della situazione alla luce dei recenti mutamenti
legislativi e si è insistito sulla collaborazione che deve instaurarsi, anche in campo sanitario,
tra i vari Centri (ex art. 26) presenti nelle Marche e che forniscono prestazioni ai cittadini disabili
e alle loro famiglie.
Relazione Italiano C.I. 5875
Bartoli R. Dimensioni amministrativa e principi ispiratori nei servizi alle persone.
Atti. I servizi alle persone: principi ispiratori, aspetti organizzativi e dinamiche, Vetri sul mare
11-12 dicembre, 1998. Fondazione Percorso Verde. Salerno pp. 21-27, 1998.
Nella relazione viene sintetizzata l'attività che la Lega del Filo d'Oro svolge a favore delle persone
sordocieche pluriminorate. Si pone l'accento sull'importanza degli aspetti e degli obiettivi specifici
da considerare per una struttura che ha deciso di offrire un servizio di qualità, che crede nella
validità dell'intervento riabilitativo e che persegue un progetto individualizzato, perché è questo
che fa la differenza da altri tipi di strutture protette dove le persone possono vivere con scarsi
contatti o semplicemente poste in lista d'attesa.
24
Atti Italiano C.I. 5835
Broccolo A., Cozzolino L., Green W. Anche noi possiamo.
Atti della 2° Conferenza nazionale delle persone sordocieche. Anche noi possiamo, S. Agnello di
Sorrento, Napoli 28 marzo - 1 aprile, 1998. Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 75, 1998.
Il volume raccoglie gli atti della 2° Conferenza nazionale delle persone sordocieche. Il titolo
scelto è emblematico: si vuole infatti sottolineare la volontà dei sordociechi di essere protagonisti
della propria vita e del proprio futuro, vuole rimarcare la ferma volontà di esserci, di contare,
di non delegare ad altri la soluzione dei propri problemi. Si è convinti che anche nei casi più
disperati è possibile conseguire un miglioramento della qualità della vita ed in questa tematica
validamente ha operato ed opera il Comitato delle persone sordocieche. Infatti comprendendo
membri provenienti da tutto il territorio nazionale, si rende interprete delle più disparate
esigenze del sordocieco, trasmettendo agli organi dell'associazione il frutto delle tante significative
esperienze nel comune obiettivo di accrescere sempre più le conoscenze e sempre meglio
provvedere al soddisfacimento di tali problematiche.
Relazione Italiano C.I. 5371
Ceccarani P. La persona sordocieca: la ricerca dell'autonomia nella vita quotidiana.
Atti del Congresso Internazionale Handicap Today, San Benedetto del Tronto 26-29 novembre,
1998. Futura Publishing Society. San Benedetto del Tronto p. 76, 1998.
Nel breve intervento si presenta l'attività che la Lega del Filo d'Oro svolge a favore delle persone
sordocieche pluriminorate. Si pone l'accento sull'importanza dell'autonomia come opportunità
dalla quale la persona sordocieca può ricavare una maggiore soddisfazione e può ottenere più
facilmente l'inserimento nell'ambiente circostante.
1999
Opuscolo Italiano C.I. 8592
AA.VV. Guida ai servizi riabilitativi. Lega del Filo d'Oro: unità speciale per sordociechi e pluriminorati
psicosensoriali.
Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 21, 1999.
Una guida indispensabile per conoscere meglio l'attività riabilitativa della Lega del Filo d'Oro
e la sua organizzazione: i servizi offerti dal Centro, a chi rivolgersi e come ottenere le prestazioni
specialistiche. Sono forniti dati e informazioni sulle strutture a disposizione degli utenti e delle
proprie famiglie.
25
Opuscolo Italiano C.I. 8593
AA.VV. 1995/1999: anni di grande impegno sostenuti da una crescente solidarietà.
Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 13, 1999.
A 30 anni dalla fondazione, nella primavera del 1995 uscì alle stampe la prima monografia che
illustrava il cammino percorso e la crescita della Lega del Filo d'Oro. Già dopo alcuni anni si
rende necessario un aggiornamento, perché iniziative e progetti si sono succeduti con un ritmo
imprevisto e sono molte le attività che concorrono a migliorare la qualità e l'efficacia degli
interventi: dai corsi di formazione, che preparano ed aggiornano i nostri educatori, al progetto
Horizon. Un'iniziativa sostenuta dall'Unione Europea per l'inserimento delle persone sordocieche
e pluriminorate nel mondo normale del lavoro. Inoltre i direttori e responsabili dei settore sono
chiamati nelle Università e nei Centri di ricerca per presentare i traguardi conquistati.
Relazione Italiano C.I. 9711
Broccolo A. Lega del Filo d'Oro: una comunità alloggio per persone adulte/anziane divenute
sordocieche.
Seminario Case famiglia: aspetti sociali ed amministrativi, Salerno 19-20 novembre, 1999 pp. 12, 1999.
L'Autrice, dopo aver descritto l'attività e le finalità della Lega del Filo d'Oro, passa ad illustrare
l'esperienza avviata in questi ultimi anni a Milano a sostegno di alcune persone adulte/anziane
divenute sordocieche che non avevano più la possibilità di vivere in famiglia o da sole, o che
erano insoddisfatte del servizio residenziale in cui erano ricoverate.
Regesto Italiano C.I. 6062
Ceccarani P. Le persone sordocieche: abilità nelle disabilità.
4th Conference of the European union of supported employment, Roma 24-26 marzo, 1999. Ital.
Ass. of supported employment. Roma p. 1, 1999.
Abstract della relazione presentata alla 4° Conferenza Europea sugli inserimenti lavorativi
assistiti, dove viene presentata l'attività della Lega del Filo d'Oro nell'ambito del Progetto
Horizon: un'iniziativa di studio realizzata in 24 mesi e sostenuta dall'Unione Europea per
l'inserimento delle persone sordocieche e pluriminorate nel mondo normale del lavoro.
Relazione Italiano C.I. 6706
Giacco L. I disabili così diversi, così uguali.
Atti del Corso di aggiornamento Metodi, mezzi e verifiche per un progetto efficace nella autonomia
scolastica Petritoli, 14-21 gennaio; 8-22-25 febbraio, 1999. Scuola Media F. Mannocchi Tornabuoni.
Rosati di Pedaso pp. 89-101, 1999.
L'Autore in questa relazione, presentata ad un Corso di aggiornamento per dirigenti e docenti,
accenna ad una serie di considerazioni fondamentali per chi opera nel mondo del sociale: prima
fra tutte la questione del concetto di persona che deve essere considerata come una sintesi
di aspetti diversi (ereditarietà, ambiente e reazione personale). Definire questo concetto di
persona è importante nel momento in cui ci si trova a lavorare con i disabili.
26
Relazione Inglese C.I. 8578
Green W. Propositions from the symposium on the development of interpreter training and services.
Proceedings of an international symposium, Leeuwenhorst, The Netherlands, June 1999 CACDP
Council Advancement Communication Deaf People. Durham pp. 80-83, 1999.
L'autore presenta il progetto per attivare un nuovo gruppo di lavoro internazionale (network)
per investigare sul ruolo e la formazione dell'interprete per le persone sordocieche. Obiettivo
di questo nuovo organismo della DbI Deafblind International dovrebbe essere la realizzazione
di materiale, di strumenti di valutazione dei servizi, di programmi di formazione e standardizzazione
di procedure e definizioni a livello internazionale.
Articolo Inglese C.I. 6945
Green W. Symposium on developments and innovations in interpreting for deafblind.
EDbN Newsletter. riv. n. 5 EDbN European deafblind network. Norresundby pp. 18, 1999.
Nel tentativo di creare una unità d'intenti e di offrire opportunità di scambio, l'autore presenta
un progetto originale finanziato dalla Comunità europea e finalizzato ad individuare le modalità
per la realizzazione di servizi di interpretariato per persone sordocieche. Tra gli strumenti
ipotizzati si valuta la possibilità di uno studio comparativo sui diversi modelli e la realizzazione
di un Simposio internazionale.
Atti Inglese C.I. 5806
Green W. Elderly deafblindness.
Proceedings from: 3° European Conference of deafblind International's Acquired Deafblindness
network, Marcelli di Numana 2-7 October, 1998 Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 188, 1999.
La popolazione europea che supera i 75 anni di età è in rapida crescita. Molte persone anziane
presentano perdite sensoriali, alcune divengono sordocieche o presentano scarsi residui funzionali
nella vista e nell'udito. La conferenza ha voluto evidenziare la necessità di prendere maggiore
consapevolezza sui problemi sensoriali degli anziani. Solo in questo modo si possono sviluppare
politiche sociali più adeguate e progettare interventi mirati quali: il raggiungimento di nuove
abilità, nuovi approcci alla comunicazione e formazione del personale. Il testo raccoglie i vari
interventi e tutte le relazioni dei gruppi di studio.
27
Atti Italiano C.I. 7872
Green W., Broccolo A., Valeri A. Guida interprete per le persone sordocieche.
Seminario Guida interprete per le persone sordocieche, Osimo 5 ottobre 1999. Lega del Filo d'Oro - Onlus.
Osimo pp. 10, 1999.
Il comitato delle persone sordocieche ha organizzato un seminario di approfondimento sulla
nuova figura professionale da istituire come guida interprete per le persone sordocieche. I
curatori hanno avanzato proposte per la realizzazione di questo servizio e per la formazione
della figura professionale in grado di garantire la qualità della vita delle persone sordocieche.
Ci si è interrogati sul ruolo dell'interprete e sulle competenze richieste.
Articolo Italiano C.I. 6353
Nisi A., De Santis R., Peronato L. Stress e burnout nell'insegnamento al portatore di handicap.
Psicologia e scuola. riv. n. 95 Giunti. Firenze pp. 15-24, 1999.
La ricerca presentata in questo articolo è incentrata sullo studio degli elementi ambientali che,
provocando stress, possono contribuire al fenomeno "burnout". Obiettivo principale dell'indagine
è stato quello di identificare alcune relazioni tra le situazioni stressanti (o potenzialmente tali)
tipiche dell'insegnamento ed il livello di burnout rilevato in educatori che lavorano con soggetti
disabili.
Opuscolo Italiano C.I. 5553
Parisi I., Pavolini E. Volontari e professionisti in una organizzazione di terzo settore. Il caso della
Lega del Filo d'Oro.
Vita. Allegato al n. 3, 1999 Società Editoriale Vita SpA. Milano. pp. 64, 1999.
Lo studio sociologico curato da Ascoli, ha avuto come principale oggetto di ricerca la presenza
e l'inserimento di volontari all'interno di una organizzazione di Terzo Settore quale la Lega del
Filo d'Oro. Dopo aver ricostruito la storia dei volontari all'interno dell'Associazione si è cercato
di analizzare la situazione attuale. In particolare, si è tentato di ricostruire come attualmente
viene vissuta e organizzata l'esperienza di volontariato in riferimento ad un insieme di aspetti:
le motivazioni, le modalità di selezione e di formazione dei volontari, la gestione del loro
inserimento all'interno dell'organizzazione e, in particolare, del loro rapporto con gli educatori.
28
2000
Atti Italiano C.I. 9099
AA.VV. Pari opportunità e accesso per le persone sordocieche.
Atti del Seminario Pari opportunità e accesso per le persone sordocieche, Marcelli di Numana 20
maggio, 2000. Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo. pp. 20, 2000.
Sono riportate le relazioni del Seminario sulla sordocecità che ha affrontato diverse tematiche:
situazione socio politica in Italia sulle pari opportunità per le persone disabili; legislazione
all'interno dell'Unione Europea; pari opportunità da una prospettiva familiare; il bisogno
indispensabile per una persona sordocieca di avere opportunità; l'azione svolta dalle persone
sorde per i propri diritti negli USA e come rendere i diritti una realtà. Per l'Europa si è portata
l'esperienza del Regno Unito sulle le pari opportunità per le persone sordocieche.
Opuscolo Italiano C.I. 8728
AA.VV. C'è un filo che unisce il silenzio e le parole, il buio e la luce... C'è un filo fatto di solidarietà
gesti illuminati, donazioni e lasciti: un filo che la può unire a noi.
Trilli nell'Azzurro. Allegato al n. 1. Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo. pp. 18, 2000.
L'opuscolo intende offrire una guida a quanti desiderano, attraverso donazioni o lasciti, aiutare
a rendere concreta la solidarietà a sostegno dei servizi dell'Associazione. Vengono presentati
i progetti realizzati e alcune note informative sulla Lega del Filo d'Oro.
Opuscolo Italiano C.I. 8589
AA.VV. Carta dei servizi. Lega del Filo d'Oro: unità speciale per sordociechi e pluriminorati psicosensoriali.
Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo. pp. 46, 2000.
La carta di servizi, prima stesura nel 1998, offre le più completa guida informativa per una
rapida conoscenza del presidio riabilitativo dell'unità speciale per sordociechi e pluriminorati
psicosensoriali. Grazie alla sua impostazione sintetica ed esaustiva si propone come uno
strumento in grado di rendere facile l'accesso ai servizi e alle prestazioni.
Video Italiano C.I. 13072
AA.VV. Istituzionale 2000.
Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo Durata 6', 2000.
Il video presenta le attività dei servizi: Centro Diagnostico e Documentazione, Centro riabilitativo,
Centro di Ricerca, Kalorama, Formazione del personale e volontariato. Inoltre documenta alcuni
aspetti della vita quotidiana di utenti della Lega del Filo d'Oro: protagonisti sono bambini,
ragazzi e adulti che attraverso programmi personalizzati educativi e riabilitativi, riescono a
valorizzare le proprie potenzialità di sviluppo verso forme progressive di autonomia, di
socializzazione e integrazione nel mondo del lavoro.
29
Relazione Italiano C.I. 8546
Ceccarani P. La persona sordocieca pluriminorata.
Atti del corso di aggiornamento: le comunicopatie multiple. XXXIV congresso Nazionale Società
Italiana di foniatria e logopedia, Firenze 12-15 aprile 2000, pp. 48-51. Firenze 2000.
La relazione presenta i vari servizi offerti dalla Lega del Filo d'Oro partendo dalle risposte che
offre nel territorio, attraverso strutture altamente specializzate per lo studio, la diagnosi,
l'educazione e l'integrazione delle persone sordocieche di ogni età. Descrive il lavoro del Servizio
Sanitario, del centro Diagnostico, del Centro di Riabilitazione con tutte le figure tecniche che
affiancano l'operatore educativo riabilitativo e svolgono un servizio, insieme allo staff del Centro
Diagnostico, di diagnosi-riabilitativa e di valutazione interdisciplinare per provvedere infine alla
riabilitazione personalizzata dell'utente.
Regesto Inglese C.I. 11193
Ceccarani P., Green W. Deafblind people: abilities within disabilities.
XII DbI World Conference, Developing through relationships: celebrating achievement, Portugal,
Lisboa 20-25 July, 1999 Casa Pia de Lisboa. Lisboa. p. 2, 2000.
Abstract della relazione presentata alla XII Conferenza Mondiale a Lisbona. Viene presentata
l'attività della Lega del Filo d'Oro e in particolar modo il progetto comunitario Horizon I: Towards
employment for deafblind & multisensory impaired people. Un progetto comunitario per
l'occupazione lavorativa delle persone sordocieche.
Atti Italiano C.I. 9098
Green W., Matthews M. La sordocecità nella terza età.
Atti 3° Conferenza Europea di Deafblind International Network sulla sordocecità acquisita, Marcelli
di Numana 2-7, ottobre, 1998. Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 157, 2000.
Si tratta della prima conferenza internazionale incentrata esclusivamente sugli anziani con
minorazione sensoriale combinata. Nel corso dei lavori si è evidenziato il recente sviluppo nel
riconoscimento della sordocecità, legata all'invecchiamento nonché l'inizio di un processo di
qualificazione professionale. Il testo raccoglie tutte le relazioni, i documenti dei gruppi di studio
e brevi riassunti delle attività svolte nelle diverse commissioni organizzate al di fuori delle
sedute plenarie.
30
2001
CD-Rom Inglese C.I. 12157
AA.VV. Challenging prejudice, changing perception.
Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo Mb 466, 2001.
Il CD-Rom contiene un pacchetto di informazioni e di strumenti per la raccolta di dati relativi
ai servizi e ai modelli di sostegno per le persone anziane con minorazione sensoriale duplice
acquisita. Le informazioni possono essere utili a professionisti, operatori, fornitori di cura e alle
stesse persone anziane per informarsi sugli sviluppi in Europa, ma anche per condividere le
esperienze e i punti di vista altrui.
Dispensa Italiano C.I. 12156
AA.VV. Sfidare il pregiudizio cambiare la percezione. Sostegno ad azioni transnazionali per
combattere la discriminazione delle persone anziane e delle persone disabili.
Commissione Europea, Bruxelles ottobre 1999 - settembre 2000. Lega del Filo d'Oro - ONLUS.
Osimo pp. 101, 2001.
Questo documento è la fedele traduzione del CD-Rom contenente un pacchetto di informazioni
e di strumenti per la raccolta di dati relativi ai servizi e ai modelli di sostegno per le persone
anziane con minorazione sensoriale duplice acquisita.
Opuscolo Italiano C.I. 10477
AA.VV. Guida etica.
Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 10, 2001.
Ogni organizzazione ONLUS dovrebbe affondare le proprie radici all'interno di un ricco ed
articolato tessuto valoriale, di cui la Guida Etica è l'espressione. Ovviamente tale constatazione
ha un valore particolare per quelle strutture, quali la Lega del Filo d'Oro, che forniscono cura
ed assistenza a persone caratterizzate da gravi disabilità. Per esse la Guida Etica si trasforma
addirittura in baluardo a favore di loro diritti. Il testo contenuto è stato approvato dall'Associazione
nel dicembre del 2001.
Articolo Italiano C.I. 11424
Bartoli R. Lega del Filo d'Oro: un esempio per lo sviluppo di un ente non profit. Studio di un caso.
Enti non profit. riv. n. 4 IPSOA. Milanofiori Assago pp. 293-298, 2001.
Lo studio analizza tutte le iniziative che hanno permesso di rafforzare l'immagine della Lega
del Filo d'Oro e di accrescere notevolmente il numero dei sostenitori Si considerano in particolare
le iniziative di fund rasing, le campagne promozionali, i canali di comunicazione attraverso i
quali le stesse campagne sono state diffuse. Si parla degli incontri con vari personaggi famosi
del mondo dello spettacolo, delle attività di co-marketing e dell'utilizzo di Internet.
31
Articolo Italiano C.I. 16978
Ceccarani P., Conti F. La Lega del Filo d'Oro ONLUS: il centro di riabilitazione.
Consultori familiari oggi. riv. n. 2 CFC Italia. Roma pp. 56-69, 2001.
Gli autori presentano l'attività di riabilitazione offerta dalla Lega del Filo d'Oro di Osimo a favore
delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. La formulazione del progetto riabilitativo
individualizzato richiede l'attività precedente di diagnosi e valutazione interdisciplinare. Il
programma riabilitativo prende in considerazione qualsiasi fascia di età, anche se si enfatizzano
le potenzialità offerte dall'intervento precoce che, fra l'altro, consente di mantenere il legame
strettissimo tra la famiglia e il bambino. Vengono indicati anche il ruolo della famiglia e le
strategie per la formazione del personale riabilitativo.
2002
Atti Italiano C.I. 12428
AA.VV. La sordocecità come disabilità unica: pari opportunità nella nostra vita.
Atti della 3a Conferenza Nazionale delle persone sordocieche, Domus Marie Roma 3-7 novembre
2001 Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 76, 2002.
Il comitato delle persone sordocieche svolge il proprio compito di coordinamento e promozione
a favore delle persone con duplice minorazione sensoriale in Italia. In particolare ogni tre anni
organizza una conferenza nazionale quale occasione molto importante per incontrarsi, scambiare
opinioni, discutere insieme per poter sempre più migliorare la propria condizione di vita. Nella
terza conferenza si è sentita l'esigenza di chiedere con forza che sia riconosciuta la sordocecità
come disabilità unica, perché solo attraverso questo riconoscimento sarà possibile ottenere
quei supporti ed aiuti di cui si ha bisogno.
Opuscolo Italiano C.I. 13804
AA.VV. Hai mai conosciuto una persona sordocieca? La Lega del Filo d'Oro.
Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 96, 2002.
Un Kit informativo destinato a tutti coloro che sono o che intendono entrare in contatto con
persone sordocieche. Questa breve premessa apre la raccolta di 5 piccoli manuali illustrati da
simpatici disegni e corredati da schede informative. I titoli sono sono: Il buon accompagnatore.
Tecniche di guida e ausili per la mobilità. Gli ausili. Il volontariato. La comunicazione. I sistemi
di comunicazione: Dattilologia, Braille, Stampatello sulla mano e Malossi. Inoltre sono elencati
i servizi ed attività che l’Ente offre a favore delle persone sordocieche pluriminorate plirisensoriali.
32
Relazione Italiano C.I. 13284
Armenio D., Cozzolino L. Resoconto sull'attività dell'Associazione Lega del Filo d'Oro di Osimo
e della sede territoriale campana. I servizi educativi in Italia e in Europa.
Seminario Educational Service in Italy and Europe: experiences and models of intervention, Salerno
18-20 ottobre 2001 Fondazione Percorso Verde. Salerno pp. 76-82, 2002.
La relazione presenta un breve resoconto sull'attività dell'Associazione Lega del Filo d'Oro di
Osimo e della sede territoriale di Napoli. Gli autori illustrano i progetti in corso in collaborazione
con la Regione Campania con i fondi della legge 284/97 e, in particolare, l'esperienza dell'attività
di respite-care con l'organizzazione di mini soggiorni per ragazzi pluriminorati psicosensoriali.
Articolo Italiano C.I. 13669
Bartoli R., Grugnetti S. Il progetto sistema qualità della Lega del Filo d'Oro.
Enti non profit. riv. n. 3. IPSOA. Milanofiori Assago pp. 208-213, 2002.
Il progetto del Sistema Qualità avviato nel 1996 dalla Lega del Filo d'Oro è una realtà unica
in Italia e nota anche a livello europeo. Si vuole ottenere la realizzazione di progetti d'intervento
finalizzati al miglioramento dell'organizzazione secondo i principi della Qualità Totale, con la
definizione di indicatori e standard per la valutazione della qualità del servizio in base alle
disposizioni normative in materia di accreditamento, sicurezza negli ambienti di lavoro e igiene
dei prodotti alimentari. Un team di professionisti provvede al coordinamento e alla realizzazione
di tutte le attività rilevanti ai fini della qualità del servizio erogato. In particolare, garantisce
lo sviluppo del Sistema Qualità e la continua rispondenza dell'organizzazione ai requisiti della
norma ISO 9001 per la certificazione.
Opuscolo Italiano C.I. 13738
Bwen S. Direttive Europee per la lotta contro l'esclusione sociale di persone affette da cecitàsordità.
Seminario di Bruxelles, maggio 2002 Sense International. London pp. 19, 2002. Commissione
Europea DG, Occupazione e Affari Sociali, Sense, European Network, Lega del Filo d'Oro.
Nel rapporto vengono riassunte le testimonianze degli interventi di vari rappresentanti di persone
sordocieche provenienti da stati diversi come Italia, Portogallo e Regno Unito. Si mette in risalto
la necessità di un'azione urgente per combattere l'esclusione sociale di persone affette da
cecità-sordità all'interno dell'Unione Europea e si avanza una serie di raccomandazione all'Unione
Europea, ai parlamentari e alle istituzioni comunitarie.
33
Articolo Italiano C.I. 13386
Ceccarani P. La sindrome di Usher.
I care. riv. n. 3 CRO Centro Rieducazione Ortofonica. Firenze pp. 93-96, 2002.
L'articolo offre informazioni aggiornate su aspetti genetici, visivi e uditivi della Sindrome di
Usher offrendo il panorama attuale della ricerca. Suggerisce, inoltre, le modalità di intervento
per le famiglie che hanno un figlio con queste problematiche sensoriali proponendo indicazioni
per ridurre le barriere architettoniche e facilitare orientamento e mobilità. Anche i professionisti
impegnati in attività di contatto e volontariato devono prendere in considerazione alcune
attenzioni per metter la persona a proprio agio e nella possibilità di ottimizzare le capacità
personali.
Atti Italiano C.I. 13624
Ceccarani P., Pierrotet C. Retinite Pigmentosa: le principali terapie in Italia e all'estero.
Atti del seminario Retinite Pigmentosa: le principali terapie in Italia e all'estero, Milano 7 settembre,
2002 Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo p. 23, 2002.
Vengono riportate le relazioni dell'incontro tenuto a Milano e dedicato alle persone affette dalla
Sindrome di Usher. In particolare si sono prese in esame le principali terapie disponibili in Italia
e all'estero per la cura della retinite pigmentosa. Il seminario voleva anche offrire alcuni
aggiornamenti ed esporre il Progetto di ricerca europeo su genetica e sordità Gendeaf nel quale
collabora anche la Lega del Filo d'Oro.
2003
Atti C.I. Italiano 16495
AA.VV. Forum Nazionale del Volontariato della Lega del Filo d'Oro.
3° Forum Nazionale del Volontariato della Lega del Filo d'Oro, Città della Scienza, Napoli 3-5
Ottobre, 2003 Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 54, 2003.
Si è tenuto a Napoli il 3° Forum Nazionale del Volontariato della Lega del Filo d'Oro. Oltre al
Centro di Riabilitazione di Osimo, l'Associazione ha costituito sedi territoriali a Milano, Roma,
Napoli, Ruvo di Puglia e Osimo, dove vengono svolte attività di servizio sociale ed educativo
a favore delle persone sordocieche e delle loro famiglie. Il Forum rappresenta un appuntamento
biennale che consente ai volontari di regioni diverse di conoscersi, discutere e confrontarsi sulle
problematiche di comune interesse. Il tema di quest'anno è incentrato sul ruolo del volontariato
nella società odierna, il suo senso di appartenenza e di partecipazione alla comunità civile, con
particolare attenzione alle situazioni di difficoltà ed emarginazione. Nella prima giornata si è
voluto ricordare Eugenio Malossi, uno straordinario personaggio sordocieco degli inizi del
novecento, dal quale prende il nome il sistema di comunicazione digitale per i sordociechi da
lui ideato.
34
Opuscolo Italiano C.I. 16342
AA.VV. Sentire nel silenzio vedere oltre il buio.
Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 30, 2003.
Una guida illustrativa e informativa sulle attività assistenziali, riabilitative e sui servizi a favore
dei sordociechi pluriminorati psicosensoriali. Sono presentare le caratteristiche specifiche delle
diverse aree d'intervento e delle problematiche riguardanti le persone prese in carico. L'opuscolo
evidenzia la necessità di raccogliere maggiori informazioni sulla qualità della vita della persona
sordocieca al fine di ottimizzare i servizi all'interno della Lega del Filo d'Oro. Vengono presentati
l'organigramma, i servizi sul territorio e i progetti per il futuro. Alcune pagine si soffermano
sulla solidarietà e su come aiutare la Lega, sui sistemi di comunicazione, sulle cause della
sordocecità e su alcuni dati statistici relativi alle persone sordocieche in Italia.
Opuscolo Italiano C.I. 14731
AA.VV. Famiglia e capitale sociale nei processi di riabilitazione. La Lega del Filo d'Oro.
Vita. Allegato al n. 15. Società Editoriale Vita, Milano pp. 64, 2003.
L'opuscolo, curato da G. Vicarelli, rappresenta un contributo dell'Ente nell'ambito delle diverse
iniziative intraprese in occasione dell'anno Europeo delle persone disabili. È stato realizzato
con la collaborazione del settimanale Vita e vuole essere motivo di riflessione per tutti coloro
che si occupano dei problemi dei disabili. La ricerca è stata commissionata dalla Lega del Filo
d'Oro con l'obiettivo di analizzare, valutare e rileggere le modalità del lavoro svolto con le
famiglie per adattare, modificare e migliorare il servizio offerto, adeguandolo alle nuove e
diverse esigenze. Avviata nella seconda metà del 1999 da un gruppo di lavoro del Dipartimento
di Scienze Sociali della Facoltà di Economia "Giorgio Fuà" e dall'università Politecnica delle
Marche, ha visto nel suo percorso la partecipazione corale di tutte componenti della Lega del
Filo d'Oro e delle famiglie.
Articolo Italiano C.I. 18401
Bartoli R. Lega del Filo d'Oro, un'esperienza in continua crescita. Interventi.
Pubblicato in www.cndc.it - Il giornale dei Dottori commercialisti, riv v/n. 10, p. 3, 2003.
Nel corso degli ultimi anni, è emersa in modo sempre più evidente l’esigenza di potenziare i servizi
per i pluriminorati sensoriali soprattutto dell’età adulta e di portare sul territorio nazionale l’esperienza
maturata. Il decentramento infatti evita agli utenti il distacco dal proprio ambiente e dalle famiglie,
il disagio di lunghi trasferimenti lontano da casa, favorendo l’integrazione con i servizi locali già
esistenti. In quest’ottica, oltre alla creazione di sedi territoriali, si inseriscono i due importanti
progetti nati per offrire un’alternativa a Osimo: il Centro Socio-sanitario Residenziale di Lesmo,
che disporrà di 36 posti per ricoveri a tempo pieno oltre alla possibilità di alcune degenze diurne,
interventi domiciliari e ambulatoriali e il Centro Socio-riabilitativo ComeTe di Modena, che disporrà
di 24 posti a tempo pieno oltre alla possibilità di degenze diurne, interventi domiciliari e ambulatoriali.
Analoghi progetti sono stati presentati nelle Regioni Campania e Puglia allo scopo di offrire un
punto di riferimento anche per altre regioni italiane.
35
Relazione Italiano C.I. 15553
Ceccarani P. Telefoniamo a. Storie e dialoghi nell'anno europeo della diversabilità.
Diversabilità. Centro Studi Erickson. Trento pp. 199-201, 2003.
La relazione proposta è tratta dal testo Diversabilità che nell'anno europeo della disabilità ha
scelto di dare la voce al racconto in prima persona di alcune persone diversamente abili, che
attraverso la loro vita portano a riflettere sui grandi temi dell'esistenza. Accanto alle storie delle
persone diversamente abili dialogano anche gli autori esperti, in questo caso il direttore del
Centro Diagnostico risponde a domande sui servizi e sulla filosofia dell'intervento della Lega
del Filo d'Oro.
Articolo Italiano C.I. 15401
Ceccarani P. Lega del Filo d'Oro.
Luce e amore. riv. n. 4. Atti del Convegno MAC: le persone non vedenti con pluridisabilità. Bologna,
19 settembre, 2002 MAC - Movimento Apostolico Ciechi. Roma pp. 20-23, 2003.
L'esperienza del Centro di Riabilitazione della Lega del Filo D'oro evidenzia come le patologie,
che attualmente causano la pluriminorazione psicosensoriale, presentano un aumento dei danni
associati alla minorazione sensoriale. I servizi realizzati per rispondere alle necessità di questa
popolazione devono continuamente adeguarsi all'evolversi delle condizioni psicofisiche, come
nel caso degli anni di vita della persona pluriminorata psicosensoriale che stanno progressivamente
aumentando.
Relazione Italiano C.I. 15554
Lancioni G.E. Telefoniamo a. Storie e dialoghi nell'anno europeo della diversabilità.
Diversabilità. Centro Studi Erickson. Trento pp. 201-202, 2003.
La relazione proposta è tratta dal testo Diversabilità che nell'anno europeo della disabilità ha
voluto dare la voce al racconto in prima persona di alcune persone diversamente abili, che
attraverso la loro vita portano a riflettere sui grandi temi dell'esistenza. Accanto alle storie delle
persone diversamente abili dialogano anche gli autori esperti, in questo caso il responsabile
del settore Ricerca della Lega del Filo d'Oro risponde a domande sul lavoro svolto nella
ricerca e nel materiale pubblicato nelle riviste scientifiche internazionali.
Libro Italiano C.I. 16167
Santilli L. La luce dentro e altri scritti su Sabina Santilli.
Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 178, 2003.
La Lega del filo d'Oro, cogliendo il desiderio della famiglia di Sabina Santilli e su concessione
della sorella Loda, ha curato la ristampa del testo La luce dentro. Il volume è stato arricchito
con scritti inediti su Sabina Santilli e foto fornite dalle sorelle. A seguire si ripercorre la vita di
Sabina con particolare riferimento al suo contributo per miglioramento della qualità della vita
delle persone sordocieche e si raccolgono le testimonianze di chi ha avuto il grande piacere di
conoscerla e di condividere la sua missione.
36
2004
Atti Italiano C.I. 17007
AA.VV. Gli operatori e la famiglia nei processi di riabilitazione.
Atti del Convegno Gli operatori e la famiglia nei processi di riabilitazione. Università Politecnica
delle Marche, Ancona 22 dicembre 2003, Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 23, 2004.
Il convegno ha rappresentato l'occasione per illustrare i percorsi di una ricerca condotta dalla
Facoltà di Economia dell'Università Politecnica delle Marche e dalla Lega del Filo d'Oro sul lavoro
con le famiglie di persone pluriminorate psicosensoriali seguite dai servizi di riabilitazione
dell'Associazione di Osimo. L'esperienza di decine di anni con i genitori è stata analizzata in
una ricerca-intervento che ha impegnato per diverso tempo un gruppo comprendente diverse
professionalità. Tale lavoro ha permesso di arrivare ad un progetto che ponesse la famiglia
all'interno del percorso socio-riabilitativo come membro attivo, come partner in grado di
apportare contributi specifici nel processo educativo.
Opuscolo Italiano C.I. 17563
AA.VV. Buone Prassi dei volontari con persone sordocieche acquisite.
Lega del Filo d'Oro - ONLUS., Osimo pp. 20, 2004.
La Lega del Filo d'Oro nel corso degli ultimi anni ha individuato una serie di strumenti per
migliorare la qualità degli interventi rivolti alle persone sordocieche. Annualmente viene redatto
un piano degli obiettivi, che contiene le priorità su cui orientare le diverse iniziative. In quello
del 2003, tra i vari punti, è stata indicata la definizione di buone prassi per i volontari. Per
realizzare concretamente tale obiettivo si è ritenuto opportuno iniziare a elaborare un documento
per i volontari che prestano servizio con persone giovani e adulte con sordocecità acquisita.
Opuscolo Italiano C.I. 18339
Belelli G., Ceccarani P., De Santis R. Elenco pubblicazioni. Aspetti Istituzionali
Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 39, 2004.
Educare, assistere, riabilitare e reinserire le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali:
ecco lo scopo per cui nel 1964 è nata la Lega del Filo d’Oro. La bibliografia contenuta nel volume
segnala i diversi interventi che si sono interessati delle attività svolte dalla Lega del Filo d’Oro
- Onlus e della sua esperienza nella formazione rivolta al personale, ai familiari e ai volontari.
37
Testo Italiano C.I. 18264
D'Ugo L. La Lega del Filo d'Oro: quarant'anni con e per le persone sordocieche.
Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 49, 2004.
L'autrice, sordocieca, in occasione dei 40 anni della Lega del Filo d'Oro estrapola dal libro, scritto
nel 1988 su Sabina Santilli, alcuni passaggi significativi della vita di questa persona che ha
realizzato, in molti anni d'impegno, varie iniziative a favore delle persone sordocieche e
pluriminorate. Racconta di come Sabina trascriveva a mano Trilli nell'Azzurro, nato nel 1959,
con racconti vari per i sordociechi, date ed eventi importanti sui servizi e attività, soggiorni
estivi e manifestazioni. Inoltre, con l'aiuto di altre persone sordocieche, direttori dell'Ente e
familiari ricorda le esperienze e la prima volta che ha conosciuto l'Associazione. Un testo ricco
di emozioni che termina con i sedici comandamenti, cioè una serie di consigli semplici offerti
a quanti intendono aiutare una persona sordocieca.
Relazione Italiano C.I. 18620
Di Capua M. La Lega del Filo d'Oro, sede Roma.
D’impaccio. D’intralcio. Disabili. La disabilità: un mondo da conoscere e da ascoltare. Convegno
sala delle Teleconferenza del Rettorato Università degli studi La Sapienza, Roma 27 aprile 2004
Università'88 di Roma La Sapienza pp. 12-15, 2004.
La relatrice presenta al convegno le attività della sede di Roma e i servizi della Lega del Filo
d'Oro che si occupa di persone sordocieche pluriminorate psicosensoriali della regione Lazio
dal 1995. La Sede cura l’organizzazione di numerose attività di tempo libero con il supporto
di volontari. Si propone una panoramica delle altre strutture dell'Ente e delle collaborazioni con
organizzazioni internazionali.
Relazione Italiano C.I. 19250
Gatto L. Gli elementi socio-costitutivi della comunicazione con le persone pluriminorate.
Convegno: Un filo d’oro per cancellare la solitudine, donarsi agli altri, un dono per se stessi, San
Benedetto dei Marsi (AQ) 29 Maggio, 2004 - Aquila pp. 6, 2004.
In collaborazione con: Lega del Filo d'Oro, Proloco San Benedetto dei Marsi.
Per l'anniversario della nascita della fondatrice della Lega del Filo d’Oro, Sabina Santilli, la
Proloco di San Benedetto dei Marsi (AQ) ha promosso una giornata commemorativa il 29 maggio.
Tra le diverse iniziative anche un convegno organizzato in collaborazione con la nostra
Associazione. Il relatore propone l'importanza della comunicazione che trasforma tutte le attività.
La maniera particolare di informare una persona che il pranzo è pronto o aiutare a metterla a
letto deve essere vista come un momento che fa nascere, giorno dopo giorno, una profonda
e funzionale interazione generando così quella affinità comunicativa essenziale in un reale
processo riabilitativo ed integrativo. Emergono quante e quali difficoltà le persone pluriminorate
incontrano nella interazione quotidiana con il loro ecosistema. La Lega del Filo d’Oro ha saputo
in questi anni di storia intervenire su queste difficoltà sviluppando quelle possibilità comunicative
utili per una migliore qualità di vita delle persone.
38
Testo Italiano C.I. 17464
Ricci C. Relazione sull'analisi dei dati relativi ai piani delle legge regionale n. 18/96 sulla disabilità.
Regione Marche. In collaborazione con: Lega del Filo d'Oro-ONLUS, Ancona pp. 79, 2004.
Per conto della Regione Marche è stata condotta una indagine di monitoraggio e analisi sulla
presentazione dei piani di intervento preventivi degli Enti locali secondo le indicazioni della
legge regionale 18/96. È stata realizzata una vera banca dati in grado di fornire indicazioni
altamente attendibili sul flusso informativo pertinente all'erogazione del fondo. Il testo offre
l'opportunità di approfondire ulteriormente le conoscenza dei servizi erogati sul territorio
regionale in favore dei minori disabili. In appendice si segnala l'elenco di centri e servizi nelle
Marche.
2005
CD-Rom Italiano C.I. 19696
AA.VV. Io dentro il mondo. Indipendenza, accesso, partecipazione per le persone sordocieche.
Mostra itinerante, IO dentro il mondo. Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo Mb 626, 2005.
Il filmato è stato realizzato in occasione della mostra itinerante “IO dentro il mondo” curata
dalla Lega del Filo d’Oro: un percorso espositivo, interattivo creato perché i visitatori possano
conoscere meglio e toccare con mano alcuni aspetti relativi al mondo della sordocecità. Il filmato
rappresenta il primo momento della mostra, nel quale il visitatore viene invitato ad entrare
nella difficile realtà della persona con duplice minorazione sensoriale e ad immedesimarsi nelle
difficoltà che l'ambiente quotidiano può presentare. Il materiale della mostra aiuta poi a
comprendere come molte barriere possono essere eliminate attraverso accorgimenti a volte
anche poco costosi e di facile reperimento.
Opuscolo Italiano C.I. 20225
AA.VV. Buone Prassi. Per il personale che opera a più diretto contatto con l'utente nell'ambito
dei servizi educativi-riabilitativi.
Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 20, 2005.
Le Buone Prassi rappresentano la naturale prosecuzione del lavoro iniziato con l'elaborazione
della Guida Etica, momento in cui è emersa l'opportunità di distinguere ciò che ha un valore
etico da ciò che costituisce più un orientamento operativo. Le buone prassi hanno lo scopo
fondamentale di migliorare la qualità dei servizi prestati agli utenti attraverso una chiarificazione
dei comportamenti lavorativi che ciascun professionista dovrebbe attuare e che, a loro volta,
fondano la ragione d'essere in quella serie di valori che specificano la mission della Lega del
Filo d'Oro. Dopo l'elaborazione nel 2003 delle buone prassi degli Operatori Educativo Riabilitativi,
dei fisioterapisti e degli operatori tecnici di Assistenza/ausiliari specializzati, l'Ente ha continuato
a lavorare a questa iniziativa di Qualità Totale estendendo la riflessione agli infermieri.
39
Opuscolo Italiano C.I. 20226
AA.VV. Carta dei servizi. Centro Socio-Sanitario Sperimentale Residenziale per Sordociechi e
Pluriminorati Psicosensoriali Adulti di Lesmo (MI).
Lega del Filo d'Oro - ONLUS. AQ Assicurazione Qualità Osimo pp. 27, 2005.
La carta di servizi di Lesmo offre la più completa guida informativa per una rapida conoscenza
del centro socio-sanitario residenziale per sordociechi e pluriminorati psicosensoriali. Ha
un’impostazione sintetica ed esaustiva, si propone come uno strumento in grado di rendere
facile l'accesso ai servizi e alle prestazioni. Il documento è articolato in tre parti: presentazione
della Lega del Filo d'Oro; descrizione delle caratteristiche dello specifico servizio e le modalità
di accesso, le prestazioni erogate, gli aspetti strutturali. L'ultima sezione illustra l'impegno
dell'Associazione nel miglioramento della qualità organizzativa, gestionale, professionale e i
modi per garantire la partecipazione e la tutela dell'utente.
Opuscolo Italiano C.I. 23890
AA.VV. Carta dei servizi: Lega del Filo d’Oro: unità speciale per sordociechi e pluriminorati psicosensoriali.
Lega del Filo d'Oro - ONLUS. 3ª edizione Osimo pp. 47, 2005.
La carta di servizi, prima stesura nel 1998, offre la più completa guida informativa per una
rapida conoscenza del presidio riabilitativo dell'unità speciale per sordociechi e pluriminorati
psicosensoriali. Grazie alla sua impostazione sintetica ed esaustiva si propone come uno
strumento in grado di rendere facile l'accesso ai servizi e alle prestazioni. Note informative per
una rapida conoscenza del presidio riabilitativo e per un facile accesso ai servizi e alle prestazioni.
2006
Atti Italiano C.I. 21716
AA.VV. 4° Forum nazionale dei volontari.
4° Forum nazionale dei volontari della Lega del Filo d'Oro, Molfetta (BA), 14-16 ottobre, 2005 Lega
del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 84, 2006.
Dal 14 al 16 ottobre 2005 si è tenuto a Molfetta (BA) il 4° Forum nazionale dei volontari della
Lega del Filo d'Oro, un'occasione di incontro, scambio di esperienze, approfondimento di
tematiche e informazioni sull’attività di volontariato dell'Associazione. Hanno partecipato
all'evento 124 persone provenienti da 9 regioni italiane, tra volontari, professionisti dell'Ente
e rappresentanti degli organi istituzionali. Il Forum si è aperto con l'intervento del Prof. Enrico
Finzi, Sociologo e Presidente di Astra Demoskopea. Sono presentate un'indagine sulla conoscenza
a livello nazionale della Lega del Filo d'Oro, la storia dei soggiorni estivi e testimonianze di
volontari. Si è parlato dei soggiorni della Lega del Filo d’Oro pensati per creare di incontro tra
persone per stringere amicizie e non come semplice momento di vacanza, Si è discusso sul
valore delle attività ricreative per l’essere umano, anche alla luce delle indicazioni sulle Forme
del benessere elaborate dall’Organizzazione Mondiale della Sanità.
40
Video Italiano C.I. 22647
DVD Italiano C.I. 22561
AA.VV. Sentire nel silenzio vedere oltre il buio.
Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo Durata 7'30'', 2006.
In questo filmato i protagonisti sono gli utenti, che con immagini inedite raccontano l'esperienza
di oltre 40 anni della Lega del Filo d'Oro a sostegno di chi non vede e non sente. Un'occasione
non solo per chi vuole approfondire la conoscenza di questo Ente, ma anche per quanti vogliano
coinvolgere amici o parenti in questa grande esperienza di solidarietà. Aiutare a trovare nuovi
sostenitori vuol dire ampliare le opportunità delle persone sordocieche di sentire nel silenzio
e vedere oltre il buio.
Opuscolo Italiano C.I. 22054
AA.VV. Sentire nel silenzio vedere oltre il buio.
Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 34, 2006.
Una guida informativa sui quarant’anni di attività assistenziale, riabilitativa e sui servizi attivati
a favore dei sordociechi pluriminorati psicosensoriali da parte della Lega del Filo d’Oro. Si
espongono le caratteristiche specifiche delle diverse aree d'intervento e le problematiche
riguardanti le persone prese in carico. Si evidenzia la necessità di raccogliere maggiori informazioni
sulla qualità della vita della persona sordocieca pluriminorata al fine di ottimizzare i servizi
all'interno della Lega del Filo d'Oro. Sono illustrati: l'organigramma, i servizi sul territorio e i
progetti per il futuro, la solidarietà verso l’Ente, i sistemi di comunicazione, le cause della
sordocecità e alcuni dati statistici relativi alle persone sordocieche in Italia.
Articolo Italiano C.I. 22827
Bartoli R. Sordocecità: verso il riconoscimento giuridico. Finalmente una proposta normativa per
la piena tutela dei diritti dei sordociechi. Inserto.
Terzo Settore. riv. v/n. 12 Il sole 24 ore. Corsoli (AQ) pp. VII-IX, 2006.
La Lega del Filo d'Oro ha presentato lo scorso 14 novembre una proposta di legge da discutere
in sede parlamentare. Da oltre due anni e mezzo in Italia si attende una risposta alla dichiarazione
scritta con cui il Parlamento europeo sollecitava fin dall'aprile 2004 la tutela dei diritti specifici
delle persone sordocieche. Un cammino normativo lungo e tortuoso che vede finalmente
avvicinarsi il traguardo.
41
Opuscolo Italiano C.I. 22739
Belelli G., Ceccarani P., De Santis R. Elenco pubblicazioni. Edizione 2006.
Lega del Filo d'Oro - ONLUS. Osimo pp. 32, 2006.
Educare, assistere, riabilitare e reinserire le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali:
ecco lo scopo per cui nel 1964 è nata la Lega del Filo d’Oro. Un impegno affrontato con la
creazione di strutture e metodologie specifiche per questo particolare tipo di disabilità, con lo
svolgimento di attività di ricerca e sperimentazione nel campo della pluriminorazione psicosensoriale,
con la promozione di rapporti con enti, istituti, università italiane e straniere, con la sensibilizzazione
degli organismi competenti e dell'opinione pubblica per la prevenzione. La bibliografia che segue
descrive le attività e le ricerche svolte dalla Lega del Filo d'Oro ONLUS nel periodo più recente.
Articolo Inglese C.I. 22832
Ceccarani P. 40th anniversary of Lega del Filo d'Oro Rehabilitation centre.
MDVI Euronet. riv. v/n. 2 MDVI euronet. Edinburgh pp. 3-4, 2006.
Nel 2007, la Lega del Filo la d'Oro celebrerà il quarantesimo anniversario della fondazione del
Centro di Riabilitazione e sta organizzando un seminario con le attività tecniche e scientifiche,
e un congresso internazionale sulla comunicazione. Per quanto riguarda la famiglia la Lega del
Filo d'Oro fornisce un concreto supporto offrendo assistenza e indicazioni precise. Da molti anni
attua un programma di coinvolgimento e di formazione per i genitori dei pluriminorati: il parent
training. Il primo corso ha preso in considerazione il movimento del corpo come principale
mezzo di espressione e comunicazione. Per la ricerca si ringrazia la collaborazione con l’ospedale
Bambin Gesù di Roma per l’analisi e l’attuazione di un database con i casi specifici studiati
all’interno della Lega del Filo d’oro come Unità speciale. Inoltre informa dell’apertura del nuovo
centro a Termini Imerese.
Testo Italiano C.I. 22782
Ricci C. Relazione sull'analisi dei dati relativi al riparto del fondo regionale della legge 18/96.
Estratto dalla relazione sull'attività del CRRDD anno 2005. Regione Marche.
Centro Regionale di ricerca e Documentazione sulle Disabilità; Lega del Filo d’Oro. Ancona pp. 79, 2006.
Ad ormai quattro anni dall’attivazione del servizio di rilevazione dei dati concernenti il fondo
regionale destinato agli interventi di cui alla Legge regionale 18/96, possiamo ritenere pienamente
consolidate tutte le procedure adottate. È ormai divenuta prassi abituale il ricorso alla piattaforma
informatica come strumento elettivo per l’inoltro e la restituzione dei dati nella interazione tra
il Servizio Politiche Sociali e gli Enti locali. La presente relazione illustra una analisi comparativa
dei dati acquisiti nell’anno in corso con quelli degli anni 2003 e 2004, e in qualche caso il
riferimento arriva fino al 2002. È la prima volta che si rende possibile una tale comparazione
con dovizia di particolari che permettono una analisi di tipo longitudinale indispensabile a
migliorare l’efficacia della progettazione e pianificazione dei servizi per l’incremento della loro
qualità. La presente relazione si articola in sette parti interconnesse tra di loro. La prima
concerne l’analisi dei dati relativi agli interventi finanziati dalla L.r. 10/96 nella tipologia illustrata.
42
2007
Articolo Italiano C.I. 23215
Bartoli R. Quel filo che unisce con il mondo esterno è d'oro da più di quarant'anni.
Senza Età. riv. v/n. 19 Pixel. Ancona p. 13, 2007.
Il costante aumento delle richieste di accoglienza e assistenza specialistica è il motivo per cui,
da vari anni, la Lega del Filo d'Oro sta portando le proprie attività su tutto il territorio nazionale.
Parallelamente a questa crescita, però, sono necessari piccoli e grandi interventi di miglioramento
nelle strutture esistenti, per garantire la qualità dei servizi offerti. Assistere, riabilitare e reinserire
le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali rappresentano lo scopo per cui, nel 1964
è nata la Lega del Filo d'Oro. Un impegno affrontato con la creazione di strutture e metodologie
ad hoc per questo particolare tipo di disabilità, con la formazione di educatori, tecnici, volontari
e con la costante promozione delle istanze dei sordociechi presso Enti, Istituzioni pubbliche e
privati.
43
STAMPA ASSOCIATIVA
Trilli nell'Azzurro
Notiziario Ufficiale della Lega del Filo d'Oro.
Periodico Bimestrale, pubblicato dal 1964.
Organo di informazione sulle attività svolte dall'Ente a favore
delle persone sordocieche pluriminorate psicosensoriali.
L'Informatore Notizie
Bollettino d'informazione del Comitato delle persone Sordocieche.
Bimestrale, pubblicato dal 1993.
Stampato in nero e in Braille, intende promuovere l'informazione
e il contatto tra le persone sordocieche italiane.
L'Informatore Racconta
Comitato delle Persone Sordocieche. In Memoria di Sabina Santilli.
Bollettino Bimestrale, pubblicato dal 2001.
L'Informatore racconta, stampato in nero e in Braille, vuole essere
una occasione per raccontare esperienze di vita, come per esempio
i racconti di vacanze, e dare a tutti l'opportunità di confrontarsi.
INFORMIAMOCI...
Opuscolo informativo del Servizio Socio Legale della Lega del Filo
d’Oro - Onlus, pubblicato dal 2002.
Collana di opuscoli a tema per facilitare l’accesso alle informazioni
di natura giuridico-legale e amministrativa.
COLLABORAZIONE SCIENTIFICA
Hd - Handicap e disabilità di apprendimento.
Giornale italiano di psicologia e pedagogia dell'handicap e delle
disabilità di apprendimento.
Pubblicato dal 1984 al 1998. TecnoScuola Editrice. Gorizia.
Handicap Grave.
Ritardo mentale e pluriminorazioni sensoriali.
Rivista curata dalla Lega del Filo d'Oro in collaborazione con
l'Associazione Italiana di Psicologia e terapia cognitivo
comportamentale e Centro Studi Erickson.
Rivista quadrimestrale, pubblicata dal 2000. Erickson. Trento.
44
SITI INTERNET
Sito Internet Lingua: Italiano
www.legadelfilodoro.it
Attivo dal 1997, è il sito ufficiale dell'Associazione Lega del Filo
d'Oro - Onlus, Ente morale nato nel 1964 con l'obiettivo di
promuovere l'assistenza, il recupero, la riabilitazione e il
reinserimento delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
Sito Internet Lingua: Italiano
www.fradinoi.it
Fradinoi è il nome scelto dai membri del Comitato delle persone
sordocieche per il sito pensato come punto di incontro e di scambio
di informazioni, dubbi, richieste tra quanti presentano questa
disabilità. Il sito, attivo dal 2002, è curato direttamente da persone
sordocieche ed è costituito da tante rubriche tra cui, immancabile,
quella dedicata all'umorismo ed allo scambio di barzellette.
COLLABORAZIONI INTERNAZIONALI
Sito Internet Lingua: Inglese
www.deafblindinternational.org
Si tratta del sito ufficiale della DbI Deafblind International,
un'associazione internazionale formata dalle diverse organizzazioni
nazionali che lavorano con e per le persone sordocieche. DbI
Deafblind International. 1999.
Sito Internet Lingua: Inglese
www.edbn.org
European Deafblind Network: la Rete Europea sulla sordocecità,
a cui partecipa la Lega del Filo d’Oro come rappresentante
dell’Italia.
45
PROGETTI EUROPEI
Sito Internet Lingua: Italiano
www.legadelfilodoro.it/stepping_stones/default.htm
Progetto Netd@ys: promosso dall'Unione Europea e realizzato
dalla Lega del Filo d'Oro nel 1999, in collaborazione con scuole
superiori e alcune organizzazioni di stati europei per l'utilizzo
delle nuove tecnologie di comunicazione anche per persone
disabili.
Sito Internet Lingua: Inglese
www.deafblindinternational.org/standard/cause_fact1.html
CAUSE - Charge and Usher Syndrome in Europe - è un progetto
sulle malattie rare (finanziato dall'Unione Europea 2001-2003)
con l'obiettivo di promuovere in tutta Europa consapevolezza e
conoscenza sulle Sindromi di Usher e Charge, sindromi che
rappresentano due delle maggiori cause della sordocecità.
Sito Internet Lingua: Italiano
www.audiology.unife.it/www.gendeaf.org/index.html
Gendeaf (GENetic DEAFness) un progetto europeo dal 2002 al
2005, nato con l’obiettivo di creare un gruppo di esperti per
analizzare la minorazione uditiva riconducibile a malattie genetiche.
Il progetto che ha visto anche un’attiva partecipazione della Lega
del Filo d'Oro, ha coinvolto 36 partner europei (università,
associazioni, centri di riabilitazione, medici, paramedici e ricercatori),
divisi in 8 aree di lavoro specifiche (WP). La Lega del Filo d'Oro
ha fatto parte del Rete delle Associazioni dei pazienti WP7 con
lo scopo di stabilire attraverso la creazione e la divulgazione del
Bollettino “Gendeaf News”, una collaborazione ed uno scambio
costante di informazioni tra il personale medico e paramedico, i
ricercatori, i pazienti e le loro famiglie.
Sito Internet Lingua: Inglese
www.mdvi-euronet.org
MDVI Euronet è un gruppo di professionisti dedicati allo sviluppo
della conoscenza, comprensione e analisi delle buone prassi
nell'educazione di bambini e ragazzi pluriminorati psico-sensoriali.
46
Annotazioni:
47
Opuscolo a cura del
Centro di Documentazione
E-mail: [email protected]
Graziana Belelli
Patrizia Ceccarani
Renato De Santis
Stampato nel mese di settembre 2007 da:
Coop. Sociale CO.A.L.A. Onlus
Via Politi, 29 - 60035 Jesi (An)
Tel. 0731.214483 Fax 0731.217532
www. coalaonlus.it
e-mail: [email protected]
48
OSIMO LESMO MILANO MODENA NAPOLI ROMA MOLFETTA
Lega del Filo d’Oro - ONLUS Organizzazione non lucrativa di utilità sociale
via Montecerno, 1 - 60027 Osimo (AN) - tel. 071 72 45 1 - fax 071 71 71 02
www.legadelfilodoro.it - e-mail: [email protected] - c/c Postale 358606
part. iva 01185590427 - cod. fisc. 80003150424